SQM Y CIE.- La sensibilidad química múltiple en la clasificación internacional de enfermedades de España: preguntas frecuentes


Artículo original: https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2018/11/preguntas-frecuentes-sqm-en-cie-espana.html
© Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental
1. ¿UN PAÍS PUEDE INCORPORAR UNA DOLENCIA A SU CLASIFICACIÓN DE ENFERMEDADES ANTES DE QUE ESTA SEA CLASIFICADA A NIVEL INTERNACIONAL POR LA OMS?
Sí. Lo prueba que con la sensibilidad química múltiple (SQM) lo hayan hecho Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010), Dinamarca (2012), España (2014) y Finlandia (2014), hasta el momento.
Así se explicó en la nota de prensa de 2014 que dio a conocer la inclusión de la SQM en la clasificación de España, y que tuvo tan amplia repercusión dentro y fuera del país:

“España ha reconocido oficialmente la sensibilidad química múltiple (SQM) al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE (el sistema con el que la Sanidad clasifica y codifica sus diagnósticos). Esta es la fórmula autorizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que un gobierno —bajo ciertas pautas— pueda oficializar las dolencias de sus ciudadanos que ella aún no ha catalogado a nivel internacional.”

2. ¿QUIÉNES INICIARON, GESTIONARON Y CULMINARON EL PROCESO DE LA CLASIFICACIÓN DE LA SQM EN ESPAÑA?
“La propuesta fue presentada por María del Carmen Quintanilla [diputada del Partido Popular y miembro de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados], tras una petición realizada por Carlos de Prada (presidente del Fodesam y premio Global 500 de la ONU), con la colaboración del SISS [María José Moya, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS-, documentalista y afectada grave de SQM].” (fuente: nota de prensa de 2016).
Su trabajo en equipo se mantuvo hasta la completa resolución del proceso, y el afianzamiento de la clasificación de cara al futuro.
3. ¿CÓMO SE INICIÓ OFICIALMENTE ESTE PROCESO?
“A través de una Proposición no de Ley (PNL) para ‘la inclusión’ de la SQM en la CIE de España” (fuente: nota de prensa de 2016).
4. ¿CUÁNDO SE INICIÓ ESTE PROCESO?
“En abril de 2013” (fuente: nota de prensa de 2016).
5. ¿CÓMO FUE EL RECORRIDO DE ESTE PROCESO?
Complejo e intenso. La razón fue la gran cantidad de continuos e inusuales imprevistos que los tres profesionales tuvieron que ir resolviendo sobre la marcha. Puede leerse una versión breve de este transcurso en la nota de prensa que publicaron en 2016 (apartado “Cronología de un proceso complejo”), o la información completa aquí (en vídeo y en pdf).
6. ¿QUÉ ORGANISMO HIZO EFECTIVA LA INCLUSIÓN DE LA SQM EN LA CLASIFICACIÓN DE ESPAÑA?
El Ministerio de Sanidad. Los Ministerios de Salud son los que determinan cómo clasificar un problema de salud en su país cuando la Organización Mundial de la Salud no lo ha hecho aún a nivel internacional -1-, y el estado lo requiere.
-1- Cuando la OMS dota a una dolencia de un código, este se aplica a nivel internacional, es decir por todos los países.
7. ¿PORQUÉ UN PAÍS CLASIFICA, A VECES, UNA ENFERMEDAD EN SU TERRITORIO EN VEZ DE ESPERAR A QUE LO HAGA LA OMS A NIVEL INTERNACIONAL?
Para dar un marco de protección y visibilidad oficial a los enfermos de esta dolencia que vivan en su territorio. Así se expuso en la nota de prensa de 2014 mencionada antes:

“Si algo representa la inclusión de la SQM en la CIE, es lo más elemental para un enfermo: que se reconoce su existencia sanitario-legal. Porque lo que no aparece en la CIE queda en un ‘limbo’ administrativo, que para los pacientes de SQM implica ‘una situación de completa indefensión —como admite la iniciativa [de la proposición no de ley] en su exposición de motivos—, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen’.”.

8. ¿QUÉ QUIERE DECIR QUE UN PAÍS HA “CLASIFICADO” UNA ENFERMEDAD?
Significa que le ha asignado un código de su clasificación internacional de enfermedades -2- a la dolencia, y que por tanto la incorpora al listado de problemas de salud de su sistema sanitario.
-2- La clasificación internacional de enfermedades de un país es una modificación clínica de la clasificación de la OMS. Por tanto, aunque conserva la misma estructura y contenidos de la de esta entidad de la ONU (un listado de códigos estructurados de forma jerárquica para clasificar los problemas de salud en categorías), contiene especificidades introducidas por el estado para adecuarla a sus necesidades.
9. ¿CÓMO REPERCUTE LA CLASIFICACIÓN DE UNA DOLENCIA EN SUS ENFERMOS?
De dos maneras: de forma directa (automáticamente) y de forma indirecta (porque abre la puerta a que, de forma individual o como colectivo, puedan demandar sus derechos de forma satisfactoria). Ligar una dolencia a un código de la clasificación internacional de enfermedades de un país no es una cuestión teórica, ni baladí. Tiene consecuencias reales. Las vemos a continuación.
CONSECUENCIAS AUTOMÁTICAS
La codificación asegura a la enfermedad:
  • Una existencia oficial (si un país incorpora una dolencia a su clasificación es porque admite, como mínimo, su existencia);
  • Su reconocimiento como enfermedad;
  • Su ubicación (clasificación) en una categoría de salud, que es algo que tiene un significado concreto (en el caso de la SQM, que es una dolencia orgánica);
  • Su reconocimiento sanitario-legal;
  • Su inclusión en el sistema sanitario del país;
  • Su visibilidad de cara a las administraciones; y
  • Una protección sanitaria y legal para sus enfermos (porque los códigos de la clasificación del país conforman la base de datos de problemas de salud que deben utilizar los organismos, investigadores y profesionales de la sanidad a diario, tanto para realizar diagnósticos, informes, bajas laborales, ingresos y altas hospitalarias, estadísticas, etc.; como para crear políticas sanitarias y protocolos, entre otras herramientas sanitarias de interés).
CONSECUENCIAS INDIRECTAS
La codificación, además asegura a la enfermedad:
  • Un marco oficial estatal (imposible de conseguir de otro modo), que permite a sus enfermos y valedores la demanda de derechos básicos, con probabilidades de éxito, para poder salir del trato desigual sufrido hasta entonces con respecto a otras enfermedades -3-.
  • Un contexto propicio estable, que ofrece una seguridad y estabilidad a los enfermos para que puedan informar, reclamar, defenderse, etc., en diversos frentes: legal, sanitario, social, vecinal, mediático…
-3- En el caso de la SQM en España, no es casual que desde su incorporación a la clasificación internacional de enfermedades del país, en 2014, haya sido posible una explosión de variadas iniciativas no vistas hasta ese momento, y en múltiples sectores (administrativo, político, médico, farmacéutico, científico…). Algunas de ellas se expusieron en el apartado “Primeros resultados positivos” de la nota de prensa de 2016. Otras más recientes han sido la creación de mejoras para las bajas por SQM de los funcionarios de la Comunidad de Madrid (2017) y la creación de los primeros protocolos sanitarios para la SQM en España (2017-2018).
10. ¿LA CLASIFICACIÓN DE LA SQM TIENE ALGUNA CONSECUENCIA INDESEADA?
Sí, de algún modo. Pero no por la inclusión de la SQM en la clasificación de España en sí. El motivo es la bien conocida estrategia del sector industrial cuando surge un problema de salud que lo señala directamente, y que recrudece cada vez que se produce un avance para sus afectados, como en el caso que nos ocupa.
Ejemplos probados de este proceder de las industrias los tenemos con el tabaco, el amianto (también llamado asbesto o uralita), la talidomida, el plástico, el azúcar, el formaldehído, los disruptores endocrinos (como el bisfenol A), los productos perfumados, el mercurio en el pescado, el agua potable contaminada [1,2], el cambio climático,[1,2],  o el glifosato.
Su estrategia es similar en todos los casos, e imita a la de los trileros: mientras con una mano siguen dando cobertura al objeto de la controversia y ocultan la información sensible, con la otra desvían el foco de la opinión pública con maniobras de distracción.
Tales maniobras consisten en crear -artificialmente- dudas, controversias, tergiversaciones, sesgos, estados de opinión, tácticas obstruccionistas y dilatorias, y confusión (por ej. criticando temas serios, junto a otros de carácter conspiranoico o ridículos, para que parezcan lo mismo); y en base a ello, promueven ataques, acciones de descrédito, reuniones en altas esferas (para fomentar sus intereses manipulando los datos), y un marketing potente. El objetivo de todo ello es influir en los estados de opinión y en las políticas de una amplia diversidad de áreas (sanitaria, judicial, legislativa, periodística, política, social…).
El modo es creando o apoyando (con donaciones, subvenciones, financiación, difusión, etc.) lobbies (grupos de presión); así como entidades (que cínicamente suelen autoproclamarse como científicas, independientes y/o dedicadas a la medicina ambiental); campañas; medios de comunicación; propaganda; espacios en Internet; sitios en redes sociales; publicidad en los medios: modas; e investigaciones (incluso de la Medicina Basada en la Evidencia) con el fin de conseguir, a corto plazo, diluir la importancia, contenidos y número de los estudios imparciales no favorables a la industria, en proporción con los que presentan intereses de conflicto; y a medio plazo, conseguir adulterar las conclusiones de las revisiones y metaanálisis que se realicen en el futuro [1,2,3,4.5,6].
En este contexto, es fácil atraer, entre otros, a profesionales de la ciencia, periodistas, organismos, famosos y ciudadanos de a pie, empleando un discurso seductor presentado como (supuestamente) serio, científico, mayoritario, y el único posible y sin fisuras. Junto a ello, además, se infunde la idea de que sólo existen dos opciones (o estar a favor, o en contra de tal discurso); y de que en esta dicotomía (que en la verdadera Ciencia no existe), a los que opten por la primera opción serán premiados (con incentivos -4-); y a los segundos (todos los demás: críticos, neutrales, etc.) serán castigados -5-, da igual lo sólidos que sean sus argumentos, su currículum, o que sean expertos en la materia.
En lo que respecta a la SQM, al igual que con otros problemas de salud similares llegará el momento en que todo esto pase. Forma parte de las distintas fases que deben franquear los enfermos de las dolencias cuyo génesis apunta a la industria. Pasarlas significa que se avanza. Mientras tanto, las grandes corporaciones, en vez de responsabilizarse de sus actos e invertir en soluciones para evitar nuevos afectados; lo que hace es mantener una potente maquinaria para ocultar los problemas que provoca, con el fin de mantener su statu quo.
-4- Por ejemplo, en forma de halagos; de difusión de su línea de trabajo; de notoriedad; de mantenimiento o mejora de su estatus profesional y económico; y de participar en un sentimiento de pertenencia a un grupo que lo aprueba por quedarse en la superficie de las consignas sin cuestionarlas.
-5- Por medio de la presión, la intimidación, la censura, los insultos, y la persecución pública con el objetivo de buscar su descrédito y aislamiento profesional (en definitiva, el ostracismo).
11. ¿LA SQM SIGUE CATALOGADA CUANDO LA CLASIFICACIÓN DONDE SE ENCUENTRA ES ACTUALIZADA? ¿Y CUANDO ESTA CLASIFICACIÓN ES SUSTITUIDA POR OTRA?
La sensibilidad química múltiple en la 2ª edición de la clasificación internacional de enfermedades de España (CIE-10-ES. Enero 2018). Fuente: web del Ministerio de Sanidad.
(fecha de la captura de pantalla: 2/11/2018. Autoría: Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental
Sí, sigue clasificada en ambos casos, como viene ocurriendo en todos los países donde una dolencia ha sido clasificada, como es el caso de la SQM en España.
Por ello la nota de prensa de 2016 ya citada explicaba que, desde el 1 de enero de 2016 la CIE-10-ES “es la clasificación de referencia para la codificación clínica y registro de morbilidad en España, sustituyendo a la CIE-9-MC”, y que desde entonces “la SQM se encuentra ya en la CIE-10-ES, y su incorporación automática a futuras actualizaciones está garantizada.”.
12. ¿PUEDE CAMBIARSE EL CÓDIGO CLASIFICATORIO DE UNA DOLENCIA DADO POR UN PAÍS, POR OTRO DISTINTO? (EL CASO DE ESPAÑA)
No. Por eso el código de la SQM en España no ha cambiado ni cambiará, desde que se lo asignara su Ministerio de Sanidad en 2014 -6-.
Lo que sí ha cambiado, desde entonces, es la clasificación de referencia en España: antes del 1 de enero de 2016, era la CIE-9-MC, y a partir de entonces, la CIE-10-ES. Esto varía la forma de expresión de los problemas de salud en España, porque la CIE9-MC los formulaba con códigos numéricos, y la CIE-10-ES con códigos alfanuméricos. En la SQM se refleja así:
  • Código de la SQM en la CIE-9-MC: 995.3
  • Código de la SQM en la CIE-10-ES -7-: T78.40 (que es la transposición del 995.3).
-6- Sólo cambiaría si cuando sea clasificada internacionalmente por la OMS, este organismo le asignara un código distinto (algo que no es previsible en principio).
-7- La CIE-10-ES se encuentra actualmente en su 2ª edición.
13. ¿EN QUÉ SE BASA UN PAÍS PARA CLASIFICAR UNA DOLENCIA EN UN CÓDIGO Y NO EN OTRO?
En lo que haya decidido la mayoría de los países que ya la tengan clasificada -8-.
En el caso de la SQM, la casi totalidad de los estados sigue a Alemania. En general, por dos razones: porque fue el primer país que clasificó el problema; y porque el código -o la sección- que le asignó es probable que sea el que le otorgue la OMS cuando haga lo propio con esta enfermedad -9-. También inclina la balanza en este tema la influencia que tienen los países de habla alemana entre ellos; la que tienen los países europeos entre ellos; y la que tiene Alemania a nivel europeo e internacional, en múltiples áreas.
-8- Se entiende que estamos hablando de los países con un sistema de salud cuya clasificación de referencia sea una variante de la de la OMS similar entre sí (que son la generalidad).
-9- Esta posibilidad vendría dada porque la clasificación alemana la establece y publica el DIMDI (Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information) en nombre del Ministerio Federal de Salud de Alemania. Hay que decir que el DIMDI guarda una estrecha cooperación con la OMS en el mantenimiento de la clasificación de este organismo de las Naciones Unidas; participa regularmente en las reuniones anuales de los Centros Colaboradores de la OMS, desde 1997; y oficialmente es Centro Colaborador de la OMS, desde 2003 (más sobre el DIMDI pinchando aquí). Sabiendo esto, es factible pensar que el código para la SQM asignado por Alemania fuera una decisión conjunta entre el DIMDI y la OMS; y que por ello, en el futuro, la OMS le dará la misma catalogación cuando la clasifique a nivel internacional. Desde el Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) también pensamos en otra posibilidad: que el DIMDI y la OMS vieran la necesidad de crear un código para la SQM, pero que como esto sólo puede hacerlo la OMS, acordaran asignarle -de momento-, el más cercano -jerárquicamente- de los ya existentes en la sección donde la OMS manifestó su intención de crear el nuevo, cuando lo estime oportuno. Conociendo la naturaleza de las clasificaciones internacionales de enfermedades (tanto sus posibilidades, como sus límites); y si observamos la sección en que se encuentra el código de la SQM, la hipótesis es factible.
14. ¿LA INCORPORACIÓN DE UNA DOLENCIA A LA CLASIFICACIÓN DE UN PAÍS SUPONE ALGÚN TIPO DE RECONOCIMIENTO DE ESTA POR SU PARTE?
Sí.
De forma implícita, el país reconoce lo que hemos explicado en el punto 9. A continuación clasificaremos lo allí dicho, dentro de las acepciones del diccionario de la RAE al término “reconocer” que son apropiadas:
  • En el sentido de “establecer la identidad de algo o de alguien”, “admitir como cierto algo”, y “admitir o aceptar que alguien o algo tiene determinada cualidad o condición” (RAE), si un país incluye una dolencia en su clasificación de enfermedades es porque reconoce su existencia; que es una enfermedad; y, por el código asignado, el tipo de problema que es (en el caso de la SQM, una dolencia orgánica, por lo que se descarta el supuesto origen psicológico o psiquiátrico pretendido por algunos medios poco analíticos, influidos por grupos intoxicadores).
  • En el sentido de “admitir o aceptar algo como legítimo” (RAE), la intención de un país de incluir una dolencia en su clasificación supone que reconoce su necesidad de que fuera codificada; su inclusión en el sistema sanitario del estado; y derivado de esto último, su acceso a los derechos básicos que tiene cualquier enfermedad y la protección a sus enfermos.
Además, España manifestó, explícitamente, que su intención y objeto del proceso de incorporación de la SQM a su clasificación era su reconocimiento. Así lo expresó, desde el Congreso de los Diputados, el 4 de diciembre de 2014 (BOCG Congreso. 11 febrero 2015, pág. 487):

“La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados aprobó, el 11 de junio de 2014, la Proposición no de Ley, presentada por el Grupo Parlamentario Popular, relativa a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) en la Clasificación Internacional de Enfermedades que buscaba dotar a esta enfermedad del mismo grado de reconocimiento del que goza en otros países”.

Asimismo, “la PNL [proposición no de ley] señala que su finalidad es ‘dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma’ para permitir a sus afectados ‘disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y por las Cartas Magnas de todos los países democráticos’.” (nota de prensa de 2014).
En cualquier caso, no en vano el Parlamento de Australia del Sur declaró, en 2005, que cuando Alemania clasificó la SQM “se convirtió en el único país en catalogar y reconocer la SQM como una enfermedad”.
15. ¿LA SQM ES UNA ENFERMEDAD ORGÁNICA?
Sí, ya lo adelantamos en los puntos 9 y 14. El código asignado por el Ministerio de Sanidad de España expresa que es una enfermedad orgánica. Y también lo expresan los códigos de TODOS los países cuyos sistemas sanitarios, etc. han reconocido la SQM oficialmente. Por tanto, la supuesta controversia o debate sobre una etiología de otro tipo es artificial y está zanjado. No hay más que decir.
Recomendamos la lectura del siguiente manual de iniciación a la SQM (con información y más de 100 investigaciones sobre esta enfermedad); y del siguiente informe sobre los países que han clasificado la SQM (basado en un inestimable trabajo de campo que cuenta con un interesante anexo de documentación). Ambos documentos se encuentran respaldados por numerosas fuentes.
16. ¿LA SQM ES UNA ALERGIA?
No, aunque la mayoría de los países que la han clasificado de momento (incluida España) lo hayan hecho con el código T78.40, que corresponde a “alergia no especificada”. Esta asignación no es adecuada. Sin embargo, si se analiza el contexto en que se estableció (que abarca, también, las circunstancias que se expusieron en el punto 13) esta apreciación, y su importancia, se tornan relativas.
El contexto se compone de tres factores.
El primero, es respecto a la OMS. No es infrecuente que este organismo internacional catalogue problemas de salud con un código, una categoría, y/o una denominación no ajustados a sus naturalezas (o no del todo); e incluso que mantenga el desacierto a lo largo de los años, o lo sustituya por otro -10-. Por tanto, no debe extrañar que cuando son los países los que catalogan una enfermedad, ocurran situaciones similares.
Un segundo factor a tener en cuenta es que, las clasificaciones, son algo vivo; y como consecuencia, tienen una necesidad constante de ser mejoradas.
A consecuencia de los dos factores anteriores, las clasificaciones van actualizándose, e incluso cambiando.
Por último, el tercer factor tiene que ver con la estructura jerárquica de la que depende el código de la SQM: si es analizada se observará que no induce a confusión sobre la naturaleza de esta enfermedad. De hecho, ya en el preámbulo del capítulo donde se encuentra explica lo siguiente:

“El capítulo [“S00-T98”] utiliza la sección S para codificar diferentes tipos de lesiones relacionadas con regiones corporales individuales y la sección T para cubrir las lesiones de regiones anatómicas no especificadas, así como los envenenamientos y ciertas consecuencias de las causas externas.”

Tras este inicio, la jerarquía clasificatoria donde se encuentra la SQM se acerca a su etiología (excepto al final):

Cap.19 Lesiones traumáticas, envenenamientos y otras consecuencias de causas externas (S00-T88)
->T07-T88 Lesiones traumáticas, envenenamientos y otras consecuencias de causas externas
–>T66-T78 Otros efectos y los no especificados de causas externas
—>T78 Efectos adversos, no clasificados bajo otro concepto
—->T78.4 Otros tipo de alergia y los no especificados
—–>T78.40 Alergia no especificada

Una vez expuesto todo esto se entenderá la relatividad de la que hablábamos al inicio de este apartado. Por tanto, el código asignado a la SQM no debe desviar la atención, ni ensombrecer -11- lo realmente útil para esta enfermedad, que es: lo que se ha conseguido, lo que se está consiguiendo, y lo que se puede llegar a conseguir, gracias a su clasificación (como vimos en el punto 9). Más si cabe cuando el problema terminológico puede ser fácilmente solucionable, por parte del médico, si junto al código añade el término “sensibilidad química múltiple” para aclarar a qué se está refiriendo.
En definitiva, si bien lo deseable sería, desde luego, que la mera visualización del código de la SQM fuera suficiente para poder conocer su naturaleza; el asunto no debe preocupar extraordinariamente.
De hecho, por motivos prácticos, el afectado de SQM puede volver a su favor este malentendido, si alguien le pregunta por ello, indicando que “la SQM es parecida a una alergia, pero a los químicos”, sin dar más explicaciones. Así, los interlocutores entenderán clara y rápidamente el problema, sin abrumarlos, y sin tener que entrar en complejidades que no les conciernen (y que además, cansan a quien las explica; pero no siempre redundan en una mejor comprensión de la SQM a quien las escucha, sino todo lo contrario).
Como la SQM, en sus manifestaciones, puede parecer una alergia a quien no la conozca -y ya hemos explicado que las razones por las que la mayoría de los países la han clasificado donde lo han hecho, es por razones fundamentadas, independientemente de que gusten más, o gusten menos-, el hecho de dar una explicación breve y sencilla sobre ella, que además ayude a establecer similitudes con una enfermedad conocida, hará más fácil que sea entendida.
Sólo en el caso de que el oyente tenga interés por la SQM, será útil ampliar la narración con las explicaciones y aclaraciones que sean oportunas (por ej., indicando que la SQM afecta principalmente al sistema nervioso central, es multisistémica, consta de cuatro grados, en cuál de ellos se encuentra quien le habla -si la padece-, etc.).
-10- Dos ejemplos de enfermedades a los que la OMS ha generado problemas clasificatorios (y que, por ello, todos los países han lastrado o siguen lastrando) son la fibromialgia -FM- y el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica -SFC/EM- (ver un análisis de ellos pinchando aquí).
-11- Por los mismos motivos, tampoco debe preocupar demasiado en el caso de otros problemas de salud ya clasificados que presenten algún problema al respecto. Cuando sí sería grave es cuando un aspecto personal se clasificara de enfermedad (como en su día se hizo con la homosexualidad, por prejuicios sociales e intereses económicos); o cuando un problema físico se clasificara de mental.
17. ¿EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM DEBE PUBLICARSE EN EL BOE, O EN UNA NORMATIVA, PARA SER OFICIAL?
No. Pongamos un ejemplo comparativo: ¿para la gripe hubo que hacerlo?
La única manera de que un sistema sanitario reconozca un problema de salud es que sea introducido en la clasificación internacional de enfermedades de ese país, o de la OMS, por medio de la asignación de un código.
18. ¿QUÉ HACER SI QUIERO DIFUNDIR LA SQM? (RECOMENDACIONES Y LECTURAS IMPRESCINDIBLES)
Ante todo se debe aceptar que la buena voluntad o el interés por actuar no bastan, sobre todo si la intención es hacerlo cara al público. Lo primero es autoevaluarse con honestidad sobre cuáles son las capacidades y carencias que se tienen (para saber qué podríamos aportar y qué no); adquirir o mejorar destrezas básicas necesarias (como la capacidad analítica, la comprensión lectora y oral, y la expresión verbal y escrita eficiente y sin errores gramaticales); y formarse (con fuentes serias, asimilando lo estudiado, y actualizándose de forma continuada). Suele llevar años, porque las prisas no ayudan, y hay que tomárselo en serio. No hacerlo supondría un perjuicio, no sólo para la credibilidad de uno mismo, sino para el de todo el colectivo de enfermos de SQM. Se debe ser consciente de ello.
Para traspasar estos problemas, desde el SISS deseamos facilitar que cualquiera pueda conocer, y dar a conocer, la SQM, de forma rigurosa, pero a la vez cómoda, rápida y sin tener que adquirir un conocimiento previo sobre la enfermedad. Por ello, a continuación brindamos varios enlaces que son de imprescindible lectura y difusión para tal fin -12-. Los siete primeros, contienen información teórica para su lectura; y el último, información práctica para utilizar, o pedir que sea utilizada, donde sea necesario.
Todos ellos son documentos rigurosos, cuyos contenidos se encuentran respaldados por numerosas fuentes:

1. Manual de iniciación a la SQM (pdf).
2. Países cuyos sistemas sanitarios reconocen la SQM en su clasificación, incluida España (pdf).
3. Códigos de diagnóstico para la SQM, el SFC y la FM (pdfs).
4. Tríptico sobre la SQM (pdf).
5. Resolución del Parlamento Europeo sobre los problemas de salud medioambiental, que nombra a la SQM (texto).
6. Nota de prensa de 2014 sobre el reconocimiento de la SQM en España (texto).
7. Nota de prensa de 2016 sobre el reconocimiento de la SQM en España (texto).
8. Protocolos para la SQM: para hospitales, para individuos, etc. (pdfs).

-12- Con su distribución contribuirás a propagar un conocimiento serio y completo de la SQM en la sociedad (Internet, conocidos, médicos, medios…). No en vano, de este modo darás la oportunidad a sus destinatarios a que puedan, a su vez, reenviar los enlaces a otras personas; descargarse sus pdfs para formarse; y, en el futuro, descargárselos de nuevo, si más adelante esos documentos tuvieran que ser actualizados por el SISS (pues tendrán los enlaces originales para poder hacerlo).

Artículo original: https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2018/11/preguntas-frecuentes-sqm-en-cie-espana.html
© Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental

https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2018/11/preguntas-frecuentes-sqm-en-cie-espana.html

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La inflamación en pacientes con fibromialgia se podrá identificar con la TEP


Los resultados revelaron que los pacientes con FM demostraron elevaciones corticales generalizadas y no disminuciones.

La inflamación en pacientes con fibromialgia se podrá identificar con la TEP
La inflamación en pacientes con fibromialgia se podrá identificar con la TEP
La fibromialgia es un problema de salud neurológico que provoca dolor y sensibilidad generalizados, y sus síntomas principales son el cansancio extremo, las dificultades para dormir o los problemas de memoria. Pero además, pueden presentarse otros síntomas como trastornos del ánimo, angustia, dolor de cabeza, problemas digestivos, así como mareos.La fibromialgia afecta aproximadamente siete veces más a las mujeres que a los hombres y, generalmente, se desarrolla entre los 30 y los 50 años, pero puede ocurrir en personas de cualquier edad, incluidos niños y ancianos. Algunas estimaciones sugieren que casi 1 de cada 20 personas puede verse afectada por la fibromialgia en algún grado.

En este sentido, investigadores del Hospital General de Massachusetts y del Instituto Karolinska (Suecia) han realizado un estudio de la tomografía por emisión de positrones (TEP) utilizando un marcador que se une a la proteína del translocador, que está regulada positivamente en la microglia y los astrocitos activados. Así, según se ha desprendido del estudio, la TEP puede resaltar áreas de aumento de la activación glial en el cerebro de los pacientes con fibromialgia.

“La fibromialgia afecta aproximadamente siete veces más a las mujeres que a los hombres y, generalmente, se desarrolla entre los 30 y los 50 años”

El estudio incluyó a 31 pacientes con fibromialgia y 27 controles sanos que fueron examinados mediante TEP. Los valores de captación estandarizados se normalizaron mediante la señal de la corteza occipital (SUVR) y el volumen de distribución (VT), tal como se calculó a partir de los datos del marcador.

De hecho, los resultados revelaron que los pacientes con fibromialgia demostraron elevaciones corticales generalizadas y no disminuciones, situación que fue más pronunciada en las paredes medial y lateral de los lóbulos frontal y parietal.

Además, las calificaciones subjetivas más altas de fatiga en los pacientes con FM se asociaron con una corteza occipital de mayor trazador en las cortezas cinguladas media anterior y posterior.

https://www.consalud.es/saludigital

Un médico honesto nos habla sobre el tratamiento del síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) y la fibromialgia (FM)


Ari Whitten es un naturópata de Scottsdale, Arizona, que dirige  el  sitio web Energy Blueprint . Ha realizado una increíble cantidad de podcasts con profesionales de la salud alternativos. Si está interesado en la salud alternativa, su sitio web es un buen recurso. Encuentro que Whitten hace buenas preguntas.

Su entrevista del 28 de mayo con JE Williams, ” Virus comunes que pueden desencadenar la fatiga crónica (CFS) / Encefalomielitis miálgica  El mejor enfoque de tratamiento de la infección viral “, fue fascinante simplemente porque este Williams es tan condenadamente honesto. Williams es doctora en medicina oriental y autora del libro de 2002,  Inmunidad viral: un plan de 10 pasos para mejorar su inmunidad contra las enfermedades virales mediante medicamentos naturales , que ha estado tratando pacientes con EM / SFC / FM durante décadas. (También realizó trabajo de campo en algunos lugares realmente exóticos. Williams ahora está parcialmente retirado).

Williams comienza diciendo que cuando vio por primera vez a pacientes con síndrome de fatiga crónica / fibromialgia, él (en su mayoría) los creyó, pero en realidad él no podía relacionarse.

Creo que estos, la mayoría de ellos, tenían un problema real. Ya había estado trabajando con esto por aproximadamente 10 o 12 años. Algunos de ellos mejoraron, por lo que la depresión o la desregulación de los neurotransmisores formaron parte de eso, pero la mayoría no lo hicieron. Todavía no estaba seguro. Yo era hombre, los pacientes con SFC eran en su mayoría mujeres. No me relacioné. Podría tratar, podría examinar … No estaba seguro, real o no, y cómo podrían estar tan cansados, cómo podrían ser tan débiles, las cosas de las que se quejan. No era solo cansancio como tomar una siesta y recuperarse de ella. Ellos también fueron débiles. Débil significado dificultad para recoger cosas o levantar o pasar la aspiradora y cansarse de pasar la aspiradora.

Luego, en un viaje al Amazonas, Williams se enfermó, realmente enfermo. Se puso tan enfermo que cuando llegó a casa, estaba tan débil que apenas podía moverse, y ENTONCES pudo relacionarse.

Estaba tan débil que no podía sostener un lápiz. Literalmente se me iba de la mano así. Estaría en mi escritorio así, y vería el lápiz irse así, caer en mi escritorio. Estaba débil y cansado. No pude lavar a mi perro Estaría en cama por el resto de la tarde. Dios mío, así es como se sienten las personas con fatiga crónica.

Le tomó años usar terapias naturales para recuperarse en su mayoría, pero en su mayoría lo recuperó. Todavía tiene que mantener el ritmo, pero puede hacer ejercicio. Desde entonces, Williams ha tratado a miles de pacientes y ha centrado mucha atención en el tratamiento de patógenos tanto con drogas como de forma natural.

Su perfil de síntomas de un paciente ME / CFS / FM viralmente reactivado es bastante general: alguien con fiebre o fiebre baja, sensibilidades o alergias, fatiga constante, generalmente no dolor de garganta, problemas gastrointestinales, microbioma intestinal de baja diversidad, no ayudado mucho por los probióticos, pero a veces ayudado por los prebióticos.

Después de que Ari le preguntó qué tan útil es la terapia antiviral, Williams dio una respuesta devastadoramente honesta. Este médico que ha dedicado su carrera a ayudar a este grupo de pacientes aún considera que esta enfermedad es “muy difícil de tratar”.

Bueno, Ari, esa es la parte difícil. Si funcionó tan bien, tendríamos menos personas enfermas. Lo que tienes en estos casos son síntomas ambiguos que, por lo general, no conducen a un diagnóstico clásico de la enfermedad, ¿verdad? … Entonces comenzamos desde allí, lo que hace que sea muy difícil de tratar desde mi experiencia.

ME / CFS, dice, es realmente muy resistente a la terapia. ¡Imagínate! Bueno, eso lo sabemos, pero tener un médico que afirme que es increíblemente refrescante. El objetivo de Williams no es hacer que la gente se sienta bien, a veces lo hace, sino que, en general, para obtener algún beneficio para sus pacientes.

La otra característica clásica de ME / fatiga crónica es que es resistente a la terapia. Tienes síntomas ambiguos por un lado; tienes resistencia a la terapia por otro lado. Lo que quiero hacer es traer algo de sentido a un camino para poder obtener algún beneficio para ese paciente. Ese es mi modelo … Ojalá pudiera decir (funciona bien) en muchos casos, pero puedo decir que funciona bien en algunos y algunos pacientes responden muy bien.

En un instante, Williams resalta el dilema que enfrentan muchos pacientes. ¿Podrían ser ellos? El problema es que determinar si son uno no va a ser barato. La larga lista de enfoques tradicionales y alternativos que utiliza este médico funcional es amplia y variada, claramente ha hecho su tarea, y va a costar un centavo. Incluso con eso, el éxito no está asegurado. Sospecho que pocas personas pueden permitirse un enfoque tan integral de su enfermedad.

Cerca del final del podcast o artículo, descubrirá un caso típicamente complicado de ME / CFS que tenía lo que Williams llamó un resultado “razonable”. Tomó tiempo, prueba y error (Williams llamó a su caso una “línea recta curva”) y nunca se recuperó, pero estaba un 60% mejor, un buen resultado en ME / CFS / FM.

  • Escuche el podcast o lea la  entrevista de Ari Whitten / JE Williams aquí.
  • Vea otros  podcasts de Ari Whitten .
  • Visita  el sitio web de JE Williams  y sus blogs interesantes  .

Una gran pregunta que enfrentan muchos pacientes con EM / SFC / FM es cuánto gastar en tratamientos potenciales. Sin medicamentos aprobados por la FDA y una cantidad limitada de medicamentos recetados (que tienen sus propios copagos) disponibles, la lista de opciones de tratamiento es bastante pequeña, hasta que ingrese a una oficina de profesionales de salud / medicina funcional alternativa.

Allí, uno se encuentra a menudo con una gran cantidad de pruebas y tratamientos posibles, todos los cuales deben pagarse de su propio bolsillo. Debido a que los expertos son raros, los costos de viaje también pueden entrar en juego. Debido a que ME / CFS / FM son trastornos complejos, puede llevar tiempo (y más dinero) que el profesional maneje su caso. El punto es que salir del modelo de la medicina tradicional siempre es costoso, a veces muy caro.

Algunas personas tienen una decisión fácil: simplemente no tienen el dinero. Otros se encuentran en una buena forma financiera que los costos médicos no son un problema real. Muchos otros, sin embargo, se enfrentan con algunas decisiones desgarradoras. ¿Deberían arriesgar sus recursos financieros con la esperanza de mejorar (y volver a trabajar) o deberían renunciar a su búsqueda de salud y proteger sus finanzas?

Esta encuesta surgió de esas preguntas. Cabe señalar que esta no es una encuesta científica. Para lograrlo, deberíamos incluir una muestra representativa de pacientes de médicos alternativos de salud / funcionales. Además, tendríamos que identificar a nuestros practicantes. Nuestra muestra no es representativa en absoluto: no incluye a muchas personas para quienes estos tratamientos funcionaron muy bien y quienes continuaron con sus vidas, e incluyen todo tipo de profesionales. En resumen, realmente no hay forma de saber cómo te va con un profesional en particular de esta encuesta.

Encuesta de Efectividad de Profesionales de Medicina Alternativa de Salud / Funcional

A los fines de esta encuesta, defino médicos alternativos de salud / medicina funcional como médicos o profesionales (por ejemplo, naturópatas, osteópatas, médicos de medicina oriental, etc.) para quienes los tratamientos de salud alternativos constituyen una parte sustancial de su régimen de tratamiento, y proporcionar a sus clientes una amplia variedad de posibilidades de tratamiento de salud alternativo.

Algunas personas han visto muchos practicantes de salud alternativos. Esta encuesta pregunta acerca de su experiencia con un profesional: el que más lo ayudó. Al final, también pregunta cuánto dinero de su bolsillo ha dedicado a la salud y cuántos de estos profesionales ha visto en su búsqueda de bienestar.

https://healthizfitness.com

NOTA de la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)


Diariamente vamos haciendo un recorrido exhaustivo por Internet, buscando noticias, estudios, investigaciones, etc, sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple para publicar en este Blog.

La idea que nos lleva a hacer esto es intentar acercar contenidos que creemos que pueden resultar interesantes, clarificadores, novedosos, informativos, etc a nuestros seguidores, bien porque no tengan tiempo para buscarlos o bien porque por cualquier otro motivo prefieren acercarse a nuestro Blog ( como lo refrendan los cas cinco millones y medio de visitas)

En todo momento tratamos de evitar noticias engañosas y/o falsas, así como publicitarias. No obstante somos humanos y alguna ve nos habremos equivocado.

Tambien en mas del 95% de los artículos se indica su procedencia, por dos motivos:

  • No pretendemos adueñarnos de lo que no es nuestro
  • No queremos cargar con una responsabilidad que no es nuestra

Queremos dejar, una vez mas, todo lo anterior bien claro, porque en varias ocasiones se nos ha acusado de cosas de las cuales no éramos responsable.

Muchas gracias por acompañarnos y  llevarnos al lugar en donde estamos.

Baja la respuesta inflamatoria en pacientes con fibromialgia tras un programa de ejercicios acuáticos


PISCINADe acuerdo con los resultados de una investigación de la Universidad de Extremadura, son necesarios al menos 8 meses de ejercicios acuáticos especiales, con una frecuencia de dos días por semana, para rebajar la respuesta inflamatoria y mejorar el bienestar de las pacientes afectadas de fibromialgia.

 La fibromialgia es una enfermedad de origen todavía incierto, a pesar de estar tipificada desde 1992 en el Manual Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud. No obstante, sus síntomas son bien conocidos: dolor crónico, fatiga intensa, problemas de sueño, dolores de cabeza, depresión, que provocan que 700.000 personas vean mermada su calidad de vida en España, en especial las mujeres (estiman que por cada hombre hay 21 mujeres afectadas).

La fibromialgia se caracteriza, en parte, por una respuesta inflamatoria del organismo alterada. Las pacientes presentan mayores niveles de estrés sistémico que induce a las células inmunitarias un estado de activación sin tener que luchar en principio contra nada.  Un estudio realizado en 2009 por el Grupo de Investigación “Inmunofisiología: estrés, ejercicio físico, envejecimiento y salud” de la Universidad de Extremadura, ya identificó cuatro marcadores de los niveles inflamatorios del organismo alterados en personas que padecían fibromialgia. Estos mismos científicos comprobaron, asimismo, que tras un programa especialmente diseñado de 4 meses de ejercicios acuáticos (con tres sesiones semanales) en pacientes mujeres, dichos marcadores disminuían.

Ahora, una investigación reciente de este grupo, coordinado por Eduardo Ortega Rincón, ha querido valorar no sólo los marcadores de inflamación sistémicos y de estrés, sino también cómo responden en la fibromialgia los neutrófilos, una de las células inflamatorias más importante que circula en nuestra sangre. Neutrófilos, monocitos, macrófagos en los tejidos, participan en la respuesta inflamatoria a través de la respuesta innata o inespecífica de la célula frente a un antígeno. Si este complejo mecanismo de respuesta inflamatoria no está bien regulado puede dar lugar a patologías de carácter crónico.

Para evaluar el papel de los glóbulos blancos neutrófilos, los investigadores han ampliado el periodo de ejercicios de 4 a 8 meses, con dos sesiones semanales. Los resultados son concluyentes, “el programa de ejercicios rebaja la respuesta inflamatoria, disminuye la sintomatología así como los marcadores de inflamación sistémicos, en este caso de la interleuquina-8, y de estrés. Y muy importante, se observa también una reducción de la respuesta inflamatoria que desarrollan los neutrófilos que no va encaminada a la destrucción de un antígeno, pero no perjudica la capacidad de destrucción de patógenos por parte de la célula. Por tanto, se producen adaptaciones anti-inflamatorias al cabo de 8 meses de ejercicios, 4 meses no es suficiente”, afirma Eduardo Ortega.

Así, son necesarios al menos 8 meses de ejercicios regulares para disminuir el estado inflamatorio y mejorar el bienestar de las mujeres afectadas por fibromialgia. Pero no vale cualquier ejercicio físico, ya que ciertas prácticas pueden ser contraproducentes. En esta investigación, los ejercicios acuáticos han sido diseñados en colaboración con profesionales en Ciencias del Deporte, supervisados por un fisioterapeuta, y de acuerdo con los protocolos que recomienda el ACR (Colegio Americano de Reumatólogos). Las sesiones fueron posibles gracias también a la colaboración de centro Aquarecord en Badajoz.

Mientras que la ciencia contribuye a despejar las claves de las enfermedades inflamatorias y autoinmunes, también nos está ayudando a mejorar nuestra calidad de vida. Esta investigación es un ejemplo de ello.

http://www.unex.es/

Estudian la Mitocondria como origen de la Inflamación en la Fibromialgia


mitocEl artículo ha sido publicado en la prestigiosa revista Antioxidants and redox signalling.

Investigadores del Departamento de Citología e Histología Normal y Patológica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla han publicado un artículo en la revista Antioxidants and redox signalling, con 8,5 de índice de impacto y la más importante en el campo del estrés oxidativo, donde analizan el papel de la mitocondria como origen de la inflamación en la fibromialgia.

Una de las alteraciones más discutidas en la fibromialgia es la presencia de marcadores inflamatorios. Muchos autores han encontrado estás alteraciones y otros no. Eso es probablemente debido a que no todos los pacientes tienen el mismo tipo de fibromialgia, lo que significa que existen subtipos.

Así, el autor principal de este artículo, el investigador Mario D. Cordero, explica que “nosotros hemos demostrado en varios artículos que existe una importante disfunción mitocondrial lo que implicaría la existencia de un subtipo de fibromialgia mitocondrial”.  De esta manera, añade que en este artículo se pone de manifiesto que la activación de la inflamación en un conjunto de pacientes es debida al estrés oxidativo provocado por una importante disfunción mitocondrial.

Asimismo, los expertos señalan que los altos niveles de inflamación correlacionaban con el tres oxidativo y la disfunción mitocondrial, al mismo tiempo, estos niveles de inflamación correlacionaban con el dolor de manera que “a más estrés oxidativo, más inflamación y a su vez, a más inflamación, más dolor. Esto implica que el origen en al menos un subgrupo de pacientes, de la fisiopatología de la enfermedad, es el daño mitocondrial, es decir que esta explicaría probablemente las causas de los síntomas en un conjunto de los pacientes (no en todos)”, informa Cordero.

Este trabajo trata de dar posibles respuestas a la etiología de la enfermedad, por un lado,  y, por otro, también implica que el tratamiento con antioxidantes o protectores de la mitocondria inhibirían la activación de la inflamación reduciendo los síntomas.

http://sensibilizacioncentral.info/

Sesiones individuales de ciclismo moderado pueden mejorar el estado inflamatorio en la fibromialgia


biciSOBRE QUÉ HABLAMOS:

La fibromialgia se caracteriza en parte por un estado inflamatorio elevado, y de forma general el “ejercicio modificado” es propuesto como una buena ayuda terapéutica para estos pacientes. Sin embargo, los mecanismos implicados en los beneficios inducidos por el ejercicio son aún poco conocidos.

¿Vuestros médicos os recomiendan practicar algún tipo de ejercicio?, ¿os han informado de si es beneficioso incluso durante un brote de la enfermedad?, ¿qué limitaciones encontráis a la hora de practicar ejercicio? Podéis dejarnos vuestros comentarios en este post, y si aún no formas parte del grupo de fibromialgia y quieres compartir tus experiencias y conocer a otros pacientes ¡Únete, es gratuito y anónimo!

CARACTERÍSTICAS DEL ESTUDIO:

El objetivo de un estudio publicado en la revista PLosOne fue evaluar el efecto de una sola sesión de ciclismo moderado (45 min a 55% de VO2 máx, es decir el máximo volumen de oxígeno en la sangre que nuestro organismo puede transportar y metabolizar.máx) en las respuestas de inflamación y estrés em mujeres diagnosticadas con fibromialgia y comparadas con un grupo control de mujeres sanas emparajedas por edad.

RESULTADOS:

En las pacientes con fibromialgia el ejercicio indujo:
Una disminución en la concentración sistémica de IL-8, cortisol, NA, y eHsp72,
Una disminución en la quimiotaxis y la producción de oxígeno en los neutrófilos
Una disminución en la liberación de citoquinas inflamatorias por los monocitos.

Esto era contrario al aumento inducido por el ejercicio completamente esperado en todos esos biomarcadores en el grupo control de mujeres sanas.

CONCLUSIONES:

En conclusión, las sesiones individuales de ciclismo moderado pueden mejorar el estado inflamatorio en pacientes con fibromialgia, alcanzando valores cercanos a la situación basal de las mujers sanas del grupo control.

El mecanismo neuroendocrino parece ser una disminución inducida por el ejercicio en la respuesta al estrés de estos pacientes.

Fuente: PubMed (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24023948?dopt=Abstract)

http://redpacientes.com/