La investigación en sensibilización central: conocer su fisiopatología y buscar biomarcadores


En la actualidad, muchos grupos sanitarios de investigación básica se dedican a avanzar en el conocimiento de la sensibilización central con abordajes distintos desde el entendimiento de la fisiopatología de la enfermedad y en la búsqueda de biomarcadores, como explica el Dr. Manuel Blanco, director de la Unidad de Síndrome de Sensibilidad Central del Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz de Sevilla. “Cada vez hay más pacientes afectados por estos síndromes, y es necesario tener en cuenta los procesos fisiopatológicos. De hecho, se calcula que hasta el 40 por ciento de la población femenina del mundo occidental puede presentar este tipo de síndromes, ya sea fibromialgia, migraña, fatiga crónica, sensibilización central, síndrome de piernas inquietas o síndrome químico múltiple”, indica el Dr. Blanco, que añade: “No se puede dejar de lado una enfermedad tan prevalente que está restando calidad de vida a los pacientes que la padecen”.

Las investigaciones en el ámbito del tratamiento de la sensibilización central han avanzado mucho en diferentes vertientes. Una de ellas estudia la interrelación del eje tubo digestivo-sistema nervioso, “porque tiene una gran influencia a nivel inmunoneurológico”, comenta Manuel Blanco. Así, las investigaciones no se centran solo en el ámbito de la sensibilización central, la fibromialgia, etc., sino que se extienden hacia otro tipo de enfermedades neurodegenerativas, como el párkinson y el alzhéimer. “Se está investigando mucho todo este tipo de patologías con disfunción, pero sin alteración de estructuras, tanto a nivel del tubo digestivo como, sobre todo, a nivel de microbioma, la permeabilidad intestinal, etc.”.

Búsqueda de biomarcadores

Las investigaciones también se dirigen hacia la búsqueda de biomarcadores, por una parte, para entender mejor la enfermedad y hacer el diagnóstico en función de la clínica que presente el paciente. Por otra parte, “estos biomarcadores son necesarios para tener algo que se pueda medir. La dificultad estriba en que se trata de una enfermedad en la que se producen disfunciones, por lo que es complicado encontrar un marcador cuantitativo. Los médicos estamos deseando encontrar una señal que nos permita realizar un diagnóstico, pero lo que se mide, lo tangible, no sirve para diagnosticar un problema cualitativo”.

“Por otra parte, el hecho de que de momento no tengamos biomarcadores no lleva implícito el abandono de estos pacientes. Contamos con distintas herramientas terapéuticas que nos pueden resultar útiles y que mejoran la calidad de vida del paciente”, añade.

Estrés oxidativo y disfunción mitocondrial

Asimismo, se está haciendo mucha investigación con diversas técnicas físicas para intentar regular la disfunción que existe entre las distintas áreas del sistema nervioso central, tanto en áreas corticales como en las subcorticales.

Otra línea de investigación destacada por el Dr. Manuel Blanco está relacionada con el estrés oxidativo y la disfunción mitocondrial. “Uno de los líderes de opinión ha sido la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, que ha puesto en marcha varios grupos de trabajo para investigar este tipo de procesos”, señala.

Estos son solo algunos ejemplos de investigación en el ámbito de la sensibilización central, y hay muchos más. “Nosotros estamos más centrados en el abordaje fisiopatológico de las vías que están alteradas. En la actualidad, es la enfermedad más prevalente que existe hoy en día, pero el problema es que los médicos no vemos niveles altos o bajos de nada; pero no ver nada no significa que no exista. Las tecnologías van a seguir avanzando y ofrecerán más información, pero son caras y solo se emplean a nivel de investigación, por lo que no podemos disponer de ellas en las consultas”.

Fuente: El Médico Interactivo

https://www.shcmedical.es/

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El uso de las Nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación en la evaluación y el tratamiento de la fibromialgia


Guadalupe Molinari y Azucena García-PalaciosLa fibromialgia (FM) es un síndrome de dolor crónico de etiología desconocida, caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado, a menudo acompañada de fatiga, trastornos del sueño, trastornos del estado de ánimo y dificultades de concentración, entre otras. La complejidad del trastorno incluye tanto factores biológicos, como psicológicos y sociales que causan un fuerte impacto en la calidad de vida de quien la padece. La mejor manera de abordar esta complejidad es desde una perspectiva multidimensional, en la cual los aspectos psicológicos han cobrado una gran relevancia. Los estudios realizados demuestran una mayor efectividad de los tratamientos multicomponente (terapia cognitivo-comportamental, relajación y ejercicio físico), consiguiendo una mejoría significativa, tanto física como en su vida diaria.

En los últimos años se están realizando esfuerzos con el fin de mejorar los tratamientos psicológicos para la FM. En el grupo de investigación Labpsitec de la Universidad Jaume I y la Universidad de Valencia estamos hace más de 15 años investigando las posibilidades que las Nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICs) (como la Realidad Virtual, la Realidad Aumentada, Internet, los sistemas móviles, etc) pueden ofrecer a la Psicología Clínica, como herramientas de evaluación y de tratamiento, así como el estudio de los procesos psicológicos básicos. Nuestro objetivo es estudiar la utilidad de las nuevas tecnologías de Realidad Virtual y Telepsicología en la evaluación y tratamiento de la fibromialgia. Esta línea de investigación consiste en conseguir que los afectados de FM puedan aprender estrategias para enfrentarse mejor al dolor y mejorar su calidad de vida.

El uso de la Realidad Virtual en el tratamiento de la FM

La Realidad Virtual (RV) es una tecnología que permite generar ambientes en tres dimensiones (3D) en los que el sujeto interactúa en tiempo real, produciendo una sensación de inmersión parecida a la presencia del mundo real. La RV se ha utilizado en el tratamiento del dolor agudo asociado a procedimientos médicos y en pacientes con FM, para reducir las molestias causadas por el dolor crónico en los momentos de crisis de la enfermedad. Los investigadores argumentan que la RV puede usarse también para la distracción.

En el estudio desarrollado por nuestro grupo de investigación, el tratamiento se desarrolla en un mundo virtual denominado EMMA (Engaging Media for Mental Applications) en el que se insertan narrativas, videos, músicas, sonidos e instrucciones terapéuticas, algo que es experimentado por las pacientes en grupo y frente a una pantalla grande. Las pacientes interactúan con el mundo virtual, algo que fomenta el estado de motivación y genera emociones positivas. Esto hace que estén más preparadas para afrontar las actividades que tienen que realizar cuando salen de la terapia o durante la semana.

La aplicación del tratamiento se ha realizado en el marco de un ensayo clínico controlado, el primero en el mundo en utilizar la realidad virtual para tratar la fibromialgia, y ha obtenido muy buenos resultados de eficacia y de aceptabilidad. El estudio fue realizado con unas 60 pacientes con fibromialgia provenientes de la sanidad pública, concretamente del Servicio de Reumatología del Hospital General de Castellón, y los resultados fueron publicados recientemente en The Clinical Journal of Pain, una de las publicaciones científicas más prestigiosas a nivel internacional en el ámbito de los estudios sobre el dolor. Los resultados del estudio indican que las personas con FM que recibieron el tratamiento con realidad virtual mostraron una mejoría clínica estadísticamente significativa, ya que disminuyó el grado de discapacidad y mejoró el estado de ánimo de las pacientes.

 


 

Fragmento de la narrativa utilizada en la sesión de realidad virtual

… El mundo de EMMA os puede ayudar a que podáis recobrar ese vigor que os hace falta para sentiros mejor y recobrar las fuerzas para hacer las actividades de las que antes disfrutabais. Cada una de vosotras vais a encontrar ese vigor, esa fuerza que necesitáis.

Ahora pensad en alguna actividad que os gustaría hacer y que no hacéis. Tiene que ser una actividad que podáis realizar durante la semana, algo que sea posible hacer en vuestra vida cotidiana. Coged la pizarra y escribir: me gustaría hacer…

….El dolor es un reto importante, pero con perseverancia, coraje, optimismo y determinación podéis conseguir realizar aquello que queréis hacer, vuestras metas. No permitáis que el dolor os impida realizar lo que queréis. Empezad por metas pequeñas y poco a poco ir avanzando. Recordad que hay algo en vosotras que es más grande que cualquier obstáculo.  Ahora escribid en estos carteles que os damos vuestra meta, una pequeña que queráis empezad a hacer. Escribid: Voy a …

Empezad hoy mismo a hacer esa actividad, incluirla en vuestra rutina porque es algo que queréis hacer vosotras. Cuando las fuerzas disminuyan, acordaros de esta sesión.

Si piensas que estás cansado lo estás,

Si piensas que no te atreves, no lo harás,

Si piensas que te gustaría ganar, pero que no puedes, no lo lograrás,

Si piensas que perderás, ya has perdido.

Porque en la vida encontrarás

Que el éxito comienza por la voluntad del hombre.

Todo está en la mente.

Piensa en grande y tus hechos crecerán,

Piensa en pequeño y te quedarás atrás,

Piensa que puedes y podrás,

Todo está en la  mente.

Si piensas que estás aventajado lo estás,

Los pensamientos positivos

Atraen la energía positiva.

Sólo cuando piensas en positivo

Empiezas a cambiar tu mundo,

Haces posible el cambio.

La batalla de la vida no siempre la gana

El hombre más fuerte o el más ligero,

Porque tarde o temprano, el hombre que gana

Es aquel que cree poder hacerlo.


 

El uso de las aplicaciones móviles en la evaluación y el tratamiento de la FM

Otra de las líneas de investigación de nuestro grupo se centra en el desarrollo y validación de aplicaciones móviles que faciliten la evaluación y aplicación de los tratamientos psicológicos y médicos en pacientes que sufren de dolor crónico.

Junto a investigadores de la Universitat de Barcelona y del CIBERobn del Instituto de Salud Carlos III, hemos desarrollado una aplicación informática para móviles y tabletas que sirve para evaluar y monitorizar la influencia del dolor en la vida de los pacientes con dolor crónico y la eficacia de su tratamiento. Esta aplicación se llama Monitor de dolory recoge información relevante de cómo experimenta el dolor cada persona y la influencia de las condiciones ambientales y sociales en esta experiencia.  El contenido de la app se ha elaborado siguiendo las recomendaciones de la Iniciativa sobre Métodos, Medidas y Evaluación de Dolor en Ensayos Clínicos (Immpact) y facilita el seguimiento del paciente durante 30 días, mediante dos registros diarios con preguntas breves sobre el estado de ánimo, el tipo de dolor, su localización, la medicación que se ha tomado o las consecuencias en la vida diaria, el sueño, el trabajo o la actividad física. Además, el software permite registrar estos mismos datos cuando los pacientes tienen un episodio de dolor agudo, facilitando el conocimiento de los profesionales sobre la frecuencia de los episodios y las consecuencias emocionales de estos.

El uso de esta aplicación móvil ayuda a detectar con mayor rapidez los casos en que la medicación contra el dolor no es efectiva y evitar los efectos secundarios de un tratamiento que no es eficaz. Las principales ventajas son que permite obtener un perfil individual de la vivencia del dolor; recoge información diariamente y en el mismo momento en que se experimenta el episodio de dolor, y su uso en dispositivos móviles y tabletas es sencillo. Este nuevo software registrado y validado en estudios de campo está listo para su instalación y uso en dispositivos Android, puede descargarse desde aquí.

Actualmente, se están desarrollando nuevos estudios para el manejo del dolor mediante la utilización de estas tecnologías. Para más información se puede enviar un correo a molinari@uji.es.

Conclusiones

La experiencia de dolor de los pacientes con FM es compleja e incluye factores conductuales, cognitivos y afectivos que afectan  la calidad de vida de aquellos que la padecen. Por esta razón, los enfoques psicológicos han centrado sus esfuerzos en reducir la incapacidad generada por el dolor, el malestar emocional, y las estrategias de afrontamiento desadaptativas. Si bien existen tratamientos psicológicos que se han mostrado eficaces en el tratamiento del dolor, los resultados aún son modestos.

Por ello, las nuevas estrategias de intervención como el uso de la realidad virtual y de aplicaciones para teléfonos inteligentes en los tratamientos son cada vez más frecuentes. Estas tecnologías ofrecen múltiples ventajas: reducen barreras para el acceso a servicios de salud, incrementan la eficiencia de los tratamientos y promueven el autocuidado, un aspecto clave a tener en cuenta en condiciones crónicas.

Aunque las actuales orientaciones en el manejo del dolor tienen como objetivo incorporar las TICs en la asistencia sanitaria y promover los factores protectores contra la experiencia del dolor, hasta la fecha, la investigación combinando estos esfuerzos en pacientes con dolor crónico es limitada. Los resultados alcanzados en nuestros estudios nos animan a seguir explorando el uso de las nuevas tecnologías con esta población.

Guadalupe Molinari y Azucena García-Palacios

Universitat Jaume I, Castellón, octubre de 2017

Contacto: molinari@uji.es

Referencias bibliográficas:

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La fibromialgia no está solo en tu cabeza, confirma una nueva investigación


La fibromialgia ha sido una enfermedad misteriosa que causa dolor en todo el cuerpo y profundamente en los tejidos sin causa aparente. Una gran parte de la comunidad médica creía que la enfermedad era psicosomática y la gente básicamente piensa que está sufriendo. Pero una pequeña compañía biofarmacéutica, Intidyn, o Integrated Tissue Dynamics, ha encontrado lo que creen que es la causa de la enfermedad.

Investigadores de la compañía y del Albany Medical College han descubierto que existe una estructura neurovascular única, o flujo sanguíneo a los nervios, en la piel de pacientes que reportan dolor por fibromialgia. Esto, según los científicos, puede ser la causa principal del dolor que se siente en la enfermedad..

“En lugar de estar en el cerebro, la patología consiste en fibras nerviosas sensoriales excesivas alrededor de las estructuras especializadas de los vasos sanguíneos en las palmas de las manos”, dijo el Dr. Frank L. Rice, presidente de Intidyn e investigador principal. del estudio, en un comunicado de prensa

La constricción de los vasos sanguíneos puede ser controlada por los nervios de la piel. Los pacientes con fibromialgia tienen un número inusualmente alto de terminaciones nerviosas que rodean un puente de vasos sanguíneos en la piel.

“Este descubrimiento proporciona evidencia concreta de una patología específica para la fibromialgia que ahora se puede utilizar para diagnosticar la enfermedad y como un nuevo punto de partida para desarrollar terapias más efectivas”..

Hace algunos años, la compañía publicó un artículo en la revista   Pain   sobre un caso que involucraba a una mujer que nació sin terminaciones nerviosas especiales que en ese momento se consideraban importantes para tocar. Pero la mujer estaba bien y podría continuar su vida. Ella tenía terminaciones nerviosas cerca de los vasos sanguíneos capilares finos de su piel, que anteriormente se pensaba que controlaban el flujo de sangre a los vasos sanguíneos. “Anteriormente pensábamos que estas terminaciones nerviosas solo estaban involucradas en la regulación del flujo sanguíneo en el nivel subconsciente, pero teníamos evidencia de que las terminaciones de los vasos sanguíneos también podrían contribuir a nuestro sentido del tacto consciente … y también del dolor”.

Los fármacos actualmente dirigidos, fabricados por Eli Lilly and Forest Labs, son inhibidores de la recaptación de serotonina / noradrenalina (IRSN) que actúan sobre el cerebro. Pero también pueden actuar sobre las terminaciones nerviosas cerca de los vasos sanguíneos de la piel. “Saber cómo se suponía que estos fármacos para actuar sobre las moléculas en el cerebro”, dijo el Dr. Philip J. Albrecht, “tenemos pruebas de que las moléculas similares estaban involucrados en la función de las terminaciones nerviosas en los vasos sanguíneos. Por lo tanto, planteamos la hipótesis de que la fibromialgia podría implicar una patología en esta ubicación. “Como muestran los resultados, eran correctos..

El equipo de investigación de la compañía examinó muestras de piel de mujeres con fibromialgia recogidas por Albany Medical College y se examinaron usando tecnología especial de microscopía. Lo que vieron fue un aumento asombroso en las terminaciones nerviosas en el sitio de los vasos sanguíneos en la piel. Estos sitios controlan el flujo de sangre oxigenada entre los pequeños vasos sanguíneos de la piel. Pueden causar el bloqueo de esta área de la plataforma para permitir que la piel irradie calor o la abra para mantener el calor frío.

“La inervación sensorial excesiva puede explicar por qué los pacientes con fibromialgia generalmente tienen manos particularmente sensibles y dolorosas. Pero, además, dado que las fibras sensoriales son responsables de abrir las derivaciones, se volverían particularmente activas en frío, lo que generalmente es muy embarazoso para los pacientes con fibromialgia “, dijo Albrecht.

Pero estas derivaciones especiales o puentes hacen mucho más que regular el calor en el cuerpo; podrían bloquear el flujo de sangre a los músculos profundos del tejido.
“Además de regular la temperatura, una gran parte de nuestro flujo sanguíneo normalmente va a nuestras manos y pies. Mucho más de lo necesario para su metabolismo “, señaló el Dr. Rice. “Como tal, las manos y los pies actúan como un reservorio desde el cual el flujo sanguíneo se puede desviar a otros tejidos del cuerpo, como los músculos cuando comenzamos a hacer ejercicio. Como resultado, la patología encontrada entre estas derivaciones en las manos podría interferir con el flujo de sangre a los músculos de todo el cuerpo. Este flujo sanguíneo mal controlado podría ser la fuente de dolores y dolores musculares, y la sensación de fatiga que se debería a la acumulación de ácido láctico y los bajos niveles de inflamación en pacientes con fibromialgia. Esto, a su vez,.

Encontrar una base fisiológica real para la enfermedad autoinmune de la fibromialgia será una revelación positiva para muchos a quienes se les ha dicho que su dolor solo está en su cabeza. Con el tiempo, los investigadores podrán analizar mejor las causas del dolor en la enfermedad y desarrollar fármacos para tratar la verdadera causa del dolor.

ttps://privatemedical247.com

El síndrome de fatiga crónica podría estar relacionado con problemas en las hormonas tiroideas


Durante mucho tiempo se creyó que la fatiga crónica no existía. Sin embargo un nuevo estudio realizado en Holanda y publicado en Frontiers in Endocrinology muestran un avance importante en nuestra comprensión de la enfermedad, que se estima que afecta al 2.6% de la población mundial-.

Investigadores del Centro Médico Universitario de Groningen descubrieron un vínculo entre el síndrome de fatiga crónica (SFC), también conocido como encefalomielitis miálgica (EM), y niveles más bajos de hormonas tiroideas. Si los hallazgos se confirman, podría ser un primer paso para encontrar un tratamiento para esta misteriosa enfermedad.

Parte del problema de explorar qué hay detrás del CFS es reconocerlo en primer lugar. A menudo, se diagnostica al descartar otras afecciones médicas subyacentes, utilizando un proceso de deducción para eliminar explicaciones virales, bacterianas y otras causas médicas para las que se han establecido pruebas.

La condición, que no tiene una causa definitivamente conocida, está marcada por fatiga a largo plazo, malestar post-esfuerzo, problemas para dormir, dificultad para pensar con claridad y una variedad de otros síntomas físicos variados, caracterizados por incomodidad general, dolores y dolores (a veces extremo).

La gravedad y la prevalencia de estos síntomas han convertido al SFC en uno de los trastornos médicos más controvertidos del mundo. Los pacientes y los investigadores lamentan lo inadecuado de nuestro conocimiento y los insuficientes tratamientos de la enfermedad

El estudio

El nuevo estudio, dirigido por el bioquímico Begoña Ruiz-Núñez, comparó la función tiroidea y los marcadores de inflamación entre 98 pacientes con CFS con 99 participantes sanos de control. Los investigadores encontraron que los pacientes con SFC tenían niveles séricos más bajos de dos hormonas tiroideas clave, llamadas triyodotironina (T3) y tiroxina (T4), pero niveles normales de una hormona estimulante de la tiroides que generalmente está presente en niveles más altos en el hipotiroidismo.

Los investigadores plantean la hipótesis de que el SFC es causado por la baja actividad de las hormonas tiroideas en ausencia de una enfermedad tiroidea, ya que los pacientes en el estudio tenían cantidades regulares de la hormona estimulante de la tiroides, llamada tirotropina.

Además, los pacientes con SFC mostraron inflamación de bajo grado en general, más niveles más altos de otra hormona tiroidea llamada “T3 inversa” (rT3), que se cree contribuye a la reducción general de las hormonas T3.

“Uno de los elementos clave de nuestro estudio es que nuestras observaciones persistieron frente a dos análisis de sensibilidad para verificar la fortaleza de la asociación entre el SFC y los parámetros tiroideos y la inflamación de bajo grado”, dice Ruiz-Núñez. “Esto fortalece considerablemente los resultados de nuestras pruebas”, añadió.

Si bien aún no comprendemos cómo estos niveles alterados de hormonas están relacionados con los síntomas del SFC, aislar este desequilibrio en la tiroides podría ser un gran paso para aprender más sobre lo que está desencadenando esta extraña enfermedad, acercándonos más a objetivos más específicos como ensayos, y eventualmente un tratamiento.

Si estos resultados pueden ser replicados por otros grupos de investigación independientes, un tratamiento que se enfoque en el uso prudente de hormonas tiroideas podría evaluarse en un ensayo clínico con personas sufriendo de este extraño mal.

El año pasado, un grupo de investigadores del Hospital Universitario Haukeland de Bergen, Noruega, hallaron una relación entre el SFC y la forma en que el organismo transforma el azúcar en energía, sugiriendo cambios en el metabolismo como una posible relación con el síndrome.

https://nmas1.org/

Ayudemos D. Jorge L. Ordóñez Carrasco, de la Universidad de Granada, rellenando su encuesta


 

Hemos recibido en la pagina de Facebook de la asociación el siguiente mensaje:

 

Estimado/a Señor/a:

Ante todo desearía presentarme. Soy Jorge L. Ordóñez Carrasco, de la Universidad de Granada. Soy miembro de un grupo de investigación que, en gran parte, se dedica al estudio de la fibromialgia. Si bien muchos de nuestros proyectos se han dedicado a la evaluación de nuevas alternativas terapéuticas para esta enfermedad, también hemos dedicado nuestra atención al estudio de problemas psicológicos y sociales relacionados con la misma.

En este último contexto, y precisamente a petición de pacientes de Granada que han participado en nuestros trabajos, estamos estudiando la prevalencia de la ideación suicida, y factores que con ella se relacionan, en las personas que padecen fibromialgia. Nos parece que es algo muy serio y que debería de ser tenido en cuenta por parte de los médicos que atienden a estos enfermos y que, por desgracia, no suele tenerse en cuenta debido al desconocimiento existente en esta área.

Y en este sentido me dirijo a usted por considerar que quizá los miembros de su asociación podrían estar interesados en cumplimentarla. La encuesta es absolutamente anónima, no siendo necesario proporcionar dato alguno que permita la identificación de la persona que la rellena. Aquellos que deseen participar pueden hacerlo a través del enlace adjunto.

Agradeciendo su atención, reciba un cordial saludo.

Jorge L. Ordóñez Carrasco
Universidad de Granada
jorgeordcar@gmail.com

ENLACE: https://docs.google.com/forms/d/1zqDgvSL83ngLiNyjgpYV22yB54nndyGFhN59ymvO8fA/viewform

 

LA ASOCIACIÓN NO TIENE NADA QUE VER CON ESTE SEÑOR NI CON ESTE ESTUDIO. SIMPLEMENTE TRANSMITIMOS SU PETICIÓN PARA QUE TOD@ AQUEL QUE QUIERA, COLABORE CON EL.

 

Descubren en la Universidad de Sevilla la posible causa de la fibromialgia hereditaria


sevilla El origen está en una mutación del ADN de las mitocondrias de las células

Miembros del Grupo de Investigación Etiología y Patogenia Periodontal, Patología Oral y Enfermedades Musculares de la Universidad de Sevilla, adscrito al instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS), han descubierto lo que puede ser un gran avance en la investigación de la fibromialgia.

Estos expertos han detectado mutaciones en el ADN mitocondrial que están presentes en algunos pacientes diagnosticados de fibromialgia, lo que podría causar la herencia materna en algunas familias. Se abre así el camino a despejar una de las grandes incógnitas de la fibromialgia: si existe herencia familiar.

Además, este estudio también ha demostrado que la activación del complejo NLRP3-inflamasoma provoca el agravamiento de los síntomas de dicha dolencia.

En el estudio de la Universidad de Sevilla, los investigadores han trabajado con familias de pacientes con fibromialgia y con pacientes que sufren enfermedades mitocondriales, como son el síndrome Melas, el síndrome Merrf y la enfermedad de Leber.

Las enfermedades mitocondriales están causadas por un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo. Esa energía que necesita todo ser vivo se produce dentro de unos orgánulos contenidos en las células llamados mitocondrias. De ahí el nombre que se les asigna a estas dolencias.

Por su parte, la fibromialgia es una enfermedad de gran prevalencia en todo el mundo. Se caracteriza por dolor crónico difuso, así como por un conjunto de síntomas similares a los presentados por las enfermedades mitocondriales, como la intolerancia al ejercicio, la fatiga muscular y la disfunción mitocondrial.

Pruebas realizadas

«En nuestra investigación mostramos una mutación en el ADN mitocondrial en una familia con diagnóstico de fibromialgia con herencia materna. Esta mutación es responsable de los problemas mitocondriales descritos en los pacientes», explica Mario David Cordero, profesor de la Universidad de Sevilla y autor principal del estudio. Además, «hemos visto que la mutación presente en la familia afectada estaba asociada a la activación del complejo NLRP3-inflamasoma, un complejo que también está presente en células de pacientes de otras enfermedades con mutaciones mitocondriales como las enfermedades de Melas, Merrf o Leber».

Todas las células analizadas de la principal paciente del estudio mostraron la citada mutación en el ADN mitocondrial y los miembros de su familia por línea materna (hijos, madre y hermanos de la paciente) experimentaron la misma alteración. A todo ello se suma el hecho de que los investigadores comprobaron que, al trasplantar mitocondrias de la paciente a células sanas, éstas enfermaron de igual manera.

Estos resultados también fueron observados en las estudios realizados a pacientes con las otras tres enfermedades mitocondriales. «Nuestro estudio podría suponer una nueva diana terapéutica a investigar en las enfermedades mitocondriales, puesto que la inhibición en las células con mutaciones mitocondriales mostró una mejora significativa de las mismas», apunta Cordero. El investigador añade, además, que el complejo NLRP3-inflamasoma «supone un nuevo campo de investigación en las enfermedades mitocondriales».

Este trabajo desarrollado por los expertos de la Universidad de Sevilla se enmarca en el proyecto «Disfunción mitocondrial en la fisiopatología de la fibromialgia», financiado por la Federación Andaluza de Fibromialgia y Fatiga Crónica. El estudio ha sido publicado en la revista científica Journal of Medical Genetic.

http://sevilla.abc.es/sevilla/sevi-descubren-universidad-sevilla-posible-causa-fibromialgia-hereditaria-201511230656_noticia.HTML

REMEDIOS CORDERO@abcdesevilla Sevilla – 23/11/2015 a las 06:56:41h. – Act. a las 06:56:46h. Guardado en: Sevilla

Se buscan pacientes con fibromialgia


Matilde Garc’a Gord—n, psic—loga que hace un estudio sobre fibromialgia. La Rœa,30 portal 4 1¼ G. Le—n. 04 - agosto - 2015. Secundino PŽrez

Matilde Garc’a Gordó—n, psic—óloga

La psicóloga leonesa Matilde García Gordón realiza un estudio para averiguar las variables implicadas en el síndrome.

Lo llaman dolor y fatiga crónica y lo padecen sobre todo mujeres (nueve de cada diez) con un perfil típico: sobrecarga física, psicológica y social durante años. La fibromialgia es un problema que afecta al 2,5% de la población femenina.

Quienes sufren este síndromerefieren dolor crónico que se acaba convirtiendo en incapacitante tras una evolución muy compleja. Su origen se desconoce y afecta a todos los ámbitos de su vida impactando en la esfera sanitaria, social y familiar, con un alto coste por bajas por enfermedad.

La psicóloga leonesa Matilde García Gordón es experta en fibromialgia y completa la segunda parte de un estudio que inició hace varios años con entrevistas a pacientes con diagnóstico de fibromialgia. El objetivo es comprobar su hipótesis acerca de la variabilidad psicológica implicada en el síndrome: «Existe un perfil de personalidad que correlaciona altamente con la aparición del síndrome más la implicación del estrés», explica.

En total quiere entrevistar a medio centenar de personas afectadas por fibromialgia para responder a una serie de escalas, previamente validadas, de tipo cognitivo, emocional, clínico-médico y social. La entrevista tendrá una duración de ente 45 y 60 minutos y para participar hay que contactar con la psicóloga en el teléfono 987 214 344 o en el email: Mggordon@hotmail.com.

«Las personas afectadas por fibromialgia padecen dolores del sistema músculo-esquelético, pero no hay daño tisular ni en las articulaciones», explica la psicóloga. El dolor, añade, «es una experiencia de alta subjetividad lleno de componentes emocionales y cognitivos».

Otros síntomas habituales del síndrome detectados en la primera fase del estudio son ansiedad, depresión, fatiga y trastornos del sueño. «La mayoría de las mujeres que lo sufren responden a los roles tradicionales de género», apostilla. Suelen trabajar en sectores como la hostelería o la enseñanza, se ocupan de padres y/o madres, esposos, hijos e hijas, son las que diluyen los conflictos de la familia extensa y se adaptan a las expectativas de su entorno de forma silenciosa y discreta.

Nadie las entiende. La teoría de la psicóloga es que «el dolor es una manifestación de desacuerdo con todo lo que hacen porque carecen de mecanismos de queja». Los tratamientos «cognitivo-conductuales para afrontar el dolor, aceptando que existe y modificando el estilo de vida» están teniendo cierto éxito frente a la fibromialgia. «Las mujeres empiezan a utilizar las estrategias que usaban antes para los demás para ellas mismas», subraya.

http://www.diariodeleon.es/noticias/

Échanos una mano por la fibromialgia


Fibro protesta YA10636104_382868718532004_2405126447668133044_n ha puesto en marcha una campaña para visibilizar la fibromialgia y pedir más investigación. Desde aquí me uno a ella y os animo a hacer lo mismo.

Échanos una mano por la fibromialgia y ¡fibroprotesta ya!

Es muy sencillo, sólo tienes que escribir en tu mano “INVESTIGACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA” y subirla a las redes sociales.

¡Ah! Y difúndelo entre familiares y amigos. ¡La unión hace la fuerza!

http://fibropositivas.wordpress.com/

fibromialgiamelilla.wordpress.com, COMO NO PODIA SER MENOS, SE UNE A ESTA CAMPAÑA, Y A LA VEZ OS PIDE QUE HAGAIS LO CORRESPONDIENTE Y LA DIFUNDAIS TAMBIEN. GRACIAS

¡¡FIBROPROTESTA YA!!

Sube y comparte tu mano.

 

Ahí va la mía

mano 2

FIBROPROTESTA ¡¡YA!!


 

 

ÉCHANOS UNA MANO Y COMPARTE PARA QUE LE LLEGUE A QUIEN CORRESPONDA!!!!
A ver si durante todo el mes de septiembre conseguimos que en tu mano se lea la siguiente frase: INVESTIGACION PARA LA FIBROMIALGIA.
sube y comparte tu mano
Poner de que parte viene la mano,a ver si rodeamos el mundo! VIENE DE: Paola Nuñez. Denia, VALENCIA, (Spain)

SALE DE: Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de MELILLA,(Spain)

 

Dos investigadores “crean” un roedor para ayudar en la investigación de la fibromialgia


OTRosInvestigadores de la Universidad de Sevilla y de la Pablo de Olavide desarrollan un nuevo modelo de roedor que reproduce los síntomas de la fibromialgia para testar nuevos fármacos.

Los investigadores Mario Cordero, de la Universidad de Sevilla y Ángel Carrión, de la Universidad Pablo de Olavide, han patentado un modelo de roedor que reproduce los síntomas más comunes de la fibromialgia y dolor crónico. Su aplicabilidad está en el testado y desarrollo de tratamientos farmacológicos y nutricionales más eficaces para esta enfermedad.

La fibromialgia es un síndrome de dolor crónico generalizado acompañado de otros síntomas como la depresión, ansiedad, fatiga o alteraciones del sueño. Su diagnóstico se realiza a partir de los criterios de clasificación establecidos por el Colegio Americano de Reumatología (ACR) y no presenta alteraciones bioquímicas en ninguna prueba diagnóstica de rutina, por lo que surge la necesidad de encontrar nuevos marcadores diagnósticos de la enfermedad. Además ningún medicamento ha mostrado una alta eficacia en el control de todos los síntomas de la fibromialgia, siendo una combinación racional e individualizada de fármacos el tratamiento más adecuado de esta enfermedad.

Así, el estudio de los mecanismos moleculares del dolor, y en especial de la fibromialgia es uno de los retos de la ciencia, y por tanto para la industria farmacéutica en su misión de desarrollar fármacos cada vez más eficaces para tratamiento. Por tanto, son necesarios nuevos modelos animales que reúnan aquellas alteraciones moleculares que puedan ser dianas para el abordaje farmacológico.  Tal y como indican los científicos responsables, Mario Cordero y Ángel Carrión, “este roedor reproduce varios síntomas propios de la fibromialgia y las alteraciones bioquímicas descritas en esta enfermedad lo que supone una oportunidad hasta la fecha no conocida, que ayudará a probar  y desarrollar  fármacos cada vez más eficaces”. Además se trata de un modelo fácil de generar, debido a que se realiza por administración repetida de un único fármaco.

Sectores de aplicación. Los sectores de actividad en los que se aplicaría serían la industria farmacéutica y la industria de productos nutricionales y alimenticios, pues con este modelo se podrá evaluar los efectos de nuevos fármacos y productos nutricionales y alimenticios en los diferentes síntomas propios de la fibromialgia, así como sus efectos en el dolor crónico.

“Otra de las industrias de aplicación de la invención sería la relacionada con tecnología de imagen para el diagnóstico, donde la invención ofrece un modelo de puesta a punto y evaluación del dolor a nivel orgánico y su respuesta tras el tratamiento farmacológico”, añaden los expertos.

Las empresas y centros de investigación interesados en este modelo de roedor pueden contactar con la Oficina de Transferencia de Resultados de Investigación (OTRI)  de las Universidades de Sevilla o Pablo de Olavide, encargadas de asesorar y gestionar la protección de los resultados de las investigaciones desarrolladas en ambas instituciones, así como de negociar los acuerdos de licencia y transferencia a las entidades interesadas en la explotación de estos resultados.

En la imagen: Mario Cordero y Ángel Carrión, investigadores de la US y de la UPO

http://www.informaria.com

Nueva Investigacion Sobre Fibromialgia


yo comprendo a los enfermosSus síntomas parecen claros: dolor en distintas partes del cuerpo sin causa aparente. Sin embargo, la fibromialgia continúa rodeada de una importante nebulosa e incluso se ha llegado a negar su existencia. Ahora, un trabajo ha logrado ver que en el cerebro de estos pacientes fluye más sangre por las áreas ligadas con el dolor y menos por aquellas en las que se genera la respuesta al mismo.

¿Qué lo provoca? ¿Es una enfermedad o un síntoma de otro trastorno? ¿Cómo se puede curar? Muchas preguntas y pocas respuestas que desesperan a un grupo de pacientes que, ante todo, sienten dolor.

Con una tomografía computerizada por emisión de fotón único (SPECT, por sus siglas en inglés), los autores del estudio, publicado en ‘The Journal of Nuclear Medicine’, han iluminado las partes cerebrales tradicionalmente ligadas al dolor.

En comparación con las 10 mujeres sanas que también participaron en el trabajo, entre la veintena diagnosticada con fibromialgia se detectaron irregularidades muy significativas en distintas áreas cerebrales.

Problemas en el flujo sanguíneo


“Confirmamos las anomalías en el flujo sanguíneo que ya se habían detectado en enfermas de fibromialgia”, explican Olivier Mundler y su equipo, procedentes del Servicio Central de Biofísica y Medicina Nuclear ‘AP-HM Timone’ y el centro sanitario La Phocéanne (ambos en Marsella, Francia).

Concretamente, los expertos detectaron hiperperfusión (exceso de flujo sanguíneo) en la corteza parietal y los surcos precentral y postcentral; todas ellas zonas relacionadas con el dolor.

A juicio del médico de MEDS y jefe de la Unidad de Medicina del Dolor de nuestro centro,Dr. Norberto Bilbeny, (en la foto) “Recientemente se ha demostrado una disminución de la función del hipocampo en el sistema nervioso central de los pacientes con fibromialgia. El hipocampo juega un rol en la regulación del dolor, en la memoria y el aprendizaje y en disminuir la respuesta al estrés. El investigador Dr. Patrick Wood de la Asociación Americana del Síndrome de Fibromialgia, utilizando nuevas técnicas de imágenes cerebrales con resonancia magnética espectroscópica, la cual permite medir sustancias químicas y metabolitos en el cerebro, ha mostrado que los pacientes fibromialgicos tienen una disminución del N-acetilaspartato en el hipocampo. Esto último explicaría: el dolor, el cansancio, la ansiedad, la depresión y el deterioro físico de estos pacientes. De esta manera, mediante imágenes cerebrales del flujo sanguíneo e imágenes de moléculas químicas, se confirma que los pacientes fibromialgicos tienen diferentes alteraciones en centros del sistema nervioso central relacionados con el procesamiento del dolor, acentuándose el concepto de que la fibromialgia es una enfermedad real, verdadera y del sistema nervioso central”, sostiene el facultativo de MEDS.

Asimismo, en la investigación dada a conocer  hace algunos días, se pudo ver una baja circulación sanguínea (o hipoperfusión) en la parte anterior de la corteza temporal izquierda, engranaje fundamental en el mecanismo de control de las emociones.

Conscientes de las limitaciones de su trabajo, como el bajo número de pacientes estudiados y la falta de equilibrio entre los participantes sanos y los enfermos, los investigadores subrayan la valía de sus datos.

“Las anormalidades en el flujo cerebral de los pacientes con fibromialgia no dependen de la ansiedad y la depresión y se relacionan con la severidad clínica de la enfermedad”, apuntan.

Uno de los autores, Eric Guedj, sostiene que “la fibromialgia podría estar relacionada con una disfunción global en el procesamiento cerebral del dolor”. Y concluye que su trabajo “refuerza la idea de que se trata de un trastorno o una enfermedad real.

http://www.envejecimientoactivo.cl

EVIDENCIA CIENTIFICA sobre el DAÑO causado por el ejercicio en el SFC/EM


di-explicadoLos pacientes, y tan PACIENTES, llevamos AÑOS de lucha por que se nos trate dignamente en la Sanidad “Pública” (esa que dicen es de todos) y aguantando (PACIENTEMENTE) los envites que desde ella nos propinan los “profesionales” sanitarios(empeñados, salvo honrosísimas y muy escasas excepciones) en psiquiatralizar una enfermedad tan fulminante y desgarradora como ésta.

Pues bien, ha salido un nuevo estudio(éste inglés) que vuelve a DEMOSTRAR que tenemos un daño orgánico, físico, en nuestro sistema metabólico. Pero claro, mientras sigan(de forma reiterada y contumaz) negándonos la realización del TEST RETEST (la prueba de esfuerzo, con repetición a las 24 horas), seguirán sin ver “la octava maravilla de la ciencia”, algo que hasta el momento solo nos ocurre a los enfermos del muy mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica( Encefamomielitis Miálgica- ME en inglés).(¿Ellos se lo pierden?.Si no fuera que el tema es SERIO, podríamos tomárnoslo a risa).

Incidencia del cáncer en Síndrome de Fatiga Crónica (año 2011) (http://todosconevamaria.blogspot.com.es/2011/02/incidencia-del-cancer-en-sindrome-de.html)

En el siguiente enlace, podéis acceder al estudio (y la explicación completa). Eso sí, ¡en inglés!(toca tirar del traductor del google amigos). Advierto que es muy interesante(sobre todo para los médicos y las personas no conocedoras de la enfermedad). Ojalá y lo leyeran(pero, quizás, sería pedir peras al olmo).

Evidencia sobre el daño causado por el ejercicio en SFC (julio 2013)                                                                                                                                                      (http://www.sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?f=68&t=2729#.UfmLwuI2b00.facebook)

En el año 2010, salió un estudio (¡ESPAÑOL!), que apuntaba esto mismo. Lo dirigió la Doctora Poca, mi doctora especialista  en la privada, pero claro, “como es una clínica privada y esos solo quieren sacarnos las perras” (cito las disculpas, porque no pueden llamarse de otra forma, que me dieron a mí en la “pública”(esa que dicen es de todos y para todos) para no hacerme el tes-retest, por citar un ejemplo).

Y luego, se quejarán porque la gente (quien puede*), va a la privada a obtener UN DIAGNOSTICO y/o un SEGUIMIENTO.(yo, como soy una utópica.- y una ingenua, tengo que reconocerlo.- sigo soñando con que, ¡en la PÚBLICA!, me hagan el diagnóstico oficial.

En su día, hice todas las pruebas(en la privada) y me atendieron muy bien. Pero, me quedé a medias(estaba muy malita y encima no tenía recursos para volver, las pruebas que me mandaron hacer, bien podían haberse hecho en la “pública” pero como los “profesionales” se negaron a ello.- y no fue por no haberlo intentado.- me tocó pagar la china y desplazarme a Barcelona a hacerlas, con el consiguiente coste EXTRA para mi ya muy maltrecha economía (coste que todavía hace poco terminé de pagar). Sé que lo mío no es psiquiatrico, ni es fibromialgia, si no que es Encefalomielitis Miálgica/SFC, pero, aunque mis informes apuntan a ella, me faltó una visita final para tener el informe definitivo(visita que, por muchas razones no pude hacer, entre ellas mi cáncer de mama). ¡Soy cabezona! (lo reconozco), así que, llevo ya más de tres años, intentando que me diagnostiquen(en la “pública”). Que tengan ellos el “honor” de dar con el diagnóstico, de poner EL NOMBRE DE LA COSA. Si no lo consigo, y tengo un golpe de suerte, volveré a la privada(centro de referencia), para al menos tener el papel. Pero mientras tanto y no, ¡seguiré intentando que la “pública” me lo haga!.

* Yo, por desgracia, ahora ¡no puedo!, así que me toca, nuevamente, someterme a la TORTURA de la “pública” (y seguir aguantando sus envites).

Aquí lo tenéis: Valor predictivo de la prueba de esfuerzo “test-retest” en el diagnóstico diferencial de la fatiga anormal en la Fibromialgia. (presentado en la SER en el año 2010 y publicado en éste blog en enero de 2010).( http://www.institutferran.org/documentos/SER-2010/Valor_predictivo_SER2010.pdf)

El día que la “Clase” médica se tome en serio la muy mal llamada fatiga crónica, comprenderán porqué la TCC (Terapia Cognitivo Coductual) NO FUNCIONA en los enfermos de SFC/EM (señores: ¡¡¡NO FUNCIONA!!! , etiendanlo, y no va a funcionar por mucho que insistan. NO, por ahí no va la cosa).(http://todosconevamaria.blogspot.com.es/2012/10/la-tcc-terapia-cognitivo-conductual-no.html)

A lo largo de éste humilde blog, junto a las vivencias y experiencias personales de diferentes enfermos(incluida yo misma), pueden verse auténticas joyas para quien, DE VERDAD, tenga interés REAL en los pacientes y en, ya no curarles, si no en NO DAÑAR (un principio de la medicina que a la vista de la triste realidad, mía y de tantísimos enfermos, no se cumple).

Para facilitar el trabajo de recopilación, aquí van algunas:

http://todosconevamaria.blogspot.com.es

Una mayor coordinación entre los especialistas que tratan la Fibromialgia mejoraría la atención de los pacientes


2u8ec82La mejoría de los circuitos de derivación desde atención primaria a especializada y entre las diferentes especialidades implicadas permitiría un diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado.

Las personas afectadas por fibromialgia son pacientes muy complejos con dolor crónico y extenso en el cuerpo, asociado a trastornos del ánimo, del sueño, de la concentración, con fatiga rápida y otros síntomas. Sus consecuencias son psicológicas, sociales (laboral, familiar), de discapacidad física y, en definitiva, sufren de un gran deterioro de su calidad de vida.

Sin embargo, su abordaje multidisciplinar sigue siendo una asignatura pendiente a pesar de que, como apunta la doctora Ana Coarasa, presidenta de la Sociedad Aragonesa de Medicina Física y Rehabilitación (SMAR), “dado que el tratamiento es multimodal (psicológico, farmacológico, rehabilitador), coordinando a las diversas disciplinas médicas involucradas se puede evitar la cronificación y conseguir un manejo eficiente del proceso”.

Sobre todo ello se habló en la II Jornada Formativa Multidisciplinar sobre Estrategia de Atención al Paciente con Fibromialgia, dirigida a especialistas en Rehabilitación, Reumatología y Psiquiatría, médicos de Familia y organizada por la SMAR en Zaragoza, en la que también se trataron los últimos avances sobre el tema.

Y es que los conocimientos sobre esta enfermedad han evolucionado rápidamente en los últimos años y, gracias a las técnicas de neuroimagen (como la resonancia magnética) y los estudios neurofisiológicos, se están realizando mapas de las zonas cerebrales que tienen modificaciones en estos pacientes “Hay evidencia de alteraciones anatómicas en receptores del dolor y se ha determinado el papel de algunos neurotransmisores en el sistema nervioso. En el terreno terapéutico hay fármacos que han demostrado su utilidad, así como otros tipos de tratamiento, como por ejemplo el ejercicio aeróbico suave”. Así se concluye de las ponencias de los expertos en la citada jornada.

En cuanto a la forma en que se podría mejorar la atención al paciente con fibromialgia, entiende que aún se deben articular medidas que faciliten la coordinación de los servicios médicos implicados, y ordenen el proceso para su gestión eficaz. “La mejoría de los circuitos de derivación desde atención primaria a especializada y entre las diferentes especialidades implicadas, con base en la evidencia científica y recomendaciones, permitiría un diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado. Una parte significativa de estos pacientes, cuando acude al especialista, son de larga evolución y están ya severamente discapacitados”. Así lo asegura la doctora Coarasa, quien además es responsable del Servicio de Rehabilitación del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza.

La Medicina Física y Rehabilitadora puede beneficiar a estos pacientes, coordinando la atención necesaria para reducir la discapacidad y mejorando la función del sistema musculoesquelético en los afectados, que suele estar mermada. Así, logra beneficios y aumenta la capacidad de realización de las actividades cotidianas del paciente así como a conseguir la autonomía. “Se establecen programas de ejercicio terapéutico con cargas de trabajo y modalidad selectiva según el paciente y su situación clínica, y se seleccionan algunos medios físicos según la evidencia y cómo y cuándo combinarlos, descartando otros no útiles en la actualidad. También interviene mediante el manejo del dolor crónico; además valoramos los aspectos sociolaborales y realizamos educación del paciente. Por supuesto la rehabilitación contribuye realizando estudios clínicos científicos para identificar los mejores tratamientos de la medicina física”, concluye la médico especialista.

Se estima que la fibromialgia afecta a entre el 2% y el 4% de la población y tiene un gran impacto económico: supone un coste total de 8.654 euros por paciente y año (estudio Epifac).

 http://www.vademecum.es/   http://redpacientes.com/

Se identifican 8 moléculas que podrían servir para mejorar el diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica


invEl Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, impulsado conjuntamente por la Obra Social “la Caixa” y el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, y el Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol han liderado un estudio que ha permitido identificar ocho moléculas que podrían servir para mejorar el diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

Los investigadores han demostrado alteraciones de este grupo de moléculas en personas con el SFC, que parecen estar asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario.

La investigación supone un importante avance, dado que actualmente el diagnóstico de esta enfermedad se basa únicamente en la evaluación de sus síntomas. No obstante, los científicos remarcan la necesidad de confirmar los resultados mediante estudios más amplios.

Los resultados, que se acaban de publicar en la revista científica Journal of Translational Medicine, podrán mejorar el conocimiento de una enfermedad que se estima que en España afecta a 1 de cada 1.000 personas.

El trabajo ha contado con la colaboración del grupo de investigación en Fatiga Crónica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) y de la Clínica SFC de Tarragona, así como con el soporte de diferentes asociaciones de personas afectadas por el SFC.

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El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad compleja que afecta a los sistemas inmunitario, neurológico, cardiovascular y endocrino de las personas que lo padecen. Provoca un cansancio constante que no puede atribuirse a un esfuerzo reciente y que no mejora con el descanso. Por ello, los pacientes se ven obligados a reducir de forma significativa su actividad diaria.

Actualmente, se desconoce el origen de esta enfermedad, que ocasiona una pérdida sustancial de concentración, intolerancia a la luz, al estrés emocional y a la actividad física. También puede comportar dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente. En España, se estima que afecta a 1 de cada 1.000 personas.

Un estudio liderado por científicos del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, impulsado conjuntamente por la Obra Social “la Caixa” y el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, y del Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol ha identificado por primera vez un grupo de 8 moléculas del sistema inmunitario que los investigadores asocian a una peor respuesta inmunitaria de los pacientes con el SFC. El trabajo ha contado con la colaboración del grupo de investigación en Fatiga Crónica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) y de la Clínica SFC de Tarragona, así como con el soporte de diferentes asociaciones de personas afectadas por el SFC. También han participado la Fundación Lucha contra el Sida y la Clínica Delfos.

“Las alteraciones de estas moléculas en las personas con el SFC podría contribuir a mejorar la fiabilidad y la rapidez del diagnóstico de una enfermedad compleja y, hasta la fecha, mal definida a nivel molecular”, señala Julià Blanco, investigador sénior Miguel Servet del Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol en IrsiCaixa, coordinador del estudio y responsable del Grupo de Virología e Inmunología Celular. Actualmente, el diagnóstico del SFC se basa únicamente en la evaluación de los síntomas clínicos descritos anteriormente, después de descartar otras enfermedades. El diagnóstico es poco cuantitativo y requiere pruebas de esfuerzo o neurológicas que pueden ser más molestas para el paciente que una extracción de sangre.

El estudio se ha publicado recientemente en la revista científica Journal of Translational Medicine y podría explicar también la mayor repercusión de algunas infecciones provocadas por virus en estos pacientes. No obstante, los científicos remarcan la necesidad de confirmar los resultados mediante estudios más amplios.

La relación del SFC con el sistema inmunitario
Desde principios de los 90, uno de los campos de investigación del SFC se ha centrado en estudiar la relación de esta enfermedad con el debilitamiento del sistema inmunitario. La importancia de esta línea de investigación radica en la coincidencia del inicio de los síntomas del SFC con infecciones víricas en un gran número de pacientes y en una mayor sensibilidad a determinadas infecciones, que apuntan, en general, a una disfunción del  sistema inmunitario.

El Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa se interesó por la relación del SFC con diferentes infecciones virales. La tarea de los investigadores se centró en los marcadores virales e inmunológicos en pacientes afectados por el SFC. Ante la imposibilidad de establecer una relación fiable con infecciones causadas por virus, y teniendo en cuenta la falta de una herramienta de diagnóstico molecular que permitiera caracterizar a los pacientes con SFC, los investigadores decidieron analizar y comparar más de 100 características del sistema inmunitario en las personas con el SFC y en las sanas. El estudio permitió identificar la presencia de 8 moléculas que están alteradas en las personas afectadas por el SFC tanto en los linfocitos T como en los NK, las células del sistema inmunitario encargadas de coordinar la respuesta inmunitaria y de destruir células malignas, respectivamente.

“La relación entre el SFC y el sistema inmunitario es fundamental para avanzar en la descripción completa del cuadro clínico de las personas con el SFC”, puntualiza Julià Blanco, “pero es necesario profundizar también en el papel que juegan los sistemas neurológico, cardiovascular y endocrino, que también se ven afectados por esta enfermedad. Es posible que estas sean facetas diferentes con un origen común, que aún desconocemos”, concluye.

Artículo publicado en la revista científica Journal of Translational Medicine:
Screening NK-, B- and T-cell phenotype and function in patients suffering from Chronic Fatigue Syndrome

http://www.irsicaixa.org

Un ‘cerebro’ anti-fibromialgia depende de la tómbola a falta de fondos públicos


1364404533_extras_video_4La mínima mesa de trabajo del investigador Mario D. Cordero en el laboratorio del Departamento de Citología e Histología Normal y Patológica (estudio de células y tejidos orgánicos) de la vieja Facultad de Medicina de Sevilla la preside una foto pegada al cristal de la ventana. Es el retrato del histólogo y premio Nobel español Santiago Ramón y Cajal (1852-1934), sobre una famosa cita suya: “Se ha dicho hartas veces que el problema de España es un problema de cultura. Urge, en efecto, si queremos incorporarnos a los pueblos civilizados, cultivar intensamente los yermos de nuestra tierra y de nuestro cerebro, salvando para la prosperidad y enaltecimiento patrios todos los ríos que se pierden en el mar y todos los talentos que se pierden en la ignorancia”.

¿Qué diría Ramón y Cajal si resucitase y viera ahora que, tras el gran salto adelante de la ciencia y la educación de su país, se está retrocediendo hasta límites lastimosos debido a/con la excusa de la crisis? ¿Qué diría si supiera que un científico como Mario Cordero, de 36 años, que publica en revistas internacionales estudios sobre el origen genético y las posibles terapias para la fibromialgia (enfermedad que afecta a entre el 3 y el 5% de la población española), está abocado a emigrar a Estados Unidos porque aquí no recibe ni un céntimo del Estado para investigar?

¿Qué diría si supiera que depende de tómbolas y donaciones de los pacientes y que en septiembre se le acaba la beca de dos años de La Caixa con la que ahora sobrevive con 1.200 euros al mes? ¿Qué diría si supiera que como él hay miles?

Su reacción contra los recortes en la ciencia sería demoledora. Sus palabras de ayer aún valen hoy: ¡salvad los ríos que se pierden en el mar! Cordero ha comprobado que el gen AMPK está relacionado con la fibromialgia (caracterizada por un dolor físico intenso y difuso), lo que facilitará usar ese gen como diana terapéutica. Ha probado también que la coenzima Q10 beneficia a muchos de los enfermos. Y está desarrollando dos nuevos ensayos clínicos con pacientes, en el hospital de Puerto Real y a nivel europeo.

Su trabajo peligra no por falta de ideas, sino por asfixia económica. Si no obtiene un sueldo después de septiembre, no le quedará más remedio que emigrar, lamenta. Como tantos. “España tiene un gran potencial científico”, dice, pero “después de todo el dinero que ha invertido en la formación de los investigadores, el fruto se lo llevarán otros países”.

Trabaja en este departamento dentro del grupo de investigación Biopatología y Estrés Oxidativo, con ocho miembros que estudian la relación entre la oxidación de las células y el cáncer, la depresión o la fibromialgia. En este último campo, Cordero investiga solo. Cuenta con la ayuda puntual de sus compañeros, pero carece de ayudantes fijos.

El director del grupo, Manuel de Miguel Rodríguez, dice que no les han concedido nada en las convocatorias de investigación del Gobierno central y de la Junta, y lamenta que les perjudica ser un grupo nuevo y pequeño, cuando debería ser al revés: para que se consolide tendrían que regarlo. A falta de dinero público, intentan obtener financiación de empresas y entidades privadas y donaciones de particulares, para lo que De Miguel ha creado la asociación por el Fomento de la Investigación en Cáncer y Mitocondriopatías (Foicam).

Sindineropara anticuerpos

En el caso de la fibromialgia, Cordero se sostiene gracias a las d
onaciones de la federación andaluza de enfermos. En el último acuerdo le dieron 6.000 euros para el año. “Es mucho esfuerzo para ellos y muy poco dinero para la investigación”, dice. Enseña un aparato para identificar proteínas que ha dejado de usar por falta de los 600 euros que cuestan los anticuerpos necesarios para cada tanda de unas 20 pruebas.

El sábado 16 de marzo, la asociación de enfermos y familiares celebró una gala en San Juan de Aznalfarache para recaudar fondos con los que Mario pueda seguir buscándoles una cura. Una de las fuentes de ingresos de la fiesta fue una tómbola. La investigación de una enfermedad con cientos de miles de afectados (el 70%, mujeres), pendiente de una humilde tómbola benéfica.

Y antes era peor. Mario dice que hasta hace poco el trato a las enfermas de fibromialgia “era horrible” en los centros sanitarios. Se las trataba “de neuróticas, depresivas”, como si se inventaran su dolor. Ahora “hay más comprensión” y no se discute su existencia, aunque su causa, con un gran componente genético, aún no se haya precisado. Pero el hecho de que carezca de financiación hace sospechar que persiste parte de la incomprensión despectiva de antaño.

Calculan que para que el grupo funcionase a pleno rendimiento necesitarían entre 30.000 y 40.000 euros al año para fungibles, sin contar el dinero para renovar aparatos y hacer más contratos: no de expertos internacionales, eso es soñar, sino de alumnos predoctorales y mileuristas.

Ahora se apoyan en algunos estudiantes. Pero no están siempre disponibles. Hay fines de semana en que De Miguel se lleva de ayudante a su hijo de 14 años. Para que le sostenga los ratones mientras él les inyecta células para su estudio contra el cáncer.

http://www.elmundo.es

Proyecto de investigación de Patrones en Fibromialgia


patronesNuestro nuevo proyecto está dando sus primeros pasitos. Bajo el título “Marcadores fisiológicos de las personas con fibromialgia ante estímulos nociceptivos mecánicos, y sus correlatos verbales” despegamos hacia el apasionante mundo de la investigación sanitaria.

Desde el departamento de Psicobioogía de la Universidad de Valencia y en colaboración con la Clínica Alcubo, proponemos esta investigación como trabajo de fin de máster (Neurociencias Básicas y Aplicadas) para la fisioterapeuta Alma Paula Aranda Canet.

Este estudio nos da la posibilidad de desarrollar los siguientes OBJETIVOS:
– Un patrón de afectación: útil para personalizar las estrategias de abordaje y tratamiento.
– Un método diagnóstico complementario: nos aportará unos baremos de alteración en sencillos marcadores fisiológicos que pueden completar el diagnóstico médico.
– Una opción de abordaje terapéutico: mediante la modulación de los indicadores fisiológicos (neurofeedback) podemos descender la gravedad de determinados síntomas asociados (dolor, fatiga, ansiedad, depresión).

Si eres una persona afectada de Fibromialgia, un profesional de la salud o un interesado en saber más sobre este síndrome, rellena nuestra Solicitud de colaboración y te incluiremos en nuestra base de datos.

Te agradeceremos que difundas esta información, ya que necesitamos a mucha gente participante para poder llevar a cabo este estudio. Se necesitan tanto sujetos experimentales (afectados de Fibromialgia) como sujetos control (no afectados de Fibromialgia).

Ésta es la propuesta :

“Desde el departamento de Psicobiología de la Universidad de Valencia vamos a llevar a cabo una investigación sobre la Fibromialgia y sus patrones de afectación. Bajo el nombre de: “Marcadores fisiológicos de las personas con fibromialgia ante estímulos nociceptivos mecánicos, y sus correlatos verbales“.

Buscamos una herramienta complementaria a los métodos diagnósticos actuales. Esto nos puede ayudar a determinar los grados de afectación individuales y a realizar un abordaje terapéutico más específico y eficaz.

Necesitamos un mínimo de 30 personas afectadas y 30 no afectadas que compartan un perfil similar, es por esto que previamente necesitamos a mucha gente para la realización de perfiles.

Si estás interesado/a en participar en la fase experimental, estés afectado/a o no de Fibromialgia, contacta con la investigadora principal Alma Paula Aranda Canet. Escribe al correo:

paula@fisiopedagogica.com

O llama al teléfono de contacto 636435301 (con Whatsapp).

Para más información, consulta la web del proyecto:

www.fisiopedagogica.com/WordPress/proyecto-de-investigacion-patrones-en-fibromialgia

Esperamos y agradecemos tu colaboración con el proyecto.

http://avafi.es/

http://www.fisiopedagogica.com/WordPress

Estudio sobre los nuevos criterios diagnosticos en fibromialgia


ESTUDIO EN ESPAÑA SOBRE LOS NUEVOS CRITERIOS ACR EN LA FIBROMIALGIA

En el 38º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER) que tuvo lugar en mayo 2012 en Zaragoza, el Grupo GEFISER (Grupo de Estudio de la Fibromialgia de la SER) aprobó realizar un ESTUDIO SOBRE LOS NUEVOS CRITERIOS DIAGNÓSTICOS EN FIBROMIALGIA.

Los pacientes diagnosticados de Fibromialgia según los criterios ACR actuales que puedan aportar un informe médico actualizado (últimos 3 meses) con el número de puntos sensibles -Tender Points- y que deseen participar en la validación, pueden llamar al 605 85 25 91 por las mañanas.
Es imprescindible aportar un informe médicos lo más reciente posible, máximo 3 meses de antigüedad, con el resultado de la exploración de los puntos (x/18). Vale el informe breve del médico que atienda habitualmente al enfermo y pueda certificar el seguimiento.

A través de la Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica se procederá a rellenar un cuestionario (puede ser vía telefónica con soporte e-mail). El informe quedará anexado al cuestionario y una vez recogidos los datos y puntuados, se procederá a mandarlos a la SER para procesarlos.

Resumen del estudio:
– Participar es gratuito.
– Se puede hacer a distancia.
– Se requieren unos 15 minutos para rellenar el cuestionario.
– Se necesita el informe médico actualizado porque posteriormente habrá que realizar el proceso científico de validación de criterios, imprescindible para poder contrastar ambos procesos diagnósticos y estudiar lo que aportan ambos.
– Cuanta mayor sea la muestra de pacientes participantes, mayor será la fuerza de los resultados obtenidos.

Fecha límite de participación: 30 de octubre de 2012

http://plataformafibromialgia.org