Fibromialgia – El dolor del silencio


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El Ejercicio aeróbico en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica


Es un tipo de ejercicio físico en el cual se necesita implícitamente el papel de la respiración para poder realizarse.

Para obtener la energía necesaria que supone realizar este tipo de ejercicio, es preciso quemar hidratos y grasas con ayuda de oxígeno. Por lo que su práctica habitual, dota al cuerpo de mayor resistencia y previene la obesidad.

Los ejercicios aeróbicos incluyen cualquier tipo de ejercicio que se practique a niveles moderados de intensidad durante períodos de tiempo extensos, lo que hace mantener una frecuencia cardíaca más elevada. En tal tipo de ejercicios se usa el oxígeno para “quemar” grasas y azúcar.

Uno de los beneficios del ejercicio aeróbico además de mejorar la capacic¡dad pulmonar y el sistema cardiovascular, es mejorar la resistencia muscular.

En los casos de FM y SFC estos beneficios contribuirían en la reducción de la fatiga y la mejoría de los síntomas, además de generar endorfinas y mejorar a su vez el estado de ánimo.

El ejercicio aeróbico que se decida a realizar, debe hacerse de una manera gradual, intensificando la duración y frecuencia del ejercicio progresivamente.

El tipo de ejercicio que se decida realizar es muy personalizable. Todo ejercicio que suponga un aumento de la resistencia muscular y se realice con respiración, aumentando la capacidad pulmonar, lo és.

Por ejemplo: caminar, nadar, correr, ciclismo, clases colectivas de ejercicio aeróbico, baile, etc. Son muchas las modalidades, pero lo aconsejable es practicar una al menos dos días por semana.

Para que un paciente con FM o SFC note la diferencia, debe hacer un seguimiento durante al menos de 2 a 6 semanas seguidas, de manera gradual y controlada.

Lo más fácil suele ser controlarse el tiempo durante la actividad. Es aconsejable ir de menor a mayor intensidad sin llegar a fatigarse de un modo extremo.

Empezar con 10 minutos de ejercicio y ver como nos encontramos, si nuestro cuerpo nos permite seguir, ir avanzando gradualmente y muy importante, estirar un poco   al finalizar el ejercicio.

Los últimos estudios revelan en sus resultados que para lograr beneficios deberían realizarse al menos 20 minutos por semana, en 2 días separados.

Hay que tener en cuenta que este debe ser realizado fuera de nuestra rutina habitual. No valen ejemplos como:

  • “Yo salgo todos los días a comprar y camino 20/30 minutos”.

Es mejor eso que nada, pero los beneficios de este tipo de ejercicio se notan cuando uno lo adapta a su vida diaria de una manera constante y consigue incluirlo en su rutina, ya que le aportará beneficios en su calidad de vida.

Es muy aconsejable y les invito a que lo prueben. Si lo hacen y se encuentran peor, al principio será lo normal. Deben darse tiempo, es un proceso de adaptación que tiene una merecida recompensa.

Autora: María Martí Puertes, Diplomada en Fisioterapia. Especialista en suelo pélvico y posturología. Es fisioterapeuta de Avafi desde 2011.

http://www.avafi.es/

Las personas con fibromialgia toman mejores decisiones tras el consumo de bacterias saludables, según la UAL


Científicos de la Universidad de Almería han demostrado que el consumo de determinadas bacterias en pacientes con fibromialgia mejora la toma de decisiones hacia las actividades que realizan, de modo que la ingesta de estos microorganismos aumenta la predisposición para cambiar de una actividad a otra.

Según ha trasladado la Fundación Descubre en una nota, los investigadores de los grupos ‘Psicofarmacología, Neurotoxicología y Neuropsicología’, ‘Neuropsicología experimental y aplicada’ e ‘Investigación neurociencia cognitiva’ han probado por primera vez los efectos de cuatro microorganismos a nivel intestinal en pacientes con esta enfermedad.

Los resultados de este estudio piloto revelan que la ingesta de estos compuestos fomenta una actitud proactiva para realizar cualquier actividad y reduce la impulsividad en la toma de decisiones, según se desprende en sus conclusiones tras comparar resultados de diversas pruebas físicas, emocionales y cognitivas de memoria, atención e ímpetu, así como muestras biológicas indicadoras de los niveles de estrés.

Las personas que sufren fibromialgia presentan síntomas cognitivos como pérdida o dificultad de concentración, olvido, disminución de vocabulario y lentitud mental. Junto a estos síntomas, la fibromialgia está asociada a disfunciones emocionales y cambios repentinos del estado de ánimo, así como a signos de fatiga y cansancio continuados.

Para llegar a estas conclusiones, los expertos solicitaron a los pacientes que completaran diversos cuestionarios y tareas experimentales con los que determinar sus habilidades cognitivas antes y después del estudio.

Al mismo tiempo, este trabajo relaciona por primera vez los efectos que provocan cuatro cepas probióticas -bacterias vivas que aportan beneficios al organismo, como el equilibrio de la flora intestinal, la defensa del sistema inmunológico y favorecen la digestión- en individuos que padecen esta patología. En este sentido, tras los ensayos clínicos realizados in vivo, los científicos han constatado que dichos compuestos, suministrados en cantidades adecuadas, actúan directamente en la mejora de funciones cognitivas complejas, alteradas habitualmente en estos pacientes.

El diseño de esta prueba piloto, recogido en el artículo ‘Probiotics for fibromyalgia: study design for a pilot double-blind, randomized controlled trial’ y publicado en la revista ‘Nutrición Hospitalaria’, subrayan los beneficios de estas bacterias a nivel cognitivo a la vez que descartan cualquier avance relacionado directamente con el progreso físico o emocional.

Asimismo, el consumo de esta bacterias influye positivamente en funciones cognitivas de impulsividad y mejora en la toma de decisiones. Sin embargo, los científicos no han detectado progresos en aspectos relacionados con la memoria y la atención, así como tampoco en la dimensión física y emocional, donde apenas se aprecian avances significativos.

VENTAJAS EN LAS FUNCIONES DE LA MENTE

Concretamente, los expertos trabajaban con la hipótesis inicial de adjudicar a estos tipos de probióticos una serie de ventajas relacionadas con las funciones de la mente y los planos físico y emocional. “Cuando iniciamos el estudio, queríamos comprobar si estas bacterias contribuyen a disminuir tanto la intensidad de dolor como la ansiedad y depresión que adolecen los pacientes con fibromialgia, así como una mejora a nivel cognitivo”, ha señalado el investigador de la Universidad de Almería Pablo Román, responsable de este trabajo.

Tras más de dos meses de evaluación continua a los pacientes, los científicos obtuvieron que sólo mejoran algunas funciones cognitivas. “Con el tiempo, quienes padecen esta enfermedad suelen ir perdiendo riqueza léxica y memoria. Por ello, queríamos verificar si con los probióticos se frena esta tendencia”, ha apuntado Román.

Para ello, los expertos emplearon cuestionarios y tareas experimentales que los pacientes debían cumplimentar para autoevaluarse. De este modo, ofrecían información útil mediante indicadores como el grado de dolor padecido, la calidad de vida y del sueño, la incidencia y gravedad de los síntomas de la fibromialgia, así como un inventario de depresión para identificar los síntomas emocionales y la ansiedad que padecen.

Los resultados obtenidos señalan que la ingesta de microorganismos no afecta al área del cerebro responsable de las funciones motoras. En cambio, si atañe a la parte encargada de controlar la capacidad de adaptación ante una determinada tarea sin, a su vez, mostrar indicios de cansancio. “Observamos que a la hora de tomar decisiones, el grupo de pacientes a los que se les suministró probióticos actuaba de manera menos impulsiva y requerían más tiempo para ejecutar acciones”, ha detallado el autor del estudio.

PROBIÓTICOS Y PLACEBO

Hasta obtener estas conclusiones, los expertos realizan ensayos clínicos con unos 60 pacientes de fibromialgia, principalmente mujeres, ya que esta enfermedad afecta mayoritariamente al sexo femenino.En primer lugar, los expertos realizaron a cada individuo una evaluación previa al tratamiento donde registraban mediante diferentes cuestionarios y tareas su capacidad cognitiva y otros factores relacionados con sus estados físico y emocional.

Durante dos días, midieron la intensidad y el tipo de dolencia que padecían, así como la presencia de ansiedad u otros síntomas depresivos. Por otro lado, recogieron muestras de heces y orina con el objetivo de determinar la influencia directa de los microorganismos en la flora intestinal o microbiota y ésta a su vez como mediadora de las funciones cerebrales.

“Con estos indicadores teníamos especial interés en comprobar si los probióticos afectan al nivel de estrés. Medimos este valor a través del cortisol, la hormona que se libera como respuesta a situaciones nerviosas”, ha indicado Román.

Posteriormente y divididos en dos grupos, el primero tomó probióticos orales durante ocho semanas, mientras que el segundo ingería placebo en el mismo intervalo de tiempo. Las dosis eran cuatro pastillas cada día y tanto las cápsulas con las bacterias como las que contenían una sustancia inocua, eran idénticas en apariencia, sabor y olor.

Durante el proceso de investigación, los expertos telefonearon a los pacientes para descartar efectos secundarios del medicamento y cualquier otro tipo de problema. “En el ecuador del tratamiento entrevistamos de nuevo a todos los pacientes para evaluar cómo se estaba desarrollando la prueba y saber si se estaba tolerando adecuadamente, así como la adherencia al tratamiento”, ha insistido Román.

Una vez concluido el tratamiento, los investigadores volvieron a entrevistar a los pacientes para evaluar y comparar los resultados obtenidos en la fase previa y posterior al tratamiento. “A quienes se les administró placebo, no registraron avances de ningún tipo. En cambio, aquellos que tomaron probióticos evidenciaron en diversos test de impulsividad que su flexibilidad cognitiva era algo mayor a la demostrada antes del ensayo”, ha asegurado este experto.

Tras esta primera fase, con parte de financiación procedente de la Universidad de Almería, este equipo multidisciplinar formado por enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos y expertos en neurociencia, seguirán trabajando en nuevas líneas de investigación con probióticos que puedan aportar beneficios a otras enfermedades.

https://www.20minutos.es

Los enfermos de Fibromialgia demandan una mejor atención sanitaria


Los pacientes afectados por las enfermedades sistémicas como Fibromialgia, Encefalomielitis miálgica  (antes conocida como síndrome de fatiga crónica ó SFC), Síndrome químico múltiple (SQM)  y Síndrome Electro sensibilidad (HSE), se consideran abandonados por la sanidad española.

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (SFC) son patologías cada vez más frecuentes. La medicina ha tardado mucho tiempo en definirlas y en diagnosticarlas, y hoy son consideradas enfermedades emergentes. Las personas que las padecen han recorrido un gran número de especialistas y les han realizado múltiples pruebas diagnósticas normalmente sin obtener resultados claros.

Son procesos que deterioran gravemente la calidad de vida del que lo padece. Les cuesta mucho seguir las actividades cotidianas diarias y cuando padecen crisis les es imposible ducharse, salir a la calle … Son procesos muy invalidantes. Estas enfermedades suelen instaurarse de forma progresiva, comenzando con problemas locales; dolores lumbares, dorsales, de una cadera …. para ir incrementándose hasta hacerse generalizados y se acompañan de otros síntomas como cefaleas, problemas de concentración, sueño irregular y no reparador, adenopatías del cuello, malestar profundo post-esfuerzo. Los síntomas intestinales son una constante, con alteraciones del ritmo intestinal, estreñimiento o crisis diarreicas.

Con el objetivo de dar visibilidad a estas enfermedades y conseguir el reconocimiento de los derechos de los afectados, la Asociación Nacional Fibro Protesta Ya realizará una campaña en todo el territorio nacional, con una semana informativa durante los días 5 al 9 de noviembre.

¿Cuáles son los objetivos de esta campaña?

  • Dar visibilidad a los afectados de las enfermedades sistémicas (FM, EM/SFC, SQM, HSE) Dar información sobre estas enfermedades. Sensibilizar a la gente de la calle, para cambiar la opinión pública sobre esta temática.
  • Pedir una atención sanitaria acorde las necesidades de los afectados. Solicitar o dar formación al personal sanitario (ni necesitamos humillación, ni tenemos un trastorno mental). Conseguir el acceso a terapias: fisioterapeutas, unidades especializadas en cada provincia…en atención Primaria, en Sanidad.
  • En el ámbito laboral: Conseguir inclusión de estas patologías entre las enfermedades incapacitantes. Solicitar la incapacidad laboral, sin amenazas ni ofensas del Tribunal Médico.
  • Investigación: Pedir inversiones, para conseguir avances que mejoren nuestra calidad de vida.
  • Legislación: En Argentina consiguieron una ley de Fibromialgia. También en una comunidad autónoma ¿porqué tanta desigual en sanidad en un mismo país?.

https://fuenlabradanoticias.com

Jugo de Cereza Para Aliviar el Dolor


Hay varias razones por las que el jugo de cereza agria puede ser una buena solución para el dolor, todo tiene que ver con los radicales libres, los antioxidantes e la inflamación. Una vez que comprenda estas cosas, verá cómo el concentrado de jugo de cereza es realmente una buena opción para aliviar el dolor.

Radicales libres

Si bien la mayoría de la gente ya tiene una comprensión básica de cómo funcionan los radicales libres, sigue siendo importante revisar el hecho de que se trata de toxinas de su entorno, medicamentos o subproductos de la digestión. Robarán electrones de tus células sanas convirtiéndolas en células débiles y no saludables. Una vez que esto sucede, te sentirás débil o enfermo.

Para evitar que los radicales libres causen más daño a sus células, debe asegurarse de incluir muchos antioxidantes en su dieta. Los científicos creen que estos reducirán su riesgo de desarrollar las enfermedades degenerativas que causan los radicales libres.

Inflamación

La comunidad médica define la inflamación como la forma en que su cuerpo reacciona ante una infección, irritación o lesión. Esto provoca enrojecimiento, calor, hinchazón, dolor y posiblemente la pérdida de movimiento y función dentro de sus articulaciones. Algunos de estos síntomas son los mismos síntomas que afectan a las personas con fibromialgia.

Formas de aumentar los antioxidantes en su dieta

Ahora que comprende por qué los antioxidantes son tan importantes, es hora de buscar formas de incluirlos en su dieta.

Una de las mejores maneras de hacerlo es incluir de cinco a ocho porciones de frutas y verduras en su dieta diaria.

Su otra opción es beber una onza de jugo de cereza al día porque contiene 17 antioxidantes, incluidas antocianinas (que son capaces de inhibir el crecimiento tumoral, retrasar las enfermedades cardíacas y retrasar el proceso de envejecimiento) y melatonina (esto puede ayudarlo a dormir y destruir radicales).

El jugo de cereza le ayudará a:

  • Controlar el dolor
  • Prevenir algunas enfermedades crónicas
  • Mejora las condiciones inflamatorias como artritis, gota, fibromialgia
  • Ayuda a reducir la inflamación y la inflamación de las articulaciones
  • Ayuda a proteger contra las enfermedades del corazón
  • Ayuda a prevenir las venas varicosas
  • Mejora la movilidad
  • Reducir dolores de cabeza
  • Disminuir el desarrollo de cataratas

Lo que dice la investigación

La investigación ha demostrado que los antioxidantes realmente producen las mejoras antes mencionadas en la salud de una persona. También ha demostrado que el jugo de cereza negra tiene un puntaje antioxidante muy alto. De hecho, es uno de los más altos entre todas las diferentes frutas y verduras.

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https://deldoloralalibertad.com/

Cortometraje sobre la fibromialgia.


Cómo se puede decir mucho con tan poco, cómo en menos de tres minutos exponer un tema tan complejo, cómo gritar sin alzar la voz, cómo visualizar una enfermedad que no se ve, cómo poner en imágenes un sentir; pues esto lo logra, y con creces, la neerlandesa Joanna Leijten con su corto “Fibro“, en su cuenta de vimeo, ella nos comparte su experiencia y nos deja saber que ha cargado con la FM bastante tiempo, y que ha logrado expresar en imágenes lo que la medicina aún no ha podido abordar claramente, ¿qué es la fibromialgia?, Joanna no lo responde con términos médicos, ni mucho menos con un exámen de diagnóstico, ella lo hace desde le punto de vista más elocuente que tiene y es como paciente. Y mientras yo veía el corto, pensaba para mi: “ojalá se evidenciara así, para que dejaran de pensar que mentimos o exageramos”; pero a la vez pensaba: “bueno, por fortuna no se ve así porque nos dirían que nos lo provocamos nosotras mismas o que somos vícitmas de maltrato”.

Joanna es una directora de cine que logra con “Fibro“, exponer con claridad el peso de llevar a cuestas una enfermedad invisible; es natural que las personas duden que ocurra algo malo con su cuerpo cuando no tienen cómo evidenciarlo, cómo demostrarlo a través de análisis o que se note a simple vista, se sufre sin una aparente razón y viene la soledad, ya sea porque necesitamos aislarnos para tratar de entender si todo esto no es producto de nuestra imaginación, o porque no queremos incomodar a los demás con algo que ni siquiera entendemos, no queremos ser una carga pero el dolor es tan insoportable que termina afectando a los que están a nuestro alrededor; varios no te creen y optas por reservarte para ti lo que te pasa, pues al final es una lucha que te toca dar sola y muchas veces sin apoyo familiar ni médico.

Así que Joanna Leijten, desde este blog te doy las gracias por haber hecho este corto, por poner en imágenes y de forma tan limpia y transparente lo que no sabemos expresar en palabras. Aquí les dejo su web, Joanna Leijten, por si quieren conocer más a cerca de sus otros trabajos como directora.

Aquí les dejo el video para que lo compartan:

Les dejo un saludo.

Moni.

https://lalocafibromialgica.wordpress.com/

El ejercicio físico y la fortaleza muscular, claves para superar la fibromialgia


La fibromialgia es una enfermedad crónica que afecta a más de un millón de personas en España. La mayoría de ellas son mujeres, aproximadamente 9 de cada 10 casos, y los primeros síntomas suelen aparecer entre los 35 y los 55 años de edad. El Dr. Juan Pérez Cajaraville, director de la Unidad Funcional del Tratamiento del Dolor de HM Hospitales, da las claves para combatir esta patología. Un tratamiento multidisciplinar e individualizado resulta esencial para hacerle frente y obtener resultados positivos.

Este tipo de estrategia permite que la calidad de vida de los pacientes mejore, sobre todo a medio y largo plazo. El Dr. Pérez Cajaraville indica que “de todas las medidas que se han empleado en el tratamiento de la fibromialgia, el ejercicio físico orientado a conseguir una adecuada fortaleza muscular es la más eficaz”.

Los tratamientos farmacológicos resultan más efectivos cuando se asocian con otras modalidades terapéuticas como la intervención cognitivo-conductual o la terapia ocupacional. Asimismo, los masajes, estiramientos musculares, calor focal o electroterapia pueden ser de gran ayuda.

La fibromialgia tiene un origen desconocido. Sus síntomas son el dolor musculoesquelético generalizado y la sensación de fatiga. Además, también puede tener asociadas alteraciones cognitivas y del ánimo. El Dr. Pérez Cajaraville explica que “el síntoma principal es el dolor crónico generalizado, pero también son frecuentes las parestesias (sensación de cosquilleo, calor o frío) en brazos y piernas”. Además, entre un 30% y un 50% de las personas que la sufren también pueden presentar síntomas de depresión y ansiedad, así como cefaleas.

El especialista de HM Hospitales señala que “para diagnosticar la fibromialgia, se debe realizar una exploración completa, haciendo especial hincapié en el apartado neurológico y del aparato locomotor”. Cabe recordar que no existe un tratamiento estándar para todos los pacientes que sufren esta patología y, por lo tanto, este debe ser individualizado.

Calidad de vida

La fibromialgia no afecta a la esperanza de vida, pero sí que tiene un grave impacto sobre la calidad de vida de las personas que la padecen. Además de la fatiga o el dolor crónico generalizado, la patología puede presentar gran variedad de síntomas como dolores abdominales, torácicos o pélvicos, trastornos de la micción, palpitaciones, sequedad ocular, disnea (ahogo o dificultad de respiración), vulvodinia, dismenorrea, disfagia, cambios de peso o bruxismo. Además, el Dr. Pérez Cajaraville afirma que “también puede haber un componente genético, ya que los familiares de primer grado tienen hasta ocho veces más de probabilidades de presentar la enfermedad que la población general”.

https://prnoticias.com/salud

Por favor, no pongas los ojos en blanco cuando te digo que tengo fibromialgia


Normalmente no le digo a las personas que tengo fibromialgia porque esta admisión suele ir acompañada del giro del ojo. La fibromialgia es una enfermedad única en la que muchas personas, incluidos los médicos, piensan que lo estamos inventando. En su mente, la fibromialgia no existe. Todo está en nuestras cabezas. Necesitamos asesoramiento, o estamos buscando drogas.

Las personas que viven con fibromialgia a menudo son tratadas como vagos deprimidos que buscan opiáceos. Una conversación con un nuevo médico puede ser así:

Doctor: “¿Qué te trae a la oficina hoy?”

Paciente: “Espero que puedas tratar mi fibromialgia”.

Doctor: “Fibromialgia, hmm.” (Rolls ojos).

A muchos médicos no les gusta tratar con el fibro porque no hay cura, y tampoco un tratamiento real. Es difícil para ellos averiguar si su dolor de espalda es algo para lo que se realiza una prueba, o es simplemente “fibromialgia”. ¿Está sufriendo un ataque cardíaco o es “solo fibromialgia?” ¿Le duelen las articulaciones porque tiene un “dolor de cabeza”? ¿Enfermedad o es solo fibromialgia? Los nuevos síntomas a menudo se desestiman y no se tratan porque es solo fibromialgia.

Los pacientes con fibro experimentan muchos de los mismos síntomas de otras enfermedades. Nuestro sistema nervioso sensorial se ha vuelto loco. Experimentamos dolor y fatiga extremos y debilitantes todo el tiempo, todos los días. Todo duele desde la parte superior de nuestro cuero cabelludo hasta la parte inferior de nuestros pies. El simple hecho de usar ropa puede causar un dolor insoportable. Algunas personas no creen que esto sea posible, por lo que nos dan la vuelta de los ojos. Cuando las luces brillantes, los ruidos fuertes o las multitudes son tan irritantes para nuestro sistema nervioso que necesitamos ir a casa, o rechazamos una invitación para salir, tenemos ese ojo en blanco. Es posible que tengamos ganas de salir, pero después de ducharse y vestirse, a veces no hay energía para salir de la casa. Nuestra vida social consiste en visitas al médico y viajes a la farmacia.

La función cognitiva y la memoria se ven afectadas. No podemos encontrar las palabras adecuadas para las cosas. Recientemente le dije a mi esposo que el perro necesitaba ser tostado, ¡no congelado! Quise decir arreglado. Tratar de mantener una conversación inteligente puede ser una tarea difícil. Las palabras que nos dices también se pueden mezclar. Tus palabras pueden sonar como balbuceos abstractos que no tienen sentido. Si no te respondemos de inmediato, no te estamos ignorando, ¡estamos tratando de descubrir lo que estás diciendo! Podemos hacerle la misma pregunta una y otra vez porque no podemos recordar la respuesta. Podemos dejar de hablar por completo hasta que nuestro cerebro revuelto se reinicie.

Nuestros sistemas digestivos a menudo están fuera de control. La diarrea frecuente e inesperada es un problema, así como un estreñimiento horrible que dura semanas. Las personas que viven con fibromialgia siempre necesitan saber dónde está el baño más cercano porque nunca sabemos cuándo se romperá esa presa.

La ansiedad y la depresión de un guerrero fibro pueden ser extremadamente difíciles. Junto con la miríada de otros síntomas con los que vivimos, también nos enfrentamos al estigma social de la enfermedad mental: el ojo vuelve a rodar. La enfermedad mental  es  una enfermedad física.

Vivir con estos síntomas durante décadas nos deja agotados física y emocionalmente. A menudo necesitamos renunciar a nuestras carreras, nuestra vida social y el tiempo con nuestras familias. Nos preocupamos de cómo aguantaremos el dolor y la fatiga un día más, cómo cuidaremos de nuestros hijos, cómo tendremos suficiente dinero para sobrevivir cuando no podamos trabajar. Los amigos y los cónyuges a veces se van porque no pueden manejar nuestra enfermedad. A menudo no podemos salir de la casa por días o semanas a la vez. Estamos aburridos y solos.

La fibromialgia es una enfermedad autoinmune invisible que también nos hace susceptibles a otras enfermedades autoinmunes. Experimentamos dolor extremo y fatiga como muchas otras enfermedades “respetadas”. Las personas con fibromialgia merecen el mismo nivel de respeto que se les da a las enfermedades “reales”. No somos perezosos. No lo estamos inventando para salir del trabajo. No estamos buscando drogas. No estamos “locos”. No merecemos ser estigmatizados por la sociedad porque no pueden entender cómo es vivir con fibromialgia. Por favor, no pongas los ojos en blanco.

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Evidencia de daño a los nervios en aproximadamente la mitad de los pacientes con fibromialgiaEvidencia de daño a los nervios en aproximadamente la mitad de los pacientes con fibromialgia


Resumen: Se encontró que cerca de la mitad de un pequeño grupo de pacientes con fibromialgia, un síndrome común que causa dolor crónico y otros síntomas, tienen daños en las fibras nerviosas de la piel y otras pruebas de una enfermedad llamada polineuropatía de fibra pequeña (SFPN). A diferencia de la fibromialgia, la SFPN tiene una patología clara y se sabe que es causada por afecciones médicas específicas, algunas de las cuales se pueden tratar y algunas veces curar.

Se encontró que cerca de la mitad de un pequeño grupo de pacientes con fibromialgia, un síndrome común que causa dolor crónico y otros síntomas, tienen daños en las fibras nerviosas de la piel y otras pruebas de una enfermedad llamada polineuropatía de fibra pequeña (SFPN). A diferencia de la fibromialgia, que no ha tenido causas conocidas y pocos tratamientos efectivos, SFPN tiene una patología clara y se sabe que es causada por afecciones médicas específicas, algunas de las cuales se pueden tratar y, a veces, curar. El estudio de investigadores del Hospital General de Massachusetts (MGH) aparecerá en la revista  PAIN  y se publicó en línea.

“Esto proporciona algunas de las primeras pruebas objetivas de un mecanismo detrás de algunos casos de fibromialgia, y la identificación de una causa subyacente es el primer paso hacia la búsqueda de mejores tratamientos”, dice Anne Louise Oaklander, MD, PhD, directora de la Unidad de Lesiones Nerviosas en el MGH Departamento de Neurología y autor correspondiente del artículo de Pain.

El término fibromialgia describe una serie de síntomas, que incluyen dolor crónico generalizado, aumento de la sensibilidad a la presión y fatiga, que se cree que afecta al 1 a 5 por ciento de las personas en los países occidentales, y con mayor frecuencia a las mujeres. Si bien un diagnóstico de fibromialgia ha sido reconocido por los Institutos Nacionales de la Salud y el Colegio Americano de Reumatología, su base biológica sigue siendo desconocida. La fibromialgia comparte muchos síntomas con SFPN, una causa reconocida de dolor crónico generalizado por el cual existen pruebas objetivas aceptadas.

Diseñado para investigar las posibles conexiones entre las dos condiciones, el estudio actual incluyó a 27 pacientes adultos con diagnóstico de fibromialgia y 30 voluntarios sanos. Los participantes pasaron por una batería de pruebas utilizadas para diagnosticar la SFPN, incluidas evaluaciones de neuropatía basadas en un examen físico y respuestas a un cuestionario, biopsias de piel para evaluar el número de fibras nerviosas en la parte inferior de las piernas y pruebas de funciones autónomas como la frecuencia cardíaca , presión arterial y sudoración.

Los cuestionarios, las evaluaciones de los exámenes y las biopsias de piel encontraron niveles significativos de neuropatía en los pacientes con fibromialgia, pero no en el grupo de control. De los 27 pacientes con fibromialgia, 13 tuvieron una reducción marcada en la densidad de las fibras nerviosas, pruebas de función autónoma anormales o ambas, lo que indica la presencia de SFPN. Los participantes que cumplieron con los criterios para SFPN también se sometieron a análisis de sangre para detectar causas conocidas del trastorno, y aunque ninguno de ellos tuvo resultados sugestivos de diabetes, una causa común de SFPN, se encontró que dos tenían infección por el virus de la hepatitis C, que puede tratarse con éxito. y más de la mitad tenía evidencia de algún tipo de disfunción del sistema inmunológico.

“Hasta ahora, no se ha tenido una buena idea sobre qué causa la fibromialgia, pero ahora tenemos pruebas de algunos pacientes, pero no de todos. La fibromialgia es demasiado compleja para una explicación de “talla única”, dice Oaklander, profesor asociado de neurología en la Escuela de Medicina de Harvard. “El siguiente paso de la confirmación independiente de nuestros hallazgos de otros laboratorios ya está ocurriendo, y también debemos seguir a aquellos pacientes que no cumplieron con los criterios de SFPN para ver si podemos encontrar otras causas. Ayudar a cualquiera de estas personas a recibir diagnósticos definitivos y un mejor tratamiento sería un gran logro “.

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Dos tribunales reconocen la fibromialgia como principal causa para adquirir la incapacidad permanente absoluta


La fibromialgia no suele ser la primera causa para conceder una incapacidad permanente a los trabajadores que la padecen. Uno de los argumentos más utilizados en este tipo de procesos judiciales es que “no existen suficientes parámetros para medir el dolor, por ese motivo, para que la reconozcan en un juicio suele ir acompañada de trastornos en la salud mental”, sostiene Mª José Iglesias Toro, abogada laboralista.


Ahora, el Tribunal Superior de Justicia de Canarias recoge en una sentencia dos puntos sobre esta patología que no son habituales en las resoluciones de incapacidad: constata que la fibromialgia es la primera causa para conceder la incapacidad permanente absoluta a una trabajadora y además, el tribunal acepta los informes que constatan el dolor crónico que padece. “Algo poco habitual en este tipo de juicios, ya que uno de los argumentos más utilizados por la Seguridad Social es que el dolor es subjetivo y no constituye una base para acreditar que existe invalidez, explica Iglesias a eldiario.es.

Para que un tribunal falle a favor de la incapacidad permanente absoluta –aquella que no permite desempeñar ninguna función laboral– el afectado debe presentar “lesiones muy acentuadas acompañadas de una depresión crónica y de larga evolución”, subraya la abogada. Este es el caso de Ana (nombre ficticio), camarera en un restaurante. Tras un proceso de incapacidad temporal derivado de un diagnóstico de fibromialgia, inició el trámite para conseguir la incapacidad permanente. El Equipo de Valoraciones de Incapacidades (EVI) de la Seguridad Social, le denegó la solicitud.

La empleada demandó al Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) en un juzgado de primera instancia y la sala falló parcialmente a su favor concediéndole la incapacidad permanente total y una pensión del 55% de su base reguladora. No obstante, Ana recurrió la sentencia y solicitó al TSJ de Canarias que se incluyeran en el proceso las pruebas periciales que le diagnostican, además de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, ansiedad y vértigos.

Los expertos subrayan que una de las muestras para medir la enfermedad es el dolor, y para ello se tienen en cuenta 18 puntos que se reparten de forma simétrica por todo el cuerpo. Algunos se encuentran en la parte inferior del cráneo, pasando por las cervicales, escápulas, costillas y las rodillas. La confirmación de once puntos de dolor supone el diagnóstico de la enfermedad y debe haber al menos 14 puntos identificados para obtener la incapacidad permanente.

Limitaciones en la vida laboral

En el caso de Ana, se confirman los 18 puntos de dolor. El TSJ admite la prueba pericial que acredita su diagnóstico. La sentencia recoge que para determinar una incapacidad permanente absoluta habría que valorar las limitaciones que existen en la actividad laboral en vez de las lesiones que se padecen. Incluso el propio EVI –que denegó en un primer momento la petición de invalidez– acreditó que la afectada sufría mareos, náuseas y depresión.
“Habrá invalidez absoluta siempre que haya unas condiciones demostrables que inhabiliten para cualquier trabajo que tenga una retribución ordinaria dentro del ámbito laboral”, constata la resolución. Esta incapacidad no permite desempeñar ninguna función laboral al no poder garantizar un mínimo de “rendimiento, eficacia y profesionalidad”, a diferencia de la incapacidad permanente total, la cual no inhabilita al trabajador para el ejercicio de otras profesiones y es la más habitual en este tipo de procedimientos judiciales.

La sentencia del TSJ declara la incapacidad permanente absoluta de la trabajadora. Sostiene que los síntomas descritos son suficientes como para “limitar a la empleada para el desarrollo en condiciones aceptables de todo tipo de trabajo o profesión” y condena a la Seguridad Social a pagarle el 100% de su sueldo con las mejoras y revalorizaciones que correspondan desde febrero de 2017, fecha en que se inició el proceso judicial.

El caso de Mario (nombre ficticio) es similar. Era autónomo y se dedicaba al transporte de mudanzas. Le diagnosticaron fibromialgia con la acreditación de los 18 puntos de dolor, además de síndrome de fatiga crónica y trastorno del sueño.

El trabajador pidió la tramitación del expediente de incapacidad permanente, pero el EVI no se la concedió por “no presentar reducciones anatómicas o funcionales que disminuyan o anulen su capacidad laboral”. Todo ello a pesar de que dos informes de dos hospitales de Madrid y Barcelona acreditaban las patologías que impedían a Mario desempeñar su trabajo con normalidad.
Mario también demandó a la Seguridad Social. En su caso, el juzgado de primera instancia le concedió la incapacidad permanente absoluta y ante el recurso interpuesto por la SS.SS, el TSJ de Madrid ha vuelto a fallar a favor del empleado, concluyendo que “las limitaciones físicas le incapacitan para su profesión”. Además, la institución tendrá que pagarle el 100% de su base reguladora.

La justicia recalca en el proceso que existe jurisprudencia que considera la fibromialgia como secuela invalidante en grado absoluto o total, de ahí que, en este caso, la valoración realizada por la jueza de primera instancia se tenga en cuenta en el TSJ, ya que este tipo de patologías se suele analizar de manera individual.

https://www.eldiario.es/

INVESTIGADORES ESPAÑOLES REALIZAN UN ESTUDIO PARA REFLEJAR LOS EFECTOS DEL OXÍGENO HIPERBÁRICO EN PACIENTES DE FIBROMIALGIA


 La Universidad de Valencia y Biobárica España, junto con la Universidad de Valencia y la Fundación Fivan, están realizando el primer estudio clínico en España para reflejar los efectos del oxígeno hiperbárico en pacientes con fibromialgia, una enfermedad que afecta a más de un 1,5 millones de personas en España

El tratamiento tradicional de la fibromialgia se centra en aliviar la sintomatología: el dolor, mediante antiinflamatorios y analgésicos y los problemas de sueño con reguladores del mismo, y ambos actos siempre acompañados de ejercicio para mantener la condición física de los afectados.

Para realizar el ensayo clínico se ha elegido la terapia cámara hiperbárica, ya que es un tratamiento no invasivo y que no tiene ningún tipo de efecto secundario para los pacientes.

“La cámara hiperbárica es muy útil para tratar pacientes con fibromialgia porque, al aumentar la oxigenación intracelular al nivel de la mitocondria se produce mejor energía y, por el efecto antiinflamatorio de reducción de edema y congestión y se alivian mucho los dolores. La cámara hiperbárica en un buen complemento para esta patología ya que mejora sustancialmente la calidad de vida del paciente”, ha explicado la doctora Delfina Romero Ferris, directora médico de BioBarica España.

Por su parte, la investigadora principal del ensayo clínico, Ruth Izquierdo, ha explicado que “el objetivo general es estudiar el efecto sobre el dolor que tiene el uso de diferentes herramientas terapéuticas, diferentes a las tradicionales, cuyo fundamento fisiológico difiere entre sí”.

Por un lado, ha continuado, “el ejercicio físico como elemento de mantenimiento y mejora de la condición física”, por otro lado, “la medicina hiperbárica que busca cambios en la bioquímica y finalmente la estimulación magnética transcraneal, como herramienta para producir cambios a nivel del sistema nervioso central”.

Para la realización del ensayo clínico se ha escogido de forma aleatoria a 54 mujeres con fibromialgia y poder recoger los efectos beneficiosos que tanto la terapia con oxígeno hiperbárico como la estimulación magnética transcraneal tienen sobre los síntomas de la enfermedad.

Según explican, el tratamiento de oxigenación hiperbárica provoca un aumento de la oxigenación intracelular, que se produce a nivel de la mitocondria, haciendo que los pacientes con esta patología tengan una mayor energía, compensando el cansancio propio de la enfermedad.

Por otro lado, tiene una acción antiinflamatoria y de reparación de tejidos: las articulaciones son también las grandes perjudicadas en este tipo de enfermos. Sufren inflamación y rigidez. La acción de la TOHB disminuye el edema y la congestión a la vez que consigue reparar los tejidos, consiguiendo disminuir e, incluso, hacer desaparecer el dolor propio de la fibromialgia.

Y, finalmente, un aumento del flujo sanguíneo de los sistemas nerviosos y central: consiguiendo un efecto beneficioso sobre los neurotrasmisores. Entre ellos se encuentran la dopamina, responsable de las sensaciones placenteras, y la serotonina, conocida como la hormona de la felicidad ya que bajos niveles están asociados a la ansiedad y la depresión, además de tener entre sus funciones regular el ciclo de sueño-vigilia. Este efecto es muy beneficioso para las personas con fibromialgia, ya que entre los síntomas más frecuentes están tanto los trastornos del sueño como los problemas de ansiedad y depresión.

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Fibromialgia: “Sonrío en las fotos pero no paso un día sin dolor”


Georgina Harvey tiene 28 años y desde hace cuatro no pasa ni un solo día totalmente libre del dolor por causa de la fibromialgia. Aquí su testimonio

Firbomialgia BBC

¿Cuando fue la última vez que sentiste dolor?

Sea lo que sea, -un dolor de cabeza, una contractura en el hombro, piedras en el riñón o un golpe en el dedo del pie-, lo más seguro es que te hayas recuperado.

Pero imagínate lo que debe ser levantarse todos los días en agonía, sabiendo que seguramente ese malestar no desaparezca.

Así es la vida para las personas que viven con dolor crónico. Muchas sienten frustración porque sus síntomas parecen ser invisibles para los ojos ajenos y con frecuencia la gente no los entiende o los subestima.

Septiembre es el mes de concientización internacional sobre el dolor, y para entender mejor cómo es convivir constantemente con esa condición BBC Three invitó a Georgina Harvey, una inglesa de 28 años con fibromialgia, a compartir su testimonio.

 “Es como si me ardieran todas las terminaciones nerviosas”

“Una mañana de julio de 2016, me desperté como siempre pero cuando intenté moverme sentí que me atravesaba el cuerpo un dolor agudísimo.

Es como si me ardieran todas las terminaciones nerviosas, y solo podía gritar.

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La sonrisa de las fotos no muestra el dolor que Georgina Harvey pasa a diario, desde hace cuatro años. (Foto: BBC)

Mi madre vino corriendo a mi habitación, me movió hacia un lado y se quedó conmigo hasta que se atenuó la sensación. Sabíamos que estaba teniendo un brote de fibromialgia, pero era el peor que sufría desde el diagnóstico, dos años atrás.

Mi problema empezó con una necesidad de estirar el cuello cuando tenía 19 años, poco después de recuperarme de una meningitis.

Después eso creció hacia una sensación penetrante de hormigueo en los hombros y un profundo dolor en la espalda.

Pensé que se debía a una mala postura pero para cuando cumplí los 21 años el dolor ya era casi constante.

Me hicieron radiografías, análisis de sangre y estudios por resonancia magnética pero no se veía nada.

Me dieron fuertes analgésicos y el doctos aumentaba la dosis o el tipo cada vez que el dolor se volvía insoportable.

Yo describía el malestar como el peor dolor de estómago imaginable, pero en la espalda, combinado con una intensa presión en el pecho como si me fuera a estallar a través de las costillas.

Cuando la morfina ya era la única alternativa que me quedaba para sobrellevarlo, me dieron la baja laboral y me remitieron a un reumatólogo, lo cual condujo a mi diagnóstico.

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“El impacto ha sido en todo: el trabajo, el ejercicio, la vida social”, dice Georgina. (Foto: Getty)

Él me explicó lo que es la fibromialgia: un dolor crónico por un trastorno del sistema nervioso central, pero dijo que no existe un tratamiento específico ni una cura, solo maneras de lidiar con el problema.

Yo ya me había pasado años intentando hacer las cosas que me sugería -pilates, yoga, natación, fisioterapia y terapia cognitivo-conductual, pero nada me calmó el dolor.

Aunque fue un alivio tener finalmente un diagnóstico para lo que me pasaba, que dejó destrozada pensar que esto sería algo con lo que tendría que convivir.

“Lo afecta todo”

Hoy el dolor se expandió hasta mis caderas y mis pies, y además desarrollé problemas de estómago.

Actividades cotidianas como hablar por teléfono, vestir un sujetador o simplemente estar sentada en una silla pueden ser desencadenantes de un brote de dolor, y darme una ducha puede ser agotador.

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El dolor le genera a Georgina una sensación de pesadez mental que le impide pensar con claridad. (Foto: Getty)

Nunca me siento descansada, porque la fibromialgia me afecta al sueño y me genera neblina cerebral, una sensación de pesadez mental que me impide pensar con claridad cuando tengo dolor.

Siempre he sido un poco tímida, pero ahora me cuesta aún más mantener conversaciones. En general, creo que me ha convertido en una persona ansiosa, porque estoy siempre al límite.

El impacto ha sido en todo: el trabajo, el ejercicio, la vida social. La recomendación que me hacen es “sigue moviéndote”, pero cuando tengo un episodio malo no puedo hacer nada, así que es un círculo vicioso.

Cuando hago planes tengo pensar si voy a tener que estar de pie o sentada y cuánto tiempo tendré que pasar fuera de casa.

La mayoría de las veces, si puedo, me esfuerzo por seguir adelante con el plan porque no quiero que el dolor me detenga, ni que mis amigos piensen que me estoy excusando.

Pero muchas veces me tengo que alejar a un sitio aislado, normalmente un retrete, cuando el agotamiento y el dolor son demasiado fuertes.

 Manejando el dolor

Hay algunas cosas que me pueden hacer sentir mejor, como una botella de agua caliente o una manta suave, de hecho estoy obsesionada con las cosas que me generan bienestar o que tienen un buen tacto, ya que mi cuerpo es tan sensible.

También me gusta caminar, pero tengo que hacerlo a mi propio ritmo. Me ayuda a prevenir brotes y siempre me mejora el estado de humor.

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A veces una bolsa de agua caliente ayuda. (Foto: iStock)

El año pasado dejé mi trabajo en Londres, en marketing de organización de eventos, para evitar el viaje de 90 minutos de ida y vuelta y eso marcó una diferencia en mi bienestar.

Aunque nunca tengo un día totalmente libre de dolor, algunos son más manejables que otros. Siempre me recuerdo a mi misma que hay gente que sufre mucho más que yo. Mi familia también me da ánimo. Vivo con mis padres y ellos me dan mucho apoyo emocional.

Mi novio también hace todo lo que puede para ayudarme, pero me siento culpable cuando mi condición afecta a nuestra relación. Hace poco, después de una cena romántica salimos caminando hacia el carro, pero me dio frío por el camino y el temblor me hizo casi caer al suelo.

Para mí es importante divulgar información sobre cómo es convivir con el dolor crónico porque siempre que digo que tengo fibromialgia nadie ha oído hablar del problema, y como es “invisible”, desgraciadamente hay mucho estigma. La gente lo subestima y varios jefes me han dicho que no lo entienden.

En cualquier caso, lo entiendo: yo misma hago bromas. No cojeo al andar y publico fotos sonriendo en Instagram. Pero esas fotos no muestran que ahí estaba bajo los efectos de los analgésicos más fuertes que tengo ni que cuando llego a casa me echo a llorar.

Yo no quiero que mi condición defina quién soy. Sí, es parte de mí pero tengo la determinación de no dejar que me domine.

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Una terapia del insomnio podría retardar o revertir la atrofia del cerebro en la fibromialgia, según estudio


Los resultados preliminares de un estudio piloto estadounidense sugieren que ocho semanas de terapia cognitiva conductual para el insomnio (TCC-I) pueden ralentizar, o incluso revertir, la atrofia de la sustancia gris cortical en pacientes que tienen fibromialgia comórbida, gracias a que alteran la estructura del sistema nervioso central.

En esta investigación, publicada en la revista ‘Journal of Clinical Sleep Medicine’, los individuos que recibieron TCC-I registraron aumentos en el grosor cortical después del tratamiento, mientras que los individuos en un grupo control mostraron adelgazamiento de la corteza en relación con el valor inicial. “Sorprendentemente”, la terapia cognitivo-conductual para el dolor (TCC-P) no produjo resultados similares a TCC-I.

“Nuestros resultados preliminares sugieren que mientras TCC-P parecía simplemente reducir la atrofia cortical, TCC-I produjo aumentos en el grosor cortical después del tratamiento”, detalla la investigadora principal del estudio, Christina McCrae, profesora en el departamento de Psiquiatría de la Universidad de Missouri y directora del Laboratorio de Investigación del Sueño MizZzou.

Tal y como recuerdan los autores, el insomnio ocurre con frecuencia junto con la fibromialgia. La teoría de activación cognitiva del estrés (CATS, por sus siglas en inglés) postula que el dolor y la fatiga pueden ser el resultado de una sensibilización psicobiológica subyacente compartida. La investigación, que utiliza imágenes por resonancia magnética, también ha demostrado que la fibromialgia está asociada con la atrofia de la sustancia gris cortical en ciertas regiones del cerebro.

Este análisis utilizó datos de un ensayo clínico más grande que investiga la eficacia de TCC-I y TCC-P para la fibromialgia y el insomnio crónico. De 2009 a 2012, los participantes fueron reclutados para el estudio original, y un subconjunto de participantes también se sometieron a una resonancia magnética antes y después de las ocho semanas de tratamiento. 37 pacientes fueron asignados aleatoriamente a TCC-I, TCC-P o un grupo de control. Ambas intervenciones consistieron en ocho sesiones individuales semanales de 50 minutos con un terapeuta capacitado.

“Demostrar que TCC-I, una intervención relativamente breve, puede revertir o resolver la plasticidad neuronal inadaptada relacionada con el dolor tiene implicaciones importantes para quienes padecen dolor crónico”, asegura McCrae, que ha recibido una beca de investigación para estudiar el tratamiento del dolor crónico utilizando TCC-I. El ensayo explorará su idea de que mejorar el sueño de las mujeres con fibromialgia también mejorará su dolor, al promover cambios positivos en la forma en que el cerebro procesa y responde al dolor.  

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Mi madre tiene fibromialgia. Leer esto me hizo llorar por ella.


El dolor crónico es cada vez más desenfrenado hoy en día. Leyendo las siguientes líneas rompió mi corazón y lágrimas corrió por mi cara. Todos los sufrimientos que mi madre sufrió y el dolor que soportó empezaron a destellar ante mis ojos. Espero que leer estas líneas le daría una idea de cómo es la vida de las personas con dolor crónico.

“Sin embargo, el dolor crónico y las enfermedades crónicas son a menudo invisibles”. En muchos casos no hay yesos, sarpullidos visibles o secreción nasal involucrados. Los que sufren de dolor crónico a menudo parecen “normales”, quizás un poco más frágiles o tristes que el promedio. Sufrí de dolores de cabeza crónicos durante cuatro años y medio y de dolor crónico de cadera durante dos años y medio.

A menudo parecía deprimida, desinteresada y enojada, cuando yo estaba simplemente en el dolor. Había muchos días que no podía salir de la cama. Después de una conversación se hizo difícil a veces.

Perdí un trabajo debido a mi dolor. Cancelé planes e ignoré a amigas. Me sentí incomprendida y sola. Yo estaba sufriendo. Sé que la respuesta estaba ahí y finalmente me curé a mí misma.

Sin embargo, en el momento en que quería gritar desde la parte superior de mis pulmones todas las cosas que todos los enfermos de dolor crónico quieren que sepa:

  1. Sólo porque no puedes verlo, no significa que no estoy en el dolor.
  1. No es todo en mi cabeza.
  1. No es sólo la gripe. No desaparecerá en una semana.
  1. Por favor, no digas nunca, “Simplemente no pienses en ello.” Estar en dolor constante esto es imposible.
  1. Los abrazos pueden hacer magia. Así que son buenos mensajes. Necesito saber que estás aquí para mí.
  1. Gracias por compartir la “cura mágica” que has leído en línea. Confía en mí, he oído hablar de él, y si era relevante, lo he probado.
  1. Estoy tratando muy duro de vivir una vida normal.
  1. Intento no cancelar planes y nunca cancelaría planes, si tuviera una opción.
  1. No puedo salir de ella.
  1. Algunos días son mejores, algunos días son peores. Algunos días incluso puedo sentirme cerca de lo normal, otros días no puedo ni siquiera salir de la cama.
  1. Me preocupo por ti. Quiero saber sobre tu vida y sueños. Quiero que seas feliz y saludable.
  1. Mi dolor crónico es diferente del dolor crónico de otras personas. Todas las enfermedades y los síntomas del dolor son únicos. Nuestras experiencias pueden diferir, pero todos estamos en dolor y podemos relacionarnos unos con otros.
  1. Por favor, no trate de convencerme de beber y de “vivir un poco”. Todo lo que quiero es vivir un poco, de hecho, vivir mucho. Una bebida, sin embargo, es la última cosa en mi mente.
  1. Si me veo todos deprimidos o aburridos, significa que estoy realmente en un dolor tremendo y haciendo todo lo posible para parecer feliz y normal.
  1. No puedo explicar cómo se siente el dolor crónico. Sin embargo, no puedo decir, “sabrás una vez que lo tengas” porque nunca querría que alguien sintiera tanto sufrimiento.
  1. Necesito mucho dormir. Pero dormir puede ser difícil con tanto dolor ya menudo todavía me deja agotado.
  1. Sólo porque tengo dolor crónico no significa que yo sepa manejarlo o vivir con él.
  1. A veces me siento como si estuviera en una prisión, viviendo la vida de alguien más.
  1. Todavía tengo intereses, pasiones, metas y sueños.
  1. No quiero que te olvides de mí. No quiero que te rindas conmigo.
  1. No he renunciado a la curación todavía. En el fondo sé que hay (o habrá) una respuesta por ahí.”

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Paleta congelada en fibromialgia


hombro congelado en la fibromialgia

El hombro congelado es una condición dolorosa que los pacientes con fibromialgia también sufren. Esta condición puede producir dolor en el hombro incluso en su posición de descanso. El hombro congelado en la fibromialgia es tan debilitante como la fibromialgia misma.

¿Qué es el hombro congelado en fibromialgia?

El hombro congelado es una inflamación en el cartílago del hombro y la cápsula articular. Esta condición lleva a un dolor constante en los hombros. Desafortunadamente, el dolor continuará persistiendo incluso si no está utilizando los hombros o los brazos para realizar ninguna acción. Al igual que la fibromialgia, los hombros congelados producirán dolor que puede durar desde algunos meses hasta varios años. Cuando el dolor ataca, evita que el paciente realice cualquier tipo de actividad.

El hombro congelado es una inflamación en el cartílago del hombro y la cápsula articular. Esta condición lleva a un dolor constante en los hombros. Desafortunadamente, el dolor continuará persistiendo incluso si no está utilizando los hombros o los brazos para realizar ninguna acción. Al igual que la fibromialgia, los hombros congelados producirán dolor que puede durar desde algunos meses hasta varios años. Cuando el dolor ataca, evita que el paciente realice cualquier tipo de actividad.

La inmovilidad completa es rara en pacientes con hombro congelado. Sin embargo, el paciente tendrá movilidad limitada. El hombro congelado en la fibromialgia puede desencadenarse por accidente cerebrovascular, fractura de brazo, recuperación de la cirugía, etc. Todas estas cosas pueden llevar a la inmovilidad de una persona. Esto también puede limitar su capacidad para realizar sus tareas diarias.

Cómo tratar el hombro congelado en la fibromialgia?

Uno de los tratamientos más comunes para el hombro congelado es medicamentos como Advil y Aspirin. Ayudan a minimizar el dolor que uno siente como resultado del hombro congelado. Además, el médico también puede recetar medicamentos antiinflamatorios y analgésicos.

Otro método de tratamiento es  la terapia física . Este tratamiento se centrará en los estiramientos, especialmente en el área del hombro. Esto puede ayudar a mejorar la circulación de la sangre en el cuerpo y recuperar la movilidad. En caso de que los síntomas aumenten, su terapeuta puede administrarle inyecciones de esteroides. Esto puede disminuir significativamente el dolor y restaurar la movilidad de la persona. El paciente a veces se prescribirá con un anestésico. Esto es para detener el dolor mientras el terapeuta trabaja para aflojar los tejidos del hombro.

La cirugía para el hombro congelado también puede ser necesaria. La cirugía implica el uso de un pequeño instrumento similar a un tubo para insertarlo en una incisión realizada en la articulación. Si todo lo demás falla, la cirugía es la última opción que tiene el paciente.

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La tristeza que no tiene explicación


Seguro que te ha ocurrido alguna vez. Te levantas por la mañana con una extraña apatía que no puedes explicar. Tu cuerpo reacciona de una forma más lenta y, cualquier estímulo, como puede ser los rayos de luz o incluso sonidos muy altos, te hacen daño. ¿Qué es lo que ocurre?

Algo dentro de ti te dice que estás triste, notas una punzada que te oprime y que llena tu mente de una sensación indefinible que eres incapaz de explicar. Son esos días en que, cuando alguien observa tu expresión y te pregunta qué te ocurre, respondes aquello de “Pues no sé, hoy tengo un mal día”.

La realidad es que nuestro cerebro y nuestro cuerpo es un cúmulo de reacciones químicas que, en ocasiones generan en nosotros sensaciones de las que no somos conscientes. Y a pesar de que hay momentos en que la tristeza puede tener un origen exógeno, la mayoría de las veces esta emoción tiene un origen puntual muy claro.  Pero solemos poner el “piloto automático” en nuestras vidas para seguir funcionando, para no ver lo que ocurre, a pesar de que nuestro cerebro nos dé señales de alarma de que hay algo que debemos solucionar.

Cuando la tristeza aparece sin que se la espere

Son muchas las personas a las que les ha ocurrido. La tristeza envuelve y te atrapa de pronto, volviendo tu cuerpo más pesado, regalándote un cansancio casi extremo y una apatía indefinible. Pero veamos las posibles causas:

1. Factores externos:

– Una alimentación incorrecta: puede suceder en esos casos en que seguimos dietas extremas donde dejamos de ingerir los nutrientes que nuestro organismo necesita.  Una alimentación baja en proteínas, en vitaminas, en minerales como el hierro, el magnesio o el fósforo, pueden provocar el debilitamiento de muchas funciones básicas. El ánimo decae y nos sentimos débiles. Hay que tenerlo en cuenta.

– La depresión estacional: el clima nos afecta. Y cuando llega el invierno con sus menos horas de luz, sus lluvias y su humedad, son muchas las personas que se ven afectadas por esa tristeza indefinible que puede muy bien derivar en una depresión.  Se alteran los ciclos de sueño, aparece el cansancio y la apatía… Es muy característico.

2. Factores internos:

En primer lugar, debes saber que a nivel nervioso, sufrimos una bajada drástica de neurotransmisores como la noradrenalina y serotonina en el cerebro, y es esto lo que provoca la  sensación de pena o tristeza. Pero ¿qué lo origina? ¿Qué hace que suframos ese déficit brusco en estos neurotransmisores?

Se debe, obviamente, a factores externos. Factores personales. Sin duda lo más común.

La tristeza no llega de pronto sin razón alguna, tiene un origen. Podemos estar llevando una vida normal y segura, cuando de improviso, empezamos a notar algunos signos extraños: dolores de cabeza, cansancio, enfermedades como muchos resfriados o gripes… nuestro sistema inmunológico está debilitándose, y sufrimos lo que se llama una somatización. Es decir, nuestro cuerpo reacciona ante las preocupaciones de nuestra mente.

Lo que sucede biológicamente en nuestro cerebro es que nuestro hipotálamo responde a dichas preocupaciones  segregando la corticotropina, que a su vez, estimula la segregación del cortisol en sangre. Todo ello afecta a nuestro comportamiento, a nuestras sensaciones… a que estemos más cansados, más preocupados, más taciturnos.

La tristeza que suponemos “aparece de modo inesperado”, siempre responde a una razón. Nuestro cuerpo será el primero en darnos la señal de alarma para avisarnos de que hemos de detenernos. Y pensar, en analizar qué ha ocurrido…en aclarar qué te preocupa realmente.

En ocasiones nos negamos a nosotros mismos la existencia de dichos problemas porque no podemos detenernos: hay muchas obligaciones, el trabajo, los niños, tu pareja… la prisa de nuestra cotidianidad es un motor bien engrasado que en ocasiones, nos impide ser personas.

Debemos sentarnos y reflexionar. Hablar con nosotros mismos para aceptar que quizá, no estamos tan bien como creemos. Que no somos invulnerables y hay algo que nos hace daño y que debemos solucionar. Quítate la armadura. Busca el final de esa madeja que hay en tu mente y descubre qué hay tras ella. Tu cuerpo ya te ha dado una pista de que no estás bien. Atiéndete entonces, cuídate y ten siempre en cuenta ese mundo interior que en realidad, mueve cada una de nuestras vidas.

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Marcos Paulino Huertas: “Van a salir terapias prometedoras para la fibromialgia”


La tradicional etiqueta de “paciente psiquiátrico” para los enfermos de fibromialgia ha dejado de tener sentido en la actualidad de forma paralela al aumento del conocimiento entre profesionales de las características de esta dolencia, que puede llegar a afectar a alrededor de un millón de personas en toda España, y a la aparición de fármacos y nuevos tratamientos que mejorarán su calidad de vida. El médico especialista en Reumatología del Hospital General Universitario de Ciudad Real, Marcos Paulino Huertas, que estuvo el pasado miércoles en las jornadas organizadas por la asociación de fibromialgia y fatiga crónica Trébol de Puertollano y desveló los avances cosechados en los últimos años en la investigación de la enfermedad y en su tratamiento, junto a las perspectivas de futuro.

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Con el ánimo de eliminar cualquier duda, Marcos Paulino Huertas explicó que la fibromialgia “es una enfermedad que produce dolor difuso, cansancio extremo y que afecta a la concentración y a la memoria”. Las mujeres de entre cuarenta y cincuenta años son las más afectadas y según las diferentes aproximaciones realizadas podría estar presente en unas 20.000 personas en una provincia como Ciudad Real. De especial interés resulta que las enfermas de fibromialgia comparten que al someterse a las primeras pruebas médicas con el fin de obtener un diagnóstico dan resultados normales, razón que las llevaba a ser tratadas como pacientes psiquiátricas en el pasado.

El reumatólogo del Hospital General Universitario de Ciudad Real expresó que hoy en día es posible diagnosticar la fibromialgia no sólo a través del descarte de otras enfermedades en consulta, sino con técnicas avanzadas y específicas. De esta manera, las pruebas permiten comprobar que “las pacientes experimentan alteraciones no habituales en las terminaciones nerviosas y en el cerebro”, por lo que, según expresó el experto, “son más sensibles al dolor que otras personas”. Paulino Huertas destacó que “mediante estudios como la resonancia funcional se ve claramente que la actividad neuronal y cerebral es diferente”.

El reumatólogo señaló que en la actualidad el porcentaje de detección de fibromialgia es muy importante, por el aumento de formación en el ámbito sanitario sobre esta enfermedad y también por la importante labor de concienciación que ha existido con la introducción por ejemplo de su estudio en los currículos de las facultades de medicina. También ha habido avances en la fatiga crónica, una enfermedad “parecida”, caracterizada por el agotamiento intenso, aunque puede implicar al sistema inmunológico en ocasiones, y que afecta a la mitad de las pacientes de fibromialgia.

A pesar de que la fibromialgia en estos momentos no tiene cura, Marcos Paulino Huertas indicó que las investigaciones relacionadas pretenden “aumentar la calidad de vida de los enfermos crónicos, de manera que puedan acceder a tratamientos eficaces”. Sin medicamentos oficiales para el tratamiento de la fibromialgia en Europa, aunque sí existen tres en Estados Unidos y dos de ellos los utilizan los especialistas europeos -aunque a nivel comunitario “no se consideren lo suficientemente eficaces”, de ahí que no sean reconocidos por las instituciones-, Marcos Paulino Huertas en cambio afirmó que “van a salir en breve nuevos tratamientos y más medicamentos”, que están ahora en periodo de ensayo. De hecho, el reumatólogo ciudarrealeño dijo con aires esperanzadores que “van a salir nuevas terapias prometedoras” para los pacientes. El objetivo es reducir la sensibilidad al dolor de los enfermos, “aplacar su exceso de inflamación neuronal”.

Las investigaciones recientes también señalan que esta dolencia, que puede estar ligada al sexo femenino por cuestiones de tipo hormonal y que tiene un componente genético como demuestra que las hijas y las nietas de enfermas tienen ocho veces más riesgo de sufrirla, puede estar relacionada con “un cambio brusco” a nivel físico o psíquico, o una “situación de estrés”; de forma que aquellas personas genéticamente predispuestas a padecerla podrían desarrollarla en esos casos. Además, el especialista Marcos Paulino Huertas indicó que “la gente que sufre de ansiedad o depresión puede tener una mayor facilidad para desarrollarla”, según añadió, “no porque sean pacientes somáticos, sino porque los neurotransmisores del estado de ánimo están relacionados con la percepción del dolor”, determinantes para la fibromialgia.

La enfermedad puede mostrar algunos de sus síntomas desde la infancia, con “dolor de huesos o de crecimiento”; y el especialista recomendó acudir al médico de familia para determinar cuanto antes un pronóstico cuando exista dolor de cabeza o general y haya precedentes familiares, sobre todo porque los médicos de cabecera “son los principales especialistas en fibromialgia y están muy preparados” para tratarla.

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Cambios en el cuerpo por la fibromialgia


La fibromialgia es todavía muy incomprendida y algunos cambios corporales siguen siendo en gran parte un misterio, pero la investigación no deja de avanzar.

Todavía hay un largo camino por recorrer, sin embargo, la fibromialgia tiene una larga historia de malentendidos y fallos de diagnóstico y tratamiento, por lo que cualquier proyecto para encontrar más conexiones físicas es un buen paso.

La fibromialgia es a menudo mal entendida, pero no hay confusión acerca de cómo se presenta y se caracteriza por un dolor generalizado que suele afectar a los músculos o las articulaciones.

Sin embargo, puede afectar cualquier área del cuerpo, incluyendo los tejidos blandos. Viene acompañada de dolor de espalda y dolor muscular, sensación de cansancio general y puntos específicos de sensibilidad.

A pesar de tener estos múltiples puntos que son sensibles a la palpación, llamados “puntos gatillo”, el paciente tendrá un examen neurológico normal que no da idea de lo que está sucediendo. Los puntos gatillo son puntos específicos en el cuerpo y cuando se ejerce presión en estos puntos, causa dolor.

El síndrome afecta más comúnmente a mujeres de mediana edad. Sin embargo, puede afectar a mujeres de diferentes edades, incluso en algunos casos a hombres y niños.

Además del dolor, las personas con fibromialgia a menudo experimentan otros síntomas, incluyendo fatiga, dificultades con el sueño y dificultades con la memoria y la concentración. También puede causar trastornos intestinales.

En primer lugar, el síndrome puede ser responsable tanto de los trastornos del sueño como de la fatiga. El último se refiere al hecho de que el sueño a menudo no es relajante o refrescante debido a la fibromialgia. Como resultado, la fibromialgia se confunde a menudo con el síndrome de fatiga crónica.

La fibromialgia también puede ser responsable de algo llamado “fibroniebla”, esto se refiere a la incapacidad de concentrarse o pensar claramente que a menudo acompaña a la fibromialgia aunque no está claro que esto esté, de hecho, directamente relacionado con la fibromialgia, o si es causado por el dolor crónico y la fatiga que esta enfermedad trae.

La fibromialgia también puede ser responsable de trastornos digestivos. No es raro que cause irritaciones intestinales.

Además del dolor, también puede causar sensaciones de ardor o picazón. Este es un efecto secundario poco común, pero sucede ocasionalmente.

Por último, no es raro que las personas que sufren de fibromialgia también sufran de otras condiciones psicológicas al mismo tiempo.

Esto puede ser un problema, ya que la fibromialgia tiene una larga historia de ser definida como “todo está en su cabeza” por los médicos y otros profesionales de la salud anteriormente.

Sin embargo, esto no es clasificar este síndrome como psicosomático, sólo para reconocer que puede haber otras cosas sucediendo al mismo tiempo que la fibromialgia. Al igual que los trastornos del sueño, no está claro que esto esté directamente relacionado.

No es en absoluto sorprendente que si los pacientes sufren de dolor crónico y están experimentando los otros tipos de frustración que la fibromialgia puede crear también podría sufrir de depresión.

Esto no es un resultado directo de la fibromialgia, sino más bien la causa de los síntomas que esta trae consigo. Eso no lo hace menos el resultado de la fibromialgia, sólo significa que no será tratado como un resultado directo.

Fisiopatología del síndrome de fibromialgia.

Fisiopatología o fisiopatología es la combinación de patología con fisiología.

La patología es la disciplina médica que describe las condiciones típicamente observadas durante un estado de enfermedad, mientras que la fisiología es la disciplina biológica que describe los procesos o mecanismos que operan dentro de un paciente.

La patología describe la condición anormal o no deseada, y la fisiopatología trata de explicar los procesos o mecanismos fisiológicos por los cuales dicha condición se desarrolla y progresa.

En última instancia, la fisiopatología se puede describir simplemente como los cambios observables que se producen fisiológicamente debido a una condición médica.

Fisiopatología no es la causa, sino más bien el efecto que una condición tiene en el cuerpo.

Esto debe entenderse como distinta de la etiología, que es el término utilizado para las causas.

Fisiopatología no describe las causas de cualquier cosa, que en términos de fibromialgia, es bueno, ya que las causas del síndrome es desconocido.

Entonces, ¿que cambios en el cuerpo del paciente son causados por la fibromialgia? Esto será naturalmente difícil, ya que casi todo acerca de esta enfermedad está envuelto en la incertidumbre.

Sin embargo, hay al menos algunos aspectos de la enfermedad que son observables y por lo tanto pueden ser vistos como parte de la fisiopatología de la fibromialgia.

El síntoma más obvio y observable es el dolor. Esto se entiende como un problema con la hipersensibilidad a los estímulos en general, que luego se manifiesta como dolor.

Esta hipersensibilidad es posiblemente el resultado de cambios neurobiológicos o de “hipervigilancia”.

Este último es un síndrome psicológico.

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No estoy enferma: “Tengo fibromialgia”


La lucha contra la fibromialgia es que cada día es algo nuevo. Mi día a día es una batalla constante en una pista todo terreno; llena de peligros, ni idea de dónde voy o lo que le voy a dar a continuación. Estoy en una rotonda con infinidad de síntomas. Cada obstáculo se calcula para evitar el riesgo, pero el resultado nunca es predecible, no importa cuánto lo intente. Las variables no importan.

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Hay muchos síntomas de la fibromialgia, incluyendo:

  • dolor muscular crónico, espasmos musculares o rigidez
  • la fatiga crónica severa y energía disminuida
  • El insomnio o despertarse sensación tan cansado como cuando se fue a dormir
  • La rigidez al despertar o después de permanecer en una posición durante demasiado tiempo
  • Dificultad para recordar, concentrarse y realizar tareas mentales simples ( “fibro niebla”)
  • dolor abdominal, distensión abdominal, náuseas y estreñimiento sin problema gastrointestinal notificable
  • Tensión o crónica de migraña dolores de cabeza
  • La sensibilidad a uno o más de los siguientes: olores, ruidos, luces brillantes, medicamentos, ciertos alimentos, y frías
  • La ansiedad y la depresión
  • Entumecimiento u hormigueo en la cara, brazos, manos, piernas o pies
  • Una sensación de hinchazón (inflamación sin real) en las manos y los pies
  • La mandíbula y la sensibilidad facial
  • Costocondritis, inflamación del cartílago que conecta una costilla al esternón
  • Se sigue adelante. Ellos se ponen aún mejor. Al igual que, alodinia, una mayor sensibilidad al tacto, lo que se traduce en dolor de las cosas que normalmente no causar molestias, como el uso de ropa.

Para mí, lucho con el dolor y la fatiga Cada día. Eso no es sólo un poco de dolor de cabeza o estoy cansado. Eso es todo el cuerpo como si tuviera dolores de la gripe. Esa es la fatiga como si no hubiera dormido en 48 horas. Eso es todos los días. Esa es mi constante línea de base. Esta es mi existencia en un día normal de mi vida con esta enfermedad. Así es como yo vivo.

A modo de referencia, tengo 27 años de edad, 5’1 “y 120 libras. Aparento saludable.

Sin embargo, los otros síntomas son la parte más difícil. Ellos van a través de mi cuerpo como si fuese una máquina de pinball; en constante cambio de ubicación y la gravedad, a menudo en dolores agudos, rápido, tan rápido que apenas puedo respirar antes de seguir adelante. Que suelen durar  horas; donde mis piernas sienten que tienen pesos de 100 libras atados a ellos. Por lo general, durante la ejecución de mis diligencias básicas, me golpea como una tonelada de ladrillos que dan vueltas y no paro de sudar, y luego estoy con un  sobrecalentamiento  tan fuete que se tiene que “tomar un descanso”. Ocho horas de trabajo en mi trabajo a tiempo completo se sienten como correr una maratón.

La lista sigue y sigue. Me he resignado a sólo decir, “No me siento bien, gracias por preguntar”, en lugar de tratar de explicar uno de los miles de males que estoy sintiendo en ese momento.

Hablando de momentos, eso es todo lo que puedo pensar. Ahora mismo, en ese momento en la cama tratando de distraerme de el dolor. Mañana, en los momentos antes, durante y después de mi viaje en transporte público

Ponte de pie cada 45 minutos para reducir el nivel de dolor en cinco por ciento. Caminar por lo menos 4.000 pasos para reducir el nivel de dolor en un 10 por ciento. Descansar después de 20 minutos de caminata. Estar en la cama durante al menos nueve horas para funcionar en torno al 75 por ciento al día siguiente.

Todo es un cálculo, porque hay un error en mi base de datos. No hay un patrón normal. Todo es desconocido.

En el trabajo, pienso en decírselo a una colega acerca de por qué yo estaba fuera ayer “enfermo”. Ella preguntó, con curiosidad, si hubiera descubierto lo que me hizo sentir mal. Le respondí en broma, “A veces me pongo enfermo.” Sin embargo, la parte de mí que anhela el apoyo y la empatía me rogó a decir la verdad. Lo que pasa es que la fibromialgia no es como otras cosas. Lo que pasa es que la fibromialgia no se sabe lo que es.

La conversación se detiene. No es como la gripe maldita. La gente sabe lo que es esto. Personas que la contraen. Estás enfermo. La fibromialgia es una clase propia, y es diferente para cada persona.

Mi discurso del ascensor por lo general va un poco algo como esto: “Tengo un trastorno del sistema nervioso central que causa generalizada dolor crónico y fatiga.” Trato de hacer que suene mal, porque es malo.

Porque quiero que la gente preste atención.

Quiero que la gente sepa acerca de la fibromialgia y lo que hace; el poder que tiene para perder las almas, mientras va acechando en las sombras. Se hace pasar por otras enfermedades por lo que estás sometidos a una gama de pruebas que no cubre nuestro seguro. Resulta que mis amigas y familiares son escépticos. Esto hace que la gente piense (y me hace sentir) como si fuera una mentirosa, farsante, y perezosa. Se trata de tomar mi trabajo, mis relaciones, mi amor y pasión por la vida.

Quiero que todos sepan:

No estoy enferma. Tengo fibromialgia.

http://comunidadfibromialgia.com/

El problema del aumento de peso en Fibromialgia