15 Cosas Que Las Personas Con Dolor Crónico Quieren Decirte


No está solo en nuestra cabeza. El dolor está ahí y siempre lo estaría, incluso si no hay una razón aparente para ello. Nuestro dolor es real y no desaparecerá después de tomar algunas pastillas durante una o dos semanas. Siempre estaría allí y hemos aprendido a vivir con eso. ¡Aquí hay 16 cosas más que nos gustaría que supieras sobre
nosotros!

1. No hacemos una montaña fuera de Molehill

¿Crees que puedes imaginar nuestro dolor? Ahora multiplique esa cantidad por 10. No importa cuán comprensivo sea con usted, los estudios han demostrado que las personas tienden a subestimar el dolor de otras personas. El dolor crónico por defecto es difícil de imaginar a menos que lo haya experimentado en su vida. Es invisible, pero siempre está ahí. Instamos a la atención médica no por hipocondría o la necesidad de atención, sino por nuestro estado físico severo.

2. Necesitamos equilibrar las acciones cuidadosamente

Usamos la teoría de la cuchara : tenemos una cantidad limitada de cucharas cada día que podríamos usar para diferentes acciones. Levantarse, vestirse, ducharse, conducir, caminar, levantar el teléfono: cada acción requiere que usemos una de nuestras preciosas cucharas. En los días buenos, terminamos con algunas cucharas restantes, para que podamos hacer algo divertido. En los días malos, tomamos prestadas cucharas del día siguiente y luego necesitamos una recuperación adicional. Entonces, si de repente cancelamos nuestros planes con usted o le decimos que no podemos hacerlo ahora, es solo porque nos quedamos sin cucharas hoy. Intenta entender esto.

3. Luchamos por encontrar un buen médico

Lamentablemente, muchos profesionales de la salud carecen de conocimiento en el manejo del dolor porque rara vez es parte de su entrenamiento. A menudo visitamos a numerosos especialistas antes de recibir un diagnóstico adecuado y esperamos meses o años para ver a un especialista en dolor real para recibir tratamiento. Los médicos a menudo son víctimas del error cognitivo de subestimar el dolor de otra persona y un pequeño número de médicos están dispuestos a asumir los riesgos legales involucrados en la prescripción de poderosas pastillas para el dolor.

Lo mismo pasa con las enfermeras. ¡Encontrar uno bueno que realmente pueda entender y ayudarnos a aliviar el dolor es difícil! Afortunadamente, hay algunas escuelas en línea como  la Universidad del Sagrado Corazón  que están capacitando a futuros líderes de enfermería para superar estos problemas en el futuro y brindar una mejor atención a los pacientes.

Si bien puede pensar que es una locura, estamos dispuestos a viajar más lejos para encontrar una buena enfermera con este tipo de capacitación y entusiasmarnos cuando la encontremos.

4. No somos perezosos

¿Recuerdas la cantidad limitada de cucharas que tenemos? Ahora agregue el hecho de que nos toma el doble de esfuerzo completar incluso cosas simples. Nos esforzamos más que otras personas, pero aun así logramos menos.

5. Tratamos de lucir lo mejor posible

“Pero no pareces enfermo” es una de las frases más comunes que escuchas si tienes una enfermedad invisible. Bueno, sí, tratamos de lucir lo mejor posible incluso en los días malos cuando nuestro cuerpo explota de dolor. Nos vestimos con cuidado para cubrir nuestros moretones o hinchazón, tomamos analgésicos en el momento óptimo y descansamos antes de salir. ¡Nos encantaría pasar lo más normal posible! Incluso si sentimos dolor, lo mantendríamos para nosotros hasta el momento en que entremos a nuestro apartamento y nos derrumbemos.

6. No te ignoramos

A veces nuestro dolor ocupa demasiado espacio en nuestros cerebros y simplemente no podemos concentrarnos en nada más. El dolor puede ser muy molesto y agotador mental, así que perdónanos cuando no podamos prestarte toda la atención.

7. Sabemos que nuestra enfermedad no desaparecerá

Siempre está ahí. No podemos escapar Y sí, hemos investigado todas las opciones posibles. Si hubiera una cura, ¡lo sabríamos!

8. No somos buscadores de drogas

Lamentablemente, tenemos que explicar eso tanto a los médicos como a la gente de alrededor. No queremos drogas. Queremos  cualquier cosa  que haga que el dolor desaparezca aunque sea por un momento. Entonces, sí, a veces nuestro tratamiento requiere tomar opioides o marihuana medicinal. Los tratamos como cualquier otro remedio. Y no, tampoco somos particularmente aficionados a los efectos secundarios.

De hecho, como explica la Clínica Cleveland: La adicción parece ser claramente poco común en pacientes sin antecedentes de adicción. La adicción es un fenómeno psicológico que no es causado por los componentes químicos de las drogas y generalmente requiere un entorno diferente al que tenemos. Tomamos nuestras drogas bajo supervisión y volvemos a casa con la familia amorosa a diferencia de los usuarios de la calle.

9. No siempre sabemos cómo manejar nuestro dolor

El hecho de que lo hayamos tratado durante años no significa que siempre sepamos cómo domesticarlo. A veces, tenemos días muy malos en los que no ayudan las rutinas anteriores. Simplemente cerramos los ojos y deseamos que pasen más rápido.

10. Nos volvemos muy activos en los buenos días

¡Sentirse bien físicamente es la sensación más emocionante que podemos tener! Podemos hacer nuestras tareas normalmente, hacer un viaje de un día, reunirnos con un grupo de personas a la vez e incluso pensar en correr un maratón. En un buen día, estamos súper activos y entusiasmados con todo, ¡tratando de hacer todo lo posible!

11. No queremos que dejes de invitarnos a salir

No importa cuántas veces hayamos dicho “no”, todavía queremos ser parte de la pandilla y salir cuando realmente podamos hacerlo.

12. No tenemos trabajo por una razón

De nuevo, no somos perezosos. Es solo que a menudo nos faltan cucharas para trabajar en la parte superior de nuestras otras actividades y tareas diarias. Además, la mayoría de los empleados se niegan a contratar personal durante unas pocas horas por semana y toleran el hecho de que podemos irnos a mitad del día si nuestro dolor se vuelve insoportable.

Sin embargo, gracias a la tecnología, podemos trabajar desde casa a nuestro propio ritmo, realizar varios  trabajos en línea , vender cosas en eBay o Etsy, aprender todo lo que necesitamos, desde la autoayuda y la enfermería hasta el  diseño o la codificación en  línea. Si no tenemos un trabajo regular, no significa que no podamos lograr nada en la vida. ¡La esclerosis múltiple no impidió que  Vanessa Heywood  creara una galardonada compañía de música!

13. No queremos simpatía, queremos aceptación

En lugar de poner esa cara triste de “lo siento mucho por ti”, trátanos como iguales. No es que deba ignorar por completo nuestra condición, sino que nos demuestre que está de acuerdo con ella y que está lista para hacer pequeños ajustes.

14. No queremos su consejo médico

Créeme, ya hemos escuchado suficiente y nos sentimos frustrados, ya que no funcionan. Gracias por la idea, pero hablemos de otra cosa. Mi enfermedad no me define. Sé muchas otras cosas interesantes, me encantaría hablar contigo.

15. Necesitamos saber que estás aquí para nosotros

No importa cuán autosuficientes e independientes tratemos de parecer, a veces solo necesitamos que esté aquí con nosotros y nos tome de la mano en un mal día.

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Fibromialgia: comprender el proceso de diagnóstico


Fibromialgia: comprender el proceso de diagnóstico

Los síntomas de la fibromialgia a menudo imitan a los de otras afecciones. Determinar la verdadera causa de sus síntomas es clave para recibir el tratamiento adecuado.

Por el personal de Mayo Clinic

Los síntomas de la fibromialgia incluyen dolor corporal generalizado, fatiga, falta de sueño y problemas de humor. Pero todos estos síntomas son comunes a muchas otras afecciones. Y debido a que los síntomas de la fibromialgia pueden ocurrir solos o junto con otras afecciones, puede llevar tiempo determinar qué síntoma es causado por qué problema. Para hacer las cosas aún más confusas, los síntomas de la fibromialgia pueden aparecer y desaparecer con el tiempo.

Es por eso que puede llevar mucho tiempo pasar de los síntomas de la fibromialgia a un diagnóstico de fibromialgia.

No hay una prueba específica para la fibromialgia.

La fibromialgia no se puede confirmar o descartar fácilmente mediante una simple prueba de laboratorio. Su médico no puede detectarlo en su sangre ni verlo en una radiografía. En cambio, la fibromialgia parece estar relacionada con cambios en la forma en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor.

Debido a que no existe una prueba para la fibromialgia, su médico debe depender únicamente de su grupo de síntomas para hacer un diagnóstico.

En las pautas del American College of Rheumatology para diagnosticar la fibromialgia, uno de los criterios es el dolor generalizado en todo el cuerpo durante al menos tres meses. “Generalizado” se define como dolor en ambos lados del cuerpo, así como por encima y por debajo de la cintura.

Las pautas antiguas requerían puntos sensibles

La fibromialgia también se caracteriza a menudo por un dolor adicional cuando se aplica una presión firme en áreas específicas de su cuerpo, llamadas puntos sensibles. En el pasado, al menos 11 de estos 18 puntos tenían que dar positivo por sensibilidad para diagnosticar la fibromialgia.

Pero los síntomas de la fibromialgia pueden aparecer y desaparecer, por lo que una persona puede tener 11 puntos sensibles un día, pero solo ocho puntos sensibles otro día. Y muchos médicos de familia no estaban seguros de cuánta presión aplicar durante un examen de puntos sensibles. Si bien los especialistas o investigadores aún pueden usar puntos sensibles, se ha desarrollado un conjunto alternativo de pautas para que los médicos las utilicen en la práctica general.

Estos nuevos criterios de diagnóstico incluyen:

  • Dolor generalizado que dura al menos tres meses.
  • Presencia de otros síntomas como fatiga, despertarse cansado y dificultad para pensar
  • Ninguna otra afección subyacente que pueda estar causando los síntomas.

Excluyendo otras posibles causas

Es importante determinar si sus síntomas son causados ​​por algún otro problema subyacente. Los culpables comunes incluyen:

  • Enfermedades reumáticas. Ciertas afecciones, como la artritis reumatoide, el síndrome de Sjogren y el lupus, pueden comenzar con dolores y molestias generalizadas.
  • Problemas de salud mental. Los trastornos como la depresión y la ansiedad a menudo presentan dolores y molestias generalizadas.
  • Desórdenes neurológicos. En algunas personas, la fibromialgia causa entumecimiento y hormigueo, síntomas que imitan los de trastornos como la esclerosis múltiple y la miastenia gravis.

Pruebas que pueden ser necesarias

Si bien no existe una prueba de laboratorio para confirmar un diagnóstico de fibromialgia, es posible que su médico desee descartar otras afecciones que puedan tener síntomas similares. Los análisis de sangre pueden incluir:

  • Hemograma completo
  • Velocidad de sedimentación globular
  • Pruebas de función tiroidea
  • Niveles de vitamina D

Su médico también puede realizar un examen físico cuidadoso de sus músculos y articulaciones, así como un examen neurológico para buscar otras causas de sus síntomas. Si existe la posibilidad de que padezca apnea del sueño, su médico puede recomendarle un estudio del sueño.

Más pistas para el diagnóstico de fibromialgia

Las personas que tienen fibromialgia también suelen despertarse cansadas, incluso después de haber dormido continuamente durante más de ocho horas. Los breves períodos de esfuerzo físico o mental pueden dejarlos exhaustos. También pueden tener problemas con la memoria a corto plazo y la capacidad de concentración. Si tiene estos problemas, es posible que su médico le pida que califique en qué medida afectan sus actividades diarias.

La fibromialgia a menudo coexiste con otros problemas de salud, por lo que su médico también puede preguntarle si experimenta:

  • Síndrome del intestino irritable
  • Dolores de cabeza
  • Dolor de mandibula
  • Ansiedad o depresión
  • Micción frecuente o dolorosa

Posibles desencadenantes de la fibromialgia

En algunos casos, los síntomas de la fibromialgia comienzan poco después de que una persona ha experimentado un evento traumático mental o físicamente, como un accidente automovilístico. Las personas que tienen un trastorno de estrés postraumático parecen tener más probabilidades de desarrollar fibromialgia, por lo que su médico puede preguntarle si ha experimentado algún evento traumático recientemente.

Debido a que un factor genético parece estar involucrado en la fibromialgia, es posible que su médico también quiera saber si algún otro miembro de su familia inmediata ha experimentado síntomas similares.

Toda esta información en conjunto le dará a su médico una idea mucho mejor de lo que puede estar causando sus síntomas. Y esa determinación es fundamental para desarrollar un plan de tratamiento eficaz.

OBTENIDO DE: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/fibromyalgia/in-depth/fibromyalgia-symptoms/

Fibromialgia, la gran incomprendida


UNA PERSONA acude a consulta desesperada porque nadie parece comprender lo que le ocurre. Ha peregrinado de un lugar a otro buscando solución a sus diferentes síntomas. Todas las pruebas médicas y analíticas que le han hecho son normales, y al no existir una causa orgánica conocida, le han dicho que puede ser psicológico o que quizás tenga Fibromialgia.

La persona no admite que sea psicológico porque sufre dolores constantes y una rigidez importante en todos los tejidos blandos, es decir, los músculos, tendones y ligamentos. Se siente fatigada, con un cansancio severo que empeora con el reposo y por las mañanas siente que no puede levantarse de la cama.

La situación vivida durante años, y sin encontrar solución, ha favorecido una inestabilidad emocional y que la persona este ansiosa y depresiva.

Para obtener resultados positivos en el tratamiento de la fibromialgia es necesario que sea personalizado e individual y con un enfoque terapéutico multidisciplinar con:

Cambios en la alimentación con una dieta rica en vegetales, cereales completos, frutas, semillas, frutos secos, algo de pescados y eliminando los azúcares, harinas refinadas, carnes rojas y aditivos alimentarios como glutamato monosódico…

Ejercicio físico, sobre todo cuando la persona sufre mucha rigidez. Habrá que adaptar el tipo de ejercicio para cada persona. El ejercicio puede ser desde nadar, aerobic en el agua, bicicleta e incluso bailar pueden resultar muy beneficioso. El efecto positivo del ejercicio es que aumenta las endorfinas, las hormonas de la alegría y calmantes del dolor.

Para mejorar la calidad del sueño, además del ejercicio, pueden ayudar las técnicas de relajación, meditación, respiración consciente… Y si la persona despierta a las pocas horas de haberse dormido puede indicar que tiene emociones negativas que es necesario aprender a gestionar adecuadamente.

Es vital que la persona pueda procesar adecuadamente la situación traumática para recuperar su salud. Si te sientes identificada y quieres contarme tu caso, puedes escribirme a

consulta@otiliaquireza.com

OBTENIDO DE: https://www.elcorreogallego.es/ 22 JUL 2020

Fibromialgia, la tortura invisible


Entrevista : Borja Moreno, Isabel Castilla, Gema Esteve y Paloma García / Médico forense y afectadas por fibromialgia

Borja Moreno es médico forense en Palma de Mallorca y conoce bien los efectos y consecuencias que produce la fibromialgia en aquellos que la padecen. Desde su experiencia sanitaria insiste en la importancia que tienen, además del propio tratamiento farmacológico, la aceptación social y la comprensión familiar.

¿Qué es la Fibromialgia?

Es una enfermedad que ocasiona a quien la sufre dolores musculares sin alterar las articulaciones y acompañado de un cansancio general.

¿Por qué se produce?

No se conoce qué la provoca. Es verdad que hay casos que empiezan poco a poco después de haber pasado por una infección de un virus o algunas bacterias.

¿Cómo empieza?

Después de haberse iniciado otra enfermedad distinta que también afecta a los músculos y huesos, como por ejemplo el lupus, que puso en el mapa la serie del Dr. House, o la artritis reumatoide.

¿Qué síntomas tiene?

Dolor mecánico, rigidez matutina o tras reposo, alteraciones del sueño en forma de insomnio, fatiga matutina, sensación de manos hinchadas, ansiedad, alteraciones del humor y cuadros de tristeza, intestino irritable, sudoración de manos o incluso sensación de frialdad de los dedos con cambios de color con el frío, boca seca, temblor…

Y, lo más importante, dolor en lo que se llaman los puntos gatillo; puntos específicos de dolor en unas partes concretas del cuer

¿Cómo se diagnostica?

A través de esos puntos gatillo. Si hay dolor durante más de doce meses de forma continuada en estas partes del cuerpo, se podría diagnosticar. En total, estos puntos son 18.

Cuando los afectados sufren dolor en entre seis y diez de esos puntos y se acompaña de síntomas como los que antes te he comentado, las pruebas de laboratorio y radiografías son normales y tienen alteraciones del sueño, se puede diagnosticar fibromialgia.

¿Cuál es su prevalencia en España?

Es frecuente, con una prevalencia del 2,4% sobre la población mayor de 20 años. Por sexos, la prevalencia entre los varones se estima en un 0,2%, frente a un 4,2% en las mujeres.

¿Cómo se trata?

Con analgésicos, antidepresivos y relajantes musculares, la realización diaria de ejercicio físico moderado y tratamiento psicológico. Esos son los principios básicos del tratamiento en estos pacientes.

¿Es entendible por el entorno familiar y social?

No demasiado. Por eso hay que saber que es una lucha continua contra la enfermedad, aunque más que lucha, es un ‘autoconvencerse’ de que va a ser la compañera del resto de una vida, por lo que enfadarse con uno mismo no tiene sentido.

Hay que aprender a vivir con ella, comprenderse, aceptar las limitaciones y, aunque no lo entiendan a nuestro alrededor en ocasiones, seguir disfrutando de lo que sí podemos realizar.

¿Cómo condiciona la vida diaria de los afectados?

Pues afecta bastante. Principalmente al sujeto que la padece inicialmente, pues el dolor crónico es muy incapacitante y es lógico que afecte al estado de ánimo de quien la sufre. Por eso mismo, las relaciones interpersonales y las capacidades adaptativas se alteran más o menos.

Por lo que dices, afecta a la calidad de vida.

Sí. Afecta a la capacidad física, a la salud mental, a la autonomía del paciente. Depende de cómo se enfrente la situación.

¿Y a la familia?

Se traduce en pérdidas económicas y de tiempo, aumento de cargas familiares, el estigma que tiene el propio paciente y, a veces, las separaciones de los miembros de la familia al no entender uno lo que realmente le ocurre al otro. Una pena, la verdad.

¿La clave es social?

Sí. Ignoramos el daño que hacemos diciendo a una persona con fibromialgia ‘no será para tanto’, ‘olvídate y sé feliz’, ‘lo superarás’, ‘no estés triste’ o ‘estas exagerando’.

La clave es social y decir ‘yo te creo’ a un paciente es un gran paso.

Isabel Castilla

Por su parte, Isabel Castilla vive en Las Palmas de Gran Canaria. Viuda y madre de dos hijos explica como convive con una enfermedad que, a la vez, le provoca fuertes dolores y la incapacita para la realización de muchas tareas del día a día.

¿Cómo se la diagnosticaron? ¿Qué pruebas la hicieron?

Μe hicieron un escáner, resonancia, prueba nuclear y analíticas y me dijeron que tenía todos los puntos de fibromialgia positivos.

¿Cuál fue su reacción?

Pues para mí fue algo desconocido y me dio mucho miedo.

¿Cómo es el día a día en la actualidad?

Tengo muchos dolores, cansancio, pérdida de memoria e insomnio, lo que me deja sin fuerzas para nada. Es una tortura las 24 horas del día.

¿Afecta la enfermedad al sexo?

Realmente, las relaciones van bien si eres bien comprendida. Sin embargo, a veces es como si no sintieras nada.

¿Qué terapias sigue?

Ahora mismo, medicina natural, porque lo que me mandan en el hospital a mí me hace más daño. No lo soporto.

Cómo se divierte? ¿Qué es lo que más le gusta?

Escucho música, escribo, paseo despacito y, cuando puedo, chateo.

 ¿Tiene alguna ayuda, subvención o apoyo?

No, ninguna, aunque el Gobierno me dio una ayuda a terceros.

¿Participaría o participa en ensayos clínicos? ¿Por qué?

No, porque en Canarias no existe ningún tipo de ensayo.

¿Cómo se imagina el futuro? ¿Qué espera?

Negro si no buscan una solución para ofrecer calidad de vida a tantas personas que la sufrimos.

Gema Esteve

También con dos hijos, María Gema Esteve tiene 42 años. Convive con la enfermedad desde el año 2008, pero se siente una privilegiada porque es capaz de hacer una vida normal.

¿Qué síntomas se notó?

En 2008 me levanté varios días con los ojos negros, como si me hubieran dado puñetazos, y también tenía prurito en todo el cuerpo. En ese momento eran granitos que me picaban mucho.

¿Cómo llegaron a la conclusión de que padecía fibromialgia?

En poco tiempo. Por el seguro privado de la empresa me hicieron una analítica de sangre, fui al reumatólogo de la Seguridad Social y todos me decían que yo era muy joven, 30 o 31 años, pero que parecía fibromialgia.

¿Y cómo reaccionó?

Después de doce meses de pruebas y de esperas; sabía que tenía fibromialgia, pero me tenían que confirmar que no tuviera otra enfermedad reumática o degenerativa. Sólo era fibromialgia. Aquello fue un alivio.

Después, ¿tuvo ansiedad, bajones o similares?

Sólo quería llorar y darme cabezazos contra la pared por la impotencia.

¿Remontó?

Sí. Me dije que, habiendo cursado Ciencias Políticas y de la Administración, haber estado de Erasmus y haber trabajado en muchos sitios, no iba a hundirme autocompadeciéndome.

¿Afectó el diagnóstico a su situación laboral?

Al ver que no podía andar, la doctora de la Seguridad Social me recetó una semana de baja para que pudiera dormir y me echaron del trabajo.

¿Qué sucedió después?

Me dije que una vez que conocía el nombre de lo que me pasaba, lo que tenía que hacer es trabajar por objetivos, ir paso a paso, conocer la enfermedad al máximo e ir aplicando las soluciones viables a mi caso.

Es muy valiente.

No. Siempre que he encontrado obstáculos me encaro con ellos y me centro todavía más en alcanzar el objetivo.

¿Cómo es el día a día en la actualidad?

Soy una persona muy privilegiada. Vivo como si no me pasara nada. Es algo que me ha costado esfuerzo y dedicación. Estudio, me ocupo de mis hijos y soy muy feliz tirando tabiques con mi marido.

¿Cómo afecta la enfermedad al sexo?

En mi caso, no me afecta en nada. Tengo una vida sexual plena y satisfactoria y de plena complicidad con mi pareja.

¿Qué terapias sigue?

Ninguna. Antes tomaba Tramadol y Lyrica, pero no me hacía nada y al querer quedarme embarazada no podía tomar nada.

¿Cómo se divierte?

Es interesante la pregunta de cómo me divierto. El secreto, para mi, es hacer todo lo que te gusta: cine, viajes, inglés con mis hijos, la cocina…

¿Percibe algún tipo de ayuda económica?

No tengo ninguna ayuda. Mi marido trabaja y a mí me han salido trabajos mal remunerados. Estoy como cualquier parada actual que no encuentra trabajo. Me he presentado a todo lo que me llaman del Servef, he cobrado lo que me correspondía, pero el trabajo está mal para todos.

¿Qué espera del futuro?

Seguir disfrutando de la vida como lo estoy haciendo en este momento.

Paloma García

Los afectados por fibromialgia en Alicante tienen un punto de unión en la Asociación de Fibromialgia de Alicante, a la que pertenece Paloma García, de 61 años y que lleva ya dos décadas conviviendo con la enfermedad.

¿Qué síntomas se notó?

A los 40 años empecé a tener fuertes dolores en los músculos de ambas piernas, que me venían por temporadas, y episodios que duraban dos o tres meses y luego desaparecían.

¿Qué pruebas le hicieron para dar con el diagnóstico?

Tras pasar por varios especialistas y pruebas, no me encontraron nada. Años más tarde, con dolores insoportables, me repiten las pruebas y el reumatólogo al final da con el diagnóstico.

¿Cómo reaccionó?

Con alivio. Por fin tenía el diagnóstico de una enfermedad. En algunos momentos llegué a creer que se trataba de un cáncer o que era todo psicológico.

¿Cómo es el día a día con la enfermedad?

En la actualidad procuro llevar una vida medianamente normal, con una medicación crónica, evitando actividades físicas que me perjudican y con buenos periodos que alternan con otros no tan buenos.

¿Qué tal se encuentra ahora?

Procuro llevar una vida tranquila y relajada en lo posible, rodearme de las personas que me aportan paz. Hago salidas con amigas, voy cine, a clases de baile, ensayos de teatrro….. «

Esa es la mejor terapia.

Efectivamente. Muchas veces, si el dolor no es muy fuerte, hago estas cosas porque es preferible tomarse un analgésico y salir.

Posibles causas de la fibromialgia

La fibromialgia está reconocida desde el año 1992 como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud.

Sus posibles causas son: Un fallo de la capacidad para responder a estímulos dolorosos, no porque sea más difícil sentir dolor, sino todo lo contrario, que sea más fácil sentirlo; trastornos del sueño; problemas psicológicos; alteraciones del sistema inmunológico y alteraciones de las hormonas.

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Fibromialgia, ella me eligió a mi


Todavía hoy nadie puede decirme claramente por qué llegó a mi vida, pero lo cierto es que la Fibromialgia lo cambió todo con su llegada

por Eugenia Ramírez Martínez. Paciente con Fibromialgia y Fatiga Crónica

Soy una mujer alegre, con ganas de hacer siempre cosas. Me gusta practicar cualquier baile de salón desde que mi padre me enseñó a hacerlo, siendo niña, subida encima de sus propios pies. La lectura, por ejemplo, es otra de mis aficiones. Me casé muy joven y tengo tres hijos que son mi debilidad. Dediqué a ellos mi juventud en cuerpo y alma, algo de lo que nunca me he arrepentido, y que he disfrutado. He jugado con ellos, les he leído cuentos, y les enseñé canciones infantiles que hoy ellos cantan y recuerdan con cariño para mí.

Pasaron de niños a adolescentes; se fueron para estudiar sus carreras y lograron que me sintiera muy orgullosa de sus logros.Mi marido, mis hijos y yo. El núcleo de la familia estaba completo. Hasta que ella llegó para ser una más, sin haberla llamado, sólo para hacernos daño a todos; a cada uno de una forma.

Primero me atacó a mí. Nadie la conocía; de hecho tardaron en darme su nombre y sus apellidos. Todavía hoy nadie puede decirme claramente por qué llegó a mi vida. En realidad, poco importaba: ella estaba aquí y había llegado para quedarse.

Cada pocos días venía con un nuevo dolor, imponiendo sus reglas, ocupando mis días

Al principio, aparecía de vez en cuando, sin avisar. A mí no me apetecía su compañía, pero ella siempre me dejaba débil, dolorida y me impedía hacer cosas que antes hacía sin dificultad. Cada pocos días venía con un nuevo dolor, imponiendo sus reglas, ocupando mis días. Consiguió su propósito: hacer de mí una persona que necesita de otras. Machacona, dejó notar al poco su presencia siempre, por dentro y por fuera. Egoísta y caprichosa, cómo lo ha organizado todo. Menos mal que tengo a mi lado a mi marido, que hace por mí lo que yo no puedo. Él me ayuda a vestirme; me acompaña al médico; parte las verduras para cocinar; limpia la casa; hace la compra. Hasta me pinta las uñas y, hasta los ojos, para ponerme guapa.

Ella nos dejaba poco espacio para nosotros dos. Posesiva, impide que podamos tener relaciones sexuales con la normalidad que reclama el amor. Ya se encarga de inutilizar mi deseo. Me duelen las caricias… ¿Cómo es posible? ¡Cómo duele la carne, para el amor, la diversión y las obligaciones!. Cuánto dolor y cansancio puede llegar ella a concentrar en un cuerpo. Me fallan las piernas y me ha quitado la fuerza de las manos; me ha dejado el sueño lleno de sobresaltos; la boca seca y los movimientos desmayados. Nadie se puede imaginar lo mal que ha hecho sentir, porque muy pocas veces he podido hacer lo que yo quería hacer. Logró que yo misma me despreciara con una retahíla de pensamientos negros: soy incapaz de hacer esto o lo otro, que inútil; no valgo para nada.

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¿Dónde Se Encuentra Realmente El Dolor De Fibromialgia?


¿Dónde se encuentra el dolor de fibromialgia? Es una pregunta que probablemente te harás si crees que podrías tener fibromialgia. Tal vez tenga un dolor misterioso que le preocupe, podría ser la fibromialgia. O tal vez solo tiene curiosidad sobre los síntomas de la fibromialgia.

Bueno, el dolor de fibromialgia puede sentir que está atacando todo tu cuerpo. Pero la verdad es que si tiene dolor de fibromialgia, se encuentra en algunos lugares muy específicos de su cuerpo.

Entonces, ¿dónde se encuentra el dolor de fibromialgia? Vamos a averiguar. Y hable sobre algunos de los otros síntomas que puede experimentar si tiene fibromialgia, de modo que tendrá una mejor idea de si la tiene o no.

¿Dónde se encuentra el dolor de fibromialgia?

Si está preguntando, “¿Dónde se encuentra el dolor de fibromialgia?” la respuesta es que el dolor de la fibromialgia se encuentra en algunas partes particulares del cuerpo. Si bien las personas con fibromialgia pueden decir que “duele todo”, la verdad es que el dolor en la fibromialgia es tan específico en términos de dónde está ubicado que los médicos usan la ubicación del dolor para diagnosticar la afección.

El dolor de la fibromialgia se enfoca en ambos lados del cuerpo a lo largo de 9 puntos para un total de 18. Estos puntos son:

  • Las rodillas. El exterior de la rodilla es un punto sensible de fibromialgia. El dolor se encuentra por encima de la articulación y se sentirá peor si se presiona con el pulgar.
  • La clavícula. Justo encima de la parte superior de la caja torácica se encuentra la clavícula. Si siente a lo largo de allí, notará que un hueso se extiende horizontalmente a lo largo de la parte delantera de los hombros. Eso es lo que estás buscando. Y si tiene fibromialgia, también notará que hay un par de puntos sensibles ubicados a cada lado de su cuello.
  • La espalda baja. La espalda baja es otra fuente de puntos sensibles. Debería poder sentirlos si ejerce presión en cada lado de su columna vertebral y baja las manos hacia las nalgas.
  • La base del cráneo. Y en la otra dirección, deberías encontrar dos puntos sensibles alrededor de donde se unen tu cráneo y tu cuello. El dolor debe ubicarse a cada lado de su cuello.
  • Los omóplatos. Hay un hueso grande y plano en la espalda justo detrás de donde los brazos se encuentran con el cuerpo. Este es el omóplato. Y ambos omóplatos deben tener puntos sensibles si tiene fibromialgia.
  • Las caderas. Otro punto sensible de la fibromialgia está en el exterior de las caderas. Esto estará más cerca de tus glúteos que la parte delantera de tu cuerpo y está ubicado en ambos lados.
  • Los codos Cada uno de sus codos es un punto sensible de fibromialgia. El dolor debe ubicarse por encima de la articulación.
  • Justo encima de las nalgas. El punto donde la espalda se encuentra con las nalgas es otro punto. El dolor debe estar justo debajo de la pelvis y en ambos lados de su cuerpo.
  • El frente del cuello. El frente de su cuello es un punto sensible de fibromialgia. Alcanza y siente ambos lados de tu cuello para ver si tienes dolor. Debería estar justo debajo de la barbilla.

Si tiene dolor en estos lugares, es muy probable que haya descubierto por sí mismo la respuesta a la pregunta “¿dónde se encuentra el dolor de fibromialgia?”

Pero también hay algunos otros síntomas que debe considerar antes de diagnosticarse con fibromialgia.

ALGUNOS OTROS SINTOMAS DE FIBROMIALGIA

Mira, el dolor de la fibromialgia no es suficiente para dar un buen diagnóstico. Hay una serie de otras condiciones que pueden crear este tipo de dolor generalizado en su cuerpo. Entonces su médico buscará algunos de estos otros síntomas:

  • Fatiga. Uno de los síntomas más notables de la fibromialgia es la fatiga. Las personas con fibromialgia a menudo descubren que están cansadas, sin importar cuánto duerman. Es un síntoma difícil de vivir, y combinado con el dolor en los puntos sensibles es una buena señal de que tienes fibro.
  • Niebla mental Otro síntoma de fibromialgia es la dificultad para concentrarse. Esto a menudo se llama “fibro niebla”, y es un síntoma bastante común. Por lo general, se manifiesta como un pensamiento turbio o problemas para recordar detalles simples como el nombre de alguien que acaba de conocer.

Si tiene estos síntomas además del dolor en esos puntos específicos, existe una buena probabilidad de que tenga fibromialgia. Es mejor consultar a un médico lo antes posible. Deben poder diagnosticarle la fibromialgia o, al menos, descartarla. Lo importante cuando se trata de la fibromialgia es comenzar a manejarla lo antes posible para que tenga tiempo de encontrar un tratamiento que funcione para usted. Y recuerde buscar ayuda después de un diagnóstico de fibromialgia. No quieres lidiar con esto solo.

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Cómo diferenciar la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica


Enfermedades ‘invisibles’ y con síntomas parecidos, como el cansancio y el dolor, estas dos patologías suelen confundirse e incluso solaparse. Sin embargo, entre ellas existen algunas diferencias, a veces difusas, que el especialista tiene en cuenta a la hora de hacer un diagnóstico u otro y recomendar un tratamiento adecuado.

¿Qué tienen en común?

Tanto la fatiga crónica como la fibromialgia son dos enfermedades que suelen afectar mucho a la calidad de vida de quienes la padecen, y que tienen un difícil diagnóstico por varios motivos, entre ellos la falta de pruebas diagnósticas que las confirmen y porque la gran variedad de síntomas que presentan puede ser comunes a otras patologías. Ambas enfermedades comparten peculiaridades:

•Afectan más a las mujeres, sobre todo la fibromialgia, con un 85% de prevalencia femenina. El SFC también lo padecen más las mujeres, pero en una proporción más igualada.

•El dolor y la fatiga son comunes en ambas. Aunque el dolor generalizado es más característico de la fibromialgia y la fatiga del SFC, el 80 por ciento de los pacientes con fatiga crónica tienen dolor, y un 70 por ciento de los pacientes con fibromialgia tienen fatiga crónica.

•Son de origen desconocido. Estas dos enfermedades han sido catalogadas como tales desde hace relativamente poco (apenas tres décadas), y aún se desconoce que las provoca, al menos a ciencia cierta. En caso de la fibromialgia, por ejemplo, se cree que puede deberse a alguna anomalía en el sistema nervioso central, y el SFC a un sistema inmune débil, pero nada está demostrado. Lo que sí se sabe es que hay circunstancias que pueden desencadenarlas en ambos casos, como el estrés, un trauma psicológico o una enfermedad infecciosa.

•Provocan trastornos del sueño. En ambas patologías están presentes los trastornos del sueño, ya sea porque les cuesta conciliarlo, porque su sueño es muy ligero o porque se despiertan con la sensación de que el sueño no ha sido reparador.

•Falta de concentración. Tanto en la fibromialgia como en el SFC, los pacientes tienen dificultades a menudo para concentrarse o pensar con claridad. La fatiga y el dolor suelen ser los principales responsables.

•No representan riesgo para la vida de los pacientes, aunque ambas pueden llegar a ser muy incapacitantes y, por este motivo, derivar en cuadros de depresión y/o ansiedad.

•El tratamiento debe ser multidisciplinar combinando el farmacológico, el psicológico y la rehabilitación física.

La fibromialgia consiste en una serie de dolores que afectan las articulaciones, los músculos y otras partes del cuerpo.

¿Cómo diferenciarlas?

A pesar de compartir síntomas y determinadas características, la fibromialgia y el SFC son enfermedades distintas, y como tales, han de ser tratadas. Estas son algunas de sus diferencias:

•La fibromialgia es más frecuente. Aunque los datos no se conocen con certeza, se calcula que la fibromialgia afecta a entre un 2 y un 4% de la población. Se cree que la prevalencia del SFC no llega al 1%.

•El dolor es el síntoma principal en la fibromialgia, sobre todo el muscular, de cabeza, tendones… Mientras que el del SFC es el cansancio extremo y la debilidad, muy superiores al esfuerzo realizado.

•Los síntomas en el SFC suelen aparecer de manera repentina, mientras que en la fibromialgia aparecen de un modo más paulatino y progresivo. También es más estable.

•Los trastornos intestinales, sobre todo el intestino irritable, son muy comunes en la fibromialgia, no tanto en el SFC, aunque también pueden presentarse síntomas intestinales como la diarrea o el estreñimiento en ambas enfermedades.

•La fibromialgia suele acompañarse de otros síntomas como parestesias, bruxismo, vértigo, agarrotamiento y rigidez de los músculos, sequedad en las mucosas… no presentes en el SFC.

•Hay muchos síntomas que aparecen con frecuencia en el SFC y no en la fibromialgia, como la inflamación de algunos ganglios y las articulaciones, fiebre, dolor de garganta o afonía, trastornos cognitivos e hipersensibilidad.

•En cuanto al tratamiento, aunque en ambos casos debe ser multidisciplinar, la fibromialgia responde mucho mejor a los fármacos. Entre los que se han demostrado eficaces están los analgésicos y antiinflamatorios, los antidepresivos o los ansiolíticos.

•El ejercicio físico es bueno para ambas, pero en el caso del SFC debe estar muy controlado por el médico, pues, de lo contrario puede ser contraproducente. El paciente de SFC debe encontrar un equilibrio entre actividad y descanso, mientras que en la fibromialgia está muy recomendado incluso el ejercicio aeróbico.

Para comprender mejor ambas enfermedades y las diferencias que existen entre ellas, es muy recomendable consultar la Guía para comprender la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, , elaborada por ASAFA, Asociación Aragonesa de fibromialgia y fatiga crónica.

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ÚLTIMOS ESTUDIOS PARA DETECTAR LA FIROMIALGIA


Los pacientes de fibromialgia a menudo escuchan las palabras “Te ves muy bien. ¿Cómo puedes estar enfermo? ”O tal vez las insensibles palabras“ la fibromialgia está en tu cabeza ”. Investigación en curso y reciente; Sin embargo, valida la realidad de esta enfermedad invisible. Esta información permite a las personas con fibromialgia y otras enfermedades invisibles similares continuar sin dudar y encontrar validación para sus enfermedades complejas. Aún más importante, comprender la investigación reciente ayuda a proporcionar orientación e identifica opciones naturales para el manejo saludable del dolor con fibromialgia.

¿Qué es la inflamación?

La inflamación es parte del proceso de curación del cuerpo. Sin inflamación, las infecciones y las heridas no sanarían. Pero la inflamación también puede ser potencialmente dañina. Hay dos tipos de inflamación, aguda y crónica. La inflamación aguda aparece repentinamente de una lesión o infección. Presenta síntomas clásicos como hinchazón, enrojecimiento y dolor.

La inflamación aguda es momentánea, y dura desde unos pocos días hasta un par de semanas, según el origen de la inflamación. La inflamación crónica es una inflamación a largo plazo que dura meses y años. Se produce lentamente y prepara el escenario para las enfermedades crónicas. Las enfermedades del corazón, enfermedades autoinmunes, enfermedades neurológicas, diabetes, cáncer, Alzheimer, artritis y muchas otras afecciones están relacionadas con la inflamación crónica.

Los equipos de investigación encuentran una inflamación generalizada en los cerebros de los pacientes con fibromialgia

Los estudios de imagen PET revelan una activación glial elevada, correlación con los niveles de fatiga. Un estudio ha documentado por primera vez una inflamación generalizada en el cerebro de pacientes con una condición poco conocida llamada fibromialgia.

Un estudio realizado por investigadores del Hospital General de Massachusetts (MGH), en colaboración con un equipo del Instituto Karolinska en Suecia, ha documentado por primera vez una inflamación generalizada en los cerebros de pacientes con la enfermedad poco conocida llamada fibromialgia. Su informe ha sido publicado en línea en la revista  Brain, Behavior and Immunity .

“No tenemos buenas opciones de tratamiento para la fibromialgia, por lo que la identificación de un posible objetivo de tratamiento podría llevar al desarrollo de terapias innovadoras y más efectivas”, dice Marco Loggia, PhD, del Martinos Center for Biomedical Imaging, con sede en MGH, Autor principal del informe. “Y encontrar cambios neuroquímicos objetivos en el cerebro de los pacientes con fibromialgia debería ayudar a reducir el estigma persistente que enfrentan muchos pacientes, ya menudo se les dice que sus síntomas son imaginarios y que no hay nada realmente malo en ellos”.

Estos resultados se ajustan a un conjunto de datos clínicos que sugieren una posible asociación entre la neuroinflamación y la FM. Varios estudios de pacientes con FM demostraron niveles elevados de moléculas de LCR implicadas en la señalización neuroglial, como fractalkine e IL-8.

Fibromialgia y neuroinflamación

La inflamación se ha convertido en un tema cada vez más importante en la fibromialgia. Está claro que la “sensibilización central” – un aumento en la sensibilidad al dolor creado por el sistema nervioso central está presente en la fibromialgia (y otros trastornos del dolor crónico). Los factores nerviosos proinflamatorios son pEl estudio actual proporciona evidencia de un aumento en la unión de TSPO, medida con CPBR28 PET, en pacientes con fibromialgia (FM) en comparación con controles sanos (HC). Este marcador de activación glial se incrementó en varias regiones del cerebro implicadas en la patología de FM de estudios previos de neuroimagen. También informamos asociaciones positivas entre la señal PET de la TSPO en varias de estas regiones y las calificaciones subjetivas de fatiga, uno de los síntomas más comunes reportados por los pacientes con FM (Clauw, 2014, Wolfe et al., 2011). Nuestras observaciones respaldan un papel para la activación neuroinmune / glial en la patología de la FM.roducidos por un proceso inflamatorio, esos factores nerviosos envían a los nervios que producen dolor a un mareo y podrían ser la causa de esa sensibilización central.

La neuroinflamación es una posibilidad importante en la FM, pero medirla no ha sido fácil. Sólo recientemente se han desarrollado técnicas de imagen cerebral que podrían medir la neuroinflamación que está presente en la FM. Este estudio trató de abordar la cuestión de la neuroinflamación de una manera diferente. En los últimos tiempos, ha aumentado el interés en las diversas células del cerebro que desempeñan un papel en la inflamación y la hipersensibilidad.

Una de esas células que se sabe que desempeña un papel central en las respuestas inflamatorias en el cerebro es la microglía. El cerebro tiene una población bastante densa de ellos. Pero antes de ver más en el papel de la microglía en la inflamación del cerebro y la hiper-reacción, entendamos más sobre la inflamación y la relación entre el cerebro y las enfermedades inflamatorias periféricas. Después de todo, la FM es comúnmente iniciada por una condición de salud que afecta a los órganos periféricos.

Mecanismo de la inflamación.

La inflamación es un mecanismo defensivo. Una vez que el cuerpo enfrenta cualquier agente infeccioso o trauma local, es reconocido y prácticamente consumido (agente infeccioso, escombros, otro material extraño) por las células llamadas macrófagos. Los macrófagos también desempeñan un papel central en el inicio de una respuesta inmune, y lo hacen secretando citoquinas y quimioquinas.

Las quimiocinas son los mensajeros que atraen otros tipos de células defensivas al área, mientras que las citoquinas son mensajeros más complejos que envían información sobre el estrés y el ataque a varias células y partes del cuerpo. Poco después de la reacción inflamatoria inicial, sobreviene la enfermedad, que produce una temperatura corporal elevada, dolor y pérdida de interés en todo lo que está alrededor.

Es un momento en que nuestros centros cerebrales entran en acción. Son los centros específicos en el cerebro los que elevan la temperatura corporal de manera que para controlar el crecimiento microbiano (el aumento de la temperatura corporal está regulado por un mecanismo defensivo). Nuestro cerebro trata de conservar energía al obligarnos a descansar, reducir la interacción social, las actividades físicas.

Sabemos que, independientemente de la ubicación de la respuesta inflamatoria, el cerebro desempeña un papel central en el control de diversas respuestas. Hace surgir la pregunta sobre el mecanismo subyacente al intercambio de información entre el punto de inflamación (que a menudo puede estar muy lejos del cerebro) y el cerebro. Eso sucede de dos maneras, en primer lugar, a través de los mensajeros llamados citoquinas, y en segundo lugar, a través de las entradas de los nervios

Tratamiento para disminuir la neuroinflamación.

Ya tenemos algunas pruebas de que los tratamientos que reducen especialmente los niveles de inflamación en el cerebro pueden disminuir los síntomas de la fibromialgia. Muchos de los que consideramos medicamentos antiinflamatorios (como el ibuprofeno u otros antiinflamatorios no esteroideos) no funcionan bien en la inflamación cerebral, pero hay algunos tratamientos que sí lo hacen. La naltrexona en dosis bajas (LDN) es la más eficiente, que es un medicamento pero principalmente recetado por proveedores de medicina alternativa, ya que la mayoría de los médicos de medicina occidental no son bien conocidos por su uso para el dolor.

Un medicamento bloqueador de opiáceos se conoce como naltrexona que se prescribe en dosis más altas (50 mg) para tratar la dependencia de opiáceos y alcohol. La LDN disminuye la inflamación en el sistema nervioso central cuando se consume en dosis muy bajas (rango de dosis de 1 a 5 mg).

Hay receptores específicos en las células inmunitarias en el cerebro llamadas células gliales, LDN actúa sobre ellas y les dice que vuelvan a la hibernación y dejen de liberar químicos inflamatorios. En dos estudios realizados en la Universidad de Stanford, se demostró que la LDN reduce de manera apreciable el dolor de la fibromialgia y también disminuye la hipersensibilidad al dolor.

Tratamiento herbario para tratar la inflamación.

Cúrcuma:  durante cientos de años, esta especia amarilla se ha utilizado como un antiinflamatorio en la medicina ayurvédica. El componente activo es un químico llamado curcumina, cuya investigación ha demostrado tener efectos antiinflamatorios en el cerebro.

Té verde:  una sustancia química llamada EGCG (-) – epigalocatequina-3-galato se muestra como “fuertemente defensiva contra la inflamación, daño oxidativo y muerte celular” en el cerebro. Se extrae del té verde.

Verduras crucíferas:  Sulforaphane es un extracto de brócoli que protege contra la inflamación del cerebro y disminuye las lesiones a las neuronas.

Los suplementos antiinflamatorios incluyen:

  • >>> ácidos grasos omega-3
  • >>> cúrcuma >>> jengibre
  • >>> coQ10
  • >>> Rhodiola Rosea

Muchos médicos recomiendan una dieta antiinflamatoria para afecciones inflamatorias, pero no tenemos suficiente investigación al respecto. Las personas a menudo comienzan con una dieta estrictamente limitada, ya que los desencadenantes inflamatorios de todos no son iguales, luego se agregan de nuevo en un tipo de alimento a la vez, para verificar qué alimentos son problemáticos.

FUENTE: SALUDABLE VIVIR CON NOSOTROS

ARTÍCULO OBTENIDO DE: https://despertadorlavalle.com.ar

EXPOSICIÓN VIRTUAL SOBRE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA


HEMOS ENCONTRADO ESTA CONVOCATORIA EN INTERNET Y CREEMOS INTERESANTE DARLE DIFUSIÓN, PUES TODOS LOS QUE PADECEMOS ESTAS ENFERMEDADES ESTAMOS INCLUIDOS EN LA MISMA.

La Fibromialgia (FM) y la Encefalomielitis Miálgica (EM, antes llamada Síndrome de Fatiga Crónica) son enfermedades reconocidas en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud

26 años después de ser reconocidas como enfermedades por la OMS, siguen siendo las grandes desconocidas de la sociedad y los profesionales que deben diagnosticarla, pese a que afecta entre un 3% y un 6% de la población mundial. Por otro lado, el Síndrome Químico Múltiple (SQM) ni siquiera está considerado más allá de un tipo de alergia grave, a nivel internacional. En el caso de la Electrohipersensibilidad o Hipersensibilidad Electromagnética (EHS), su estado de reconocimiento es incluso peor.

  • Sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan casi a TRES MILLONES de personas,
  • cada vez se desarrolla más comorbilidad o coexistencia de varias de ellas en un mismo paciente,
  • se amplía cada vez más el abanico de edades de personas a quienes afectan,

Sin embargo, se mantiene aproximadamente en todas ellas la prevalencia en mujeres, que en Fibromialgia ronda aproximadamente el 85% de la población afectada, disminuyendo algo este porcentaje cuando abordamos el resto de los síndromes. Tienen mayor incidencia en mujeres de, aunque en los últimos tiempos, se vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en menores.

Su sintomatología tiene patrones comunes a saber: dolor muscular generalizado, fatiga, dolores de cabeza, dificultad para conciliar el sueño, y problemas de agilidad mental, entre otros, siendo su principal diferencia la causa o causas que parecen originar estas patologías, y por ello no se pueden englobar bajo la luz de una misma denominación ni con los mismos criterios de tratamiento. En el plano de la realidad, lo único que tienen en común es su perfil crónico, gradualmente invalidante, la ausencia de tratamientos y cura. En definitiva, todas ellas dificultan y limitan las actividades de la vida diaria de quienes la padecen.

Todas estas enfermedades están contempladas en los casos de los artículos 431 y 492 de nuestra Constitución, pero la realidad vivida por los afectados y afectadas de estas enfermedades es totalmente diferente a como pueden percibirla los altos cargos y las personas no aquejadas por esas dolencias.

En este punto, es necesario reconocer el fundamental papel que juegan, en toda España, las asociaciones de enfermos y sus familias en la defensa de los derechos de las personas afectadas por estos cuatro síndromes autoinmunes, promoviendo su visibilización y trasladando a la sociedad y a las instituciones las necesidades de este colectivo, planteando que se hace indispensable avanzar en el ámbito de la investigación científica para lograr la detección precoz insistiendo en la formación de los profesionales sanitarios.

Teniendo en cuenta que la FM ya fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en el año 1992, muchos médicos, en contra de lo dictaminado, insisten en que se trata de una neurastenia (trastorno psiquiátrico), como habían sido catalogadas antes del CIE-9.

Más adelante, el 1 de enero de 2009, la Comisaria de la Dirección General de Sanidad y Consumo de la Unión Europea, Dña. AndreoulaVassilou  el 1 de enero del 2009, respondía a varios eurodiputados, que no había “razón para rechazar el tratamiento en ningún Estado Miembro, aduciendo la supuesta inexistencia del trastorno como ocurría anteriormente, pues es una enfermedad neurodegenerativa de desarrollo neurológico y cerebral y no psiquiátrico».

El Día Mundial de la Fibromialgia de 2017, la Agencia Europa Press publica un comunicado de salud online sobre las nuevas evidencias biológicas (neuroendocrinas-inmunológicas) sobre la EM/SFC y SQM, apuntadas por los investigadores españoles de diferentes clínicas. Y se mencionan ciertos tratamientos.

Respecto a  EM/SFC, a partir del 1 de enero del 2016, según publica el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en su página web (solamente on line, sin versión en papel), está ya reconocido como Síndrome de Fatiga Postviral, Encefalomielitis Miálgica (que no la simple fatiga crónica no explicada, R. 53.82). Está incluido en el capítulo VI de Enfermedades del Sistema Nervioso, concretamente dentro de “Otros trastornos del Encéfalo”, en el subepígrafe G93.3.

Hay que añadir que las últimas investigaciones ya han aportado evidencias biológicas demostrativas de estas enfermedades. Si estas pruebas no se han podido llevar al ámbito clínico es por sus amplios costes, no por su falta de fiabilidad. Por lo tanto, queda ampliamente demostrado que estas enfermedades no son consecuencia de trastornos mentales.

Hoy en día se ha comprobado que la comorbilidad de estas patologías entre sí es cada vez más frecuente. Sin embargo, el mero hecho de disponer ya de un diagnóstico médico en una de ellas, dificulta de sobremanera cualquier petición de ser derivados a otros especialistas, cuando aparecen nuevos síntomas vinculados a otras patologías. Por ejemplo, el facultativo que trata a una enferma de FM que empieza a sentir dificultad para respirar por culpa del cloro del agua, va a tender a ignorar ese síntoma y lo va a achacar a la FM, antes que sospechar que pueda estar desarrollando SQM.

En cuanto a la EHS, tenemos referencias de ella, junto a la SQM, en la “Declaración científica internacional de Bruselas sobre EHS y SQM” (2015), tras el 5º Llamamiento del Congreso de París, el 18 de mayo de 2015, en la Real Academia de Medicina, Bruselas (Bélgica):

Por lo tanto, pedimos a todos los organismos nacionales e internacionales que sean conscientes de este crítico problema de salud  y que, con urgencia, ejerzan su responsabilidad, más concretamente, la OMS, de actualizar de sus consideraciones sobre EHS de 2005 y 2014 y que reconozca la EHS y la SQM como parte de la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS (CIE) como es ya el caso particular en Alemania y Japón, que clasifican la SQM bajo un código específico”

La EHS y la SQM deben estar representadas por los códigos particulares del CIE de la OMS con el fin de aumentar la conciencia de la comunidad médica, los gobiernos, los políticos y el público en general y así fomentar la investigación sobre la población que adquiere estos síndromes patológicos y capacitar a los médicos sobre las medidas de prevención y los tratamientos médicos eficaces.

No entendemos cómo muchos facultativos tratan a sus pacientes como si fueran enfermos con trastornos psicológicos, haciéndoles creer que se tratan de síntomas psicosomáticos y humillándolos con comentarios innecesarios, habiendo estudios científicos lo suficientemente claros que evidencian la identidad biológica y no psicológica de estas patologías. Nos parece que la gran mayoría de los pacientes están recibiendo un trato ofensivo y es ésta la mayor causa de que se genere en los afectados y afectadas problemas de depresión, sabiendo que son tratados de este modo por las únicas personas a las que pueden acudir para que les ayuden en nuestra enfermedad que, por ende, sabemos que es incurable.

Nos disgusta que, habiendo documentos oficiales elaborados por el Ministerio de Sanidad que recogen de forma tan explícita los protocolos de actuación con estos pacientes, muchos facultativos los desconozcan, siendo los propios afectados, la mayoría de veces a través de las Asociaciones, quien sean los que impriman y lleven estos documentos a sus médicos de atención primaria, urgencias y especialistas, para que sepan cómo actuar y qué medidas tomar en cada caso.

No comprendemos cómo la OMS no ha reconocido aún oficialmente la SQM y la EHS como patologías, habiendo evidencias científicas más que sobradas que corroboran su reconocimiento. Nos hace pensar que para ciertas instituciones públicas pesan más los intereses socioeconómicos que inciden directamente con las empresas más importantes de los sectores relacionados, que la salud de los ciudadanos y ciudadanas. Por tanto, nuestra petición en este punto sería también pedir al Gobierno español que presente en el Parlamento Europeo una petición formal, apoyando la Declaración de Bruselas de 2015, que ayude a regular esta situación de manera internacional, sabiendo que tal reconocimiento internacional redundaría en beneficio para todos los afectados y afectadas en España.

QUÉ ES FIBRO PROTESTA YA?

FIBRO PROTESTA YA, entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, e inscrita como Asociación Nacional, lucha desde su creación por la visibilidad de estas enfermedades multisistémicas y el reconocimiento de los derechos de los afectados de dichas patologías, mediante diferentes acciones.

FIBRO PROTESTA YA organiza una exposición virtual de retratos de enfermos neuro inmunes(FM, EM/SFC, SQM, EHS) para la primera semana de septiembre 2020.

BASES:

  • Pueden participar todos los enfermos que lo deseen enviando un retrato en blanco y negro con los labios y las uñas azules con la expresión y posturan que deseen.
  • Los detalles de uñas y labios tendrán que ser realizados virtualmente por el fotógrafo que haga el retrato.
  • En la foto tendrá que figurar el logo de Fibro Protesta Ya, el nombre del enfermo, su lugar de residencia y claro el nombre del fotógrafo.
  • Los participantes deberán adjuntar en el email que envíen que ceden su imagen para la exposición virtual y una posible exposición presencial en alguna casa de cultura o sala de exposición.
  • Las fotos se enviarán a directivafibroprotestaya@gmail.com del 2 de junio al 2 de Agosto 2020.
  • No se mantendrá correspondencia con los participantes

Quedamos a la espera de sus envíos.
Muchas gracias a tod@s.

FUENTE: https://www.nuevatribuna.es/

Para la persona que piensa que mi enfermedad no es real


Te siento. Me veo bien, actúo bien. Vivo una vida relativamente normal y activa. Camino, conduzco, subo escaleras. No estoy visiblemente discapacitado. No tengo cojera, un bastón, una silla de ruedas o un andador. Yo trabajo a tiempo completo. Vivo solo. Me cuido. Cocino, limpio, subo y bajo al sótano para lavar la ropa. Compro en el supermercado y creo firmemente en un viaje a la casa con todas las bolsas. Me río, lloro, bromeo. Estoy feliz y emocionado por la vida. Tengo días geniales y días terribles. Me voy de vacaciones . Voy de excursión, nado, hago paracaidismo. Salgo, salgo a cenar y bares.

Pero mi enfermedad es invisible . Lo que no ves es el dolor constante y los músculos ardientes. No sientes mi completo agotamiento y mi frustración porque no puedo dormir bien por la noche. No me ves dando vueltas y vueltas toda la noche, esperando y rezando para tener al menos una hora de sueño ininterrumpido. No estás allí por las veces que estoy tan derrotado que lloro, a veces por horas. No escuchas el diálogo interno negativo en mi cabeza de mi depresión debido a la tensión constante que sufren mi cuerpo y mi mente.

El hecho de que no puedas ver mi enfermedad no hace que sea menos real. No puedes ver el aire que respiras, pero está ahí, ¿verdad? (Bien, este es un ejemplo extremo, pero llegas a donde voy). No puede ver el SII , pero cree cuando la gente lo tiene. No puedes ver la migraña de alguien, pero puedes empatizar con ellos. No siempre se puede ver el cáncer de alguien, pero sabe lo terrible que es para alguien que sufre y quiere ofrecerle ayuda.

Esta enfermedad invisible es terrible. Si tuviera que elegir una enfermedad falsa, no sería así. El dolor, el dolor, ardor, disparos, puñaladas, dolor. La rigidez día tras día. La dificultad para realizar tareas cotidianas, como lavarse el cabello, secarse y peinarse. Aspirar, desempolvar y limpiar la caja de litro. Sacando la basura. La frustración de las horas que puede tomar hacer una tarea simple, que generalmente se puede hacer en minutos.

La energía que se necesitaría para fingir esta enfermedad día tras día es inimaginable. Proponer puntos de dolor tan específicos y sentimientos para mantenerse al día con lo que debería ser la enfermedad llevaría mucho tiempo. Hay muchos síntomas específicos al azar además del dolor que acompaña a la fibromialgia y cualquier enfermedad de dolor crónico. Los problemas internos del estómago, que son tan impredecibles. La piel seca sin motivo. El insomnio El agotamiento La “fibro niebla”. La falta de memoria y enfoque. Claro, podría ser una buena excusa para salirse con la suya con el trabajo, los mandados y las tareas, pero es una de las piezas de fibromialgia más frustrantes. Olvidar constantemente y sentirse distraído es horrible.

Si ve a alguien estacionado en un lugar de estacionamiento para discapacitados y parece estar “bien”, no asuma. No los juzgues y los ridiculices. El dolor y la energía que puede tomar incluso llegar al automóvil y conducir a la tienda a veces es inimaginable. Cualquier paso guardado es dolor y energía ahorrados. Energía para intentar completar el viaje de compras para obtener lo esencial, antes de regresar al automóvil, llegar a casa y terminar el día. A veces, eso es el equivalente de una persona “normal” corriendo un maratón.

Para la persona que piensa que mi enfermedad no es real. Se paciente. Se amable. Se comprensivo. Edúcate tu mismo. Educar a los demás.

Sinceramente,

Una víctima de fibromialgia agotada, frustrada y herida.

OBTENIDO DE: https://healthizfitness.com/

Las Mejores Cepas De Cannabis Para La Fibromialgia


Probablemente hayas oído hablar de personas que usan marihuana medicinal para tratar su fibromialgia. Según muchas personas que lo han hecho, en realidad es un tratamiento bastante efectivo. Al igual que con casi cualquier tratamiento, escuchará a las personas hablar sobre cómo cambió su vida para mejor y las personas que dicen que realmente no fue tan efectivo. Cuando se trata de fibromialgia, todos somos diferentes.

Pero sí sabemos que el cannabis tiene al menos algún beneficio para muchas personas con fibromialgia. Entonces, ¿cómo ofrece el cannabis sus beneficios médicos a quienes luchan con fibromialgia? ¿Y cuáles son algunas de las mejores variedades de cannabis para la fibromialgia?

¿CÓMO TRATA CANNABIS LA FIBROMIALGIA?

Tal vez se pregunte cómo la marihuana es una cura milagrosa cuando lo único que sabe es que es una droga ilegal en la calle. Bueno, la verdad es que no es una cura milagrosa. Su eficacia varía ampliamente entre diferentes condiciones y personas, pero definitivamente parece ser útil para muchas personas cuando se trata de tratar la fibromialgia.

Esto se debe a que la marihuana está llena de cannabidiol (o CBD), un compuesto que tiene numerosos beneficios médicos. Y a diferencia del otro compuesto activo en la marihuana, el THC, el cannabidiol no te deja con la sensación de estar fumando, como lo haría fumar un porro viejo. Como resultado, muchas personas usan productos derivados del CBD como aceites o suplementos en lugar de fumar su marihuana medicinal.

Y se ha comprobado que el CBD en la marihuana reduce el dolor en personas con fibromialgia sin ningún efecto secundario significativo cuando se toma como un aceite o cápsula de CBD de alta calidad. Pero si le gusta más la idea de fumar su medicamento y no le importa el potencial de drogarse, puede obtener una cepa de cannabis con CBD que será igual de efectiva.

¿CUÁLES SON LAS MEJORES CEPAS DE CANNABIS PARA FIBROMIALGIA?

Cuando eliges algunas de las mejores variedades de cannabis para la fibromialgia, quieres variedades que tengan un alto contenido de CBD. La marihuana medicinal generalmente se juzga por la proporción entre THC y CBD que contiene. Mientras que alguien que fuma marihuana por los efectos que alteran la mente generalmente busca cepas con alto contenido de THC, si solo desea algo para curar su dolor sin efectos secundarios, entonces las mejores cepas de cannabis para la fibromialgia tienen un contenido de THC más bajo y un contenido de CBD más alto.

Con eso en mente, aquí hay algunos para considerar:

AC/DC

ACDC es una de las mejores cepas de cannabis para la fibromialgia porque tiene un contenido tan alto de TCB. De hecho, el TCB se ha medido en esta cepa en cerca del 19%. Eso significa que en realidad no produce ningún efecto psicoactivo. Por lo tanto, podría fumar esto por los beneficios médicos y no drogarse en absoluto.

Entonces, si usted es el tipo de persona que no responde bien a la marihuana pero quiere los beneficios médicos, ACDC es una excelente opción.

Arlequín

Harlequin es otra cepa de alto contenido de CBD, lo que la convierte en una de las mejores cepas de cannabis para la fibromialgia. Además, a pesar de ser una cepa sativa dominante, también es una cepa de cannabis muy relajante para fumar, y el bajo THC significa que no te drogarás. Por lo tanto, es ideal para relajarse sin ninguno de los efectos inductores de paranoia de una cepa de marihuana tradicional a base de Sativa.

Redwood Kush

La variedad Redwood Kush es una variedad pesada basada en Indica. Y eso es lo que la convierte en una de las mejores variedades de cannabis para la fibromialgia. Si bien eso significa que no tendrá la sensación de alerta que obtendría de una Sativa, también hace que esta cepa sea excelente para combatir el insomnio inducido por la fibromialgia que hace que sea difícil descansar bien por la noche. Redwood Kush también se usa para tratar dolores de cabeza y migrañas, así como dolores corporales y musculares. Además, si usted es un paciente fibro para quien la pérdida de apetito es un problema, Redwood Kush es conocido por dar a las personas el munchies.

El contenido de THC es un poco más alto, pero la falta de Sativa significa que es menos probable que tenga esa sensación paranoica que a menudo acompaña a la marihuana.

Dinamitar

La dinamita es una cepa de contenido de THC ligeramente más alta, lo que significa que se drogará al fumarla, pero también contiene mucho CBD, lo que ayuda a controlar el dolor. Y, además, que se trata de una cepa basada en Indica, significa que tendrá un efecto calmante, calmando los nervios ya que ayuda a combatir el dolor crónico de la fibromialgia. Por lo tanto, es ideal para relajarse o tratar de dormir a pesar del dolor fibro. Y, quizás igual de importante, la dinamita se ha utilizado para tratar el estrés y la depresión, que padecen demasiados pacientes con fibrosis.

Pero no importa qué cepa elija, debe estar bien siempre que obtenga un buen producto con abundante CBD. Háganos saber, ¿usa cannabis para la fibromialgia? ¿Cuáles son las mejores cepas de cannabis para la fibromialgia en tu opinión? Háganos saber en los comentarios.

Obtenido de: https://healthizfitness.com/

CINCO PELÍCULAS QUE VISIBILIZAN A LA FIBROMIALGIA


La fibromialgia es uno de los padecimientos más complejos que existen, además de que no tiene cura. El primer reto es diagnosticarla: la mayoría de las personas que la padecen (sobre todo son mujeres) no tienen un diagnóstico inmediato; se confunde con otras problemáticas con algún síntoma parecido, pero en lugar de que el tratamiento para ello ayude, se van sumando otros indicios, hasta que se llega a la conclusión final.

Ahí arranca el largo y sinuoso recorrido que hay que hacer en el que se busca minimizar los dolores intensos y repetitivos que se sienten en todo el cuerpo —particularmente en ciertos puntos que ayudan a confirmar que se trata de fibromialgia—, a los que se van agregando otras situaciones: cansancio extremo, problemas de memoria, insomnio y trastornos del sueño, calambres, dolores de cabeza, síndrome del intestino irritable, entumecimiento en manos y pies, sensibilidad auditiva y visual, así como depresión y ansiedad que llegan a generar ataques de pánico, pensamientos suicidas o una tristeza profunda.

Esto incapacita al o la paciente, que debe hacer un enorme esfuerzo acompañado de fármacos, terapias, ejercicios, dietas y otras cosas que ayuden a que continúe su vida cotidiana, aunque no se libren por completo del mal.

Es común que los familiares o personas cercanas a quien padece “fibro” no entiendan de qué se trata. Se piensa que quien la tiene está inventando los dolores o situaciones porque comúnmente no se ven en los estudios más frecuentes. También se llega a suponer que se están exagerando los síntomas o se trata parcialmente, lo que va modificando la calidad de vida de quien la sufre no solo a nivel físico, sino también emocional, laboral y familiar.

Cada vez hay más libros que hablan del tema, lo cual ha sido una excelente aportación de los últimos años, pues dan luz sobre la enfermedad. Además, se están haciendo esfuerzos por mostrar esta realidad a través de cortometrajes, documentales y películas de ficción que podrían ayudar tanto a la paciente como a su familia a entender lo que sucede.

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https://www.milenio.com/cultura/la-fibromialgia-un-mal-invisible-que-han-visto-cinco-peliculas

EL COVID-19 Y FIBROMIALGIA


¿Cómo puede el COVID-19 afectar a las personas con fibromialgia?

Aún no se considera a estos pacientes como una población de riesgo, aunque sí son vulnerables

El 12 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y de la sensibilidad química múltiple, enfermedades incluidas en el síndrome de sensibilización central.

Esta dolencia pasa desapercibida para muchos en todo el mundo. Es por eso que, el doctor Antonio Collado Cruz, reumatólogo del Hospital Clínic de Barcelona y presidente de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC), ha respondido a preguntas en relación con la enfermedad y el COVID-19 y ha hablado de la situación actual de esta patología.

“Que sepamos, no se considera a los pacientes con fibromialgia una población de riesgo, el virus no les afectaría de forma diferente al resto-, aunque sí vulnerable, y podrían contraerlo con mayor facilidad, por lo que es aconsejable reforzar las medidas de seguridad preventiva para no contagiarse”, asegura el doctor Collado.

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https://www.elnuevodia.com/estilosdevida/saludyejercicios/nota/comopuedeelcovid-19afectaralaspersonasconfibromialgia-2571786/

ENCUENTRO NACIONAL


Os adjuntamos el texto del correo que acabamos de recibir, así como la información correspondiente, para todos los que puedan estar interesados.

TEXTO:
La ONG FIBRO PROTESTA YA tiene el placer de saludarle e enviarle cartel y programa del III ENCUENTRO NACIONAL que se celebrará en San Juan. Rogamos lo comparto con sus asociados.
Atentamente
Directiva Fibro Protesta Ya

¿Las pulseras magnéticas realmente ayudan con el dolor?


¿Pueden los imanes ayudar con el dolor?

Con la industria de la medicina alternativa tan popular como siempre, no debería sorprender que algunas afirmaciones de productos sean más que dudosas, si no completamente falsas.

Popular incluso en la época de Cleopatra, la creencia en las pulseras magnéticas como una cura para todos sigue siendo un tema muy debatido. Los científicos, los empresarios y las personas que buscan alivio del dolor y la enfermedad tienen sus propias opiniones.

Hoy en día, puede encontrar imanes en calcetines, mangas de compresión, colchones, brazaletes e incluso ropa deportiva. Las personas los usan para tratar el dolor causado por la  artritis  , así como el dolor en el talón, el pie, la muñeca, la cadera, la rodilla y la espalda, e incluso los mareos. Pero, ¿realmente funcionan?

De donde viene la teoría

La teoría detrás del uso de imanes para fines medicinales proviene del Renacimiento. Los creyentes pensaban que los imanes poseían una energía viva y que llevaban una pulsera o pieza de material metálico con la esperanza de combatir enfermedades e infecciones o para aliviar el dolor crónico. Pero con los avances en medicina hasta la década de 1800, no pasó mucho tiempo antes de que los imanes fueran vistos como dispositivos terapéuticos sin valor, incluso peligrosos.

La terapia magnética tuvo un resurgimiento en la década de 1970 con Albert Roy Davis, PhD, quien estudió los diferentes efectos que las cargas positivas y negativas tienen en la biología humana. Davis afirmó que la energía magnética podría matar las células malignas, aliviar el dolor de artritis e incluso tratar la infertilidad.

Hoy en día, la venta de productos magnéticos para el tratamiento del dolor es una  industria multimillonaria en  todo el mundo. Pero a pesar de otra etapa en el centro de atención,  estudios recientes  han determinado que la evidencia no es concluyente.

Entonces, ¿realmente funcionan?

Según la gran mayoría de las investigaciones, la respuesta es no. Las afirmaciones de Davis y un  estudio de 1976 han sido ampliamente refutados, y hay poca o ninguna evidencia de que las pulseras magnéticas tengan algún futuro en el manejo del dolor.

Una  revisión  de la investigación realizada en 2007 concluyó que las pulseras magnéticas no son eficaces para tratar el dolor causado por la osteoartritis, la artritis reumatoide o la fibromialgia. Otro , a partir de 2013, estuvo de acuerdo en que tanto las pulseras magnéticas como las de cobre no tienen más efecto en el manejo del dolor que los placebos. Las pulseras fueron probadas por sus efectos sobre el dolor, la inflamación y la función física.

Según el  Centro Nacional para la Salud Complementaria e Integrativa (NCCIH) , los imanes estáticos, como los de un brazalete, no funcionan. Advierten a las personas que no utilicen ningún tipo de imán para reemplazar la atención médica y el tratamiento.

¿Los imanes son peligrosos?

La mayoría de los imanes comercializados para aliviar el dolor están hechos de metal puro, como hierro o cobre, o aleaciones (mezclas de metales o de metales con no metales). Vienen en potencias entre 300 y 5,000 gauss, que no son tan fuertes como la fuerza magnética de los imanes que se encuentran en cosas como las máquinas de MRI.

Aunque generalmente son seguros, el NCCIH advierte que los dispositivos magnéticos pueden ser peligrosos para ciertas personas. Advierten contra su uso si usted también usa un marcapasos o una bomba de insulina, ya que podrían causar interferencias.

La comida para llevar

A pesar de la popularidad de las pulseras magnéticas, la ciencia ha refutado en gran medida la efectividad de estos imanes para tratar el dolor crónico, la inflamación, las enfermedades y las deficiencias generales de salud.

No use los imanes para reemplazar la atención médica adecuada, y evítelos si tiene un marcapasos o usa una bomba de insulina.

https://healthizfitness.com/

¿Pueden trabajar las personas con fibromialgia?


¿Pueden Trabajar Las Personas Con Fibromialgia?

Entre un 15 y un 20% de pacientes con fibromialgia se ve obligado a dejar su puesto de trabajo. Aunque existe un significativo número de pacientes que realizan una vida normal con poca discapacidad, si el problema no se diagnostica, la causa persiste o no se realiza la intervención adecuada, la calidad de vida del paciente se resiente progresivamente, apareciendo una discapacidad de grado considerable.

Leer mas: https://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-pueden-trabajar-personas-fibromialgia-20190512075951.html?_ga=2.28696895.228861045.1558013224-1888905542.1538644353

(c) 2015 Europa Press. Está expresamente prohibida la redistribución y la redifusión de este contenido sin su previo y expreso consentimiento.

MANIFIESTO DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA 2019


Lo que más nos duele es el dolor de la incomprensión. Esta frase definía en 2003 el contenido del Primer Manifiesto de conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica. Hoy, en este Manifiesto, continuamos culpando, como causa principal de nuestra condición de enfermos de segunda, la incomprensión que sufren nuestras enfermedades. Y nos rebelamos ante ello.

Porque, aunque este dolor y este cansancio que no cesan nunca, nos ha endurecido personalmente para poder afrontarlos, no nos hacen olvidar que somos personas que tenemos familias, sueños y aspiraciones legítimas, y un sentido de la dignidad y de nuestros derechos que nos obliga a reivindicarlos.

Hace años que depositamos nuestra confianza, nuestros anhelos y dignidad en asociaciones de enfermos que se fueron creando a lo largo y a lo ancho de España para luchar por nuestros derechos. Entidades que han ido evolucionando, reivindicando y supliendo deficiencias. Uniendo esfuerzos, compartiendo experiencias, luchando codo con codo entre ellas.

Entidades que han ido buscando nuevos caminos en esta lucha desde la sociedad civil. Unas, desde la reivindicación directa y frontal de derechos de los enfermos; otras, apostando decididamente por fomentar la investigación para ir a la raíz del problema, que no es otra que buscar la curación de la enfermedad. TODAS, desde la generosidad del servicio social para el bien común.

Para conseguirlo, queremos que todas las personas que nos escuchan hoy, sientan y celebren nuestra esperanza y reconocimiento de los logros conseguidos y nos acompañen en la denuncia de las desigualdades e injusticias que perduran, para vislumbrar un futuro de plena normalización de los enfermos y sus familias en la sociedad y en el Sistema Público Sanitario y Social.

Los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica consideramos que para mejorar nuestra calidad de vida y la de nuestras familias son prioritarios:

➢ El reconocimiento de la enfermedad por parte de profesionales, instituciones, agentes sociales y sociedad en general
➢ La investigación para lograr un mejor diagnóstico, tratamientos y detección precoz
➢ La mejora de la atención sanitaria y el establecimiento de protocolos unificados que garanticen la igualdad en la calidad y la accesibilidad a los recursos y servicios del Sistema Público de Salud
➢ El acceso al trabajo, sea mediante la adaptación de los puestos de trabajo, sea mediante nuevas fórmulas de inserción laboral
➢ Las justas prestaciones sociales cuando la gravedad de la enfermedad no permita trabajar.
En este Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, los enfermos y las entidades que nos defienden levantemos nuestra voz, proclamamos nuestras reivindicaciones y aceptamos el reto de ser corresponsables en el manejo y mejora de nuestras enfermedades.

Como hemos dicho, los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica queremos una mejor calidad de vida para nosotros y nuestras familias. Es responsabilidad de todos que la tengamos. Ya ha pasado el tiempo de las excusas, es la hora del RESPETO, de la SOLIDARIDAD y del CUMPLIMIENTO de la ley para que todos los enfermos seamos tratados como ciudadanos de pleno derecho, TODOS sin distinción.
12 de Mayo

10 “banderas rojas” que podrían significar que es hora de buscar un nuevo médico para tu fibromialgia


Encontrar un médico que te escuche, se preocupe por ti y tenga conocimientos sobre la fibromialgia puede ser complicado, y para algunos, la búsqueda puede verse limitada por factores como la ubicación, la economía, etc. Por eso, si estás en el proceso de buscar un buen profesional para tratar tu fibromialgia, debes tener en cuenta algunas señales de advertencia que podrían ayudarte a determinar si este médico será realmente una buena opción.

Continuar leyendo el artículo en:

https://fibropositivas.wordpress.com/2019/01/17/10-banderas-rojas-que-podrian-significar-que-es-hora-de-buscar-un-nuevo-medico-para-tu-fibromialgia/

 

 

La balneoterapia es eficaz para tratar la fibromialgia


Un estudio prueba que los baños con aguas medicinales sulfatadas alivian los síntomas –dolor y falta de movilidad– de las personas con fibromialgia.

por Claudina Navarro

La medicina convencional no tiene un tratamiento curativo. Normalmente los pacientes salen de las consultas con fármacos analgésicos, antiinflamatorios, relajantes musculares e incluso ansiolíticos y antidepresivos.

Los efectos secundarios de un exceso de medicación pueden empeorar la situación del paciente a largo plazo.

Investigadores de la Universidad de Siena han estudiado si los baños con aguas mineromedicinales pueden ayudar a mitigar esos dolores incapacitantes.

Los baños con agua sulfatada son beneficiosos en la fibromialgia

El estudio, publicado en la revista Clinical Rheumatology, se realizó con 100 pacientes afectados de fibromialgia. Se separaron en dos grupos de 50 personas. Una mitad fue tratada con baños casi diarios de 15 minutos en agua sulfatada, altamente mineralizada, durante dos semanas.

La otra mitad recibió baños de la misma duración, pero con agua normal del grifo. Ninguno de los dos grupos sabía el tipo de agua en la que se bañaba.

Disminuye el dolor y mejora la movilidad

Los resultados tras finalizar esas dos semanas fueron sorprendentes. El grupo de los participantes que se bañaron en agua mineralizada había experimentado una disminución de sus dolores, así como una mejora de su movilidad. Lo mejor de todo es que los efectos duraron hasta seis meses.

En cambio, las personas que se bañaron en agua normal no presentaron una mejoría significativa.

El magnesio produce un efecto positivo sobre los músculos

Una posible explicación para los efectos positivos del agua mineralizada es que es capaz de reducir la producción de las sustancias mensajeras del dolor y la inflamación.

Además, los pacientes de fibromialgia suelen sufrir una deficiencia de magnesio, un mineral esencial para el buen estado de los músculos. Un agua con una concentración elevada de magnesio puede desempeñar un papel muy positivo.

Además de la balneoterapia, la medicina natural puede ofrecer más abordajes terapéuticos: cambios en la alimentación, plantas medicinales, acupuntura, masaje y ejercicio físico suave (taichí, yoga y chikung) y técnicas de relajación son algunas de las posibilidades.

https://www.cuerpomente.com/

 

La oxigenoterapia de hipoxia e hiperoxia (HHO) mejora más del 70% la calidad de vida en Fatiga Crónica


Entrevista al Dr. Manuel Blanco, internista de la Unidad SHC Medical del Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz de Sevilla.

  • ¿Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica? 

El síndrome de la fatiga crónica o encefalomielitis mialgica (SFC) es una enfermedad sistémica que se caracteriza por la presencia de fatiga intensa, tanto física como mental, que no remite de manera significativa con el reposo y que empeora con el esfuerzo. Esta enfermedad crónica y debilitante afecta de manera directa y negativa la calidad de vida de la persona que la padece. Su causa es desconocida aunque en su etiología se han implicado múltiples factores: genéticos, ambientales e infecciosos, el estrés, disfunciones inmunoneuroendocrinas, entre otros, por lo que forma parte de Síndrome de Sensibilidad Central SSC junto a la fibromialgia, la sensibilidad química múltiple y la sensibilidad electromagnética. Generalmente, con el paso del tiempo, personas que padecen de SFC desarrollan el resto de patologías del SSC.

Las manifestaciones clínicas relacionadas con el SFC son muy amplias, dentro de las que se pueden destacar la fatiga cognitiva, el malestar post-esfuerzo y el trastorno del sueño, desordenes digestivos, dolores intensos y generalizados.

  • ¿Guarda relación con la Fibromialgia?

No son lo mismo. La fibromialgia se caracteriza por la presencia de dolor crónico en distintas áreas del organismo, sin existencia de inflamación ni procesos degenerativos. Se puede decir que un mal procesamiento de los estímulos dolorosos es capaz de ocasionar la sensibilización central y la disminución en el umbral del dolor, generando una hipersensibilidad generalizada. Esto va a producir la aparición de sintomatología variopinta como los trastornos del sueño, ausencia de energía, trastornos cognitivos y a nivel del sistema nervioso central, síntomas digestivos, entre otros, que afectan la calidad de vida de las personas que lo padecen. Aunque no son los mismo, las razones fisiopatológicas que las provocan sí están en la misma línea, tal y como hemos mencionado anteriormente, se trata de una disfunción inmunoneuroendocrina.

  • ¿Cuáles son los tratamientos para combatirla?

Existen distintas líneas de acción para este tipo de pacientes. En nuestra Unidad estamos teniendo un alto porcentaje de éxito en mejorar la calidad de vida de paciente con SFC con tratamientos multifuncionales, como dietas terapéuticas de desensibilización alimentaria, así como tratamientos de oxigenoterapia de hipoxia e hiperoxia. Esta técnica la presentamos en el II Simposio de SSC que se celebró el pasado mes de Octubre en Sevilla, donde mostramos que más del 70% de los pacientes que siguen este tratamiento mejoran en más de un 70% su calidad de vida. Así mismo, estamos llegando a cabo protocolos de sueroterapia que están dando resultados muy positivos y alentadores.

  • ¿Cómo influye el estilo de vida y la alimentación en esta enfermedad?

Influye de manera directa puesto que en los pacientes con SFC existe una disfunción inmunoneuroendocrina que se ve afecta por los estilos de vida y alimentación. Es importante aclarar que no existe ni un estilo de vida ni de alimentación tipo para estos pacientes, ya que las sensibilidades inmunológicas que pueden tener son tan distintas que pretender seguir un protocolo único seria dejar muchos cabos sueltos con cada paciente. Lo que, sin duda, favorece a todos los pacientes es tener un estilo de vida y alimentación saludable, sostenible en el tiempo y regido de acuerdo a sus necesidades.

  • ¿Influye la genética? 

Sí puede influir, aunque no hay estudios que demuestren que el SFC está ocasionado por alteraciones o mutaciones genéticas. Sí que existen estudios que correlacionan este tipo de alteraciones con los síntomas del SFC. Como se ha comentado anteriormente, aún no se conoce la causa que produce el SFC, pero cada día vamos descubriendo las múltiples razones fisiopatológicas que lo pueden generar, esto nos da mucha información y nos abre caminos para tomar vías de acción y ofrecer un mejor cuidado a estos pacientes.

https://www.shcmedical.es