Fibrodolor online: Conferencias sobre Fibromialgia sin moverse de casa. Toda la informacion


fibrodolorFibrodolor online es una plataforma Online en el que se dan diversas conferencias para difundir los últimos avances e investigaciones en el estudio del dolor crónico y la fibromialgia. Lo bueno de esta plataforma es que a través de internet puedes tener toda la información, sin necesidad de trasladarte a ningún lugar.

Las conferencias serán cada 15 días y entre una y otra se abrirán foros de debate en los que cualquier inscrito podrán hablar o preguntar a los ponentes y empezar así un foro de discusión y debate más abierto. Después las conferencias podrán ser visionadas en cualquier momento para consulta propia.

Para profesionales de la salud, se les ofrece un curso de formación continuada de Fibromialgia (4,8 créditos) donde además tendrán un espacio de debate especializado donde compartir sus conocimientos.

Aunque hace unos meses que ha empezado, todavía puedes apuntarte porque, además, quedan muchas conferencias. Eso sí, no es gratuito, tiene un coste de inscripción: 100€ la entrada general, 75€ sociedades científicas colaboradoras, 50€ estudiantes y asociaciones y Federaciones de FM convenidas y socios

Tienes toda la información completa en su web. Agradecería si alguien está asistiendo a estas conferencias me contara un poco como funcionan.

Dejo aquí cuáles serán las próxima ponencias:

16/06/2014
La personalidad no distingue personas con fibromialgia pero identifica subgrupos de pacientes.
Dr. Xavier Torres

30/06/2014
Efectos y coste/eficacia de las terapias físicas en fibromialgia.
Dr. Narcis Gusi

14/07/2014
Conectividad funcional cerebral combinada con aprendizaje automático para entender y diagnosticar el dolor crónico.
Dr. Enzo Tagliazucchi

28/07/2014
Receptores TLR4 y dolor.
Dr. Carlos Goicoechea

11/08/2014
Anormalidades de los receptores C en fibromialgia: Un estudio de microneurografía.
Dr. Jordi Serra

25/08/2014
Enfoques de rehabilitación originales para el tratamiento de dolor crónico
Dr. Samar Hatem

08/09/2014
Utilidad de la Resonancia Magnética en el estudio del dolor crónico
Dr. Joan Deus

22/09/2014
Hiperlaxitud articular y fibromialgia.
Dr. Jordi Carbonell

06/10/2014
La amitriptilina para el tratamiento de la fibromialgia.
Dra. Elena Pita

20/10/2014
Eficacia y coste/efectividad de la psicoterapia cara a cara y online para el tratamiento de la fibromialgia y el dolor crónico.
Dr. Javier García Campayo

03/11/2014
Conclusión y Cierre.
Drs. A Collado y P Montoya

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12 de mayo: Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica. INFORMCION Y MANIFIESTO


YA PUESTO letrelo portada 2Son enfermedades desconsideradas ya que no manifiestan ningún marcador físico claro, con lo que su diagnóstico no es sencillo. Además quienes la sufren parece que deban ir demostrando su enfermedad públicamente para no ser “tachados” de farsantes.

La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica afectan aproximadamente a un 3% de la población. La primera de ellas se caracteriza por dolor generalizado en diferentes partes del cuerpo y agotamiento. La segunda, es un trastorno caracterizado por una falta de fuerzas, cansancio o fatiga acentuada que se prolonga en el tiempo y que interfiere en las actividades cotidianas de la persona.

La fibromialgia (FM) es una enfermedad compleja y crónica que cursa con dolor generalizado y fatiga, así como con una variedad de otros síntomas. A pesar de los numerosos estudios realizados y de las múltiples teorías en cuanto a la etiología actualmente se sigue sin conocer cuál es la causa de ese cuadro.

La fibromialgia no puede diagnosticarse mediante pruebas de laboratorio. Los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales. Por tanto, el diagnóstico se basa en los antecedentes clínicos del paciente (dolor musculoesquelético generalizado, rigidez, parestesias, sueño no reparador y tendencia a cansarse con facilidad) y en una detallada exploración física.

No fue hasta 1992, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) registró la fibromialgia en su listado de enfermedades. Este trastorno no había sido hasta entonces reconocido como tal por muchos médicos. Todavía hoy se desconoce casi todo sobre su origen, el porqué de su desarrollo, y sigue existiendo gran controversia sobre qué médico debe tratar a estos pacientes.

INFORMACION

¿Qué es la fibromialgia?

El síndrome de fibromialgia es una enfermedad crónica y compleja que provoca dolores generalizados y un agotamiento profundo, además de otros síntomas. Como su nombre indica, la fibromialgia afecta principalmente a los tejidos blandos del organismo.
El nombre de fibromialgia se deriva de «fibro», o tejidos fibrosos (como tendones y ligamentos), «mios», o músculos, y «algia», que significa dolor. Aunque durante muchos años se la conoció también como fibrositosis, actualmente recibe la denominación de fibromialgia.

La fibromialgia es más frecuente en mujeres adultas

A diferencia de la artritis, la fibromialgia no ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones; más bien, produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Aunque es más común en mujeres adultas, la fibromialgia también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres.
El dolor ocasionado por la fibromialgia por lo general consiste en dolor o ardor generalizados. Muchas veces, se describe como un dolor de pies a cabeza. Su severidad varía de día en día, y puede cambiar de lugar, llegando a ser más severo en aquellas partes del cuerpo que se usan más (es decir, el cuello, los hombros y los pies). En algunas personas, el dolor puede ser lo suficientemente intenso para interferir con las tareas diarias y ordinarias.

¿Qué causa la fibromialgia?

Aunque en la actualidad se desconoce la causa del síndrome de la fibromialgia, las investigaciones ya han revelado mucho acerca de esta misteriosa enfermedad. Por ejemplo, muchas veces, el síndrome de la fibromialgia se manifiesta después de algún tipo de trauma (especialmente en el cuello o la parte superior del cuerpo) que parece estimular su desarrollo. Tal trauma puede afectar el sistema nervioso central, lo que a su vez produce la enfermedad que conocemos como fibromialgia.

Síntomas de la fibromialgia
Además de dolor y agotamiento, la fibromialgia también puede ocasionar uno o varios de los siguientes síntomas típicos.

• Trastornos del sueño: A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren de fibromialgia pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si apenas hubiesen dormido. Por otro lado, pueden experimentar dificultades para conciliar el sueño o para mantenerse dormidos. Algunos también sufren de apnea durante el sueño
• Anquilosamiento: Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un verdadero problema para las personas con fibromialgia. Esta rigidez puede notarse particularmente a primera hora de la mañana, después de permanecer sentado durante períodos prolongados o de estar de pie sin moverse.
• Incremento de dolores de cabeza o de la cara: Los pacientes con fibromialgia pueden experimentar frecuentes jaquecas, tensión o dolores de cabeza de tipo vascular. Se cree que aproximadamente una tercera parte de los pacientes con fibromialgia experimentan dolores y disfunción de la articulación temporomandibular, que no sólo produce dolores de cabeza sino también dolores en cara y mandíbulas.
• Malestar abdominal: Muchas personas con fibromialgia experimentan trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. En conjunto, estos síntomas generalmente se llaman síndrome de colon irritable.
• Problemas genitourinarios: Es posible que los pacientes con fibromialgia se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga.
• Parestesia: A veces, la fibromialgia se asocia con un entumecimiento u hormigueo de manos o pies que se conoce con el nombre de parestesia. Esta sensación se puede describir como picazón o ardor.
• Sensibilidad a la temperatura: Los que sufren de fibromialgia tienden a tener una sensibilidad inusitada a la temperatura ambiente. A diferencia de las personas de su entorno, algunos pacientes tienen frío en forma anormal, mientras que otros tienen calor también en forma anormal.
• Problemas de la piel: Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar a la fibromialgia. Los pacientes con fibromialgia también pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos.
• Síntomas torácicos: Las personas que sufren de fibromialgia y realizan actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, etc.) muchas veces presentan dolores en el pecho o las partes superiores del cuerpo que se conocen como dolores y disfunciones del tórax.Algunos pacientes pueden también presentar una patología llamada costocondralgia, que es un dolor muscular localizado en el punto en el que las costillas se unen al esternón. Tales condiciones imitan los síntomas de una enfermedad cardíaca y por consiguiente son motivo de error diagnóstico.
• Desequilibrio: Los pacientes con fibromialgia pueden experimentar problemas de vértigo y/o del equilibrio que se manifiestan de varias formas.También se ha demostrado que algunos pacientes con fibromialgia sufren un trastorno conocido como hipotensión de origen neurológico lo que causa, al ponerse de pie, una disminución repentina de la presión arterial y la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.
• Trastornos cognoscitivos: Las personas que tienen fibromialgia experimentan una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, lentitud mental, pérdida de la memoria, sentirse fácilmente abrumado, etc.
• Sensaciones en las piernas: A veces, algunos pacientes con fibromialgia presentan un trastorno neurológico conocido como síndrome de las piernas inquietas. Esta alteración se caracteriza por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando
• Sensibilidad ambiental: Las personas con fibromialgia suelen presentar hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y cambios del tiempo debido a un estado de hipervigilancia del sistema nervioso y en ocasiones los pacientes padecen una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en dichas enfermedades alérgicas.
• Depresión y ansiedad: Aunque con frecuencia, los pacientes con fibromialgia son diagnosticados de forma incorrecta como trastornos de depresión o ansiedad, se sabe que la fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría. No obstante, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la fibromialgia, es importante su tratamiento ya que tales patologías pueden exacerbar la fibromialgia e interferir en el manejo exitoso de los síntomas.

Perspectiva futura

El síndrome de fibromialgia es una enfermedad que comparte varias características clínicas con ciertas patologías sistémicas como el síndrome de fatiga crónica o el colon irritable. El hecho de considerar el conjunto de síntomas/síndromes relacionados con la fibromialgia como un todo y no como una larga lista de manifestaciones aparentemente inconexas, tiene gran importancia a la hora de implementar nuevos y coordinados acercamientos multidisciplinarios para su investigación y tratamiento.

MANIFIESTO

Desde aquí solicitamos a los poderes públicos responsables de sanidad, bienestar social, trabajo, justicia y medioambientelos siguientes puntos:

1. – Que todos los profesionales de la salud en ejercicio estén obligados a realizar cursos de actualización respecto a estas enfermedades emergentes: Fibromialgia , Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental y Electrohipersensibilidad.

2. Que los médicos de atención primaria tengan conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple Ambiental y Electrohipersensibilidad.

3. Y si no los tienen,que deriven al/los especialista/s correspondientes.

4. Que se creen unidades multidisciplinares en cada una de las Comunidades Autónomas formadas por especialistas en medicina interna, inmunología, medicina ambiental, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas cuatro patologías en lugares adaptados para estos pacientes.

5. Que se informe debidamente a todos los profesionales de salud en ejercicio o que vayan a ejercer, de que la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica Y Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental y Electrohipersensibilidad, no son enfermedades psiquiátricas o de origen psicógeno, sino que, al igual que otras enfermedades crónicas, pueden generar alteraciones anímicas que serán mucho menores cuanto más apoyo, comprensión y escucha encuentre el paciente en su entorno. Que se concedan cuantas bajas laborales sean necesarias para permitir la reinserción laboral del pacente.

6. Que se concedan adaptaciones a puestos de trabajos para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna.

7. Que se concedan cuantas invalideces sean necesarias cuando el paciente ya no tenga capacidad para desarrollar una vida laboral, sin necesidad de acudir a los tribunales de justicia.

8. Muchos pacientes son relativamente jóvenes y no han tenido tiempo de cotizar. Por este motivo, creemos que es imprescindible establecer medios para que puedan percibir un salario mínimo que les permita una vida y unos cuidados adecuados

9. Que se concedan los grados de minusvalía que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes.

10. Que se concedan ayudas para la dependencia a aquellas personas que demuestren tener un grado de incapacidad y necesidad de ayuda domiciliaria.

11. Que se habiliten dependencias en todos los centros sanitarios para poder atender a enfermos de SQM, ya que son lugares altamente tóxicos para estos pacientes.

12. Que se realicen las reformas jurídicas pertinentes para reconocer tanto desde la invalidez, como desde la minusvalía, como desde la dependencia la FM, el SFC, el SQM y la EHS

13. Que se cree un Centro Nacional de Recuperación y Tratamiento Especializado para enfermos de SQM y EHS que viven en situaciones extremas, con todos los requisitos que estos pacientes necesitan en un lugar ambientalmente limpio.

14. Que los enfermos deFM, SFC, SQM Y EHS puedan acceder a ayudas, subvenciones y exenciones fiscales para las adaptaciones o cambios de viviendas necesarios.

15. Que se realicen las reformas jurídicas necesarias en relación con el medioambiente y el entorno social, para proteger al máximo la salud de las personas afectadas por SQM Y EHS.

16. Que se financien por parte de la sanidad pública todos los elementos y técnicas/cuidados auxiliares que facilitan la adaptación en la vida cotidiana de estos pacientes: bastones, bastones-sillas, mascarillas con filtros, purificadores, recambios de filtros de los purificadores, silla de ruedas, fisioterapia, ejercicios de rehabilitación, terapias complementarias,medicación especializada, etc.

17. Que se destinen espacios ambientalmente limpios para la construcción de viviendas para enfermos ambientales y sus familias, como es el caso de los afectados por el SQM y EHS.

18. Realizar estudios epidemiológicos actualizados sobre estas tres patologías: FM, SFC ,SQM y EHS, teniendo en cuenta la incidencia de solapamiento de cualquiera de ellas.

19. Que se potencien nuevas líneas de investigación en FM, SFC ,SQM y EHS, interactuando con grupos de investigación internacionales que ya han demostrado sus conocimientos al respecto.

20. Que se prohíban las segundas opiniones médicas a distancia sin el acto presencial del médico-paciente cuando se trata básicamente de diagnósticos clínicos, como es el caso de estas cuatro patologías.

21. Que empiecen a llamar estas enfermedades por su nombre Enfermedades de Sensibilización Central, que es lo que son.

22. Que distribuyan de una vez el documento de consenso de sensibilidad química múltiple y ambiental , firmado por sanidad a todos los hospitales, ambulatorios, clínicas etc ,etc ¡COMO PROMETIERON y se enteren de una vez de que esto no es ninguna broma ni somos ningunos estafadores , somos enfermos reales

23. ¡Dejense ya de guardarlo en sus cajones que llevan guardados y promesa de su distribución desde el 30 de Noviembre de 2011 ..que todo el mundo lo sepa y lo exija

Basado en:  http://robertcabre.com;  http://www.forumclinic.org;  http://www.neurocirugia.com.ar; http://www.medicina21.com

 

El dolor y la información en Internet por la SER


internet

La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha lanzado la campaña “Más que un dolor”, una iniciativa sobre patologías reumáticas dirigida a jóvenes, que destaca la importancia del diagnóstico precoz y que ofrece recomendaciones para informarse por Internet Madrid 26 de septiembre de 2013 (medicosypacientes.com/EP.)

“Una de cada cuatro personas padece algún tipo de enfermedad reumática en España” según afirma el portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER), el doctor Enrique Calvo, con motivo del lanzamiento de la campaña para jóvenes “Más que un dolor”. Esta iniciativa destaca la importancia del diagnóstico precoz y de la agilización de la derivación al reumatólogo, ya que como explica el doctor Enrique Calvo, “cerca del 10 por ciento de la población general y hasta entre el 30 por ciento y el 50 por ciento de los jóvenes que llega a la consulta de Reumatología ya ha consultado previamente en Internet los síntomas o el motivo de su dolor”.

A su juicio, la red es una herramienta útil, “pero también puede resultar un arma de doble filo”, ya que a algunos pacientes les produce desorientación y preocupación, pues los datos consultados “no son objetivos, ni veraces y no corresponden ni se ajustan al diagnóstico individual”. Por este motivo, se lanza esta campaña que ofrece datos claros, incluye secciones interactivas, testimonios y vídeos, y está presente en las redes sociales. Con ello, se espera fomentar el conocimiento de estas patologías “para que la población sepa cuándo se debe acudir a un profesional”, indica.

En España Actualmente, “una de cada cuatro personas padece algún tipo de enfermedad reumática en España”, asegura Calvo, que manifiesta que muchas de ellas comienzan a una edad temprana. Así, niños y adolescentes llegan a la etapa adulta sin un diagnóstico, “lo que les puede producir secuelas y, en ocasiones, una peor respuesta a los tratamientos disponibles”, explica. En este sentido, la SER recomienda que Internet sólo sea considera “una herramienta complementaria”, por lo que se debe consultar a un profesional especializado acerca de cualquier decisión sobre la salud. Además, apuesta porque el usuario se asegure del aval de la web visitada, así como comprobar el firmante de la información, así como la fecha de su publicación. Tras ello, es necesario tener cuidado con las fuentes, ya que citar una “no convierte a la web en un sitio fiable”, y evitar foros, blogs o webs donde ofrecen productos altamente eficaces y sin efectos secundarios. A ello se une la obligación de no confiar en una web sólo porque esté bien redactada o tengan un buen diseño. Otros aspectos destacados por la SER son tener especial cuidado con las historias personales, no consumir un medicamento sin la prescripción y la consulta previa al especialista y tomar con cautela determinadas imágenes o vídeos sobre enfermedades existentes en la red.

http://www.fibromialgia.nom.es

La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia


graficaPuede que te acuerdes de la historia del Santo Grial que supuestamente tenía el milagroso poder de restaurar la salud para el que lo encontraba y bebía de él. La leyenda dice que el Rey Arturo buscó esta reliquia divina y que envió a sus caballeros de confianza para averiguarlo.

A veces hablo en mis conferencias sobre el Santo Grial porque ese mito va en paralelo con lo que oigo diariamente en mi consulta médica: pacientes con el objetivo de encontrar la panacea milagrosa. Esto es particularmente el caso con las personas con SFC o FM. Humillados por médicos que no comprenden y rechazados por un sistema médico que relega SFC y FM a los ‘trastornos’, muchos empiezan una peregrinaje para encontrar cualquiera y cualquier cosa que podría ayudar. Como los Caballeros de la Mesa Redonda, hacen viajes arriesgados, libran luchas por el camino y superan numerosos desafíos. La mayoría termina agotada y frustrada.

Hay unos cuantos que sí encuentran una especie de panacea. Como Galahad, descubren que llegar a la meta es menos importante que el viaje en si. Estas almas descubren que cuando hay visitado a todos los médicos, probado todos los medicamentos y explorado todas las alternativas, el tratamiento más efectivo para SFC y FM viene de dentro: aprenden a manejar le enfermedad. Aunque los medicamentos pueden paliar los terribles síntomas, estos valientes héroes han aprendido que lo mejor para manejar SFC y FM es con adaptación y cambios en el estilo de vida que llevan a un nuevo sentido y auto-valoración.

Cuando acababa de descubrir el libro de Bruce Campbell, supe que estaba cerca del Santo Grial. Durante años me esforcé para encontrar una cura para SFC/FM, pero me había convencido que médicamente solo podía tratar los síntomas y optimizar la salud de mis pacientes. El tiempo y la naturaleza curaba el paciente, a condición que el/ella pudiese adaptarse a un nuevo estilo de vida. Fue el libro de Campbell que hablaba en líneas generales de estas adaptaciones. Desde entonces he animado virtualmente a todos mis pacientes a leer este libro y a seguir los consejos de Campbell. Él mismo ha atravesado los oscuros páramos de esta enfermedad, y enseña de primera mano cómo matar el dragón invisible de esta enfermedad.
No se conocen factores de pronóstico respecto la recuperación de SFC o FM, pero con años de experiencia le puedo decir dos cosas. Primero, los que no suelen ir bien están generalmente abrumados por la depresión y la falta de apoyo. Segundo, los que van extremadamente bien comparten una actitud positiva y la voluntad para adaptarse. Toman el control de su propia vida y desarrollan un nuevo sentido y una nueva auto-valoración de este proceso de enfermedad. Como escribió Victor Frankl en su libro de 1959 (La Búsqueda del Sentido del Hombre) Man’s Search for Meaning, no siempre podemos elegir lo que la vida nos da, pero podemos elegir cómo respondemos a ello.

La mayoría de las autoridades sobre SFC y FM están de acuerdo que hay cuatro pasos que predeciblemente llevan a una mejoría de SFC y FM son:

  • Manejo de los síntomas. Tratar los síntomas como dolor y interrupción de sueño que exacerban y perpetúan la enfermedad.
  • Acompasar. Asegurar periodos de descanso y marcarse límites razonables en las actividades diarias.
  • Aconsejar. Abordar el ánimo deprimido, la ansiedad y el estrés emocional; y aprender aptitudes de manejo más efectivas.
  • Actividad. Practicar regularmente ejercicio aeróbico de baja intensidad.

Este libro es una guía práctica de autoayuda organizada en lecciones individuales que uno puede leer, asimilar y poner en práctica de forma regular, digamos un capítulo por semana. Le llevará paso a paso por el proceso de la adaptación a esta enfermedad.

Esta edición revisada se ha mejorado sustancialmente. Incluye nuevos capítulos sobre SFC y FM, una expandida discusión sobre las opciones de tratamiento y nuevos materiales sobre crear una nueva vida con una enfermedad larga. Dr. Campbell ha expandido estos capítulos sobre Acompasamiento y lo que mejor funciona para manejar SFC y FM.

Tus médicos pueden ayudar con el manejo sintomático y con sus recomendaciones; La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia te puede guiar a través del resto. Este libro ofrece esperanza a la gente con SFC y FM. Puede que no se conoce una cura para estas situaciones clínicas, pero el libro aclara que hay muchas maneras para mejorar la calidad de vida.

Charles W. Lapp, M.D.
Director del Centro Hunter-Hopkins
Assistant Consulting Professor, Duke University Medical Center

http://es.paperblog.com/

EN LA SIGUIENTE DIRECCIÓN PUEDES ENCONTRAR EL LIBRO COMPLETO EN ESPAÑOL.

http://www.cfidsselfhelp.org/library/versi%C3%B3n-en-espa%C3%B1ol-la-gu%C3%ADa-del-paciente-para-el-s%C3%ADndrome-de-fatiga-cr%C3%B3nica-fibromialgia