GRADOS DE FATIGA EN EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.


El SFC es una enfermedad grave e invalidante que muestra una multiplicidad de síntomas que, según cada paciente, pueden manifestarse en más o menos cantidad, y mayor o menor intensidad (para más información ver los posts: “Porcentaje de población afectada por SFC y FM en España”, “Diferencias entre astenia, fatiga crónica y síndrome de Fatiga Crónica”, “Bibliografía sobre SFC, SQM y FM “, “El Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia, en pocas palabras”, entre otros).

Sin embargo la fatiga crónica (fatiga persistente que no cede con el reposo) es el síntoma perenne y mas intenso a todos los enfermos. De ahí que a esta enfermedad se le denomine por su síntoma más característico (Síndrome de Fatiga Crónica), una acepción que no gusta al enfermo, y que es muy cuestionada en general, pues este nombre hace que, además de ser una enfermedad poco conocida, la gente piense que es “poco importante” y no lo que es: una patología seria y grave, de carácter multisistémico (ver más en el post: “El Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia en pocas palabras”)

Tras años de experiencia con enfermos de SFC, el doctor Joaquim Fernández-Solà, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clinic de Barcelona (sistema público), ofreció una valoración de la fatiga en cuatro niveles, según el grado de repercusión en la calidad de vida y actividades cotidianas del enfermo.

Esta tabla es actualmente el referente para medir el nivel de severidad de la fatiga en el SFC.

GRADO 1 DE FATIGA (LEVE): permite al enfermo llevar una vida prácticamente normal, que no lo limita para las actividades laborales ni las de ocio.
* la fatiga (o sea, “el malestar o fatiga post-esfuerzo superior a 24 horas”) aparece cuando se requiere hacer un ejercicio o actividad que se sale de lo normal.
* puede hacerse más evidente si hay procesos que coexistan con ella (por ej., una enfermedad infecciosa intercurrente), o alguna circunstancia que altere el ritmo normal vital (por ej., no dormir bien durante una temporada seguida).

En general, la afectación sobre las actividades de la vida cotidiana es inferior al 20%, y el entorno del enfermo no nota esta sintomatología fácilmente.

GRADO 2 DE FATIGA (MEDIO): supone ya una interferencia más importante y más constante en la situación vital del enfermo.

* le cuesta realizar su actividad laboral.
* a veces no puede acabar algunas tareas que había iniciado, o fracasa en algunos objetivos prefijados (por ej.: estudios o cursos de actualización).
* puede requerir bajas laborales episódicas.
* esta situación empeora aún más cuando coinciden enfermedades o situaciones concurrentes (infecciones, cambios de estado de ánimo, cambios estacionales).

En general limita las actividades de la vida cotidiana entre un 30-50%, y es detectado por el entorno del enfermo, que aprecia un cambio sustancial del paciente con respecto a la situación previa a la enfermedad

GRADO 3 DE FATIGA (SEVERO): supone una importante y marcada repercusión sobre las actividades de la vida cotidiana. Invalida al enfermo para cualquier actividad que suponga cierto esfuerzo continuado

* el enfermo no puede trabajar.
* sólo puede hacer mínimas actividades de leve intensidad y transitoriamente.
* afecta a todos los ámbitos vitales (trabajo, ocio, vida sexual).
* suele mantenerse de manera constante, con agudizaciones durante las enfermedades concurrentes

Afecta en más de un 50%.

GRADO 4 DE FATIGA (EXACERBACIONES): es una situación de agudización transitoria hasta el punto de que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para las actividades básicas. No suele durar más de diez días.

Fuente: Dr Fernández Solá J. (coord)
Sobrevivir al cansancio , una aporximación a la situación de fatiga crónica. Barcelona 

https://privatemedical247.com

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Síndrome de Fatiga Crónica: Enseñanzas para vivir mejor con una enfermedad crónica


Trabajadora social clínica ofrece consejos que ayudan a encarar con positivismo los síntomas y efectos dolorosos de algunos males. Por: Patricia Prieto

Vivir con una enfermedad crónica es todo un desafio, debido a que muy a menudo quienes la padecen experimentan fuerte sufrimiento físico que minimiza su calidad de vida y bienestar.

“Es difícil manejar las numerosas demandas que las enfermedades crónicas nos imponen y los pacientes no siempre saben cómo manejar su enfermedad o no tienen la fortaleza para abordarla. Además, sin la combinación correcta de apoyo, información y acceso a una buena atención médica, los pacientes pueden enfermarse más fácilmente”, dice con mucha convicción la trabajadora social clínica Joanna Charnas, vinculada al Departamento de Salud Mental del Centro Médico Naval de San Diego, California.

Charnas conoce muy bien lo que es vivir con una enfermedad crónica y tener que encarar el dolor de la mejor manera día tras día. Su experiencia empezó a la edad de 19 años, cuando un día sin motivos ni razón se levantó con una debilidad física que durante 17 años fue todo un misterio médico hasta ser diagnosticada con el Síndrome de Fatiga Crónica (CFS), con la cual ha aprendido a vivir.

“Somos valientes y fuertes, incluso en nuestro peor día, simplemente al rehusarnos a darnos por vencidos y continuar nuestros esfuerzos para tener una buena vida”, apunta la autora del libro “Living Well with Chronic Illness” (‘Vivir bien con una enfermedad crónica’), que recientemente publicó un segundo bajo el título de “100 Tips and Tools for Managing Chronic Illness” (‘100 consejos y herramientas para manejar una enfermedad crónica’).

En su nueva publicación, Charnas comparte experiencias personales que proporcionan orientación, consejos y técnicas efectivas que pueden ayudar al bienestar de cualquier persona que padezca una enfermedad incurable.

Consejos y herramientas

Tras lo que ha vivido y experimentado como una paciente de CFS, Joanna Charnas ofrece los siguientes tips que, a nivel personal, le han servido para vivir con optimismo y  lograr una mejor calidad de vida.

1. Cuidar la salud mental

Las personas que viven con enfermedades crónicas experimentan una amplia gama de sentimientos que les generan un dolor emocional profundo. Es importante que los pacientes aprendan cómo abordar y manejar estas emociones dolorosas y no ignorarlas ni suprimirlas, ya que esto es peor.  Y para ello, Charnas  dice que “algunas personas pueda que encuentren útil el buscar el servicio de un psicoterapeuta que les ayude a abordar sus sentimientos dolorosos”.

2. Mantener una actitud positiva

La actitud con la que se encara una enfermedad afecta todos los aspectos de ésta.

“Si los pacientes están atrapados en la negatividad, les aconsejo que trabajen duro para desarrollar una actitud neutral o positiva, incluso cuando se enfrentan al dolor y sufrimiento. Esto es un objetivo alcanzable, pero requiere compromiso y determinación”, dice la trabajadora social clínica.

El enfocarse siempre en las cosas y los pensamientos positivos es una de las técnicas para desarrollar una actitud positiva hacia la vida y los efectos dolorosos de una enfermedad crónica.

3. Sentirse bien con la apariencia

Es importante para los pacientes de una enfermedad crónica “encontrar maneras de sentirse bien con su apariencia y capacidades físicas, incluso cuando enfrentan pérdidas y limitaciones”.

4. Informarse muy bien sobre la enfermedad

Es vital educarse sobre la enfermedad a partir del momento que se recibe el diagnóstico. “El conocimiento sobre nuestra enfermedad fortalece y nos hace consumidores confiables de la atención médica”, dice Charnas.

5. Buscar la mejor atención médica

“Encontrar la mejor atención médica es una de las áreas en nuestras vidas en la que necesitamos enfocar nuestra energía, incluso si es escasa. Nuestra calidad de vida depende de eso”, acentúa la trabajadora social clínica.

6. Establecer prioridades

El saber cómo establecer prioridades es importante cuando se vive con una enfermedad, debido a que ayuda a “crear un equilibrio entre las responsabilidades satisfactorias y el autocuidado, algo que mejora el bienestar y respalda el funcionamiento óptimo”.

7. Buscar métodos alternativos que ayuden a controlar el dolor

El acudir a la práctica del yoga, la meditación y el mindfulness, así como encontrar el servicio de un buen acupunturista, son recursos muy útiles para obtener una mejor calidad de vida cuando se sufre de una enfermedad crónica.  Esto obedece, dice Charnas, a que se “crea un equilibrio con los tratamientos médicos con los que debemos comprometernos” para lograr el control de la enfermedad y un mejor  bienestar.

8. Nunca dejar de divertirse

“Nunca hay que olvidarse de divertirse. Disfrutar de los pequeños placeres de la vida sigue siendo posible e incrementa la calidad de vida, especialmente cuando se padece de una enfermedad crónica”, resalta la trabajadora social clínica.

https://laopinion.com

Testimonio: “No me ganarás nunca, síndrome de fatiga crónica”


Una disertación destapa el alto índice de tendencia en el suicidio, la depresión y la desesperanza de los pacientes con síndrome de fatiga crónica. Clara Valverde es paciente y preside sobre la Liga de Enfermos. Casi incapaz de moverse. Foto Joan Cortadellas

No me ganarás, Síndrome de Fatiga Crónica (encefaliomelis miálgica).

Sí, me has destrozado. He tenido que abandonar todas mis pasiones, rutinas, empezando por mi profesión, la docencia en un instituto. Pero… no has elegido bien del todo. Creo que en otro cuerpo podrías haber sido más dañina todavía si cabe, a nivel psicológico, y que, por tanto, has fracasado en ese cometido. Dado que tenemos que convivir, y que has venido a casa para quedarte, te estoy conociendo a fondo, estudiándote hasta en lo más mínimo, para no provocar tus brotes de desaforada agresividad que tanto perjudican a mi físico. Aunque, recuerda, ¡¡¡solo tienes mi cuerpo!!!

Sé bastante de ti, y nada de lo que sé lo aprendí gracias a los libros, ni a la ciencia, ni a los doctores, ni a internet, ni a ninguna otra cosa. Nunca, nunca, he buscado información tuya, porque solo el propio paciente, dada la gran variedad de variantes que muestran estas enfermedades  llamadas de sensibilidad central, y del gran desconocimiento que sobre ellas hay a todos los niveles, puede conocerte a partir de los años de convivencia.

La propia experiencia contigo, a lo largo de los años (ocho ya), es el aprendizaje más productivo que he podido tener. He estado siempre muy atento a las reacciones que provocaba en ti mi cotidianidad desde el día que me convencí y me dije: “Miguel, duro con esto y tira pa’lante porque nadie sabe nada y no va a haber hospital ni persona que te vaya a curar. Como mucho encontrarás quien empatice contigo”.Y así ha sido. Así que, a partir de tus respuestas, he ido acomodando mi vida.

Los inicios fueron desconcertantes, porque como no sabía nada de ti, me dabas unos palos imprevistos y desesperantes, muy desesperantes, hasta extremos infinitos, en lo físico y en lo moral. Me apartaste de muchos de mis entretenimientos favoritos. Renuncié a cosas que me acompañaron siempre, la lectura, jugar a tenis, tocar el piano, rutas en bicicleta, conciertos de rock… Posteriormente ha habido otras renuncias, como conducir, salir a ningún sitio más allá de al médico… Pero no, no has doblegado mi voluntad de seguir, de afrontar, de adaptarme a ti.

Ahora te obcecas en retenerme en la cama unas 20 horas cada día. Pero sigues sin tener el control de mi mente. Las fiebres, las disneas horribles, los mareos, los temblores, los vómitos frecuentes, las disfunciones continuas a muchos niveles en mi cuerpo, los dolores… Sí, me has arruinado la vida. Me has apartado de las grandes ilusiones. Pero ahora tengo pequeñitas, y las valoro como grandes.

¿Qué te agradezco? Ahora valoro la cotidianidad que disfrutaba antaño y que, paradójicamente, en su momento no disfruté. La disfruto ahora desde el recuerdo. Pero sobretodo te agradezco haberme dotado de una paciencia de la que carecía, de apartarme (aunque nunca estuve demasiado cerca) del debate, la discusión, la prevalencia de mis ideas por encima de las de mi contertulio.

Con el SFC o eres paciente y resignado o te tiras por el balcón. La paciencia, y ligada a ella, la tolerancia y el razonamiento desde la serenidad, me ha permitido acercarme a escuchar las razones del otro e intentar entenderlas, y aprender y a enriquecerme de ese aprendizaje y de alegrarme internamente de todo ello.  Elijo, pues, acabar esta misiva diciéndote esto positivo, que sé es lo que más te fastidia. Tu virulencia y tu maldad me siguen haciendo fuerte.

Los enfermos de SFC no somos visibles, no tenemos fuerza física para manifestarnos, pero existimos y sufrimos aislados y amargamente nuestra agresiva enfermedad.

El síndrome de fatiga crónica podría estar relacionado con problemas en las hormonas tiroideas


Durante mucho tiempo se creyó que la fatiga crónica no existía. Sin embargo un nuevo estudio realizado en Holanda y publicado en Frontiers in Endocrinology muestran un avance importante en nuestra comprensión de la enfermedad, que se estima que afecta al 2.6% de la población mundial-.

Investigadores del Centro Médico Universitario de Groningen descubrieron un vínculo entre el síndrome de fatiga crónica (SFC), también conocido como encefalomielitis miálgica (EM), y niveles más bajos de hormonas tiroideas. Si los hallazgos se confirman, podría ser un primer paso para encontrar un tratamiento para esta misteriosa enfermedad.

Parte del problema de explorar qué hay detrás del CFS es reconocerlo en primer lugar. A menudo, se diagnostica al descartar otras afecciones médicas subyacentes, utilizando un proceso de deducción para eliminar explicaciones virales, bacterianas y otras causas médicas para las que se han establecido pruebas.

La condición, que no tiene una causa definitivamente conocida, está marcada por fatiga a largo plazo, malestar post-esfuerzo, problemas para dormir, dificultad para pensar con claridad y una variedad de otros síntomas físicos variados, caracterizados por incomodidad general, dolores y dolores (a veces extremo).

La gravedad y la prevalencia de estos síntomas han convertido al SFC en uno de los trastornos médicos más controvertidos del mundo. Los pacientes y los investigadores lamentan lo inadecuado de nuestro conocimiento y los insuficientes tratamientos de la enfermedad

El estudio

El nuevo estudio, dirigido por el bioquímico Begoña Ruiz-Núñez, comparó la función tiroidea y los marcadores de inflamación entre 98 pacientes con CFS con 99 participantes sanos de control. Los investigadores encontraron que los pacientes con SFC tenían niveles séricos más bajos de dos hormonas tiroideas clave, llamadas triyodotironina (T3) y tiroxina (T4), pero niveles normales de una hormona estimulante de la tiroides que generalmente está presente en niveles más altos en el hipotiroidismo.

Los investigadores plantean la hipótesis de que el SFC es causado por la baja actividad de las hormonas tiroideas en ausencia de una enfermedad tiroidea, ya que los pacientes en el estudio tenían cantidades regulares de la hormona estimulante de la tiroides, llamada tirotropina.

Además, los pacientes con SFC mostraron inflamación de bajo grado en general, más niveles más altos de otra hormona tiroidea llamada “T3 inversa” (rT3), que se cree contribuye a la reducción general de las hormonas T3.

“Uno de los elementos clave de nuestro estudio es que nuestras observaciones persistieron frente a dos análisis de sensibilidad para verificar la fortaleza de la asociación entre el SFC y los parámetros tiroideos y la inflamación de bajo grado”, dice Ruiz-Núñez. “Esto fortalece considerablemente los resultados de nuestras pruebas”, añadió.

Si bien aún no comprendemos cómo estos niveles alterados de hormonas están relacionados con los síntomas del SFC, aislar este desequilibrio en la tiroides podría ser un gran paso para aprender más sobre lo que está desencadenando esta extraña enfermedad, acercándonos más a objetivos más específicos como ensayos, y eventualmente un tratamiento.

Si estos resultados pueden ser replicados por otros grupos de investigación independientes, un tratamiento que se enfoque en el uso prudente de hormonas tiroideas podría evaluarse en un ensayo clínico con personas sufriendo de este extraño mal.

El año pasado, un grupo de investigadores del Hospital Universitario Haukeland de Bergen, Noruega, hallaron una relación entre el SFC y la forma en que el organismo transforma el azúcar en energía, sugiriendo cambios en el metabolismo como una posible relación con el síndrome.

https://nmas1.org/

Desarrollan un modelo para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica en el 70% de los casos


Un estudio impulsado por una asociación de afectados por encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica (EM-SFC) de Barcelona ha desarrollado un modelo predictivo capaz de diagnosticar a más del 70% de los afectados, basándose en los tipos de linfocitos que tienen afectados y sus correlaciones, y a través de cálculos estadísticos avanzados.

En declaraciones a Europa Press, el investigador y farmacéutico José Luis Rivas ha explicado que estudiaron a 76 enfermos y 73 controles sanos, diagnosticados por dos médicos en base a criterios de consenso científico, y han logrado publicar el estudio sobre el modelo en la revista ‘Frontiers in immunology’, tras obtener el consentimiento médico del Hospital Clínic de Barcelona.

La Asociación de Sanitarios al servicio de la Encefalomielitis Miálgica (Asssem), formada en su mayor parte por profesionales de salud para mejorar la calidad de vida de personas con SFC-EM, fibromialgia y el Síndrome Químico Múltiple, creó un centro médico y unidad de investigación para desarrollar este estudio, el AsssemBiomédics.

Partiendo de un hallazgo de un estudio pequeño del grupo del IrsiCaixa en Can Ruti, han buscado biomarcadores en las diferencias en base a la caracterización inmunofenotípica de subpoblaciones concretas de linfocitos de tipo T y Natural Killers (NK, células asesinas en inglés) para mejorar el diagnóstico de esta enfermedad.

Actualmente, el diagnóstico está basado casi exclusivamente en criterios clínicos –basándose solo en síntomas, como cansancio, problemas de memoria, digestivos y dificultades para dormir, por ejemplo–: “Se trata estas enfermedades como psicosomáticas y como problemas de salud mental”, ha lamentado el investigador, también afectado por SFC.

BIOMARCADORES

Rivas ha reivindicado que lograr publicar este estudio en una revista avala la existencia de biomarcadores, y ha llamado a médicos, administraciones y científicos a “dejar de lado” la consideración de que es psicosomático y se invierta más en investigación.

Ha apuntado que los biomarcadores autoinmunes con los que se relacionan estas enfermedades podrían relacionarse, según han comprobado en coincidencias en afectados y según apuntan algunos expertos, con una reactivación de ciertos virus, así como periodos de estrés, aunque todavía es necesaria más investigación en este sentido.

CINCO SUBPOBLACIONES

El estudio también trató de observar la correlación entre determinados marcadores y la gravedad, así como si existían subgrupos o si existía correlación con la serología vírica de virus como el Epstein Barr Virus (EBV) y Citomegalovirus humano (CMVH).

Tras estudiar estos dos tipos de linfocitos, los investigadores hallaron cinco subpoblaciones linfocitarias alteradas en relación a los controles sanos, así como diferencias en sus correlaciones, y desarrollaron estos algoritmos teniendo en cuenta cuáles están afectadas, qué peso tienen en el conjunto, y cómo se correlacionan.

INTERÉS DE INVESTIGADORES

El modelo desarrollado es capaz de diagnosticar a más del 70% de los afectados utilizando solo dos subpoblaciones, y se pondrá a disposición de los afectados para mejorar el diagnóstico de la enfermedad: “Esperamos que a medida que avance se despierte el interés” científico, ha afirmado, al presentar las conclusiones ante afectados este martes en Barcelona.

Rivas ha explicado que el estudio se ha financiado con aportaciones de los afectados, y ha añadido que esperan que haya grupos de investigación que se interesen en replicar este estudio, con el fin de que la comunidad científica y médica internacional acepte estos resultados.

En caso de lograrse esta comparación de otros grupos, la inclusión de este diagnóstico con biomarcadores permitiría “mejorar el reconocimiento” de esta enfermedad, tanto a nivel social y médico, como en invalidez y pensiones, así como iniciar tratamientos efectivos y dirigidos, no solo sintomáticos.

http://ecodiario.eleconomista.es/

GRADOS DE FATIGA EN EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA


fatiga_cr(1)El SFC es una enfermedad grave e invalidante que muestra una multiplicidad de síntomas que, según cada paciente, pueden manifestarse en más o menos cantidad, y mayor o menor intensidad (para más información ver los posts: “Porcentaje de población afectada por SFC y FM en España”, “Diferencias entre astenia, fatiga crónica y síndrome de Fatiga Crónica”, “Bibliografía sobre SFC, SQM y FM “, “El Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia, en pocas palabras”, entre otros).

Sin embargo la fatiga crónica (fatiga persistente que no cede con el reposo) es el síntoma perenne y mas intenso a todos los enfermos. De ahí que a esta enfermedad se le denomine por su síntoma más característico (Síndrome de Fatiga Crónica), una acepción que no gusta al enfermo, y que es muy cuestionada en general, pues este nombre hace que, además de ser una enfermedad poco conocida, la gente piense que es “poco importante” y no lo que es: una patología seria y grave, de carácter multisistémico (ver más en el post: “El Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia en pocas palabras”)

Tras años de experiencia con enfermos de SFC, el doctor Joaquim Fernández-Solà, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clinic de Barcelona (sistema público), ofreció una valoración de la fatiga en cuatro niveles, según el grado de repercusión en la calidad de vida y actividades cotidianas del enfermo.

Esta tabla es actualmente el referente para medir el nivel de severidad de la fatiga en el SFC.

GRADO 1 DE FATIGA (LEVE): permite al enfermo llevar una vida prácticamente normal, que no lo limita para las actividades laborales ni las de ocio.
* la fatiga (o sea, “el malestar o fatiga post-esfuerzo superior a 24 horas”) aparece cuando se requiere hacer un ejercicio o actividad que se sale de lo normal.
* puede hacerse más evidente si hay procesos que coexistan con ella (por ej., una enfermedad infecciosa intercurrente), o alguna circunstancia que altere el ritmo normal vital (por ej., no dormir bien durante una temporada seguida).

En general, la afectación sobre las actividades de la vida cotidiana es inferior al 20%, y el entorno del enfermo no nota esta sintomatología fácilmente.

GRADO 2 DE FATIGA (MEDIO): supone ya una interferencia más importante y más constante en la situación vital del enfermo.

* le cuesta realizar su actividad laboral.
* a veces no puede acabar algunas tareas que había iniciado, o fracasa en algunos objetivos prefijados (por ej.: estudios o cursos de actualización).
* puede requerir bajas laborales episódicas.
* esta situación empeora aún más cuando coinciden enfermedades o situaciones concurrentes (infecciones, cambios de estado de ánimo, cambios estacionales).

En general limita las actividades de la vida cotidiana entre un 30-50%, y es detectado por el entorno del enfermo, que aprecia un cambio sustancial del paciente con respecto a la situación previa a la enfermedad

GRADO 3 DE FATIGA (SEVERO): supone una importante y marcada repercusión sobre las actividades de la vida cotidiana. Invalida al enfermo para cualquier actividad que suponga cierto esfuerzo continuado

* el enfermo no puede trabajar.
* sólo puede hacer mínimas actividades de leve intensidad y transitoriamente.
* afecta a todos los ámbitos vitales (trabajo, ocio, vida sexual).
* suele mantenerse de manera constante, con agudizaciones durante las enfermedades concurrentes

Afecta en más de un 50%.

GRADO 4 DE FATIGA (EXACERBACIONES): es una situación de agudización transitoria hasta el punto de que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para las actividades básicas. No suele durar más de diez días.

Fuente: Dr Fernández Solá J. (coord)
Sobrevivir al cansancio , una aporximación a la situación de fatiga crónica.Barcelona
http://www.sfc-em-investigacion.com/ Fernández Solà: Grados del Sindrome de Fatiga Crónica • Síndrome Fatiga Crónica SFC-EM Investigación.
Publicado por Marife Antuña en Facebook . Enlace: https://www.facebook.com/notes/marife-antu%C3%B1a-suarez/grados-de-fatiga-en-el-sfc-doctor-joaquim-fern%C3%A1ndez-sol%C3%A1barnaclinic/240336059358771

Las cuatro terapias naturales que enfrentan el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)


sindrome11111Se trata de un cansancio permanente, que no pasa ni siquiera con reposo continuo. Las mujeres parecen padecerlo entre dos a cuatro veces más que los hombres.

Aunque es común sentir agotamiento cada ciertos períodos, si se experimenta cansancio durante mucho tiempo es posible que se desarrolle una condición llamada Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Se trata de una fatiga extrema que no progresa, incluso, con mucho reposo. Los síntomas se parecen a los de la gripe y, en algunos casos, pueden durar años.

Esta problemática de salud se descubrió oficialmente en 1988, cuando los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC, por sus siglas en inglés) comenzaron a dar cuenta de muchos casos parecidos.

Aunque la enfermedad se puede desarrollar en cualquier momento de la vida, la información que han coordinado los CDC precisa que es más común entre las personas de 40 a 59 años de edad. No existe evidencia científica de que la enfermedad sea contagiosa, pero las investigaciones dan pie para pensar que sí existen vínculos genéticos.

Las mujeres reciben el diagnóstico de SFC entre dos a cuatro veces más que los hombres, pero no está claro si esto se debe a que la enfermedad afecta a más mujeres o a que más mujeres reportan la condición a sus médicos en comparación con los hombres.

En casi 25 años de hallado este síndrome se han estudiado muchas terapias naturales y alternativas para su tratamiento, pero los expertos apuntan a que se requiere más investigación para llegar a conclusiones más definitivas.

Uno de estos tratamientos es el ginseng. La palabra “ginseng” se deriva de ren-shen, una palabra china que significa “esencia de la tierra en forma de hombre” o “raíz hombre”, que viene por la forma casi humana de la raíz a la que alude.

El ginseng se ha utilizado en la medicina tradicional china (MTC) durante más de 2.000 años y se cree que aumenta el apetito y la fuerza, además de mejorar la memoria y el rendimiento físico. También se cree que ayuda a reducir la fatiga y el estrés y a mejorar la calidad de vida en general.

Existe también una fruta que ayuda a combatir la fatiga: el kiwi. Originalmente de la China, desde hace años también se produce en lugares tan diversos como Nueva Zelanda, Estados Unidos, Italia, Sudáfrica y Chile.

Se trata de una fruta rica en vitamina E, serotonina y potasio, además de exhibir más densidad de vitamina C que otras. Se ha estudiado también por sus beneficios para los pulmones y el corazón de la salud, pero sobre todo se cree que aumenta la energía.

También están los siempre populares suplementos de ácidos grasos omega-3, que se conocen por sus beneficios para el corazón y la protección contra el colesterol alto. Los omega-3, que se encuentran en los aceites de pescado y los aceites vegetales y de otros frutos.

Otro tratamiento alternativo que se ha propuesto para la fatiga es la terapia de relajación. Las técnicas de relajación incluyen varios enfoques terapéuticos conductuales que difieren ampliamente en su filosofía, su metodología y su práctica. Por lo general, su objetivo principal es la relajación no dirigida.

Existe coincidencia, en todo caso, que es la orientación de un profesional médico es lo que permite decidir el mejor tratamiento para la fatiga. Las terapias alternativas podrían ser una buena manera de aliviar el cansancio y mejorar las complicaciones de la ajetreada realidad diaria.

Obtenido de: http://lifestyle.americaeconomia.com/articulos/las-cuatro-terapias-naturales-que-enfrentan-el-sindrome-de-fatiga-cronica-sfc

“Los enfermos con el Síndrome de Fatiga Crónica no son marcianos”


entrevista-Doctora-Garcia-QuintanaLas enfermedades de sensibilización central engloban la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica, el Sensibilidad Química Múltiple y la Electro sensibilidad. Todas ellas son patologías de carácter crónico, multisistémicas e incapacitantes para las que solamente existen tratamientos paliativos y que no tienen causas previas que las justifiquen. Ana María García Quintana es doctora pionera en Síndrome de Fatiga Crónica. En sus casi 20 años de experiencia ha sido consciente de lo difícil que les resulta a estos pacientes conseguir un diagnóstico.

Pregunta: ¿Por qué decidió especializarse en este tipo de enfermedades? ¿Fue por vocación?

Respuesta: Sí, claro. Todo en medicina es vocacional. Cuando empecé a ver a estos enfermos estaba haciendo la tesis del sida y uno de los síntomas que tenían era el cansancio. Fue entonces cuando empezamos a ver que había un grupo de enfermos que tenían un cansancio extremo y, como yo soy así (ríe), me empecé a interesar por este grupo de pacientes hasta el punto en el que prácticamente mi actividad se centra en ellos. Poco a poco ese interés científico pasó a un interés personal.

P: ¿Se acuerda de su primera consulta?

R: De las primeras sí aunque ya hace casi 20 años. Eran enfermos que llevaban dando vueltas mucho tiempo. Recuerdo una paciente que llevaba 20 años de médico en médico. También recuerdo otra que venía de Andalucía y que a media entrevista se puso a llorar emocionada y me dijo que era el primer médico que no la miraba con cara de “ésta es una marciana, está loca”.

P: Hoy en día hay médicos que todavía desconocen estas enfermedades. ¿Qué le sugiere?

R: Me dan un poquito de pena porque hoy por hoy si la desconocen es porque dicen que no se la creen. Si los médicos en el pasado no se hubiesen creído lo que no veían seguiríamos en la edad de piedra. El médico tiene que ser curioso, tiene que basar su profesión en la historia clínica y en lo que dice el enfermo, sobre todo cuando está en los libros de texto y la OMS lo tiene recogido como enfermedad. ¿Qué es eso de yo no me lo creo? ¿Qué pena no? ¿Qué pasa que se han vuelto locos en la Organización Mundial de la Salud?

P: Usted pasa mucho tiempo con enfermos de SFC. ¿Cómo son? ¿Cómo llevan la enfermedad?

R: Son como cualquier enfermo eso para empezar, no son “enfermos marcianos”. Son enfermos que tienen una enfermedad, una enfermedad que durante mucho tiempo ha tenido una lacra social en el sentido de que nadie les cree y eso trae consigo una repercusión emocional. Durante mucho tiempo les han tratado como pacientes psiquiátricos. Mi experiencia con ellos dice que son muy agradecidos, porque hasta ahora a muchos no les han hecho caso en otros sitios. Son disciplinados. Si los enfermos siguen viniendo a mi consulta es por algo.

P: Te implicas mucho. ¿Esta implicación ha hecho que atraviese la barrera profesional?

R: Llevo de médico más de 30 años y para ser un buen médico no puedes perder la humanidad, pero tienes que saber ser el médico. Esto es como ser padre: tienes que tener una buena relación con tus hijos pero tienes que ser su padre. Eso no quiere decir que no me implique. Hoy por hoy el cien por cien de mi actividad se dedica a ellos y les dedico el cien por cien de mi tiempo.

P: ¿Alguna experiencia personal, algo que le hayan aportado?

R: Muchas cosas. El médico que no se deja aportar por sus pacientes no es un buen médico porque son personas y las personas siempre aportan a otras personas. Con veinte años de experiencia imagínate, podría escribir un libro. Experiencias personales de todos los tipos y colores. Hay gente que lo lleva muy mal, muchas parejas se rompen porque. Es una enfermedad que pone a prueba la familia, el amor, la sociedad y la pareja.

P: Pasa consulta en Madrid y en Barcelona…

R: Lo llevo con bastante dignidad. De hecho las unidades empezaron en Barcelona pero tenía muchos enfermos de Madrid, de Andalucía… Ahora mismo vivo entre dos ciudades, y por suerte el AVE ha mejorado mucho mi calidad de vida. Vengo cada semana y hay veces que dos por semana porque hago también de perito. Tengo un apartamento alquilado, una hija que estudia en Madrid y un hijo que estudia en Barcelona. Tengo literalmente una doble vida.

OBTENIDO DE: http://www.cuv3.com/

El Síndrome de Fatiga Crónica: grados y síntomas


SFCEl Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), que también se conoce como encefalomielitis miálgica es una enfermedad neurológica cuyo principal síntoma es causar una fatiga severa experimentada como agotamiento y poca resistencia), problemas neurológicos debilitantes y una variedad de síntomas muy parecidos a los de la gripe. En este post veremos los síntomas y grados del síndrome de fatiga crónica. 

Muchos observadores médicos han señalado que el SFC a menudo parece ser “provocado” por algún acontecimiento estresante, pero con toda probabilidad, la condición era previamente latente. Algunas personas parecen tener SFC después de una infección viral, o una lesión en la cabeza, o la cirugía, el uso excesivo de antibióticos, o algún otro evento traumático. Sin embargo, es poco probable que estos eventos por su cuenta podrían ser una causa primaria.

Síndrome de Fatiga Crónica: grados

Se consideran tres grados en el SFC, son los siguientes:

Leve: el enfermo es capaz de cuidar de sí mismo, pero puede necesitar días de baja laboral para descansar.

Moderada: es posible que el enfermo tenga movilidad reducida y sus síntomas pueden variar; es posible que también vea perturbados sus patrones de sueño y tenga necesidad de dormir durante la tarde.

Severa: el enfermo es capaz de llevar a cabo las tareas diarias mínimas, como lavarse los dientes, pero su movilidad de ha visto notablemente disminuida. También aparecen dificultades para concentrarse.

Por suerte la mayoría de los casos de síndrome de fatiga crónica son leves o moderados, pero hasta una de cada cuatro personas con SFC experimenta síntomas graves.

Síndrome de Fatiga Crónica: síntomas

El síntoma principal del SFC es el cansancio extremo. La enfermedad se diagnostica cuando este cansancio es:

  • Es nuevo.
  • No tiene motivos aparentes.
  • Dura al menos seis meses.
  • No se alivia con el reposo en cama.
  • Es tan intenso que impide participar en ciertas actividades.

Además del cansancio, el paciente con SFC debe cumplir con al menos cuatro de estos criterios menores:

  • Malestar post-esfuerzo (PEM)
  • Dolores musculares
  • Dolor en articulaciones, pero sin inflamación
  • Problemas de memoria o de concentración
  • Nodos linfáticos palpables en áreas del cuello o axilas
  • Dolores de garganta frecuentes
  • Dolores de cabeza
  • Sueño no reparador

La enfermedad es muy variable en su duración. Algunos pacientes se recuperan después de un año o dos. Más a menudo, aquellos que se recuperan son más propensos a hacerlo de 3 a 6 años después de su inicio. Otros pueden recuperarse después de una década o más. Sin embargo, para algunos, la enfermedad parece simplemente persistir durante toda la vida

Estos son los grados y síntomas  del Síndrome de Fatiga Crónica. Si la información te ha parecido interesante, compártela en las redes sociales.

OBTENIDO DE:http://www.elblogdelasalud.es/el-sindrome-de-fatiga-cronica-grados-sintomas/

SINDROME FATIGA CRÓNICA (SFC): PRUEBAS DIAGNÓSTICAS


proporcion_sfcEnfermedad clasificada en España con el código 780.71 Cie-9-mc

Los estándares para el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica han sido definidos por el Centro para el Control de Enfermedades(CDC) y en los llamados “documentos de consenso de Canadá del año 2006”, donde se define un protocolo en las pautas para la detección, diagnóstico y seguimiento del SFC. Este síndrome fue identificado en los países anglosajones a mediados de los años 80.

La Organización Mundial de la Salud lo considera como una enfermedad neurológica grave y aparece en la lista americana de enfermedades infecciosas nuevas, recurrentes y resistentes a los medicamentos.

En España, en la CODIFICACION CLINICA CON LA CIE-9-MC (UNIDAD TECNICA DE LA CIE-9-MC PARA EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD) Boletín nº 12 del año 1999, en el apartado nº 10 Síntomas y signos mal definidos, dice El síndrome de fatiga crónica, se caracteriza por fatiga severa y discapacitante…..”

Dichos estándares incluyen:

  •       Astenia (cansancio) intensa y fatigabilidad fácil, que no merma con el descanso nocturno, incluso sin haber realizado esfuerzo físico
  •       Inicio generalmente repentino, a veces después de un cuadro similar a una gripe. También puede aparecer tras una mononucleosis infecciosa u otras enfermedades víricas
  •       También cursa con desorientación, pérdidas de memoria a corto plazo, confusión e irritabilidad (afectación neuro-cognictiva)
  •       Pérdida de fuerza
  •       Falta de concentración. Con las habilidades matemáticas, pueden perder sus capacidades hasta presentar cifras en pruebas psicotécnicas y de coeficiente de inteligencia muy inferiores a las que tenían antes de enfermar.
  •       Falta de memoria
  •       Mialgias  dolores musculares que pueden afectar a uno o varios músculos del cuerpo y pueden estar producidos por causas muy diversas. Estos dolores musculares pueden acompañarse en ocasiones de debilidad o pérdida de la fuerza y dolor a la palpación. También se asocia en ocasiones con calambres y contracturas de los músculos afectados
  •       Ansiedad   incremento de las facultades perceptivas ante la necesidad fisiológica del organismo de incrementar el nivel de algún elemento que en esos momentos se encuentra por debajo del nivel adecuado, o -por el contrario- ante el temor de perder un bien preciado.
  • La ansiedad tiene una función muy importante relacionada con la supervivencia, junto con el miedo, la ira, la tristeza o la felicidad. En la actualidad se estima que un 20.6% o más de la población mundial sufre de algún trastorno de ansiedad, generalmente sin saberlo.
  •       Depresión es un trastorno del estado de ánimo que en términos coloquiales se presenta como un estado de abatimiento e infelicidad que puede ser transitorio o permanente.

    El término médico hace referencia a un síndrome o conjunto de síntomas que afectan principalmente a la esfera afectiva: la tristeza patológica, el decaimiento, la irritabilidad o un trastorno del humor que puede disminuir el rendimiento en el trabajo o limitar la actividad vital habitual, independientemente de que su causa sea conocida o desconocida. 

  • Cefalea dolores y molestias localizadas en cualquier parte de la cabeza, en los diferentes tejidos de la cavidad craneana, en las estructuras que lo unen a la base del cráneo, los músculos y vasos sanguíneos que rodean el cuero cabelludo, cara y cuello.

  •       Adenopatías Una adenopatía o linfadenopatía es el término que se usa en medicina para referirse a un trastorno inespecífico de los ganglios linfáticos. En la mayoría de los casos, el término se usa como sinónimo genéralizado de una tumefacción, aumento de volumen o inflamación de los ganglios linfáticos, acompañado o no de fiebre. Cuando el trastorno se debe a una infección, se habla de adenitis y cuando la infección ocupa los canales linfáticos, se usa el término de linfangitis.
  •       Síntomas digestivos  Las enfermedades de los órganos digestivos  ocupan el segundo lugar después de las enfermedades cardiovasculares.Los trastornos producidos por estas molestias afectan la piel, las membranas húmedas, los huesos, los músculos y las glándulas

                   Parestesias  sensación anormal de los sentidos o de la sensibilidad general que se traduce por una    sensación de hormigueo, adormecimiento, acorchamiento, etc., producido por una patología en cualquier sector de las estructuras del sistema nervioso central o periférico. El entumecimiento y hormigueo son sensaciones anormales que se pueden producir en cualquier parte del cuerpo, pero son más usuales en las manos, pies, brazos y piernas

  •       Palpitaciones El trastorno del ritmo cardíaco o arrítmia cardíaca, es una alteración de la frecuencia cardíaca, tanto porque se acelere, disminuya o se torne irregular, que ocurre cuando se presentan anomalías en el sistema de conducción eléctrica del corazón.
  •       Dolor torácico Es una molestia o dolor que se siente en algún punto a lo largo de la parte frontal del cuerpo entre el cuello y el abdomen superior.
  • Muchas personas que experimentan dolor torácico sienten temor de un ataque cardíaco. Sin embargo, el dolor torácico puede tener muchas causas, algunas de las cuales solo provocan un leve inconveniente, mientras que otras pueden ser serias e incluso potencialmente mortales. Cualquier órgano o tejido en el tórax puede ser el origen del dolor, incluyendo el corazón, los pulmones, el esófago, los músculos, las costillas, los tendones o los nervios.
  •       Manifestaciones cutáneas – el médico se debe plantear la pregunta de si el proceso cutáneo está limitado a la piel, y representa un puro acontecimiento dermatológico, o si es una manifestación de una enfermedad interna relacionada con la situación médica global del paciente.
  • La evaluación y el diagnóstico preciso de las lesiones cutáneas también son fundamentales debido al marcado aumento de cánceres cutáneos, melanomas y no melanomas. Las enfermedades dermatológicas pueden clasificarse y calificarse de muchas maneras diferentes de erupciones cutáneas inflamatorias y de procesos neoplásicos de la siguiente manera: A) enfermedades y lesiones cutáneas comunes, B) cáncer cutáneo distinto del melanoma, C) melanoma y lesiones pigmentadas, D) lesiones infecciosas y piel, E) enfermedad cutánea de origen inmunitario y…”
  •   Vértigo es una sensación de falta de estabilidad o de situación en el espacio. El paciente siente que las cosas dan vueltas a su alrededor o que es él quien gira alrededor de las cosas. Generalmente es de carácter rotatorio y se puede acompañar de manifestaciones vegetativas (náuseas, vómitos, sudoración). 
  • Trastornos del sueño: sueño no reparador e hipersomnia.
  • Corresponden a un amplio grupo de desórdenes que afectan el desarrollo normal del ciclo sueño-vigilia. Algunos trastornos del sueño pueden ser lo bastante serios como para interferir con el funcionamiento normal físico, mental y emocional.
  •       Dolor muscular.
  •       Faringitis mialgica (dolor de garganta).
  •       Dolor con la palpación de ganglios linfáticos de cuello o axilas.
  •       Fiebre leve (38,3º o menos).
  •       Dolores de cabeza. hace referencia a los dolores y molestias localizadas en cualquier parte de la cabeza, en los diferentes tejidos de la cavidad craneana, en las estructuras que lo unen a la base del cráneo, los músculos y vasos sanguíneos que rodean el cuero cabelludo, cara y cuello.
  •       Fotofobia (hipersensibilidad a la luz).Es frecuente en personas con albinismo o puede ser debida por enfermedades relacionadas con el ojo o el sistema nervioso
https://sites.google.com/site/fibromialgiafatigacronica/fibromialgia/sindrome-fatiga-cronica
  

Un nuevo tratamiento aporta esperanzas para el síndrome de fatiga crónica


oxfordAl analizar los resultados de un estudio realizado en 2011, los científicos observaron que las terapias cognitivo-conductuales y las terapias de ejercicio graduado consiguieron mejores resultados que los cuidados médicos estándares y las terapias de estimulación adaptativa.

El estudio, dirigido por un equipo de investigadores de la Universidad de Oxford, realizó un seguimiento a pacientes que formaron parte de un estudio publicado en el año 2011. En ese estudio, se buscaban cuatro tratamientos potenciales para el síndrome de fatiga crónico y se encontró que la terapia cognitivo-conductual y la terapia de ejercicio graduado lograban mejores resultados que los cuidados médicos estándares y las terapias de estimulación adaptativa al cabo de un año.

En el nuevo estudio, se contactó a las personas que participaron en el estudio ya mencionado para averiguar en qué estado del tratamiento se encontraban tras 2 años y medio. Tres cuartas partes de los pacientes del estudio anterior participaron en la fase de seguimiento del nuevo estudio. Se observaron mejoras en la fatiga y el rendimiento físico al cabo de un año de tratamiento con terapia cognitivo-conductual y de ejercicio graduado, terapias que se mantuvieron a largo plazo. También se observó que los pacientes que habían sido tratados con estas terapias presentaban menos probabilidades de buscar tratamiento adicional tras el estudio en comparación a los que habían sido tratados tan solo con cuidados médicos o terapia de estimulación adaptativa.

http://www.immedicohospitalario.es/noticia/6902/un-nuevo-tratamiento-aporta-esperanzas-para-el-sindrome-de-fatiga-cronica

El uso del smartphone podría causar fatiga crónica


movilEl neurólogo Thomas Südhof, premio Nobel de Medicina y residente en la universidad de Standford ha declarado recientemente que los smartphones o teléfonos inteligentes, pueden generar el síndrome de fatiga crónica, también conocido como “burn out”.

Südhof asegura que no es sorprendente que mucha gente enferme hoy en día de “burn out” si se tiene en cuenta como se vive en nuestra sociedad, y hace referencia a la sensación de estrés continuo que nos causa el hecho de estar conectados sin pausa. Nunca estamos ilocalizables, siempre atentos al trabajo mediante el correo electrónico en la palma de nuestra mano, sin un momento para nosotros mismos por culpa de la mensajería instantánea con notificaciones push.

El premio Nobel, aconseja hacer pausas en el uso del teléfono y practicar todas aquellas actividades que nos distraigan del ritmo de vida estresante al que nos vemos lanzados. Realizar deporte, escuchar música, o leer un libro son actividades que el premio Nobel experto en neurología nos insta a que llevemos a cabo. Una práctica que Thomas realiza y nos aconseja es que al llegar a casa a la noche apaguemos todos los dispositivos electrónicos y los volvamos a conectar a la mañana siguiente, Algo para muchos imposible, pero que el Neurólogo asegura puede ayudar a prevenir la fatiga crónica.

La fatiga crónica se refiere a un cansancio intenso y continuado, que no se alivia mediante el descanso o las horas de sueño y no es causado por otras enfermedades conocidas, las causas más probables de esta patología son la edad, una previa enfermedad, el estrés, la genética y los factores ambientales, los síntomas se asemejan a los de la gripe, y otras enfermedades virales comunes, y abarcan dolores musculares, dolor de cabeza y gran fatiga.

Nuestro consejo, como el de Südhof es que te tomes un tiempo al día para desconectar, deja el ordenador, deja la tablet, deja el smartphone a un lado, túmbate un rato a escuchar música o leer un libro, quizás un buen paseo. Aunque no tengas fatiga, seguro que estas prácticas te van a sentar muy bien.

El uso del smartphone podría causar fatiga crónica 

Cuando el cansancio crónico condiciona tu vida


sin Ir a trabajar, hacer la comida o incluso salir de paseo se convierte en una dificultad enorme para los afectados por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, en su mayoría mujeres. Ambas enfermedades conmemoran su Día Mundial el 12 de mayo. ¿Objetivo? Mejorar la calidad de vida de pacientes como Maribel, un ejemplo de lucha.

Casi tres millones de españoles no pueden hacer una vida normal a causa de la fibromialgia, una enfermedad crónica de carácter reumatológico con especial incidencia en mujeres jóvenes y niños (8-12 años). Según la Sociedad Española de Neurología, afecta a un 3% de la población. Suele aparecer en torno a los 35 años por causas desconocidas, y en ocasiones va solapada al síndrome de fatiga crónica (SFC), de carácter neurológico.

El resultado de estas patologías es una mezcla de dolor físico y cansancio permanente que se inicia por la mañana y se mantiene durante todo el día. La fatiga no está vinculada a la actividad que se está realizando y puede llegar a ser incapacitante.

“Los afectados a veces no pueden ni levantarse de la cama”, afirma Maite Ramos, presidenta de la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (AFIBROM). Los pacientes suelen tener fluctuaciones o brotes, entendidos como etapas en las que se sienten peor.

Síntomas

Quienes padecen fibromialgia y SFC conciben cada día como un reto lleno de obstáculos. El doctor José Francisco Tinao, director médico de la Clínica de Medicina Integrativa (CMI), explica algunos de los principales indicadores de la enfermedad:

  • Dolor constante, intenso y errático: Una ligera presión con el dedo ya puede lastimar al paciente. “Hay personas que notan dolor en puntos concretos. Otras tienen dolor generalizado que fluctúa por el cuerpo”, apunta Tinao. La presidenta de AFIBROM define la sensación como “una especie de quemazón en todo el cuerpo que impide al afectado hacer una vida normal”.
  • Fatiga permanente. La persona está tan cansada que a veces es incapaz de hacer las tareas de la casa, atender a los niños o incluso tener sus momentos de aseo personal. “Ducharse es un esfuerzo extremo para algunos de ellos”, indica el doctor.
  • Insomnio y otros trastornos del sueño.
  • Alteraciones del estado de ánimo causadas por el dolor y la fatiga. Cualquier hecho estresante como perder a un ser querido o quedarse en paro agrava la patología. Ramos añade que la ansiedad que sufren los enfermos puede llevar a la depresión, o incluso al intento de suicidio.
  • Trastornos en el ritmo intestinal.
  • Síndrome del ojo seco, causante de sequedad en el ojo y en la cavidad bucal.
  • Problemas en el ritmo de producción de hormonas suprarrenales.
  • Patologías simultáneas de todo tipo. “Su aparición no es casual”, matiza el doctor.

La enfermedad en primera persona

Imagen cedida por Maribel Sánchez, paciente de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Maribel Sánchez, de 46 años, tardó cuatro años en saber que padecía fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Se empezó a encontrar mal después del parto de su segundo hijo, hace más de una década. Pronto pasó de ser una persona muy activa a estar cansada siempre, tener múltiples contracturas, mareos, migrañas y dolores en la musculatura.

“Cuando esta situación se alarga en el tiempo y no hay diagnóstico, te empiezas a preocupar. Incluso le pedí a mi marido que me acompañase al psiquiatra, por si era culpa de mi cabeza”. A pesar de la larga espera, Maribel considera que el dictamen médico llegó “en poco tiempo”, sobre todo si comparamos su caso con el de otras personas que fueron diagnosticadas tras más de seis años de pruebas.

Según el doctor Tinao, estas enfermedades son difíciles de detectar. “La medicina trata de excluir patologías graves como el cáncer; conforme se van descartando posibilidades y al carecer de marcadores en las pruebas, llegamos a la conclusión de que la persona tiene un cuadro de fibromialgia”.

La sintomatología es la clave para el dictamen médico. “No existen pruebas médicas específicas”, lamenta Ramos. Este hecho implica lentitud en el proceso y múltiples errores en el diagnóstico.

Día a día de un paciente

Cuando Maribel supo que tenía fibromialgia y SFC, todo cambió. “Los médicos me dijeron que mi vida sería como la de una princesa: del sillón a la cama y de la cama al sillón”. Aunque supo que su patología es incurable, nuestra protagonista recibió el diagnóstico como una liberación, el fin de la incertudumbre…

Pero no el fin del dolor, con especial intensidad en los pies, las rodillas y el cuello. No obstante, Maribel tolera mejor el dolor que la fatiga crónica. “Es un cansancio físico y mental inexplicable. Las tardes son muy duras, el peor momento. Según avanzan las horas del día, empeoro”, nos cuenta.

Este tipo de enfermedades pueden llegar a ser invalidantes. La presidenta de AFIBROM afirma que muchos de los afectados han perdido toda capacidad de disfrute ante la vida. “No salen de casa, no hacen vida social ni familiar”.

No es el caso de Maribel, quien se obliga a estar activa y tener buen humor: “Lo hago por mi familia, por mis amigos y por mí misma”. La actitud positiva es la clave para salir adelante.

¿Su rutina? Levantarse temprano, disfrutar de la mañana –“el mejor momento del día”– mientras toma café con sus amigas, y apuntar tareas pendientes. “Tengo la casa llena de notas. Voy haciendo lo que pueda, aunque a veces no puedo hacer nada”. Lo más frustrante para ella es la falta de independencia. “No puedo salir de casa sola”, lamenta.

El papel de la familia

La incapacidad del paciente repercute en la vida dentro del hogar. “A veces es desesperante para el familiar, porque no sabe cómo ayudar al afectado. La convivencia puede ser difícil porque no todos saben llevarlo”, señala Ramos. Por eso, Maribel se considera una auténtica privilegiada:

“Soy muy afortunada porque tengo una familia que entiende la enfermedad y me apoya”.

Sus hijos, su marido, sus padres y sus hermanos son un pilar fundamental. “Sin ellos uno se siente muy desatendido”, declara. No todos los afectados pueden estar tan satisfechos con la ayuda que reciben en casa. Al no ser una enfermedad con manifestaciones evidentes en las analíticas, algunos familiares no asimilan su alcance y no prestan suficiente apoyo.

La presidenta de AFIBROM explica que una persona con fibromialgia o SFC no puede trabajar con la misma intensidad que cuando estaba sana, lo que a veces desconcierta a la familia. “Deben entender que si el paciente da el 40% de sí mismo, ya es el 100% de lo que puede dar en su situación”.

Prejuicios y otras piedras en el camino

“Muchos pacientes se dan de baja en el trabajo cada 15 días, y eso no hay empresa ni persona que lo aguante. Su situación económica suele ser precaria por ese motivo”, señala Ramos. Las malas rachas convierten a la enfermedad en limitante y muy difícil de sobrellevar. “Cuando tienes un brote fuerte, se te cae el alma a los pies y pierdes las fuerzas”, cuenta Maribel. Por desgracia, no son pocos los peritos médicos que se resisten a conceder la baja laboral en casos como el suyo.

La batalla de Maribel por obtener la incapacidad total (del 100%) comenzó hace 7 años. “Ha sido un proceso durísimo y carísimo. En los centros de inspección de la Seguridad Social y la mutua de trabajo me he sentido maltratada”. ¿Por qué? “Eres una vaga que no quiere dar un palo al agua. Fue mi sensación al salir de allí”.

“Ese tipo de declaraciones se dicen bajo la ignorancia”, apunta Ramos. Buena parte de los evaluadores y profesionales médicos no tienen ni les interesa recibir información. El doctor Tinao añade que la fibromialgia y el SFC están vinculadas al descrédito social. Algunos afectados ya sufren los prejuicios desde la consulta médica.

 

“Muchos profesionales no quieren tratar al paciente de fibromialgia porque es una patología difícil y conflictiva. Derivan la competencia a otra disciplina médica, o a psiquiatría directamente”, matiza la presidenta de AFIBROM.”

Tratamiento

Aunque Ramos afirma que no hay un tratamiento específico para estas enfermedades, el doctor Tinao aconseja un abordaje terapéutico de control de síntomas. “Hay que ayudarlos en el sueño, reducir los dolores y aliviar los síntomas. Es importante no medicalizar en exceso a los pacientes para no incurrir en un coste de efectos secundarios”, detalla.

No hay una pastilla mágica para curar la fibromialgia, pero sí se puede mejorar la calidad del vida del paciente a través de un tratamiento de psicología cognitivo-conductual que les ayude a convivir con la enfermedad, calmantes que alivien el malestar y ejercicios no exigentes que les ayuden a controlar el dolor, como el yoga.

Desde el Centro de Medicina Integrativa (CMI), el doctor Tinao y su equipo apuestan por un abordaje integral del paciente. “Fomentamos técnicas de mente-cuerpo, control de la ansiedad y relajación. No suponen más fármacos”, explica.

Tratar al paciente con tacto es otra de las claves para acercarse a una enfermedad que no tiene cura conocida. “La iatrogenia verbal es muy mala en medicina. Hay que decir las cosas como son, pero no podemos quitar la esperanza. Quizá dentro de un año demos un paso adelante gracias a la investigación”, subraya el doctor.

Reivindicaciones

El próximo 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Algunos de los objetivos planteados son:

  • Dedicar más dinero a la investigación. “Hay que dar luz, esperanza y aliento a los enfermos”, insiste el doctor Tinao.
  • Poner en marcha medidas que erradiquen la desigualdad y la discriminación de los afectados.
  • Que el Ministerio de Empleo y Seguridad Social reconozca estas patologías como enfermedades crónicas que pueden ser invalidantes.
  • Desarrollar medidas de diálogo y colaboración entre asociaciones.
  • Concienciar al conjunto de la sociedad sobre la importancia de estas enfermedades.
  • Difundir información entre el colectivo de profesionales y peritos médicos.
  • Fomentar el trabajo digno y no discriminatorio de los enfermos.

La presidenta de AFIBROM, la única asociación sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública, insta a la creación de unidades multidisciplinares de seguimiento conjunto “para que los pacientes tengan un diagnóstico precoz y no tengan que andar de consulta en consulta”.

http://www.efesalud.com/noticias/cuando-el-cansancio-cronico-condiciona-tu-vida/

La UdL inicia un estudio sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica


Taller-de-collage-La Universitat de Lleida (UdL) ha iniciado un proyecto de investigación para analizar el impacto emocional que puede tener la experiencia artística en personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, enfermedades que afectan a unos 7.000 leridanos, especialmente del colectivo femenino.

Además de abordar diferentes técnicas como el collage, la acuarela o el tapiz, las participantes también realizarán encuestas y entrevistas para captar cuál es el efecto en su estado de salud. La profesora de la Facultad de Enfermería, Palmira Rius, evaluará los efectos de un programa práctico en 18 mujeres de entre 34 y 67 años, asociadas a la entidad Fibro Lleida, con la colaboración del Hospital Santa María de Lleida.

El trabajo Bienestar y salud a través de la experiencia artística se centrará en siete sesiones quincenales de una hora y media cada una en las que las participantes abordarán diferentes técnicas como el collage, la acuarela o el tapiz. Asimismo, también realizarán encuestas y entrevistas para captar cuál es el efecto en su estado de salud. “Se trata de una investigación cualitativa que parte de la idea general de que el arte mejora la salud, especialmente en cuanto a los efectos en la reducción del estrés y en las tensiones emocionales, así como en la integración de nuevas vivencias y experiencias para mejorar el bienestar”, explica Rius.

“Se trata de una investigación cualitativa que parte de la idea general de que el arte mejora la salud, especialmente en cuanto a los efectos en la reducción del estrés y en las tensiones emocionales, así como en la integración de nuevas vivencias y experiencias para mejorar el bienestar”, afirma Palmira Rius.
El objetivo final de la investigación es comprobar que la creatividad y el arte pueden mejorar la percepción, relación y el bienestar de las mujeres que tienen fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Las evaluaciones incluirán técnicas de observación participante y grupo focal. También se harán fotografías, filmación y grabación de voz.

En este proyecto, que se alargará hasta febrero de 2015, Rius cuenta con la colaboración del jefe clínico de la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Hospital Santa María, el doctor Lluís Rosselló y la gestora en género del Centro Dolors Piera de Igualdad de Oportunidades y Promoción de las Mujeres de la UdL, Cristina Rodríguez

http://www.lavanguardia.com

TUS SÍNTOMAS SON REALES (y II)


fatiEn la Parte I de este artículo te compartí información sobre a cuál médico acudir y direcciones electrónicas donde conseguir información adicional de estos especialistas. En esta parte, te compartiré algunas sugerencias que me han ayudado mucho en mi proceso al visitar médicos y creo que podrían ayudarte también; por lo menos ése es mi deseo.

¿Qué hacer antes de acudir a la oficina del médico?
Antes de asistir al consultorio de cualquier médico es recomendable que hagas lo siguiente:

Anota todos tus síntomas por irrelevantes que te parezcan. Esto es muy importante porque ya te comenté que los síntomas del SFC son múltiples, no aparentan tener una conexión entre sí y pueden ser consecuencias de otras condiciones de salud tanto física como emocional. Además, si eres despistad@ como yo, probablemente olvides más de la mitad de tus síntomas.
Si es posible, comienza un diario donde puedas anotar qué actividades, comidas, sentimientos y síntomas experimentaste ese día con hora aproximada. Puedes escribir palabras claves que te ayuden a recordar. Ejemplo: 1/enero/12. 12:30, mucho calor, muy cansada, frustrada, almuerzo ensalada y salmón. Esto puede que sea de mucha ayuda tanto para ti como para tu médico, ya les ayudara a determinar patrones en los síntomas con: emociones, clima, ciclo menstrual, reacción alérgica a algún alimento, calidad del sueño, entre otras cosas.
Anota el historial de las condiciones existentes en tu familia. Ésto ayudará al médico determinar que análisis debe realizar primero.
Anota todas las preguntas que tengas relacionadas a tu salud.
Es extremadamente recomendable que prepares una carpeta o archivo con todos los documentos, laboratorios y estudios médicos que te haz realizado.
Inhala y exhala profundamente… y prepárate mentalmente para todas las pruebas que te podría enviar tu médico.

¿Qué hacer durante tu visita al médico?
Para poder reducir un poco el temor y la ansiedad que te podría causar cuando estás en la oficina del médico es recomendable que hagas lo siguiente:

Si es posible, pídele a algún familiar o amig@ que te acompañe; preferiblemente alguien que conozca tus síntomas. De esta manera, tendrás apoyo emocional y si por casualidad hay algún detalle que olvides, esa persona podrá recordártelo.
Trata, en la medida que se te haga posible, llegar entre 15 a 20 minutos antes de tu cita. Estos minutos son excelentes para relajarte un poco por el tráfico en la carretera, utilizar los servicios sanitarios si así lo necesitas y verificar tu lista de síntomas.
Exprésale al médico TODOS los síntomas que anotaste y las preocupaciones que tengas con respecto a éstos.
Realiza todas las preguntas que sean necesarias. En ocasiones los médicos utilizan terminología científica o médica y es importante que puedas entenderlo todo. Recuerda que se trata de tu salud.
Si el médico determinara recetarte algún medicamento, realiza las preguntas que estimes necesarias para tu condición de salud, como: si te puede causar soñolencia, mareos, malestar estomacal, efectos secundarios y posibles medicamentos alternos. Esto es un derecho que tienes como paciente. Recuerda que es tu cuerpo. El médico te podrá ofrecer las opciones que él estime necesarias pero al final, la decisión es tuya.
Posiblemente el médico te recomendará hacerte varias pruebas y exámenes de laboratorios. Dependiendo de tus síntomas algunos serán más invasivos que otros y de ser necesario te podrá referir a otro especialista.
Probablemente cuando salgas de tu consulta médica te sentirás un poco ansios@ y quizás preocupad@; esto es completamente natural y se debe a la incertidumbre que provoca el tener preguntas sobre tu salud y no tener una contestación inmediata. Te confieso que cuando salgo de la oficina de los médicos junto a mi esposo, siempre hay unos minutos en los que ambos estamos en silencio hasta que llegamos al auto, luego hacemos una respiración profunda y comenzamos a dialogar sobre los laboratorios que me debo hacer y sobre las recomendaciones del médico. Así que mi recomendación es:

Permítete unos minutos para procesar la información que acabas de recibir de tu médico
Respira muy profundo nuevamente…..
Dialoga con tu acompañante sobre tu consulta.
Trata de mantener una actitud positiva y realízate los exámenes médicos.
Posiblemente te espera un largo camino que recorrer antes de recibir algún diagnóstico.
Así que, por favor ¡¡ Reserva tus energías físicas y mentales!!

“Te rezamos, oh Dios, para que nos des fuerza, determinación y voluntad
para hacer en lugar de simplemente rezar, para ser en vez de sólo desear.”
Libro: Cuando a la Gente Buena le Pasan Cosas Malas, de Harold S. Kushner

TUS SÍNTOMAS SON REALES (I)


fatiga_cronica (1)¡¡NO ESTAS LOC@!!!

Recomendaciones para saber que hacer …

Si ya leíste la información sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, posiblemente te identificaste con algunos de los síntomas que éste presenta. Ahora puede que te surja mil y una interrogantes, y entre ellas podría estar   ¿A cuál médico debo acudir?   Pues como dice ese gran héroe de la televisión, el Chapulín Colorado:   “¡¡Que no panda el cúnico!!”.  En ésta primera parte te compartiré información de algunos de los campos en la medicina, el área del cuerpo humano se especializa y algunas direcciones en la internet de las asociaciones y/o fundaciones puertorriqueñas donde puedes conseguir más información de estos médicos, si así lo deseas.

¿ A Cuál Médico Acudir?

Esta pregunta invadió mi mente cuando tuve aquellos síntomas continuos, raros y en ocasiones limitantes… Esta decisión puede ser bastante “tricky” (difícil) y en ocasiones angustiosa. Tu decisión dependerá entre otras cosas de:

  • Los síntomas más preocupantes para ti
  • Tu percepción y experiencia previa con la medicina convencional y los médicos.
  • Si cuentas con un médico primario (generalista/médico de familia).
  • Tu plan médico

Si tienes un médico primario no creo que tengas problemas, excepto si este médico no toma en serio tus síntomas, te dice que todo está en tu cabeza y que eres una “changa”( persona que se queja sin una razón real).  ¡¡¡Si, ésto ocurre!!!… Si esto te llega a suceder, debes cambiar de médico y buscar uno que te tome en serio y te ayude en este proceso. Es sumamente importante que te sientas cómod@ con el médico que elijas. Debes sentir que tú y tu médico son un equipo, de modo que sientas la confianza necesaria para decirle TODOS tus síntomas por raros y absurdos te parezcan.  De ésa forma podrán encontrar la vía más adecuada para tratar tus síntomas y llegar a la raíz de lo que te aqueja.  Recuerda que los médicos son seres humanos—como me dijo una profesora de anatomía: “La M.D. (Medicine Doctor, por sus siglas en inglés) no significa Medio Dios.”  En otras palabras, ellos no lo saben todo, y  no son perfectos.  Sólo tu conoces tu cuerpo y sabes si esta funcionando bien o no. Tienes el derecho y la libertad de cambiar de médico o buscar una segunda opinión cuando lo estimes necesario.

Aquí te menciono algunos campos en la medicina indicándote el área del cuerpo que trata para que decidas a cuál debes visitar primero:

  • Generalista/Médico de familia – Médico que se encarga de mantener la salud en todos los aspectos, analizando y estudiando el cuerpo humano en forma global.
  • Fisiatra – Médico especializado en medicina física y rehabilitación. Diagnostica y trata problemas del sistema músculo-esqueletal.
  • Endocrinólogo – Médico especializado en el sistema endocrino.
  • Reumatólogo – Médico especializado en medicina interna. Diagnostica y trata enfermedades reumáticas, trastornos del sistema músculo- esqueletal y tejido conectivo. Ej. Artritis, Fibromilagia, etc.
  • Neurólogo – Médico especialista en el sistema nervioso.
  • Quiropráctico – Doctores de la medicina alternativa, especializado en algunas enfermedades del esqueleto y músculos. Su práctica se basa en manipulaciones y presiones de la columna vertebral
  • Naturópata – Especialista en la medicina natural.

Es importante que antes de tomar una decisión verifiques cuan restrictivo es tu plan médico y cuales especialistas lo aceptan. Existen planes médicos que sólo te permiten visitar al médico de familia o aquellos considerados como médicos primarios y éste decide si te hace el referido a otro especialista.

“Así como el navegante necesita una brújula que lo oriente, en la vida, necesitamos saber cuál es nuestra ubicación frente a los desafíos que se nos presentan a diario. Tu tienes que descubrirte. No hay límite para tus sueños. ¡Convéncete de ello! Ve tras tus metas y encuentra tu misión de la vida. A partir de allí, todo será diferente.”

Caminos de Fuego por Walter Dresel, pag. 27

¡No te Pierdas la Parte II de éste Artículo!

http://fatigacronicaalgomas.wordpress.com/

Nuevo diagnóstico para el Síndrome de Fatiga Crónica


fatiga_crónica_t670x470DR. MICHAEL ROIZEN y DR. MEHMET OZ | 8/8/2014

Esta dolencia difícil de controlar afecta a un millón de norteamericanos, principalmente a mujeres de entre 40 y 60 años, y hace que las víctimas se sientan fatigadas, con dolores, incapaces de pensar con claridad y de enfrentarse a las labores cotidianas de cada día. El síndrome de fatiga crónica parece desarrollarse después de una infección con un virus o una bacteria e incluso como el resultado de un desequilibrio de las bacterias que viven en los intestinos.

Hasta ahora, la única forma que tenían los médicos para detectar este trastorno era eliminando otras posibles causas y examinar si el cansancio, que no se alivia con el sueño, persiste por seis meses. Sin embargo, un estudio reciente indicó que una tomografía por emisión de positrones (PET, por sus siglas en inglés) puede identificar de forma rápida y precisa a las personas que padecen el síndrome de fatiga crónica.

Resulta que la gente diagnosticada con este trastorno presenta una inflamación generalizada de las células nerviosas, sobre todo en las regiones cerebrales vinculadas a la fatiga, el dolor y los pensamientos. Ese tipo de inflamación no se ha percibido en las imágenes PET del cerebro de personas sanas.

Aunque aún la Agencia Federal de Fármacos y Alimentos no ha aprobado ningún medicamento para tratar el trastorno, hay ciertos cambios en la dieta que pueden aliviar la inflamación en el cerebro. Evita las grasas saturadas en las carnes, la piel de las aves y los aceites de coco y de palma. También debes eliminar los azúcares y siropes añadidos, y debes consumir ácidos grasos omega-3, presentes en pescados como el salmón y la trucha de mar. Toma un suplemento diario de 900 unidades de aceite de algas con DHA (siglas en inglés de ácido docosahexaenoico), además de ingerir apio, un supresor de las citoquinas; alcachofas y pimientos verdes.

El Dr. Mehmet Oz es anfitrión del espacio de televisión The Dr. Oz Show y el Dr. Mike Roizen es jefe de Bienestar y el presidente del Instituto de Bienestar de la Clínica Cleveland. Para vivir de forma más sana, sintoniza The Dr. Oz Show en TV o visita la página web http://www.sharecare.com.

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