Fibromialgia en Lanzarote: entre el dolor y la incomprensión


nonasLas enfermas de fibromialgia, una enfermedad que se ha diagnosticado en la Isla a casi 400 personas, se reúnen en Afibrolan y reivindican una Unidad especializada para su tratamiento

Hoy hay taller de manualidades. Media docena de mujeres se reúnen alrededor de una mesa mientras charlan. “Venimos aquí y ponemos las cosas en común porque el único músculo que no nos duele es la lengua”, dice una de ellas, ante la carcajada general. Loli es de las más veteranas: “Un día -dice- te das cuenta de que tu cuerpo no responde como antes, te duele todo, te arde el pie, no te puedes imaginar…, una emoción, una risa, y te puedes quedar fatal”.

“Nos acostumbramos al dolor –dice otra-; cualquier terapia, física o mental, viene bien… pero todo lo tenemos que pagar nosotras”. Mari Carmen se ponía docenas de inyecciones para aguantar el dolor y al final tuvo que dejar de trabajar. Además, con su enfermedad no te conceden la invalidez: “Dejé el trabajo, otras acaban haciendo media jornada pero siempre hay problemas con el tribunal médico”.

Rosi dice que las emociones empeoran los dolores, y también los sobreesfuerzos: “Yo antes era más fuerte pero dentro de dos días caigo rendida y muchas terminan en silla de ruedas”. Flor sonríe a pesar de que lleva puestos los parches de morfina y una placa de hielo en los pies. Lo que todas tienen en común, aparte del buen humor, es la fibromialgia, la enfermedad silenciosa.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se traduce en dolores intensos en los músculos, en fatiga, en insomnio, y a veces en ansiedad y en depresión. Lo explica Loli: “Nos ataca a las fibras nerviosas”. “Primero -asegura-está la incomprensión porque te pasa algo horrible y no sabes lo que es, nadie lo entiende, es un fenómeno incómodo porque la enfermedad no se ve y te puede entrar una depresión”.

Normalmente, el diagnóstico es lento porque primero hay que descartar otras dolencias y enfermedades y las pacientes pasan por varios especialistas y pruebas diagnósticas. “Después dices: menos mal que tengo algo, que no me lo invento, y luego hay crisis, momentos peores, fases donde se agrava el problema, influye el estrés, el cambio de clima…”, señalan. “Lo último que tienes que decir es que tienes fibromialgia porque entonces ya todo es la fibromialgia y se enmascara lo demás”.

Están reunidas en la sede de Afibrolan, la asociación de enfermos de fibriomialgia de Lanzarote, que nació en el año 2003, primero en la sede de Cruz Roja y después con local propio desde 2007. Tiene unas 150 socias: todo mujeres y dos hombres. La fibromialgia es una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres.

Además de “sentirse arropadas” y “contarse trucos” para sobrellevar los dolores, organizan talleres y clases de psicomotricidad, de relajación, de concentración, manualidades o reiki, “que ayuda a relajar y entender el proceso de la enfermedad”. Los martes y jueves van a la piscina, a hacer aquagym, “que es muy bueno, es lo mejor”. También van a la talasoterapia “y a comer al chino”. “Cuando la gente deja de venir se nota, van a peor”.

Se calcula que esta enfermedad puede afectar al dos por ciento de la población de Canarias, así que puede haber más de dos mil personas con fibromialgia en la Isla, dice Paloma Lago, la presidenta de la asociación, que advierte que “la mayoría no está diagnosticada”. Los datos del Servicio de Canario de Salud para Lanzarote revelan que hay 385 personas, y nueve de cada diez son mujeres con más de cuarenta años.

Para detectar la fibromialgia no hay una prueba diagnóstica, es el dolor el que da el aviso. Lo primero que hay que hacer es ir al médico de cabecera, que puede orientar y que acaba derivando a otros especialistas, como el traumatólogo o el reumatólogo. “Hace falta un diagnóstico diferencial”, señala Paloma López, porque primero hay que descartar otras enfermedades ya que hay síntomas comunes a otras y a la paciente se le acaban haciendo una gran cantidad de pruebas, con lo que el diagnóstico tarda varios años. La Seguridad Social, según Afibrolan, sólo trata los síntomas y el tratamiento también tiene sus efectos secundarios: “La gente está muy medicada”, dicen.

La enfermedad no tiene cura, no se conocen sus causas y no tiene un tratamiento específico, pero en otros lugares, como Cataluña o País Vasco, se ha creado una Unidad especializada. “Allí hay un equipo multidisciplinar que hace el seguimiento y se plantea objetivos con el paciente, y aquí, en situación extrema, puedes ir a la Unidad del dolor”, destaca López. En esas unidades se controla la medicación y hay coordinación “porque si no, tomas muchas cosas, un especialista te manda unas pastillas, otro te manda otras… y es medicación muy fuerte”.

Otra de las reivindicaciones de la asociación es que se prescriban las sesiones de fisioterapia, que hacen que el paciente mejore. Por otra parte, Canarias aprobó un protocolo para el paciente en 2013 pero, en la práctica, no se ha llevado a cabo.

“Nosotras intentamos hacer terapias alternativas porque el tratamiento normal deja mucho que desear -dicen-, y vienen muy bien porque la enfermedad es crónica, y también hacemos ejercicio, aprendemos a saber cuándo no debemos hacer esfuerzo, a saber cuándo descansar…”. “A veces -aseguran- sí nos hemos preguntado si no se avanza más en la investigación porque la enfermedad afecta sobre todo a las mujeres”.

http://www.diariodelanzarote.com/

Anuncios

FIBROMIALGIA: CUANDO LA INCOMPRENSION DUELE MAS QUE LA ENFERMEDAD…


Cuando se nos diagnostica cualquier enfermedad, se nos da un tratamiento adecuado a nuestras dolencias, después de un tiempo con el tratamiento, empieza la recuperación, esto sucede normalmente; pero en la Fibromialgia , el trayecto es muy diferente.

Al no existir un conocimiento profundo sobre el paradigma del dolor crónico di fuso, no se conocen con exactitud los  mecanismos de sensibilización central y periférica, y esa falta de información provoca uno de los principales problemas de estapatología: el retraso en el diagnóst ico.

Es cuando después de años con dolores, de síntomas, de ir y venir de especialistas, de tratamientos, inestabilidad psicológica, presiones por parte de los familiares y amigos, nos dan el diagnóstico:Fibromialgia, es cuando nos llega un alivio, (como muchos dicen: no es cáncer), pero es un alivio momentáneo, porque ahoratoca asumir la enfermedad, hay que aprender a convivir con la enfermedad, “a sufrir el dolor en silencio”, es entonces, cuando llega el dolor de la INCOMPRESIÓN,la lucha contra la incomprensión, nuestro entorno empieza a cambiar.

Somos como un paciente imaginario. Somos en muchos casos como enfermos simuladores, tenemos que demostrar que estamos realmente enfermos, que nos duele de verdad, piensan que somos débiles de mente y de físico, se piensa que el dolor que nosotros tenemos lo tiene todo el mundo, que los demás pueden soportarlo mejor que nosotros. Pero no solo sentimos dolor, sino que sentimos que nos rasgan por dentro, de día y de noche, nuestro cuerpo grita constantemente, sin descanso, ya no puede más.

Para muchos de los pacientes, es más dura la incomprensión quesufren, que los propios dolores.Como siempre te estás quejando del dolor y de cansancio, acaban por no escucharte, que eso duele más. Además, todavía existen profesionales médicos, que se resisten a creer en esta patología, LA FIBROMIALGIA, no requieren un acto de fe, no hay que “creer o no en ellas”, existen. Lo que requiere eso sí, a parte de una cura, es un reciclaje continuado por parte de los facultativos y buenos diagnósticos diferenciales. También en muchos mayor comprensión hacia el enfermo. Los conocimientos sobre estas patologías han avanzado mucho en estos últimos tiempos, y aún hay especialistas que se refieren a ellas  com las teorías de hace diez o quince años y, diez años en la ciencia, son años luz.

A la vez, y, paralelamente, demasiada gente comienza a creer que padece esta patología sin haberse hecho un diagnóstico.

Después de vivir un dolor permanente y generalizado en todo el cuerpo, la pérdida de fuerzas y, de manera asociada, cuadros de tristeza y depresión sobre la que cuesta conseguir el reconocimiento de incapacidad, pese a que reduce de manera drást ica la cal idad de vida de los pacientes, con todo esto, juzgan tu día a día con preguntas con fal ta de tacto, es un martirio sin razón, porque tienes que justificar tu existencia con un quiero y no puedo.

Cuando la Fibromialgia, llega a un grado de dolor constante, que afortunadamente no afecta a todos los enfermos igual, pero el no poder cumplir con las obligaciones, nuestro trabajo.., empezamos con las bajas, altas, bajas..Y al final, muchos nos encontramos ante los Tribunales Médicos. Este paso supone en la mayoría de los casos un retroceso en la enfermedad, sus comentarios, sus preguntas, abren heridas que han costado mucho tiempo en cicatrizar, lo pagamos con un mayor dolor físico y psíquico…

Entendemos que no son enfermedades ni mortales ni degenerativas, pero sí avanzan manifestándose más y peor con el tiempo.

La FM tiene un componente claramente genético y ya se está convirtiendo en un problema de salud pública. Por la magnitud del número de afectados, el coste para los sistemas públicos de salud, la incapacidad que causa en los pacientes y el mismo impacto sociofamiliar que provocan, merecen más atención, seriedad y rigor.

En el mes de Mayo de 2008, se presentó un estudio realizado por el Hospital Clínic de Barcelona, Vall d’Hebrón y la Clínica  Delfos, según el cual el 70% de enfermos de Fibromialgia y SFC no trabajan y no se les reconoce las bajas. Según otro estudio realizado por ENFA (Federación Europea de asociaciones de FM) uno de cada tres españoles afectados por Fibromialgia pierde su empleo. Sólo estos dos datos, ya son suficientemente clarificadores de la situación, en que nos encontramos.

Fdo.Coque Cervantes Muñoz.Trabajadora Social-AVAFI

http://www.avafi.es/