ENCEFALOMIELITIS MIÀLGICA (O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA) RECORRIDO JURISPRUDENCIAL.


encefaloNo es fácil, eso es cierto, pero, siguiendo las pautas del TSJ Catalunya, si quien padece el síndrome de fatiga crónica, el de fibromialgia, o ambos, acredita que el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad se ha realizado en unidades especializadas en aquellas enfermedades, si queda acreditada la cronicidad y severidad de las mismas, es posible obtener la declaración de incapacidad permanente y la correspondiente pensión.
En el supuesto que hoy comentamos una reciente sentencia de un Juzgado de lo Social de Barcelona resuelve declarar en situación de incapacidad permanente en grado de absoluta a una trabajadora que padece “Fatiga crónica III (EVA fatiga 97%), fibromialgia III (EVA dolor 91%). Hipotiroidismo subclínico, hiperlaxitud ligamentosa, ostostatismo, cefalea, colopatía funcional, vejiga fibromiálgica, síndrome de piernas inquietas, síndrome seco de mucosas. Dislipemia. Depresión mayor en tratamiento”.
Y llega a tal conclusión el magistrado tras realizar un exhaustivo resumen de la actual jurisprudencia del Tribunal Superior de Justicia de Catalunya en materia del alcance invalidante del síndrome de fatiga crónica. Y así:
“Además, se añade en los presentes autos, como patología relevante, el síndrome de fatiga crónica (actualmente denominada encefalomielitis miálgica), en grado III. Esta enfermedad neurológica adquirida produce trastorno patológico de la regulación de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino, con afectación del metabolismo energético celular y del transporte de iones. Respecto al síndrome de fatiga crónica, ésta es una afección compleja y debilitante, caracterizada por una fatiga intensa que no remite tras el descanso en cama y que puede empeorar con la actividad física o mental. Es una situación clínica de causa poco conocida y curso persistente en la cual predomina la presencia de una intensa e inexplicable fatiga a mínimos esfuerzos. La fatiga afecta tanto a la esfera física como mental y no mejora con el descanso. Según los diversos estudios médicos sobre dicha enfermedad, para alcanzar el diagnóstico es necesario cumplir los siguientes criterios: a) padecer una fatiga crónica grave durante seis o más meses que no sea consecuencia de ninguna dolencia conocida; b) presentar cuatro o más de los siguientes síntomas: deterioro sustancial de la memoria o la concentración a corto plazo, faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, altralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida anteriormente, alteración del sueño y malestar que persiste 24 horas después de un esfuerzo. Y tales síntomas tienen que haberse presentado, persistente o recurrentemente, durante un mínimo de seis meses y no haber antecedido a la fatiga; c) sintomatología neurovegetativa como por ejemplo disestesias y parestesias en extremidades; d) sintomatología inmunológica, como por ejemplo odinofagia de repetición. La gradación que para la misma establecen los cuadernos de buena praxis del colegio de médicos de Barcelona, en base a los criterios “Hochberg MC”, se divide en cuatro grados: grado I: fatiga ocasional oscilante, sin limitación significativa en la actividad laboral y actividades de la vida diaria; grado II: fatiga persistente oscilante, pero sin mejoría, con marcada repercusión en la actividad laboral y actividades de la vida diaria; grado III: fatiga importante que no permite ni ocasionalmente realizar ninguna actividad laboral y que limita en más de un 80% las actividades de la vida diaria; grado IV: fatiga extrema que precisa ayuda de otras personas para las actividades personales básicas y que imposibilita la autonomía en las actividades de la vida diaria (STSJ Cataluña, 24.1.2012).
Como ha indicado la doctrina de suplicación para supuestos similares (STSJ Cataluña, 29.9.2005, 11.7.2005, 26.6.2005, 11.1.2006, 24.10.2007, entre otras muchas), no existiendo en la actualidad tratamiento etiológico y solo sintomático, procede realizar la calificación, en el estado actual, de incapacidad permanente absoluta, sin perjuicio de la futura revisión, si se produjera una mejoría significativa.
El examen de las sentencias dictadas por el TSJ Cataluña, en supuestos similares ofrece algunos de los siguientes supuestos:
En la STSJ Cataluña, de 20-11-2007, declara a la recurrente en situación de IPA al considerar que las patologías que padece -trastorno distímico por estrés postraumático, posible síndrome de hipersensibilidad, síndrome fatiga crónica grado lll-IV, fibromialgia moderada severa, cervicoartrosis y lumboartrosis moderadas, síndrome subacromial hombro izquierdo con ruptura manguito rotadores y bursitits subacromial-subdeltoidea- tienen suficiente entidad para anular totalmente su capacidad laboral, imposibilitándola para cualquier tipo de trabajo incluidos los de carácter sedentario, sencillo o poco fatigoso con un mínimo de diligencia, profesionalidad y eficacia.
En la de 24.7.2007 el TSJ desestima ambos recurso al considerar que la fatiga crónica y fibromiàlgia que afectan a la beneficiaría si bien le impiden desarrollar el trabajo de ayudante de cocina, no la incapacitan para realizar trabajos sedentarios o con esfuerzo físico irrelevante, indicando “Volem recordar, en aquest sentit, que la Sala ha vingut reconeixent des de fa ja molts anys el carácter invalidant de la fibromiàlgia o la síndrome de cansament crónic -en molts casos vinculades-. Tanmateix, pero, no es pot concloure, com es fa en el recurs, que la concurrencia de les dites patologies comporti, per se, el grau d’absoluta. Aixó ocorreix en aquells casos en qué en els informes medics consti una gravetat suficient o severa,…”.
La sentencia de 19.1.2007 estima el recurso declarando a la demandante en situación de IPA al considerar que las patologías que acredita -síndrome de fatiga crónica en forma de astenia, intolerancia al esfuerzo y marcadas lumbalgias, poliadenopatías laterocervicales, cefaleas de repetición, síndrome miofacial y clínica álgica, sintomatología inmunológica y vegetativa con vértigos y taquicardias, disfunción neurocognitiva grave, fibromialgia severa y trastorno depresivo- le impiden realizar cualquier tipo de trabajo con un mínimo de profesionalidad y eficacia.
La de 11.1.2006, rec. 8168/2004, concluye en que la fatiga crónica severa es constitutiva de incapacidad permanente absoluta.
También, entre otras muchas, consideran la existencia de incapacidad permanente absoluta con las patologías que se están citando las sentencias de la misma Sala de fechas: 27.12.2005, Rec. 9954/2005, 11.1.2006, Rec. 137/2006, 1.2.2006, Rec. 948/2006, 7.10.2005, Rec. 7612/2005, 8.3.2002, Rec. 2066/2005, 1.2.2005, Rec. 733/2005, 16.11.2005, Rec. 8844/2005, 10.6.2005, Rec. 5311/2005, 24.10.2007, Rec. 7272/2007.
Más recientemente, el mismo tribunal ha dictado las siguientes sentencias
– La de 15 de febrero del año 2013 manifiesta que la Sala suele el declarar en situación de incapacidad permanente absoluta a las personas que sufren el síndrome de fatiga crónica grado III o IV, ya que se trata de un diagnóstico que comporta la constatación de una limitación tan grave de la capacidad de esfuerzos que impide a quien lo sufre cualquier trabajo.
– La sentencia de 28 de marzo del año 2013 indica que el citado síndrome de fatiga crónica III, que a veces se agrava hasta el grado IV, supone clínicamente una limitación marcada para actividades de la vida cotidiana, no pudiendo trabajar el enfermo ni tan siquiera en trabajo liviano y sedentario, por lo que el estado actual de su evolución ha sido ajustada a derecho su declaración de incapacidad permanente absoluta para todo trabajo.
– La sentencia de 6 de mayo del año 2013 reiterando otras anteriores manifiesta que se ha de considerar invalidez absoluta el síndrome de fatiga crónica grado III o IV.
– La sentencia de 15 de mayo del año 2013 resalta la importancia de que el actor ha estado sometido a pruebas objetivas como una batería neurocognitiva y test de reserva aeróbica que concluye que el actor tiene una capacidad de trabajo extremadamente inferior ya que el consumo máximo de oxígeno es de 23,2%, y concurriendo grado III de fatiga crónica y de fibromialgia, acreditada por la unidad de fatiga crónica del Hospital Clínico de Barcelona como de intensidad severa, constituye incapacidad permanente absoluta.
Y finalmente “la sentencia de 28 de mayo del año 2013 confirma la de instancia que otorgó en grado de incapacidad permanente absoluta en el supuesto de fatiga crónica grado IV y fibromialgia en tratamiento, con limitación funcional actual (disminución del potencial de fuerza por debajo del 50%, imposibilidad de bipedestación prolongada y cuadro de fatiga importante que limita su función cognitiva”.
En fin, este es el camino que ha trazado el TSJ respecto al síndrome de fatiga crónica…¿o quizás ya sea hora de denominarla encefalomielitis miálgica?.

Romper las barreras, abrir las puertas: por una sociedad inclusiva para todos» (incluyendo a enfermos de Fibromialgia y Encefalomielitis Miálgica-Síndrome de Fatiga Crónica)


Rompiendo barrerasEl término discapacidad se utiliza a menudo para describir a un reto físico o mental. Mil millones de personas en el mundo con discapacidad enfrentan barreras físicas, sociales, y económicas, así como actitudes que los excluyen como miembros iguales en la sociedad.  La discapacidad se ha mantenido en gran medida invisible en la agenda principal del desarrollo.  La falta de conciencia sigue siendo un obstáculo para la concreción de una sociedad inclusiva y verdaderamente democrática.

Millones de  enfermos enfrentamos lo inimaginable por  tener la osadía de padecer no sólo  una discapacidad, sino porque  encima  esta es invisible a la vista e incomprensible a la lógica de todos los que nos rodean,   producto de enfermedades cómo la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica–síndrome de fatiga crónica. Enfermedades que  por su alta complejidad   nos excluyen  por default de un acceso equitativo a una  atención sanitaria progresista y  a sistemas de apoyo sociales y legales, amén de la ausencia de reconocimiento social cómo “enfermos legítimos” y personas con discapacidad, en virtud de que “aparentamos normalidad”.  El dolor exterminante y la fatiga convertida en una fuerza sobrenatural que nos devora, además de una sobrepoblación de sintomatología multisistémica que masacra el cuerpo cómo ave de rapiña,   no pueden ser advertidos por el ojo humano, pero   interfieren  en las tareas más elementales para la supervivencia, ocasionando incontables déficits funcionales y convirtiéndonos en una suma mermada de infinitas restas. La invisibilidad de tal carga genera el ninguneo de nuestra condición  y un estigma  doloso, originando que además encaremos violencias y discriminación cómo estilo de vida.

En 2010 envié una serie de documentos  a Amnistía Internacional Londres. Lo cual devino en una carta informal por parte de James Welsh (Medical Office Coordinator). A continuación reproduzco fragmentos medulares dónde  aborda en concreto la encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica

  • Cómo parte de los complejos  trastornos neuro.inmunes, la encefalomielitis miálgica / fatiga crónica ( SFC / EM ) forma parte de las relativamente nuevas adiciones a nuestra comprensión de la gama de trastornos crónicos que afectan a la salud neurológica, inmunológica, psicológica y física .
  • La comprensión científica de este conjunto de trastornos está avanzando, pero mucho queda por hacer para aclarar las causas e identificar un enfoque de gestión óptima que permita tratarla eficazmente. En la actualidad, quedan tantas preguntas como respuestas acerca de la patología subyacente de este síndrome.
  • Grupos de la sociedad civil, incluidas las personas afectadas por estos trastornos, pueden jugar un papel importante en la movilización de recursos y de voluntad política para hacer frente a estos problemas de salud.
  • Amnistía Internacional pide a los gobiernos  respetar, proteger y cumplir los requisitos de los tratados de derechos humanos a los que acceden los enfermos. Por respeto, queremos decir que los gobiernos no deben hacer nada para violar o socavar los derechos humanos definidos en el tratado; de protección, nos referimos a que el gobierno debe impedir que terceros puedan violar los derechos protegidos por los tratados  y por cumplir, nos referimos a que los gobiernos deben poner en práctica las medidas previstas en los tratados.
  • Amnistía Internacional se siente alentado por la existencia y el trabajo de las organizaciones de la sociedad civil que luchan por mejores disposiciones para los grupos de pacientes y de la  realización de  más investigaciones sobre los trastornos que siguen siendo un desafío para la salud global.
  • Además del derecho a la salud, el síndrome de fatiga crónica puede imponer responsabilidades a los gobiernos bajo la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que el gobierno mexicano ratificó en 2007.

Tales patologías entrañan no sólo un problema de salud pública, sino que  están configuradas desde su origen cómo  enfermedades violatorias de los derechos humanos más elementales, que además lesionan de forma irreparable nuestra dignidad humana y nos confinan a una lesiva clandestinidad.  Desde este espacio, los enfermos hoy reducidos simplemente a un colectivo de oprimidos anónimos,  hacemos un llamado de auxilio a la ONU, al Sr. Ban Ki Moon  y a los organismos encargados de salvaguardar los derechos humanos de  grupos vulnerables, con el fin de que podamos acceder  al reconocimiento que históricamente nos ha sido denegado y a que se pronuncien en este tenor, con el fin de abatir el sufrimiento moral descarnado -además del físico-  que  hombres, mujeres y niños, sin excepción de raza, nacionalidad,  credo y estatus social estamos enfrentando producto  de una infranqueable ignorancia detentada por la comunidad médica, instituciones y sociedad en general en los cinco continentes.

¡Por nuestro Derecho a Existir!

http://www.veroscutia.blogspot.mx/

La incertidumbre de padecer el Sindrome de Fatiga Cronica


duda1Estoy segura de que llegaste a este blog y me estas leyendo porque recientemente has sido diagnosticada con la enfermedad del Sindrome de Fatiga Cronica y asaltan las dudas sobre el futuro que te espera, te mortifica la incertidumbre de que pasara contigo, como estarás mañana?, Sientes rabia por lo que esta pasándote, impotencia por no saber que hacer.

Lo más probable es que llegaste a este artículo buscando en Internet información para tu problema, quieres aclarar tus dudas.

Te cuento que ya he pasado por todas esas etapas, y aunque no estoy curada  del Sindrome de Fatiga Cronica, vivo un día a la vez y me va bastante bien.

 No te voy a mentir, hay algunos días malos, pero el promedio de días regulares y buenos ha aumentado considerablemente, con la aplicación de muchas técnicas que te enseñare para DOMINAR al Sindrome de Fatiga Cronica, algunas de las cuales ya he compartido en los artículos anteriores.

Antes que nada y para tu tranquilidad he de decirte que  el  Sindrome de Fatiga Cronica no es una enfermedad mortal como muchas otras que si lo son, pero si nos causa un fuerte deterioro en la calidad de vida.

En mi caso en particular, inicié a notar que las cosas no andaban bien en el año 1984 cuando solo tenía 27 años de edad. Soy graduada universitaria con honores y mi carrera profesional escalaba muy rápido.

Comencé a visitar médicos de diferentes especialidades para evaluación de los síntomas que notaba, incluyendo un nivel de fatiga que no desaparecía con el reposo.

Este calvario duro casi 10 años sin obtener diagnostico específico, mayormente lo atribuían al estrés.

He de aclararte que para esa época el  Sindrome de Fatiga Cronica como tal era prácticamente desconocido, por lo que me llevo mas tiempo que tu en obtener un diagnostico.

Pero por fin un internista bastante a la vanguardia que si conocía la existencia de el Sindrome de Fatiga Cronica sospechó que podía estar padeciendo de esta enfermedad.

Me realizo una gran cantidad de estudios, me escucho y finalmente pude ponerle un nombre a lo que me aquejaba.  “Casi festejo cuando pude corroborar que mi mal tenía un nombre: Sindrome de Fatiga Cronica“.

Luego viene la etapa de aceptación, pero antes de llegar a eso pasas por sentir rabia, frustración y también incertidumbre sobre lo que nos depara el futuro.

«Si te digo que la incertidumbre es lo contrario a la certeza, es la expresión del grado de desconocimiento de una condición futura.»

O sea, te estarás preguntando: Que va ser de mí?  Como voy a sobrellevar esto? Que será de mi vida? , Como convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica?.

Dado que la incertidumbre que sientes es en buena parte por desconocimiento de la condición futura, para comenzar te diré que hoy día en la Internet podemos buscar mucha pero mucha información.

Lamentablemente la mayoría son estudios científicos sobre el  Sindrome de Fatiga Cronica  y puede que muchos terminos  nos resulten imcomprensibles , los  cuales reportan los resultados de investigaciones en las que tratan de encontrar la causa y la cura del  Sindrome de Fatiga Cronica, si buscas un poco, seguramente ya lo haz hecho, encontraras incongruencias entre un estudio y otro, también te explican los síntomas y mucha literatura medica, por lo que ya una parte de lo desconocido empieza a ser conocido para ti, por lo que tu incertidumbre debería comenzar a bajar, mas sin embargo no es asi,!!!

Te preguntaras porque?  Porque nadie te dice lo que tu realmente quieres saber?.  (no están en tus zapatos, los que escriben artículos de investigación. no saben ni remotamente que significa vivir con  el  Sindrome de Fatiga Cronica) pero yo si te entiendo y te comprendo porque soy victima del Sindrome de Fatiga Cronica con larga y abultada experiencia,  me puedo identificar contigo, puedo escucharte y entenderte.

La verdad es una sola, aunque suene dura, pero es importante ser tranparentes y sinceros para poder llegar a la aceptación : queda muy claro que no hay una verdadera cura a este mal hasta ahora, y te cuento que llevo mas de 25 años con ella, he investigado en todo el planeta tierra en estos años y la conclusión sigue siendo que no se sabe la causa del Sindrome de Fatiga Cronica,  por lo que no se puede curar.

Pero no te deprimas, pues de mi propia experiencia te digo que si se puede convivir en buena forma con el Sindrome de Fatiga Cronica.

Se han encontrado casos de sanacion natural, o sea, personas que se han curado sin haber hecho un tratamiento especifico,  pero son muy pocos, según las estadísticas que he encontrado hacen referencia a un 5% de pacientes con remisión espontánea, mas que sin embargo quedan sujetas a recaídas.

Entonces, regresando a la incertidumbre, el no saber que nos depara el futuro también nos causa miedo, pero  si nos informamos y tomamos acción podemos DOMINAR AL Sindrome de Fatiga Cronica.

Cuando hablo de DOMINAR es llevar una vida buena, satisfactoria y recuperar calidad e vida.

Tal vez no llegaras a las olimpiadas, pero lo que si te puedo asegurar es que puedes recuperar tu vida en muy buena parte si sigues los consejos que te he estado dando y que seguiré aportando.

Por ultimo, antes de despedirme, quiero dejarte esta reflexión:

El futuro no podemos controlarlo.

Es solo lo que anhelamos. Muchas nos sentamos a esperar que llegue sin tomar ninguna acción. Pero inexorablemente llega sin que nos demos cuenta.

Dijo el gran genio Albert Einstein:

“No pienso nunca en el futuro porque llega muy pronto”.

 Sabias palabras. Invertir todas nuestra energías en algo desconocido es un mal negocio!

Una persona octogenaria dijo: “El pasado es para recordar, el presente para vivir, el futuro para soñar”.

No vivas solo para pensar en el futuro. Algo incierto, incontrolable.

Disfrutemos el hoy, el ahora. Tenemos un presente. Vivámoslo con dignidad!.

Tu compañera de experiencia de vida , conviviendo con el  Sindrome de Fatiga Cronica

Maria Lourdes

http://sindromedefatigacronica.wordpress.com

ESTE AÑO ES EL 30 ANIVERSARIO DEL PRINCIPIO DE LA EPIDEMIA DE ENCDFALOMIELITIS MIÁLGICA/SINDROME DE FATIGA CRÓNICA


tristeza¡TREINTA AÑOS DE ABANDONO!

Este año es un aniversario de especial relevancia porque hace exactamente 30 años se destapó la epidemia del EM/SFC en Incline Village, en los EEUU. Ya en las décadas de los 1930 y 1950 se habían descubierto epidemias de EM/SFC en Inglaterra, Islandia y los EEUU. Pero no fue hasta 1984 que se determinó que era una enfermedad que afectaba a gran parte de la población, que tenía un origen inmunológico y que era provocada por virus como el Epstein-Bar o el citomegalovirus.

Los políticos no eran (ni son) tontos y se dieron cuenta del posible impacto y coste de esta enfermedad e hicieron todo lo posible por esconderla, negarla o decir que era “cuento”. En breve: se negaron y se niegan a tratar esta enfermedad como tal, aunque esté reconocida por la Organización Mundial de la Salud. Los primeros 10 años de la epidemia EM/SFC están bien documentados en el libro “Osler’s Web”, en el que la autora, Hillary Johnson, en 700 desgarradoras páginas, expone todo el saboteo llevado a cabo por gobiernos y administraciones a cualquier intento, por médicos, investigadores y activistas, de desarrollar investigaciones y tratamientos útiles. Este libro es solo sobre los primeros 10 años de la epidemia. Y ya llevamos 30.

A nivel internacional, el lema del Día Internacional este año es “30 años de abandono” y será conmemorado con manifestaciones en ciudades por todo el mundo denunciando 30 de saboteo de los gobiernos, 30 años de falta de formación de médicos, 30 años de casi nada de investigación, 30 años de millones de enfermos abandonados en sus casas y en sus camas sin ninguna ayuda, 30 años de falta de educación a la sociedad sobre la existencia y naturaleza de la EM/SFC, 30 años sin tratamientos ni pensiones, 30 años de promesas falsas, 30 años de rechazo social, 30 años de sufrimiento día tras día y de muertes prematuras. 30 años de millones de vidas perdidas.

30 años. ¿Hemos avanzado? Nuestro compañero Robert Cabre escribe que hemos empeorado institucionalmente http://robertcabre.com/2014/05/08/vuelve-el-12-de-mayo-un-ano-mas-y-no-todo-sigue-igual-empeoramos-institucionalmente/

Estamos totalmente de acuerdo con Robert pero queremos añadir que los enfermos sí hemos avanzado en nuestra conciencia política. Ya no nos pueden manipular haciéndonos creer que nuestras enfermedades son todas “fibromialgia leve” y que tenemos que tomar medicamentos nocivos y prohibidos como Lyrica. Sabemos que el EM/SFC es una enfermedad inmunológica y que la mayoría también tenemos Sensibilidades Químicas Múltiples. Ya no nos da vergüenza salir a la calle con mascarilla o negociar el control ambiental en casa con nuestras familias.

Ya no aceptamos el trato machista de la mayoría de los llamados “expertos” en el Estado español ni sus estafas con pruebas irrelevantes, médicos, la mayoría reumatólogos, con relaciones muy íntimas con las farmacéuticas (aunque sabemos que los reumatólogos no son los especialistas que saben de estas enfermedades: necesitamos inmunólogos y especialistas en medicina medioambiental).

Estos reumatólogos del Estado español se han organizado un reino, un gran negocio, diagnosticando “fibromialgia leve” a las enfermas de EM/SFC, de SQM y de otras patologías. Y los de Catalunya que son afines a la administración fueron premiados con la dirección de los “fibroparkings” (el triste producto de nuestra bien intencionada ILP en Catalunya en el 2008) en los que medican (dopan) con anti-depresivos y Lyrica, y hacen Terapia Cognitivo-Conductual y grupos “educativos” para que nos sintamos culpables de nuestra indignación que ellos consideran como “pensamiento negativo”, pensamientos como: ¿cómo voy a pagar el alquiler?, ¿qué va a ser de mi hijo enfermo?, ¿dónde voy a encontrar el dinero para pagarme unas buenas analíticas y así saber cómo tengo el sistema inmunológico?, ¿quién me va a ayudar a levantarme de la cama?

¿Qué vamos a hacer en Catalunya el 12 de mayo las activistas SSC de la LigaSFC y ASSSEM? Pues vamos a seguir en la cama recuperándonos del gran esfuerzo que ha sido el hacer un crowdfunding para seguir la importante investigación sobre la inmunología del EM/SFC, investigación para la cual hemos tenido que organizar la financiación los enfermos, porque las administraciones y otras instituciones nos niegan los derechos mínimos que tienen las personas enfermas de otras enfermedades. Con esta investigación los enfermos hemos dicho que “Sí se puede”, aunque paguemos un alto precio por el esfuerzo. Y damos las gracias a los que no nos han abandonados: amigas y amigos generosos, algunos familiares con conciencia, a las compañeras del 15M y al Consell de Collegis d’Infermería de Catalunya sin los cuales este crowdfunding no hubiera sido posible. http://www.asssem.org/2014/04/para-el-colectivo-de-afectados-de.html

Yo, personalmente, voy a pasar el 12 de mayo sin poder levantarme y recordando que hace 30 años, yo enfermé de EM/SFC por el citomegalovirus. 30 años que están reflejados en el libro Pues tienes buena cara. Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta http://angelsmcastells.com/2009/05/09/clara-valverde-pues-tienes-buena-cara/

30 años que me han convertido en una @enfermarebelde

Todo mi cariño y apoyo a mis compañeras y compañeros enfermos de SSC.

Clara Valverde, Presidenta LigaSFC

http://www.ligasfc.org

CON TU PUEDO Y MI QUIERO… ¡¡¡VAMOS JUNTOS COMPAÑERO!!!


mayo

El 10 de Mayo 2014 tenemos una cita en Madrid los enfermos de Sensibilización Central

EL HOLOCAUSTO SUMERGIDO CONTRA LOS ENFERMOS INVISIBLES
(fibromialgia, encefalomielitis mialgica/sfc, sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad)

 

  • No les hacen falta grandes ejércitos, ni campos de concentración…
  • No les hace falta empujarnos dentro de una cámara de gas con la excusa de darnos una ducha…
  • Han aprendido con los años y saben que la Historia no se los perdonaría…

 

Ahora realizan su trabajo de una forma más sutil, el exterminio de los enfermos se realiza de forma silenciosa y continuada para no levantar sospechas, para que cada día estén más agotados y sean ellos mismos los que se quiten de en medio, para que nadie sospeche que la mano del Gobierno les está empujando a dejar esta vida para que no ocasionen más gasto a las arcas del Estado…

El método es muy sencillo denegar las bajas a todos los enfermos; para que se entienda el por qué vamos a explicarlo con sencillez y en pocas palabras:

 

  • Valorar a la baja las minusvalías
  • Paralizar las solicitudes de dependencia o retirarlas
  • Si no hay bajas, no hay altas a las que recurrir
  • Si no hay altas que recurrir, no podemos llevarles a juicio
  • De esta manera tan sencilla nos cortan la vía judicial que casi siempre nos daba la razón.

 

Si este colectivo ya lo tenía difícil antes, ahora nos barren de un plumazo de cualquier posible defensa y nos envían directamente a la exclusión social.

Actualmente esto se está practicando sistemáticamente entre otras en las Comunidades de Madrid, Galicia y Andalucía, estamos intentando averiguar si hay más comunidades donde se dé esta práctica vil y canalla, como asociación estatal nos preocupa que otros compañeros estén sufriendo este trato y se encuentren sin apoyo para hacer frente a este holocausto al que nos están llevando.
Es cierto que esto afecta a todo tipo de enfermos crónicos con los que nos solidarizamos, como no puede ser de otra manera porque todos estamos en las mismas circunstancias.
Somos más de 4.000.000 de afectados, en el Estado Español de Síndrome de Sensibilización Central. Sensibilidad química múltiple, Fibromialgia, Encefalomielitis mialgica/Síndrome de Fatiga Crónica y Electrosensibilidad. Sin contar con la falta de datos para contabilizar el número de afectados de electro Sensibilidad.
Son muchas las personas que están mal diagnosticadas o carecen de diagnóstico.
Se estima que el 20% de la población tiene algún tipo de síntomas, como alergias, ansiedad, intolerancias a perfumes, ambientadores, cremas, limpiadores, disolventes, combustibles, conservantes, alimentos, etc.

¡BASTA YA!, de arrancarnos Derechos Constitucionales y Derechos Humanos, en pro de “salir de una crisis que nosotros no hemos creado”
 
¡BASTA YA!, de sanear bancos con el dinero de la sanidad, educación, protección de desempleo, de personas dependientes, etc.
¡BASTA YA!, de impuestos insostenibles, subiendo los precios de electricidad, gas, combustible, alimentación, etc. imposibles de afrontar con una pensión de 600 E o una prestación de desempleo de 400 E.

Muchos afectados, ni siquiera tienen estas prestaciones.
 
¿Dónde Está la Protección a la Familia?
 
Los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple, Encefalomielitis Miálgica/SFC, Fibromialgia, Electrohipersensibilidad, llevamos décadas pidiendo asistencia sanitaria, a pesar de ser enfermedades que no tienen cura, su tratamiento es paliativo y multidisciplinar.
 
Ahora se suman todos los enfermos crónicos a estos brutales recortes.
 
Enfermos de cáncer, Parkinson, Alzheimer, Esclerosis Múltiple, Aspergen, enfermedades neurológicas, genéticas, enfermedades crónicas y otras enfermedades de origen medioambiental….
  • Nos dejan si atención médica, sin recursos, para vivienda, alimentos……
  • Con prestaciones ridículas, sin ayudas a la dependencia, al desempleo……..
  • Ya hay demasiadas víctimas, muertes, suicidios, desahucios, indigencia……
  • Todos estamos enfermos, todos tenemos derecho a la vida y a la salud
  • ¿Hasta cuándo vamos a seguir callados y calladas?
¡Basta ya de corruptos!, a los que se juzga y condena, que no devuelven los millones de euros robados y que son indultados por el gobierno.

En esta situación extrema, no sólo no les basta con culparnos de ser una carga social, sino que además nos acusan de que salimos muy caros a la Seguridad Social.
  • ¿CAROS, ENFERMOS QUE NO CONSUMEN MEDICAMENTOS?
  • ¿QUE NO PUEDEN ACUDIR A URGENCIAS?
  • ¿QUE NO SE LES HACE PRUEBAS?
  • ¿QUE NO TIENEN ACCESO A LOS HOSPITALES?
  • ¿QUE NO PUEDEN UTILIZAR AMBULANCIAS?
Y no podemos utilizar todos estos servicios porque el sistema sanitario no está preparado para atendernos.
 
¿NO SERÁ QUE NO SOMOS RENTABLES PARA LAS MACROINDUSTRIAS FARMACEUTICAS?

Somos personas enfermas, que hemos trabajado, contribuido durante décadas a sostener el Sistema de Pensiones y de la Seguridad Social, y ahora nos excluyen, porque somos un gasto que resta los beneficios de sus robos corruptos e impunes.
 
La única defensa que tenemos todos los colectivos es unir fuerzas para reclamar nuestros derechos, a pesar de nuestras enfermedades juntos podemos plantar cara a estos recortes que nos están llevando a la exclusión, la pobreza, la desatención sanitaria, la….
Tenemos los mismos problemas, tenemos los mismos fines, estamos enfermos,…..

Por todo esto llamamos a la UNIDAD para acabar con esta situación, pasemos a la acción, denunciemos colectivamente, salgamos a la calle todos unidos, apoyemos todas las iniciativas,……

¡Busquemos lo que nos une, NUESTRA ENFERMEDAD!

 ¡UNIDOS PODEMOS!

Fdo:

Junta Directiva ALTEA SQM

Móvil: 606 289 594

Equipo de Administración FIBROAMIGOSUNIDOS.COM Y REBELIÓN MOVIMIENTO 12 DE MAYO

 

“¿Nadie va a hacer nada para paliar este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país?”


ARTICULOGran articulo de Victor Claudin, en el que describe las enfermedadesd e SSC, desde el punto de vista del conyuge, otro afectado silente e invisible que tambien la sufre.

Veo a mi mujer cómo, echada en el sofá o sentada en la mesa, de repente se calla, y en silencio respira hondo mientras se empapa de sudor; yo sé que le ha vuelto a dar un latigazo.

En ocasiones resulta complicado hablar con ella porque no puede atender dos cosas a la vez, porque tiene que terminar con un razonamiento para centrarse en otro. Ella apenas puede salir de casa.

Ir en un coche para ella se ha convertido en un verdadero martirio, incluso andando tiene aprietos, por esos vértigos extraños y poderosos que experimenta.

Cuando duerme también la veo sufrir, se retuerce de dolor, me despierta quejándose, o llorando, eso cuando consigue conciliar el sueño, que jamás es reparador del todo. Sufre igualmente porque ya no puede atender a su familia y la casa como antes, tiene un rato al día, más o menos largo según las temporadas, en que consigue desarrollar una actividad aceptable.

Le angustia la posibilidad de regresar a su trabajo como productora de televisión, cuando le encantaba. Pero desde que este veneno le ha inundado, se siente absolutamente incapaz de responsabilizarse de algo, un par de encargos caseros le agobian.

Mi mujer y yo hace unos cuantos meses que no hacemos el amor, y desde hace tres o cuatro años las pausas entre una entrega y otra se han ido distanciando progresivamente en el tiempo, porque su dolor permanente y su agotamiento, incluso antes de cualquier actividad, se ha interpuesto entre nosotros como un muro ya prácticamente infranqueable.

Apenas puedo acariciarla, porque le duele, como le duelen los abrazos. Y ¿que más? Tantos y tantos detalles: ya no tiene fuerza en las manos, además del dolor de un túnel del carpo muy intenso en ambas manos, y se le caen las cosas; se va tropezando con los muebles, en las rodillas tiene condropatía rotuliana.

En las temporadas más duras la tengo que llevar de la cama al sofá y viceversa, ayudándola a incorporase porque no tiene fuerzas ni para eso.

Por supuesto no nos acompaña al cine a nuestro hijo y a mí desde hace años, porque si lo hace tiene que salir fuera de la sala cinco o seis veces, ya que le cuesta un infierno mantener una postura durante un poco de tiempo. Hay días que llora, que su estado depresivo se agudiza y asegura, de verdad, que si no se quita la vida es por su familia, por su hijo, que ante la perspectiva que tiene, es preferible, etc. Ella sólo pide ya un par de días sin dolor, porfa… o uno”, pero una pausa que le permita recordar lo que era no tener dolor.

Porque ya son nueve larguísimos años así. Sin embargo, ha pasado por tres tribunales médicos de la Seguridad Social y los tres le han dado el alta, y hemos perdido los recursos presentados (estamos a la espera de que se resuelva el tercero), dicen que porque los médicos no establecen tablas específicas para la valoración de la incapacidad. Y dos juicios perdidos con la Seguridad Social, y mientras esperamos la sentencia al recurso del segundo, ya hemos iniciado los trámites para un tercer juicio. Y el actual médico de cabecera lo que sabe de fibromialgia lo ha aprendido desde que la conoce, como todos los demás, y cuando Marta va a los distintos especialistas, recorrido que no termina nunca, se encuentra aún con alguno que la sigue tratando con un desprecio que le suena demasiado. Porque muchos piensan “aquí tengo otra vaga, otra loca de ésas, a mi me va a venir ésta, como si yo no supiera que la fibromialgia no existe”. Y la ayuda psicológica no le sirve de nada.

Ha perdido muchos amigos, incluso los más próximos, porque no los llama, porque a veces no está en condiciones de verlos si son ellos los que se acuerdan de alguien con quien apenas se puede compartir un rato de charla… y las relaciones se terminan rompiendo si no se cuidan, y ella no las puede cuidar. Y hasta la familia, sus seres más cercanos, yo mismo, nos comportamos en ocasiones olvidándonos de que es una enferma sometida a un dolor y una fatiga crónicos, permanentes. “¿Nadie va a hacer nada para paliar todo este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país, sobre todo mujeres?”

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¡¡ ESTA ES LA NOTICIA QUE QUEREMOS LEER!!


SEperiodico RECONOCE EN ESPAÑA LA INCAPACIDAD DE PERSONAS ENFERMAS DE SSC, FIBROMIALGIA, ENCEFALOMILITIS MIALGICA, SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD

¡¡ ESTA ES LA NOTICIA QUE QUEREMOS LEER!!

Reconocimiento de la SQM en clasificación de enfermedades… El   CIE-11 que esta por salir,  supongo.

Los gobiernos de este país, han utilizado los CIE de la OMS a su antojo.

Para la gripe A, el protocolo fue inmediato.

Para el Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia… siguen usando del CIE-9 o alguna vez el CIE-10 si conviene.

Ya esta bien de promesas!!!   VEAMOS LA VERDAD:

Lo que llevamos sufriendo los enfermos de SSC, Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple  y Electrohipersensibilidad es una TORTURA.

Los mismos que  usaron el Documento de Consenso de Sensibilidad Química Múltiple como “logro”  son los que nos han seguido manteniendo en el olvido en cada una de las CCAA, incluso quitando las  pocas áreas que funcionaban; eje. El Clinic.

Ahora nos venden su preocupación con palabras en el Congreso todos los grupos políticos,  pero a la hora de la verdad que hacen en  sus Comunidades o Ciudades ???  NADA!

Tristemente en este país éramos invisibles, locas y vagas que no querían trabajar…( lo seguimos siendo para los Inspectores del  INSS)

Ahora los recortes dejan en la misma situación al resto de enfermos en este país:

–       fuera ayudas de dependencia, fuera ayudas al desempleo, fuera concesión de incapacidades  por estar enfermos, fuera medicamentos  para  las enfermedades que lo necesitan:  ejem. el cáncer.

–       ¿ que será lo próximo? Ofrecer tratamiento multidisciplinar  para enfermos de SSC en clínicas privadas?? Los ricos vivirán, y los pobres que se mueran antes.  No se preocupen Sres. Los enfermos de SSC tenemos una esperanza de vida de 25 años menos que la población, no seremos una carga mucho tiempo!

–       Las personas que somos “parásitos” para los gobiernos… HEMOS MANTENIDO EL SISTEMA DE LA SEGURIDAD SOCIAL DURANTE AÑOS

–       PAGAMOS LOS SUELDOS VITALICIOS DE LOS PRESIDENTES DE GOBIERNOS ( que no han hecho nada)

–       PAGAMOS SUELDO Y PENSIONES DE LOS MINISTROS, MIENTRAS ELLOS NOS RECORTAN LAS NUESTRAS …

¿¿¿ VAMOS A SEGUIR CALLANDO Y ESCUCHANDO MENTIRAS???

¡ BASTA YA DE PROMESAS!

QUEREMOS HECHOS NO  TITULARES NI PALABRAS ESCRITAS

http://luciagonzalezgomez11.blogspot.com.es/

La pérdida de memoria y de agudeza mental en los afectados de SSC


Publicado  por Robert Cabré en Artículos, Artículos de opinión, Implicación social, Publ. propias, Sindrome de Sensibilidad Central

Suele ser una de las manifestaciones más generales de los enfermos de SSC, apreciar y ser conscientes de la perdida de las agudezas mentales que tenia.

La pérdida de memoria de medio y corto plazo, la dificultad de reconocimientos de caras, dificultad de concentración, etc., etc., indican un deterioro de la agudeza mental y de obnubilación, que algunos neurólogos los diagnostican como episodios compatibles con un pre Alzheimer, sin ser este diagnóstico exacto pèse a las manifestaciones.

Es un episodio más, de manifestación multiorgánica característica de estas patologías.

Existen diferentes tipos de memoria, esquema 1 ver taxonomía de la memoria

tipos-de-memoria“En el caso de las enfermedades de SSC, no es un pre alzheimer, es un conflicto diferente mas relacionado con los neurotransmisores”.

La dificultad en diagnósticar y tratar estos episodios, estriba una vez más en el poco interés que se muestra para realizar estudios de estos episodios, por los profesionales que tratan a los afectados de SSC.

Existe una batería de exploraciones estandarizadas para estudiar los déficits precoces de memoria y situarlas en un nivel de normalidad o de alerta, dependiendo de los resultados. De hecho, las unidades de Alzheimer, cada vez están interesadas en estudiar y obtener un banco de datos de estas alteraciones precoces.

La pregunta es ¿Por qué no se realizan?

La investigación dice que los déficits cognitivos en la EM / SFC son relativamente más agudos en comparación con otras enfermedades. El déficit en el procesamiento de la información, la memoria a corto plazo, la concentración, etc., puede conducir a bastantes conflictos cognitivos y emocionales, siendo estos unos de los más incapacitantes de los síntomas encontrados en estos colectivos de enfermos de EM/SFC.

La distracción fácil, y saltar de tarea a tarea a medio terminar, es algo presente para muchos afectados, todos los días, siendo una de las causas que generan una alta conflictividad laboral y familiar por desconocimiento.

Los  problemas de memoria a corto plazo y las sensaciones corporales intrusivas pueden hacer que sea difícil de seguir conversaciones, encontrar la palabra adecuada y comprender la palabra impresa. Por supuesto, también existe la fatiga mental pura, la incapacidad, a veces, significativamente incorporan, aceptar o incluso comprender los acontecimientos externos.

TAC

Existen una serie de pruebas y exploraciones neuropsicológicas eficientes para los afectados de SSC, que pueden encontrar las deficiencias y ayudar a comprender las causas de los problemas cognitivos, como pueden ser la Resonancia Magnética Cerebral RMC y La tomografía Axial Computerizada TAC, pueden mostrar estudios de las estructuras cerebrales; La tomografía por emisión de protones PET tiene la posibilidad de mostrar si existe una disminución del metabolismo en el tronco encefálico, el cual controla muchas de las funciones básicas del cuerpo (frecuencia cardíaca, la respiración, el dormir), El SPEC cerebral, es un modelo de  escáner que pueden mostrar la deficiencia del flujo sanguíneo cerebral (es decir, la reducción del metabolismo – reducción funcionamiento del cerebro) en los lóbulos temporales, la amígdala, el hipocampo y el cerebro medio etc., etc., con capacidad muy elevada de detectar lesiones cerebrales.

Así como existe una serie de TEST homologados, para determinar y cuantificar los deterioros de la memoria y concentración

Los estudios realizados han demostrado la existencia de lesiones en enfermos de SSC, en comparación a población sana estudiada como patrón referencial.

Existe una serie de suplementos que otorgan la capacidad de mejorar la cognición, no obstante hay que recapacitar ante la situación desesperada en que no existen productos milagrosos por un lado y por otro, que no se solucionan los problemas ni las alteraciones fisiológicas con solo administrar determinados productos, requiere de un conjunto de acciones e intervenciones, tanto en el campo nutricional, como en el farmacológico y en las actividades y actitudes personales.

Según el Dr. Dr. Harvey Ross, 1999 en su publicación “The diet cure: The 8-Step program to Rebalance Your Body Chemistry and End Food Craving” recomienda para un buen funcionamiento y recuperación del cerebro un correcto aporte nutricional para estimular la acción de los siguientes transmisores que se relacionan en la tabla siguiente

Neurotransmisores                                                                  Acción

La Dopamina/Norepinefrina                                     Energético natural

Ácido gamma-amino butírico (GABA)                   Sedante natural

Endorfinas                                                                          Calmante del dolor

Serotoninas                                                                       Estabilizador del estado de ánimo
Es necesario aportar una serie de nutrientes presentes en los siguientes alimentos dentro de los gustos y posibilidades:

Carnes
Pavo (pechuga)
Pollo (Pechuga)
Ternera (Magro)
Cordero (Magro)
Cerdo (Solomillo)

Pescado
Anchoa
Caballa
Merluza
Lenguado
Bacalao
Sardina
Rape
Atún y Salmón (tienen la conflictividad del aporte de residuos de metales pesados)

 Legumbres
Soja blanca y Verde
Lentejas
Alubias Blancas
Garbanzos
Tofu (queso de soja)

Cereales
Pasta integral
Amaranto
Quinoa
Copos de avena integrales
Mijo en grano
Trigo Sarraceno Arroz integral

Frutos secos (en crudo, no tostados)
Nueces
Almendras
Avellanas
Altramuces

Alimentos vários
Huevos
Ajos

Existen una serie de complementos nutricionales en el mercado que se les otorga efectos beneficiosos para recuperar la memoria, los más destacables son:

Carnitina – Dr. Lapp confirma que la carnitina (1000 mg / día) puede ayudar con el pensamiento, la concentración y la memoria. Acetil-carnitina aumenta los niveles de glutatión (reducido en los cerebros de pacientes ME / CFS), aumenta el flujo de sangre del cerebro (reducido en ME / CFS), la producción de ATP, y la actividad de la acetilcolina.

Gingko Biloba – puede aumentar los flujos sanguíneos del cerebro – de nuevo, un problema documentado en EM / SFC.

Fosfatidilserina (PS) – Los niveles de PS cerebro están asociados con la señalización normales del sistema nervioso, el consumo de glucosa y otros factores importantes en el funcionamiento cerebral.

Levadura de cerveza, rica en vitamina B-12

Procera AVH (acetil-carnitina + vinpocetina + huperzina) Derivado de la flor de la vinca, la vinpocetina aumenta los flujos sanguíneos cerebrales, y, de acuerdo a los fabricantes de Procera, se ha demostrado que aumenta la memoria y la velocidad de procesamiento del cerebro los cuales son deficientes en EM / SFC .

Vinpocetina también es un agente anti-oxidant/neuro-protective, y puede aumentar el metabolismo de la glucosa (niveles de energía) en el cerebro. Derivado de China del Club Moss, huperzina A (HUP) aumenta los niveles del neurotransmisor acetilcolina en el cerebro, y es un antioxidante.

NADH (nicotinamida adenina dinucleótido) es un antioxidante que estimula la producción de los neurotransmisores al regenerar la coenzima Q10

Vayacog (omega-3 los ácidos grasos 26 mg + 100 mg de fosfatidilserina) – este “alimento médico” fue creado para reparar los desequilibrios de lípidos (ácidos grasos) que se han asociado con problemas de memoria.

Axona (fuente de energía alternativa que el cerebro puede utilizar en lugar de glucosa, 40 g dos veces al día) fue aprobado por la FDA para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, Axona intenta paliar los efectos de la reducción de los niveles de glucosa del cerebro asociadas con la enfermedad, metaboliza a los cuerpos cetónicos que el cerebro puede utilizar cuando no está utilizando la glucosa. La mitad de los EM / SFC pacientes en un estudio demostraron una reducción de la absorción de la glucosa cerebral en una parte del cerebro, en otro estudio se relaciono a un 90%.

La carnosina – suplementos de carnosina  aportados a los afectados del síndrome de la Guerra del Golfo (GWS) aumentó un resultado cognitivo sustancialmente.

Prevagen (un extracto de medusas que afecta a los canales de calcio).

Los medicamentos,  para mejorar la cognición, que requieren prescripción médica mediante receta

Complejo de vitaminas del grupo B, sobre todo la B12, ayudan a mejorar los defectos en el metabolismo de folato y B12 que se encuentran a veces en el síndrome de fatiga crónica y algunos pacientes encuentran en los protocolos de aporte de vit B-12 que funcionan muy bien. Hay que tener en cuenta que es una vitamina hidrosoluble y que requiere para los afectados de SSC unas dosis de mantenimiento en sangre muy superiores a los valores que se consideran normales.

 Otros medicamentos que requieren de prescripción y control médico son: Deplin (15 mg de metilfolato), Metanx (3 metilfolato mg / 2 mg de B12 / 35 mg pyridoxil-5-fosfato), y Cerefolin NAC (metilfolato 5,6 mg, 2 mg de vitamina B12, N-acetil cisteína 600 mg).

Otras terapias 
El Yoga, Meditación / Mind / Body Techniques,  se ha demostrado que pueden aumentar la capacidad de concentración y mejorar la cognición

La terapia rehabilitadora se establecerá mediante la Psicoestimulación cognitiva, para ello no tan solo existen múltiples cuadernillos, programas de ordenador, juegos “actividades Brain” que favorecen:

  • Estimulación visual
  • Memoria
  • Calculo
  • Logica
  • Posicionamiento espacial
  • Juego de palabras
  • Lectura

“La neurobiótica”

cererbro-ejercicio1También se ha estructurado, por terapeutas, una metodología de ejercicios denominada “ejercicios de neurobiótica” que consiste en una serie de ejercicios propios de la actividad diaria como pueden ser leer, contar, hablar, jugar etc. que introducidos como actividades  terapéuticas aportan un mayor soporte a la estimulación cerebral sin que la persona se vea obligada a sentirse sujeta a una actividad terapéutica forzada ni a un nivel de presión intelectual ya que al realizarse como un juego sin mayor esfuerzo disminuye la carga de estrés.

“¿Qué actitudes debemos adoptar ante el olvido?.

No dramatizar ni generar enfados

Una vez realizado el correspondiente estudio en el que se concluya que no existe causa justificable de este proceso, podemos establecer una serie de rutinas con fines rehabilitadores para su recuperación.

  •  Practicar una actividad física acorde a las posibilidades de la persona y con regularidad
  •  Apostar por una alimentación sana y equilibrada, repartida en cinco ingestas diarias (Desayuno, Almuerzo,Comida, Merienda, Cena)
  •   Aporte de 1,5 a 2 l. de Agua diaria
  •  Limitar el consumo de Tóxicos, como alcohol, tabaco etc.
  •  Control del sueño (ver posted)
  •   Realizar la terapia rehabilitadora correspondiente a:

§  Realizar rutinas de la vida diaria

  •   Haga una lista diaria y detallada de las actividades que tiene que realizar
  •   Siga una rutina
  •  Para que las citas no sean un problema, apúntelas en un calendario o un planificador que deberá tener siempre a la vista
  •   Cuando esté intentando recordar algo y no lo logre, evite ponerse nervioso, relájese y concéntrese evitando distraerse del propósito
  •   Acostúmbrese a realizar asociaciones en su mente que le resulten accesibles
  •   Cuando le presenten gente nueva repita su nombre varias veces, asócielas y posteriormente intente recordarlos
  •   Coloque las cosas siempre en el mismo sitio y en el mismo orden
  •  Cuando no recuerde una palabra, repita el abecedario en su mente, al asociar la primera letra puede ayudarle a refrescar su memoria.
  •  No se deje ganar por la ansiedad y el miedo y mantenga ocupados tanto su cuerpo como su mente con ejercicios terapéuticos
  •  Su entorno familiar y amistades deben asumir esta realidad sin dramatismos ni justificaciones, solo con comprensión”
  •  También es importante enseñar, realizar, una serie de rutinas que le de mas seguridad y confianza en el día a día:
  •   Haga una lista diaria y detallada de las actividades que tiene que realizar
  •   Siga una rutina, para que las citas no sean un problema, apúntelas en un calendario o un planificador que deberá tener siempre a la vista
  •   Cuando esté intentando recordar algo y no lo logre, evite ponerse nervioso, relájese y concéntrese evitando distraerse del propósito
  •   Acostúmbrese a realizar asociaciones en su mente que le  resulten accesibles
  •   Cuando le presenten gente nueva repita su nombre varias veces, asócielas y posteriormente intente recordarlos
  •   Coloque las cosas siempre en el mismo sitio y en el mismo orden
  •  Cuando no recuerde una palabra, repita el abecedario en su mente, al asociar la primera letra puede ayudarle a refrescar su memoria
  •  Reestructurar, sin estrés, una nueva forma de vida adecuada a las posibilidades. El progreso se logra a base de trabajo constante sin presiones.

No se deje ganar por la ansiedad y el miedo, mantenga ocupados tanto su cuerpo como su mente con ejercicios terapéuticos.

Nuevos estudios aportan criterios que justifican parte de los trastornos cognitivos en los enfermos de Fibromialgia FM y Encefalomielitis Mialgica/Síndrome de Fatiga crónica EM/SFC


 FortalezaPara la mayoría de personas que nos relacionamos con las enfermedades de sensibilización central SSC y que indagamos más allá de los criterios arcaicos y convencionales, no nos aportan muchas novedades el hecho de que aparezcan estudios que ratifiquen la presencia de alteraciones detectables y cuantificables en estas enfermedades en el campo de la vascularización cerebral y las consecuencias que ello implica, puesto que se pueden detectar mediante procedimientos diagnósticos por la imagen. Solo nos sirve para aportar más razones frente a los colectivos que aún piensan que todo es producto de las mentes de los afectados y abrir criterios de investigación para ofrecer una mejor calidad de vida a los afectados.

En este sentido, han aparecido últimamente una serie de trabajos que van acercándose a unas explicaciones muy específicas de las causas de las conflictividades neurológicas.

El estudio presentado por Erin Cvejica y col. “Trastornos neurocognitivos asociados con la mononucleosis infecciosa aguda, fiebre del río Ross y fiebre Q: Una investigación preliminar de correlatos inflamatorias y genéticas”, de la universidad australiana de Nueva Gales del Sur, en sus resultados confirman la relación del retardo y deterioro del rendimiento en tareas cognitivas por causa del impacto de una infección aguda.

Así mismo el trabajo publicado por J. Hollingsworth y col., de la universidad de Newcastle del Reino Unido “Control vascular cerebral se asocia con el pH del músculo esquelético en pacientes con síndrome de fatiga crónica, tanto en reposo como durante la estimulación dinámica”, relaciona que el control vascular cerebral, esta estrechamente relacionado  con el pH del músculo esquelético, por lo que este pH al verse alterado en función al ejercicio, influye negativamente en la actividad vascular cerebral de los afectados por EM/SFC.

Estos trabajos, nos hacen comprender una vez más las causas por las que los afectados de algunas patologías relacionadas con el grupo de enfermedades de SSC muestran dificultades en el procesamiento de la información cuando realizan tareas cognitivas y las oscilaciones que muestran dependiendo de su estado de agotamiento físico.

No es de extrañar, pues que exista un rechazo inconsciente a la actividad física, puesto que se podría considerar que es más una respuesta defensiva orgánica que psicológica.

” El hecho de cambiar de perspectiva en el abordaje de estas patologías, fomentando actividades y recursos progresivos que permitan controlar la vascularización cerebral y el pH del medio celular, es una necesidad vital para una mejor calidad de vida “

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Repaso General del Síndrome de Fatiga Crónica (Encefalomielitis Miálgica)


sindrome

Es un cansancio intenso y continuo que no se alivia con el descanso y no es causado directamente por otras enfermedades.

Causas

Se desconoce la causa exacta del síndrome de fatiga crónica (SFC). Algunas teorías sugieren que puede deberse a:

  • El virus de Epstein-Barr (VEB) o el virus del herpes humano tipo 6 (HHV-6). Sin embargo, no se ha       identificado ningún virus específico como la causa.
  • Inflamación en el sistema nervioso, debido a una respuesta defectuosa en el sistema inmunitario.

Lo siguiente también puede jugar un papel en el desarrollo del SFC:

  • Su edad
  • Enfermedad previa
  • Estrés
  • Genética
  • Factores ambientales

Este síndrome ocurre con mayor frecuencia en mujeres de 30 a 50 años.

Síntomas

Los síntomas del síndrome de fatiga crónica son similares a los de la gripe y otras enfermedades virales comunes y abarcan dolores musculares, dolor de cabeza y fatiga extrema. Sin embargo, los síntomas del SFC duran por seis meses o más.

El síntoma principal del SFC es el cansancio (fatiga) extremo, el cual es:

  • Nuevo.
  • Dura al menos seis meses.
  • No se alivia con el reposo en cama.
  • Tan intenso que le impide a usted participar en ciertas actividades.

Otros síntomas abarcan:

  • Sentirse muy cansado durante más de 24 horas después de realizar ejercicio que normalmente se consideraría fácil.
  • No sentirse descansado después de haber dormido suficiente tiempo.
  • Falta de memoria.
  • Problemas para concentrarse.
  • Confusión.
  • Dolor articular pero sin hinchazón ni enrojecimiento.
  • Dolores de cabeza diferentes a los que ha tenido en el pasado.
  • Irritabilidad.
  • Fiebre leve: 101° F (38.3° C) o menos.
  • Dolores musculares (mialgias).
  • Debilidad muscular en todo el cuerpo o en distintas partes, que no es causada por ningún trastorno conocido.
  • Dolor de garganta.
  • Sensibilidad en los ganglios linfáticos del cuello o la axila.

Pruebas y exámenes

Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) describen el síndrome de fatiga crónica como un trastorno diferente con síntomas y signos físicos específicos, basándose en el descarte de otras causas posibles.

El síndrome de fatiga crónica se diagnostica después de que el médico descarta otras posibles causas de fatiga, como:

  • Farmacodependencia.
  • Trastornos autoinmunitarios o inmunitarios.
  • Infecciones.
  • Enfermedades musculares o neurológicas (como esclerosis múltiple).
  • Enfermedades endocrinas (como hipotiroidismo).
  • Otras enfermedades (como cardiopatías, nefropatías o hepatopatías).
  • Enfermedades psiquiátricas o psicológicas, particularmente depresión.
  • Tumores.

Un diagnóstico del síndrome de fatiga crónica debe incluir:

  • Ausencia de otras causas de fatiga crónica.
  • Al menos 4 de los otros síntomas específicos del SFC.
  • Fatiga extrema y prolongada.

No existen pruebas específicas para confirmar el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica. Sin embargo, ha habido informes de pacientes con síndrome de fatiga crónica que arrojan resultados anormales en los siguientes exámenes:

  • Resonancia magnética del cerebro.
  • Conteo de glóbulos blancos.

Tratamiento

En la actualidad, no existe cura para el síndrome de fatiga crónica y el objetivo del tratamiento es aliviar los síntomas. Muchas personas con este trastorno experimentan depresión y otros problemas psicológicos que pueden mejorar con tratamiento.

El tratamiento abarca una combinación de lo siguiente:

  • Terapia cognitiva-conductual (TCC) y ejercicio gradual para ciertos pacientes.
  • Una alimentación saludable.
  • Técnicas de manejo del sueño.
  • Medicamentos para reducir el dolor, la molestia y la fiebre.
  • Medicamentos para tratar la ansiedad (ansiolíticos).
  • Medicamentos para tratar la depresión (antidepresivos).

Algunos medicamentos pueden causar reacciones o efectos secundarios que son peores que los síntomas originales de la enfermedad.

A los pacientes con SFC se les estimula a mantener una vida social activa. El ejercicio físico liviano también puede servir. El equipo médico le ayudará a planear qué tanta actividad puede hacer y cómo incrementarla lentamente. Las recomendaciones son:

  • Evitar hacer demasiado en los días cuando usted se siente cansado.
  • Balancear el tiempo entre la actividad, el reposo y el sueño.
  • Dividir las tareas grandes en tareas menores y más manejables.
  • Repartir las tareas de mayor desafío a lo largo de la semana.

Las técnicas de relajación y reducción del estrés pueden ayudarle a manejar el dolor crónico y la fatiga. Sin embargo, no se usan como tratamiento principal para el síndrome de fatiga crónica. Las técnicas de relajación abarcan:

  • Biorretroalimentación
  • Ejercicios de respiración profunda
  • Hipnosis
  • Terapia con masajes
  • Meditación
  • Técnicas de relajación muscular
  • Yoga

Expectativas (pronóstico)

El pronóstico a largo plazo para los pacientes con el síndrome de fatiga crónica varía y es difícil de predecir cuando los síntomas comienzan por primera vez. Algunos pacientes se recuperan completamente después de 6 meses hasta un año.

Algunos pacientes nunca sienten que vuelvan a desempeñarse como antes de presentar la enfermedad. Los estudios sugieren que usted tiene mayor probabilidad de mejorar si recibe una rehabilitación intensiva.

Posibles complicaciones

  • Depresión.
  • Incapacidad para participar en actividades sociales y laborales, lo cual puede llevar a aislamiento.
  • Efectos secundarios y de los medicamentos o tratamientos.

Cuándo contactar a un profesional médico

Solicite una cita con el médico si experimenta fatiga intensa y persistente, con o sin otros síntomas de este trastorno. Otros trastornos más graves pueden provocar síntomas similares y se deben descartar.

Ver también: Recursos para el síndrome de fatiga crónica

Nombres alternativos

SFC; Fatiga crónica; Síndrome de disfunción inmunitaria; Encefalomielitis miálgica (EM)

Referencias

Firestein GS, Budd RC, Harris ED Jr., et al., eds. Kelley’s Textbook of Rheumatology. 8th ed. Philadelphia, Pa: Saunders Elsevier; 2008.

Engleberg NC. Chronic fatigue syndrome. In: Mandell GL, Bennett JE, Dolin R, eds. Principles and Practice of Infectious Diseases. 7th ed. Philadelphia, Pa: Elsevier Churchill Livingstone; 2009:chap 131.

Santhouse A, Hotopf M, David AS. Chronic fatigue syndrome. BMJ. 2010;340:c738.

Versión en inglés revisada por: Ariel D. Teitel, MD, MBA, Clinical Associate Professor of Medicine, NYU Langone Medical Center. Review provided by VeriMed Healthcare Network. Also reviewed by David Zieve, MD, MHA, Medical Director, A.D.A.M., Inc.

Traducción y localización realizada por: DrTango, Inc.

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: SITUACIÓN ACTUAL DE LOS ENFERMOS Y FASES DE LA ENFERMEDAD


fatiga_cronicaSITUACIÓN EN ESPAÑA DE LOS ENFERMOS DEL SFC/EM.

Escrito por la Asociación Catalana y Madrileña.

1. Aparición de síntomas.

2. Visitas a los médicos. El Médico de familia y los especialistas no conocen esta enfermedad.

3. El Sistema Sanitario no conoce bien la enfermedad

4. No hay especialistas que traten esta enfermedad. Sí de otras, pero de esta no. ¿Por qué?

5. Problemas en el trabajo.

6. No se conoce la enfermedad en el ámbito social. Problemas de comprensión en el ámbito familiar, laboral y social.

7. Soledad e incomprensión del enfermo.

8. Reducción considerable de la economía del enfermo. Aumento en los gastos por la limitación en el desarrollo de las tareas. Por tratamientos alternativos y desplazamientos.

9. La invalidez absoluta se debería conseguir por via normal y no judicial.

10. A pesar de todo, seguimos luchando.

1. Aparición de síntomas.
Con la aparición de los síntomas empieza el largo recorrido de médico en médico, intentando averiguar que es lo que está pasando. El enfermo pocas veces conoce la existencia del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) Encefalomielitis Miálgica. (EM) por la poca información general sobre esta enfermedad.

2. Visitas a los médicos. El Médico de familia y los especialistas no conocen bien esta enfermedad.
De ahí que muchas personas tarden incluso años antes de poder ser diagnosticados. Esto agota y mina el ánimo del paciente, que ya de por sí lo tiene más mermado por causa de la propia enfermedad. Muchas veces, ante la poca esperanza de saber y/o poder tratarlo, el enfermo se da por vencido, niega la enfermedad e intenta vivir lo mejor posible dentro de sus limitaciones. Pero como esto no se estanca si no que normalmente empeora, al final debe enfrentarse de nuevo con ello, habiendo perdido un tiempo precioso. Los médicos deberían ayudar a los enfermos y no ponerles más dificultades. No es una enfermedad mental. Hay infecciones que deberían ser investigadas y tratadas. Son estas las que afectan a todo el organismo provocando diferentes síntomas.

3. El Sistema Sanitario no conoce bien la enfermedad.
Cuando se intenta averiguar la existencia de especialistas, el Sistema Sanitario repite los pasos a seguir en condiciones normales: Médico de familia, desviación al especialista. Pero en estos momentos y con esta enfermedad no se pueden seguir los pasos normales porque el Médico de familia desconoce la enfermedad y/o porque no existen especialistas que la conozcan bien, la diagnostiquen, la traten y la investiguen. Las condiciones de esta enfermedad no son las normales. El enfermo se encuentra solo ante ella. Depende exclusivamente de sus recursos, que pueda conseguir o no ayuda. Todos los enfermos tienen derecho a un tratamiento, sin que tengan que ser ellos mismos los que lo busquen. La Seguridad Social debe brindársela, como en cualquier otra enfermedad.

4. No hay especialistas que traten esta enfermedad. Sí de otras, pero de esta no. ¿Por qué?.
El siguiente problema radica en la falta de especialistas y personas que estén tratando e investigando. Solo existen por el momento cuatro en Barcelona. Esto provoca que el propio enfermo si quiere saber que es lo que le está ocurriendo y le diagnostiquen, deba irse por sus propios medios hasta Barcelona y acudir a alguno de estos especialistas

5. Problemas en el trabajo, su fuente de ingresos. Pérdida del mismo.
Con el tiempo se va empeorando la salud del afectado, provocando problemas muy graves en su vida y en su trabajo. Se suele llegar a un estado en el que todas las energías y la salud son solo para el trabajo, para no perder su fuente de ingresos. Al final se pierde el trabajo. El afectado es un enfermo, que debería ser considerado como tal. Antes de llegar a este final, ha ido perdiendo y se han visto perjudicadas sus amistades, relaciones familiares, etc. Toda su vida se desmorona.

6. No se conoce la enfermedad en el ámbito social. Problemas de comprensión en el ámbito familiar, laboral y social.
Al no ser conocida la enfermedad, ninguna persona del entorno la entenderá, ni tan siquiera él mismo. Tardará tiempo en poder comprender lo que le está pasando. Su entorno social irá desapareciendo, ya no solo por la incomprensión, si no porque la vida de esta persona se ve afectada. No puede hacer una vida normal. De ahí la importancia de la difusión para el conocimiento de esta enfermedad a todos los niveles. CAMPAÑAS DE CONCIENCIACIÓN SOCIAL Y SANITARIA.

7. Soledad e incomprensión del enfermo.
Cada vez saldrá menos, hablará menos, verá a menos personas, pasará más tiempo solo. Esto junto a la incomprensión general de lo que le está ocurriendo provoca una gran soledad.

8. Reducción considerable de la economía del enfermo. Aumento en los gastos por la limitación en el desarrollo de las tareas. Por tratamientos alternativos y desplazamientos.
Su economía se reduce, casi desaparece, abocándole a una pobreza vergonzante. Pues ha perdido su trabajo. Debe gastar más dinero del que normalmente debería para posibles tratamientos, médicos, viajes y traslados, tareas domésticas, medicamentos y comida sana.

9. La invalidez absoluta se debería conseguir por vía ordinaria y no judicial.
En el mejor de los casos es concedida una incapacidad absoluta, pero casi siempre por vía judicial.

10. A pesar de todo, seguimos luchando.
Dadas las características de esta enfermedad, es muy difícil que los afectados puedan asociarse y organizarse para defender sus derechos.

FASES POR LAS QUE PASAN LOS ENFERMOS DE SFC

Escrito por Pilar Sánchez Durán.

 Casi todos los enfermos de SFC suelen pasar por unas fases a lo largo de esta terrible enfermedad. Las fases están condicionadas principalmente por el desconocimiento y la falta de reconocimiento de la misma. Si cambiamos esto quizás podamos mejorar también estas fases y sus efectos. De ahí la importancia de las Asociaciones, Delegaciones y Grupos de Apoyo en cada comunidad para poder hablar con las Instituciones, ya que estás tienen un poder de decisión independiente sobre la organización del Insalud en cada una de ellas. Está es la única forma por el momento para dar a conocer el SFC y pedir la difusión de información en los médicos, médicos especialistas e investigacion.

 Al ser una enfermedad crónica, a lo largo de todas las fases se pueden apreciar sentimientos de Impotencia, desánimo, desidia, falta de ilusión y motivación, etc…… es lo que se llama una depresión reactiva. A medida que se va asimilando mejor la enfermedad y se tienen más recursos y herramientas para tratar de mantener el ánimo alto, se puede controlar mejor esta.

 Fase de descubrimiento:

 Se trata de averiguar que está pasando. Uno va y viene de médico en médico buscando respuestas y tratando de saber que está pasando en nuestro cuerpo y el porque de nuestros síntomas, ya que no son normales. No es una simple gripe, no es un malestar cualquiera. Sobre todo cuando empezamos a ver que se repiten, que van y vienen, y que desgraciadamente siempre vuelven. Son lo que llamo las crisis.

 Fase de negación:

 Ya sabemos que tiene nombre, que algo pasa, que es real. Ante el no poder hacer nada, ante la conducta casi habitual de los médicos de decir: apáñatelas como puedas, no puedo hacer nada más, etc……. tendemos a tratar de olvidarlo, de seguir con nuestra vida de la mejor forma que podamos y volviendo a atribuir los síntomas a gripes, mucho trabajo, estress, depresión, etc…… y casi olvidamos el SFC; porque preferimos olvidarlo, es más fácil pensar que quizás sea una gripe, que tiene cura, que hemos hecho muchas cosas, que el cuerpo se va resintiendo por los años (aunque tengamos pocos años vividos), etc……… Esto da falsas esperanzas de que en un futuro podremos olvidarnos de toda esta pesadilla.

 Fase obsesiva:

 No podemos seguir negando la evidencia. A medida que las “crisis” se van acercando en el tiempo, van aumentando, y nos incapacita para hacer una vida normal, tenemos que enfrentarnos a que es importante. Es el tiempo en el que solemos sumergirnos en Internet buscando soluciones, médicos que sepan más, que traten a los enfermos y los diagnostiquen. Pedimos a nuestros médicos que nos hagan pruebas, que nos miren en profundidad, por si quizás podemos encontrar algo que lo explique y que se pueda hacer algo para recuperarnos y recuperar la vida que estamos perdiendo a pasos agigantados. Todas nuestras energías las enfocamos a tratar de encontrar una solución y una curación.

 Fase de asimilación:

 Las “crisis” siguen aumentando, juntándose casi unas con otras haciendolas casi una sola. A pesar del empeoramiento llegamos a un cierto equilibrio. Sabemos que nos está ocurriendo y como están las cosas. Vamos conociendo el estado de nuestro cuerpo y sus limitaciones. Seguimos buscando soluciones, pero no ponemos todas nuestras energías solamente en ello, pues esto tampoco nos ayuda. Repartimos nuestras energías de una forma más lógica: entre nuestros amigos y familia, para nosotros, para seguir luchando para denunciar esta enfermedad y la desasistencia y conseguir que las cosas cambien y se investigue. Es el momento de tratar de vivir de la mejor forma posible sin excedernos demasiado para no tener que sufrir los excesos.

SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD CENTRAL Y OMEGA-3


SINDEl Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia y el Síndrome de Electrohipersensibilidad, son enfermedades emergentes cada vez más frecuentes. Se relacionan, en menor o mayor medida, con el medio ambiente, considerándoselas por consiguiente, enfermedades ambientales. Afectan a distintos aparatos y sistemas del cuerpo humano, generando una gran variedad de síntomas y erigiéndose como enfermedades multisistémicas.

Aunque cada una de estas enfermedades tiene una sintomatología que le es propia, muchos de estos síntomas son compartidos entre ellas, incluso se dan casos en que se padece más de una de estas enfermedades al mismo tiempo. Esto hace que a veces no exista una frontera nítida entre ellas, lo cual dificulta su diagnóstico. Por otro lado, tampoco existe una única causa o proceso de generación de estas patologías, sino que tiene carácter multifactorial. Es decir, la constitución genética de cada persona, su estilo de vida y hábitos de salud, costumbres alimentarias, su tipo de trabajo, y especialmente el tipo de exposición a los diferentes tóxicos ambientales, químicos o electromagnéticos, así como su duración y zona de impacto, incluso su carga emocional, son distintas variables que configurarán los síntomas y la gravedad en cada caso. No obstante esta variabilidad, se han observado mecanismos fisiopatogénicos comunes que muchos autores han venido a llamar Síndrome de Sensibilización Central (SSC), con una base mayormente neurológica y endocrina, razón por la que también se les considera síndromes neuroendocrinos, aunque para ser más rigurosos, deberíamos hablar de síndromes psiconeuroinmunoendocrinos.

 Esta base fisiopatogénica común es hacia dónde deberían dirigirse el grueso de los recursos terapéuticos, porque de no hacerlo así, y tratar –tapando- solamente los numerosos síntomas que pueden aparecer mediante la acción de varios fármacos con distintos e importantes efectos secundarios, puede provocar el empeoramiento de un terreno ya de por sí suficientemente deteriorado. Debe tenerse muy presente que al tratarse de enfermedades multistémicas, cualquier alteración en una parte del organismo, incide en menor o mayor medida en otros sistemas o en el estado general. Por ello se hace imprescindible que cualquier remedio que se utilice, aporte beneficios netos sin añadir más alteraciones.

 El investigador norteamericano Martin Pall ha estudiado largamente estas enfermedades. Afirma que tienen unos mecanismos bioquímicos comunes que pueden explicar la complejidad de sus síntomas, aparición y desarrollo, basándose sobre todo en el llamado ciclo óxido nítrico y peroxinitrito. Asegura también, que estas enfermedades comienzan con el impacto biológico y emocional de diferentes factores estresantes –desde el estrés psicológico a la inhalación de tóxicos ambientales, pasando por el exceso de radiación electromagnética o infecciones virales-, que directa o indirectamente acaban incidiendo en algunos de los procesos bioquímicos que explican que la interferencia en uno de sus procesos incide sobre otro, que a su vez incide sobre otro, y así sucesivamente, iniciándose un ciclo patológico que puede manifestarse de múltiples formas y evidenciando una alta hipersensibilidad. Añade Martin Pall, que en el inicio de este ciclo patológico se encuentra el aumento de la presencia de citoquinas proinflamatorias, unas proteínas mediadoras de nuestro sistema inmunitario, y la aparición del estrés oxidativo, como factores iniciales de este ciclo nocivo.

 Pues bien, aunque apenas se han realizado investigaciones específicas en relación a este tipo de enfermedades, existen indicios claros de que los ácidos grasos poliinsaturados omega-3 pueden aportar un beneficio significativo, dadas las propiedades que ha demostrado tener este nutriente esencial en innumerables investigaciones científicas, ya que se acercan muchísimo a las requeridas por las premisas antes mencionadas, como poseer carácter multisistémico, capacidad para actuar a nivel psiconeuroimnunoendocrino, inhibir el aumento de citoquinas proinflamatorias, tener capacidad antioxidante, y por último, carecer prácticamente de efectos secundarios, evitando empeorar el maltratado terreno orgánico del enfermo.

 En la Sensibilidad Química Múltiple se observa entre otros aspectos, la existencia de procesos inflamatorios, tanto locales como neurogénicos, así como la liberación de citoquinas inflamatorias en las mucosas, ejerciendo una acción sobre la actividad del sistema nervioso central. Pero los niveles elevados de citoquinas inflamatorias se han observado también en numerosas y distintas enfermedades, como la enfermedad coronaria, la depresión mayor, la artritis o el cáncer, según se demostró entre otras investigaciones, en un estudio llevado a cabo en Washington en el año 2002, en el que se demostró además, que los Omega-3 tienen una potente capacidad aniinflamatoria e inmunomoduladora capaz de mejorar estas enfermedades. Hay que precisar no obstante, que suele darse una situación proinflamatoria permanente en este tipo de enfermos, promovida por un exceso de Omega-6 combinado con un déficit de Omega-3, típico de las dietas occidentales, lo que evidencia la necesidad de modificar la dieta de estos enfermos, con la finalidad de corregir este desequilibrio fundamental.

 Dentro de la complejidad etiológica y controversias que comporta una enfermedad como la fibromialgia, está la de considerar su carácter reumático, lo que nos lleva a compartir algunos elementos con otras patologías afines como la artritis reumatoide. Pues bien, se ha comprobado mediante diferentes investigaciones y prestigiosos doctores de todo el mundo, el beneficio de los Omega-3 en la artritis reumatoide, recomendando su utilización combinada con medicamentos. En este contexto, dentro de un estudio realizado en Toronto con pacientes con dolor neuropático, en los que se incluía una persona con fibromialgia, se les administró Omega-3. El resultado fue que todos los participantes obtuvieron una reducción del dolor clínicamente significativa que les duró un año y medio después del tratamiento, no observándose efectos adversos.

 En cuanto a la Fatiga Crónica, se realizó un estudio con 22 personas que sufrían esta enfermedad, a las que se les analizó los niveles de omega-3 en su plasma sanguíneo. Comprobaron que sus niveles eran más bajos que las personas no enfermas. También observaron que el balance entre omega-3 y omega-6 era deficitario, con exceso de ácido araquidónico, que es inflamatorio, y de ácidos grasos saturados. Comprobaron que estos niveles se correlacionaban con la severidad de la fatiga crónica, y con una insuficiente activación de las células T del sistema inmunitario, que son las responsables de coordinar la respuesta inmune celular, de tal forma, que los investigadores sugirieron que estos enfermos pueden responder favorablemente al tratamiento con Omega-3.

 Muchos paciente diagnosticados con alguna de estas enfermedades, refieren antes o durante la aparición de éstas, problemas como estrés, ansiedad o depresión. Esto hace que muchas veces, y especialmente en la Fibromialgia o la Fatiga Crónica, los médicos piensen que se trata de problemas puramente psicosomáticos, pero lo cierto es que estos trastornos emocionales muchas veces forman parte de un estado prepatológico de la persona, que puede tanto favorecer la aparición gradual de los demás síntomas físicos, como agravarlos. Pues bien, los Omega-3 tienen un efecto directo sobre el sistema nervioso, ya que forman parte de la estructura cerebral y de las membranas de las neuronas, modulando la permeabilidad de las mismas y permitiendo un buen funcionamiento de los neurotransmisores. Por ello, no es de extrañar que el consumo diario de Omega-3 esté recomendado por la Asociación Psiquiátrica Americana para prevenir y tratar, especialmente, la depresión, compañera muchas veces inseparable de las personas con enfermedades de sensibilidad central.

 José María Guillén Lladó (Licenciado en Psicología, postgraduado en Psicopatología Clínica y diplomado en Naturopatía)

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La EM/SFC como enfermedad inmunológica


La fatiga EM/SFC, como al igual que el resto de las enfermedades de sensibilización central SSC, es un desorden aún controvertido y puede ser diagnosticada sólo después de descartar otras causas, en este caso el predominio de fatiga.

Este proceso crónico genera un trastorno social a causa de la inhabilidad de mantener las tareas profesionales, sociales y familiares, sobre todo en los estadios tres y cuatro. Revisando la extensa literatura multidisciplinaria reciente disponible sobre su etiología y tratamiento, se observa que existen dos grandes posicionamientos contrapuestos, uno que lo contempla, por sus observaciones psicosociales, como una enfermedad psicosomática y otra que lo basa, por sus observaciones analíticas, en el terreno de la inmunología.

Las actuales hipótesis etiológicas se basan en factores predisponentes, precipitantes y factores de perpetuación, pero la fisiopatología aún no está clara aunque el origen viral, que se esperanzaba con el retrovirus XMRV, es ahora en gran parte descartado.

La valoración de las teorías del ensuciamiento y de contaminación medioambiental y los recursos terapéuticos-dietéticos y de eliminación, no están ni siquiera consideradas por la medicina convencional, pese a ser, una causa potencial y que ofrece mejoras en cuanto a calidad de vida. Este hecho no se valora, por la dificultad, escepticismo académico y complejidad en encontrar financiaciones para el estudio de estas enfermedades, pese a los costes individuales y sociales que representan.

Los pacientes con SFC requieren de un manejo multidisciplinario debido a los problemas múltiples y diferentes que les afectan, hecho que no está contemplado en el abordaje de estas enfermedades de SSC. Esta gestión y abordaje mediante asistencia multidisciplinaria, requeriría de una coordinación entre diferentes especialistas, centrándose en el terreno de la inmunología y toxicología mayoritariamente, en vez de los reumatólogos, internistas y psiquiatras, que han demostrado su incapacidad para afrontar y unirse ante el problema y la dificultad en afrontarlo.

En la actualidad, ningún tratamiento curativo es efectivo para los pacientes con síndrome de fatiga crónica, lo mismo que ocurre con el resto de las enfermedades de SSC. La terapia Cognitivo-Conductual (TCC) y la terapia de ejercicio graduado (GET) tienen actualmente un efecto beneficioso dudoso, no aceptado por los pacientes y altamente discutido, pese a los intentos de justificarlos científicamente por quienes lo practican profesionalmente.

El objetivo del tratamiento actual se centrar más en la mejora de las manifestaciones clínicas, el intento de mantener la capacidad funcional y la calidad de vida mediante medicaciones de abordaje sintomático. Dichos tratamientos se mantienen pese al fracaso y abandono de los mismos. Su causa es que no contemplan la peculiaridad e individualidad específica de las enfermedades de SSC. Este hecho frena el desarrollo de programas paliativos individualizados, enfocados más y en la medida a la intención de proporcionar a cada paciente la máxima percepción de mejoría y adaptación física y psicosocial como enfermedad crónica, mientras no se encuentren soluciones de base.

Los afectados se sienten huérfanos de la protección sanitaria, en muchos sentidos. Perciben el caos profesional existente ante una enfermedad centrada en el borde entre la medicina y la psiquiatría. De la perciben, como actitud profesional más intereses políticamente obscuros e interesados lucrativamente, que intencionalidades e intereses a considerar y tratar a esta enfermedades como tal, una enfermedad crónica y biológicamente real, y altamente debilitante. De la que las manifestaciones psiquiátricas, que deben reconocerse como manifestaciones secundarias a una patologia crónica primaria, suelen ser como consecuencia del trato que reciben los pacientes, el cual en muchas ocasiones, es vejatorio y marginal como manifiestan ampliamente la mayoría de los afectados.

Prueba de ello, es que es la única patología que se manifiesta socialmente con conflictividad a nivel internacional y asociativo, confrontando a los profesionales de la salud entre ellos y entre los afectados. Dicha conflictividad de relación es debido a la estigmatización y maltrato que reciben los pacientes, mayoritariamente, por parte de las instituciones sanitarias y sociales. Hechos ya denunciados reiteradamente a las autoridades competentes y de los que no se presta la mas mínima atención.

La aportación de fondos para la investigación no solo es necesaria, es imprescindible, para poder identificación y diagnosticar correctamente las causas y diagnósticar correctamente a los afectados, regulando el abordaje y manejo de los pacientes mediante la creación de registros adecuados y unificados por el sistema sanitario, en vez de la actitud actual de la política sanitaria que no solo niega la existencia de dichas enfermedades, si no que las diluye en los centros de asistencia primaria, siendo tratados por unos profesionales, mayoritariamente, mal formados en estas patologías y a los que se les sobrecarga la presión y pretensión de la rentabilidad económica de los centros asistenciales al privatizarlos.

Los afectados de SSC, tales como Fibromialgia y EM/SFC, pese a ser recogidas por la OMS como enfermedades reales con epígrafes específicos, no lo son por los sistemas de salud. Este hecho genera una desprotección jurídica al no contemplarse como enfermedades crónicas invalidantes y un agravio comparativo que sobrepasa los derechos básicos de acceso a la salud, reconocidos por la constitución.

Lo más curioso de estos hechos y que desconcierta a los afectados es que, pese a las opiniones oficiales aportadas por el centro de control de las enfermedades de Atlanta CDC, la cual históricamente ha abogado por la teoría psicosomática, desde 1990 se encuentra en los anales de la medicina, publicaciones que orientan a la EM/SFC hacia el terreno de los déficits inmunitarios, tal i como se adjunta en las referencias adjuntas. Estudios que han sido totalmente ignorados, incluso cuando los centros de referencia de estas enfermedades estaban situados en hospitales de nivel 3, con toda la tecnología para la investigación a su alcance.

Para acceder al documento de introducción a los mecanismos de defensa en el organismo pueden seguir este enlace: Mecanismos defensivos inmunológicos.

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CIEN SÍNTOMAS DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA/ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA


caminiExtraído del libro “Prisonniers de la Fibromyalgie, ou maladie de la fatigue chronique, l’espoir retrouvé” del Dr. André Mergui

– Silbidos o zumbidos de oídos: son ruidos ininterrumpidos que resuenan en la cabeza. Provienen de espasmos de los músculos tensores del tímpano y responden a dos o varios sonidos, modificación del zumbido en la masticación. El zumbido es muy invalidante porque ese ruido incesante y obsesivo que resuena en la cabeza acaba por dar la sensación de volverte loco. Los pacientes describen también impresiones de campanillas, disminución de la agudeza auditiva y pruritos ocasionales.

– Alergia: hipersensibilidad a los alérgenos de toda clase (medicamentos, alimentos, polución), les irrita todo. Este estado puede congestionar la nariz, dar también picores y quemazón en los ojos que les lloran a menudo.

– Amigdalitis y laringitis frecuentes, porque la pérdida del eje disminuye la buena ventilación de esta zona y favorece la inflamación.

– Ansiedad.

– Apnea del sueño.

– Articulación temporo-mandibular; articulación silenciosa e indolora a veces, o por el contrario, dolorosa al abrir o cerrar la boca, provocando un crujido o una sensación de que la mandíbula se ha salido del sitio. Puede crepitar, dislocarse, desacoplarse.

– Astenia y fatiga crónica.

– Audición: pérdida de las bajas frecuencias o disminución de la agudeza auditiva.

– Disminución del rendimiento físico, impresión de haber envejecido, imposibilidad “de llevar todo el trabajo que hacíamos”, sensación de estar sobrecargados, de estar al máximo de nuestras posibilidades.

– Disminución del rendimiento intelectual, impresión de haber perdido la vivacidad de espíritu.

– Baja de resultados sexuales y sobretodo de la libido.

– Biopsia: la fibromialgia no se descubre en los exámenes de tejidos microscópicos habituales.

– Boca: está muchas veces seca como en el síndrome de Sjögren. Es difícil abrirla totalmente. La desviación al abrirla o cerrarla es frecuente.

– Sofocos.

– Zumbidos de oídos.

– Niebla: es así como los pacientes hablan del sentimiento que tienen de lo que les envuelve, estado de confusión que los americanos denominan fibrofog.

– Bruxismo: los dientes rechinan de día y de noche; las mandíbulas están siempre apretadas, sin conocer el mínimo reposo.

– Túnel carpiano: la fibromialgia puede provocar signos que se parecen al síndrome del túnel carpiano.

– Circulación sanguínea: parece perturbada con cambios en la coloración cutánea pueden ser observadas sobre los lóbulos de las orejas, en las manos o en los tobillos. Los pacientes describen una sensibilidad exagerada al frío.

– Cuellos dentales: un número de pacientes sufren de sensibilidad en el cuello dental, zona que une el diente con la encía.

– Colon irritable: cólicos y alternancia de diarrea y estreñimiento. Es una queja de tener los intestinos frágiles, de tolerar cada vez menos los alimentos. Le parece que la digestión “no se hace, que todo le queda en el estómago”.

– Concentración: los problemas de concentración hacen olvidarse del lugar donde ha dejado su coche.

– Conducto auditivo: da la impresión de estar taponado, fabrica cerumen en exceso.

– Almohada: es indispensable en todos sus desplazamientos. Su almohada le permite meterse en la cama conservando la altitud curvada que impone el cuerpo.

– Rampas musculares unilaterales nocturnas: debidas al calor o al simple roce con la sábana.

– Picores y rascarse incontrolablemente la piel: a nivel de los tobillos o los ante-brazos.

– Diente: Cuando un diente está en mala oclusión con su antagonista, se manifiesta con gran ruido, su sufrimiento es sobre el resto del cuerpo, pero raramente sobre el maxilar.

– Desviación de la mandíbula al abrir o cerrar la boca.

– Depresión asociada a un estado ansioso permanente, a veces a una pérdida de apetito, a crisis de pánico o a crisis de llanto.

– Dedos rojos o blancos y helados.

– Dificultades para abrir la mandíbula o cerrarla.

– Dificultades para subir o bajar escaleras.

– Dificultades para levantar o bajar los brazos.

– Dificultades para tragar, atragantamientos, disfagia.

– Dificultad para hablar: falta de voz o falta de fuerzas para articular palabras.

– Dificultad para expresarse o comunicarse.

– Distorsión de sensaciones, el beso, el roce cutáneo pueden ser dolorosos.

– Dolores de cabeza que toman la forma de migraña, dolor vascular, de tensión sobre la parte unilateral, de dolor de la sien o de dolor detrás de los ojos, detrás de los párpados.

– Dolores espontáneos difusos y lacerantes: músculos, tendones, ligamentos y la piel. Son todas a la vez una sensación de quemazón, picazón, tirón. Cambian de lugar, de intensidad y de carácter con el tiempo, la humedad, el estrés, la actividad física o el aire ambiental. Ninguna parte del cuerpo está sin dolor, de la mano hasta la espalda, del pie a la cintura, de las lumbares a la punta de la cabeza, tibia, talón, etc.

– Dolores faciales: estos dolores unilaterales se sitúan sobre la proyección cutáneo del canino superior o del diente de seis años. Irradian hacia la órbita.

– Dolor a la presión de la articulación temporo-mandibular: pero solo unilateral.

– Dolor al masticar.

– Dolores de reglas: exacerbación de ellas.

– Dolor torácico unilateral: perceptible entre los dos lados a 4 cm. del borde del esternón o detrás a 5 cm. de las apófisis espinosas. Este dolor se encuentra casi siempre a la izquierda sobre la 5ª costilla e impide al sujeto de llenar sus pulmones como querría. Este dolor por su asiento intercostal puede hacer pensar en un dolor precordial.

– Dolores musculares unilaterales a la presión: el Collage Americano de Reumatología (ACR) a descrito los nuevos puntos bilaterales dolorosos siguientes en 1990. Cuando once de estos 18 puntos son dolorosos a la presión, el sujeto tiene según l’ACR 88% de probabilidades de ser fibromiálgico.
o Punto bajo occipital, en la inserción del músculo a nivel del nervio de Arnold
o Punto cervical a nivel C5-C7
o Punto en medio del borde superior del trapecio
o Punto epicondrial situado a dos centímetros de la inserción ósea sobre el antebrazo
o Punto entre el omoplato y la columna
o Punto gran trocánter
o Punto intercostal anterior situado a dos centímetros del esternón
o Punto glúteo
o Punto rodilla interna situado por encima de la rodilla al nivel de la pata de ganso

– Dolores vulvares.

– Endometriosis.

– Engrosamiento de los miembros y sensación de hormigueo .

– Extremidades blancas y frías en invierno: los dedos no pueden soportar el frío y la mano se queda fría en invierno como en la enfermedad de Raynaud.

– Estado de confusión: en el curso de una conversación, las palabras justas no aparecen, la memoria desfallece sin razón y es difícil de seguir una conversación o una exposición, reconocer lugares familiares, etc.

– Análisis de sangre: la fibromialgia no se descubre por análisis de sangre habituales.

– Análisis de sangre particulares: Jon Russell M. D. de la Universidad de Texas A Health science center en San Antonio, estima que la sustancia P. se encuentra en cantidad importante en el cerebro de los fibromialgicos, mientras que la tasa de serotonina seria inferior al normal. La dopamina, la noradrenalina, la histamina, el GABA, el calcitonin.gene.related peptide y todos los neuromediadores estarían perturbados. Todo el eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal estaría perturbado, así como el sistema nervioso vegetativo.

– Fatiga: llega y somos incapaces de efectuar actividades a las que estábamos acostumbrados. Nos lleva directamente a la cama.

– Falta de hierro.

– Fertilidad masculina: los trastornos hormonales del eje hipófisis-gónada disminuirían la fertilidad.

– Fuerza: pérdida a nivel de las manos con predominio unilateral sobre el 4º y el 5º dedo.

– Escalofríos.

– Rodillas que se doblan.

– Hinchamiento unilateral de las extremidades, de los dedos o del pie hasta la rodilla: el anillo no puede ya salir del dedo o la pierna se vuelve súbitamente más gruesa que la otra. Este hinchamiento no concierne a las articulaciones, lo que permite de diferenciarlo de afecciones inflamatorias articulares.

– Garganta: irritación, dando la impresión de tener como mucosidades en la faringe.

– Hipersensibilidad a los olores, a la luz, al ruido, al menor tipo de ambiente sonoro, al calor, al frío, se trata de una irritabilidad a todo.

– Hipersensibilidad alérgica de todas clases (medicamentos, alimentos o aditivos alimentarios, polución). Las reacciones son parecidas a las de una verdadera alergia, pero se distinguen por su capacidad a desaparecer sin desensibilización.

– Humor cambiante: dependiendo de las tasas de endorfinas circulantes. Estas variaciones de humor no permiten tomar en serio, como verdadero enfermo.

– Las ideas suicidas son frecuentes, pero por suerte, el paso al acto es muy raro.

– Estado de confusión.

– Síndrome de las piernas inquietas, un deseo incontrolable de mover y de levantar las piernas, de pie, sentado o en la cama. Estos movimientos son casi involuntarios.

– Inadaptación al esfuerzo.

– Irritabilidad.

– Libido, pérdida de la sensualidad y del deseo.

– Torpeza: Se les caen los objetos o se les escapan de las manos. De igual manera, se lesiona, choca, tropieza sin razón aparente.

– Caminar: sensación de necesitar apoyo para poder seguir y que tiren de nosotros.

– Masticación difícil: dificultades para morder una manzana. Describen una impresión de masticación loca que no sabe como acabar. Masticar se vuelve penoso.

– Memoria a corto plazo, perturbada.

– Movimientos incontrolados de los miembros durante la noche: lo más normal unilateral, síndrome de la pierna sin reposo.

– Mucosas: sequedad de la boca y de los ojos, parecida a la enfermedad de Gougerot-Sjögren.

– Mialgias.

– Espasmos nocturnos: la noche de los espasmos incontrolados, agitan brazos y piernas.

– Oclusión dental: 95% de los pacientes se quejan de no poder cerrar correctamente la boca, como si un obstáculo se interpusiera entre los dientes para impedir un perfecto engranamiento

– Palpitaciones cardíacas, malestares

– Pánico: crisis de pánico nocturnas con respiración entrecortada e impresión de morir.

– Parestesias o problemas de la sensibilidad de las manos: con predominio unilateral sobre el 4º y el 5º dedo. Los pacientes describen una sensación de hormigas que suben sobre la piel, de quemazón, de hinchazón o de picores que pueden irradiarse hasta la espalda. Al pie es más raro que le suceda.

– Piel seca, escamosa, rasposa: en la cual es difícil de pinchar una aguja. Los pacientes tienen crisis de deseos imperiosos de rascarse hasta sangrar tan fuertes sienten los picores. Cambios en la coloración cutánea pueden ser observados dando a la piel un aspecto de mármol. Un déficit en hierro ha sido también deducido: pelo que se rompe, uñas estriadas, mucosa bucal seca y atrofiada, fisuras en la comisura de los labios.

– Pies: cuando el cuerpo no esta en su eje, el pie no puede tomar un apoyo uniforme sobre el suelo. Los apoyos son transferidos casi siempre hacia delante, de tal manera que el hecho de levantarse o andar, lesionan el pie y producen toda serie de heridas: duricias, ampollas y bultos. En un estado más avanzado, el sujeto tendrá la impresión que su pie cambia de forma hasta el punto que llevar zapatos se vuelve difícil. Los sujetos más observadores, describen una impresión de rotación de los dedos del pie sobre su eje así como una pérdida de paralelismo de los dos pies. Asociados a dolores de la planta, éstas heridas acaban por hacer que el enfermo no quiera andar.

– Fotofobia: con una imposibilidad de soportar la luz fuerte del día o los destellos de la luz artificial.

– Radio: la fibromialgia no se descubre por radiografías, escáneres o resonancias magnéticas nucleares.

– Rigidez: el enfermo tiene la impresión de estar encerrado en un corsé de yeso que dificulta sus movimientos sea al levantarse de la cama, sea después de haber estado como máximo 30 mn en la misma posición, de pie, sentado o en la cama. Conducir una hora activa esta rigidez que tiene como particularidad de acentuarse con cambios de temperatura o según la humedad ambiental.

– Reglas: a veces dolorosos, sobretodo después de periodos de crisis, dando la impresión de no poder eliminar lo que debe provocarla.

– Pecho: enfermedades fibroquísticas.

– Colón irritable: alternando diarrea con estreñimiento.

– Sinus: dolor sinusal, parecido a sinusitis sin signos radiológicos.

– Sudor abundante.

– Sueño: El sujeto duerme menos en cantidad sin encontrar un sueño reparador. Es la cuarta fase del sueño llamada fase delta que no juega su rol reparador, desarreglando la hormona del crecimiento y sin poder de reparación tisular y dificultando la recarga de todo el sistema inmunitario. En práctica, tendrá dos fases de hipersomnia que podrán sucederse a fases de insomnio. Se despierta muchas veces durante la noche, sin poder volver a dormir, y por la mañana está tan fatigado como si no hubiera dormido. A veces se despierta por crisis de terror nocturno con sensación de no poder respirar. Moldofsky H. ha podido demostrar que los fibromialgicos sufrían de una confusión de sueño profundo a ondas lentas.

– Espasmos musculares: concerniente a todos los músculos rojos.

– Térmico: sensación de tener mucho calor en verano, mucho frío en invierno y sobretodo de tener las manos frías o los pies fríos, como Raynaud lo ha descrito en su síndrome. Las manos pueden parecer blancas, sin sangre y no vascularizadas.

– Cambios de temperatura corporal.

– Tiroides: lo más normal hipotiroidismo difícil de equilibrar.

– Problemas digestivos: dolores, gases, alternancia entre diarrea y estreñimiento. Los enfermos se quejan de quemazón de estómago, gases, náuseas.

– Cambios de humor: el dolor de su cuerpo, les agota, los vuelve locos, nerviosos. Consume su vitalidad, los agota poco a poco y acaba con sus fuerzas y su voluntad. Tienen a veces problemas para controlar sus reacciones, porque les falta serenidad durante la acción. Pueden ser víctimas de crisis de pánico o de crisis de lágrimas.

– Orina: necesidad imperiosa y frecuente sin infección, es el síndrome de la vejiga irritable. Pérdidas de orina al menor esfuerzo (andar, subir escaleras, correr) son frecuentes en la mujer. Esto se complica si hay cistitis recidivantes.

– Vértigos: Impresión de pérdida de contacto con el suelo, de no sentir su paso en el suelo.

– Visión: visión doble o dolorosa unilateralmente en el cuadrante superior (a 11h o a 13h). Los pacientes describen “moscas volantes” o falsas imágenes que se desplazan delante de los ojos. Según la frecuencia estas impresiones pueden considerablemente molestar en la conducción de vehículos.

– Vulva: en las crisis, las mujeres describen dolores de tipo quemazón o estiramiento que pueden parecer herpes.

– Ojos: están casi siempre secos como en el síndrome de Sjögren. Queman y pican como si un grano de arena no quisiera quitar la conjuntiva. La visión puede estar nublada a veces, los glóbulos oculares pueden enrojecer e inflamarse después de un periodo de lectura. Uno de los dos párpados puede sufrir de espasmos incontrolables. Otras veces, se vuelve doloroso soportar la luz.

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La sanidad nos niega como enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fátiga Crónica/Encefalitis Miálgica.


gse_multipart19919Es cierto la sanidad nos niega, cada vez más los enfermos de fibromialgia y sfc/em nos decidimos a levantar nuestras voces ante el atropello constante que vivimos; es verdad que no tenmos tratamientos …Pero donde están los cuidados paliativos que se nos puede ofrecer.

Hace ya 13 años que se me diagnóstico…ante el diagnóstico y la falta de alternativas me entrevisté con la máxima autoridad que en sanidad existe en mi provincia y sus palabras fueron claras…de esto te ha de tratar tu médico de cabecera, y así seguimos trece años después. Negandonos como enfermos, negandonos nuestro propio futuro pendientes de que un diagnóstico que se nos ha dado y que con el tiempo llega a imposilitarnos, a quien nos sucede claro está, tenemos que asistir a reclamar nuestros derechos, a que se nos firmen los partes de baja por nuestro código, a que se nos concedan las bajas (para nosotros es mejor trabajar segun sus opiniones, opinión que se vislumbra como una espada de damocles cuando ya no podemos más). A ver como medicos muy competentes y cualificados se les da la espalda por parte de la profesión porque si aceptan sus visiones tienen que luchar contra su conciencia, a elegir entre el enfermo o contra el hacer arraigado por parte de los superiores en detrimento nuestro.

Negar que existe una problemàtica evita tener problemas de conciencia.

Hace poco me comentó un profesional que habia mucho negocio en nuestra enfermedad y tanto que lo hay…por supuesto….Cuantos millones de euros se está ahorrando sanidad en toda Espña negandonos? No hay autonomia que nos ofrezcan cuidados paliativos si los queremos los debemos costear, si queremos visitas profesionales y no arriesgandonos a sufrir tratamientos que empeoren nuestra calidad de vidad debemos de pagar consultas particulares. Especialistas que “probablemente” se hayan visto abocados a ejercer privadamente, para poder seguir haciendo en lo que creen.

No hay ni existe un sólo profesional cualificado por cada autonomia para tratarnos dentro de la sanidad pública. Donde vamos nosotros como enfermos a que se nos trate?

A especialistas que no creen ni entienden en nuestra enfermedad?? Si tenemos alguna esperanza en el futuro de mejoria en estas condiciones podemos optar a ella??? Seamos serios…el diagnóstico de fibromialgia no es una liberación para el enfermo (“no estaba loca, tenia algo…”)es un largo camino hacia la catastrofe personal…hacia nuestra negación como ciudadanos con la negación de nuestros derechos.

Somos un 3% de la población…donde estamos??? Estamos acobardados, presionados por un chantaje psicológico que nos lleva a asumir “esto es lo que hay” y con miedo vamos a las consultas porque no es para “tanto lo que tenemos” y pasan los días, los años y nuestra calidad de vida empeora y una y otra vez chocamos contra la sanidad, una Sanidad de costes económicos no de costes personales.

Quien denuncia su situación??? Quien proclama publicamente sus incontables horas de sufrimiento??? Los ciudadanos de a pie somos extremadamente civicos para nuestras instituciones, no son “empresas” que pagamos todos. No pagamos todos a sus dirigentes?

Cómo puede ser que un 3% de la población esté totalmente desasistido? Qué se nos haya n impuesto protocolos de actuación totalmente ineficaces? que seamos obligados a vernos por los médicos de cabecera que no tienen ni tre minutos para asistir a cada paciente?

Esta misma forma de actuación está obligando al empeoramiento de nuestro estado de salud creandonos enfermedades asociadas como la depresión porque no se nos ofrecen herramientas para convivir con nuestro dolor, desde las instituciones médicas nos quieren mentalizar con esa frase…CONVIVA CON SU DOLOR….a mi me suena a palmadita en la espalda y de una forma muy educada decirme…Anda!! aguantate y fastidiate porque esto es lo que hay y yo no puedo ni quiero molestar a mis superiores con que necesitais más alternativas si no no puedo prosperar en mi puesto de trabajo.

Ahora eso sí cuando llegue un conocido, si no un familiar suyo todos los recursos que se nos están negando sistematicamente serán puestos en acción y con carácter de urgencia. No lo reprocho me alegro…lo que si reprocho es la burocratización de la profesión de médico y su desempèño de la profesión y promoción unida a los ahorros de costes.

Lo que reprocho es el mayor aumento en las consultas de psiquiatria por enfermos impotentes que no pueden luchar contra el sistema y tratar su desesperación con antidepresivos y ansioliticos.

Reprocho el fracaso personal de cada enfermo de fibromialgia por las consecuencias de pérdidas de trabajo, de hundimiento de poder adquisito y a vivir en los umbrales de la pobreza por haber perdido la salud y negarse las ayudas sociales a las que se tienen derecho.

No todo es responsabilidad del enfermo…por mucho que nos obliguen a creerlo.

Carmen Martín

Pruebas para alteraciones en la FIBROMIALGIA – SINDROME DE FATIGA CRONICA


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Aunque no hay un test definitivo para EM/SFC, muchas pruebas pueden indicar anomalías. La batería estándar de tests puede ser inadecuada para revelar anomalías en EM/SFC pacientes. Muchas de las siguientes pruebas no están disponibles en los laboratorios médicos generales, pero pueden estar disponibles en facilidades de investigaciones o estar disponibles de manera más general en el futuro:

Virología, etc: anticuerpos virales, incluyendo Coxsackie B y HHV6; bacterias, mycoplasma, etc.

Inmunoensayo de la 37kDa 25A RNasa L: proteínas, actividad y fragmentación, PKR y actividad de la elastasa

Otros marcadores inmunológicos: porcentaje y actividad de las células NK; cociente CD4CD8;  ANA; Inmunocomplejos Circulantes – IgG subfracciones incluyendo IgG1 y IgG3, interleucinas IL2 e IL4 circulantes; Th1 –Th2 en respuesta a la estimulación con mitógenos (altos niveles de Th2 indican autoinmunidad), citometría de flujo para linfocitos activados/elevados; los anticuerpos antilamina pueden indicar autoinmunidad y daño celular cerebral (los anticuerpos antilamin B evidencian autoinmunidad); autoinmunidad humoral para polipéptidos de la envoltura del núcleo celular (NC); anticuerpos en células neuronales MAP2 (reguladoras de la cinasa).

Marcadores en orina: cortisol libre de 24horas en orina; un valor elevado de aminohidroxiNmetilpirrolidona se correlaciona con varios síntomas; IAG y metabolitos del triptófano son habitualmente positivos e indican intestino permeable, que a su vez es indicativo de una barrera sanguínea permeable; creatina en orina y otros metabolitos musculares

Pruebas endocrinas: El escáner CT puede mostrar una reducción del tamaño de la glándula suprarrenal; un nivel bajo de la hormonas tiroideas en relación a la biodisponibilidad de T3 debería hacer verificar los niveles de selenio ya que regula la conversión de T4 a T3; reducida función del eje HHS.

Incremento de la neurotransmisión en relación a la 5HT.

Intolerancia ortostática crónica: Use la mesa basculante (“tilttable”) o monitorice el pulso y la presión sanguínea en posición erguida. Nota: Hay que monitorizar con precaución y con alguien de pie al lado del paciente.

Disfunción cardiaca: Monitorización de 24horas con Holter – Pida evaluar Vd. mismo el registro completo y no solo el informe, sobre todo en busca de inversión o aplanamiento de ondas T. Es un patrón típico en muchos enfermos con EM/SFC pacientes, pero puede que no sea informado.

Pruebas de ejercicios cardiopulmonares: AMA Pautas para la Evaluación del Deterioro Permanente. Valores cardiovasculares y de ventilación más bajos en ejercicio máximo ayudan a determinar la capacidad funcional, y el nivel del consumo de oxígeno máximo determina las categorías de incapacidad.

El Actímetro “Computer Science and Application” (CSA™) es un pequeño artilugio que mide la frecuencia y la intensidad de actividad en intervalos de un minuto hasta 22 días. Se identifican típicamente picos menos intensos y de actividad más cortos, seguidos por periodos de descanso más largos. Es útil pedirle al paciente mantener un diario de actividades durante este periodo y/o llevar un velocímetro.

SNC, SNA: Test de Romberg; nistagmo (puede fluctuar entre positivo y negativo durante un día); respuestas simpáticas alteradas; temperatura corporal diurna baja y/o fluctuante.

Actuación cognitiva: velocidad de procesamiento enlentecida, memoria de trabajo, aprendizaje de información, etc.

Los SPECT pueden revelar un flujo regional cerebral cortical/cerebeloso significantemente más bajo, frecuentemente frontal, parietal, temporal, occipital, en tronco y corteza cerebral.

El PET puede revelar un metabolismo disminuido de la glucosa en la corteza derecha mediofrontal, y una significativa hipoperfusión e hipometabolismo a nivel del tronco cerebral.

La RMN del cerebro: Elevadas cantidades de lesiones puntiformes, particularmente en las áreas frontales y subcorticales sugieren desmielinización o edemas. Solicite RMN de columna para detectar hernia discal y estenosis ligera.

qEEG topográfica cerebral: Se puede identificar una elevada actividad en EEG en frecuencias teta y beta y fuentes intracerebrales eléctricas incrementadas en las regiones frontales delta y beta con los ojos cerrados. Se pueden notar reducidas fuentes en el hemisferio derecho (beta) durante el procesamiento cognitivo verbal.

Hipercoagulabilidad: citometría de flujo fibrinogeno, complejos trombina/antitrombina, etc.

Tests para Síndrome de Fibromialgia y de dolor Miofascial: se deberían anotar.

Conductividad y temperatura de la piel: La combinación de una menor habilidad de la piel para conducir la corriente eléctrica en respuesta a estímulos visuales y auditivos, y una temperatura de la piel de los dedos más alta indican una subregulación del tono simpático autónomo.

Los Estudios del Sueño: pueden indicar que se pasa insuficiente tiempo en las fases más profundas del sueño y/o intrusión de ondas alfa en las ondas delta durante el sueño noREM.

Pruebas oculares: ralentizada y marcada inestabilidad de movimientos “saccades”; dificultades y cambios más lentos de la fijación visual, reducción del campo visual; bajo y/o incompleto parpadeo; pupilas pequeñas; hipersensibilidad a la luz, anomalías de lagrimeo, reducción del tiempo de lagrimeo, inadecuada producción del la capa de aceite o mucus en las lágrimas, afectación corneal ante la Prueba del Rosa de Bengala; cambios en la mediana visual.

Alergias o sensibilidades; pruebas de función pulmonar; función hepática: CPK y función hepática

FIBROMIALGIA: Estrategias de autoayuda (EAA)


recordatorio

Una hipótesis que apoya el uso de la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) para la EM/SFC está basada en la premisa que los deterioros del paciente están aprendidos por el pensamiento erróneo y“considera que la patofisiología del SFC es enteramente reversible y perpetuada solamente por lainteracción de la cognición, el comportamiento y los procesos emocionales. El paciente solamentetiene que cambiar su forma de pensar y sus síntomas desaparecerán. Según este modelo la TCC no solamente mejoraría la calidad de vida del paciente, sino que también sería potencialmente curativa” 46 . Sus seguidores sugieren que “lo ideal es que el médico general diagnostique el SFC y remita al paciente al psicoterapeuta para TCC, sin desvíos por especialistas médicos, como para otros síndromes somáticos funcionales” 47 . Los defensores ignoran la documentada patofisiología de EM/SFC, ignoran la realidad de los síntomas de sus pacientes, les culpan por su enfermedad, y rehuyen el tratamiento médico. Sus estudios a menudo incluyeron a pacientes con fatiga crónica, pero excluyeron a casos más severos y a los que tienen otros síntomas que forman parte de los criterios clínicos del EM/SFC. Además, sus estudios no curan ni mejoran las alteraciones fisiológicas, como la IO, dolor de garganta, SCI, etc. El Dr. A. Komaroff 48 , autoridad mundial con base en Harvard, declaró que la evidencia del proceso biológico “es inconsistente con la hipótesis que (el síndrome) implique síntomas que son solamente imaginados o amplificados debido al distrés psiquiátrico subyacente. Ha llegado la hora de apartar esta hipótesis”. Algunos médicos, que conocen la fisiopatología biológica de EM/SFC, enseñan a sus pacientes unas aptitudes de manejo (‘coping skills’), pero lo llaman “TCC”. Instamos a tales médicos a utilizar el término “Estrategias de autoayuda” y a evitar el uso de los términos “Terapia Cognitivo Conductual” y “Terapia de Reentreno Cognitivo”.

Estrategias de autoayuda (EAA) ayudan al paciente a manejar su enfermedad crónica conservando su energía, minimizando los brotes de síntomas y maximizando las aptitudes de manejo y la funcionalidad.

1. Educación del paciente:

  • Reunirse con el paciente y sus seres queridos, cuanto antes después del diagnóstico para discutir la enfermedad, qué podemos esperar, desarrollar EAA y proveer información educacional.
  • Ayudar al paciente a reconocer los factores agravantes y las señales de alerta tempranas para que pueda parar antes de exceder sus límites de actividades y prevenir “crashes”. Animar al paciente a tomar su temperatura antes y después de una actividad. Si su temperatura cae después de una actividad, puede ser porque hizo demasiado.
  • Suministrar información sobre técnicas de relajación y reducción del estrés.
  • Proveer información sobre técnicas de conservación de energía y modificaciones ambientales.
  • Animar que evite los factores de empeoramiento conocidos siempre que sea posible para prevenir brotes.

2. Autodesarrollo: Animar al paciente a:

  • Confiar en sus sensaciones y experiencias.
  • Reservar un tiempo para descansar y para hacer algo que le guste.
  • Poner límites personales y de actividad y a encontrar sus ritmo óptimo de actividad.
  • Gradualmente extender sus límites, si es Posible, pero sin exceder sus límites de actividad.

3. Mejorar el sueño: Animar al paciente a:

  • Conservar su energía acompasando sus actividades diurnas.
  • Escuchar sus señales corporales y a incorporar periodos de descanso en su día según sus necesidades. (La disfunción del sueño y las bajas reservas de energía son preocupaciones primarias. El sobreagotamiento puede aumentar el insomnio).
  • Establecer una hora regular para acostarse, y a hacer actividades tranquilas o utilizar cintas de relajación antes de acostarse
  • Tomar un baño caliente antes de ir a cama para relajar el cuerpo y a mantener el cuerpo caliente durante la noche.
  • Dar a su cuerpo el adecuado apoyo postural, p.ej. una almohada contorneada.
  • Mantener el dormitorio como “santuario libre de problemas”.
  • Utilizar técnicas de meditación y relajación si no se consigue conciliar el sueño.
  • Reservar la cama para dormir y para el sexo.

4. Dieta equilibrada y consideraciones nutricionales: Animar al paciente a:

  • Comer una dieta equilibrada, nutritiva y a comer en horas regulares.
  • Mantenerse bien hidratado.
  • Tomar una tableta multienzimas con las comidas, si está indicado o si tiene SCI.
  • Tomar suplementos de nutrición si es necesario. (La bioquímica y necesidades de cada paciente son únicas. Para mejorar, el paciente crónico requiere un apoyo nutricional. Si es útil, un perfil de vitaminas y minerales puede ayudar a asegurarse que el paciente recibe los nutrientes adecuados y a detectar deficiencias específicas. Comenzar con un suplemento de vitaminas/minerales una vez al día, reponer electrolitos y añadir los suplementos requeridos.)

5. Movimiento corporal y Fitness: Animar el paciente a:

  • Utilizar una buena mecánica corporal y técnicas y prácticas, como yoga, para mejorar el equilibrio
  • Mantenerse activo dentro de sus limitaciones; evitar actividades y trabajos que le llevan más allá que sus capacidades.

Visión General del Documento Canadiense de Consenso. Bruce M. Carruthers. Marjorie I. van de Sande