Los enfermos de fibromialgia sólo debemos tener miedo a la enfermedad


farmaLos enfermos de fibromialgia al ser diagnosticados de esta enfermedad pasamos no solamente de ser enfermos sino a encontrarnos sumergidos en un verdadero problema social. Empezamos a entrar en un circulo totalmente consolidado y que heredamos de forma impasible quedando atrás una persona completamente integrada, luchadora y trabajadora. Aparte del miedo a la enfermedad vemos aterrorizados de una forma automática heredamos una problemática que aun empeora más nuestra salud, porque son barreras invisibles que no hemos creado nosotros sino nuestro entorno. Opiniones médicas anquilosadas en el pasado, juicios paralelos por la ignorancia de nuestra realidad, asociacionismo en su mayoria complaciente con quien más nos debria ayudar y menos lo hace aceptando migajas que nos alejan de los verdaderos objetivos y necesidades que debemos perseguir.

Intereses económicos, por parte privada y de la pública.

Soledad al gritar nuestra deseperación y encontrarnos una vez tras otra con puertas cerradas.

Aislamiento de tu entorno porque al bajar tu marcha entorpeces el ritmo de los demas y no existe tiempo para escuchar sufrimientos en esta sociedad en el que el tiempo es oro y una persona enferma deja de ser persona por no poder ser productiva.
El enfermo de fibromialgia es un ser anulado por tanto impedimento incapaz de luchar contra tanta barrera, se convierte en un ser totalmente vencido doblegado y sin ilusión para seguir e integrarse en la sociedad.

Nos llega de forma inexorable el camino de no retorno a la depresión porque quien puede aguantar tanta presión? Enfermo y aislado por múltiples factores sociales.

¿A que enfermo se le da este trato?

Paremonos y reflexionemos nada de lo que hacemos está exento de consecuencias y quien lo sufre son seres humanos débiles y enfermos, cansados de sacar fuerzas de donde no las tenemos.

Dejemos de luchar contra actitudes negativas que nos enferman más; seamos constructores de nuestro propio futuro, neguemos lo que nos hace daño y empecemos a tomar las riendas de nuestro destino.

Debemos dejar de ser victimas, nos han quitado la voz, la seguridad para opinar, para decidir y creemos opciones válidas que nos asguren un bienestar pero debemos tener claro que para conseguir esto tenemos que ser nosotros los que tenmos que encontrar la llave de nuestra prisión, quien la tiene nunca nos la dará porque su situación hoy por hoy es de total privilegio.

Un abrazo a todos.

En especial a Pepi Marín(presidenta de la asociación de fibromialgia y fatiga crónica de Eivissa y Formentera)

“Sí, nos llaman cuentistas. Eso duele. Pero también nos hacen daño otras cosas. Duele la incomprensión de los profesionales de la sanidad. Eso duele más que el dolor. La falta de comprensión de los médicos, tando de la sanidad pública como de la privada, es un mal más cruel que el dolor. Y digo la privada porque en ella también hay médicos que no la entienden.

Los médicos cada día están más deshumanizados. Vas a la consulta y están más pendientes del ordenador que de lo que les dice el paciente. De toda la vida el diagnóstico ha sido clínico, tras el reconocimiento y seguimiento del profesional al paciente. Hoy, si no hay una análitica que avale ese sufrimiento, no cree al afectado. Ése es el problema. Habría que replantearse algunas cosas. Los gestores de la sanidad tendrían que pensar un poquito más en el ser humano.

El médico te da una palmadita en el hombro diciéndote que no pasa nada. No te dan un informe en condiciones, no te hacen el seguimiento adecuado. No te apoyan. Por eso nos tenemos que ir fuera. Pero no todos, sólo algunos profesionales, que yo ahora tengo una doctora estupenda, joven, con nuevas ideas y que cree en la enfermedad”

http://fibromialgia-noticias.blogspot.com.es/

Nuevas enfermedades, ¿nuevas personas?


imagesCABM7EMXLas enfermedades nunca son estáticas. Los actuales diccionarios médicos incluyen nuevos términos. Síndrome de inmunodeficiencia adquirida, síndrome de fatiga crónica y síndrome por desgaste —burnout syndrome— son patologías descritas en las últimas décadas.

Algunos resultados de laboratorio otrora normales ahora son anormales; hasta hace poco la cifra normal de azúcar en sangre era 110 mg/dl, ahora es menor de 100 mg/dl, mientras que la cifra anterior de colesterol adecuada oscilaba entre 220 y 240 mg/dl y ahora debe ser menor de 200 mg/dl.

En el mismo rubro, algunas enfermedades han (casi) desaparecido o se encuentran bajo control; poliomielitis, rubeola y difteria son ejemplos. Ciertas actividades contemporáneas devienen patologías; tabaquismo como antesala de cáncer de pulmón, consumo de cocaína vinculada con infartos.

Cambios ecológicos son origen de malestares; conjuntivitis secundaria a contaminación ambiental, alimentos y peces irradiados como consecuencia de desastres nucleares. Gracias a la fuerza de la sociedad han sido eliminadas conductas que antes se consideraban enfermedades; la homosexualidad y la masturbación han dejado de ser patologías. Finalmente, la tecnología de la comunicación, internet, celulares, ¿producirá cambios en la mente y en la forma de relacionarse de las personas en las próximas generaciones?

Al tejido previo agrego otras realidades. La esperanza de vida, sobre todo en Occidente, aumenta cada vez más. En la Grecia clásica la media era de 28 años, a principios del siglo XIX variaba entre 30 y 40, a principios del siglo XX oscilaba entre 50 y 60 años, y en la actualidad, en Occidente, la media es de 80, mientras que en África es 50 años. Este último dato agrega otro factor de sobra conocido: las enfermedades de ricos y pobres difieren.

Enfermedades como tuberculosis, paludismo, sida y problemas no resueltos como desnutrición y falta de agua potable matan a los pobres y disminuyen su esperanza de vida.

Tratarlas es barato, no tratarlas conduce a la muerte. Patologías como cáncer, accidentes de tráfico y problemas cardiovasculares son más frecuentes en poblaciones ricas. Estas enfermedades terminan con la vida lentamente y generan enormes gastos: diálisis, quimioterapias, unidades de cuidado intensivo salvan vidas a expensas de sabiduría y dinero.

La suma de las ideas previas representa un panorama distinto e interesante. Sus consecuencias sociales, económicas y políticas rebasan el ámbito médico. El dilema fundamental es complejo. Al pensar en salud, el ser humano, a pesar de ser el mismo de antaño, “es otro”: el conocimiento médico, los cambios ecológicos y las invenciones tecnológicas han modificado los conceptos de enfermedad. Las enfermedades viejas difieren de las actuales. Los enfermos de hoy enferman de patologías viejas y nuevas. Las enfermedades y los enfermos requieren adecuaciones médicas para enfrentarlas con sabiduría. Unas y otros reflejan los cambios en la sociedad. Esos cambios, positivos y negativos, provienen del conocimiento, de la tecnología y de las modificaciones del entorno ecológico.

Las enfermedades siempre han sido un magnífico retrato de la condición humana. Amplifican lo que sucede en cualquier sociedad. La de los ricos y sus preocupaciones. La de los pobres y sus realidades. El inmenso y admirable progreso de las ciencias médicas confronta con éxito muchas patologías; cáncer, diabetes, trasplantes de órganos son ejemplos. La medicina confronta con dificultad algunas condiciones como el síndrome de fatiga crónica, y es la responsable del mal uso y el exceso de medicación de otras, como los síndromes por déficit de atención. Por razones políticas, racistas y económicas la medicina no lidia con eficacia con las enfermedades de la pobreza.

Las lecciones son muchas, las deudas más. Las enfermedades nunca son estáticas. Cambian y nos cambian. Mientras unas se controlan gracias a medicamentos, como es el caso de la hipertensión arterial, o se curan por medio de cirugía como el cáncer de colon, otras, como la obesidad y sus consecuencias, o los accidentes cerebrovasculares, exigen otro enfoque. Las enfermedades no cejan. Unas van, otras vienen. Muchas, como el cáncer, emergen dentro del cuerpo. Otras, como el síndrome de desgaste, provienen del exterior. Algunas, como la desnutrición, son consecuencia de la pobreza, otras, como el alcoholismo (en Rusia, en algunas ciudades, la expectativa de vida de los hombres es 55 años) reflejan la vida de la comunidad. Otras, como la epidemia de problemas de déficit de atención en los niños, provienen de la intromisión de las farmacéuticas en la vida de las personas.

El modelo médico contemporáneo debe confrontar ese mosaico. Para hacerlo debe modificar sus prioridades. Abarcar las cuestiones sociales, dimensionar los problemas derivados de la tecnología y refundar el diálogo entre médicos y pacientes son factores esenciales para comprender el movimiento perpetuo de las enfermedades.

http://www.vanguardia.com.mx/

FBROMIALGIA, S.F.C.: El Mundo Muy Diferente de la Enfermedad Crónica


DocTalkCuando desarrollas una crónica enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica o fibromialgia, puede que te sientas como si hubieses entrado en un mundo nuevo en el que han cambiado todas las reglas de la vida y donde no hay un obvio camino hacía adelante. Puede que esta situación te deje perpleja y haga que sientas desesperanza. Pero hay muchas cosas que puedes hacer para conseguir ganar control y para mejorar tu bienestar. Este libro te mostrará cómo jugar un papel activo para manejar tu enfermedad.

Empecemos mirando en qué diferencian una enfermedad crónica de una corta o de una terminal. Las enfermedades cortas u agudas son problemas temporales que usualmente acaban con un tratamiento médico o con el paso del tiempo. La enfermedad terminal, al contrario es una condición que amenaza la vida.

Puede que al principio de enfermar con SFC o fibromialgia, pensaras que tenías una enfermedad corta, pero que no cedía. En algún momento, no obstante, te has dado cuenta de que habías entrado en una nueva esfera. Te viste confrontado con el hecho que tu enfermedad no era ni una interrupción temporal en tu vida, ni una condición que amenazaba tu vida, sino un tercer tipo de problema: una enfermedad que se quedaba, pero ni te auto-limitaba, ni era fatal. En vez de retomar tu vida anterior después de una breve interrupción o de una lucha con una enfermedad terminal, tenías que vértelas con tener que ajustarte a los síntomas y las limitaciones crónicas.

Una enfermedad crónica no solamente impone límites y trae consigo síntomas que persisten, sino que afecta muchas partes de tu vida. Afecta tu capacidad para trabajar, tus relaciones, tu ánimo, tus esperanzas y sueños para el futuro, e incluso la sensación que quien eres. La enfermedad crónica es dura de manejar porque sus efectos son tan exhaustivos. Vivir con SFC o fibromialgia significa mucho más que manejar síntomas.

 Para complicar el desafío hay una interacción entre tu enfermedad y las otras partes de tu vida. Tu enfermedad implica muchos aspectos de su vida y, a su vez, está afectada por estas otras partes. (Mira el diagrama) Por ejemplo una enfermedad seria reduce tu nivel de actividades (la flecha señala hacía fuera desde SFC/FM hacía Actividad), pero si intentas hacer más de lo que puede tolerar tu cuerpo, experimentarás síntomas más fuertes (la flecha señala hacía dentro). Hacer demasiado de manera repetida puede resultar en mayores límites.

Ese mismo patrón de efectos recíprocos también es cierto para otros elementos. Por ejemplo la relación de enfermedad y estrés. Vivir diariamente con síntomas es necesariamente estresante. Además de esto, la enfermedad a menudo crea presiones económicas, complica las relaciones y trae consigo incertidumbre sobre el futuro. La enfermedad incrementa el estrés por todas estas cosas. Pero el estrés, a su vez, puede empeorar los síntomas. Incluso cantidades moderadas de estrés pueden intensificar mucho los síntomas, creando un circuito de retroalimentación en el que los síntomas y nuestra reacción a ellos se intensifican recíprocamente.

La misma relación en dos sentidos también es aplicable a los sentimientos. Las emociones como preocupaciones, enfado, depresión y pesar son reacciones normales cuando se tiene una enfermedad crónica, respuestas comprensibles a una situación en la que se interrumpe la vida y la rutina se ve remplazada por incertidumbre. Estas reacciones emocionales a estar enfermo pueden ser particularmente intensas en SFC y fibromialgia, porque estas enfermedades parecen hacer inestables a las personas, lo que significa que sus emociones son más fuertes que antes y más difíciles de controlar. La fuerza de las emociones puede crear un ciclo vicioso en el que la enfermedad intensifica las emociones y luego las emociones, a su vez, intensifican los síntomas. Por ejemplo, las personas que están deprimidas tienen más bajo el umbral del dolor. El dolor también puede ser intensificado por el enfado porque el enfado suele crea tensión muscular. A su vez, los síntomas intensificados pueden generar más preocupación y pesimismo.

Hay similares interacciones entre enfermedad y relaciones, y enfermedad y dinero. Cuando alguien está enfermo durante un periodo extenso, a menudo sufren las relaciones, porque el paciente siente malestar y tiene menos energía, y porque los otros también tienen interrumpida sus vidas. Pero los problemas relacionales, como no sentirse comprendido o preocuparse por ser abandonado, crean nuevos estreses que a su vez empeoran los síntomas. La enfermedad afecta la economía al reducir los ingresos. Las preocupaciones económicas entonces incrementan el estrés, lo que se traduce en síntomas más fuertes.

Para resumir, SFC y fibromialgia tienen efectos exhaustivos que afectan muchas partes de tu vida. Son mucho más que simples problemas médicos. Un plan para manejarlos tiene que abordar todos sus efectos, no simplemente los síntomas.

La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia .http://www.cfidsselfhelp.org

Piden que el dolor crónico sea reconocido como una enfermedad en sí misma


Un grupo europeo multidisciplinar de expertos ha respaldado una declaración en la que se pide que las instituciones y Gobiernos de la Unión Europea reconozcan el dolor crónico como una enfermedad en sí misma.

Con motivo del III Simposio Europeo sobre el ‘Impacto Social del Dolor’, que ha tenido lugar estos días en Copenhague, este colectivo ha presentado el informe ‘Proceso de reflexión sobre las enfermedades crónicas en la UE: El papel del dolor crónico’, que revela que el impacto global del dolor es elevado, medido en términos de prevalencia y costes.

En general, el dolor crónico es frecuente en aquellos pacientes que ya tienen una o más de una enfermedad crónica. En particular, en la población de edad más avanzada, se muestra una estrecha relación entre el aumento de la edad y la prevalencia del dolor crónico. Los costes que se derivan de esta condición tan prevalente son significativos y elevados para los sistemas nacionales de salud.

“El dolor crónico es una carga para millones de personas en Europa, porque a menudo no es considerado una enfermedad por la sociedad y los sistemas de atención sanitaria. Esto debe cambiar. Se debe prestar mayor atención y cuidado al dolor crónico que al dolor temporal”, ha señalado la representante danesa del Parlamento Europeo, Anna Rosbach.

ENVEJECIMIENTO SALUDABLE

Con respecto al envejecimiento de la población y el incremento de la prevalencia del dolor, se ha publicado el informe ‘El envejecimiento saludable en relación con el dolor crónico en la Unión Europea’, que revela que la calidad de vida aumenta de forma significativa con la disminución del dolor.

En cuanto a la relación entre el aumento de la edad y el dolor crónico, el abordaje adecuado de este problema sanitario puede llevar a una mejor calidad de vida y, por lo tanto, a un envejecimiento saludable y activo, sugiere el texto.

Por su parte, el responsable de la Asociación Europea de Innovación en Envejecimiento Activo y Saludable, Orsi Nagy, ha señalado que “el incremento en la esperanza de vida de la sociedad no es solo uno de los mayores logros del siglo XXI, sino que es también un reto económico y social para la sociedad europea”.

Mientras que la responsable de Política Sanitaria de la Cámara de Comercio danesa, Martin K. Pedersen, ha explicado que el impacto económico del dolor es mayor que el de la mayoría de otras condiciones de salud. “Se ha demostrado que las probabilidades de abandonar un puesto de trabajo a causa de una enfermedad, son siete veces mayor entre las personas con problemas de dolor crónico que entre las personas que no lo padecen”, ha insistido.

PLATAFORMA SINDOLOR

Por su parte, el director de Fundación Para la Investigación en Salud (FUINSA), Antón Herreros, ha hecho referencia a la Plataforma SinDOLOR, un proyecto conjunto de la Fundación Grünenthal y FUINSA, que lleva desarrollando su labor durante los últimos cinco años con el objetivo de concienciar y sensibilizar sobre la importancia del dolor.

De esta manera, este experto ha enumerado las reuniones, jornadas, encuentros, publicaciones, cursos y formación, premios, así como convenios de colaboración y acuerdos alcanzados enmarcados en esta iniciativa. “La Plataforma SinDOLOR ha conseguido hablar del dolor fuera de los círculos científicos del mismo, trasladando el problema al sistema sanitario y a la sociedad”, ha concluido.

ADAPTARSE A UNA ENFERMEDAD GRAVE: ESTRATEGIAS PARA LOS PACIENTES Y SUS FAMILIARES.


EL síndrome de fatiga crónica y fibromialgia necesitan unos ajustes profundos, tanto para los pacientes como para los que les rodean y todos los miembros de la familia se preguntan qué traerá el futuro.

¿Qué estrategias le ayudarán a usted ya su familia a adaptarse si usted está luchando con las perturbaciones creadas por SFC o FM?

Comprender su situación particular

La fundación de una respuesta eficaz es la comprensión de su situación particular. Las circunstancias de cada familia son diferentes, así como cada paciente debe individualizar la estrategia de su auto-gestión, las familias necesitan para desarrollar una respuesta a la SFC o FM adaptarse a las circunstancias individuales.

El ámbito de aplicación de los ajustes será dictado por la gravedad de los problemas de salud del paciente. El síndrome de fatiga crónica y fibromialgia varían en el tiempo. La persona promedio en nuestros informes funciona a un 25% de lo normal, pero hay un número considerable que están confinadas en sus hogares, mientras que otros se ven menos afectados y continúan trabajando a tiempo parcial o tiempo completo. La gravedad de los problemas médicos establecen los límites de la cantidad de ajuste necesario.

La situación financiera de la familia también es crucial. Algunas familias pueden permitirse el lujo de dejar que el enfermo deje de trabajar o se llegar plantearse una jubilación anticipada, mientras que otros deben realizar ajustes financieros de diversa índole.

La presencia o ausencia de niños y su edad también es un factor a tener en cuenta. Parejas con hijos en edad escolar tienen que hacer malabares con el trabajo y cuidado de los niños. Los que tienen hijos mayores de edad pueden recibir ayuda de estos.

La salud de la pareja es otro factor importante.
Un último factor es la fuerza de la unión entre los afectados, algunos matrimonios se hacen más fuertes por la enfermedad, mientras que otros sufren un desgaste en sus relaciones e incluso una ruptura. La respuesta del cónyuge a la enfermedad puede variar de un fuerte apoyo, por una parte, a la incredulidad, el abuso y el abandono por el otro.

Aquí están diez ideas de cómo las familias pueden adaptarse a SFC o FM.

1) Cambio de las tareas del hogar

En la mayoría de las familias que tratan con SFC o FM, la persona que está enferma no puede hacer todo lo que ella solía hacer, por lo que algunas o incluso todas las tareas del hogar deben ajustarse de alguna manera a la nueva situación. Por esas cosas que no pueden o no pueden hacer en la misma forma que antes, trate de pensar en términos de delegación, simplificación o incluso eliminación de tareas.
Delegar significa encontrar a alguien para que realice esas tareas. Esto a menudo significa que el cónyuge adquiere nuevas responsabilidades, pero también se podría utilizar ayuda externa (por ejemplo, un servicio de limpieza de la casa).
Simplificar es hacer algo con menos frecuencia o menos elaborado, por ejemplo, limpiar la casa con menos frecuencia.
La eliminación significa dejar tareas prescindibles, por ejemplo, el entretenimiento o la jardinería.

2) Realización de ajustes financieros

Si bien la situación financiera de algunas familias no se ve muy afectada por la presencia del síndrome de fatiga crónica o FM, la mayoría de las familias tienen que hacer ajustes en sus vidas financieras. Los ajustes pueden incluir reajustar el presupuesto familiar, reduciendo los gastos del hogar, cambiar de trabajo para conseguir mejores salarios o mejores beneficios médicos e incluso mudarse a un lugar menos costoso.

3) Educar a Otros
No es raro que los miembros de la familia tengan que tomarse su tiempo, a veces incluso años, para entender lo que significa el SFC y FM.
Se pueden utilizar tres tipos de estrategias para educar a otros sobre su nueva condición.
El primero es compartir la información general básica sobre las enfermedades
En segundo lugar, algunos pacientes han encontrado que su familia entiende la gravedad de su enfermedad después de asistir a una cita médica con ellos.
En tercer lugar, algunos han compartido material escrito para la familia y amigos,

4) Aprender asertividad
A menudo los pacientes sufren depresiones, recaídas o brotes por la culpa que les supone el no realizar sus tareas habituales. Una forma de superar este problema es mediante la definición de límites sobre su energía y, a continuación fijar los límites de la comunicación a los demás. Ajustar la actividad a sus límites puede incluir el uso de períodos cortos de actividad, extendiendo la actividad a través de la semana y alternando periodos de actividad con tiempos de descanso.

5) Ajustar las expectativas a una “nueva normalidad”
Todos en la familia tienen que adaptarse a la presencia de la enfermedad a largo plazo, por lo que son necesarios muchas adaptaciones prácticas y ajustes psicológicos. La clave para el ajuste psicológico es la aceptación, el reconocimiento de que la vida ha cambiado a largo plazo. A veces se denomina “la búsqueda de una nueva normalidad.” La aceptación no significa resignación, sino más bien un reconocimiento de que la vida ha cambiado y un compromiso a vivir la mejor vida posible según las circunstancias.

6) Pedir ayuda y consejo
Debido a una enfermedad grave se ponen en tensión las relaciones, en este caso el asesoramiento puede ser útil. Utilizando la psicoterapia individual, terapia de pareja o de ambos combinados, como una manera de resolver problemas y trabajar a través de las cepas. Los grupos de apoyo pueden ser una buena fuente de referencias.

7) El desarrollo de intereses distintos
Los cónyuges, por lo general, tienen nuevas responsabilidades en la casa, a menudo incluyendo el cuidado de los niños. Como una manera de recargar sus baterías necesitan tiempo a solas o con amigos. Además, los pacientes pueden beneficiarse si se desarrollan nuevos intereses adecuados a sus límites y también nuevas fuentes de apoyo, que pueden ser otros pacientes o personas que comparten intereses similares.

8) Búsqueda de nuevas actividades compartidas
Una enfermedad grave puede hacer imposible que las parejas puedan pasan tiempo juntos de la misma forma que antes, pero se pueden desarrollar nuevas actividades para compartir, para hacer juntos.

9) Ayudar a otros a través de pérdidas de trabajo
Las personas con SFC y FM experimentan muchas pérdidas. Los miembros de la familia también experimentan estas pérdidas. Se les priva de una parte de la compañía que el paciente utiliza para cuidarse y descansar. Y, al igual que el paciente ha perdido el futuro que se esperaba, también lo hacen miembros de la familia y por eso es importante reajustar esos sueños para el futuro. Al igual que los pacientes, los miembros de la familia, también tienen la necesidad de llorar sus pérdidas, no tomar eso como una desgracia irreparable.

10) Poniendo de su parte
Si usted es el paciente, usted probablemente no va a ser capaz de hacer tanto como antes, pero usted puede contribuir aún a muchas cosas para mejorar la nueva situación.

a) comunicar: saber escuchar a mi marido y explicar lo que está en mi mente a él (no puedo esperar que los demás adivinen mis pensamientos)
b) reconocer que mi enfermedad provoca en ocasiones malas actitudes e irritabilidad, por eso es importante encontrar formas de “ventilación” para que no afecte a los demás una carga injusta.
c) También es importante que reconozca que su enfermedad está cargando de problemas y de responsabilidades a los demás, será importante, muy importante reconocer ese esfuerzo por parte de los otros.

http://grupodeterapiafibromialgia.blogspot.com.es

ALGUNOS PASOS A DAR PARA SALIR DE LA ENFERMEDAD


1. La primera, haberte puesto content@ al leer el título de la entrada. Si te han saltado chispitas en los ojos al leerlo, eres una de esas personas que puede salir.
2. Lo segundo es hacer ALGO… y dar un paso. Quizá sin saber cómo. Mueves un pie, quizá no sabes aún a dónde, pero tú has dado un paso. Ese querer dar un paso depende de ti.
Recuerdo cuando hace más de 10 años alguien me confío: “Yo me he curado de una hepatitis mala”, y en mí se desató un torbellino de energía con un “¡Sí! Yo también quiero”. Luego también lo he visto con enfermedades de esas que jamás se curan.
NOTA: Alguien encuentra trabajo y desaparece una hernia discal, te cambias de ciudad y empeoras… te vas de casa y no te vuelve a doler la cabeza… (Vivir permanentemente con un problema enferma, la enfermedad es rabia guardada. Te enamoras y embelleces).
Hoy me dirijo a estas personas que quieren y que creen que pueden salir. Sé seguro que no todas pueden salir, pero si sé seguro que un porcentaje… quizá un 20-30%, puede salir muy bien. A esas personas me dirijo. El resto quizá lo puedan hacer en un tiempo… son caminos y procesos que hay que hacer. Aunque sea duro decirlo… no todo el mundo quiere curarse.
3. Confiar en ti, en que tú puedes curarte ¡y currarte!.
4. Encontrar profesionales que crean que es posible que te puedas curar.
¿Cómo confiamos nuestra curación a profesionales que creen y dicen enérgicamente que la enfermedad es incurable, que nadie se ha curado y te dicen que vas a estar cada vez peor? ¡Cómo alguien puede afirmar eso! ¡Así bloquean la posibilidad de curación! La afirmación de tener una enfermedad incurable hace más daño casi que la enfermedad en sí, nos hace entrar en el miedo, en el pánico y en el temor, y desde ahí es difícil sanar.
5. Buscar personas que te comprendan y que te exijan, que te ayuden a aprender de la enfermedad y a enfrentarte a ella. Personas que entienden las situaciones raras y difíciles y sobretodo, saben de las “excusas “ y chantajes que nos hacemos a nosotros mismos para no salir
¡Sí, queremos estar bien!, pero estar bien implica volver al trabajo, aguantar a un marido, enfrentarse a una revisión de incapacidad. ¡No puedes estar “Capaz” ante una revisión de incapacidad!. Estar bien implica muchas cosas y tener que tomar muchas decisiones… puede ser más fácil estar así y quedarte en la cama y que te libres de reuniones y de compromisos…
¿No será más fácil decir directamente que no quieres ir a ese “compromiso”?
¿No será más facil y más sano hablar claro y decirlo sin tener que ponerte mala?
6. Hablar con decisión y claramente de las cosas que ya no quieres en tu vida.
7. Abandonar la queja de todo y hacia todo.
8. Conectar con las cosas que más te encantaba hacer.
9. Indudablemente habrá que pasar por un PROCESO DE TERAPIA HABLADA en la que se suelte Dolor vivido. Llegar a ese origen emocional y sanarlo.
Hay veces que la situación presente es tan complicada, que nos impide estar bien y buscar una salida, pero conozco personas que están en una situación presente “fácil” y buena, y siguen pegadas a la enfermedad … quizá le dijeron que nunca saldrían.
Evidentemente es más difícil y exige más esfuerzo ser feliz que estar mal… ¿Cuántas vidas te crees que vas a vivir para desperdiciar esta?

Un estudio demuestra que los niños afectados de SFC no alcanzarán una vida con normalidad cuando sean adultos.


Un nuevo estudio realizado recientemente, prueba que los niños diagnósticados de SFC, no pueden alcanzar índices de normalidad, cuando sean adultos, pese a que supuestamente desaparezcan los síntomas del diagnóstico.

Dicho estudio demuestra además que las escalas de valoración para la SFC no son del todo efectivas y que se requieren de la inclusión de medidores biológicos, tanto para el diagnóstico como para el seguimiento.

El estudio se ha realizado sobre la medición y valoración de los efectos de la SFC desde niños a adultos. Este es el resumen de los resultados de dicho estudio, realizado por Brown MM, Bell DS, Jason LA, Christos C, Bell DE. Y col. del  Source DePaul University. Tras 25 años de seguimiento de los afectados. Publicado en J Clin Psychol. 2012 Jun 29. doi: 10.1002/jclp.21880.

El estudio sugiere que muchos pacientes, pese a ser etiquetados como ‘recuperado‘ de la SFC, son personas con discapacidades. Lo que subraya la imperiosa necesidad de tratamientos mas efectivos y la necesidad de solicitar,  nuevos marcadores biológicos, así como revisar los criterios de diagnóstico  específicos  para mejorar los estudios y valoraciones.

El objetivo del presente estudio trató de valorar la salud a largo plazo, los síntomas, y de posibles discapacidad entre los pacientes con síndrome de fatiga crónica (SFC), tras  un periodo de 25 años de su diagnóstico.

De los 25 participantes con diagnóstico de síndrome de fatiga crónica hace 25 años, 5 de auto-señalaron que mantienen un diagnóstico del síndrome de fatiga crónica, mientras que 20 informaron no tener un diagnóstico confirmado. Estos dos grupos fueron comparados con los controles sanos en los resultados relacionados con el funcionamiento y la severidad de los síntomas.

También este estudio, trata de obtener una mejor comprensión del funcionamiento de los pacientes con SFC durante unos 25 años que han estado enfermos.

En todos los resultados se observa que la salud mental medida mediante la sub-escala MOS SF-36, demostró la persistencia de un mayor deterioro de las funciones cognitivas que el grupo control. Este hallazgo pone de relieve el carácter drástico debilitante del síndrome de fatiga crónica a través de una serie de ámbitos tales como las dificultades físicas y emocionales, síntomas específicos, el dolor y la calidad del sueño.

Por otra parte, parece que las personas que mantienen un diagnóstico de síndrome de fatiga crónica durante más de dos décadas siguen manteniendo un alto nivel de discapacidad, ya que los participantes de este estudio están por lo menos una desviación estándar por debajo de la población en general medida mediante las  subescalas MOS SF-36.

Tal vez los hallazgos más importantes en este estudio pertenecen al grupo de competencia, lo que representó el 80% de los 25 participantes con SFC. Dada la duración del seguimiento, se esperaba que el grupo que remitió mostrara un  funcionamiento comparable a un grupo de individuos sanos. Sin embargo, este grupo mantenía un deterioro significativamente más que los controles en 21 de los 23 resultados evaluados.

Así, mientras que las personas que ya no se cumplen todos los criterios para el SFC se consideran “recuperados” por algunas de las normas establecidas, estas personas probablemente no alcancen su nivel premórbido de actividad.

Otro hallazgo importante en relación con el grupo de competencias es que los  resultados evaluados de 17 de los 23, los resultados no fueron significativamente diferentes de los del grupo en que persiste el diagnóstico de SFC, lo que sugiere que el grupo de competencia ha mantenido un nivel, igualmente, alto de la discapacidad

Los resultados, nos indican que el grupo que se valoraba como remitido de la SFC muestra un deterioro significativamente en 21 de 23 afectados, en comparación con los controles. De ellos en 17 afectados valorados como remitidos, no presentan diferencias significativas  en cuanto al  deterioro en comparación con aquellos que mantienen el diagnóstico de SFC. Por lo que las conclusiones extraídas de los hallazgos de este estudio sugieren que el paso del tiempo, pese a que muchas personas no mantengan un diagnóstico de SFC, no volverán a su nivel premórbido de actividad.

Es muy importante evaluar que a pesar de que ya no mantienen el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica, este grupo no pudo regresar a los niveles normales de funcionalidad al inicio del estudio.

Es necesario un futuro estudio longitudinal para examinar a largo plazo los resultados del SFC en muestras representativas más grandes, utilizando una definición de caso más reciente.

En posteriores estudios de seguimiento, la inclusión de marcadores biológicos implicados en esta enfermedad aumentaría anteriores de auto-reporte estudios.

Los resultados de este estudio subrayan la cronicidad de los adolescentes y el síndrome de fatiga crónica la necesidad de tratamientos médicos efectivos. Fuente: Journal of Clinical Psychology, 29 de junio 2012 . DOI: 10.1002/jclp.21880, por Brown MM, SD Bell, LA Jason, Christos C, DE Bell. DePaul University, Chicago, Illinois; Universidad Estatal de Nueva York en Buffalo. [E-mail:mbrown59@depaul.edu ] * Véase también: un video de abril el Dr. David Bell 16, 2011 presentación sobre esta investigación en una reunión de la CFIDS Massachusetts / Asociación de ME & FM – “25 años de seguimiento en la crónica Síndrome de Fatiga: incapacidad Rising “ -, así como un resumen escrito de la presentaton por Joan Livingston.

http://afibro.org

Expertos alertan del aumento progresivo de enfermedades ambientales


El cáncer, la infertilidad o la Sensibilidad Química múltiple son algunas de las patologías que más crecen a causa del abuso de los tóxicos | Afectados piden que se creen unidades específicas para atenderlos | El Parlamento Europeo estudia aceptarla como enfermedad

Lorena Ferro / Raquel Quelart

Cristo Bejarano pasó por un “calvario” hasta ser diagnosticada. Tiene, entre otras patologías, sensibilidad química múltiple (SQM) y vive recluida en su casa sin colonias ni detergentes. Elena Ferrer madruga cada mañana para acercarse al mar a respirar aire puro. Es el único momento del día en que se puede permitir el lujo de estar en el exterior sin mascarilla. Las consultas médicas atienden cada vez más casos como el de Cristo y Elena. La previsión es que la incidencia de este síndrome se incremente en los próximos años si no se toman medidas preventivas. La preocupación ha llegado al Parlamento Europeo a través de una iniciativa, que apoyan varios europarlamentarios, para conseguir que la SQM sea reconocida como enfermedad, tal como ya ha ocurrido en Alemania, Austria, Francia y Luxemburgo. Actualmente, la Organización Mundial de la Salud (OMS) la considera “un síndrome”.
No es un secreto, vivimos rodeados de tóxicos, pero lo que mucha gente desconoce es que productos tan cotidianos, como perfumes, desodorantes y zapatos, en algún grado pueden ser nocivos para la salud, según los expertos. Bisfenol A, ftalatos, retardantes de llama, metales pesados, alquilfenoles, disolventes, forman parte de la larga lista de sustancias que han conseguido llegar a la sangre de la mayoría de los ciudadanos.
Este fenómeno ha contribuido a incrementar la tasa de cáncer entre la población y de otras enfermedades ambientales, como asma, alergias y el síndrome de sensibilidad química múltiple. “Prácticamente el 100% de los habitantes de los países occidentales (…) tenemos en nuestros cuerpos concentraciones de numerosos compuestos tóxicos peligrosos como el hexaclorobenceno, el lindano, los PCB’s, y otros muchos”, alerta el Presidente del Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental, Carlos de Prada, que también es autor de los libros La epidemia química (ediciones i) y Anti-tóxico (Espasa).
No hace falta vivir en una ciudad con altos índices de polución o trabajar en una fábrica que contamine, ya que muchos de los compuestos más peligrosos están incorporados en productos que acaban en el hogar. Según explica de Prada, los tóxicos presentes en pinturas, plásticos o pesticidas “van integrándose” en el polvo doméstico y al final “se acaban respirando”. Por otro lado, algunos productos de aseo también pueden contener sustancias nocivas para la salud, como los parabenes –presentes, por ejemplo, en desodorantes y cremas para la piel- o los ftalatos, que pueden tener efectos de alteración hormonal y que se pueden encontrar, incluso, en fragancias, como denuncia este estudio de Greenpeace
Entre los productos más problemáticos están los organofosforados, un grupo de químicos usados como plaguicidas artificiales aplicados para controlar las poblaciones de insectos. Hace una década su uso estaba todavía más extendido que en la actualidad.“Se habían llegado a fumigar panaderías con clientes dentro”, explica el doctor del Hospital Clínic Joaquim Fernández-Solà, especialista en Sensibilidad Química Múltiple. Incluso, ha sucedido en centros sanitarios, como el CAP Tàrraco, donde se intoxicaron en octubre de 2003 diversos trabajadores. “Por suerte, hay una legislación que ha regulado la manera de hacer las desinfecciones, que no se pueden efectuar en presencia de personas”. Aún así, asegura que todavía “hay comercios que fumigan una hora antes de que entren los clientes”.

Las consecuencias de vivir entre tóxicos

Los efectos derivados de esta contaminación no son predecibles por la cantidad asimilada de tóxicos. “Es una lotería”, puntualiza Carlos de Prada. Pero es un factor de riesgo. La contaminación química cotidiana es una de las principales causas del cáncer, enfermedades autoinmunes, alergias, asma, parkinson, problemas cognitivos en niños, diabetes e infertilidad, entre otros problemas. En este sentido, el Institut Marquès publicó un estudio en el 2004 sobre la calidad del esperma de los españoles. El trabajo llegó a la conclusión que un 58% de los jóvenes tiene una calidad anormal por la contaminación industrial. Otros institutos de fertilidad en España han mostrado su inquietud al respecto. Un ejemplo son las declaraciones de Simón Marina, representante del Instituto Cefer, en la presentación de un estudio el 2007. Advirtió que “de seguir al mismo ritmo, en el año 2067 todos los espermatozoides serían inmóviles”.
Pero, ¿es posible evitar las sustancias tóxicas? Carlos de Prada considera que “hay alternativas a casi todo” y que se pueden reducir los factores de riesgo mediante el consumo de productos ecológicos o el uso de productos de limpieza respetuosos con el cuerpo humano. Sin embargo, afirmar que una vida sin tóxicos es posible es casi una utopía. “En muchos casos el tóxico no aparece ni en la etiqueta de los productos”, señala Carlos de Prada. Pero, ¿por qué si un compuesto puede ser nocivo para la salud está a la venta? “Menos de un 1% de las sustancias que el hombre ha producido (…) han sido debidamente estudiadas acerca de sus posibles riesgos”. El efecto cóctel también preocupa a los expertos: “No hay ningún modelo que haya tenido en cuenta el conjunto a la exposición de tóxicos”, comenta Joaquim Fernández-Solà.

El creciente número de afectados por los tóxicos

La sensibilidad química múltiple se inicia en la mayoría de casos por una exposición intensa a una sustancia tóxica, por ejemplo, un pesticida. El organismo reacciona frente al contaminante y al final la persona se ve incapaz de exponerse a ningún producto químico. “Hay un aumento exponencial de casos en los últimos diez años”, afirma Fernández Solà, y añade: “El principal problema es que va en incremento y que no somos conscientes de que se tiene que hacer algo”. Se calcula que un 1% de la población es sensible a productos químicos y que los casos graves serían una decena parte de este porcentaje.

Cristo Bejarano (Huelva, 1951) tiene fibromialgia, fatiga crónica, electrosensibilidad y sensibilidad química múltiple (SQM) –afección que también padece la mayor de sus cinco hijos. Lleva años conviviendo con SQM pero hace un lustro que prácticamente no sale de casa. No tolera los tóxicos, tiene problemas de riego, se desorienta y se pierde cuando va por la calle y no puede cocinar sola porque puede “hacer cualquier cosa”. Además tiene fotofobia y mira la tele “con gafas de sol”.
Esta onubense, que preside la asociación Altea, no convive con ningún producto químico –en su casa no hay y su familia y visitantes no pueden usar, por ejemplo, colonia-.  Consume únicamente comida biológica y 15 días al mes se ve obligada a ausentarse a una casa de la sierra y vivir separada de sus familiares. Y la distancia con parte de la familia es enorme: “Dos hermanos no me hablan porque no entienden lo que me pasa”. Tampoco comprenden que no se pueda hacer cargo de sus padres.

Temor a la operación

Cristo dice haber vivido toda su infancia enferma: “No sabían que me pasaba”. De pequeña sufrió una intoxicación por hierro y más tarde fue diagnosticada de asma por alergia, pero se daba cuenta que cuando vivía rodeada de plantas y flores era cuando mejor se encontraba. Asegura haber sufrido un auténtico “calvario” hasta conseguir ser diagnosticada. Pero sus dificultades no acaban ahí. Sus problemas con la vesícula la obligan a pasar por el quirófano, pero la operación se ha pospuesto dos veces. “Los médicos están asustados”, afirma Bejarano. A parte del protocolo hospitalario -alejado de zonas con químicos- que requiere, asegura que los facultativos no saben cómo va a reaccionar Cristo a la anestesia y a otros medicamentos.
Ella, igual que muchas otras afectadas, pide que se incluya la SQM en el nuevo CIE (clasificación internacional de enfermedades). También la barcelonesa Elena Ferrer, cuya historia se relata en el vídeo, cree que los casos de SQM irán a más. Miembro de ASQUIMIEM, Ferrer lleva una vida totalmente alejada de los tóxicos.

Intoxicación en la peluquería

“Me pones delante una prenda lavada con jabón de Marsella y no duro ni dos horas”, asegura María J. Roldán. Es valenciana y aunque se ha criado en Reus vive en Vinarós. Enfermó por contaminación de DDT y tiene los “organofosforados de los tintes” de la peluquería que regentaba en Reus: “Trabajé durante 13 años con mascarilla y guantes”, relata.  Marieta, dice ser una de las primeras diagnosticadas de fibromialgia. También padece Sensibilidad química y fatiga crónica, en todos los casos de forma severa. Pero no está sola en casa: su marido también tiene SQM.
Cuando está en contacto con alguna sustancia que le ha hecho daño –un ambientador o un perfume, por ejemplo- se “desprograma” y se queda “sin fuerza en las piernas”. Por eso son habituales las caídas – y más teniendo en cuenta que ha sufrido dos parálisis completas-. En ocasiones no reconoce a la gente por la calle.

A pesar de todo reivindica que, en la medida de lo posible, las afectadas deben intentar vivir con normalidad. Por lo menos es lo que intenta cada día: “Aunque me encuentre mal hago el esfuerzo de levantarme”. Eso sí, afirma que tiene “controlados” todos los lugares a los que va. Aún así, lamenta no poder ir al teatro o al cine.

Mayor gasto sanitario

Marieta, que se ha movido mucho en el terreno asociativo y es miembro de AFCYSQUIM, se queja del gasto sanitario que supone para las afectadas y de que en este ámbito: “No te atienden, no te informan, no te cuidan y encima te culpan”. También lamenta que no se investigue más este síndrome a pesar de ser “la pandemia del siglo XXI”. En este sentido se posiciona el doctor Joaquim Fernández-Solà, quien atiende a afectados en su consulta privada: “No nos dejan atender estos casos en la seguridad social”. También explica que este tipo de dolencias generan conflictos laborales, por lo que se opta por darle la consideración de “problema psicológico”. Los enfermos se ven obligados a recurrir a la vía judicial. En la actualidad, existen varias sentencias favorables al respecto. 
La unánime reivindicación de todos los afectados por SQM, a parte de una mayor comprensión y consciencia social de los peligros de los tóxicos, es que haya más médicos formados para poder tratar esta dolencia. También piden que se creen unidades específicas con el fin de que todos los afectados puedan ser diagnosticados y tratados. En este sentido, Bejarano recuerda la importancia de diagnosticar cuánto antes para que “con un control ambiental” se pueda evitar que la enfermedad vaya a más y la persona pueda llevar una vida “lo más normal posible”.

¿Cómo se vive con Sensibilidad Química Múltiple?

La Vanguardia.com ha pasado una mañana con Elena Ferrer, afectada de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) para conocer los inconvenientes de llevar una vida alejada de los productos tóxicos que nos envuelven a diario. Ferrer se intoxicó en el trabajo, cuando regentaba una tienda en un mercado municipal de Barcelona donde se fumigaba a menudo. Los organofosforados, presentes en insecticidas, fueron los que le causaron el síndrome que le impide llevar una vida normal. Después de varios juicios, consiguió la invalidez total. Lorena Ferro / Raquel Quelart

Fuente y acceso a vídeo :La Vanguardia
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¿Qué diferencia hay entre Síndrome, Transtorno, Enfermedad y Patología?


La enfermedad es la perdida de la salud, o del estado de bienestar corporal y anímico, el síndrome son los síntomas. Te adjunto algunas definiciones para cada cosa.

Un síndrome es un conjunto de signos médicos específicos, características y síntomas

Síndrome: del griego syndromé (concurso).Cuadro o conjunto sintomático; serie de síntomas y signos que existen a un tiempo y definen un estado morboso determinado.

Síndrome:Agrupación de signos y síntomas basada en su frecuente coocurrencia, que puede sugerir una patogenia, una evolución, unos antecedentes familiares o una selección terapéutica comunes. …

Etimología: La palabra enfermedad procede del latín: infirmĭtas, -ātis

Concepto de enfermedad en medicina Es la alteración del estado de la salud normal de un individuo. Una enfermedad es cualquier trastorno anormal del cuerpo o la mente que provoca malestar y alteración de las funciones normales. Las enfermedades son entidades creadas por el hombre, en su afán de clasificar el conocimiento, en la que se agrupan una serie de componentes que la definen y que se debe distinguir de los síndromes y los síntomas.

En ocasiones, algunos síndromes o síntomas se denominan erróneamente como enfermedades, especialmente en el caso de la psiquiatría. Debido a que cada ser humano es único y que el componente emocional y socioambiental se añade al componente físico, siempre se ha dicho que no existen las enfermedades sino los enfermos, por lo que cada persona tiene una forma de enfermar diferente a otra, a pesar de padecer la misma enfermedad.

 El límite entre la completa salud y la enfermedad no es preciso. La tendencia social desde la última década del siglo XX es a encuadrar cualquier problema o trastorno de salud como enfermedades, por ejemplo, la alopecia, la impotencia y el sobrepeso, mientras que otras situaciones como la homosexualidad ya no se consideran como una enfermedad en los países occidentales.

 La patología es el estudio de enfermedades. La nosología es la parte de la medicina que se dedica a la clasificación sistemática de las enfermedades. La medicina sería el cuerpo más amplio del conocimiento de las enfermedades y sus tratamientos. La Organización Mundial de la Salud publica una lista de las enfermedades conocida como clasificación internacional de las enfermedades y de los problemas de salud relacionados (ICD). Fue diseñada inicialmente como una herramienta para describir enfermedades desde una perspectiva de salud pública. En los Estados Unidos y en otros países la lista de códigos ICD9 se ha utilizado sobre todo para beneficio de los seguros de salud y de la facturación, pero se considera obsoleta e incompleta. A partir de 1992 está vigente la clasificación ICD10 en la mayoría de los países.

Otros conceptos de enfermedad Se aplica también el término enfermedad para hacer referencia a la alteración en el ámbito moral o espiritual. Puede aplicarse en referencia a una anomalía dañosa en el funcionamiento de una institución, colectividad, etc. Según Milton Terris plantea que la salud no es un absoluto, sino que es un proceso continuo que puede ir desde la muerte, que sería el máximo de enfermedad, hasta el óptimo de salud. Según Ilich entiende el estado de salud como la capacidad de enfrentarse a la enfermedad.

Componentes de las enfermedades: Etiología. Patogenia. Anatomía patológica. Síntomas. Signos de exploración física. Diagnóstico. Pruebas complementarias. Tratamiento. Pronóstico. Historia natural de la enfermedad. Prevención.

Una enfermedad en el argot médico tiene que tener una etiología (es decir, una causa conocida), un diagnóstico, un pronóstico, un tratamiento. Un trastorno en cambio es algo puramente descriptivo. Se puede tener un trastorno de la conducta alimentaria sin que ello constituya una enfermedad. Se puede tener un trastorno de la visión, cuando lo que subyace en realidad es una enfermedad, por ejemplo la esclerosis múltiple.

La patología es el estudio paso a paso del proceso de daño que genera el parásito dentro del cuerpo, desde el modo en el que ingresa el parásito, se instala, comienza a obtener nutrientes, daños celulares, tisulares (tejidos), en órganoespecíficosos en sistemas o aparatos y finalmente en todo el  cuerpo. La patología estudia también la forma en la que ese daño puede generar incluso hasta la muerte del huésped o de la sanación, resistencia del huésped y las secuelas que pueda dejar temporal o permanentemente en él.

Resumiendo:

síndrome: Conjunto de síntomas característicos de una enfermedad.
trastorno: Alteración leve de la salud.
enfermedad: Alteración más o menos grave de la salud.
Patología: Parte de la medicina que estudia las enfermedades.

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