GRADOS DE FATIGA EN EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA


fatiga_cr(1)El SFC es una enfermedad grave e invalidante que muestra una multiplicidad de síntomas que, según cada paciente, pueden manifestarse en más o menos cantidad, y mayor o menor intensidad (para más información ver los posts: “Porcentaje de población afectada por SFC y FM en España”, “Diferencias entre astenia, fatiga crónica y síndrome de Fatiga Crónica”, “Bibliografía sobre SFC, SQM y FM “, “El Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia, en pocas palabras”, entre otros).

Sin embargo la fatiga crónica (fatiga persistente que no cede con el reposo) es el síntoma perenne y mas intenso a todos los enfermos. De ahí que a esta enfermedad se le denomine por su síntoma más característico (Síndrome de Fatiga Crónica), una acepción que no gusta al enfermo, y que es muy cuestionada en general, pues este nombre hace que, además de ser una enfermedad poco conocida, la gente piense que es “poco importante” y no lo que es: una patología seria y grave, de carácter multisistémico (ver más en el post: “El Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia en pocas palabras”)

Tras años de experiencia con enfermos de SFC, el doctor Joaquim Fernández-Solà, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clinic de Barcelona (sistema público), ofreció una valoración de la fatiga en cuatro niveles, según el grado de repercusión en la calidad de vida y actividades cotidianas del enfermo.

Esta tabla es actualmente el referente para medir el nivel de severidad de la fatiga en el SFC.

GRADO 1 DE FATIGA (LEVE): permite al enfermo llevar una vida prácticamente normal, que no lo limita para las actividades laborales ni las de ocio.
* la fatiga (o sea, “el malestar o fatiga post-esfuerzo superior a 24 horas”) aparece cuando se requiere hacer un ejercicio o actividad que se sale de lo normal.
* puede hacerse más evidente si hay procesos que coexistan con ella (por ej., una enfermedad infecciosa intercurrente), o alguna circunstancia que altere el ritmo normal vital (por ej., no dormir bien durante una temporada seguida).

En general, la afectación sobre las actividades de la vida cotidiana es inferior al 20%, y el entorno del enfermo no nota esta sintomatología fácilmente.

GRADO 2 DE FATIGA (MEDIO): supone ya una interferencia más importante y más constante en la situación vital del enfermo.

* le cuesta realizar su actividad laboral.
* a veces no puede acabar algunas tareas que había iniciado, o fracasa en algunos objetivos prefijados (por ej.: estudios o cursos de actualización).
* puede requerir bajas laborales episódicas.
* esta situación empeora aún más cuando coinciden enfermedades o situaciones concurrentes (infecciones, cambios de estado de ánimo, cambios estacionales).

En general limita las actividades de la vida cotidiana entre un 30-50%, y es detectado por el entorno del enfermo, que aprecia un cambio sustancial del paciente con respecto a la situación previa a la enfermedad

GRADO 3 DE FATIGA (SEVERO): supone una importante y marcada repercusión sobre las actividades de la vida cotidiana. Invalida al enfermo para cualquier actividad que suponga cierto esfuerzo continuado

* el enfermo no puede trabajar.
* sólo puede hacer mínimas actividades de leve intensidad y transitoriamente.
* afecta a todos los ámbitos vitales (trabajo, ocio, vida sexual).
* suele mantenerse de manera constante, con agudizaciones durante las enfermedades concurrentes

Afecta en más de un 50%.

GRADO 4 DE FATIGA (EXACERBACIONES): es una situación de agudización transitoria hasta el punto de que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para las actividades básicas. No suele durar más de diez días.

Fuente: Dr Fernández Solá J. (coord)
Sobrevivir al cansancio , una aporximación a la situación de fatiga crónica.Barcelona
http://www.sfc-em-investigacion.com/ Fernández Solà: Grados del Sindrome de Fatiga Crónica • Síndrome Fatiga Crónica SFC-EM Investigación.
Publicado por Marife Antuña en Facebook . Enlace: https://www.facebook.com/notes/marife-antu%C3%B1a-suarez/grados-de-fatiga-en-el-sfc-doctor-joaquim-fern%C3%A1ndez-sol%C3%A1barnaclinic/240336059358771
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Las cuatro terapias naturales que enfrentan el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)


sindrome11111Se trata de un cansancio permanente, que no pasa ni siquiera con reposo continuo. Las mujeres parecen padecerlo entre dos a cuatro veces más que los hombres.

Aunque es común sentir agotamiento cada ciertos períodos, si se experimenta cansancio durante mucho tiempo es posible que se desarrolle una condición llamada Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Se trata de una fatiga extrema que no progresa, incluso, con mucho reposo. Los síntomas se parecen a los de la gripe y, en algunos casos, pueden durar años.

Esta problemática de salud se descubrió oficialmente en 1988, cuando los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC, por sus siglas en inglés) comenzaron a dar cuenta de muchos casos parecidos.

Aunque la enfermedad se puede desarrollar en cualquier momento de la vida, la información que han coordinado los CDC precisa que es más común entre las personas de 40 a 59 años de edad. No existe evidencia científica de que la enfermedad sea contagiosa, pero las investigaciones dan pie para pensar que sí existen vínculos genéticos.

Las mujeres reciben el diagnóstico de SFC entre dos a cuatro veces más que los hombres, pero no está claro si esto se debe a que la enfermedad afecta a más mujeres o a que más mujeres reportan la condición a sus médicos en comparación con los hombres.

En casi 25 años de hallado este síndrome se han estudiado muchas terapias naturales y alternativas para su tratamiento, pero los expertos apuntan a que se requiere más investigación para llegar a conclusiones más definitivas.

Uno de estos tratamientos es el ginseng. La palabra “ginseng” se deriva de ren-shen, una palabra china que significa “esencia de la tierra en forma de hombre” o “raíz hombre”, que viene por la forma casi humana de la raíz a la que alude.

El ginseng se ha utilizado en la medicina tradicional china (MTC) durante más de 2.000 años y se cree que aumenta el apetito y la fuerza, además de mejorar la memoria y el rendimiento físico. También se cree que ayuda a reducir la fatiga y el estrés y a mejorar la calidad de vida en general.

Existe también una fruta que ayuda a combatir la fatiga: el kiwi. Originalmente de la China, desde hace años también se produce en lugares tan diversos como Nueva Zelanda, Estados Unidos, Italia, Sudáfrica y Chile.

Se trata de una fruta rica en vitamina E, serotonina y potasio, además de exhibir más densidad de vitamina C que otras. Se ha estudiado también por sus beneficios para los pulmones y el corazón de la salud, pero sobre todo se cree que aumenta la energía.

También están los siempre populares suplementos de ácidos grasos omega-3, que se conocen por sus beneficios para el corazón y la protección contra el colesterol alto. Los omega-3, que se encuentran en los aceites de pescado y los aceites vegetales y de otros frutos.

Otro tratamiento alternativo que se ha propuesto para la fatiga es la terapia de relajación. Las técnicas de relajación incluyen varios enfoques terapéuticos conductuales que difieren ampliamente en su filosofía, su metodología y su práctica. Por lo general, su objetivo principal es la relajación no dirigida.

Existe coincidencia, en todo caso, que es la orientación de un profesional médico es lo que permite decidir el mejor tratamiento para la fatiga. Las terapias alternativas podrían ser una buena manera de aliviar el cansancio y mejorar las complicaciones de la ajetreada realidad diaria.

Obtenido de: http://lifestyle.americaeconomia.com/articulos/las-cuatro-terapias-naturales-que-enfrentan-el-sindrome-de-fatiga-cronica-sfc

“Los enfermos con el Síndrome de Fatiga Crónica no son marcianos”


entrevista-Doctora-Garcia-QuintanaLas enfermedades de sensibilización central engloban la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica, el Sensibilidad Química Múltiple y la Electro sensibilidad. Todas ellas son patologías de carácter crónico, multisistémicas e incapacitantes para las que solamente existen tratamientos paliativos y que no tienen causas previas que las justifiquen. Ana María García Quintana es doctora pionera en Síndrome de Fatiga Crónica. En sus casi 20 años de experiencia ha sido consciente de lo difícil que les resulta a estos pacientes conseguir un diagnóstico.

Pregunta: ¿Por qué decidió especializarse en este tipo de enfermedades? ¿Fue por vocación?

Respuesta: Sí, claro. Todo en medicina es vocacional. Cuando empecé a ver a estos enfermos estaba haciendo la tesis del sida y uno de los síntomas que tenían era el cansancio. Fue entonces cuando empezamos a ver que había un grupo de enfermos que tenían un cansancio extremo y, como yo soy así (ríe), me empecé a interesar por este grupo de pacientes hasta el punto en el que prácticamente mi actividad se centra en ellos. Poco a poco ese interés científico pasó a un interés personal.

P: ¿Se acuerda de su primera consulta?

R: De las primeras sí aunque ya hace casi 20 años. Eran enfermos que llevaban dando vueltas mucho tiempo. Recuerdo una paciente que llevaba 20 años de médico en médico. También recuerdo otra que venía de Andalucía y que a media entrevista se puso a llorar emocionada y me dijo que era el primer médico que no la miraba con cara de “ésta es una marciana, está loca”.

P: Hoy en día hay médicos que todavía desconocen estas enfermedades. ¿Qué le sugiere?

R: Me dan un poquito de pena porque hoy por hoy si la desconocen es porque dicen que no se la creen. Si los médicos en el pasado no se hubiesen creído lo que no veían seguiríamos en la edad de piedra. El médico tiene que ser curioso, tiene que basar su profesión en la historia clínica y en lo que dice el enfermo, sobre todo cuando está en los libros de texto y la OMS lo tiene recogido como enfermedad. ¿Qué es eso de yo no me lo creo? ¿Qué pena no? ¿Qué pasa que se han vuelto locos en la Organización Mundial de la Salud?

P: Usted pasa mucho tiempo con enfermos de SFC. ¿Cómo son? ¿Cómo llevan la enfermedad?

R: Son como cualquier enfermo eso para empezar, no son “enfermos marcianos”. Son enfermos que tienen una enfermedad, una enfermedad que durante mucho tiempo ha tenido una lacra social en el sentido de que nadie les cree y eso trae consigo una repercusión emocional. Durante mucho tiempo les han tratado como pacientes psiquiátricos. Mi experiencia con ellos dice que son muy agradecidos, porque hasta ahora a muchos no les han hecho caso en otros sitios. Son disciplinados. Si los enfermos siguen viniendo a mi consulta es por algo.

P: Te implicas mucho. ¿Esta implicación ha hecho que atraviese la barrera profesional?

R: Llevo de médico más de 30 años y para ser un buen médico no puedes perder la humanidad, pero tienes que saber ser el médico. Esto es como ser padre: tienes que tener una buena relación con tus hijos pero tienes que ser su padre. Eso no quiere decir que no me implique. Hoy por hoy el cien por cien de mi actividad se dedica a ellos y les dedico el cien por cien de mi tiempo.

P: ¿Alguna experiencia personal, algo que le hayan aportado?

R: Muchas cosas. El médico que no se deja aportar por sus pacientes no es un buen médico porque son personas y las personas siempre aportan a otras personas. Con veinte años de experiencia imagínate, podría escribir un libro. Experiencias personales de todos los tipos y colores. Hay gente que lo lleva muy mal, muchas parejas se rompen porque. Es una enfermedad que pone a prueba la familia, el amor, la sociedad y la pareja.

P: Pasa consulta en Madrid y en Barcelona…

R: Lo llevo con bastante dignidad. De hecho las unidades empezaron en Barcelona pero tenía muchos enfermos de Madrid, de Andalucía… Ahora mismo vivo entre dos ciudades, y por suerte el AVE ha mejorado mucho mi calidad de vida. Vengo cada semana y hay veces que dos por semana porque hago también de perito. Tengo un apartamento alquilado, una hija que estudia en Madrid y un hijo que estudia en Barcelona. Tengo literalmente una doble vida.

OBTENIDO DE: http://www.cuv3.com/

El Síndrome de Fatiga Crónica: grados y síntomas


SFCEl Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), que también se conoce como encefalomielitis miálgica es una enfermedad neurológica cuyo principal síntoma es causar una fatiga severa experimentada como agotamiento y poca resistencia), problemas neurológicos debilitantes y una variedad de síntomas muy parecidos a los de la gripe. En este post veremos los síntomas y grados del síndrome de fatiga crónica. 

Muchos observadores médicos han señalado que el SFC a menudo parece ser “provocado” por algún acontecimiento estresante, pero con toda probabilidad, la condición era previamente latente. Algunas personas parecen tener SFC después de una infección viral, o una lesión en la cabeza, o la cirugía, el uso excesivo de antibióticos, o algún otro evento traumático. Sin embargo, es poco probable que estos eventos por su cuenta podrían ser una causa primaria.

Síndrome de Fatiga Crónica: grados

Se consideran tres grados en el SFC, son los siguientes:

Leve: el enfermo es capaz de cuidar de sí mismo, pero puede necesitar días de baja laboral para descansar.

Moderada: es posible que el enfermo tenga movilidad reducida y sus síntomas pueden variar; es posible que también vea perturbados sus patrones de sueño y tenga necesidad de dormir durante la tarde.

Severa: el enfermo es capaz de llevar a cabo las tareas diarias mínimas, como lavarse los dientes, pero su movilidad de ha visto notablemente disminuida. También aparecen dificultades para concentrarse.

Por suerte la mayoría de los casos de síndrome de fatiga crónica son leves o moderados, pero hasta una de cada cuatro personas con SFC experimenta síntomas graves.

Síndrome de Fatiga Crónica: síntomas

El síntoma principal del SFC es el cansancio extremo. La enfermedad se diagnostica cuando este cansancio es:

  • Es nuevo.
  • No tiene motivos aparentes.
  • Dura al menos seis meses.
  • No se alivia con el reposo en cama.
  • Es tan intenso que impide participar en ciertas actividades.

Además del cansancio, el paciente con SFC debe cumplir con al menos cuatro de estos criterios menores:

  • Malestar post-esfuerzo (PEM)
  • Dolores musculares
  • Dolor en articulaciones, pero sin inflamación
  • Problemas de memoria o de concentración
  • Nodos linfáticos palpables en áreas del cuello o axilas
  • Dolores de garganta frecuentes
  • Dolores de cabeza
  • Sueño no reparador

La enfermedad es muy variable en su duración. Algunos pacientes se recuperan después de un año o dos. Más a menudo, aquellos que se recuperan son más propensos a hacerlo de 3 a 6 años después de su inicio. Otros pueden recuperarse después de una década o más. Sin embargo, para algunos, la enfermedad parece simplemente persistir durante toda la vida

Estos son los grados y síntomas  del Síndrome de Fatiga Crónica. Si la información te ha parecido interesante, compártela en las redes sociales.

OBTENIDO DE:http://www.elblogdelasalud.es/el-sindrome-de-fatiga-cronica-grados-sintomas/

SINDROME FATIGA CRÓNICA (SFC): PRUEBAS DIAGNÓSTICAS


proporcion_sfcEnfermedad clasificada en España con el código 780.71 Cie-9-mc

Los estándares para el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica han sido definidos por el Centro para el Control de Enfermedades(CDC) y en los llamados “documentos de consenso de Canadá del año 2006”, donde se define un protocolo en las pautas para la detección, diagnóstico y seguimiento del SFC. Este síndrome fue identificado en los países anglosajones a mediados de los años 80.

La Organización Mundial de la Salud lo considera como una enfermedad neurológica grave y aparece en la lista americana de enfermedades infecciosas nuevas, recurrentes y resistentes a los medicamentos.

En España, en la CODIFICACION CLINICA CON LA CIE-9-MC (UNIDAD TECNICA DE LA CIE-9-MC PARA EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD) Boletín nº 12 del año 1999, en el apartado nº 10 Síntomas y signos mal definidos, dice El síndrome de fatiga crónica, se caracteriza por fatiga severa y discapacitante…..”

Dichos estándares incluyen:

  •       Astenia (cansancio) intensa y fatigabilidad fácil, que no merma con el descanso nocturno, incluso sin haber realizado esfuerzo físico
  •       Inicio generalmente repentino, a veces después de un cuadro similar a una gripe. También puede aparecer tras una mononucleosis infecciosa u otras enfermedades víricas
  •       También cursa con desorientación, pérdidas de memoria a corto plazo, confusión e irritabilidad (afectación neuro-cognictiva)
  •       Pérdida de fuerza
  •       Falta de concentración. Con las habilidades matemáticas, pueden perder sus capacidades hasta presentar cifras en pruebas psicotécnicas y de coeficiente de inteligencia muy inferiores a las que tenían antes de enfermar.
  •       Falta de memoria
  •       Mialgias  dolores musculares que pueden afectar a uno o varios músculos del cuerpo y pueden estar producidos por causas muy diversas. Estos dolores musculares pueden acompañarse en ocasiones de debilidad o pérdida de la fuerza y dolor a la palpación. También se asocia en ocasiones con calambres y contracturas de los músculos afectados
  •       Ansiedad   incremento de las facultades perceptivas ante la necesidad fisiológica del organismo de incrementar el nivel de algún elemento que en esos momentos se encuentra por debajo del nivel adecuado, o -por el contrario- ante el temor de perder un bien preciado.
  • La ansiedad tiene una función muy importante relacionada con la supervivencia, junto con el miedo, la ira, la tristeza o la felicidad. En la actualidad se estima que un 20.6% o más de la población mundial sufre de algún trastorno de ansiedad, generalmente sin saberlo.
  •       Depresión es un trastorno del estado de ánimo que en términos coloquiales se presenta como un estado de abatimiento e infelicidad que puede ser transitorio o permanente.

    El término médico hace referencia a un síndrome o conjunto de síntomas que afectan principalmente a la esfera afectiva: la tristeza patológica, el decaimiento, la irritabilidad o un trastorno del humor que puede disminuir el rendimiento en el trabajo o limitar la actividad vital habitual, independientemente de que su causa sea conocida o desconocida. 

  • Cefalea dolores y molestias localizadas en cualquier parte de la cabeza, en los diferentes tejidos de la cavidad craneana, en las estructuras que lo unen a la base del cráneo, los músculos y vasos sanguíneos que rodean el cuero cabelludo, cara y cuello.

  •       Adenopatías Una adenopatía o linfadenopatía es el término que se usa en medicina para referirse a un trastorno inespecífico de los ganglios linfáticos. En la mayoría de los casos, el término se usa como sinónimo genéralizado de una tumefacción, aumento de volumen o inflamación de los ganglios linfáticos, acompañado o no de fiebre. Cuando el trastorno se debe a una infección, se habla de adenitis y cuando la infección ocupa los canales linfáticos, se usa el término de linfangitis.
  •       Síntomas digestivos  Las enfermedades de los órganos digestivos  ocupan el segundo lugar después de las enfermedades cardiovasculares.Los trastornos producidos por estas molestias afectan la piel, las membranas húmedas, los huesos, los músculos y las glándulas

                   Parestesias  sensación anormal de los sentidos o de la sensibilidad general que se traduce por una    sensación de hormigueo, adormecimiento, acorchamiento, etc., producido por una patología en cualquier sector de las estructuras del sistema nervioso central o periférico. El entumecimiento y hormigueo son sensaciones anormales que se pueden producir en cualquier parte del cuerpo, pero son más usuales en las manos, pies, brazos y piernas

  •       Palpitaciones El trastorno del ritmo cardíaco o arrítmia cardíaca, es una alteración de la frecuencia cardíaca, tanto porque se acelere, disminuya o se torne irregular, que ocurre cuando se presentan anomalías en el sistema de conducción eléctrica del corazón.
  •       Dolor torácico Es una molestia o dolor que se siente en algún punto a lo largo de la parte frontal del cuerpo entre el cuello y el abdomen superior.
  • Muchas personas que experimentan dolor torácico sienten temor de un ataque cardíaco. Sin embargo, el dolor torácico puede tener muchas causas, algunas de las cuales solo provocan un leve inconveniente, mientras que otras pueden ser serias e incluso potencialmente mortales. Cualquier órgano o tejido en el tórax puede ser el origen del dolor, incluyendo el corazón, los pulmones, el esófago, los músculos, las costillas, los tendones o los nervios.
  •       Manifestaciones cutáneas – el médico se debe plantear la pregunta de si el proceso cutáneo está limitado a la piel, y representa un puro acontecimiento dermatológico, o si es una manifestación de una enfermedad interna relacionada con la situación médica global del paciente.
  • La evaluación y el diagnóstico preciso de las lesiones cutáneas también son fundamentales debido al marcado aumento de cánceres cutáneos, melanomas y no melanomas. Las enfermedades dermatológicas pueden clasificarse y calificarse de muchas maneras diferentes de erupciones cutáneas inflamatorias y de procesos neoplásicos de la siguiente manera: A) enfermedades y lesiones cutáneas comunes, B) cáncer cutáneo distinto del melanoma, C) melanoma y lesiones pigmentadas, D) lesiones infecciosas y piel, E) enfermedad cutánea de origen inmunitario y…”
  •   Vértigo es una sensación de falta de estabilidad o de situación en el espacio. El paciente siente que las cosas dan vueltas a su alrededor o que es él quien gira alrededor de las cosas. Generalmente es de carácter rotatorio y se puede acompañar de manifestaciones vegetativas (náuseas, vómitos, sudoración). 
  • Trastornos del sueño: sueño no reparador e hipersomnia.
  • Corresponden a un amplio grupo de desórdenes que afectan el desarrollo normal del ciclo sueño-vigilia. Algunos trastornos del sueño pueden ser lo bastante serios como para interferir con el funcionamiento normal físico, mental y emocional.
  •       Dolor muscular.
  •       Faringitis mialgica (dolor de garganta).
  •       Dolor con la palpación de ganglios linfáticos de cuello o axilas.
  •       Fiebre leve (38,3º o menos).
  •       Dolores de cabeza. hace referencia a los dolores y molestias localizadas en cualquier parte de la cabeza, en los diferentes tejidos de la cavidad craneana, en las estructuras que lo unen a la base del cráneo, los músculos y vasos sanguíneos que rodean el cuero cabelludo, cara y cuello.
  •       Fotofobia (hipersensibilidad a la luz).Es frecuente en personas con albinismo o puede ser debida por enfermedades relacionadas con el ojo o el sistema nervioso
https://sites.google.com/site/fibromialgiafatigacronica/fibromialgia/sindrome-fatiga-cronica
  

Un nuevo tratamiento aporta esperanzas para el síndrome de fatiga crónica


oxfordAl analizar los resultados de un estudio realizado en 2011, los científicos observaron que las terapias cognitivo-conductuales y las terapias de ejercicio graduado consiguieron mejores resultados que los cuidados médicos estándares y las terapias de estimulación adaptativa.

El estudio, dirigido por un equipo de investigadores de la Universidad de Oxford, realizó un seguimiento a pacientes que formaron parte de un estudio publicado en el año 2011. En ese estudio, se buscaban cuatro tratamientos potenciales para el síndrome de fatiga crónico y se encontró que la terapia cognitivo-conductual y la terapia de ejercicio graduado lograban mejores resultados que los cuidados médicos estándares y las terapias de estimulación adaptativa al cabo de un año.

En el nuevo estudio, se contactó a las personas que participaron en el estudio ya mencionado para averiguar en qué estado del tratamiento se encontraban tras 2 años y medio. Tres cuartas partes de los pacientes del estudio anterior participaron en la fase de seguimiento del nuevo estudio. Se observaron mejoras en la fatiga y el rendimiento físico al cabo de un año de tratamiento con terapia cognitivo-conductual y de ejercicio graduado, terapias que se mantuvieron a largo plazo. También se observó que los pacientes que habían sido tratados con estas terapias presentaban menos probabilidades de buscar tratamiento adicional tras el estudio en comparación a los que habían sido tratados tan solo con cuidados médicos o terapia de estimulación adaptativa.

http://www.immedicohospitalario.es/noticia/6902/un-nuevo-tratamiento-aporta-esperanzas-para-el-sindrome-de-fatiga-cronica

El uso del smartphone podría causar fatiga crónica


movilEl neurólogo Thomas Südhof, premio Nobel de Medicina y residente en la universidad de Standford ha declarado recientemente que los smartphones o teléfonos inteligentes, pueden generar el síndrome de fatiga crónica, también conocido como “burn out”.

Südhof asegura que no es sorprendente que mucha gente enferme hoy en día de “burn out” si se tiene en cuenta como se vive en nuestra sociedad, y hace referencia a la sensación de estrés continuo que nos causa el hecho de estar conectados sin pausa. Nunca estamos ilocalizables, siempre atentos al trabajo mediante el correo electrónico en la palma de nuestra mano, sin un momento para nosotros mismos por culpa de la mensajería instantánea con notificaciones push.

El premio Nobel, aconseja hacer pausas en el uso del teléfono y practicar todas aquellas actividades que nos distraigan del ritmo de vida estresante al que nos vemos lanzados. Realizar deporte, escuchar música, o leer un libro son actividades que el premio Nobel experto en neurología nos insta a que llevemos a cabo. Una práctica que Thomas realiza y nos aconseja es que al llegar a casa a la noche apaguemos todos los dispositivos electrónicos y los volvamos a conectar a la mañana siguiente, Algo para muchos imposible, pero que el Neurólogo asegura puede ayudar a prevenir la fatiga crónica.

La fatiga crónica se refiere a un cansancio intenso y continuado, que no se alivia mediante el descanso o las horas de sueño y no es causado por otras enfermedades conocidas, las causas más probables de esta patología son la edad, una previa enfermedad, el estrés, la genética y los factores ambientales, los síntomas se asemejan a los de la gripe, y otras enfermedades virales comunes, y abarcan dolores musculares, dolor de cabeza y gran fatiga.

Nuestro consejo, como el de Südhof es que te tomes un tiempo al día para desconectar, deja el ordenador, deja la tablet, deja el smartphone a un lado, túmbate un rato a escuchar música o leer un libro, quizás un buen paseo. Aunque no tengas fatiga, seguro que estas prácticas te van a sentar muy bien.

El uso del smartphone podría causar fatiga crónica 

Cuando el cansancio crónico condiciona tu vida


sin Ir a trabajar, hacer la comida o incluso salir de paseo se convierte en una dificultad enorme para los afectados por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, en su mayoría mujeres. Ambas enfermedades conmemoran su Día Mundial el 12 de mayo. ¿Objetivo? Mejorar la calidad de vida de pacientes como Maribel, un ejemplo de lucha.

Casi tres millones de españoles no pueden hacer una vida normal a causa de la fibromialgia, una enfermedad crónica de carácter reumatológico con especial incidencia en mujeres jóvenes y niños (8-12 años). Según la Sociedad Española de Neurología, afecta a un 3% de la población. Suele aparecer en torno a los 35 años por causas desconocidas, y en ocasiones va solapada al síndrome de fatiga crónica (SFC), de carácter neurológico.

El resultado de estas patologías es una mezcla de dolor físico y cansancio permanente que se inicia por la mañana y se mantiene durante todo el día. La fatiga no está vinculada a la actividad que se está realizando y puede llegar a ser incapacitante.

“Los afectados a veces no pueden ni levantarse de la cama”, afirma Maite Ramos, presidenta de la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (AFIBROM). Los pacientes suelen tener fluctuaciones o brotes, entendidos como etapas en las que se sienten peor.

Síntomas

Quienes padecen fibromialgia y SFC conciben cada día como un reto lleno de obstáculos. El doctor José Francisco Tinao, director médico de la Clínica de Medicina Integrativa (CMI), explica algunos de los principales indicadores de la enfermedad:

  • Dolor constante, intenso y errático: Una ligera presión con el dedo ya puede lastimar al paciente. “Hay personas que notan dolor en puntos concretos. Otras tienen dolor generalizado que fluctúa por el cuerpo”, apunta Tinao. La presidenta de AFIBROM define la sensación como “una especie de quemazón en todo el cuerpo que impide al afectado hacer una vida normal”.
  • Fatiga permanente. La persona está tan cansada que a veces es incapaz de hacer las tareas de la casa, atender a los niños o incluso tener sus momentos de aseo personal. “Ducharse es un esfuerzo extremo para algunos de ellos”, indica el doctor.
  • Insomnio y otros trastornos del sueño.
  • Alteraciones del estado de ánimo causadas por el dolor y la fatiga. Cualquier hecho estresante como perder a un ser querido o quedarse en paro agrava la patología. Ramos añade que la ansiedad que sufren los enfermos puede llevar a la depresión, o incluso al intento de suicidio.
  • Trastornos en el ritmo intestinal.
  • Síndrome del ojo seco, causante de sequedad en el ojo y en la cavidad bucal.
  • Problemas en el ritmo de producción de hormonas suprarrenales.
  • Patologías simultáneas de todo tipo. “Su aparición no es casual”, matiza el doctor.

La enfermedad en primera persona

Imagen cedida por Maribel Sánchez, paciente de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Maribel Sánchez, de 46 años, tardó cuatro años en saber que padecía fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Se empezó a encontrar mal después del parto de su segundo hijo, hace más de una década. Pronto pasó de ser una persona muy activa a estar cansada siempre, tener múltiples contracturas, mareos, migrañas y dolores en la musculatura.

“Cuando esta situación se alarga en el tiempo y no hay diagnóstico, te empiezas a preocupar. Incluso le pedí a mi marido que me acompañase al psiquiatra, por si era culpa de mi cabeza”. A pesar de la larga espera, Maribel considera que el dictamen médico llegó “en poco tiempo”, sobre todo si comparamos su caso con el de otras personas que fueron diagnosticadas tras más de seis años de pruebas.

Según el doctor Tinao, estas enfermedades son difíciles de detectar. “La medicina trata de excluir patologías graves como el cáncer; conforme se van descartando posibilidades y al carecer de marcadores en las pruebas, llegamos a la conclusión de que la persona tiene un cuadro de fibromialgia”.

La sintomatología es la clave para el dictamen médico. “No existen pruebas médicas específicas”, lamenta Ramos. Este hecho implica lentitud en el proceso y múltiples errores en el diagnóstico.

Día a día de un paciente

Cuando Maribel supo que tenía fibromialgia y SFC, todo cambió. “Los médicos me dijeron que mi vida sería como la de una princesa: del sillón a la cama y de la cama al sillón”. Aunque supo que su patología es incurable, nuestra protagonista recibió el diagnóstico como una liberación, el fin de la incertudumbre…

Pero no el fin del dolor, con especial intensidad en los pies, las rodillas y el cuello. No obstante, Maribel tolera mejor el dolor que la fatiga crónica. “Es un cansancio físico y mental inexplicable. Las tardes son muy duras, el peor momento. Según avanzan las horas del día, empeoro”, nos cuenta.

Este tipo de enfermedades pueden llegar a ser invalidantes. La presidenta de AFIBROM afirma que muchos de los afectados han perdido toda capacidad de disfrute ante la vida. “No salen de casa, no hacen vida social ni familiar”.

No es el caso de Maribel, quien se obliga a estar activa y tener buen humor: “Lo hago por mi familia, por mis amigos y por mí misma”. La actitud positiva es la clave para salir adelante.

¿Su rutina? Levantarse temprano, disfrutar de la mañana –“el mejor momento del día”– mientras toma café con sus amigas, y apuntar tareas pendientes. “Tengo la casa llena de notas. Voy haciendo lo que pueda, aunque a veces no puedo hacer nada”. Lo más frustrante para ella es la falta de independencia. “No puedo salir de casa sola”, lamenta.

El papel de la familia

La incapacidad del paciente repercute en la vida dentro del hogar. “A veces es desesperante para el familiar, porque no sabe cómo ayudar al afectado. La convivencia puede ser difícil porque no todos saben llevarlo”, señala Ramos. Por eso, Maribel se considera una auténtica privilegiada:

“Soy muy afortunada porque tengo una familia que entiende la enfermedad y me apoya”.

Sus hijos, su marido, sus padres y sus hermanos son un pilar fundamental. “Sin ellos uno se siente muy desatendido”, declara. No todos los afectados pueden estar tan satisfechos con la ayuda que reciben en casa. Al no ser una enfermedad con manifestaciones evidentes en las analíticas, algunos familiares no asimilan su alcance y no prestan suficiente apoyo.

La presidenta de AFIBROM explica que una persona con fibromialgia o SFC no puede trabajar con la misma intensidad que cuando estaba sana, lo que a veces desconcierta a la familia. “Deben entender que si el paciente da el 40% de sí mismo, ya es el 100% de lo que puede dar en su situación”.

Prejuicios y otras piedras en el camino

“Muchos pacientes se dan de baja en el trabajo cada 15 días, y eso no hay empresa ni persona que lo aguante. Su situación económica suele ser precaria por ese motivo”, señala Ramos. Las malas rachas convierten a la enfermedad en limitante y muy difícil de sobrellevar. “Cuando tienes un brote fuerte, se te cae el alma a los pies y pierdes las fuerzas”, cuenta Maribel. Por desgracia, no son pocos los peritos médicos que se resisten a conceder la baja laboral en casos como el suyo.

La batalla de Maribel por obtener la incapacidad total (del 100%) comenzó hace 7 años. “Ha sido un proceso durísimo y carísimo. En los centros de inspección de la Seguridad Social y la mutua de trabajo me he sentido maltratada”. ¿Por qué? “Eres una vaga que no quiere dar un palo al agua. Fue mi sensación al salir de allí”.

“Ese tipo de declaraciones se dicen bajo la ignorancia”, apunta Ramos. Buena parte de los evaluadores y profesionales médicos no tienen ni les interesa recibir información. El doctor Tinao añade que la fibromialgia y el SFC están vinculadas al descrédito social. Algunos afectados ya sufren los prejuicios desde la consulta médica.

 

“Muchos profesionales no quieren tratar al paciente de fibromialgia porque es una patología difícil y conflictiva. Derivan la competencia a otra disciplina médica, o a psiquiatría directamente”, matiza la presidenta de AFIBROM.”

Tratamiento

Aunque Ramos afirma que no hay un tratamiento específico para estas enfermedades, el doctor Tinao aconseja un abordaje terapéutico de control de síntomas. “Hay que ayudarlos en el sueño, reducir los dolores y aliviar los síntomas. Es importante no medicalizar en exceso a los pacientes para no incurrir en un coste de efectos secundarios”, detalla.

No hay una pastilla mágica para curar la fibromialgia, pero sí se puede mejorar la calidad del vida del paciente a través de un tratamiento de psicología cognitivo-conductual que les ayude a convivir con la enfermedad, calmantes que alivien el malestar y ejercicios no exigentes que les ayuden a controlar el dolor, como el yoga.

Desde el Centro de Medicina Integrativa (CMI), el doctor Tinao y su equipo apuestan por un abordaje integral del paciente. “Fomentamos técnicas de mente-cuerpo, control de la ansiedad y relajación. No suponen más fármacos”, explica.

Tratar al paciente con tacto es otra de las claves para acercarse a una enfermedad que no tiene cura conocida. “La iatrogenia verbal es muy mala en medicina. Hay que decir las cosas como son, pero no podemos quitar la esperanza. Quizá dentro de un año demos un paso adelante gracias a la investigación”, subraya el doctor.

Reivindicaciones

El próximo 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Algunos de los objetivos planteados son:

  • Dedicar más dinero a la investigación. “Hay que dar luz, esperanza y aliento a los enfermos”, insiste el doctor Tinao.
  • Poner en marcha medidas que erradiquen la desigualdad y la discriminación de los afectados.
  • Que el Ministerio de Empleo y Seguridad Social reconozca estas patologías como enfermedades crónicas que pueden ser invalidantes.
  • Desarrollar medidas de diálogo y colaboración entre asociaciones.
  • Concienciar al conjunto de la sociedad sobre la importancia de estas enfermedades.
  • Difundir información entre el colectivo de profesionales y peritos médicos.
  • Fomentar el trabajo digno y no discriminatorio de los enfermos.

La presidenta de AFIBROM, la única asociación sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública, insta a la creación de unidades multidisciplinares de seguimiento conjunto “para que los pacientes tengan un diagnóstico precoz y no tengan que andar de consulta en consulta”.

http://www.efesalud.com/noticias/cuando-el-cansancio-cronico-condiciona-tu-vida/

La UdL inicia un estudio sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica


Taller-de-collage-La Universitat de Lleida (UdL) ha iniciado un proyecto de investigación para analizar el impacto emocional que puede tener la experiencia artística en personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, enfermedades que afectan a unos 7.000 leridanos, especialmente del colectivo femenino.

Además de abordar diferentes técnicas como el collage, la acuarela o el tapiz, las participantes también realizarán encuestas y entrevistas para captar cuál es el efecto en su estado de salud. La profesora de la Facultad de Enfermería, Palmira Rius, evaluará los efectos de un programa práctico en 18 mujeres de entre 34 y 67 años, asociadas a la entidad Fibro Lleida, con la colaboración del Hospital Santa María de Lleida.

El trabajo Bienestar y salud a través de la experiencia artística se centrará en siete sesiones quincenales de una hora y media cada una en las que las participantes abordarán diferentes técnicas como el collage, la acuarela o el tapiz. Asimismo, también realizarán encuestas y entrevistas para captar cuál es el efecto en su estado de salud. “Se trata de una investigación cualitativa que parte de la idea general de que el arte mejora la salud, especialmente en cuanto a los efectos en la reducción del estrés y en las tensiones emocionales, así como en la integración de nuevas vivencias y experiencias para mejorar el bienestar”, explica Rius.

“Se trata de una investigación cualitativa que parte de la idea general de que el arte mejora la salud, especialmente en cuanto a los efectos en la reducción del estrés y en las tensiones emocionales, así como en la integración de nuevas vivencias y experiencias para mejorar el bienestar”, afirma Palmira Rius.
El objetivo final de la investigación es comprobar que la creatividad y el arte pueden mejorar la percepción, relación y el bienestar de las mujeres que tienen fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Las evaluaciones incluirán técnicas de observación participante y grupo focal. También se harán fotografías, filmación y grabación de voz.

En este proyecto, que se alargará hasta febrero de 2015, Rius cuenta con la colaboración del jefe clínico de la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Hospital Santa María, el doctor Lluís Rosselló y la gestora en género del Centro Dolors Piera de Igualdad de Oportunidades y Promoción de las Mujeres de la UdL, Cristina Rodríguez

http://www.lavanguardia.com

TUS SÍNTOMAS SON REALES (y II)


fatiEn la Parte I de este artículo te compartí información sobre a cuál médico acudir y direcciones electrónicas donde conseguir información adicional de estos especialistas. En esta parte, te compartiré algunas sugerencias que me han ayudado mucho en mi proceso al visitar médicos y creo que podrían ayudarte también; por lo menos ése es mi deseo.

¿Qué hacer antes de acudir a la oficina del médico?
Antes de asistir al consultorio de cualquier médico es recomendable que hagas lo siguiente:

Anota todos tus síntomas por irrelevantes que te parezcan. Esto es muy importante porque ya te comenté que los síntomas del SFC son múltiples, no aparentan tener una conexión entre sí y pueden ser consecuencias de otras condiciones de salud tanto física como emocional. Además, si eres despistad@ como yo, probablemente olvides más de la mitad de tus síntomas.
Si es posible, comienza un diario donde puedas anotar qué actividades, comidas, sentimientos y síntomas experimentaste ese día con hora aproximada. Puedes escribir palabras claves que te ayuden a recordar. Ejemplo: 1/enero/12. 12:30, mucho calor, muy cansada, frustrada, almuerzo ensalada y salmón. Esto puede que sea de mucha ayuda tanto para ti como para tu médico, ya les ayudara a determinar patrones en los síntomas con: emociones, clima, ciclo menstrual, reacción alérgica a algún alimento, calidad del sueño, entre otras cosas.
Anota el historial de las condiciones existentes en tu familia. Ésto ayudará al médico determinar que análisis debe realizar primero.
Anota todas las preguntas que tengas relacionadas a tu salud.
Es extremadamente recomendable que prepares una carpeta o archivo con todos los documentos, laboratorios y estudios médicos que te haz realizado.
Inhala y exhala profundamente… y prepárate mentalmente para todas las pruebas que te podría enviar tu médico.

¿Qué hacer durante tu visita al médico?
Para poder reducir un poco el temor y la ansiedad que te podría causar cuando estás en la oficina del médico es recomendable que hagas lo siguiente:

Si es posible, pídele a algún familiar o amig@ que te acompañe; preferiblemente alguien que conozca tus síntomas. De esta manera, tendrás apoyo emocional y si por casualidad hay algún detalle que olvides, esa persona podrá recordártelo.
Trata, en la medida que se te haga posible, llegar entre 15 a 20 minutos antes de tu cita. Estos minutos son excelentes para relajarte un poco por el tráfico en la carretera, utilizar los servicios sanitarios si así lo necesitas y verificar tu lista de síntomas.
Exprésale al médico TODOS los síntomas que anotaste y las preocupaciones que tengas con respecto a éstos.
Realiza todas las preguntas que sean necesarias. En ocasiones los médicos utilizan terminología científica o médica y es importante que puedas entenderlo todo. Recuerda que se trata de tu salud.
Si el médico determinara recetarte algún medicamento, realiza las preguntas que estimes necesarias para tu condición de salud, como: si te puede causar soñolencia, mareos, malestar estomacal, efectos secundarios y posibles medicamentos alternos. Esto es un derecho que tienes como paciente. Recuerda que es tu cuerpo. El médico te podrá ofrecer las opciones que él estime necesarias pero al final, la decisión es tuya.
Posiblemente el médico te recomendará hacerte varias pruebas y exámenes de laboratorios. Dependiendo de tus síntomas algunos serán más invasivos que otros y de ser necesario te podrá referir a otro especialista.
Probablemente cuando salgas de tu consulta médica te sentirás un poco ansios@ y quizás preocupad@; esto es completamente natural y se debe a la incertidumbre que provoca el tener preguntas sobre tu salud y no tener una contestación inmediata. Te confieso que cuando salgo de la oficina de los médicos junto a mi esposo, siempre hay unos minutos en los que ambos estamos en silencio hasta que llegamos al auto, luego hacemos una respiración profunda y comenzamos a dialogar sobre los laboratorios que me debo hacer y sobre las recomendaciones del médico. Así que mi recomendación es:

Permítete unos minutos para procesar la información que acabas de recibir de tu médico
Respira muy profundo nuevamente…..
Dialoga con tu acompañante sobre tu consulta.
Trata de mantener una actitud positiva y realízate los exámenes médicos.
Posiblemente te espera un largo camino que recorrer antes de recibir algún diagnóstico.
Así que, por favor ¡¡ Reserva tus energías físicas y mentales!!

“Te rezamos, oh Dios, para que nos des fuerza, determinación y voluntad
para hacer en lugar de simplemente rezar, para ser en vez de sólo desear.”
Libro: Cuando a la Gente Buena le Pasan Cosas Malas, de Harold S. Kushner

TUS SÍNTOMAS SON REALES (I)


fatiga_cronica (1)¡¡NO ESTAS LOC@!!!

Recomendaciones para saber que hacer …

Si ya leíste la información sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, posiblemente te identificaste con algunos de los síntomas que éste presenta. Ahora puede que te surja mil y una interrogantes, y entre ellas podría estar   ¿A cuál médico debo acudir?   Pues como dice ese gran héroe de la televisión, el Chapulín Colorado:   “¡¡Que no panda el cúnico!!”.  En ésta primera parte te compartiré información de algunos de los campos en la medicina, el área del cuerpo humano se especializa y algunas direcciones en la internet de las asociaciones y/o fundaciones puertorriqueñas donde puedes conseguir más información de estos médicos, si así lo deseas.

¿ A Cuál Médico Acudir?

Esta pregunta invadió mi mente cuando tuve aquellos síntomas continuos, raros y en ocasiones limitantes… Esta decisión puede ser bastante “tricky” (difícil) y en ocasiones angustiosa. Tu decisión dependerá entre otras cosas de:

  • Los síntomas más preocupantes para ti
  • Tu percepción y experiencia previa con la medicina convencional y los médicos.
  • Si cuentas con un médico primario (generalista/médico de familia).
  • Tu plan médico

Si tienes un médico primario no creo que tengas problemas, excepto si este médico no toma en serio tus síntomas, te dice que todo está en tu cabeza y que eres una “changa”( persona que se queja sin una razón real).  ¡¡¡Si, ésto ocurre!!!… Si esto te llega a suceder, debes cambiar de médico y buscar uno que te tome en serio y te ayude en este proceso. Es sumamente importante que te sientas cómod@ con el médico que elijas. Debes sentir que tú y tu médico son un equipo, de modo que sientas la confianza necesaria para decirle TODOS tus síntomas por raros y absurdos te parezcan.  De ésa forma podrán encontrar la vía más adecuada para tratar tus síntomas y llegar a la raíz de lo que te aqueja.  Recuerda que los médicos son seres humanos—como me dijo una profesora de anatomía: “La M.D. (Medicine Doctor, por sus siglas en inglés) no significa Medio Dios.”  En otras palabras, ellos no lo saben todo, y  no son perfectos.  Sólo tu conoces tu cuerpo y sabes si esta funcionando bien o no. Tienes el derecho y la libertad de cambiar de médico o buscar una segunda opinión cuando lo estimes necesario.

Aquí te menciono algunos campos en la medicina indicándote el área del cuerpo que trata para que decidas a cuál debes visitar primero:

  • Generalista/Médico de familia – Médico que se encarga de mantener la salud en todos los aspectos, analizando y estudiando el cuerpo humano en forma global.
  • Fisiatra – Médico especializado en medicina física y rehabilitación. Diagnostica y trata problemas del sistema músculo-esqueletal.
  • Endocrinólogo – Médico especializado en el sistema endocrino.
  • Reumatólogo – Médico especializado en medicina interna. Diagnostica y trata enfermedades reumáticas, trastornos del sistema músculo- esqueletal y tejido conectivo. Ej. Artritis, Fibromilagia, etc.
  • Neurólogo – Médico especialista en el sistema nervioso.
  • Quiropráctico – Doctores de la medicina alternativa, especializado en algunas enfermedades del esqueleto y músculos. Su práctica se basa en manipulaciones y presiones de la columna vertebral
  • Naturópata – Especialista en la medicina natural.

Es importante que antes de tomar una decisión verifiques cuan restrictivo es tu plan médico y cuales especialistas lo aceptan. Existen planes médicos que sólo te permiten visitar al médico de familia o aquellos considerados como médicos primarios y éste decide si te hace el referido a otro especialista.

“Así como el navegante necesita una brújula que lo oriente, en la vida, necesitamos saber cuál es nuestra ubicación frente a los desafíos que se nos presentan a diario. Tu tienes que descubrirte. No hay límite para tus sueños. ¡Convéncete de ello! Ve tras tus metas y encuentra tu misión de la vida. A partir de allí, todo será diferente.”

Caminos de Fuego por Walter Dresel, pag. 27

¡No te Pierdas la Parte II de éste Artículo!

http://fatigacronicaalgomas.wordpress.com/

Nuevo diagnóstico para el Síndrome de Fatiga Crónica


fatiga_crónica_t670x470DR. MICHAEL ROIZEN y DR. MEHMET OZ | 8/8/2014

Esta dolencia difícil de controlar afecta a un millón de norteamericanos, principalmente a mujeres de entre 40 y 60 años, y hace que las víctimas se sientan fatigadas, con dolores, incapaces de pensar con claridad y de enfrentarse a las labores cotidianas de cada día. El síndrome de fatiga crónica parece desarrollarse después de una infección con un virus o una bacteria e incluso como el resultado de un desequilibrio de las bacterias que viven en los intestinos.

Hasta ahora, la única forma que tenían los médicos para detectar este trastorno era eliminando otras posibles causas y examinar si el cansancio, que no se alivia con el sueño, persiste por seis meses. Sin embargo, un estudio reciente indicó que una tomografía por emisión de positrones (PET, por sus siglas en inglés) puede identificar de forma rápida y precisa a las personas que padecen el síndrome de fatiga crónica.

Resulta que la gente diagnosticada con este trastorno presenta una inflamación generalizada de las células nerviosas, sobre todo en las regiones cerebrales vinculadas a la fatiga, el dolor y los pensamientos. Ese tipo de inflamación no se ha percibido en las imágenes PET del cerebro de personas sanas.

Aunque aún la Agencia Federal de Fármacos y Alimentos no ha aprobado ningún medicamento para tratar el trastorno, hay ciertos cambios en la dieta que pueden aliviar la inflamación en el cerebro. Evita las grasas saturadas en las carnes, la piel de las aves y los aceites de coco y de palma. También debes eliminar los azúcares y siropes añadidos, y debes consumir ácidos grasos omega-3, presentes en pescados como el salmón y la trucha de mar. Toma un suplemento diario de 900 unidades de aceite de algas con DHA (siglas en inglés de ácido docosahexaenoico), además de ingerir apio, un supresor de las citoquinas; alcachofas y pimientos verdes.

El Dr. Mehmet Oz es anfitrión del espacio de televisión The Dr. Oz Show y el Dr. Mike Roizen es jefe de Bienestar y el presidente del Instituto de Bienestar de la Clínica Cleveland. Para vivir de forma más sana, sintoniza The Dr. Oz Show en TV o visita la página web http://www.sharecare.com.

http://labrujanocturna.blogspot.com.es/

SINDROME DE FATIGA CRONICA Y BAREMO DE DISCAPACIDAD


balanza Si ya es difícil, dentro del contexto actual de crisis, conseguir que una enfermedad sea declarada incapacitante y causar el derecho a la correspondiente pensión, no menos dificultad tiene conseguir que se acredite el grado de discapacidad en función del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía. Y la dificultad aún es mayor si la enfermedad que padecemos es “invisible”, ya sabeis, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia o Sensibilidad Química Múltiple (SSQM)
Sin embargo, existiendo una sólida doctrina que admite que aquel conjunto de enfermedades -de sensibilización del sistema nervioso central, según muchos autores- son invalidantes desde el punto de vista profesional, y suponen el derecho a percibir la pensión correspondiente, extraña que a la hora de aplicar el Real Decreto 1971/1999, se olvide dicho carácter, y nos encontremos en demasiadas ocasiones que, beneficiarios de una incapacidad permanente en grado de absoluta, ni tan siquiera se les reconoce una discapacidad del 33%.
La explicación a lo anterior podría venir por el mal encaje de dichas enfermedades en el cuadro de patologías de aquel Real Decreto. Pero ello no puede ser obstáculo para que, si la persona padece una enfermedad de características tan graves y discapacitantes, no lo sea reconocido el porcentaje de discapacidad que le pertenece. No olvidemos que, además de injusto, es contrario al espíritu de la ley, que no busca estigmatizar a quien se le reconozca una discapacidad determinada, sino que aquel reconocimiento se convierta en una herramienta que le permite integrarse con mayor comodidad, a pesar de la discapacidad, en nuestra sociedad.
Sin embargo, en Col.lectiu Ronda pensamos que la solución a este difícil encaje está en el propio Real Decreto. En ese sentido avanza el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya, y así, por ejemplo en la STSJ CAT 6689/2010 (Id Cendoj: 08019340012010104424), viene a reconocer, en un supuesto en que el actor padece Síndrome de Fatiga Crónica en grado III/IV, es decir, severo, que debe reconocerse un porcentaje de discapacidad del 65%. Y ello por los siguientes motivos:
SEGUNDO.- Como motivo jurídico de censura se invoca la “infracció de l’Annex 1 del Real Decret 1971/199, pel que es regula el procediment para el reconocimiento, declaración y calificación del grado minusvalía” al considerar (y así lo reitera en su suplico) que, con fundamental apoyo en la gravedad del Síndrome de fatiga crónica que padece, le corresponde “un grau de disminució superior al 65%…”.
De conformidad con lo dispuesto en el artículo 144 de la LGSS “Para ser beneficiario de la pensión de invalidez en su modalidad no contributiva deberán reunirse los siguientes requisitos: ser mayor de dieciocho y menor de sesenta y cinco años de edad a la fecha de la solicitud; residir legalmente en territorio español y haberlo hecho durante cinco años, de los cuales dos deberán ser inmediatamente anteriores a la fecha de la solicitud de la pensión; estar afecto por una minusvalía o por una enfermedad crónica en un grado igual o superior al 65% y carecer de rentas o ingresos suficientes”; añadiendo, por su parte, el primer apartado del invocado 148, que “El grado de minusvalía o de la enfermedad crónica padecida a efectos del reconocimiento de la pensión en su modalidad no contributiva, se determinará mediante la aplicación de un baremo, en el que serán objeto de valoración tanto los factores físicos, psíquicos o sensoriales del presunto minusválido, como los factores sociales complementarios, y que será aprobado por el Gobierno” (como así se produjo mediante el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre , de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía).
Recuerda, por su parte, la STS de 17 de diciembre de 2004 como “el sistema correcto de cómputo de las dolencias o enfermedades crónicas a efectos del reconocimiento de la pensión en favor de minusválidos no consiste en la suma de los porcentajes de las distintas dolencias… sino en la combinación de los mismos de acuerdo con la tabla de valores combinados del Anexo I-A del RD 1971/1999 (como) así lo ordena el art. 5 del citado RD 1971/1999 : “Se combinarán los porcentajes obtenidos por deficiencias de distintos aparatos o sistemas, salvo que se especifique lo contrario”.
La calificación del “grado de minusvalía” (conforme a su artículo 4 ) responde, así, “a criterios técnicos unificados, fijados mediante los baremos descritos en el anexo I del…Real Decreto, y serán objeto de valoración tanto las discapacidades que presente la persona, como, en su caso, los factores sociales complementarios relativos, entre otros, a su entorno familiar y situación laboral, educativa y cultural, que dificulten su integración social.
El grado de minusvalía se expresará en porcentaje (y)…será independiente de las valoraciones técnicas efectuadas por otros organismos en el ejercicio de sus competencias públicas…”.
Es por ello que, “en principio, corresponde al organismo público encargado reglamentariamente efectuar la valoración debiendo por regla general aceptarse la misma y, solo en el caso de que la parte que disienta, aduzca y pruebe que las secuelas existentes tienen entidad suficiente para ser graduadas de forma superior a la realizada por el Equipo de Valoración y Orientación, puede propiciarse y admitirse la revocación de la resolución administrativa; prueba (que) debe ser exhaustiva en el sentido de adveración de la existencia de cada una de las secuelas padecidas y alegadas en la demanda, y su respectiva valoración,individualización que debe alcanzar igualmente a los elementos complementarios aplicables en el supuesto controvertido…” (STSJ de Asturias de 2 de junio de 2006).
TERCERO.- En el presente supuesto vincula la parte el mayor índice de afectación postulado (superior al 65% frente al 46% administrativamente reconocido) en un grado (III) de fatiga crónica que “no permet fer cap tipus d’activitat laboral, ni tan sols sedentaria…”.
Pues bien, desde la dimensión jurídica que ofrece el revisado relato fáctico (con singular referencia a la intensidad del síndrome litigioso, con la repercusión que le es propia y que el apreciado informe de parte concreta en una “marcada invalidesa funcional amb imposibilitat de fer cap tipus d’activitat fisica ni mental continuada”, lo que afecta “marcadament la seva qualitat de vida”) y siendo así que dicha patología no se encuentra expresamente recogida en el Real Decreto 1971/1999 debe acudirse “para su valoración al Capítulo XVI” (STSJ de Madrid de 30 de junio de 2008 ) que distingue entre la discapacidad clase III (moderada; con una afectación del 25 al 59% cuando existe una “Restricción moderada en las actividades de la vida cotidiana …y en la capacidad para desempeñar un trabajo remunerado en el mercado laboral…”) y la clase IV -60 a 74%- cuando conjuntamente concurren las siguientes condiciones: a) Grave restricción de las actividades de la vida cotidiana…;b) Grave disminución de su capacidad laboral, puesta de manifiesto por deficiencias importantes en la capacidad para mantener la concentración, continuidad y ritmo en la ejecución de las tareas y repetidos episodios de deterioro o descompensación asociados a las actividades laborales, como consecuencia del proceso en adaptarse a circunstancias estresantes. No puede mantener una actividad laboral normalizada… y c) Se constatan todos o casi todos los síntomas que exceden los criterios requeridos para el diagnóstico, o alguno de ellos son especialmente graves. (60 A 74).
En el caso que ahora se analiza debe ponerse de relieve la severidad de los síntomas que presenta la recurrente atendida la objetivada afectación tanto laboral como de las actividades de la vida diaria en los términos que resultan del Informe de parte (folio 17), que no viene sino a corroborar -junto a los que le sirven de formal sustento- el emitido por la Unidad de SFC.
Y si bien es cierto (y así o viene a recordar la STS de 28 de enero de 2010; reiterando la doctrina expresada en su pronunciamiento de 17 de diciembre de 2004 ) que “el sistema correcto de cómputo de las dolencias o enfermedades crónicas a efectos de la valoración de la discapacidad no consiste en la suma de los porcentajes de las distintas dolencias… sino en la combinación de los mismos de acuerdo con la tabla de valores combinados del Anexo I del RD 1971/1999), la referencia que se efectúa al artículo 5 del Real Decreto (conforme al cual “Se combinarán los porcentajes obtenidos por deficiencias de distintos aparatos o sistemas, salvo que se especifique lo contrario”) permite considerar que -en el supuesto de autos y desde la errónea valoración que de contrario se efectúa del SFC (que -en su doble perspectiva psico-fisica debe encuadrarse en el grado IV de afectación)- atendiendo tanto a los indiscutidos 2 puntos que, por factores sociales complementarios, se atribuyen al reclamante como a una intercurrente fibromialgia en grado III supera éste el mínimo del 65% que en su demanda postula; lo que determina la suerte favorable del recurso por él interpuesto”.

FIBROMIALGIA: Hipersensibilidad a todos los estímulos externos


picoresHIPERSENSIBILIDAD: SENSIBILIDAD EXTREMA A LA LUZ, TACTO, SONIDOS Y OLORES

 Es común que las personas con fibromialgia sean muy sensibles a los sonidos, al tacto, la luz, los olores y al clima; sienten  como si le hubieran “subido el volumen” a todo lo que les rodea.

Se cree que estos efectos se originan porque algunas sustancias del cerebro amplifican las señales del exterior y porque el sistema nervioso autónomo tiene una disfunción que impide que características, como la homeostasis, regulen las sensaciones.

Cuando se tiene fibromialgia, el cuerpo reacciona excesivamente a los estímulos del exterior,se encuentra constantemente en alerta máxima, y la ansiedad empeora cuando muchas de estas sensaciones se juntan en una sola vez. Puede llegar a ser verdaderamente abrumador.

La sobrecarga de estímulos suele conducir a ataques de confusión, miedo, ansiedad y pánico.

Veamos cómo la sensibilidad excesiva afecta a las personas con Fibromialgia:

Sensibilidad a la luz

Algunos enfermos con Fibromialgia sienten la necesidad de utilizar lentes oscuros cada vez que salen a la calle y prefieren mantener la luz tenue en lugares cerrados; se sienten mal al estar frente a la pantalla del televisor o la computadora (sobre todo cuando están dentro de una habitación oscura); presentan dificultad para conducir en días soleados, etc.

Ante un estímulo de luz brillante, las personas con Fibromialgia presentan dolor en los ojos, se sienten incómodos e incluso pero pueden desarrollar un fuerte dolor de cabeza.

Sensibilidad a los sonidos

Un sonido fuerte, repetitivo, repentino o “molesto” puede ocasionar en la persona una alta irritabilidad, dolor corporal,  dolor de cabeza y náuseas. Esta situación muchas veces impide que se pueda estar en lugares públicos o donde muchos sonidos demanden la atención.

Las personas con Fibromialgia no pueden ignorar los sonidos a su alrededor, pues  el cerebro capta y “aumenta el volumen” de hasta el más pequeño e insignificante ruido.

Recientemente, yo estaba sentada en un restaurante de comida rápida y una señal acústica me mantuvo ida durante largos lapsos de tiempo. Dejé de ser capaz de concentrarme en lo que mi marido me estaba diciendo. Con cada sonido, me sentí más y más agitada, era casi como si una corriente eléctrica atravesara cada nervio de mi cuerpo”.

Sensibilidad al tacto

Las personas con Fibromialgia frecuentemente presentan alodinia, que es una sensación de dolor producida por un estímulo que normalmente no causa dolor, por ejemplo, una caricia.

Este problema ocurre por un mal funcionamiento de los nociceptores (receptores del dolor de nuesro cuerpo), los cuales le mandan la señal al cerebro de que casi cualquier sensación es dolorosa; la piel se vuelve hipersensible.

Las personas con Fibromialgia suelen presentar dolor al exponerse al viento, al ser abrazados o acariciados, al cepillar su cabello, e incluso al utilizar determinado tipo de ropa (ajustada, con determinadas telas, textura y formas, etc.)

Si una persona con Fibromialgia presenta algún moretón, cortada o rasguño, pueden seguir sintiendo dolor en el área afectada después de mucho tiempo, aunque la lesión ya haya sido curada.

Sensibilidad a los olores

La Fibromialgia no sólo hace que se tenga sensibilidad a los olores “desagradables”, también puede tener un efecto negativo aún tratándose de olores comúnes.

Algunas personas presentan Sensibilidad Química Múltiple, que es una enfermedad donde se genera una respuesta anómala frente a numerosos agentes químicos sintéticos.

Las personas con fibromialgia pueden presentar mareos, náuseas, dolor corporal, de cabeza, de estómago y de garganta al hacer actividades como bañarse (pues se utilizan varios productos con diferentes aromas: jabón, shampoo, cremas de afeitar, etc); al caminar por pasillos del supermercado con productos de limpieza o perfumería; al asear la casa;  al acudir a la gasolinera; al convivir con personas que usan alguna fragancia o fuman, etcétera.

En algunas personas, la sensibilidad es tal, que podrán adivinar lo que comiste en la mañana, si bebiste alcohol o si te bañaste.

DIARIO DE UNA ENFERMA SFC. http://sdefatigacronica.blogspot.com.es

Fatiga Crónica: Cuando estar exhausto es una enfermedad


FATIGA-CRONICA2Se suele vincular la sensación de desgaste con el estrés y las exigencias de la rutina diaria. Cuando este cansancio no mejora con el reposo, puede tratarse de un trastorno capaz de durar varios meses. La importancia de reconocer a tiempo las señales del cuerpo.


El síndrome de fatiga crónica (SFC) es un trastorno devastador y complejo. Quienes lo padecen experimentan un cansancio abrumador y una gran cantidad de otros síntomas que no mejoran con el descanso en cama y hasta pueden empeorar con la actividad física o el esfuerzo mental.

A menudo, estas personas realizan actividades a un nivel sustancialmente menor de lo que eran capaces antes de la aparición del trastorno, que suele comenzar de forma brusca. Además del cansancio intenso, sus otras manifestaciones incluyen fiebre baja menor de 37,8 grados, dolor muscular, deterioro de la memoria o de la concentración, insomnio y malestar que perdura más de 24 horas después de realizar esfuerzos. En algunos casos, el SFC puede durar varios meses o incluso años.

A pesar de que esta enfermedad ha sido descripta hace varios años, aún no se identificó la causa y, por lo tanto, no existen pruebas para diagnosticarla. Debido a que la fatiga es un síntoma de muchas enfermedades, el diagnóstico se logra después de haber descartado que quien padece SFC no sufre ninguna otra patología. Por su diversidad de manifestaciones, los pacientes pueden llegar a la consulta con el médico clínico luego de haber sido derivados por el infectólogo que los revisó por la presencia de fiebre y ganglios inflamados o luego de ver al reumatólogo por los dolores musculares o articulares.

¿Quiénes están más expuestos?

Uno de los principales grupos de riesgo está conformado por mujeres de 30 a 45 años, que cumplen un doble rol de amas de casa y profesionales. Esto hace que dos de cada tres pacientes sean mujeres.

Alejandro Puente, médico psiquiatra y especialista en terapia familiar, explica: “El ritmo de vida contemporáneo y la sobreexigencia llevan a que esta enfermedad pueda afectar a personas de cualquier edad y género. Su etiología no es clara; tiene que ver con alteraciones del sistema inmunológico, influenciado, entre otras cosas, por el estrés.

SFC es un trastorno devastador y complejo. Quienes lo padecen experimentan un cansancio abrumador y una gran cantidad de otros síntomas que no mejoran con el descanso en cama y hasta pueden empeorar con la actividad física o el esfuerzo mental.

A menudo, estas personas realizan actividades a un nivel sustancialmente menor de lo que eran capaces antes de la aparición del trastorno, que suele comenzar de forma brusca. Además del cansancio intenso, sus otras manifestaciones incluyen fiebre baja menor de 37,8 grados, dolor muscular, deterioro de la memoria o de la concentración, insomnio y malestar que perdura más de 24 horas después de realizar esfuerzos. En algunos casos, el SFC puede durar varios meses o incluso años.

A pesar de que esta enfermedad ha sido descripta hace varios años, aún no se identificó la causa y, por lo tanto, no existen pruebas para diagnosticarla. Debido a que la fatiga es un síntoma de muchas enfermedades, el diagnóstico se logra después de haber descartado que quien padece SFC no sufre ninguna otra patología. Por su diversidad de manifestaciones, los pacientes pueden llegar a la consulta con el médico clínico luego de haber sido derivados por el infectólogo que los revisó por la presencia de fiebre y ganglios inflamados o luego de ver al reumatólogo por los dolores musculares o articulares.

¿Quiénes están más expuestos?

Uno de los principales grupos de riesgo está conformado por mujeres de 30 a 45 años, que cumplen un doble rol de amas de casa y profesionales. Esto hace que dos de cada tres pacientes sean mujeres.

Alejandro Puente, médico psiquiatra y especialista en terapia familiar, explica: “El ritmo de vida contemporáneo y la sobreexigencia llevan a que esta enfermedad pueda afectar a personas de cualquier edad y género. Su etiología no es clara; tiene que ver con alteraciones del sistema inmunológico, influenciado, entre otras cosas, por el estrés.

“Numerosas investigaciones han comprobado que el estrés disminuye las defensas. Por lo tanto, hay que aprender que no se puede hacer todo. Es una cuestión de madurez y el gran secreto es respetar al cuerpo. También es importante la detección precoz de los síntomas, así como hacer cambios en el estilo de vida cuando el organismo marca un límite”, agrega Puente.

Cada persona tiene su propio indicador personal que le señala qué le está pasando. A algunos se les nubla la vista, a otros les da dolor muscular. Pero, según Puente, “muchos de los que sufren fatiga crónica no están conectados con el cuerpo sino con las exigencias. Por eso no escuchan esos signos precoces del cansancio Muchos de los que sufren fatiga crónica no están conectados con el cuerpo sino con las exigencias.. De ahí la importancia de decir que no, de adaptar la vida a las exigencias del cuerpo, y no al revés”.

¿Cómo se trata el SFC?

Una vez confirmado el diagnóstico, el profesional explicará al paciente que debe cambiar su ritmo de vida y reordenarse. Hacer el tratamiento evita nuevas consultas. “Hay que enfatizar en las diferencias entre placer y enfermedad, saber cómo manejar el estrés, recuperar la capacidad de descansar y divertirse. También se trabaja con psicoterapias. Y se explica la situación a la familia, para que entienda qué es lo que pasa realmente con el paciente”, indicó el especialista.

“El tratamiento suele incluir medicación que, básicamente, consta de antidepresivos y antiinflamatorios. Sin embargo, algunos pacientes reciben de sus médicos tratamientos empíricos con vitaminas, gammaglobulinas, y también pueden llegar a incluir homeopatía”, agregó.

Cuando se presenta en personas saludables, el síndrome de fatiga crónica se trata de modo integral y el pronóstico es bueno.

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S.Q.M. – FIBROMIALGIA: LA COMPLEJIDAD DE PADECER ALGO QUE LOS DEMÁS NO CONOCEN (Y MUCHAS VECES TAMPOCO QUIEREN CONOCER)


SQMEl tema no es cuestión echarle “fuerza de voluntad”, porque voluntad hay mucha. No van por ahí los tiros. En nuestro caso se podría decir que incluso podemos llegar a tener una voluntad titánica. Aunque sea por simple instinto de supervivencia. Es difícil vivir aislados de todo; sin poder desarrollarnos social y profesionalmente en la medida que uno tenga o no aspiraciones; y además incomprendidos por el entorno y la familia (que en el “mejor” de los casos, relativiza lo que tienes y sin querer entrar en “detalles”, para tranquilizar su conciencia por no hacer nada, o por no estar ahí). A veces, también podemos vivir solos; y sin poder salir a la calle, en algunos casos, desde hace incluso años (excepto para situaciones muy puntuales y planificadas por temas médicos inaplazables,  en el 99,99 por ciento de las ocasiones). Como máximo, las salidas pueden llegar sólo a ser de 4 ó 5 veces al año para algunos afectados. ¿Puedes ponerte en el lugar de de alguien con una vida diaria de este tipo?.
A ello se suma el encaje de bolillos que tenemos que hacer, parte de nosotros todos los meses, para planificar nuestros gastos, que no son sólo los que genera una casa normal, sino también los que generan estas dolencias y sus “complementos”: intolerancias alimentarias, medicamentosas, fotofobia…. Al no poder trabajar tienes que “escoger”, de lo importante… lo que te puedes permitir de entre lo que deberías tener para mejorar, o al menos para no empeorar. O sea, lo más esencial sin lo que el día a día se convertiría en insoportable, por el bucle de empeoramiento sin fin en que se entraría.
Pero si tienes SQM y/o EHS, sobretodo (aunque también con SFC y FM  se suelen tener ciertas intolerancias químicas y sintomatología asociada a ellas, que además pueden acabar degenerando en una SQM, una EHS, o ambas cosas), lo “esencial” para poder simplemente vivir con un mínimo de calidad son, muchas cosas. Es duro tener que escoger en función de la “economía”… Y de la voluntad de terceros como “ayuda externa” disponible para ayudarte a buscar soluciones o alternativas para cosas como hacer obras para adaptar tu casa; o para hablar con un vecino para explicarle tu situación a ver si fuera tan amable de sustituir el suavizante de la ropa (que te enferma en cuanto tiende su ropa en el patio común), por vinagre de manzana (una opción que además es más barata,  y más sana para todos).

Pero no pensemos tan siquiera en una “ayuda externa” de nadie. Es que es “mucho”, lo que necesitamos como “básico” para poder vivir sin tanta sintomatología superpuesta, que habitualmente afecta a órganos de diferentes sistemas corporales. En mi caso, se superponen de forma muy variada dolores generalizados, vértigos, mareos, tinnitus, fotofobia, fonofobia, fatiga crónica extenuante, alteración de sabores en la boca, pinchazos y presión en la cabeza (como si fuera a explotar), migrañas, colitis, malestar general continuo, síndrome de piernas inquietas (cuando me reintoxico), problemas neurocognitivos…

Ante ello, lo “básico” (centrándonos en alguien que “sólo” tenga SQM, aunque también es algo que deben hacer muchos afectados de las otras tres enfermedades), es la compra de comida ecológica, de agua embotellada o filtrada, de mascarillas y respiradores, de una purificador de aire especifico para SQM (con sus costosos recambios), y de algún elemento protector para campos electromagnéticos al menos para el ordenador (con el fin de poder mantenerse conectado “al mundo”, lo que se pueda, a través de Internet). También entra dentro de lo básico los productos de aseo personal y de limpieza ecológicos que toleres (como el vinagre de manzana ecológico), o que sean inocuos (como el bicarbonato). Y la ropa, que debe ser ecológica (o de algodón muy viejo —ropa de antes de tu SQM que a fuerza de muchos lavados puedes llegar a “tolerar” si nunca antes de tu SQM le echaste suavizante y detergentes agresivos—). También es básico, para muchos afectados, un ajuar de casa y de cama ecológicos. Y los cacharros para cocinar, que como mínimo no tengan teflón (a poder ser, que sean de vidrio; o de materiales inocuos 100%). Y básico también sería un mobiliario ecológico, o de no poder permitírtelo al menos natural y antiguo (mientras no haya sido limpiado nunca con productos “convencionales”)… En fin, que esto sería lo básico de lo básico para alguien con SQM. E imposible de obviar, para alguien con un grado grave.

Gastos, gastos, gastos… Y ni en la época de la Sociedad del Bienestar ni en esta, una sola ayuda para ello. Teniendo en cuenta que somos enfermos que no solemos poder consumir medicación, que no solemos ir a médicos o a Urgencias, ni nada… desde luego, salimos prácticamente gratis. Pero ni por esas una pequeña señal de “ayuda” para “material”, como lo pueda haber para un insulinodependiente, por poner un ejemplo… 

Porque nuestros cuerpos están tan saturados ya de lo que se llama “carga tóxica corporal”, que se rebela contra todo tóxico ambiental cotidiano que le rodee, sea químico o electromagnético. Y así, se pasa el día el cuerpo de muchos de nosotros: luchando de continuo. Haciéndote ver con ello que, para no empeorar más, tienes que alejarte de tal cosa o deshacerte de tal otra; o sellar mejor esa ventana con la cinta de aluminio que pusiste hace unas semanas y que con el tiempo se ha ido rompiendo y está dejando pasar aire contaminado (algo que no te das cuenta hasta que empiezas a notarte mal y tienes que ponerte a indagar por toda la casa de dónde viene la fuente contaminante)… Y no se trata de que “te olvides”, o “no lo pienses”… es que por ese tipo de descuidos te puede venir una crisis que te dure, ni se sabe.
POLÍTICAS vs. SALUD
El día a día pues, es complicado, pero a ello hay que sumar además, los problemas anejos —sean administrativos u otros—, que se derivan, ya no sólo de estas enfermedades, sino de las políticas gubernamentales (de un signo o de otro —da igual—, dentro del bipartidismo reinante desde casi el principio de la “democracia”, que se ha incentivado por medio de una Ley Electoral que promueve tal alternancia, como la de Cánovas y Sagasta en el siglo XIX).

No se busca el bienestar y la salud ciudadana. Sólo se vela por el beneficio económico de bancos, grandes corporaciones e Industria con mayúsculas, plegándose a sus deseos sin fisura alguna. Sea a costa de lo que sea y de quien sea.

En los últimos años se hace ya sin tapujo alguno, tanto por unos como por otros.

Puertas giratorias desde la política a empresas “favorecidas” y/o contaminantes; aparición de leyes para promover el fracking. Leyes para sustituir los contadores analógicos (que funcionan perfectamente) por contadores digitales (“smartmeters”) de los que no se han hecho estudios previos sobre su impacto en la salud y de hecho ya vienen precedidos por la polémica; entre otras cosas, por el aumento de riesgo que supone de inicio de problemas de salud, algo que en España ya se han empezado a dar casos).

También se acaba de aprobar una Ley de Telecomunicaciones por la que, entre otras cosas, se podrán expropiar (conculcando así la propiedad privada) las azoteas de los edificios para poder poner antenas de telefonía allí donde, en principio, les salga del gorro a las compañías; aunque los propietarios del edificio, el ayuntamiento de la localidad, o los vecinos del barrio en cuestión, se opongan. Esto, y lo de los contadores digitales, excusa decir lo que podrá suponer para la salud de todos; pero sobretodo de forma más inmediata y evidente para un afectado de EHS, en cuanto a su salud y mínima calidad de vida (de haber tenido alguna hasta ese momento, a través fundamentalmente de la no-exposición).
Pero el tema de las “políticas” (de uno y otro signo pero más evidente en el actual gobierno), no paran ahí. Habría que sumar la política protransgénicos, en la que España sigue siendo el campo de experimentación de Monsanto. O la política profumigación, haga o no haga falta (lo que llaman “fumigaciones preventivas” —donde también, como en el tema de los transgenicos, tiene baza Monsanto; esta vez con un pesticida usado en agricultura, y que en los últimos años también se está usando en nuestras calles: el herbicida RoundUp, cuyo principio activo es el glifosato—). Cada vez con más asiduidad se fumigan zonas urbanas (jardines o parques, edificios, colegios, arbolado, etc.), haya o no gente por medio, y sea necesario o no; campos y zonas rurales.
ENFERMARMOS Y ENCIMA COSTEAMOS LOS PERJUICIOS QUE LAS CORPORACIONES CAUSAN EN NUESTRO ENTORNO -SI NO QUEREMOS VER AÚN MÁS PERJUDICADA NUESTRA SALUD- MIENTRAS PARA ELLAS TODO ES BENEFICIO Y LUCRO DESORBITADO
Como enfermos de SQM y EHS principalmente, pero también de otras dolencias que se puedan originar o agravar con esto (como el SFC y la FM), podría pensarse que de los “químicos” aún te puedes “aislar” —en lo posible— a través del evitamiento y del control ambiental de tu entorno… ¿Pero de los campos electromagnéticos…? Cómo, si traspasan tu casa?. Sí, sabemos que hay pinturas “antirradiación”, pero a precios prohibitivos y que para que funcionen, además requieren hacer obra complementaria en casa. Una casa, que puede que incluso ni sea “tuya”.

Y aunque pudieramos costearnos algo así, ¿porque tenemos nosotros que asumir en nuestras economías un gasto personal (y además considerable y sin tener la seguridad de que podamos en un futuro seguir viviendo allí, si aumentan los toxicos del entorno), sólo para que ciertas compañías tengan unos beneficios, ya no sólo considerables sino abusivos y fuera de toda ética?. Ni es justo, ni es humanamente aceptable para nadie. Es como con el maltrato de género, cuando el poco amparo práctico del Estado hace que sea la víctima la que, para sobrevivir, tenga que desubicarse de su vecindario y amistades para irse de su domicilio, trabajo e incluso ciudad.

EL ÉXODO INVISIBLE DE DESPLAZADOS OBLIGADOS (LA TRASHUMANCIA FORZOSA)

Hay enfermos de SQM y EHS que por esta razón se han visto obligadamente “desplazados” de sus hogares. 
Unos a otras casas,  incluso a otras localidades que tras mucho analisis han pensado que podrían serles más aptos para vivir algo mejor. Al menos, hasta que les pongan una antena de telefonía enfrente; una Wi-Fi vecinal (que su propietario no quiera cambiar por cable Ethernet o fibra óptica —opciones estas más sanas para él y para todos—); lleguen vecinos que laven la ropa con lejía o suavizantes (y no quieran cambiar a otras alternativas por ser férreos defensores de lo que inculca la propaganda industrial); o las tierras de al lado del nuevo hogar cambien de dueño… y lo que antes era campo se convierta en un sembrado que se fumigue periódicamente.
Otros enfermos, sin embargo, se han visto o se ven directamente en la calle. Viviendo en sus coches, previamente adaptados a su enfermedad en lo posible, y sin poder recurrir a nadie… Con la única alternativa de intentar acceder de forma desesperada a los medios de comunicación, para que al menos su momentánea visibilidad social —aparte de llevarse burlas y descrédito de algunos ciudadanos por falta de comprensión y de empatía, mientras el resto de la gente mira hacia otro lado—, sirva para que a las administraciones se les caiga la cara de vergüenza por su connivencia hacia la creación de este tipo de enfermedades, hacia las situaciones que generan; y el gran sufrimiento y límites que su sintomatología provoca (para muchos, a diario).
Pero aún queda otro grupo de afectados… Los más graves, y sin entorno de ayuda ni “coche” donde “vivir”. ¿A dónde vamos a ir… si no podemos salir de nuestras casas para ver “nuevas ubicaciones” donde vivir.? ¿Si no tenemos capacidad física para un traslado (porque no la tenemos ni para hablar o escribir un rato, y aún menos de forma regular)?. ¿Si no tenemos capacidad económica suficiente como para hacer frente a los gastos que supondría irnos a vivir “a cualquier parte”; y partiendo de “cero” en un entorno que necesitaría a priori, tanto que llegaran productos ecológicos para poder alimentarnos, como la comprensión del nuevo “entorno” para poder instalarnos sin que nuestras enfermedades nos crearan “enemigos” porque se tomen estas, no como una oportunidad de aprender a vivir más sano para su salud, sino como una “amenaza” a sus costumbres tóxicas por simple ignorancia?.
Este es un éxodo invisible de afectados para la sociedad y para los gobiernos, de unas enfermedades que no se quieren ver. Y hasta que llega ese éxodo —que cual espada de Damocles tenemos de continuo encima de nosotros—, por instinto de supervivencia seguimos “apuntalando” nuestras casas, contra las sustancias químicas que nos llegan del exterior…

LA NUEVA LEY DE TELECOMUNICAIONES Y LOS CONTADORES DIGITALES (“SMARTMETERS”)

Parece probable que en cuanto se implanten los contadores digitales y demás parafernalia generadora de campos electromagnéticos a nuestro alrededor (que aumentará de forma desorbitada el nivel de campos a los que actualmente todos estamos expuestos)… ese éxodo de enfermos hacia vete a saber dónde, en una trashumancia periódica forzosa, aumentará con mucho. Otros, puede que incluso nos veamos con probabilidad en la calle y sin sabe a dónde ir… A menos que, o antes se modifiquen las leyes (porque —puestos a imaginar quimeras—, de pronto se piense antes en la salud ciudadana que en los beneficios); o se encuentre una solución aunque sea en forma de “apaño”; o nuestras enfermedades dejen de ser crónicas y encima nos curemos… Obviamente, son tres situaciones que es improbable que ocurran.

LAS ELECCIONES EUROPEAS (QUIERO VOTAR PERO EN LA PRÁCTICA NO SE ME DA LA OPCIÓN)
A todo esto, y por poner un ejemplo de las situaciones a las que uno se puede enfrentar con estar enfermedades y que la gente normalmente no ve, ni cae… decir que aunque estoy bastante inoperativa por la salud y los problemas aquí enumerados (y que a mí me tocan directamente, como en mayor o menor medida al resto de los compañeros), estos días ando “luchando” por ejercer mi derecho a “votar” en las próximas Elecciones Europeas del 25 de mayo. Habrá quien diga que “qué más da”, pero no. Porque hoy en día muchas de las normas que se aplican en los países integrantes de la Unión Europea son trasposiciones de decisiones tomadas por el Parlamento Europeo. Así que no deseo que mi no-voto beneficie indirectamente a nadie a quien yo no quiera beneficiar.
Pero resulta que como el grado que padezco de SQM y EHS no me dejan salir a la calle, aunque en la práctica tengo DERECHO a votar; EN LA PRÁCTICA, no es así. De hecho, la única vía que se da a “alguien como yo” (y así estamos un buen grupo de población, dado que muchos somos los que por enfermedad limitante no podemos pisar la calle) es el “voto por correo”. Pero para ejercerlo, previamente hay que presentarse en Correos. Así que es la pescadilla que se muerde la cola.
Es por ello que, tras buscar posibles alternativas en Internet y escribir correos a algún órgano administrativo (que a fecha de hoy no se ha contestado aún, al menos de momento), he pasado a hacerlo a través de Twitter, aunque sólo un día (el sábado 10 de mayo), porque el cuerpo no me dio para más.
Envié tres mensajes, uno de ellos a la diputada de Compromís Mónica Oltra (actualmente en coalición para las europeas con Equo y otros, bajo el nombre de Primavera Europea), por su compromiso, no sólo social; sino importante: con el Medio Ambiente y la SQM en concreto —algo que ha mostrado en el pasado dentro del Parlament de la Comunidad Valenciana—).

Mi mensaje fue este:

@monicaoltra Quiero votar pero la #LeyElectoral NO me deja xq mi enfermedad NO me permite salir a calle¿Q hacer? #SQMGrave #Discriminación

A raíz de hacerle un RT, hubo bastantes personas que mostraron interés y solidaridad hacia esta situación; y ante ello, estas fueron algunas de mis reflexiones:
  • “Las sociedades q no son capaces de ver su DIVERSIDAD, para ser inclusivas, dejan x el camino +gente de la q creen”
  • “El tema es tremendo Vivo encerrada, aislada y el colmo es q el Estado IGNORE a la población de enfermos graves x no poder SALIR”
  • “Gracias xinterés No puedo pagar notario Mi #SQM impide trabajar+obliga aislamiento para no empeorar+”
  • “Pero podría intentar abrir puerta con mascarilla+DNI+elegir papeleta aunq esto empeore mi salud #SQM”
De la buena comunicación general, como siempre suele pasar cuando una conversación genera interés y fluye hacia esta un número de personas, también hubo “troll” que se introduzco en el hilo simplemente para “molestar”. Ante ello sólo hice unas observaciones, más de cara a que los demás entendieran el problema de la situación que les explicaba, que porque yo sintiera necesidad de “justificarme” o contestarle:
  • “I. Mal vamos si no somos capaces de ser inclusivos, interpretamos erróneam, y pensamos ‘lo económico’ como ‘ellos'”
  • “II. Debería SER POSIBLE hacerlo con 1certificado digital Lo tengo gracias a solidaridad de @CERES_fnmt “
  • “III Pero la ley no contempla esa opción tan fácil y GRATIS. Es cuestión de VOLUNTAD, no de dinero No nos excluyáis“
Lo último de la conversación de ese día, entre quienes se interesaron por el tema, fue que una persona comentó que indagaría sobre ello. Copio y pego su mensaje:
  • “los derechos no se pagan, se tienen, mañana consulto, Buenas noches.”
En fin, si por esta vía no sale nada seguiré preguntando e insistiendo por otras (Democracia Real Ya, etc.), en los ratos que la salud —si quiere— me deje. Al menos que no quede que no lo intenté. 

María José Moya Villén
Colaboradora en medios de comunicación
Autora de Mi Estrella de Mar, espacio pionero en sensibilidad química múltiple
Afectada grave de SQM-SFC-EHS-FM

Artículo original: http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/search/label/%DB%9EFibromialgia
© Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: Consejos para sobrellevar mejor la enfermedad (El sueño)


ENOCOMO MEJORAR LOS PROBLEMAS CON EL SUEÑO

El descanso es primordial para nosotros, sin embargo muy a menudo tenemos problemas para dormirnos o permanecer dormidos. En mi caso es una de las cuestiones que más me angustian, cuando de ninguna manera llega ese esperado sueño.  Hay que elegir  una hora para ir a dormir e intentar hacerlo cada día a esa hora, la rutina en el tema del sueño es muy importante, el cuerpo se acostumbrara, aunque sea poco a poco.

Una cena ligera, antes de las ocho. A las siete si puede ser, mejor aún, nos dará la oportunidad de haber hecho la digestión completa, después un baño a temperatura media, una infusión de hierbas relajantes y una manzana como fruta nocturna nos puede ayudar bastante, sobre todo no hacer ningún tipo de actividad que nos alteré o nos despeje demasiado.

Otro consejo primordial, en cuanto tengamos sensación de sueño, rendirnos a él. Las primeras horas serán las más optimas y reparadoras. Si nos dormimos profundamente será más difícil despertarnos. Sin embargo si nos dormimos superficialmente, cualquier ruido nos despertará, después será muy difícil volver a dormir, puesto que uno de nuestros mayores retos es, más que dormirnos, mantenernos dormidos.

Ropa ligera, que no apriete, ni moleste para dormir, no cargar con mucho peso la cama. Hay muchos enfermos, como es mi caso, que el sólo roce de la sabana o los talones tocando una superficie, bastará para provocar un dolor insoportable. La posición es muy importante, boca arriba es un error quedarse dormidos, la mayoría no respiramos bien y tenemos sequedad en la garganta, esta posición agravara nuestros síntomas. Una botella de agua en la mesilla es imprescindible para no tener que levantarte a media noche puesto que es otra de nuestras dificultades, la movilidad en la noche. Cuando el cuerpo lleva un tiempo en la misma posición cuesta después el impulso de levantarse porque está más limitado ese movimiento. Intenta si tienes que hacerlo, doblarte hacia un lado hasta poner el pie en el suelo y girarte después, incorporarte hacia adelante es algo más complicado. Por ello también aconsejaría  ir a hacer pis justo antes de dormir, por la misma razón, que no sea necesario levantarse de la cama durante la noche o lo menos posible.

Los codos y las rodillas deben estar bien colocados, suelen ser puntos de dolor importantes, así como los talones, como he dicho. Para los que como es mi caso, tengan problemas de hiperlaxitud articular, cuidar aun más la posición de las manos y las muñecas, si no nos levantaremos con las articulaciones inflamadas y doloridas, ya que tendemos a retorcerlas y doblarlas sin darnos cuenta. Muy necesario una buena almohada, yo la utilizo con una zona más baja en el centro para colocar bien el cuello dentro, debido a la hernia discal que padezco, pero aunque no sea vuestro caso, la zona del cuello es delicada y cuando se inicia el dolor cervical, este tiende a provocar dolores de espalda, costales e incluso lumbares, que se pueden hacer crónicos y limitar aun más el movimiento a causa del dolor extremo. Particularmente en la cama estoy muy mal, pero me permite un descanso que en otra posición no obtengo, aunque el dolor sea mayor, (no todos los pacientes tendrán la misma incidencia en las dificultades, aunque creo que los que llevamos mucho tiempo con la enfermedad, si lo tenemos)

Para finalizar decir que temas como la temperatura, el silencio y la obscuridad son puntos imprescindibles también.

Publicado por Angeles

DIARIO DE UNA ENFERMA SFC. http://sdefatigacronica.blogspot.com.es