FIBROMIALGIA: CUANDO ES DIFÍCIL ESCUCHAR AL PACIENTE


escucharClara Valverde

Si la voz se siente bienvenida, hablará
de lo innombrable, sabrá lo que no se
puede saber.
K. Weingarten

1. EL CAOS QUE PRODUCE LA INTENSIDAD

Aunque se tenga una imagen del enfermo crónico como estable y sin grandes cambios, en realidad su vida está repleta de momentos intensos que
sacuden la larga enfermedad. Los empeoramientos, el dolor y otros síntomas físicos, la dependencia, la soledad, el duelo de lo perdido, las dificultades
económicas, los fracasos de los tratamientos y el miedo al futuro son sólo algunos de los eventos que causan, en el paciente crónico, una gran intensidad emocional.

Es en esos momentos en los que el paciente siente una especial necesidad de comunicarse, de hablar de su gran malestar, pero no puede hacerlo de una manera tranquila y ordenada como desearían los profesionales sanitarios que le atienden o los familiares y amigos que lo rodean (Frank 1995). El entorno del paciente quisiera oir al paciente crónico hablar de su enfermedad como algo pasajero o como algo con lo que ha aprendido a convivir.

Pero en vez de expresarse con tranquilidad en esos momentos intensos, el paciente crónico, muchas veces, habla llorando y posiblemente de una
manera desorganizada y caótica. Esta manera de comunicarse puede estar producida por pensamientos como:

– “No puedo más con esta enfermedad”.
– “Quiero volver a ser como era antes de enfermar”.
– “¡Otra vez he empeorado!”
– “Estoy muy solo con esta situacion, estoy rodeado de gente que no me entiende.

– “Ya no puedo hacer tantas de las cosas que hacía antes”.

– “No mejoro”.
– “Otra medicación que no me hace nada”.
– “¿Qué va a ser de mí? ¿Quién me cuidará?”

– “No sé si vale la pena vivir”

2. LA IMPORTANCIA DE ESCUCHAR AL PACIENTE

No sólo los momentos de intensidad sino toda la experiencia de la enfermedad necesita ser contada por el paciente, a su manera, y ser escuchada por otros con empatía. El contar su historia, una y otra vez, es necesario para que el paciente pueda ir deshaciendo ese ovillo que es su experiencia y poder ir adaptándose a la persona que es ahora, diferente de la que era antes del diagnóstico o al principio de su enfermedad (Adler 1997, Borkan, Quirk & Sullivan 1991, Brody 1994).

Contar es salir de uno mismo y ser testigo de su propia experiencia.Desde esa distancia el paciente puede empezar a encontrar un nuevo sentido e imaginar nuevas posibilidades en su vida. (Diekelmann 2001).

Lo que dice el paciente crónico tiene la fuerza para ayudarle adesahogarse y empezar a crear una nueva historia. También, para otros pacientes, el oir al otro en una situación similar puede generar reconocimiento y nuevas ideas para su propia trayectoria.

Para el entorno del paciente, los familiares, amigos y compañeros de trabajo que no viven con una enfermedad crónica, la narrativa del que está enfermo, si es escuchada atentamente, lleva a una mejor comprensión del que sufre y, también, de la dualidad que hay en todo ser humano (fuerza/fragilidad, poder/no poder, ilusión/desesperación) y de la cual se tiende a negar la mitad más vulnerable.

Los profesionales de enfermería también pueden beneficiarse de escuchar al paciente, ya que les da información sobre la complejidad y la individualidad del paciente a quien están tratando. Lo que dice y cómo lo dice contiene pistas para que el profesional pueda desarrollar los cuidados que pueden ser más relevantes para este paciente (Greenhalgh 1998). También el oir el sufrimiento del paciente puede ayudar al profesional a ser más humano y más auténtico (Frank 1995).

3. CÓMO LO DICE

Pero el paciente no puede expresarse como los otros quisieran que lo hiciciera. La historia con final feliz (curación o esperanza y convivencia pacífica con la enfermedad), que desea oir el entorno del enfermo y los profesionales sanitarios que le atienden, no es posible en los momentos
difíciles del largo camino de la enfermedad crónica.

El problema es que cuando la manera que habla del paciente crónico refleja un momento de crisis y es, inevitablemente caótica, se crea un gran malestar. El paciente se siente incómodo con la supuesta incoherencia de su expresión y teme ser tachado de “difícil” y “mal paciente”, de no ser tomado en serio, de ser abandonado por su entorno y de no ser atendido correctamente por los profesionales.

El entorno y los profesionales sociosanitarios se sienten incómodos e inútiles cuando oyen, en la voz del paciente, el mensaje de que la vida no mejora y de que a lo mejor no vale la pena ser vivida. El escuchar la historia de una realidad cargada de sufrimiento recuerda a los que están sanos de que cualquiera, incluido ellos mismos, puede caer en ese caos, ya que nadie tiene garantizada una vida sin enfermedad o discapacidad. La manera de expresarse del paciente crónico en crisis es el lamento escondido y subterráneo del sufrimiento de todo ser humano. Su narrativa molesta y estremece por su verdad universal.

4. SER TESTIGO DEL SUFRIMIENTO

El profesional de enfermería tiene una gran oportunidad de ser más eficaz, útil y humano cuando escucha atentamente al paciente en crisis (Charon 2001). Pero desgraciadamente, cuando el paciente cuenta su situación de una forma intensa e incoherente, el profesional tiende a no escuchar y a dar al paciente el mensaje de que hasta que no se “tranquilice” no será escuchado.
El profesional, por su falta de formación sobre temas psicoemocionales y la ausencia de elaboración de su propia trayectoria, quiere oir al paciente hablar con llena de esperanza y coherencia. Este deseo del profesional es proyectado sobre el paciente, que ya se siente incómodo por el caos que oye en su propia voz. El resultado es que el paciente tiende a censurarse y a no compartir su verdad con el profesional, con el desafortunado resultado de que los objetivos y los cuidados que le propone el profesional no son, a menudo, los más adecuados para la realidad del paciente.

5. ¿QUÉ HACER?

El profesional de enfermería, ante un paciente que se expresa con intensidad, puede recordar que:

– es más útil el escuchar el malestar del paciente cinco minutos que darle consejos
– es necesario que el paciente se desahogue y se oiga a sí mismo para poder ir adaptándose a su situación
– el escuchar con empatía ayuda al paciente a sentirse mejor
– es importante escuchar con traquilidad, aceptación y atención
– decirle al paciente: “tranquilo” o “anímese”, no le ayuda y le hace sentir más sólo e incomprendido
– las emociones y los pensamientos del paciente no son cosas a “arreglar” ni “solucionar”, si no a escuchar y acompañar
– el escuchar con respeto hace que el paciente se sienta meno sólo en su enfermedad
– en lo que dice el paciente, hay información importante sobre cómo ayudarle
– cualquiera podríamos estar en la situación del paciente.

BIBLIOGRAFÍA

Adler, H.A. (1997). “The history of the present illness as treatment: Who’s listening and why does it matter?”. Journal of the American Board of Family Practice, 10, 28-35.

Borkan, J.M., Quirk, M. y Sullivan, M. (1991). “Finding meaning after the fall: Injury narratives from elderly hip fracture patients”. Social Science and
Medicine, 33, 947-57.

Brody, H. (1994). “ ‘My story is broken; can you help me fix it?’ Medical ethics and the joint construction of narrative. Literature and Medecine, 13 (1),79-92.

Charon, R. (2001, October 17), “The patient-physician realtionship: Narrative Medicine: a model for empathy, reflection, profession and trust”. JAMA 286(15) 1867-1902.

Diekelmann, N. (2001). “Narrative Pedagogy: Heideggerian hermenautical analysis of lived experiences of students, teachers and clinicians”. Advances in Nursing Science, 23, 53-71.

Frank, A.W. (1995). The wounded storyteller: Body, illness and ethics. Chicago, IL: University of Chicago Press.

Greenhalgh, T. y Hurwitz B. (Eds) (1998). Narrative Based Medicine.London: BMJ Books.

http://afibro.org

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