FIBROMIALGIA:No Estoy Fingiendo Estar Enfermo, en Realidad Finjo Estar Bien


Si no me conoces bastante bien o formas parte de mi familia, es posible que en algunas ocasiones hayas llegado a pensar que estoy fingiendo estar enfermo.

Quizá pienses que no se puede estar cansado continuamente o que es imposible que alguien viva con dolores constantes y ojalá fuese así y yo al igual que otras muchas personas no lo viviesemos en primera persona fingiendo estar bien para nuestra familia y conocidos,

fingiendo estar bien para ir a trabajar cada día aunque sea una tortura brutal y solo podamos medio cumplir con nuestras obligaciones hinchados a pastillas y calmantes, arrastrándonos a duras penas para cuando por fín llegamos a casa no poder ni movernos del intenso e insufrible dolor y de un agotamiento extenuante del que jamás nos recuperamos.

Pero a pesar de todo no me queda más remedio que actuar como si estuviese bien.

Es mucho más fácil fingir e intentar hacer ver que estoy bien porque así no tengo que defenderme. No tengo que explicar a alguien que vivir en un dolor continuo y constante es posible.

Ni tengo que volver a enumerar síntomas a alguien que no siente ningún interés. No tengo que justificar una fatiga implacable. No tengo que explicar porque no voy al gimnasio o a la piscina como antes. Me gustaría estar bien, pero no lo estoy.

No entiendo muy bien por que siento que tengo que fingir estar bien cuando es todo lo contrario. ¿Por qué importa tanto la opinión de los demás?, ¿por qué no me da igual lo que piensen?.

Estoy cansado, muy cansado de intentar explicar como estoy de verdad, lo he explicado a familiares y amigos que no han entendido mi realidad diaria, incluso lo he contado a médicos que me han mirado con cara de incredulidad y me han dicho que eso que cuento no es posible, que exagero los síntomas.

Agunos si, gracias a Dios pero no la mayoría y quizá sea por eso que he desarrollado grandes habilidades como actor de un papel que jamás pedí que me tocara.

Es de locos, pero a veces me siento como un delincuente juzgado continuamente por personas que no saben nada de mi ni de mi vida y ante este mundo lo mejor es fingir para que personas que apenas te conocen ni saben nada de ti no comiencen a darte consejos sobre lo que debes hacer sin tener la más mínima idea o crean saber mejor que yo como me encuentro y que me afecta o no.

Aunque me cueste, siempre intento ser amable cuando alguien me pregunta como me encuentro. Esa es una pregunta que a veces casi me hace estallar de rabia por no poder decir la verdad, pero me contengo y trato de desviar el tema o intento zanjarlo con un corto “estoy bien”.

Podría decir “hoy he conseguido levantarme de la cama sin ayuda” o “llevo unos días algo mejor en los que el dolor me está dando un respiro” o “esta semana está siendo un infierno porque estoy pasando una crisis”,

pero esto llevaría a tener que justificar de nuevo mi estado, a tener que dar explicaciones de porque me encuentro así a quién seguramente no me va a creer, así que la respuesta nunca es la verdad.

Me gustaría poder dejar de fingir que me encuentro bien y poder mostrar mi verdadero estado, me gustaría que quienes me preguntan, lo hiciesen con un interés real en mi estado y no ver o escuchar siempre como los demás sospechan que estoy mintiendo cuando les cuento cual es mi estado real.

¿Tu sientes la necesidad de fingir que estás bien cuando no es así? ¿Te gustaría cambiar eso?

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Errores que cometemos los pacientes con Fibromialgia


errores_fibromialgiaHacer frente a los efectos de la fibromialgia puede ser, ya de por sí, lo suficientemente duro, pero hay ciertas cosas que los pacientes podemos hacer para mejorar nuestros síntomas. Es importante aprender lo que no se debe hacer con el fin de evitar crisis innecesarias. Evitar errores comunes puede ayudar a controlar mejor el dolor de la FM y otros síntomas.

Error #1 – No hacer un seguimiento del dolor
Las personas con fibromialgia tienen dolor constantemente. El problema es determinar cuándo ese dolor mejora o empeora. La mejor manera es llevar un diario del dolor. Cuando haces un seguimiento de tu dolor, descubres ciertos patrones que hacen mejorar o empeorar el dolor. Si puedes saber cuándo mejoras, puedes también averiguar lo que te hizo mejorar y qué hacer la próxima vez.

Error #2 – Tener muchas expectativas con los medicamentos
Sólo hay tres medicamentos que han sido aprobados por la FDA para su uso en la fibromialgia*. Estos medicamentos no son efectivos en todos los pacientes y vienen con su propio conjunto de efectos secundarios. Además, también pueden ser bastante caros. Por lo tanto, aprende a ser flexible. Puede que tengas que probarlos todos para obtener algún resultado o es posible que desees optar por tratamientos alternativos con el fin de evitar los efectos secundarios. Trabaja junto a tu médico para llegar a un buen plan de tratamiento. Este plan incluirá probablemente otras formas de tratamiento además de los medicamentos. El tratamiento de la fibromialgia no son sólo medicamentos, es un estilo de vida.

Error #3 – Negarse a tomar medicamentos indicados para otras enfermedades
A menudo encontramos medicamentos que están aprobados para una cosa pero que se prescriben para otras. Ejemplo de esto son los antidepresivos. Normalmente se dan a las personas que sufren depresión pero muchos pacientes con fibromialgia relatan un alivio significativo de sus síntomas al tomarlos. Estate dispuesto a considerar algo que tu médico te receta, siempre y cuando te dé información sobre el medicamento y te explique los posibles efectos secundarios. En última instancia, tienes el poder de decidir si vale la pena correr el riesgo o no.

Error #4 – No explorar alternativas
Hay muchos tratamientos alternativos para la fibromialgia que no se consideran medicina convencional. Sin embargo, muchos pacientes obtienen resultados positivos de ellos. Por ejemplo, el yoga no sería un tratamiento convencional para la FM pero hacer yoga ha ayudado a muchos pacientes con fibromialgia a aprender a controlar el estrés, que puede provocar una crisis. Otros tratamientos incluyen hidroterapia, meditación, tai-chi y otras técnicas asiáticas.

Error #5 – Seguir con el doctor incorrecto
Todos esperaríamos que nuestro médico de atención primaria fuera capaz de derivarnos al especialista adecuado para la fibromialgia. Por desgracia, suele pasar lo contrario. Algunas veces, el médico al que acudes realmente no tiene mucha información sobre este síndrome y no explorará todas las opciones de tratamiento. Si no sientes que tu médico está haciendo todo lo que puede para ayudarte con tus síntomas, no tengas reparos en cambiarlo. Busca un especialista, como un reumatólogo, para que se centre en tu fibromialgia.

Error #6 – Negar que estás enfermo
Muchos pacientes con fibromialgia prueban un doctor tras otro buscando una opinión diferente sobre lo que les pasa. Mientras conseguir una segunda opinión está bien, evita un tercer o cuarto diagnóstico. Deja de negar tu condición ya que es una pérdida de tiempo para encontrar una solución. En cambio, lee sobre la fibromialgia todo lo que puedas y aprende acerca de las diferentes maneras que los pacientes han encontrado para ayudarse a sí mismos. La educación es la clave para la solución.

Error #7 – No obtener el apoyo de la familia
Muchos pacientes cometen este error. El apoyo de tu familia debe ser tu mejor activo. De cualquier modo, asegúrate de que tu familia entiende por lo que estás pasando. Puedes dirigirlos a alguna web que les enseñe lo que es en realidad la fibromialgia. El apoyo de tu pareja, padres, hermanos e hijos es esencial.

Error #8 – No hablar de ello
A veces todos necesitamos un amigo. No tengas miedo de hablar sobre tu condición. Incluso si piensas que todos están cansados de oírte, no te calles. En vez de eso, puedes hablar sobre el dolor en la fibromialgia de forma que no sólo tú te beneficias, sino todos los que se encuentran en tu misma situación, convirtiéndote en activista de la FM.

Error #9 – Dejar que la fibromialgia te afecte
Con fibromialgia, tendrás días en los que te sientas mal, incluso peor que mal. En esos momentos, no dejes que los síntomas, dolor, depresión y frustración, te hagan sentir culpable. Cualquiera que sufra dolor constantemente se sentirá así algunas veces, es normal. Sin embargo, no te hundas en un agujero negro de culpa o desesperación. En vez de eso, encuentra actividades que te gusten para conseguir un poco de alegría y equilibrio. Las actividades mantienen tu mente apartada del dolor. Muchas personas han descubierto que coser, pasar más tiempo con los amigos o hacer un pasatiempo, puede ayudar.

Los pacientes con fibromialgia tienen que modificar sus vidas con el fin de volver a descubrir el equilibrio, la alegría y la estabilidad que tenían antes de que la FM entrara en sus vidas. Hay muchos tratamientos, consejos e ideas disponibles pero la clave principal es no darse por vencido ni conformarse. La vida con fibromialgia puede ser gratificante y alegre. Evita los errores anteriores y no te tomes la vida demasiado en serio. Hay una luz al final del túnel. Los sistemas de apoyo, tratamientos alternativos y la determinación darán sus frutos al final. Tú también puedes encontrar tu vida de nuevo, a pesar de la fibromialgia 😉

* En España no hay ningún medicamento aprobado exclusivamente para la fibromialgia.

Fuente: Fibro Colors

http://fibropositivas.wordpress.com/