El truco sorprendente que uso cuando la gente no entiende mi enfermedad


Lo escucho mucho. Y lo he experimentado yo mismo. “Mi (amigos / familia / marido / mujer / niños) no entienden mi fibromialgia !” O mi esclerosis múltiple o la artritis reumatoide , o (inserte enfermedad crónica aquí).

Es normal sentir dolor y dolor en la cara de esta falta de entendimiento acerca de nuestra condición crónica de los demás. Y sucede más a menudo con enfermedades invisibles como la fibromialgia. Me sale por completo la confusión de la sensación como que “no confían en nosotros” y “no creo que nosotros.”

“Entonces, ¿qué puedo hacer para hacerles entender?” Me han pedido. 

¿Mi respuesta?

Nada.

Está bien. Nada. ¿Por qué?

En primer lugar, permítame decirle la historia de cómo llegué a este entendimiento.

Volver a finales de 2007 yo estaba desesperado por encontrar una manera de hacer que mi entonces marido entender por qué tuve que dejar nuestro matrimonio. He intentado una y otra vez para explicar todos los complejos factores en juego para que pudiera entender por qué estaba causando este dolor a él. (Y a mí.) He intentado explicar que haciendo frente a todo esto se agrava mi fibromialgia y necesario, querido, soñaba con volver algún grado de control sobre mi salud. Estaba tan cansado de sentirse estresado. 

Parecía lo más natural e importante en el mundo – deseando que entender – y fue incitado por sus “Pero por qué?” Consultas. Había pasado 10 años con este hombre, para quien todavía tenía un grado de respeto a regañadientes, y yo le quería conseguirlo. A buscarme. 

Pero no importa cómo me expresé mis explicaciones, que apuntan que hice, o con qué frecuencia. Pasó tanto tiempo tratando de hacer agujeros en mi razonamiento, para conseguir que vea  su  punto de vista, ya que me estaba gastando tratando de llegar a ver la situación a través de mis ojos.  

Y entonces me di cuenta. Podría dejar de intentar hacerle entender, porque simplemente no era capaz de entender y nunca será. No porque él – o yo – tenía ningún defectos particulares. Me he dado cuenta de que cada persona sólo es capaz de entendimiento de su propio nivel de percepción y experiencia. 

Era como un enorme peso de encima de mis hombros. Era una sensación liberando donde de repente me di cuenta que no tengo que luchar en esa zona por más tiempo.Menos mal, porque cada pequeña cosa era  tan  duro en ese mismo momento.

Me di permiso para dejar de tratar y simplemente aceptó que no iba a entender.Me dejo descolgado: no más frustración que no pude averiguar la  correcta  forma de comunicar lo que quería que él entienda. No más tiovivo ronda de combate se mueve en un debate acerca de si mi elección tenía sentido … a él. Debido a eso no importaba. No tiene mucho sentido para mí. Tenía que cuidar de mí, y eso fue lo único que yo era responsable de. Nada mas.

Este incidente cambió mi forma de pensar acerca de la retroalimentación de los demás, y me ayudó a liberar a partir de la preocupación y el peso de  cómo los demás me veían. Fue suficiente que yo me entendía. Yo era suficiente. 

He aprendido cómo liberar a otros de la sentencia y la carga de la expectativa de que no son capaces de cumplir. Y he aprendido cómo liberar a mí mismo de la sentencia y la carga de la persuasión no soy capaz de entregar.

Esto lo aprendí cuando estaba saliendo de una relación, es cierto, pero este enfoque sigue siendo válido, quizás aún más importante, a esas relaciones que desea mantener.

Este es el por qué:

  • De una manera triste, cuanto más se intenta y lucha para hacerles entender, más arraigada y oposicional la relación puede llegar a ser.
  • Esto aumenta el estrés y puede aumentar el ancho de la brecha entre los dos.
  • Esto también puede aumentar los síntomas de enfermedades crónicas, tales como los síntomas de la fibromialgia y la fatiga del dolor y la niebla. 
  • Cuanto más se esfuerce para hacerles comprender, más que la señal de su descontento con  la forma en que están. , Relaciones sanas fuertes florecen cuando usted demuestra la aceptación de toda la persona, de la maravillosa a la defectuosa, a través de su comportamiento. Cuando le das a tu pareja el espacio y la libertad para respirar y ser, se abre la puerta a un diálogo transparente sobre cómo su enfermedad que afecta tanto.

Por lo tanto, sugiero que dejarlos ir. Liberarlos de los grilletes de su decepción por su incapacidad para comprender que, su condición, su dolor. 

Libérese de la carga del fracaso de convencer y persuadir. 

Optar por disfrutar de sus relaciones y como son. Elijo a apreciar a los que amo por  lo que son  , incluso cuando ellos no entienden.

http://comunidadfibromialgia.com/

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¿Lo estoy fingiendo? Así es vivir con una enfermedad invisible


“Tengo un aspecto perfectamente sano, pero no estoy bien. Estoy lejos de estarlo”.

Tengo un aspecto perfectamente sano.

Me levanto de la cama, me ducho, me pongo ropa limpia, me maquillo, sonrío, hablo con la gente y me río.

Pero no estoy bien. Estoy lejos de estarlo. En marzo del año pasado sufrí una grave depresión. Me redujeron la dosis de la medicación y dejó de funcionar como solía. Me sentía al borde de un precipicio, pendiendo de un hilo.

A fecha de la escritura de este blog, me han vuelto a subir la dosis y me siento más estable, más yo misma. Sin embargo, sigo teniendo el mismo aspecto. Parezco tan sana como cuando tuve problemas. Tener trastorno bipolar o cualquier otro problema de salud mental implica también ser consciente de que tienes una enfermedad invisible.

Tengo días buenos, semanas buenas y, si estoy con suerte, meses buenos. En esas ocasiones sí que me siento capaz de seguir adelante con mi vida. Puedo salir por ahí y disfrutar de la vida sin que este ogro que es el trastorno bipolar esté al acecho. Aunque también hay una voz. Es una voz que al principio resulta molesta y luego monopoliza mis pensamientos:

“No te pasa nada, lo estás fingiendo”.

Me dice que soy una vaga y que solo busco llamar la atención, que todo es una patraña. Incluso en medio de un episodio psicótico o un ataque de pánico, la voz sigue ahí. A veces me creo lo que dice. Es una voz peligrosa. Más de una vez he dejado de tomarme la medicación porque me había convencido de lo que me decía. Ninguna de esas veces hubo un final feliz.

      “Es agobiante que te digan que todo eso que sabes que te pasa en la mente y que sientes tan real  es falso, una mentira”

Soy consciente de que no soy la única persona que vive con esa voz y con miedo de estar inventándose todo. La voz surge de años de diagnósticos equivocados y del miedo de que el último diagnóstico también lo sea. De hecho, nunca me encontraron ningún problema. Incluso cinco años después de que me diagnosticaran trastorno bipolar me sigo comparando con otras personas con ese problema y me intento convencer de que no me pasa nada, pero en el fondo sé que el trastorno bipolar es un problema muy complejo que afecta a cada uno de un modo diferente.

La voz también surge de las malinterpretaciones que hace la gente de las enfermedades mentales, de sus ideas sensacionalistas y de algunos de los comentarios que hacen, como:

“Yo no me creo lo de las enfermedades mentales” o “La psiquiatría y sus medicamentos son una farsa”.

Es agobiante que te digan que todo eso que sabes que te pasa en la mente y que sientes tan real es falso, una mentira. Las personas que hacen ese tipo de juicios de valor no actúan de forma correcta. Me resulta extraño que, aunque una de cada cuatro personas sufren algún tipo de enfermedad mental a lo largo de su vida, siga habiendo tan poca comprensión y concienciación en la sociedad.

      “Precisamente porque las enfermedades mentales son invisibles resulta tan difícil comprenderlas y sentirse identificado con quienes las sufren”.

Y vuelvo a enlazar con el inicio del blog: precisamente porque las enfermedades mentales son invisibles resulta tan difícil comprenderlas y sentirse identificado con quienes las sufren. A la gente le gusta encontrar una explicación para cada comportamiento y, como las enfermedades mentales no se pueden ver como una extremidad escayolada o un vendaje ni mediante una radiografía, busca otros modos de explicar lo que sucede. Como humanos que somos, queremos respuestas. Queremos arreglar lo que está estropeado. Sin embargo, no siempre hay respuestas sobre el origen de una enfermedad mental ni existen arreglos rápidos. A algunas personas les supone toda una vida de reparar una y otra vez lo que deja de funcionar.

Ir al psiquiatra y medicarme me ha salvado la vida. No estaría aquí si no fuera por el efecto de los medicamentos y unos ajustes a mi estilo de vida. Los baños relajantes y las tazas de té no habrían tenido el mismo efecto. Tengo que recordarme todo esto a diario. Tengo que educar e informar a mis amigos, familiares y desconocidos acerca del trastorno bipolar y las enfermedades mentales en general. A cuantas más personas llego, más silenciosa se hace la voz.

Este post fue publicado originalmente en el ‘HuffPost’ Reino Unido y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.

https://www.huffingtonpost.es

¿Qué le dirías a quien cree que la fibromialgia no existe o no es una enfermedad grave?


Si tú, o alguien cercano sufrís la fibromialgia sabéis perfectamente que es una enfermedad crónica cuyos síntomas pueden ser dolor musculoesquelético generalizado, fatiga crónica, confusión, trastornos del sueño, etc, etc. A pesar de que entre el tres y el seis por ciento de la población mundial sufre esta dolencia, su relativamente reciente reconocimiento formal, hace que siga siendo una gran desconocida, y que por tanto mucha gente no entienda la repercusión que puede tener en la vida de una persona y su entorno. Se llega al caso incluso, de que la gente desinformada afirme que la fibromialgia no existe, o que tus dolores no son realmente graves. También es cierto, que algunos casos de picaresca descubiertos en gente sin escrúpulos que simulaban la enfermedad buscando beneficios económicos, no ha ayudado para nada.

 

Al igual que para otras enfermedades, cada persona es un mundo, y por tanto no se pueden comparar la fibromialgia de dos personas distintas, ya que pueden tener diferentes grados de intensidad, visibilidad y gravedad en cada uno de los síntomas. Cada persona vive su vida, y por tanto su enfermedad con diferentes sensaciones, intensidades  y emociones.

Es posible que en algún momento hayas vivido la experiencia de que alguien te cuestione la realidad o la gravedad de tu fibromialgia, y que en ese caso te hayas bloqueado y no hayas sabido cómo responder, o simplemente no tenías ganas de hacerlo en ese momento. Si ese es tu caso, y quieres aprovechar la próxima ocasión para “educar” a esa persona sobre la realidad de la fibromialgia,  quizás te sean inspiradoras algunas de las “respuestas favoritas” que hemos recopilado de otros afectados, algunas personalmente y otros encontradas en la web. Los relacionamos a continuación.

Frases favoritas contra “ la fibromialgia no existe

  • “Que se me vea buena cara no significa que no esté enferma. El dolor y el sufrimiento no se ven, se llevan dentro”
  • “Gracias, Dr. X. Gracias por compartir tu sabiduría conmigo”
  • “Los especialistas que visito, y sobre todo mi cuerpo opinan lo contrario que tú, pero gracias por iluminarme con tu gran conocimiento”
  • “¿que lo digo para no ir a trabajar? Claro, no me gusta ir a trabajar y prefiero quedarme en casa llorando por el dolor sin poder ni moverme de la cama”
  • “Aprecio tu opinión sobre la existencia de la fibromialgia. Miraré de explicarselo a los millones de personas alrededor del mundo que también se creen de forma equivocada que la padecen. También trataré de contactar a los miles de científicos para que dejen de investigar algo que según tú no existe. Gracias.”
  • “No necesito darte explicaciones del sufrimiento que yo pueda padecer. Sigue en tu mundo pensando que todo son invenciones o exageraciones”.
  • “¿Que la fibromialgia no es grave? Para ti que no la padeces, posiblemente…”
  • “No me di cuenta de que tienes la capacidad de medir la intensidad del dolor de los demás’”
  • “Si crees que la FM no es grave, evidentemente es que ni tu ni nadie querido la tiene”
  • “Pues explícale a toda esta lista de especialistas que me han visitado y diagnosticado que están equivocados. Seguro que te dan la razón”
  • “No soy hipocondríaca, y tampoco deberías utilizar esta afección para minusvalorar a nadie”
     

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Demuestran que la fibromialgia no es una enfermedad imaginaria


Médicos genetistas identifican 90 polimorfismos en el ADN de los enfermos que afectan al sistema inmunológico y nervioso.

Muchas veces se han sentido incomprendidos. O peor aún, acusados de simular una dolencia. Pero ahora la ciencia les da la razón. Y es que médicos genetistas han descubierto que la fibromialgia -una enfermedad que hasta ahora se consideraba en general como un trastorno psicológico de somatización– es una patología de origen neurológico, resultado de desequilibrios neuroquímicos a nivel del sistema nervioso central.

Gracias a un estudio llevado a cabo con 3.000 personas –de las que dos tercios de ellas estaban afectadas de fibromialgia y fatiga crónica- se ha podido determinar que hay 90 polimorfismos en el ADN de los enfermos que afectan al sistema inmunológico y nervioso. Esta investigación “representa la única evidencia científica de marcadores genéticos asociados a la fibromialgia”, según afirman sus autores, Genomic Genetics International (GGI).

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“Hay suficientes evidencias para considerar esta patología como una enfermedad de base orgánica, siempre que esté bien diagnosticada”, explica a La Vanguardia el doctor José Ignacio Lao, director de GGI. El problema que sufren los pacientes que padecen esta dolencia es que su sistema inmunológico tiende a responder de una manera exagerada. “La primera reacción de este sistema cuando nos agrede algo es la inflamación. Pero en los que sufren fibromialgia esta reacción es mucho más intensa y prolongada en el tiempo, lo que llega a ser perjudicial”, argumenta Lao.

Los genetistas han descubierto la interacción de dos genes que explican por qué el estímulo doloroso es más fuerte en los enfermos de fibromialgia. Incluso hay otro gen –llamado receptor opioide mu– “que hace que estas personas no sólo perciban más el dolor físico, sino también el psíquico”, esgrime el director del GGI. “Un rechazo social o una ruptura de pareja les deja una huella más profunda que a otras personas que no tengan esta variante genética”, agrega.

¿El principio del fin del estigma?

 A pesar de que la fibromialgia fue identificada como patología por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992 –incluida dentro de los reumatismos en la Clasificación Internacional de Enfermedades-, muchas de las personas que la padecen han tenido que soportar injustificadamente el duro estigma de estar simulando, a ojos de los demás, una dolencia. “Los acusaban de quejicas, de vagos, pero ahora tenemos una explicación a nivel de marcadores biológicos de todo lo que les pasa”, apunta Lao.

Más allá de los dolores que padecen los enfermos de fibromialgia –“a todos los niveles, no sólo del músculo esquelético”, puntualiza Lao- éstos ven afectada su capacidad para mantener el equilibrio químico cerebral. Sufren una tendencia de déficit de neurotransmisores –las sustancias químicas cerebrales responsables de la transmisión nerviosa- de ahí que dentro de la patología haya una inclinación a la pérdida de memoria (deterioro cognitivo precoz), a la depresión y a los trastornos del sueño, por falta de serotonina. “Incluso situaciones estresantes para ellos desencadenan brotes de la enfermedad”, recuerda el director del GGI. 

Aunque a día de hoy la fibromialgia no tiene un remedio médico, lo cierto es que hay muchas esperanzas puestas en el campo de la biotecnología para que ésta pueda hallar una solución definitiva. La genética ya está desarrollando nuevos agentes terapéuticos. “Uno de ellos es el RNA de interferencia”, señala Lao. “Son pequeñas moléculas que lo que pretenden es bloquear específicamente el gen que los enfermos tienen más expresado”, añade.

La genética ya permite un tratamiento individualizado para saber, en otras cosas, cómo los enfermos metabolizan los antiinflamatorios, como el ibuprofeno, que toman para minimizar los efectos de la fibromialgia, “y sobre todo cuál es la dosis eficaz y más segura, que es lo realmente importante”, explica Lao. Incluso se puede hacer medicina preventiva en familias con antecedentes. Y es que en los entornos familiares donde hay un caso de fibromialgia se multiplica por ocho la probabilidad de que aparezcan más casos, según demuestran las estadísticas. 

Incluso se dan casos en niños, aunque pocos, en los que ya aparece esta hipersensibilidad. De hecho, muchas de las personas que padecen la enfermedad de mayores explican que de niños eran hipersensibles a ciertos estímulos.

Gracias a todos estos nuevos tratamientos se abre una puerta a la esperanza para todos aquellos que sufren fibromialgia. En España se calcula que un 2,4% de la población la padece.

http://www.lavanguardia.com/vida/20160209/302029512504/demuestran-fibromialgia-enfermedad-imaginaria.html