El uso de las Nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación en la evaluación y el tratamiento de la fibromialgia


Guadalupe Molinari y Azucena García-PalaciosLa fibromialgia (FM) es un síndrome de dolor crónico de etiología desconocida, caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado, a menudo acompañada de fatiga, trastornos del sueño, trastornos del estado de ánimo y dificultades de concentración, entre otras. La complejidad del trastorno incluye tanto factores biológicos, como psicológicos y sociales que causan un fuerte impacto en la calidad de vida de quien la padece. La mejor manera de abordar esta complejidad es desde una perspectiva multidimensional, en la cual los aspectos psicológicos han cobrado una gran relevancia. Los estudios realizados demuestran una mayor efectividad de los tratamientos multicomponente (terapia cognitivo-comportamental, relajación y ejercicio físico), consiguiendo una mejoría significativa, tanto física como en su vida diaria.

En los últimos años se están realizando esfuerzos con el fin de mejorar los tratamientos psicológicos para la FM. En el grupo de investigación Labpsitec de la Universidad Jaume I y la Universidad de Valencia estamos hace más de 15 años investigando las posibilidades que las Nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICs) (como la Realidad Virtual, la Realidad Aumentada, Internet, los sistemas móviles, etc) pueden ofrecer a la Psicología Clínica, como herramientas de evaluación y de tratamiento, así como el estudio de los procesos psicológicos básicos. Nuestro objetivo es estudiar la utilidad de las nuevas tecnologías de Realidad Virtual y Telepsicología en la evaluación y tratamiento de la fibromialgia. Esta línea de investigación consiste en conseguir que los afectados de FM puedan aprender estrategias para enfrentarse mejor al dolor y mejorar su calidad de vida.

El uso de la Realidad Virtual en el tratamiento de la FM

La Realidad Virtual (RV) es una tecnología que permite generar ambientes en tres dimensiones (3D) en los que el sujeto interactúa en tiempo real, produciendo una sensación de inmersión parecida a la presencia del mundo real. La RV se ha utilizado en el tratamiento del dolor agudo asociado a procedimientos médicos y en pacientes con FM, para reducir las molestias causadas por el dolor crónico en los momentos de crisis de la enfermedad. Los investigadores argumentan que la RV puede usarse también para la distracción.

En el estudio desarrollado por nuestro grupo de investigación, el tratamiento se desarrolla en un mundo virtual denominado EMMA (Engaging Media for Mental Applications) en el que se insertan narrativas, videos, músicas, sonidos e instrucciones terapéuticas, algo que es experimentado por las pacientes en grupo y frente a una pantalla grande. Las pacientes interactúan con el mundo virtual, algo que fomenta el estado de motivación y genera emociones positivas. Esto hace que estén más preparadas para afrontar las actividades que tienen que realizar cuando salen de la terapia o durante la semana.

La aplicación del tratamiento se ha realizado en el marco de un ensayo clínico controlado, el primero en el mundo en utilizar la realidad virtual para tratar la fibromialgia, y ha obtenido muy buenos resultados de eficacia y de aceptabilidad. El estudio fue realizado con unas 60 pacientes con fibromialgia provenientes de la sanidad pública, concretamente del Servicio de Reumatología del Hospital General de Castellón, y los resultados fueron publicados recientemente en The Clinical Journal of Pain, una de las publicaciones científicas más prestigiosas a nivel internacional en el ámbito de los estudios sobre el dolor. Los resultados del estudio indican que las personas con FM que recibieron el tratamiento con realidad virtual mostraron una mejoría clínica estadísticamente significativa, ya que disminuyó el grado de discapacidad y mejoró el estado de ánimo de las pacientes.

 


 

Fragmento de la narrativa utilizada en la sesión de realidad virtual

… El mundo de EMMA os puede ayudar a que podáis recobrar ese vigor que os hace falta para sentiros mejor y recobrar las fuerzas para hacer las actividades de las que antes disfrutabais. Cada una de vosotras vais a encontrar ese vigor, esa fuerza que necesitáis.

Ahora pensad en alguna actividad que os gustaría hacer y que no hacéis. Tiene que ser una actividad que podáis realizar durante la semana, algo que sea posible hacer en vuestra vida cotidiana. Coged la pizarra y escribir: me gustaría hacer…

….El dolor es un reto importante, pero con perseverancia, coraje, optimismo y determinación podéis conseguir realizar aquello que queréis hacer, vuestras metas. No permitáis que el dolor os impida realizar lo que queréis. Empezad por metas pequeñas y poco a poco ir avanzando. Recordad que hay algo en vosotras que es más grande que cualquier obstáculo.  Ahora escribid en estos carteles que os damos vuestra meta, una pequeña que queráis empezad a hacer. Escribid: Voy a …

Empezad hoy mismo a hacer esa actividad, incluirla en vuestra rutina porque es algo que queréis hacer vosotras. Cuando las fuerzas disminuyan, acordaros de esta sesión.

Si piensas que estás cansado lo estás,

Si piensas que no te atreves, no lo harás,

Si piensas que te gustaría ganar, pero que no puedes, no lo lograrás,

Si piensas que perderás, ya has perdido.

Porque en la vida encontrarás

Que el éxito comienza por la voluntad del hombre.

Todo está en la mente.

Piensa en grande y tus hechos crecerán,

Piensa en pequeño y te quedarás atrás,

Piensa que puedes y podrás,

Todo está en la  mente.

Si piensas que estás aventajado lo estás,

Los pensamientos positivos

Atraen la energía positiva.

Sólo cuando piensas en positivo

Empiezas a cambiar tu mundo,

Haces posible el cambio.

La batalla de la vida no siempre la gana

El hombre más fuerte o el más ligero,

Porque tarde o temprano, el hombre que gana

Es aquel que cree poder hacerlo.


 

El uso de las aplicaciones móviles en la evaluación y el tratamiento de la FM

Otra de las líneas de investigación de nuestro grupo se centra en el desarrollo y validación de aplicaciones móviles que faciliten la evaluación y aplicación de los tratamientos psicológicos y médicos en pacientes que sufren de dolor crónico.

Junto a investigadores de la Universitat de Barcelona y del CIBERobn del Instituto de Salud Carlos III, hemos desarrollado una aplicación informática para móviles y tabletas que sirve para evaluar y monitorizar la influencia del dolor en la vida de los pacientes con dolor crónico y la eficacia de su tratamiento. Esta aplicación se llama Monitor de dolory recoge información relevante de cómo experimenta el dolor cada persona y la influencia de las condiciones ambientales y sociales en esta experiencia.  El contenido de la app se ha elaborado siguiendo las recomendaciones de la Iniciativa sobre Métodos, Medidas y Evaluación de Dolor en Ensayos Clínicos (Immpact) y facilita el seguimiento del paciente durante 30 días, mediante dos registros diarios con preguntas breves sobre el estado de ánimo, el tipo de dolor, su localización, la medicación que se ha tomado o las consecuencias en la vida diaria, el sueño, el trabajo o la actividad física. Además, el software permite registrar estos mismos datos cuando los pacientes tienen un episodio de dolor agudo, facilitando el conocimiento de los profesionales sobre la frecuencia de los episodios y las consecuencias emocionales de estos.

El uso de esta aplicación móvil ayuda a detectar con mayor rapidez los casos en que la medicación contra el dolor no es efectiva y evitar los efectos secundarios de un tratamiento que no es eficaz. Las principales ventajas son que permite obtener un perfil individual de la vivencia del dolor; recoge información diariamente y en el mismo momento en que se experimenta el episodio de dolor, y su uso en dispositivos móviles y tabletas es sencillo. Este nuevo software registrado y validado en estudios de campo está listo para su instalación y uso en dispositivos Android, puede descargarse desde aquí.

Actualmente, se están desarrollando nuevos estudios para el manejo del dolor mediante la utilización de estas tecnologías. Para más información se puede enviar un correo a molinari@uji.es.

Conclusiones

La experiencia de dolor de los pacientes con FM es compleja e incluye factores conductuales, cognitivos y afectivos que afectan  la calidad de vida de aquellos que la padecen. Por esta razón, los enfoques psicológicos han centrado sus esfuerzos en reducir la incapacidad generada por el dolor, el malestar emocional, y las estrategias de afrontamiento desadaptativas. Si bien existen tratamientos psicológicos que se han mostrado eficaces en el tratamiento del dolor, los resultados aún son modestos.

Por ello, las nuevas estrategias de intervención como el uso de la realidad virtual y de aplicaciones para teléfonos inteligentes en los tratamientos son cada vez más frecuentes. Estas tecnologías ofrecen múltiples ventajas: reducen barreras para el acceso a servicios de salud, incrementan la eficiencia de los tratamientos y promueven el autocuidado, un aspecto clave a tener en cuenta en condiciones crónicas.

Aunque las actuales orientaciones en el manejo del dolor tienen como objetivo incorporar las TICs en la asistencia sanitaria y promover los factores protectores contra la experiencia del dolor, hasta la fecha, la investigación combinando estos esfuerzos en pacientes con dolor crónico es limitada. Los resultados alcanzados en nuestros estudios nos animan a seguir explorando el uso de las nuevas tecnologías con esta población.

Guadalupe Molinari y Azucena García-Palacios

Universitat Jaume I, Castellón, octubre de 2017

Contacto: molinari@uji.es

Referencias bibliográficas:

Tags:

Anuncios

5 pasos para aprovechar tus citas médicas – Fibromialgia


¿Cuántas veces has salido de una cita médica con la sensación de que no la has aprovechado? Se te ha olvidado hablar de algún nuevo síntoma, esa pregunta tan importante que llevabas días queriendo hacer o no te has enterado de las indicaciones del/la profesional.

Y es que a menudo no es sencillo empezar a hablar con el doctor/a y, sobre todo, contarle todo lo que tienes que contarle en tan poco tiempo. Si a eso le sumamos la fibroniebla, la tarea parece casi imposible. Por ello, cuando tienes fibromialgia, puede ayudarte un poco de preparación 😉

1. Crea tu diario del dolor para anotar los cambios que se produzcan en el mismo, el tratamiento que has seguido, posibles efectos secundarios, etc. Esto ayudará a tu médico a comprender mejor tu dolor y también la evolución de tu fibromialgia.

2. Lleva también un listado de los medicamentos que estás tomando en la actualidad. Si te tratas con más de un médico (algo bastante habitual en nuestro caso) es importante que te asegures de que todos conozcan exactamente qué pastillas tomas.

3. Aunque algún tema te parezca delicado o vergonzoso, es mejor que lo cuentes todo. Quizás sea incómodo hablar sobre problemas sexuales, pérdida de memoria, adicciones o temas intestinales pero recuerda que tu doctor/a está acostumbrado a todo tipo de temas personales.

4. Ten claros tus objetivos. Anota lo que deseas lograr con tu visita. Puedes añadir algunas preguntas o inquietudes que tengas con respecto a tus últimos síntomas o cambios en el dolor.

5. Si es posible, piensa en llevar contigo a un familiar o amigo cuando acudas a la consulta. Si te sientes inseguro sobre un tema, la otra persona puede ayudar a describir tus sentimientos o hacer preguntas en tu lugar. Además, tu acompañante puede ayudarte a recordar todo lo explicado por el doctor/a cuando vuelvas a casa.

Y, por supuesto, si después de tu visita tienes dudas sobre cualquier indicación o tienes otras preguntas, intenta llamar o enviar un correo electrónico a tu doctor/a. No esperes a la próxima visita para aclarar tus dudas sobre el diagnóstico, tratamiento o cualquier otra cosa que pueda afectar a tu salud.

Fuente: Hable con su médico

https://fibropositivas.wordpress.com/

Qué necesitan saber algunos miembros de la familia de aquellos que tienen fibromialgia


Esta publicación está dirigida a familiares y al círculo cercano que rodea a las personas con fibromialgia.

Aunque la fibromialgia no se nota, es muy real. Muchas personas piensan que una persona no está realmente enferma a menos que parezca enferma. Cuando tienes fibromialgia, la persona puede estar llena de salud (en el exterior), pero dentro de una procesión de terribles síntomas terribles.
La fibromialgia es una enfermedad difícil de entender . Aunque no hay cura, se puede manejar para tener calidad de vida. Como todos los casos son diferentes, los tratamientos tales como ejercicios, medicamentos o terapias no funcionan igual de bien para todos. Es una búsqueda constante para encontrar lo que funciona mejor para usted.
No dejes que las apariencias te engañen . A menudo, los parientes pueden tener la percepción de que la persona con fibromialgia no está haciendo el esfuerzo suficiente para sentirse mejor, porque no come bien o no hace suficiente ejercicio. La verdad es que cada esfuerzo que se realiza, sin importar cuán pequeño sea, es un trabajo o sacrificio mucho mayor de lo que costaría hacer a alguien saludable.
La fibromialgia no es un problema psicológico . Muchas personas piensan que es imposible tener tantos síntomas desgarradores, y que nada sale en sus exámenes médicos, por lo que a menudo atribuyen esta condición a un problema de origen psicológico. Y es importante saber que hay suficiente evidencia científica para demostrar que es una condición real.
Con la fibromialgia, la vida puede cambiar completamente . Es natural que la persona con fibromialgia ya no pueda hacer las mismas cosas que antes, o que necesite mucha ayuda de sus parientes para poder hacerlas. Esto puede implicar desde modificar los hábitos hasta tener que cambiar de trabajo.
La fluctuación en los niveles de actividad es normal . Una persona con fibromialgia puede estar muy activa por un día, ya que es posible que otro día ni siquiera se levante de la cama. La persona no es floja o pretende evitar el trabajo. Habrá días en que su cantidad de energía será muy baja. La fibromialgia es una enfermedad con muchos altibajos.
La persona con fibromialgia vive en sufrimiento permanente . Incluso si no lo expresas constantemente, siempre sientes dolor en todo tu cuerpo, agotamiento y muchos estímulos externos, como olores, ruido, luces, clima y otros factores, pueden empeorar tu malestar. Intenta ponerte en su lugar todo el tiempo para que puedas entenderlo.
Algunas veces la persona con fibromialgia evita el contacto físico . Puede experimentar mucho dolor con estímulos no dolorosos como agarres de manos, palmadas en la espalda, toques en los brazos y los hombros, e incluso con un fuerte abrazo, en general, cualquier toque que produzca fricción o fricción. Nadie debería ofenderse si en algún momento se trata de evitar este tipo de intimidad.
La fatiga de la fibromialgia no es una simple fatiga . No es solo cansancio físico, sino también agotamiento mental, que no mejora con el descanso, y puede postrar a una persona en la cama durante varios días. La persona se siente consumida por la fatiga, exhausta o agotada.
La persona con fibromialgia no es antisocial o apática . Muchas veces rechazan las invitaciones o dejan de asistir a las reuniones, porque están exhaustos, atraviesan una crisis o porque tienen una cantidad limitada de energía, temen que ciertas actividades puedan desencadenar un brote, lo que podría empeorar todos sus síntomas. momento a otro.
La fibromialgia causa problemas cognitivos . La persona olvida cosas (a veces pequeñas, a veces importantes) y tiene dificultad para concentrarse; Esto se conoce como   fibroneblina . A menudo los hace perder cosas o sentirse desorientados.
Evitar el estrés es esencial para la persona con fibromialgia . Se ha demostrado que el estrés exacerba los síntomas de la fibromialgia, aumentando su dolor, fatiga y malestar general. Trate de proporcionar un ambiente tranquilo en el hogar y evite situaciones y factores estresantes.
La persona con fibromialgia tiende a estar aislada . Esto no significa que quieras terminar tu vida social o que ya no te aprecies a ti mismo. Por el contrario, trate de comprender y mantener contacto con ella, mostrando que tiene su afecto y apoyo cuando lo necesita. Ofrezca su ayuda para una tarea que en algún momento no puede hacer o que no puede hacer sola, como ir de compras o recoger a sus hijos en la escuela.
El apoyo y la comprensión de los miembros de su familia pueden hacer que se sientan mejor . Aunque es muy poco lo que puede hacer con la enfermedad, no la trate como si nada hubiera sucedido, porque esta actitud puede percibirse como apatía o desinterés, haciéndole sentir que no le importa, lo que afecta su relación con usted y su salud física y emocional. Por el contrario, ayúdelo con tareas domésticas que pueden requerir mucho esfuerzo, como colgar la ropa o hacer las camas.
Los familiares de alguien con fibromialgia deben mantenerse bien informados . Si aún no sabe de qué se trata esta enfermedad, busque en Internet, hay innumerables fuentes de información al respecto, lo que le permitirá ayudar a su ser querido a manejarlo mejor.
Acompañarlo a sus citas médicas . Esta es una de las mejores maneras de mostrar su apoyo. Además, lo ayuda a completar los tratamientos, al mismo tiempo que comprende el estado de su condición y su progreso.
La buena comunicación es fundamental en la familia . La fibromialgia genera sentimientos tanto en el paciente como en los otros miembros de la familia. Es esencial expresarlos de manera saludable para evitar resentimientos y actitudes hostiles que solo pueden empeorar los síntomas o provocar una crisis en el paciente.
Espero que estos simples consejos lleguen a todos aquellos que tienen un ser querido que está enfermo con fibromialgia o alguna otra condición de dolor crónico.

21 cosas que los médicos no le decimos a la gente sobre la fibromialgia


Cuando se le diagnostica con cualquier enfermedad crónica , un buen médico debe informarle sobre los síntomas, informarle sobre el pronóstico y ofrecer ideas para tratamiento o manejo de la enfermedad. Sin embargo, la fibromialgia fue formalmente reconocida hace sólo unas décadas , y muchos médicos todavía no están familiarizados con la enfermedad y cómo tratarla. Por otra parte, es difícil de entender realmente los síntomas físicos y emocionales de una persona con fibromialgia, y sus experiencias sobre una base diaria, si no lo ha sido a través de él mismo. Esto puede hacer que sea difícil para los médicos ofrecer a los pacientes una imagen completa de lo que la vida con fibromialgia podría parecer después del diagnóstico.

Esto es lo que la comunidad nos dijo:

1. “Ellos no entienden realmente la fibromialgia. Esto varía mucho de persona a persona, y los planes de tratamiento son diferentes para cada persona, por lo que hay un montón de cosas que los médicos no saben acerca de esta enfermedad todavía.”

2. “[es posible] perder amigos porque no se puede ir a todos los eventos que se solía. Pero los amigos que permanecen te hacen mantener la comprensión, son increíbles y super.”

3. “que en realidad tenía un gran médico cuando me diagnosticaron porque su esposa lo tiene también. Me dijo  lo bueno, lo malo y lo feo. Él también admite que la mayoría de los médicos incluido él mismo no entienden plenamente, como deberían, la  fibromialgia “.

4. “Ellos no [siempre] tienen otros problemas de salud serios, porque ‘es probable que sea sólo un síntoma mas de la fibromialgia.’”

5. “Habrá gente que no creen / no se preocupan por su dolor y el agotamiento. Usted [es posible] que tenga que ocultar el hecho de que es enfermo, para protegerse a sí mismo “.

6. “todavía tengo que tener un médico que me crea. Siempre dicen que soy demasiado joven “.

7. “La mayoría de los médicos no saben lo suficiente acerca de la fibromialgia para poder tratarla. Ellos no tienen respuestas en cuanto a por qué tengo tantos síntomas o cómo manejarlos. He aprendido a seguir el ritmo de la investigación actual para educar a mis médicos y ser mi propio defensor.  Aprendí a confiar en mis instintos más, y no me preocupo por ofender a la familia, amigos o proveedores con mis respuestas y acciones “.

8. “No le dicen nada acerca de las emociones a las que tendrás que hacer frente  todos los días, el dolor de la persona que solía ser, la culpa se sentirá cada vez que se siente abajo y cancela los planes, el miedo al futuro y la sensación de ser una carga para su familia. Nadie me había preparado emocionalmente para la vida con  fibromialgia “.

9. “Afecta a todo. Algo más que su cuerpo. Afecta a su vida social, su vida laboral, su vida amorosa, etc.”

10. “Cada persona responde al tratamiento de manera diferente. Usted tiene que convertirse en su propio defensor y buscar  todos los tratamientos para ver si le sirven para usted “.

11. “Ellos no te hablan de la sobrecarga sensorial y cada sonido, luz intermitente y  olor que pueden afectar en los días buenos y malos.”

12. “Los médicos no le dicen lo difícil que te será realizar las tareas cotidianas.”

13. “Ellos no te dicen qué tan probable es que usted tenga otros problemas porque tiene fibromialgia, tales como síndrome del intestino irritable (IBS) ,síndrome de piernas inquietas (RLS) o la ansiedad . No se dan cuenta de lo difícil que es tener esta enfermedad “.

14. “La mayoría no le dirá de buscar un reumatólogo que se especializa en enfermedades crónicas como la fibromialgia; los especialistas cuestan más para visitar, pero están mejor informados acerca de la condición. También de  hacer su propia investigación sobre la enfermedad, síntomas y tratamientos. Al final del día, usted es su mejor defensor;  de be adquirir conocimientos de cualquier manera posible “.

15. “Usted nunca tiene sueño de buena calidad y siempre estar cansado. Usted tendrá problemas para concentrarse / concentrarse en tareas simples que se convierten en abrumadoras“.

16. “No [siempre] trabaja, pero la meditación, la terapia de la música, el arte y el sueño son sus mejores amigos!”

17. “Constantemente seré cuestionado por todos acerca de la validez de mi dolor, mi diagnóstico y plan de tratamiento.”

18. “Algunas personas pueden mejorar con remedios naturales. Las drogas no son el único camino a seguir. No estoy diciendo que los remedios naturales son los que curan. Pero, posiblemente, puede ayudar a aliviar sus síntomas. Esto puede requerir una revisión total de estilo de vida. Pero las historias de mejoría abundan “.

19. “[Ellos no te preparan para] la mirada de confusión y decepción en los ojos de tu hijo cuando  les dice que está demasiado cansado o con dolor de jugar con ellos.”

20. “¿Qué es un 10 hoy [podrían] ser un siete de mañana porque ese umbral del dolor – en el que posiblemente no podría aguantar más – que sigue cambiando y sólo sube.”

21. “Hay un período de duelo que es diferente para cada uno … que se aflige nuestra vida anterior, emocional, física y psicológicamente. La depresión y la ansiedad ocurren y pueden exasperarte. Es un cambio de vida. Tómese su tiempo para llorar, y luego seguir adelante. Encuentra un apoyo sólido y se honesto contigo mismo y con los demás. Estará bien.”

http://comunidadfibromialgia.com

Fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?


Cada día surgen nuevas preguntas, una fuente inagotable de querer saber, una pregunta más, una duda más, si tengo Fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

Sinceramente, para mí, son preguntas dificiles de contestar en cuatro palabras.

Entiendo y comprendo la magnitud de la pregunta, sufrir una enfermedad, “convivir” con una enfermedad que no sabes al día siguiente que te puede deparar, que rompe tu estabilidad personal es duro y dificil, muy dificil… es convivir, revivir un duelo diario, algo que no recogen los libros de psicología. Y es necesario más que cuatro palabras en una respuesta en cualquier red social para hacer comprender y entender lo correcto, lo necesario, con la importancia que requiere hablar de salud.

Saber profesional y experiencia del enfermo

Explicarlo en cuatro frases para su comprensión no soluciona ni calma a quien lo pregunta porque hay matices que el enfermo vive de una forma y el médico ha aprendido y estudiado que es de otra. Chocando el saber profesional con la experiencia del enfermo.

Estamos acostumbrados a que la enfermedad es aceptación, sufres unos síntomas, se controlan y sigues con tus limitaciones, pero cuando cada día puede aparecer un nuevo sintoma, al que adaptarte y tiempo después desaparecerá para tener que adaptarte a otro que irrumpirá para sorprenderte, es un vaiven emocional y que pone a rueba las fortalezas más férreas, poniendo a prueba todos los días la voluntad inagotable de los que la sufren.

Para quienes no la sufriís creo que hecha esta matización, podreís entender el porque de esta pregunta: Tengo fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

Aquí entra en juego un nuevo handicap entre médicos-pacientes y de la que tanto se habla la relación médico-paciente.

Durante muchos años he oido frases de los que la sufren, como sus profesionales de la salud les afirman: “No te preocupes, no es de morirte”. Una afirmación que lejos de tranquilizar aún sume en más dudas.

Con el paso del tiempo, la aparición de nuevos síntomas asociados a la enfermedad, que no se traducen sólo en dolor sino en confusión, vertigos, ruidos en tus oidos, alteraciones en la vista, problemas intestinales y un sinfin de alteraciones que, para quien la sufre. se hace infinito. Esa confusión de el porqué todo va asociado a la enfermedad, ¿Por qué nunca se está bien? hace que retumbe en tus oidos  ¿No es grave?

Fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

Como enfermo crónico para mi sí que es grave, grave porque no tengo ninguna estabilidad, porque no entiendo que pasa, yo quiero pero no puedo…

Y ante estas afirmaciones entra el verdadero problema la relación médico-paciente, las dos partes en multitud de situaciones pueden ser los desencadenantes de un clima de confusión: una por no querer o poder explicarse bien y la otra por no querer o poder comprender bien.

Chocamos con la jerga médica-convivencia del paciente con la enfermedad, algo como cuatro palabras que puede deshacer muchas dudas y no añadir más dudas al caos que ya, de por si, se vive con la enfermedad crónica.

Notareis que pocas veces digo Fibromialgia y sí utilizo enfermedad crónica, existe una razón: la convivencia con la enfermedad se dá igual en todas las enfermedades crónicas.

Se siente que uno está grave por la limitación y el sufrimiento que conlleva la enfermedad, para el enfermo crónico es grave pues no para de sufrir, pero como dije antes es aquí donde viene el conflicto, un conflicto que, como la mayoría de los que surgen día a día, se podrían deshacer dialogando.

Diferencias entre grave y discapacidad

Para el médico el término GRAVE se refiere a que tiene unas expectativas de vida limitadas, que la muerte puede aparecer en un lapso  no grande de tiempo, de ahí nacen la frases “no te preocupes que no es GRAVE”, “que no es de morirte” y algunas otras más que ahora no recuerdo.

Sí la relación médico-paciente fuera correcta el médico explicaría al enfermo lo mismo que vais a leer ahora y parte de lo que ya habeis leido: La gravedad en medicina no es un término de sufrimiento por los síntomas, es un término de expectativa de vida: Cuando el enfermo habla de grave, tú sientes que tú situación es grave, en medicina lo que tu consideras grave se traduce con el término de discapacidad, no te niegan que no sea grave para lo que tú comprendes o entiendes, pero ellos lo traducen como discapacitante.

Para ello usaran las herramientas para evaluar tu discapacidad, la calidad de vida que tienes día a día, la posibilidad de  defenderte sin necesidad de ayuda, lo que puedes o no puedes hacer  a diario. Insisto, lo que la enfermedad te ha obligado a dejar de hacer.

Discapacidad

¿Qué es discapacidad?

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud)

Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.

Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.”

La discapacidad está totalmente regulada y existen documentos realizados bajo el criterio de la OMS y que se reune en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)

Aquí está una fuente de sufrimiento emocional: el enfermo crónico cierra la puerta de la consulta afligido porque no se siente comprendido. Siente que se le quita, se le  resta importancia a su lucha contra la enfermedad y todo es una situación subrealista, el enfermo crónico habla en unos términos y el médico en otro.

A juicio del lector sea médico o paciente dejo el criterio para solventar esta situación, en cada situación vivida será el responsable una figura diferente, unas el médico y otras el paciente.

Y ahora hazte una reflexión como enfermo crónico, ¿no crees que es necesario informarte, tomar las riendas de tu enfermedad con información válida? ¿Cuantos sufrimientos te ahorraría?

Se han de dar pasos en ambas direcciones del médico al paciente, y del paciente al médico para evitar todas estas situaciones que serían totalmente evitables.

http://comunidadfibromialgia.com

«Los médicos debemos concienciarnos de que la fibromialgia existe»


Profesionales y asociaciones reclaman más formación sanitaria de cara a mejorar el diagnóstico de la enfermedad

Dolor, fatiga, rigidez muscular, cansancio generalizado. Esas son algunas de las sensaciones que enfermos de fibromialgia sufren a diario. Más de 265 enfermos, principalmente de Cádiz pero también de otras localidades de la Bahía, pertenecen a la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Cádiz, AGAFI.

Una enfermedad «invisible» cuyo origen y tratamiento, a día de hoy, son desconocidos. Se trata de una dolencia que causa dolor y trastornos del sueño y que afecta casi en exclusiva a mujeres, de entre 40 a 60 años, aunque en los últimos años cada vez se diagnostican más a hombres e incluso a niños. Lo sabe bien la doctora Carmen Iglesias, médico de familia del Centro de Salud Cayetano Roldán y Coordinadora de Fibromialgia, en San Fernando, que atiende al año a casi 20.000 pacientes, de los cuales el 4% de mujeres y el 2% de hombres sufren fibromialgia, «es por una cuestión cultural: al hombre todavía le cuesta dar el paso y reconocer esos dolores, síntomas anímicos o ansiedad», matiza

En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología, el 90% de los pacientes con cuadros de fibromialgia permanecen sin un diagnóstico. Sensibilizar a la población y explicar las causas, síntomas y tratamiento es lo que hoy, se busca. No obstante, pueden pasar meses hasta que estos pacientes encuentran un diagnóstico certero. «Es muy frustrante porque el paciente tiene mucha sintomatología y sufre mucho de dolor generalizado, con el agravante de que eso no sale en ninguna prueba o análisis», afirma Iglesias, mientras resalta que se trata de una dolencia que tiene un enorme impacto en la calidad de vida de la persona que la padece, al igual que en el aspecto laboral y familiar. De hecho, cada paciente puede manifestar la afección de maneras diferentes. «el tratamiento tiene que ser muy individualizado y multidisciplinar», resalta la facultativa.

«Hay unas guías para hacer un diagnóstico clínico. Los pacientes que la sufren tiene puntos hipersensibles en el cuerpo que duelen al presionarlos y se encuentran en áreas como el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas. Para diagnosticar la enfermedad es necesario tener una historia de dolor generalizado de más de tres meses y experimentar dolor a la presión en 11 de 18 puntos específicos», explica la doctora Iglesias, mientras acepta que todavía hay médicos y profesionales de la salud que ponen en duda el diagnóstico. «Debemos concienciarnos en que existe una enfermedad que se llama fibromialgia y hay muchos pacientes que la padecen».

El tratamiento más eficaz de esta enfermedad, reconocida como tal por la OMS es, en la inmensa mayoría de los casos, una mezcla entre la farmacología y la actividad física personalizada, centrada en el ejercicio aeróbico, «es muy bueno andar y la natación, pero tiene que ser continuado», matiza la facultativa.

«No tiene cura»

La enfermera Pilar Ruiz, hace hincapié en la labor de los talleres sanitarias de fibromialgia en el centro de salud Cayetano Roldán, «es fundamental durante el proceso de la enfermedad. Los pacientes llegan muy perdidos y es ahí donde ellos encuentran más apoyo y comprensión por parte de otros pacientes a los que llamamos expertos, quienes les ofrecen una información más detallada ya que padecen los mismos síntomas. Siempre supervisado por profesionales. Además contamos con talleres de relajación y fisioterapéuticos», indica.

En este sentido, la doctora Carmen Iglesias considera que desde los servicios sanitarios públicos se tiende «muy poco» a este tratamiento con fisioterapia. «El servicio de rehabilitación acoge a muchísimos pacientes de distintas especialidades, sin embargo el área de rehabilitación no tiene capacidad para atender el volumen de pacientes, de ahí la importancia de acudir a las asociaciones».

La fibromialgia actualmente no tiene cura ni un tratamiento específico para frenar los síntomas. No obstante, muchos pacientes ven en las técnicas fisioterpéuticas un alivio a su dolor crónico.

La coordinadora destaca que una de las cosas importantes es que los pacientes conozcan bien la enfermedad. «Es conveniente destacar que la fibromialgia no es una enfermedad degenerativa, provoca dolor y síntomas pero no es invalidante, no se van a quedar en sillas de ruedas. Lo que si va a tener es dolor. La que asume esto evoluciona mejor. En mi consulta procuro charlar un ratillo con ellas, pero estamos limitados. Esa información es fundamental, por eso trabajamos con las asociaciones».

Desde AGAFI, quienes ofrecen atención integral a nivel físico, psicológico y socio laboral, señalan que, en muchas ocasiones, las personas que padecen estas enfermedades se encuentran con la incomprensión de su entorno, en especial en el marco de las relaciones laborales, «es una enfermedad invisible. Las bajas terminan en las consultas médicas y con una incorporación inmediata. Lo ideal sería la creación de una unidad de fibromialgia específica»

Aún planean sobre ella muchas incógnitas, pero los especialistas confían en que en pocos años aparezcan fármacos revolucionarios. Entretanto, cientos gaditanos sobreviven con la enfermedad.

https://healthizfitness.com

Mi madre está sufriendo con fibromialgia y leer esto me hizo llorar por ella


El dolor crónico es cada vez más frecuente hoy en día. Sin embargo, el dolor crónico y las enfermedades crónicas a menudo son invisibles. En muchos casos no hay yesos, erupciones visibles o secreción nasal involucrada.

Los pacientes con dolor crónico a menudo parecen “normales”, quizás solo un poco más frágiles o tristes que el promedio.

Sufrí de dolores de cabeza crónicos durante cuatro años y medio y de dolor crónico de cadera durante dos años y medio.

A menudo parecía deprimida, desinteresada y enojada, cuando simplemente estaba sufriendo.

Hubo muchos días en que no pude salir de la cama. Después de una conversación se hizo difícil a veces.

Perdí un trabajo debido a mi dolor. Cancelé los planes e ignoré a los amigos.

Me sentí incomprendida y sola. Estaba sufriendo Sé que la respuesta estaba allí y, finalmente, me curé a mí misma.

Sin embargo, en ese momento quise gritar desde lo más alto de mis pulmones todo lo que todas las personas con dolor crónico quieren que sepas:

1.  Solo porque no puedas verlo, no significa que no tenga dolor.

2.  No es todo en mi cabeza.

3.  No es solo la gripe. No desaparecerá en una semana.

4.  Por favor, nunca digas: “Simplemente no pienses en eso”. Estar en dolor constante es imposible.

5. Los  abrazos pueden hacer magia. Entonces son buenos mensajes. Necesito saber que estás aquí para mí.

6.  Gracias por compartir la “cura mágica” sobre la que has leído en línea. Créanme, he oído hablar de eso, y si fue relevante, lo he intentado.

7.  Estoy tratando  muy  duro de vivir una vida normal.

8.  Intento mi maldito “mejor no cancelar planes” y nunca cancelaría planes, si tuviera una opción.

9.  No puedo salir de eso.

10.  Algunos días son mejores, algunos días son peores. Algunos días incluso me siento casi normal, otros días ni siquiera puedo salir de la cama.

11.  Me preocupo por ti. Quiero saber sobre tu vida y tus sueños. Quiero que seas feliz y saludable.

12.  Mi dolor crónico es diferente del dolor crónico de otras personas. Todas las enfermedades y síntomas de dolor son únicos. Nuestras experiencias pueden diferir, pero todos estamos sufriendo y podemos relacionarnos.

13.  Por favor, no trates de convencerme de tomar algo y “vivir un poco”. Todo lo que quiero es vivir un poco, en realidad, vivir mucho. Una bebida, sin embargo, es lo último en mi mente.

14.  Si parezco deprimida o aburrida, significa que en realidad estoy sufriendo un tremendo dolor y estoy haciendo todo lo posible para parecer feliz y normal.

15.  Realmente no puedo explicar cómo se siente el dolor crónico. Sin embargo, no puedo decir: “Lo sabrás una vez que lo tengas”, porque nunca querría que nadie sintiera tanto sufrimiento.

16.  Necesito dormir mucho. Pero dormir puede ser difícil con tanto dolor y, a menudo, todavía me deja exhausta.

17. El  hecho de que tenga dolor crónico no significa que sepa cómo manejarlo o vivir con él.

18.  A veces me siento como si estuviera en una prisión, viviendo la vida de otra persona.

19.  Todavía tengo intereses, pasiones, metas y sueños.

20.  No quiero que te olvides de mí. No quiero que te rindas conmigo.

21.  Aún no he abandonado la curación. En el fondo, sé que hay (o habrá) una respuesta por ahí.

https://healthizfitness.com/

Un médico honesto nos habla sobre el tratamiento del síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) y la fibromialgia (FM)


Ari Whitten es un naturópata de Scottsdale, Arizona, que dirige  el  sitio web Energy Blueprint . Ha realizado una increíble cantidad de podcasts con profesionales de la salud alternativos. Si está interesado en la salud alternativa, su sitio web es un buen recurso. Encuentro que Whitten hace buenas preguntas.

Su entrevista del 28 de mayo con JE Williams, ” Virus comunes que pueden desencadenar la fatiga crónica (CFS) / Encefalomielitis miálgica  El mejor enfoque de tratamiento de la infección viral “, fue fascinante simplemente porque este Williams es tan condenadamente honesto. Williams es doctora en medicina oriental y autora del libro de 2002,  Inmunidad viral: un plan de 10 pasos para mejorar su inmunidad contra las enfermedades virales mediante medicamentos naturales , que ha estado tratando pacientes con EM / SFC / FM durante décadas. (También realizó trabajo de campo en algunos lugares realmente exóticos. Williams ahora está parcialmente retirado).

Williams comienza diciendo que cuando vio por primera vez a pacientes con síndrome de fatiga crónica / fibromialgia, él (en su mayoría) los creyó, pero en realidad él no podía relacionarse.

Creo que estos, la mayoría de ellos, tenían un problema real. Ya había estado trabajando con esto por aproximadamente 10 o 12 años. Algunos de ellos mejoraron, por lo que la depresión o la desregulación de los neurotransmisores formaron parte de eso, pero la mayoría no lo hicieron. Todavía no estaba seguro. Yo era hombre, los pacientes con SFC eran en su mayoría mujeres. No me relacioné. Podría tratar, podría examinar … No estaba seguro, real o no, y cómo podrían estar tan cansados, cómo podrían ser tan débiles, las cosas de las que se quejan. No era solo cansancio como tomar una siesta y recuperarse de ella. Ellos también fueron débiles. Débil significado dificultad para recoger cosas o levantar o pasar la aspiradora y cansarse de pasar la aspiradora.

Luego, en un viaje al Amazonas, Williams se enfermó, realmente enfermo. Se puso tan enfermo que cuando llegó a casa, estaba tan débil que apenas podía moverse, y ENTONCES pudo relacionarse.

Estaba tan débil que no podía sostener un lápiz. Literalmente se me iba de la mano así. Estaría en mi escritorio así, y vería el lápiz irse así, caer en mi escritorio. Estaba débil y cansado. No pude lavar a mi perro Estaría en cama por el resto de la tarde. Dios mío, así es como se sienten las personas con fatiga crónica.

Le tomó años usar terapias naturales para recuperarse en su mayoría, pero en su mayoría lo recuperó. Todavía tiene que mantener el ritmo, pero puede hacer ejercicio. Desde entonces, Williams ha tratado a miles de pacientes y ha centrado mucha atención en el tratamiento de patógenos tanto con drogas como de forma natural.

Su perfil de síntomas de un paciente ME / CFS / FM viralmente reactivado es bastante general: alguien con fiebre o fiebre baja, sensibilidades o alergias, fatiga constante, generalmente no dolor de garganta, problemas gastrointestinales, microbioma intestinal de baja diversidad, no ayudado mucho por los probióticos, pero a veces ayudado por los prebióticos.

Después de que Ari le preguntó qué tan útil es la terapia antiviral, Williams dio una respuesta devastadoramente honesta. Este médico que ha dedicado su carrera a ayudar a este grupo de pacientes aún considera que esta enfermedad es “muy difícil de tratar”.

Bueno, Ari, esa es la parte difícil. Si funcionó tan bien, tendríamos menos personas enfermas. Lo que tienes en estos casos son síntomas ambiguos que, por lo general, no conducen a un diagnóstico clásico de la enfermedad, ¿verdad? … Entonces comenzamos desde allí, lo que hace que sea muy difícil de tratar desde mi experiencia.

ME / CFS, dice, es realmente muy resistente a la terapia. ¡Imagínate! Bueno, eso lo sabemos, pero tener un médico que afirme que es increíblemente refrescante. El objetivo de Williams no es hacer que la gente se sienta bien, a veces lo hace, sino que, en general, para obtener algún beneficio para sus pacientes.

La otra característica clásica de ME / fatiga crónica es que es resistente a la terapia. Tienes síntomas ambiguos por un lado; tienes resistencia a la terapia por otro lado. Lo que quiero hacer es traer algo de sentido a un camino para poder obtener algún beneficio para ese paciente. Ese es mi modelo … Ojalá pudiera decir (funciona bien) en muchos casos, pero puedo decir que funciona bien en algunos y algunos pacientes responden muy bien.

En un instante, Williams resalta el dilema que enfrentan muchos pacientes. ¿Podrían ser ellos? El problema es que determinar si son uno no va a ser barato. La larga lista de enfoques tradicionales y alternativos que utiliza este médico funcional es amplia y variada, claramente ha hecho su tarea, y va a costar un centavo. Incluso con eso, el éxito no está asegurado. Sospecho que pocas personas pueden permitirse un enfoque tan integral de su enfermedad.

Cerca del final del podcast o artículo, descubrirá un caso típicamente complicado de ME / CFS que tenía lo que Williams llamó un resultado “razonable”. Tomó tiempo, prueba y error (Williams llamó a su caso una “línea recta curva”) y nunca se recuperó, pero estaba un 60% mejor, un buen resultado en ME / CFS / FM.

  • Escuche el podcast o lea la  entrevista de Ari Whitten / JE Williams aquí.
  • Vea otros  podcasts de Ari Whitten .
  • Visita  el sitio web de JE Williams  y sus blogs interesantes  .

Una gran pregunta que enfrentan muchos pacientes con EM / SFC / FM es cuánto gastar en tratamientos potenciales. Sin medicamentos aprobados por la FDA y una cantidad limitada de medicamentos recetados (que tienen sus propios copagos) disponibles, la lista de opciones de tratamiento es bastante pequeña, hasta que ingrese a una oficina de profesionales de salud / medicina funcional alternativa.

Allí, uno se encuentra a menudo con una gran cantidad de pruebas y tratamientos posibles, todos los cuales deben pagarse de su propio bolsillo. Debido a que los expertos son raros, los costos de viaje también pueden entrar en juego. Debido a que ME / CFS / FM son trastornos complejos, puede llevar tiempo (y más dinero) que el profesional maneje su caso. El punto es que salir del modelo de la medicina tradicional siempre es costoso, a veces muy caro.

Algunas personas tienen una decisión fácil: simplemente no tienen el dinero. Otros se encuentran en una buena forma financiera que los costos médicos no son un problema real. Muchos otros, sin embargo, se enfrentan con algunas decisiones desgarradoras. ¿Deberían arriesgar sus recursos financieros con la esperanza de mejorar (y volver a trabajar) o deberían renunciar a su búsqueda de salud y proteger sus finanzas?

Esta encuesta surgió de esas preguntas. Cabe señalar que esta no es una encuesta científica. Para lograrlo, deberíamos incluir una muestra representativa de pacientes de médicos alternativos de salud / funcionales. Además, tendríamos que identificar a nuestros practicantes. Nuestra muestra no es representativa en absoluto: no incluye a muchas personas para quienes estos tratamientos funcionaron muy bien y quienes continuaron con sus vidas, e incluyen todo tipo de profesionales. En resumen, realmente no hay forma de saber cómo te va con un profesional en particular de esta encuesta.

Encuesta de Efectividad de Profesionales de Medicina Alternativa de Salud / Funcional

A los fines de esta encuesta, defino médicos alternativos de salud / medicina funcional como médicos o profesionales (por ejemplo, naturópatas, osteópatas, médicos de medicina oriental, etc.) para quienes los tratamientos de salud alternativos constituyen una parte sustancial de su régimen de tratamiento, y proporcionar a sus clientes una amplia variedad de posibilidades de tratamiento de salud alternativo.

Algunas personas han visto muchos practicantes de salud alternativos. Esta encuesta pregunta acerca de su experiencia con un profesional: el que más lo ayudó. Al final, también pregunta cuánto dinero de su bolsillo ha dedicado a la salud y cuántos de estos profesionales ha visto en su búsqueda de bienestar.

https://healthizfitness.com

Fibromialgia, ‘finishers’ del día a día


Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros.

Nada hombre, vaya chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta… ¡Auténticas tonterías!

Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia. Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.

Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro… Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte. Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.

Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte… Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.

¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes… No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.

Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.

Hala, remonta ese menosprecio. Seguimos con el día a dia, llegas a casa y te sientes mal. Los niños se quedan a comer en el colegio. No te ves capaz de prepararles la comida. Te sientes culpable. No trabajas, no haces nada en todo el día y ni tan solo eres capaz de tener la casa en orden, ni tan solo puedes comprometerte a hacer la comida cada día. Te agobias. Te han pasado un par de horas de agobio, con la mirada perdida. Te tomas tu tercer ibuprofeno. De aquí poco tienes que volver a buscar a los niños al colegio.

Te vuelves a maquillar, a maquillar ese dolor sordo. Maquillas la tristeza, la pena y la rabia. Dibujas una sonrisa. Te gustaría jugar con tus hijos. Correr con ellos. Cogerlos en brazos. Se te escapa una lágrima te la secas y vuelves al escenario. Te tomas tu tercera cocacola, el azúcar y la cafeína te dan la energía que tanto necesitas. Mientras esperas a la puerta del colegio te comparas con otras mamás. Están estupendas. Te ves mayor. Te ves demacrada. Te vuelves a componer. Tanto dolor no se puede soportar.

Por fin llega la noche y coges la cama con muchas ganas. Antes de ir a dormir te pinchas un tratamiento experimental, ya te la podría pagar la seguridad social, pero claro 600 euros son muchos euros, crees que estás tirando el dinero. Dudas. Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida.

De repente te despiertas a las tres de la mañana, como cada noche, la manta te pesa, el cuerpo te duele y el alma te llora. ¿Tendrá fin esta tortura? ¿Descubrirá alguien algún remedio para tanto dolor? ¿Habrá alguien estudiando la enfermedad? ¿Me moriré sufriendo? ¿Mañana seguiré sufriendo en silencio?

Te sientes sola, machacada y cansada. Te levantas, miras a tus hijos y decides seguir esforzándote un día más. Querida persona afectada por fibromialgia, tienes mis respeto. Me río yo de los súper atletas y de sus retos. El tuyo si que es un súperreto.

Querida persona afectada de fibromialgia, para mí no eres invisible. Entiendo perfectamente tu dolor y tu tristeza. Levanta la cabeza y paséate con ella bien alta. Pocas personas serían capaces de hacer lo que tu haces. Eres un ejemplo de espíritu de lucha. Eres un ejemplo a seguir. Eres una súperatleta. No lo olvides nuca. Vive sin vergüenza ni culpa y no hagas caso de quien te juzga  a la ligera. Querida persona con fibromialgia tienes mis respetos y mi amor.

 

 

Creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago?


Creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago?

¿Sientes que te duele todo el cuerpo y estás fatigado/a durante todo el día? ¿tienes problemas para dormir por las noches y te cuesta concentrarte? Existe una enfermedad llamada fibromialgia cuyos síntomas pueden pasar desapercibidos por el cansancio y el estrés de un ritmo de vida acelerado. Sin embargo, debe ser detectada y tratada a tiempo para evitar que termine dejándonos graves secuelas.

Es muy importante conocer toda la información respecto a esta enfermedad para poder detectarla a tiempo e iniciar el tratamiento más eficaz. Para ello, en este artículo de Psicología-Online, responderemos a la pregunta de “creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago?” elaborando una completa descripción con síntomas, causas y tratamiento.

Qué es la fibromialgia

Definimos este síndrome como una alteración en los receptores del dolor. Dicha alteración termina provocando que se perciban como dolorosos ciertos estímulos que, normalmente, no lo serían. Es una enfermedad de carácter crónico y complejo. De hecho, al tener tanta variedad de signos y síntomas es preferible llamarla síndrome y no enfermedad. Está asociada a altos niveles de estrés, ansiedad y se está estudiando una posible implicación genética en la aparición de la fibromialgia, además, se sabe que afecta en mayor parte a la población femenina.

¿La fibromialgia es una enfermedad inventada?

Esta enfermedad tiene muy mala fama debido a la dificultad de realizar un correcto diagnóstico, sin embargo, es importante puntualizar que es un síndrome real y afecta a más personas de las que nos imaginamos. Según la Sociedad Española de Reumatología, un millón de personas se ven afectadas por esta enfermedad en mayor o menor grado.

El problema en los datos recogidos sobre su prevalencia vuelve a ser el mismo, es muy complicado determinar cuántas personas se ven afectadas por la fibromialgia si no podemos hacer un diagnóstico correcto.

Creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago? - Qué es la fibromialgia

Síntomas de la fibromialgia

Aún con tantas dudas sobre la mesa, existen numerosos estudios realizados con el objetivo de arrojar un poco de luz sobre este síndrome. Uno de los puntos clave para entender la fibromialgia es saber cómo se expresa en los individuos y cuáles son exactamente sus síntomas.

Si aún sigues con la pregunta de “creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago?” puedes consultar la lista que te proporcionamos a continuación sobre los principales síntomas de la fibromialgia:

Fibromialgia: síntomas iniciales

  • Menos movilidad en los músculos: este síntoma está más relacionado con la percepción subjetiva que con el movimiento muscular en sí
  • Ritmos del sueño alterados
  • Dolor abdominal, diarrea o estreñimiento
  • Síndrome del colon irribable
  • Puntos de dolor muy concretos en el cuerpo
  • Baja atención y concentración

Síntomas de fibromialgia severa

  • Dolor generalizado por todo el cuerpo
  • Fatiga y cansancio durante el día, también debido a los trastornos del sueño que acompañan la fibromialgia
  • Rigidez generalizada, sobre todo, por las mañanas.
  • Manos y pies hinchados
  • Ritmos del sueño alterados

Aunque tus síntomas aparezcan en la lista como iniciales, es importante acudir a un especialista para que te ofrezca asistencia y tratamiento. Cuando el síndrome empeora, pueden aparecer distintos trastornos mentales como ansiedad, depresión o grandes niveles de estrés.

Creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago? - Síntomas de la fibromialgia

Cómo saber si tengo fibromialgia

Es posible que, a pesar de identificar ciertos síntomas en nosotros, no tengamos del todo claro si padecemos fibromialgia o no, en este caso, lo importante es acudir a un especialista para que nos realice un completo examen médico. A pesar de que no existen pruebas de laboratorio que diagnostican la fibromialgia, se ha desarrollado un examen basado en la exploración física para determinar si padecemos de fibromialgia y descartar otras dolencias médicas.

La exploración física en este caso estará basada en localizar los llamados “puntos gatillo“, estos son 18 localizaciones en todo el cuerpo donde se concentra el dolor tan característico de esta enfermedad. El criterio diagnóstico para esta prueba es que 11 de los 18 “puntos gatillo” se perciban como dolorosos.

Otros criterios diagnósticos para saber si tenemos fibromialgia son:

  • Forma de andar lenta y encorvada
  • Cansancio debido a la falta de sueño
  • Pérdida de agilidad mental

Qué médico diagnostica fibromialgia

A pesar de que las pruebas físicas para descartar otras dolencias médicas se pueden hacer en un hospital por un médico general o de cabecera. Según la OMS es el reumatólogo quien debe diagnosticar la fibromialgia puesto que es el médico especialista en esta enfermedad.

Creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago? - Cómo saber si tengo fibromialgia

Fibromialgia: tratamiento

Este artículo es meramente informativo, en Psicología-Online no tenemos facultad para hacer un diagnóstico ni recomendar un tratamiento. Te invitamos a acudir a un psicólogo para que trate tu caso en particular.

Si deseas leer más artículos parecidos a Creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago?, te recomendamos que entres en nuestra categoría de Psicología clínica.

https://www.psicologia-online.com

NOTA de la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)


Diariamente vamos haciendo un recorrido exhaustivo por Internet, buscando noticias, estudios, investigaciones, etc, sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple para publicar en este Blog.

La idea que nos lleva a hacer esto es intentar acercar contenidos que creemos que pueden resultar interesantes, clarificadores, novedosos, informativos, etc a nuestros seguidores, bien porque no tengan tiempo para buscarlos o bien porque por cualquier otro motivo prefieren acercarse a nuestro Blog ( como lo refrendan los cas cinco millones y medio de visitas)

En todo momento tratamos de evitar noticias engañosas y/o falsas, así como publicitarias. No obstante somos humanos y alguna ve nos habremos equivocado.

Tambien en mas del 95% de los artículos se indica su procedencia, por dos motivos:

  • No pretendemos adueñarnos de lo que no es nuestro
  • No queremos cargar con una responsabilidad que no es nuestra

Queremos dejar, una vez mas, todo lo anterior bien claro, porque en varias ocasiones se nos ha acusado de cosas de las cuales no éramos responsable.

Muchas gracias por acompañarnos y  llevarnos al lugar en donde estamos.

El mayor problema de la fibromialgia


Si padeces esta enfermedad, al leer el título de este artículo te habrán venido a la mente muchas cosas que para ti pueden ser el peor síntoma de la fibromialgia. Se me ocurren, así a bote pronto, migrañas agudas, dolor muscular, pérdidas de memoria, fibroniebla, alteraciones del sueño, temblores…

Hay algo mucho peor que nos afecta a tod@s los que la padecemos, y es la desinformación que existe sobre ella.

No tengas duda de que nada nos hace más daño que eso…

El hecho de que haya tan pocos estudios sobre el tema y que sea una enfermedad tan desconocida por la sociedad provoca:

Que no te crean: cuántas veces habrás escuchado que la FM está en tu cabeza, que no es un dolor real, que no te pasa nada, lo que pasa es que no te apetece salir, eres muy vag@…

  • Que sea tan difícil de detectar:  no hay pruebas específicas 100% fiables, y la mayoría de los médicos terminan atribuyendo sus síntomas a otras enfermedades distintas.
  • Que no sea reconocida como incapacitante: si de verdad se pudiera demostrar todo lo que provoca tanto a nivel físico, como mental, a muchas personas les habría sido reconocida una incapacidad para trabajar (aunque fuera para la profesión habitual).
  • Que no tenga cura: si hubieran más estudios y más inversión en conocer qué provoca la fibromialgia, es posible que hoy en día ya existiera una curación para la misma.
  • Que ni siquiera tenga tratamiento decente: más de lo mismo. Cómo es posible que en pleno siglo XXI seamos incapaces de paliar del todo los síntomas de la FM? Fácil, porque no la conocemos
  • Que incluso tus familiares terminen dándote la espalda: incluso nos llega a ser comprensible que, al no poder hacer todo lo que nos gustaría, incluso las personas más cercanas a nosotros nos acaben dejando de lado, y eso jamás debería ser así. 

Al lado de todo esto, incluso sus terribles síntomas nos saben a poco. El dolor psicológico que todo esto nos provoca, es infinitamente mayor…

Lo mejor que podemos hacer para luchar contra la fibromialgia es, sin duda, informar de la

Hemos creado una guía específica para que cualquiera pueda entender (mínimamente) en qué consiste, cuáles son sus síntomas, etc. Puedes acceder a ella aquí.

Te animamos a compartir algunos artículos que consideres que puedan ser de interés con la finalidad de que empiece a ser una enfermedad reconocida por la población para que finalmente lo sea a instancias superiores.

Además de la guía de antes, destacamos que puedan ser de interés:

Muchas gracias, al menos por haber leído este artículo escrito a modo de desahogo! 🙂

misma a tantas personas como sea posible.

http://fibromialgiablog.com/

¿HAY TRATAMIENTO PARA LA FIBROMIALGIA?


Esta es la gran pregunta ¿HAY TRATAMIENTO PARA LA FIBROMIALGIA?
No hay una forma de curar esta enfermedad sino que el tratamiento de la fibromialgia debe personalizarse y abarca pautas de dieta, ejercicio, apoyo psicológico y fármacos para aliviar los síntomas. Así, es posible que un equipo de diferentes especialistas participe en planificar y revisar el tratamiento.
Te informarán, a ti y a tus familiares de los detalles sobre la fibromialgia y lo que implica vivir con ella.
Te recomendarán una dieta variada y equilibrada que te proteja del desgaste celular y de acumular toxinas.
Una dieta equilibrada protege del desgaste celular y de acumular toxinas que causan dolor
Te conviene comer fruta y verdura frescas (granada, frutos rojos, naranja, piña, manzana para obtener vitaminas y fibra; verduras de hoja verde que te aporten minerales como calcio, hierro, magnesio y potasio; aceite de oliva virgen, pescado azul y nueces, que son grasas “buenas”; y una onza diaria de chocolate negro, porque contiene triptófano, que alivia el dolor y reduce el estrés.
Evita los aditivos y las toxinas. Procura no freír ni comer productos procesados. Lava bien los alimentos y, si puedes, opta por los ecológicos.
Haz ejercicio físico suave: camina, baila o haz aeróbico de bajo impacto (también en el agua, que debe estar a más de 28º). Lo ideal son 30 minutos al día en bloques de 10 minutos, de 3 a 5 días por semana, pero si tienes fibromialgia severa es suficiente con hacer 5 o 10 minutos diarios, haz lo que puedas, sin sentirte culpable, mejor ir poco a poco que forzar el cuerpo y pagarlo con un brote intenso.
Practica actividad física respetando el ritmo de tu cuerpo
El yoga, el taichí o pilates (sin forzar los brazos ni estirar por mucho tiempo) 2 días por semana te ayudan a cuidar la postura y el equilibrio, y a relajar la mente.
La terapia psicológica es un recurso para saber afrontar el dolor y su impacto en la vida diaria.
Los fármacos que te pueden recetar actúan puntualmente sobre los síntomas. Son antidepresivos para mejorar el estado de ánimo y reducir la ansiedad, y anticonvulsivantes para rebajar el dolor.
Para el Dr. Joaquim Fernández-Solà es recomendable aceptar y adaptarse a la enfermedad, y respetar el ritmo del cuerpo: “La enfermedad está ahí, pero no es degenerativa. Aprovecha las fases buenas y aprende a vivir con la fibromialgia.”

Carta para aquellas personas que no entienden la fibromialgia


“Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo.”

-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual “todo está en su mente”. En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber acerca de mí:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas “fibro fog”. Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el desorden que todo lo agrava”.

6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

http://fibromialgiaesemalditodolor.blogspot.com/

23 verdades que las personas con fibromialgia quieren que entiendas


1. “Es real” – Janie Fisher

2. “Ojalá pudiéramos usar un semáforo para que los demás supieran qué clase de día estamos teniendo” – Linda Mortensen

3. “Siempre está ahí. A pesar de que pueda actuar ‘normal’, siento dolor” – DeJarnett Sharon

4. “Es impredecible, inexplicable e invisible y, a menudo, no está causada ‘por algo que hice’. Puede consumirte o ser llevadero, sólo depende del día, semana, mes o año” – Kathy Johnson

5. “No es divertido ‘conseguir’ quedarse en casa en vez de ir a trabajar” – Wendy Wilson

6. “Tú piensas que estoy fingiendo estar enfermo, pero realmente estoy fingiendo estar bien” – Becky Buice

7. “La ‘niebla’… Me siento frustrada conmigo misma cuando alguien pregunta, critica … Siento haberte pedido lo mismo tres veces. Recuerdo que lo pensé, pero no recuerdo hacerte la pregunta” – Sue Cook

8. “Las actividades cotidianas son absolutamente agotadoras” – Kae Romeril

9. “No somos drogadictos” – Tammy Bob

10. “Las enfermedades crónicas no son iguales para todos. Lo que funciona para el mejor amigo de tu primo puede no funcionar para mí” – Patricia Bianca

11. “Tengo que cambiar mis planes en el último minuto porque realmente no estoy bien. O no hago planes porque la gente se molesta cuando tengo que cancelarlos” – Donna Holbrook

12. “Es una enfermedad crónica. No voy a sentirme mejor pronto” – Kristin Sciarappa

13. “No nos estamos inventando esto y no está todo en nuestra cabeza”- Lisa Hogan

14. “Me gustaría que los médicos tuvieran más formación y se tomaran en serio ésta enfermedad” – Donna Brown

15. “¡Cambia de día a día! Un día eres capaz de levantarte y hacer cosas normales, las tareas del hogar, compras, almuerzo con un amigo, jardinería, cocina y, a continuación, el hada de la fibro te pega en la cabeza. Entonces, todo lo que puedes hacer es llegar a la cocina para conseguir tus medicamentos y tu desayuno; sientes tu cuerpo como si hubiera hecho cientos de kilómetros, incluso el pelo duele” – Teresa Hawkins Wilson

16. “Como no nos va a matar, a nadie le importa” – Dezaray Smith

17. “Ser diagnosticado de fibromialgia no tiene que significar que tu vida se acabó. Es un camino largo, pero he luchado y tengo mi vida de nuevo la mayor parte del tiempo” – Debra Jean Kelly Greene

18. “Algunos días estoy demasiado cansado y tengo demasiado dolor como para hacer nada” – Pat Davis

19. “No somos perezosos; nunca sabemos cuánto es un exceso de actividad” – Cindi Halone

20. “Sólo porque se me vea bien no significa que lo esté” – Heather Lea Berg

21. “La fatiga a veces es paralizante y no podemos simplemente pasar de ella” – Tina Wegner

22. “No va a desaparecer por acostarme y descansar” – Joyce Mitchell

23. “Somos gente real y fuerte, con un dolor increíble. No pedimos padecerlo y no es una excusa para ser vagos o quedarnos en casa. No importa lo bien que nos veamos, batallamos cada segundo para tener una vida” – Shannon Dawley

Fuente: The Mighty

https://fibropositivas.wordpress.com

Fibrodolor online: Conferencias sobre Fibromialgia sin moverse de casa. Toda la informacion


fibrodolorFibrodolor online es una plataforma Online en el que se dan diversas conferencias para difundir los últimos avances e investigaciones en el estudio del dolor crónico y la fibromialgia. Lo bueno de esta plataforma es que a través de internet puedes tener toda la información, sin necesidad de trasladarte a ningún lugar.

Las conferencias serán cada 15 días y entre una y otra se abrirán foros de debate en los que cualquier inscrito podrán hablar o preguntar a los ponentes y empezar así un foro de discusión y debate más abierto. Después las conferencias podrán ser visionadas en cualquier momento para consulta propia.

Para profesionales de la salud, se les ofrece un curso de formación continuada de Fibromialgia (4,8 créditos) donde además tendrán un espacio de debate especializado donde compartir sus conocimientos.

Aunque hace unos meses que ha empezado, todavía puedes apuntarte porque, además, quedan muchas conferencias. Eso sí, no es gratuito, tiene un coste de inscripción: 100€ la entrada general, 75€ sociedades científicas colaboradoras, 50€ estudiantes y asociaciones y Federaciones de FM convenidas y socios

Tienes toda la información completa en su web. Agradecería si alguien está asistiendo a estas conferencias me contara un poco como funcionan.

Dejo aquí cuáles serán las próxima ponencias:

16/06/2014
La personalidad no distingue personas con fibromialgia pero identifica subgrupos de pacientes.
Dr. Xavier Torres

30/06/2014
Efectos y coste/eficacia de las terapias físicas en fibromialgia.
Dr. Narcis Gusi

14/07/2014
Conectividad funcional cerebral combinada con aprendizaje automático para entender y diagnosticar el dolor crónico.
Dr. Enzo Tagliazucchi

28/07/2014
Receptores TLR4 y dolor.
Dr. Carlos Goicoechea

11/08/2014
Anormalidades de los receptores C en fibromialgia: Un estudio de microneurografía.
Dr. Jordi Serra

25/08/2014
Enfoques de rehabilitación originales para el tratamiento de dolor crónico
Dr. Samar Hatem

08/09/2014
Utilidad de la Resonancia Magnética en el estudio del dolor crónico
Dr. Joan Deus

22/09/2014
Hiperlaxitud articular y fibromialgia.
Dr. Jordi Carbonell

06/10/2014
La amitriptilina para el tratamiento de la fibromialgia.
Dra. Elena Pita

20/10/2014
Eficacia y coste/efectividad de la psicoterapia cara a cara y online para el tratamiento de la fibromialgia y el dolor crónico.
Dr. Javier García Campayo

03/11/2014
Conclusión y Cierre.
Drs. A Collado y P Montoya

12 de mayo: Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica. INFORMCION Y MANIFIESTO


YA PUESTO letrelo portada 2Son enfermedades desconsideradas ya que no manifiestan ningún marcador físico claro, con lo que su diagnóstico no es sencillo. Además quienes la sufren parece que deban ir demostrando su enfermedad públicamente para no ser “tachados” de farsantes.

La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica afectan aproximadamente a un 3% de la población. La primera de ellas se caracteriza por dolor generalizado en diferentes partes del cuerpo y agotamiento. La segunda, es un trastorno caracterizado por una falta de fuerzas, cansancio o fatiga acentuada que se prolonga en el tiempo y que interfiere en las actividades cotidianas de la persona.

La fibromialgia (FM) es una enfermedad compleja y crónica que cursa con dolor generalizado y fatiga, así como con una variedad de otros síntomas. A pesar de los numerosos estudios realizados y de las múltiples teorías en cuanto a la etiología actualmente se sigue sin conocer cuál es la causa de ese cuadro.

La fibromialgia no puede diagnosticarse mediante pruebas de laboratorio. Los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales. Por tanto, el diagnóstico se basa en los antecedentes clínicos del paciente (dolor musculoesquelético generalizado, rigidez, parestesias, sueño no reparador y tendencia a cansarse con facilidad) y en una detallada exploración física.

No fue hasta 1992, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) registró la fibromialgia en su listado de enfermedades. Este trastorno no había sido hasta entonces reconocido como tal por muchos médicos. Todavía hoy se desconoce casi todo sobre su origen, el porqué de su desarrollo, y sigue existiendo gran controversia sobre qué médico debe tratar a estos pacientes.

INFORMACION

¿Qué es la fibromialgia?

El síndrome de fibromialgia es una enfermedad crónica y compleja que provoca dolores generalizados y un agotamiento profundo, además de otros síntomas. Como su nombre indica, la fibromialgia afecta principalmente a los tejidos blandos del organismo.
El nombre de fibromialgia se deriva de «fibro», o tejidos fibrosos (como tendones y ligamentos), «mios», o músculos, y «algia», que significa dolor. Aunque durante muchos años se la conoció también como fibrositosis, actualmente recibe la denominación de fibromialgia.

La fibromialgia es más frecuente en mujeres adultas

A diferencia de la artritis, la fibromialgia no ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones; más bien, produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Aunque es más común en mujeres adultas, la fibromialgia también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres.
El dolor ocasionado por la fibromialgia por lo general consiste en dolor o ardor generalizados. Muchas veces, se describe como un dolor de pies a cabeza. Su severidad varía de día en día, y puede cambiar de lugar, llegando a ser más severo en aquellas partes del cuerpo que se usan más (es decir, el cuello, los hombros y los pies). En algunas personas, el dolor puede ser lo suficientemente intenso para interferir con las tareas diarias y ordinarias.

¿Qué causa la fibromialgia?

Aunque en la actualidad se desconoce la causa del síndrome de la fibromialgia, las investigaciones ya han revelado mucho acerca de esta misteriosa enfermedad. Por ejemplo, muchas veces, el síndrome de la fibromialgia se manifiesta después de algún tipo de trauma (especialmente en el cuello o la parte superior del cuerpo) que parece estimular su desarrollo. Tal trauma puede afectar el sistema nervioso central, lo que a su vez produce la enfermedad que conocemos como fibromialgia.

Síntomas de la fibromialgia
Además de dolor y agotamiento, la fibromialgia también puede ocasionar uno o varios de los siguientes síntomas típicos.

• Trastornos del sueño: A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren de fibromialgia pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si apenas hubiesen dormido. Por otro lado, pueden experimentar dificultades para conciliar el sueño o para mantenerse dormidos. Algunos también sufren de apnea durante el sueño
• Anquilosamiento: Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un verdadero problema para las personas con fibromialgia. Esta rigidez puede notarse particularmente a primera hora de la mañana, después de permanecer sentado durante períodos prolongados o de estar de pie sin moverse.
• Incremento de dolores de cabeza o de la cara: Los pacientes con fibromialgia pueden experimentar frecuentes jaquecas, tensión o dolores de cabeza de tipo vascular. Se cree que aproximadamente una tercera parte de los pacientes con fibromialgia experimentan dolores y disfunción de la articulación temporomandibular, que no sólo produce dolores de cabeza sino también dolores en cara y mandíbulas.
• Malestar abdominal: Muchas personas con fibromialgia experimentan trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. En conjunto, estos síntomas generalmente se llaman síndrome de colon irritable.
• Problemas genitourinarios: Es posible que los pacientes con fibromialgia se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga.
• Parestesia: A veces, la fibromialgia se asocia con un entumecimiento u hormigueo de manos o pies que se conoce con el nombre de parestesia. Esta sensación se puede describir como picazón o ardor.
• Sensibilidad a la temperatura: Los que sufren de fibromialgia tienden a tener una sensibilidad inusitada a la temperatura ambiente. A diferencia de las personas de su entorno, algunos pacientes tienen frío en forma anormal, mientras que otros tienen calor también en forma anormal.
• Problemas de la piel: Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar a la fibromialgia. Los pacientes con fibromialgia también pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos.
• Síntomas torácicos: Las personas que sufren de fibromialgia y realizan actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, etc.) muchas veces presentan dolores en el pecho o las partes superiores del cuerpo que se conocen como dolores y disfunciones del tórax.Algunos pacientes pueden también presentar una patología llamada costocondralgia, que es un dolor muscular localizado en el punto en el que las costillas se unen al esternón. Tales condiciones imitan los síntomas de una enfermedad cardíaca y por consiguiente son motivo de error diagnóstico.
• Desequilibrio: Los pacientes con fibromialgia pueden experimentar problemas de vértigo y/o del equilibrio que se manifiestan de varias formas.También se ha demostrado que algunos pacientes con fibromialgia sufren un trastorno conocido como hipotensión de origen neurológico lo que causa, al ponerse de pie, una disminución repentina de la presión arterial y la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.
• Trastornos cognoscitivos: Las personas que tienen fibromialgia experimentan una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, lentitud mental, pérdida de la memoria, sentirse fácilmente abrumado, etc.
• Sensaciones en las piernas: A veces, algunos pacientes con fibromialgia presentan un trastorno neurológico conocido como síndrome de las piernas inquietas. Esta alteración se caracteriza por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando
• Sensibilidad ambiental: Las personas con fibromialgia suelen presentar hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y cambios del tiempo debido a un estado de hipervigilancia del sistema nervioso y en ocasiones los pacientes padecen una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en dichas enfermedades alérgicas.
• Depresión y ansiedad: Aunque con frecuencia, los pacientes con fibromialgia son diagnosticados de forma incorrecta como trastornos de depresión o ansiedad, se sabe que la fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría. No obstante, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la fibromialgia, es importante su tratamiento ya que tales patologías pueden exacerbar la fibromialgia e interferir en el manejo exitoso de los síntomas.

Perspectiva futura

El síndrome de fibromialgia es una enfermedad que comparte varias características clínicas con ciertas patologías sistémicas como el síndrome de fatiga crónica o el colon irritable. El hecho de considerar el conjunto de síntomas/síndromes relacionados con la fibromialgia como un todo y no como una larga lista de manifestaciones aparentemente inconexas, tiene gran importancia a la hora de implementar nuevos y coordinados acercamientos multidisciplinarios para su investigación y tratamiento.

MANIFIESTO

Desde aquí solicitamos a los poderes públicos responsables de sanidad, bienestar social, trabajo, justicia y medioambientelos siguientes puntos:

1. – Que todos los profesionales de la salud en ejercicio estén obligados a realizar cursos de actualización respecto a estas enfermedades emergentes: Fibromialgia , Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental y Electrohipersensibilidad.

2. Que los médicos de atención primaria tengan conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple Ambiental y Electrohipersensibilidad.

3. Y si no los tienen,que deriven al/los especialista/s correspondientes.

4. Que se creen unidades multidisciplinares en cada una de las Comunidades Autónomas formadas por especialistas en medicina interna, inmunología, medicina ambiental, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas cuatro patologías en lugares adaptados para estos pacientes.

5. Que se informe debidamente a todos los profesionales de salud en ejercicio o que vayan a ejercer, de que la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica Y Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental y Electrohipersensibilidad, no son enfermedades psiquiátricas o de origen psicógeno, sino que, al igual que otras enfermedades crónicas, pueden generar alteraciones anímicas que serán mucho menores cuanto más apoyo, comprensión y escucha encuentre el paciente en su entorno. Que se concedan cuantas bajas laborales sean necesarias para permitir la reinserción laboral del pacente.

6. Que se concedan adaptaciones a puestos de trabajos para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna.

7. Que se concedan cuantas invalideces sean necesarias cuando el paciente ya no tenga capacidad para desarrollar una vida laboral, sin necesidad de acudir a los tribunales de justicia.

8. Muchos pacientes son relativamente jóvenes y no han tenido tiempo de cotizar. Por este motivo, creemos que es imprescindible establecer medios para que puedan percibir un salario mínimo que les permita una vida y unos cuidados adecuados

9. Que se concedan los grados de minusvalía que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes.

10. Que se concedan ayudas para la dependencia a aquellas personas que demuestren tener un grado de incapacidad y necesidad de ayuda domiciliaria.

11. Que se habiliten dependencias en todos los centros sanitarios para poder atender a enfermos de SQM, ya que son lugares altamente tóxicos para estos pacientes.

12. Que se realicen las reformas jurídicas pertinentes para reconocer tanto desde la invalidez, como desde la minusvalía, como desde la dependencia la FM, el SFC, el SQM y la EHS

13. Que se cree un Centro Nacional de Recuperación y Tratamiento Especializado para enfermos de SQM y EHS que viven en situaciones extremas, con todos los requisitos que estos pacientes necesitan en un lugar ambientalmente limpio.

14. Que los enfermos deFM, SFC, SQM Y EHS puedan acceder a ayudas, subvenciones y exenciones fiscales para las adaptaciones o cambios de viviendas necesarios.

15. Que se realicen las reformas jurídicas necesarias en relación con el medioambiente y el entorno social, para proteger al máximo la salud de las personas afectadas por SQM Y EHS.

16. Que se financien por parte de la sanidad pública todos los elementos y técnicas/cuidados auxiliares que facilitan la adaptación en la vida cotidiana de estos pacientes: bastones, bastones-sillas, mascarillas con filtros, purificadores, recambios de filtros de los purificadores, silla de ruedas, fisioterapia, ejercicios de rehabilitación, terapias complementarias,medicación especializada, etc.

17. Que se destinen espacios ambientalmente limpios para la construcción de viviendas para enfermos ambientales y sus familias, como es el caso de los afectados por el SQM y EHS.

18. Realizar estudios epidemiológicos actualizados sobre estas tres patologías: FM, SFC ,SQM y EHS, teniendo en cuenta la incidencia de solapamiento de cualquiera de ellas.

19. Que se potencien nuevas líneas de investigación en FM, SFC ,SQM y EHS, interactuando con grupos de investigación internacionales que ya han demostrado sus conocimientos al respecto.

20. Que se prohíban las segundas opiniones médicas a distancia sin el acto presencial del médico-paciente cuando se trata básicamente de diagnósticos clínicos, como es el caso de estas cuatro patologías.

21. Que empiecen a llamar estas enfermedades por su nombre Enfermedades de Sensibilización Central, que es lo que son.

22. Que distribuyan de una vez el documento de consenso de sensibilidad química múltiple y ambiental , firmado por sanidad a todos los hospitales, ambulatorios, clínicas etc ,etc ¡COMO PROMETIERON y se enteren de una vez de que esto no es ninguna broma ni somos ningunos estafadores , somos enfermos reales

23. ¡Dejense ya de guardarlo en sus cajones que llevan guardados y promesa de su distribución desde el 30 de Noviembre de 2011 ..que todo el mundo lo sepa y lo exija

Basado en:  http://robertcabre.com;  http://www.forumclinic.org;  http://www.neurocirugia.com.ar; http://www.medicina21.com

 

Convivir con Fibromialgia

#Fibromialgia, sufro si, desde hace años, aprendo cada día a sobrevivir.

She's A Maineiac

just another plaid-wearin' java-sippin' girl

La fibromialgia y yo

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

Firey Diary

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

BIOESPACIOS – Casas saludables con buena energía

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

El día a día con fm, sfc/em, ssqm, ehs

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

El Puzzle de la Fibromialgia / Sindrome Fatiga Cronica

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

→ Domina Tu Síndrome de Fatiga Crónica ☆ Y recupera tu Calidad de Vida

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

AGRAFIM. ASOCIACIÓN GRANADINA DE FIBROMIALGIA

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

Fibromialgia - vivencias

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

Diario Fibromialgia

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

Un blog de Fibromialgia

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

El rincón de la Fibromialgia.

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

Fibromialgia

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

FibroMostralgia

Entre la Resistencia y el Dolor

La Fibromialgia no es el final de la Vida

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS)

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

vivir con la fibromialgia y fatiga cronica

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

Inicio

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

AFFIRMA - Murcia

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

Somos Capaces

Encuentro de Asociaciones de Ayuda Mutua y Salud de Salamanca

Robert Cabré

Atención a los afectados de SSC

Fibropositivas

#Blog #Positivo #Fibromialgia

fibromialgia y artricenter

Blog informativo sobre la Fibromialgia del Centro Médico de Enfermedades Reumáticas, Artricenter

A %d blogueros les gusta esto: