Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)
SINTOMAS DE LA FIBROMIALGIA
39 comentarios el “SINTOMAS DE LA FIBROMIALGIA”
Hola, tratando de conocer mas del diagnostico que he recibido a comienzos de este año, me encontré con esta pagina.
He pasado la mañana indagando y leyendo todo en su sitio web. Quisiera agradecer infinitamente a los administradores y organizadores.
Este sitio es de gran ayuda y aporte, ademas de que todos nos podemos sentir “Comprendidos y Acompañados” en nuestro latente dolor.
No les hablare de mi, ni me quejare, ya que al leerlos, veo que me quejo de nada, así, logro levantarme en mi día a día jejeje.
Les dejo mis cariños gigantes y un riiico, grande y suavemente abrazo de algodón a cada uno….
Nuevamente gracias y hasta mañana que siga aprendiendo de uds.
Soy Carolina, de Neuquén. Hace años que tengo todos estos síntomas, y empeoran… me estoy moviendo sola desde que descubrí eta enfermedad que describe a la perfección mi horrible situación. Parece que los médicos de por aquí desconocen o no dan crédito a esta enfermedad. Estoy segura que la padezco… porque no tengo otra respuesta para lo que vivo…
Qué me hace una persona sumamente irritable y quejosa?
El dolor. Permanente. De intensidad variable y posición cambiante.
Tengo puntos de dolor permanentes, que ya son un clásico. En orden de aparición serían: EL DOLOR LUMBAR, CERVICAL Y DORSAL… Este, el más novedoso, se experimenta como una especie de ardor entre los omóplatos y más abajo. Se corre por mi espalda en la medida que me muevo. El dolor cervical, como una eterna contractura que ningún masaje logra desarmar… y el más antiguo y persistente, que me acompaña hace unos 20 años, pasó de ser una molestia a ser un karma. Está ahí. Insiste, presiona, quema y pincha… todo el tiempo, con variantes de intensidad.
Allí, mis últimas vértebras lumbares, y las sacras, se encuentran deshidratadas, sacralizadas… y en ocasiones la zona se inflama irradiando hacia las piernas un reguero de dolor serpenteante que llaman citalgia. Ese te lo regalo. Me deja sintiéndome inválida y llego a desmayarme de dolor… Mis piernas presentan várices y arañitas de distintos tonos de violeta… patéticas realmente. A veces voy caminando, normalmente y siento una debilidad en los tobillos o rodillas, como si se vencieran y no soportaran mi peso… Cuando me acuclillo, mis rodillas suenan.
No puedo dormir bien. Me cuesta dormir. Siento mucho frío o mucho calor… Duermo entrecortado. Me despierto con dolores atroces, tengo pesadillas, ataques de tos, me atoro con nada, siento ahogarme tosiendo… es tan aburrido sentirse mal todo el tiempo. Tengo pesadillas mezcladas de dolor que me despiertan… debo estar de costado, y si dormida me doy vuelta, panza arriba, amanezco tiesa, sin poder flexionar la cintura y con un dolor tan intenso que tarda horas en disminuir, más nunca desaparece. Tardo aprox 20 minutos en lograr bajarme de la cama…
Además mis manos se ponen rígidas, como agarrotadas, me cuesta agarrar cosas en la mañana. Nunca puedo abrir una botella a rosca, ya que mi mano perdió fuerza; en ocasiones (si estoy escribiendo mucho) siento latigazos eléctricos que recorren mi brazo derecho hasta hacer saltar la lapicera de mi mano. Es horrible. También mis piernas se acalambran, o “duermen” cuando estoy un rato en posición quieta. Es como si no pudiera quedarme quieta, ni siquiera para dormir. Siento que si me quedo quieta mucho rato mi cuerpo enfurece y duele por completo… no existe el descanso.
Siempre me siento fatigada, como que todo lo que hago me pesa. Pero no paro de hacer cosas, y sobre todo mi mente no para. Ojalá tuviera un interruptor. Me ayuda cuando logro meditar un poco… pero no pido ayuda para eso. Estoy cansada de todo. Estoy cansada de mí.
Pero eso no es todo… Mareos y dolores de cabeza son lo diario. Agacharme y pararme solo para sentir que el mundo da vueltas. Una molestia permanente en el oído, un zumbido y la irritabilidad excesiva a ciertas frecuencias de sonido que me enfurecen… y tanta picazón, en oído, garganta y paladar, ardor en la nariz y los ojos ante cualquier producto aerosol, algunos perfumes, pinturas y productos de limpieza… casi todo me molesta. Y si tomo un medicamento para los dolores de garganta, automáticamente aparecen hongos vaginales, rechazando el antibiótico con furia…
Cuando estoy menstruando, los dolores aumentan en exceso, habiendo un día (el segundo) en el que apenas logro caminar. Yo me levanto y sigo. Me medico y sigo. Me masajeo y sigo. Siempre sigo… mis ciclo menstrual es de 23 a 24 días. Bastante regular por suerte.
Tengo subluxación de mandíbula. Comer algo duro es un tronar y rechinar constante. Tengo varios implantes odontológicos, mi boca nunca está al día. Hace meses que la encía me sangra siempre, sin motivo… tengo una placa miorelajante para dormir sin bruxar, pero me duele usarla. Y mis labios se secan, sin motivo, a menudo, hasta partirse y eso es tan molesto!
Y cómo pica!! Mi piel… a menudo millares de hormigas recorre mi cuerpo, en especial manos y pies. Me rasco con furia… pero rascarse duele. Algo bajo mi piel me hace pensar que voy a explotar. Pero cuando me acuesto, mis manos y mis se prenden fuego. Siento que se quema y no tiene explicación… Mi piel duele al contacto… duele bajo presión. Mi reacción al dolor es desmedida, porque todo lo siento tan fuerte!! También tengo rosácea, según la cosmetóloga que pretende ayudarme a verme mejor. Mi piel está seca y lagartizada… uso cremas a montones, pero nada evita el resecamiento… estoy cansada de buscar cosas que me alivien, así que pretendo que nada de esto ocurre. Mis uñas de quiebran todo el tiempo, no importa cuánto esmalte de calcio les ponga.
Y tengo hipotiroidismo… hace años que tomo levotiroxina, tal vez ya necesite aumentar la dosis, pero no he regresado… es que me cansa ir a tanto médico. Me deprime. Para cada cosa necesito un especialista distinto…
Lucho con un sobrepeso moderado… me cuesta bajar esos kilos porque no disfruto de la actividad física, y en cambio sí disfruto de comer… sé que no exagero con mis raciones, pero el sedentarismo no ayuda… me propongo salir a caminar, eso me hizo muy bien en otros tiempos… no junto voluntad. Sólo me mantengo firme haciendo pilates, que me fortalece y me gusta… y aunque siento dolores fuertes, adecuamos los ejercicios a mi condición.
Siento frío, y no logro calentar mi piel, cuesta mucho. El calor me resulta algo más tolerable, porque tengo más recursos para enfriar mi piel… pero el frío me duele y contractura.
Hace tanto que no tengo un momento de total bienestar físico, ni mental. Es como si estuviera peleada con todo mi cuerpo.
Siempre estoy preocupada y ocupada. Paso de la ansiedad a la depresión con frecuencia. Hago ejercicios mentales para mantener buenos pensamientos pero no siempre resultan. Me inundan tormentas grises, y entonces se nubla mi mente. Entro en lagunas que me hacen parecer loca, a veces por instantes y a veces por horas.
Me enojo mucho. Tengo ataques desmedidos cuando alguien cercano no cumple su parte, cuando siento que me sobrecargan, que no importa cuán mal me sienta yo, ellos no colaboran. Grito mucho, y me avergüenzo al instante.
Ya dejé de ir a la psicóloga hace un tiempo… no encuentro allí respuestas y es que sé que cuidar mi psiquis depende de mí. Me siento estresada. Me cuesta disfrutar las cosas…
Ahora estoy otra vez poniéndome en manos de médicos. Y me irrita. Sumo a mis preocupaciones laborales y económicas un montón de gastos… El traumatólogo y reumatólogo cobran $400 la consulta, y el psicólogo más barato que encontré $200 (todos con mi obra social)… y debo también ir al endocrinólogo y a un clínico. Y hacerme análisis de todo… uff. Y aún no cumplo 40 años. Todo eso me pesa.
Pero lo peor es darme cuenta de que cada vez puedo hacer menos cosas. Es triste. Y asusta.
No tengo pensamientos suicidas, para nada. Mi vida es hermosa, mi familia lo es. Mi hijos son lo más maravilloso que hay y a medida que crecen hay más cosas en ellos que quiero disfrutar… mi temor es no poder hacerlo. Sueño con cargar nietos en un futuro. Además no quiero dejar mis perros, que son mi ternura y mi cable a tierra. No quiero dejar de disfrutar placeres tan puros y simples como bailar o hacer el amor. Me encanta tocar el saxofón y mis dedos no me dejan hacerlo… pero sueño con volver a tocarlo.
Me encanta ser maestra jardinera, pero últimamente lo padezco demasiado… más dolor que satisfacción. Eso no está bien. Son nenes y nenas de 5 años que merecen una maestra con todas las pilas para jugar, enseñarles, estimularlos… y últimamente no soy esa maestra que me gusta ser… eso me genera culpa.
Por qué escribo todo esto? Porque necesito ordenarlo. Porque necesito asumirlo. Porque necesito compartirlo… porque estoy cansada también de ser la quejosa de la familia, de que no me crean lo que estoy pasando.
Porque no soy hipocondríaca. Quiero estar sana. Quiero sentirme sana, y fuerte, y poder elevar mi pensamiento y mis expectativas… eso quiero. Quiero trabajar, bailar, tocar el saxo, salir a andar en bici con mis hijos, caminar con mi marido, jugar con mis perros, y bañarlos y atenderlos… quiero ser la que fui.
Perdón por extenderme así… pero esto es lo que soy ahora… y no sé quien puede ayudarme.
Buen dia a tod@s, mi nombre es Janis soy de P.R. y vivo en los E.U. desde el 2010, les escribo ya que yo tambien sufro esta terrible enfermedad, tengo los sintomas desde mas d 20 anos y nunca me la diagnosticaban, me trataban hasta de que solo buscaba narcoticos, o hasta de loca me tildaban y es por que los q no tienen la condicion no la entienden y los mas triste es que ni los mismos medicos conocen sobre ella y como los sintomas, son tan exagerados elos dicen q eso es increibleq que yo tenga esa clase de dolor q yo describo, que ya lo eh llegado a describir que se siente como si todo mi esqueleto lo sumergieran en acido haciendome que me duela cronicamente hasta el ‘pelo’, no saben todo lo q eh sufrido y sigo ya q aun todavia es la hora que no estoy diganosticada oficialmente por un reumatologo, y todo porque el neurologo es el especialista que dice si tienes fibromialgia o no y el neurologo me dijo q si tengo fibromialgia pero que el especialista que la diagnostica oficialmente y la trata es el reumatologo y desde mas de 4 anos estoy buscando un reumatologo ya que mi seguro medico me tiene como una bola de ping pong perdiendo tiempo y aun sin tratamiento, ya que el ultimo reumatologo que el mismo seguro me consigio me dijo q ellos me aceptaban mi seguro medico y cuando yo bien motivada porque por fin empezaria el tratamiento y a ver cambios teneindo fe de sentir mejoria, lo unico que paso fue que despues q consegui que el medico primario me refiriera para donde el reumatologo cosa que me hicieron muy dificil en el reumatologo porque querian que el docotor especificara cuanto tiempo lelvo con los sintomas aun viendo que el neurologo dijo que si la tengo la enfermedad, ellos seguian pidiendo mas detalles y que para determianr si de verdad necesito el trato del reumatologo, e hize todo eso y mi doctor fue muy amable y especifico que llevo mas de 20 anos con la condicion y dolores cronicos en las articulaciones al nivel que ya necesito asistencia para caminar porque puedo caminar bien pero si camino minutos se siente como si se fracturaran mis tobillos o rodillas ect….ahi en la oficina del reumatologo cuando leyeron eso me llamaron y me dijeron pues mira si es cierto necesitas tratamiento de un reumatologo pero este reumatologo no acepta ese seguro medico, (Medicaid) osea q siempre ews una perdida de tiempo y pacsiencia y cuando pierdo la pacsiencia me tildan de loca y hasta la policia me llaman ya que exploto y hasta la misma policia termian dandome la razon cuando les explico mi situacion y ellos mismo dicen » pues claro que se va a poner asi si la tienen como una bola de ping pong y nadie la ayuda, pero esta condicion es muy trsite porque solo los que la sufrimos sabemos lo dolorosa que es y lo limitante que es, yo siempre eh trabajdo 2 y 3 trabajos soy muy hipper, muy productiva, siempre estaba haciendo dinero, aprovecahba mi solteria y tiempo libre trabajando, me gusta vivir bien y ser indepiendiente y al pasarme esto a sido muy fuerte, ya que llevaba mas 20 anos con la enfermedad sin saberlo, sufria mucho d dolores d espasmos ect pero solo me daba un sobito y seguia pensaba era de cansancio de tanto trabajar, pero en vez de mejorar empeoro y un dia normal de trabajo termine lesionada de mi espalda y rodilla derecha con una fuerza que hize con un paciente ya que trabajaba como enfermera, de ahi termine en una silla de ruedas porque mi rodilla se fue de lado a lado y no se quedaba en su sitio y no podia caminar, lo peor es que nada de eso sale en las placas y lso doctores tratan a uno como si uno se esta aquejando sin ser verdad y eso deprime y desespera a uno mas todavia, ya q la condicon a pesar de tener muchos sintomas y complicaciones la deprecion y ansiedad son uno d los sintomas que mas nos afectan y mas en situaciones asi, a mi con lo que me daba era con llorar, el medico terminaba y yo me tenia que ir y yo no podia parar de llorar y le pedia un minuto para terminar de llorar y no salir llorando de su oficina, el doctor me vio asi y me dijo «yo tengo que referirte al psicologo porque te estoy viedo en depresion y cuando el psicologo me vio y escucho solo me refirio al siquiatra y el siquiatra solo me medico clonopin y mas pastillas que varias veces le pregunte si yo podia guiar y trabajar si me tomaba esas pastillas y el varias veces me dijo que si, cosa que no fue cierta ya que estuve todo el turno dormida y yo no podia estar asi yo trabajaba en un hospital y tenai q cudiar pacientes y atenderlos y yo pedia break para dormir y pensando en al cama todo el dia y cuando me monte en el carro choque saliendo del estacionamiento, osea que en vez de ayduarme fue todo lo contrario, no saben todo lo que eh sufrido en estos yeaars y especialemnte los ultimos, les cuento todo esto para que sepan todo el tiempo q llevo batallando con esta condicion y que a pesar de que los medicos me dicen que esos dolores que siento en las coyonturas como si estuviera fracturado no sale en las rayos x, y a pesar de que ninguna de las medicaciones incluyendo la morfina me hacen nada, yo segui positiva y buscando otras fuentes…Naturales, la gente de antes duraba mas porque se trataban naturalmente y ahora nos quieren abacorar de farmacos que solo le danan a uno lo que uno tenga bueno, so yo me di a la tarea de buscar cuales alimentos que estaba consumiendo me podian estar afectando y aprendi que el cafe, los carbohidratos, las azucares ect son muy perjudiciales para los que sufrimos la enfermedad,osea que eso nos inflama mas y nso causa mas dolor de la cuenta y al evitarlo note mejoria, lo mas importatne que pude encontrar es la madre de las vitaminas que segun los estudios si la hubieran sacado al mercado antes nadie sufriria de el corazon, o el colesterol o artritis ect, le dicen la madre de las vitaminas porque es mejor que todas en el mercado y es tan eficiente que dicen que si la fuesen a vender como controlada seria el medicamento mas caro, es verdad que al ser natural la tengo que comprar pero seria la mejor inversion que eh podido hacer en tanto tiempo por no decir en mi vida, ya que esta vitmaina no solo ayuda a los pacientes del corazon, ect sino que ayuda a los pacientes con fibromialgia, artitis en las rodillas ect, eso fue lo que me convencio para comprarlas, ya que especifico que sirve para la fibromialgia, son ricas en antioxidantes y eso es lo que nosotros necesitamos, se las recomiendo, desde que las empeze a tomar eh visto una mejoria del cielo a la tierra, se llaman COQ10 y compro la que tiene un ingrediente adicional que se llama L-Cartinine, osea la vitamina se llama COQ10 y abajo dice plus L-cartinene, les recomeindo esas ya que esas son las que me ayudaron a mi ya que ese ingerdiente L-cartinine es el responsable de que los huesos y musculos con las articulaciones trabajen al maximo, de verdad que eh visto el resultado y tan rapido como en mis primeras dosis,me tomo la dosis mas alta me compro el pote de COQ10 plus L-catinine de 100 miligramos y me tomo dos capsulas de gel en la manana y dos en la tarde siempre despues de comer, y mi calidad de vida ah sido mejor desde entonces, es verdad que las tengo que comprar pero lo mejor es q no son costosas, solo valen alrededor d los $10 dolares y el pote rinde para todo un mes y cuando se me acaban y no tengo rapido siento los sintomas de la fibromaialgia pero cuando las tengo vivo mas placentera, disculpen el parrafo, eso no es nada para todo lo que les puedo decir que eh vivido y los sintomas que tengo pero si se qieren sentir mejor, prueben con esta vitamina y veran que no solo les ayudara para la condicion sino para todo su sistema y organos, espero que mi testimonio les ayude y cualquier cosa aqui estoy a la orden, epsero que se sientan mejor, Dios me los bendiga a todos!!!
Soy Celia de Córdoba Argentina ,hace una semana me diagnosticaron Fibromialgia hacia ya 2 años tenia síntomas y hace 3 años fui operada de columna poniendo prótesis en lumbar 1 .Mi hija mayor hace 25 años tiene esta entre edad y SFC y ha encontrado q evitar el gluten le resulta beneficioso. Ella me recomendó este sitio y compruebo su eficacia pero entiendo que tendré que hacer mi propia búsqueda de alimentos apropiados, tomo pregabalina , de una la reumatologa diagnostico’ y medico los visitare seguido , encuentro consejos muy oportunos y aplicables en mi caso. Muchas. gracias
Solo podemos decirte que hables con tu medico, le refieras el tema y si el lo considera oportuno vera la forma de hacertelo conseguir. Nosotros no podemos hacer otra cosa, no somos médicos. Un saludo y gracias
Hola, mi nombre es Conchita de México, soy enfermera y hasta ahora despues de cuatro años de batallar con el dolor, y que mi traumatologo me prescribio la pregabalina de por vida, que la tomo ya desde hace cuatro años. Dejen les platico mi historia como a los 6 meses de iniciar con mi mala calidad de vida, dolor en diferentes parte del cuerpo einsomnio severo me doy cuenta que sufro de esta enfermedad que es muy fea, pero despues de los 8 meses de estar tomando la pregabalina y de infiltraciones con medicamentos especializados en los sitios de muchisimo dolor, mi vida mejoro muchismo, actualmente si tengo episodio de dolor de ciatica, o de migraña o de espalda y solo recurro a los analgesicos simples y continuo tomando la pregabalina.
les comento que hace como un año le comente a mi traumatologo que si tenia Fibromialgia y me dijo «si» solamente.
Le estoy echando ganas a la vida porque esta continua, a veces me deprimo pero me doy animos yo sola porque tengo que seguir adelante por mi y por mis hijos que ya son unos adolescente.
Muchas gracias por escucharme y por que cuentan con este blog que encontre gracias a una informacion que me enviaron de que la pregabalina no servia para nada y causaba depresión.
la depresión como lo han mencionado forma parte de la enfermedad
Como enfermera, deberías saber que la pregabalina no hace NADA contra el dolor; lo único que hace es aturdirte y desorientarte hasta el punto de que haya cosas más perentorias en las que centrar tu atención, por ejemplo: No caerte por las escaleras a causa del desequilibrio. La pregabalina no ayuda en la fibro, sólo la deja en un peligroso segundo plano.
El siguiente es un extracto de una publicacion escrita por el Dr. Burton Goldberg, conocido como “La voz de la medicina alternativa”, apasionado de las opciones alternativas, y autor de libros con ventas superiores a 1,500,000 copias. Pueden visitar su sitio web en http://www.burtongoldberg.com/.
Del libro: “Fatiga Cronica, Fibromialgia y enfermedades ambientales”, pagina 127, se extrae este extrae este fragmento de la seccion “Immunocal: Nutriente Inmunologico de la proteina de la leche”.
Una de las sustancias mas importantes requeridad por el sistema inmunologico para su correcto funcionamiento es un aminoacido complejo llamado glutation. Sin embargo, la suplementacion es muy dificil por la complejidad del cuerpo para entregarlo a las celulas. Investigadores canadienses encontraron una forma de aumentar efectivamente los niveles de glutation en el cuerpo de una forma natual a traves de una proteina de leche llamada Immunocal e investigaciones sugieren que tiene importantes beneficios en el tratamiento del sindrome de fatiga cronica, cancer, SIDA, hepatitis, y condiciones relacionadas con la edad tales como el Alzheimer, el Parkinson y la arterioesclerosis.
El glutation es un tripeptido, una pequeña proteina consistente de 3 aminoacidos (acido glutamico, glicina y cisteina) enlazados. Las funciones del glutation como el principal antioxidante, desintoxicador de radicales libres y toxinas como los peroxidos lipidos que de otra manera dañarian a las celulas, destruyendolas. Hace esta tarea valiosa trabajando con una enzima llamada glutation peroxidasa.
Ademas, el glutation regula las actividades de otros antioxidantes como la vitamina A, C, y E. Sin embargo, cuando el cuerpo sufre de estres oxidativo, las reservas de glutation bajan. El estres oxidativo es una condicion en la cual el cuerpo es incapaz de desintoxicarse completamente y es sobrecargado por radicales libres porque los antioxidantes estan muy bajos. El estres oxidativo afecta a los sistemas nervioso, inmunologico, y endocrino, y esta relacionado con muchos de los sintomas asociados a la fatiga cronica.
El glutation tiene tambien un rol importante en el higado, el organo primario de desintoxicacion y limpieza interna. En el higado, el glutation se encarga de procesar toxinas, carcinogenos y productos de desecho de una forma que puedan ser eliminados del cuerpo. Adicionalmente, el glutation ayuda a las membranas de los globulos rojos y otras proteinas celulares a mantener su estructura y ayuda a la produccion de leucotrienos, celulas del sistema inmunologico cruciales contra la inflamacion.
El glutation tambien tiene un importante rol en ayudar a la actividad de globulos blancos llamados linfocitos (los jugadores principales en la respuesta del sistema inmunologico) asi como anticuerpos (celulas de defensa inmunologica especializadas). De hecho, para que los linfocitos puedan hacer su trabajo, el glutation debe estar presente.
El truco con el glutation es que no puedes simplemente tomar glutation como suplemento; debe construirse al interior de las celulas. En otras palabras, el glutation no puede ser absorvido por las celulas, debe ser fabricado por las celulas con el uso de precursores (entregan los elementos necesarios para la fabricacion del glutation por las celulas).
Reconociendo este hecho bioquimico, investigadores canadienses desarrollaron Immunocal en 1993 para entregar a las celulas los precursores necesarios para el glutation. En el transcurso de la investigacion de fuentes de proteinas capaces de elevar la respuesta inmunologica, el Dr. Gustavo Bounous, de la Universidad de McGill, en Montreal, Canada, descubrio la sustancia, que despues se volvio Immunocal. Hoy el Dr. Bounous es el Director Medico de Immunotec Research, los fabricantes de Immunocal, localiado en Vandreuil-Dorion, Quebec, Canada.
Immunocal es un suplemento alimenticio consistente en un polvo de proteina de suero de leche que contiene altas concentraciones de precursores de glutation, de acuerdo con Immunotec Research: “Immunocal promueve la funcion optima del sistema inmunologico manteniendo niveles normales de glutation y precursores de glutation en los linfocitos.
Immunocal contiene concentraciones de 3 sustancias (albumina sericaa, alfa-lactoalbumina, y lactoferrina). Estos contienen una cantidad muy alta de cistina, un aminoacido que al romperse se divide en 2 partes de cisteina (el aminoacido precursor de glutation).
Estudios han mostrado que los niveles de cisteina suelen ser el factor limitante de la produccion de glutation en las celulas. El problema con la cisteina es que se encuentra en cantidades muy bajas en los alimentos, incluyendo huevos crudos, leche, y carnes y al ser calentada pierde por completo sus propiedades, de manera que al cocer o pasteurizar estos alimentos se pierde la cisteina. Si el cuerpo esta bajo estres inmunologico, como sucede durante una infeccion, las fuentes alimenticias no seran suficientes para producir el glutation requerido.
Si se aisla la cisteina y se toma en grandes cantidades puede incluso ser toxica, rapidamente metabolizada (digerida por el cuerpo), la cisteina es completamente inutil como suplemento alimenticio tal cual. Immunocal resuelve este problema porque contiene cistina, que por decirlo de alguna forma, es cisteina en una forma practica. De esta forma es trasportada a las celulas del cuerpo, donde se rompe en 2 moleculas de cisteina.
Una vez en la celulas, la cisteina puede entones ser utilizada para la sintesis del glutation, que es la meta de toda esta bioquimica. Por ejemplo, cantidades apropiadas de glutation habilitan a los globulos blancos (linfocitos tales como las celulas T, celulas B y celulas NK) a reproducirse para la fabricacion de anticuerpos o atacar a las amenazas extrañas directamente.
vean el siguiente link, testimonio de fibromalgia e Immunocal: https://www.youtube.com/watch?v=SgH_2GS6OK8
Sin embargo, estudios y casos clinicos han demostrado que las personas con Fibromialgia tienen niveles muy bajos de glutation. Estudios tambien han demostrado que hay una correlacion directa significativa entre los niveles de glutation y la rigidez de las articulaciones por la mañana. De hecho ultimos estudios recomiendan la suplementacion con precursores de glutation como Immunocal para el tratamiento de la Fibromialgia.
En los casos vistos de pacientes con Fibromialgia se ha encontrado como un resultado comun de elevar sus niveles de glutation, una mejoria global de su estado de salud, en muchos casos eliminando por completo los dolores y sintomas de la enfermedad. Esto puede apoyar a la teoria de que la Fibromialgia puede tener un origen autoinmune, es decir, comenzar como un desequilibrio del sistema inmunologico. Aunque existen teorias de que la enfermedad puede deberse tambien a un virus y al elevar la respuesta de sistema inmunologico eliminar el patogeno. Otro factor, es que se ha encontrado un alto nivel de estres oxidativo (oxidacion celular debida a radicales libres) en pacientes con Fibromialgia, de manera que elevar los niveles de glutation al ser el maximo antioxidante del cuerpo, ayuda a eliminar los efectos perjudiciales de esta oxidacion.
Se ha encontrado que la mejora en casos de enfermedades autoinmunes (en particular con la Fibromialgia) siguiendo un tratamiento con Immunocal, ha sido sobresaliente, personas que tenian esta enfermedad por años o meses eliminaron casi toda la sintomatologia en menos de un mes utilizando el producto.
Soy Clotilde Angel y soy de Mexico y tengo FM. Desde hace 15 anos y cada dia es peor y lo mas malo es la incomprension desde los medicos que no saben ni que es esta enfermedad hasta los familiares mas cercanos. Es bueno, magnifico tener estos espacios en donde si nos entendemos porque todos sufrimos de lo mismo. Dios bendiga a todas y todos y tengamos mas dias buenos que peores.
En estos dias pasados se celebró el día de la Fibromialgia. Y leía que lo más terrible a que nos enfrentamos los que padecemos esta enfermedad, es que esta enfermedad generalmente no presenta síntomas que se exterioricen y las personas que nos ven, nos ven muy bien por fuera, cuando que por dentro, con esta enfermedad, nos sentimos casi inutiles, por los dolores tan fuertes que estamos pasando.
Hola soy de Puerto Rico, me detectaron la enfermedad desde 2009, mi consejo, no abusen de los dias buenos por que tendran mas dias malos que buenos. Hagan los quehaceres dia a dia con calma pero nunca dejen que el cuerpo se enfrie pero tampoco abusen, con calma. Esto es inflamacion constante 24/7 en musculos, nervios y tendones y al abusar se multiplica, caemos en cama y luego nos cuesta demasiado volver a la batalla del diario vivir. Frio en manos y pies? tambien tenemos nuestro termometro corporal danado. Tengo vision borrosa, sensibilidad al ruido(oidos), adenomiosis (utero inflamado) 2 dias en cama durante la menstruacion, SFC, colon irritable, migrana, rigidez matutina, depresion, ansiedad, ataques de panico, neuropatia periferica. esto es parte de la fibromyalgia todo empezo con un fuerte dolor en los talones y mi medico me ordeno un estudio de los nervios y alli encontro, fibromyalgia, tunel carpal mano derecha y neuropatia periferica. Tambien he notado que muchas personas eran muy dedicadas a trabajar, con 1 o 2 trabajos, llevar la batuta y el presupuesto en la casa, afanosas. Les invito a ver en Facebook GAFI grupo de apoyo. Esta informacion la comparto por si a alguien le ayuda a centrarse con esta condicion ya que esto es invisible, cuidense!
muchas gracias por el esquema, porque muchas de las sintomatologías que indican, las achacaba a otras cosas y resulta que también son de la fibromialgia, desde luego cada vez me agobia mas, es desesperante, ver todo lo que has sido y para lo que te has quedado. Y encima que pidas la invalidez, porque no puedes hacer ningún trabajo y no te lo dan es para tirarte por el balcon, los médicos no estan informados de lo que es esta enfermedad, como quieren que nos sintamos los enfermos si no saben que hacerse con nosotros y encima el gobierno recorta las ayudas para la investigación. No me lo explico.
Muchísimas gracias por hacer paginas que la gente se entere que es muy dolorosa porque todavía ay gente que se burla de nuestra Enfermedad, a mí me a pasado esta Semana pasada y de llorar me e pasado 5 días en cama con muchísimo dolor de cabeza
Siempre es ideal tener mas información. Nosotr@s lo sabemos, pero es tan dificil que los que conviven con nosotros lo entiendan?? Además de lo mal que te sientes, tener que aguantar las caras de ¡siempre te estás quejando! ¡es que no haces nada! ¡no será para tanto! y esperan que un día te levantes y vuelvas a ser la misma que puede con todo y hay que aguantar y decir que no se toma un paracetamol y desaparece, que si haces la cama luego necesitas tumbarte, tomar mas analgésicos, ¡todo por hacer una cama! la solución, no hacerla! así nos vamos quedando arrinconadas en casa hasta el punto de querer irnos por no tener que aguantar tanta incomprensión y enfado hacia mi por no estar bien. ¡increible pero cierto!
Es. Sierto yo tengo todos los síntomas ,y lo peor es que no te comprenden ,el colon ,me invalidese ,no puedo salir ,no se cuando me voy ha descomponer y no me creen .saludos y muy buena la pagina ,me ayuda ha no sentirme sola .Olga de uruguayo .
Hola, me llamo norma, sabes que a mi hija le acaban de decir que tiene es enfermedad, aunque hace tiempo yo la veia mal, ella tiene dos hijos uno de 12 y otra de 4, yo la veia como que no podia con toda la obligacion de una familia, yo no le decia nada, pero era muy notorio su cancansio, mucho sueno, le dolia la cara, las muelas, las manos los pies, es mas ya no sabia ni que era en verdad lo que le dolia,ella me decia madre no es que al verte me quiera quejar de todo, pero en verdad ya no aguanto, ahora que estoy leyendo mucho sobre esa MALDITA enfermedad la entiendo, ojala y no te canse con mi comentario, y espero seguir aprendiendo mas para poder ayudarla, a que sea mas llevadera su enfermedad, muchas gracias,
Norma! qué tierna sos! mi madre es así como vos….me siento bien cuando le cuento cómo me siento…(sólo si me pregunta, porque no la quiero amargar) Es muy importante y contenedor que ella pueda contar con tu comprensión. Es muy difícil vivir con FM. Te mando un beso desde Mendoza, Argentina.
Tenho fibromialgia desde os 19 anos,agora tenho 40….Nestes anos todos ja experimentei todos estes sintomas .Para complicar mais ja fiz 3 cirurgias á coluna lombar e tive que levar parafusos .Ha dias em que é muito dificil 😦
Gracias a vuestra página, mi familia se esta concienciando cada dia mas de lo que me esta ocurriendo y no me siento tan sola e incomprendida, es mas mis dias y mis sintomas estan siendo muchisimo mas llevaderos desde mis familia os lee…
Hola; una pregunta; la Fibromialgia es muy compleja y algunos de sus síntomas son muy parecidos al Lupus Sistemicos y al .sindrome de Sjögren ¡Que relación tienen estas enfermedades autoinmune con la Fibromialgia!. Espero sus comentarios.
Hortensia, no somos medicos asi q no sabemos reponderte, aunque hay muchos casos de coexistencia de ellas con la fibro.Sentimos no tener otra respuesta
Hola a tod@s!este sitio es excelente ,hace rato que lo leo ,yo tambien soy de argentina,venia con problemas dede el año 2003 que se fueron agravando,la historia de siempre ,decenas de medicos que me decian (y algunos me lo siguen diciendo) que mis problemas eran psicologicos…me acabo de hacer analisis puntuales y me salieron fatales,todavia me faltan 2 resultados,cuando los tenga se los llevare al especialista a ver que tratamiento me da. A tod@s los que sean de Argentina les recomiendo que se unan a FIBROAMERICA que es la asociacion que nos representa y ayuda en nuestro pais.saludos a tod@s,Mary.
GRACIAS POR ESTE SITIO O FORO DE PREGUNTAS Y RESPUESTAS, SOY DE ARGENTINA Y AUN NO ENCONTRE UN SITIO DE ESTAS CARACTERISTICAS, SOY NUEVITA EN EL TEMA DE ENFERMEDAD Y ME LA DIAGNOSTICARON HACE APENAS 2 SEMANAS, AUNQUE HACE LARGO TIEMPO QUE ME PASEAN POR DISTINTOS DIAGNOSTICOS. ARTROSIS DEGENERATIVA INVALIDANTE POST TRAUMATICA, SACROILEITIS CRONICA POST TRAUMATICA, TROCANTERITIS, ESTRES…ETC ETC ETC SI BIEN TENGO IMPLANTES EN LA COLUMNA DESDE EL AÑO 2007 Y SU CONSABIDA CONSECUENCIA, LOS ULTIMOS 6 MESES FUERON UNA TORTURA PARA MI, FUI DEJANDO DE A POCO TODAS MIS RUTINAS, INCLUSO LAS PLACENTERAS Y NO ENCONTRABA SOLUCION, AHORA ESTAMOS INTENTANDO CON LA PREGABALINA Y MOVIENDOME MUCHO MAS, HASTA DONDE MI CUERPO RESISTE, AUNQUE OBSERVO QUE ME ABRE MUCHO EL APETITO Y NO LE PUEDO AGREGAR A MIS NANAS, NADA DE SOBREPESO….3 BATALLAS A ENFRENTAR, EL DOLOR, LA FALTA DE MOVILIDAD AEROBICA Y EL HAMBRE….NADA FACIL GENTE . ME ESTAN HACIENDO REIKI, REFLEXOLOGIA Y MASOTERAPIA RELAJANTE…NO VOY A DEJARME VENCER Y ESTE SITIO ME RECONFORTA Y ES MI SOSTEN. GRACIAS…BEA DE ARGENTINA
Hola, soy Julieta de Argentina, hace un mes aproximadamente detectaron mi fibromilagia, después de recorrer muchos médicos, tanto clínicos, como neurólogos, traumatologos, como dicen la mayoría de las personas con fibromialgia es muy frustrante que la mayoría de las veces te digan que es solo un poco de estrés. Hoy estoy medicada con pregabalina, supongo que es poco tiempo para sentir cambios,porque de hecho no los sentía,por lo que consulte con un medico clínico con especialización en medicina tibetana y homeopatía,y de verdad que he sentido grandes cambios, a nivel de la fatiga que tanto acosa como así también de dolores físicos, Así que eso hace que mis esperanzas aumenten, ya que mi madre tiene el mismo diagnostico pero lamentablemente parece que cada vez avanzara mas. Bueno, los felicito por la pagina ha sido de gran ayuda para comprender un poco mas esta enfermedad.
Soy Baeatriz tengo 34 años me detectaron la enfermedad con 30 años,mi hija tenia 9meses,no podia ni cambiarle el pañal porque tenia mas fuerza que yo,no lo entendia poque….poco a poco me fui dando cuenta de todo lo que antes era la mas rapida y eficaz ya no lo era,no era capaz de hacer ni la mitad,es tan frustrante…..QUE IMPOTENCIA.Habeces siento que me gustaria desaparecer,contaria tantas cosas….
Es muy difícil, siempre he sido muy activa y ya no puedo hacer las cosas como las hacia y para no lograr que ésto me domine hay momentos que no paro, pero luego me siento como si me hubiesen dado una pela. Mis estados de ánimos han cambiando tanto que los otros días mi esposo me dijo que a veces el piensa que soy bipolar, eso fué peor para mí. No quiero que esto afecte a mi familia y me he sacrificado muchas veces disimulando para que no me vean llorar, muchas veces me desconsentro.
Tienes razón Sol. Esta enfermedad es muy compleja y muchas veces incomprendida. Pero tu sigue adelante, no te dejes vencer y ya sabes que aqui tienes un grupo de amig@s, que siempre te apoyaremos. Un fuerte abrazo
me está resultando un verdadero calvario vivir con todos los síntomas de las 3 enfermedades!!!lo peor es que te rodean no te entienden,no terminan de creerte etc.Yo sola con 2 hijas adolescentes y todo lo tengo q cargar sobre mi,sólo espero me la ciencia avance para que me pueda ayudar!!!
Ánimo Claudia, efectivamente es doloroso vivir con estas e nfermedades, pues si los síntomas son malos, peor es la incomprensión de los que nos rodean. En fin, que como dices tu, que la ciencia avance pronto y nos de una solución. Un cariñoso abrazo.
Fibromialgiamelilla 
Hola, tratando de conocer mas del diagnostico que he recibido a comienzos de este año, me encontré con esta pagina.
He pasado la mañana indagando y leyendo todo en su sitio web. Quisiera agradecer infinitamente a los administradores y organizadores.
Este sitio es de gran ayuda y aporte, ademas de que todos nos podemos sentir “Comprendidos y Acompañados” en nuestro latente dolor.
No les hablare de mi, ni me quejare, ya que al leerlos, veo que me quejo de nada, así, logro levantarme en mi día a día jejeje.
Les dejo mis cariños gigantes y un riiico, grande y suavemente abrazo de algodón a cada uno….
Nuevamente gracias y hasta mañana que siga aprendiendo de uds.
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Gracias por tus palabras, que nos Dan fuerzas para seguir adelante
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Soy Carolina, de Neuquén. Hace años que tengo todos estos síntomas, y empeoran… me estoy moviendo sola desde que descubrí eta enfermedad que describe a la perfección mi horrible situación. Parece que los médicos de por aquí desconocen o no dan crédito a esta enfermedad. Estoy segura que la padezco… porque no tengo otra respuesta para lo que vivo…
Qué me hace una persona sumamente irritable y quejosa?
El dolor. Permanente. De intensidad variable y posición cambiante.
Tengo puntos de dolor permanentes, que ya son un clásico. En orden de aparición serían: EL DOLOR LUMBAR, CERVICAL Y DORSAL… Este, el más novedoso, se experimenta como una especie de ardor entre los omóplatos y más abajo. Se corre por mi espalda en la medida que me muevo. El dolor cervical, como una eterna contractura que ningún masaje logra desarmar… y el más antiguo y persistente, que me acompaña hace unos 20 años, pasó de ser una molestia a ser un karma. Está ahí. Insiste, presiona, quema y pincha… todo el tiempo, con variantes de intensidad.
Allí, mis últimas vértebras lumbares, y las sacras, se encuentran deshidratadas, sacralizadas… y en ocasiones la zona se inflama irradiando hacia las piernas un reguero de dolor serpenteante que llaman citalgia. Ese te lo regalo. Me deja sintiéndome inválida y llego a desmayarme de dolor… Mis piernas presentan várices y arañitas de distintos tonos de violeta… patéticas realmente. A veces voy caminando, normalmente y siento una debilidad en los tobillos o rodillas, como si se vencieran y no soportaran mi peso… Cuando me acuclillo, mis rodillas suenan.
No puedo dormir bien. Me cuesta dormir. Siento mucho frío o mucho calor… Duermo entrecortado. Me despierto con dolores atroces, tengo pesadillas, ataques de tos, me atoro con nada, siento ahogarme tosiendo… es tan aburrido sentirse mal todo el tiempo. Tengo pesadillas mezcladas de dolor que me despiertan… debo estar de costado, y si dormida me doy vuelta, panza arriba, amanezco tiesa, sin poder flexionar la cintura y con un dolor tan intenso que tarda horas en disminuir, más nunca desaparece. Tardo aprox 20 minutos en lograr bajarme de la cama…
Además mis manos se ponen rígidas, como agarrotadas, me cuesta agarrar cosas en la mañana. Nunca puedo abrir una botella a rosca, ya que mi mano perdió fuerza; en ocasiones (si estoy escribiendo mucho) siento latigazos eléctricos que recorren mi brazo derecho hasta hacer saltar la lapicera de mi mano. Es horrible. También mis piernas se acalambran, o “duermen” cuando estoy un rato en posición quieta. Es como si no pudiera quedarme quieta, ni siquiera para dormir. Siento que si me quedo quieta mucho rato mi cuerpo enfurece y duele por completo… no existe el descanso.
Siempre me siento fatigada, como que todo lo que hago me pesa. Pero no paro de hacer cosas, y sobre todo mi mente no para. Ojalá tuviera un interruptor. Me ayuda cuando logro meditar un poco… pero no pido ayuda para eso. Estoy cansada de todo. Estoy cansada de mí.
Pero eso no es todo… Mareos y dolores de cabeza son lo diario. Agacharme y pararme solo para sentir que el mundo da vueltas. Una molestia permanente en el oído, un zumbido y la irritabilidad excesiva a ciertas frecuencias de sonido que me enfurecen… y tanta picazón, en oído, garganta y paladar, ardor en la nariz y los ojos ante cualquier producto aerosol, algunos perfumes, pinturas y productos de limpieza… casi todo me molesta. Y si tomo un medicamento para los dolores de garganta, automáticamente aparecen hongos vaginales, rechazando el antibiótico con furia…
Cuando estoy menstruando, los dolores aumentan en exceso, habiendo un día (el segundo) en el que apenas logro caminar. Yo me levanto y sigo. Me medico y sigo. Me masajeo y sigo. Siempre sigo… mis ciclo menstrual es de 23 a 24 días. Bastante regular por suerte.
Tengo subluxación de mandíbula. Comer algo duro es un tronar y rechinar constante. Tengo varios implantes odontológicos, mi boca nunca está al día. Hace meses que la encía me sangra siempre, sin motivo… tengo una placa miorelajante para dormir sin bruxar, pero me duele usarla. Y mis labios se secan, sin motivo, a menudo, hasta partirse y eso es tan molesto!
Y cómo pica!! Mi piel… a menudo millares de hormigas recorre mi cuerpo, en especial manos y pies. Me rasco con furia… pero rascarse duele. Algo bajo mi piel me hace pensar que voy a explotar. Pero cuando me acuesto, mis manos y mis se prenden fuego. Siento que se quema y no tiene explicación… Mi piel duele al contacto… duele bajo presión. Mi reacción al dolor es desmedida, porque todo lo siento tan fuerte!! También tengo rosácea, según la cosmetóloga que pretende ayudarme a verme mejor. Mi piel está seca y lagartizada… uso cremas a montones, pero nada evita el resecamiento… estoy cansada de buscar cosas que me alivien, así que pretendo que nada de esto ocurre. Mis uñas de quiebran todo el tiempo, no importa cuánto esmalte de calcio les ponga.
Y tengo hipotiroidismo… hace años que tomo levotiroxina, tal vez ya necesite aumentar la dosis, pero no he regresado… es que me cansa ir a tanto médico. Me deprime. Para cada cosa necesito un especialista distinto…
Lucho con un sobrepeso moderado… me cuesta bajar esos kilos porque no disfruto de la actividad física, y en cambio sí disfruto de comer… sé que no exagero con mis raciones, pero el sedentarismo no ayuda… me propongo salir a caminar, eso me hizo muy bien en otros tiempos… no junto voluntad. Sólo me mantengo firme haciendo pilates, que me fortalece y me gusta… y aunque siento dolores fuertes, adecuamos los ejercicios a mi condición.
Siento frío, y no logro calentar mi piel, cuesta mucho. El calor me resulta algo más tolerable, porque tengo más recursos para enfriar mi piel… pero el frío me duele y contractura.
Hace tanto que no tengo un momento de total bienestar físico, ni mental. Es como si estuviera peleada con todo mi cuerpo.
Siempre estoy preocupada y ocupada. Paso de la ansiedad a la depresión con frecuencia. Hago ejercicios mentales para mantener buenos pensamientos pero no siempre resultan. Me inundan tormentas grises, y entonces se nubla mi mente. Entro en lagunas que me hacen parecer loca, a veces por instantes y a veces por horas.
Me enojo mucho. Tengo ataques desmedidos cuando alguien cercano no cumple su parte, cuando siento que me sobrecargan, que no importa cuán mal me sienta yo, ellos no colaboran. Grito mucho, y me avergüenzo al instante.
Ya dejé de ir a la psicóloga hace un tiempo… no encuentro allí respuestas y es que sé que cuidar mi psiquis depende de mí. Me siento estresada. Me cuesta disfrutar las cosas…
Ahora estoy otra vez poniéndome en manos de médicos. Y me irrita. Sumo a mis preocupaciones laborales y económicas un montón de gastos… El traumatólogo y reumatólogo cobran $400 la consulta, y el psicólogo más barato que encontré $200 (todos con mi obra social)… y debo también ir al endocrinólogo y a un clínico. Y hacerme análisis de todo… uff. Y aún no cumplo 40 años. Todo eso me pesa.
Pero lo peor es darme cuenta de que cada vez puedo hacer menos cosas. Es triste. Y asusta.
No tengo pensamientos suicidas, para nada. Mi vida es hermosa, mi familia lo es. Mi hijos son lo más maravilloso que hay y a medida que crecen hay más cosas en ellos que quiero disfrutar… mi temor es no poder hacerlo. Sueño con cargar nietos en un futuro. Además no quiero dejar mis perros, que son mi ternura y mi cable a tierra. No quiero dejar de disfrutar placeres tan puros y simples como bailar o hacer el amor. Me encanta tocar el saxofón y mis dedos no me dejan hacerlo… pero sueño con volver a tocarlo.
Me encanta ser maestra jardinera, pero últimamente lo padezco demasiado… más dolor que satisfacción. Eso no está bien. Son nenes y nenas de 5 años que merecen una maestra con todas las pilas para jugar, enseñarles, estimularlos… y últimamente no soy esa maestra que me gusta ser… eso me genera culpa.
Por qué escribo todo esto? Porque necesito ordenarlo. Porque necesito asumirlo. Porque necesito compartirlo… porque estoy cansada también de ser la quejosa de la familia, de que no me crean lo que estoy pasando.
Porque no soy hipocondríaca. Quiero estar sana. Quiero sentirme sana, y fuerte, y poder elevar mi pensamiento y mis expectativas… eso quiero. Quiero trabajar, bailar, tocar el saxo, salir a andar en bici con mis hijos, caminar con mi marido, jugar con mis perros, y bañarlos y atenderlos… quiero ser la que fui.
Perdón por extenderme así… pero esto es lo que soy ahora… y no sé quien puede ayudarme.
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Buen dia a tod@s, mi nombre es Janis soy de P.R. y vivo en los E.U. desde el 2010, les escribo ya que yo tambien sufro esta terrible enfermedad, tengo los sintomas desde mas d 20 anos y nunca me la diagnosticaban, me trataban hasta de que solo buscaba narcoticos, o hasta de loca me tildaban y es por que los q no tienen la condicion no la entienden y los mas triste es que ni los mismos medicos conocen sobre ella y como los sintomas, son tan exagerados elos dicen q eso es increibleq que yo tenga esa clase de dolor q yo describo, que ya lo eh llegado a describir que se siente como si todo mi esqueleto lo sumergieran en acido haciendome que me duela cronicamente hasta el ‘pelo’, no saben todo lo q eh sufrido y sigo ya q aun todavia es la hora que no estoy diganosticada oficialmente por un reumatologo, y todo porque el neurologo es el especialista que dice si tienes fibromialgia o no y el neurologo me dijo q si tengo fibromialgia pero que el especialista que la diagnostica oficialmente y la trata es el reumatologo y desde mas de 4 anos estoy buscando un reumatologo ya que mi seguro medico me tiene como una bola de ping pong perdiendo tiempo y aun sin tratamiento, ya que el ultimo reumatologo que el mismo seguro me consigio me dijo q ellos me aceptaban mi seguro medico y cuando yo bien motivada porque por fin empezaria el tratamiento y a ver cambios teneindo fe de sentir mejoria, lo unico que paso fue que despues q consegui que el medico primario me refiriera para donde el reumatologo cosa que me hicieron muy dificil en el reumatologo porque querian que el docotor especificara cuanto tiempo lelvo con los sintomas aun viendo que el neurologo dijo que si la tengo la enfermedad, ellos seguian pidiendo mas detalles y que para determianr si de verdad necesito el trato del reumatologo, e hize todo eso y mi doctor fue muy amable y especifico que llevo mas de 20 anos con la condicion y dolores cronicos en las articulaciones al nivel que ya necesito asistencia para caminar porque puedo caminar bien pero si camino minutos se siente como si se fracturaran mis tobillos o rodillas ect….ahi en la oficina del reumatologo cuando leyeron eso me llamaron y me dijeron pues mira si es cierto necesitas tratamiento de un reumatologo pero este reumatologo no acepta ese seguro medico, (Medicaid) osea q siempre ews una perdida de tiempo y pacsiencia y cuando pierdo la pacsiencia me tildan de loca y hasta la policia me llaman ya que exploto y hasta la misma policia termian dandome la razon cuando les explico mi situacion y ellos mismo dicen » pues claro que se va a poner asi si la tienen como una bola de ping pong y nadie la ayuda, pero esta condicion es muy trsite porque solo los que la sufrimos sabemos lo dolorosa que es y lo limitante que es, yo siempre eh trabajdo 2 y 3 trabajos soy muy hipper, muy productiva, siempre estaba haciendo dinero, aprovecahba mi solteria y tiempo libre trabajando, me gusta vivir bien y ser indepiendiente y al pasarme esto a sido muy fuerte, ya que llevaba mas 20 anos con la enfermedad sin saberlo, sufria mucho d dolores d espasmos ect pero solo me daba un sobito y seguia pensaba era de cansancio de tanto trabajar, pero en vez de mejorar empeoro y un dia normal de trabajo termine lesionada de mi espalda y rodilla derecha con una fuerza que hize con un paciente ya que trabajaba como enfermera, de ahi termine en una silla de ruedas porque mi rodilla se fue de lado a lado y no se quedaba en su sitio y no podia caminar, lo peor es que nada de eso sale en las placas y lso doctores tratan a uno como si uno se esta aquejando sin ser verdad y eso deprime y desespera a uno mas todavia, ya q la condicon a pesar de tener muchos sintomas y complicaciones la deprecion y ansiedad son uno d los sintomas que mas nos afectan y mas en situaciones asi, a mi con lo que me daba era con llorar, el medico terminaba y yo me tenia que ir y yo no podia parar de llorar y le pedia un minuto para terminar de llorar y no salir llorando de su oficina, el doctor me vio asi y me dijo «yo tengo que referirte al psicologo porque te estoy viedo en depresion y cuando el psicologo me vio y escucho solo me refirio al siquiatra y el siquiatra solo me medico clonopin y mas pastillas que varias veces le pregunte si yo podia guiar y trabajar si me tomaba esas pastillas y el varias veces me dijo que si, cosa que no fue cierta ya que estuve todo el turno dormida y yo no podia estar asi yo trabajaba en un hospital y tenai q cudiar pacientes y atenderlos y yo pedia break para dormir y pensando en al cama todo el dia y cuando me monte en el carro choque saliendo del estacionamiento, osea que en vez de ayduarme fue todo lo contrario, no saben todo lo que eh sufrido en estos yeaars y especialemnte los ultimos, les cuento todo esto para que sepan todo el tiempo q llevo batallando con esta condicion y que a pesar de que los medicos me dicen que esos dolores que siento en las coyonturas como si estuviera fracturado no sale en las rayos x, y a pesar de que ninguna de las medicaciones incluyendo la morfina me hacen nada, yo segui positiva y buscando otras fuentes…Naturales, la gente de antes duraba mas porque se trataban naturalmente y ahora nos quieren abacorar de farmacos que solo le danan a uno lo que uno tenga bueno, so yo me di a la tarea de buscar cuales alimentos que estaba consumiendo me podian estar afectando y aprendi que el cafe, los carbohidratos, las azucares ect son muy perjudiciales para los que sufrimos la enfermedad,osea que eso nos inflama mas y nso causa mas dolor de la cuenta y al evitarlo note mejoria, lo mas importatne que pude encontrar es la madre de las vitaminas que segun los estudios si la hubieran sacado al mercado antes nadie sufriria de el corazon, o el colesterol o artritis ect, le dicen la madre de las vitaminas porque es mejor que todas en el mercado y es tan eficiente que dicen que si la fuesen a vender como controlada seria el medicamento mas caro, es verdad que al ser natural la tengo que comprar pero seria la mejor inversion que eh podido hacer en tanto tiempo por no decir en mi vida, ya que esta vitmaina no solo ayuda a los pacientes del corazon, ect sino que ayuda a los pacientes con fibromialgia, artitis en las rodillas ect, eso fue lo que me convencio para comprarlas, ya que especifico que sirve para la fibromialgia, son ricas en antioxidantes y eso es lo que nosotros necesitamos, se las recomiendo, desde que las empeze a tomar eh visto una mejoria del cielo a la tierra, se llaman COQ10 y compro la que tiene un ingrediente adicional que se llama L-Cartinine, osea la vitamina se llama COQ10 y abajo dice plus L-cartinene, les recomeindo esas ya que esas son las que me ayudaron a mi ya que ese ingerdiente L-cartinine es el responsable de que los huesos y musculos con las articulaciones trabajen al maximo, de verdad que eh visto el resultado y tan rapido como en mis primeras dosis,me tomo la dosis mas alta me compro el pote de COQ10 plus L-catinine de 100 miligramos y me tomo dos capsulas de gel en la manana y dos en la tarde siempre despues de comer, y mi calidad de vida ah sido mejor desde entonces, es verdad que las tengo que comprar pero lo mejor es q no son costosas, solo valen alrededor d los $10 dolares y el pote rinde para todo un mes y cuando se me acaban y no tengo rapido siento los sintomas de la fibromaialgia pero cuando las tengo vivo mas placentera, disculpen el parrafo, eso no es nada para todo lo que les puedo decir que eh vivido y los sintomas que tengo pero si se qieren sentir mejor, prueben con esta vitamina y veran que no solo les ayudara para la condicion sino para todo su sistema y organos, espero que mi testimonio les ayude y cualquier cosa aqui estoy a la orden, epsero que se sientan mejor, Dios me los bendiga a todos!!!
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Soy Celia de Córdoba Argentina ,hace una semana me diagnosticaron Fibromialgia hacia ya 2 años tenia síntomas y hace 3 años fui operada de columna poniendo prótesis en lumbar 1 .Mi hija mayor hace 25 años tiene esta entre edad y SFC y ha encontrado q evitar el gluten le resulta beneficioso. Ella me recomendó este sitio y compruebo su eficacia pero entiendo que tendré que hacer mi propia búsqueda de alimentos apropiados, tomo pregabalina , de una la reumatologa diagnostico’ y medico los visitare seguido , encuentro consejos muy oportunos y aplicables en mi caso. Muchas. gracias
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Lei el articulo del dia 27 de Junio, mi pregunta es en donde puedo conseguir el «Inmunocal»
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Solo podemos decirte que hables con tu medico, le refieras el tema y si el lo considera oportuno vera la forma de hacertelo conseguir. Nosotros no podemos hacer otra cosa, no somos médicos. Un saludo y gracias
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Hola, mi nombre es Conchita de México, soy enfermera y hasta ahora despues de cuatro años de batallar con el dolor, y que mi traumatologo me prescribio la pregabalina de por vida, que la tomo ya desde hace cuatro años. Dejen les platico mi historia como a los 6 meses de iniciar con mi mala calidad de vida, dolor en diferentes parte del cuerpo einsomnio severo me doy cuenta que sufro de esta enfermedad que es muy fea, pero despues de los 8 meses de estar tomando la pregabalina y de infiltraciones con medicamentos especializados en los sitios de muchisimo dolor, mi vida mejoro muchismo, actualmente si tengo episodio de dolor de ciatica, o de migraña o de espalda y solo recurro a los analgesicos simples y continuo tomando la pregabalina.
les comento que hace como un año le comente a mi traumatologo que si tenia Fibromialgia y me dijo «si» solamente.
Le estoy echando ganas a la vida porque esta continua, a veces me deprimo pero me doy animos yo sola porque tengo que seguir adelante por mi y por mis hijos que ya son unos adolescente.
Muchas gracias por escucharme y por que cuentan con este blog que encontre gracias a una informacion que me enviaron de que la pregabalina no servia para nada y causaba depresión.
la depresión como lo han mencionado forma parte de la enfermedad
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Como enfermera, deberías saber que la pregabalina no hace NADA contra el dolor; lo único que hace es aturdirte y desorientarte hasta el punto de que haya cosas más perentorias en las que centrar tu atención, por ejemplo: No caerte por las escaleras a causa del desequilibrio. La pregabalina no ayuda en la fibro, sólo la deja en un peligroso segundo plano.
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ESPERANZA PARA LAFIBROMIALGIA.
El siguiente es un extracto de una publicacion escrita por el Dr. Burton Goldberg, conocido como “La voz de la medicina alternativa”, apasionado de las opciones alternativas, y autor de libros con ventas superiores a 1,500,000 copias. Pueden visitar su sitio web en http://www.burtongoldberg.com/.
Del libro: “Fatiga Cronica, Fibromialgia y enfermedades ambientales”, pagina 127, se extrae este extrae este fragmento de la seccion “Immunocal: Nutriente Inmunologico de la proteina de la leche”.
Una de las sustancias mas importantes requeridad por el sistema inmunologico para su correcto funcionamiento es un aminoacido complejo llamado glutation. Sin embargo, la suplementacion es muy dificil por la complejidad del cuerpo para entregarlo a las celulas. Investigadores canadienses encontraron una forma de aumentar efectivamente los niveles de glutation en el cuerpo de una forma natual a traves de una proteina de leche llamada Immunocal e investigaciones sugieren que tiene importantes beneficios en el tratamiento del sindrome de fatiga cronica, cancer, SIDA, hepatitis, y condiciones relacionadas con la edad tales como el Alzheimer, el Parkinson y la arterioesclerosis.
El glutation es un tripeptido, una pequeña proteina consistente de 3 aminoacidos (acido glutamico, glicina y cisteina) enlazados. Las funciones del glutation como el principal antioxidante, desintoxicador de radicales libres y toxinas como los peroxidos lipidos que de otra manera dañarian a las celulas, destruyendolas. Hace esta tarea valiosa trabajando con una enzima llamada glutation peroxidasa.
Ademas, el glutation regula las actividades de otros antioxidantes como la vitamina A, C, y E. Sin embargo, cuando el cuerpo sufre de estres oxidativo, las reservas de glutation bajan. El estres oxidativo es una condicion en la cual el cuerpo es incapaz de desintoxicarse completamente y es sobrecargado por radicales libres porque los antioxidantes estan muy bajos. El estres oxidativo afecta a los sistemas nervioso, inmunologico, y endocrino, y esta relacionado con muchos de los sintomas asociados a la fatiga cronica.
El glutation tiene tambien un rol importante en el higado, el organo primario de desintoxicacion y limpieza interna. En el higado, el glutation se encarga de procesar toxinas, carcinogenos y productos de desecho de una forma que puedan ser eliminados del cuerpo. Adicionalmente, el glutation ayuda a las membranas de los globulos rojos y otras proteinas celulares a mantener su estructura y ayuda a la produccion de leucotrienos, celulas del sistema inmunologico cruciales contra la inflamacion.
El glutation tambien tiene un importante rol en ayudar a la actividad de globulos blancos llamados linfocitos (los jugadores principales en la respuesta del sistema inmunologico) asi como anticuerpos (celulas de defensa inmunologica especializadas). De hecho, para que los linfocitos puedan hacer su trabajo, el glutation debe estar presente.
El truco con el glutation es que no puedes simplemente tomar glutation como suplemento; debe construirse al interior de las celulas. En otras palabras, el glutation no puede ser absorvido por las celulas, debe ser fabricado por las celulas con el uso de precursores (entregan los elementos necesarios para la fabricacion del glutation por las celulas).
Reconociendo este hecho bioquimico, investigadores canadienses desarrollaron Immunocal en 1993 para entregar a las celulas los precursores necesarios para el glutation. En el transcurso de la investigacion de fuentes de proteinas capaces de elevar la respuesta inmunologica, el Dr. Gustavo Bounous, de la Universidad de McGill, en Montreal, Canada, descubrio la sustancia, que despues se volvio Immunocal. Hoy el Dr. Bounous es el Director Medico de Immunotec Research, los fabricantes de Immunocal, localiado en Vandreuil-Dorion, Quebec, Canada.
Immunocal es un suplemento alimenticio consistente en un polvo de proteina de suero de leche que contiene altas concentraciones de precursores de glutation, de acuerdo con Immunotec Research: “Immunocal promueve la funcion optima del sistema inmunologico manteniendo niveles normales de glutation y precursores de glutation en los linfocitos.
Immunocal contiene concentraciones de 3 sustancias (albumina sericaa, alfa-lactoalbumina, y lactoferrina). Estos contienen una cantidad muy alta de cistina, un aminoacido que al romperse se divide en 2 partes de cisteina (el aminoacido precursor de glutation).
Estudios han mostrado que los niveles de cisteina suelen ser el factor limitante de la produccion de glutation en las celulas. El problema con la cisteina es que se encuentra en cantidades muy bajas en los alimentos, incluyendo huevos crudos, leche, y carnes y al ser calentada pierde por completo sus propiedades, de manera que al cocer o pasteurizar estos alimentos se pierde la cisteina. Si el cuerpo esta bajo estres inmunologico, como sucede durante una infeccion, las fuentes alimenticias no seran suficientes para producir el glutation requerido.
Si se aisla la cisteina y se toma en grandes cantidades puede incluso ser toxica, rapidamente metabolizada (digerida por el cuerpo), la cisteina es completamente inutil como suplemento alimenticio tal cual. Immunocal resuelve este problema porque contiene cistina, que por decirlo de alguna forma, es cisteina en una forma practica. De esta forma es trasportada a las celulas del cuerpo, donde se rompe en 2 moleculas de cisteina.
Una vez en la celulas, la cisteina puede entones ser utilizada para la sintesis del glutation, que es la meta de toda esta bioquimica. Por ejemplo, cantidades apropiadas de glutation habilitan a los globulos blancos (linfocitos tales como las celulas T, celulas B y celulas NK) a reproducirse para la fabricacion de anticuerpos o atacar a las amenazas extrañas directamente.
MAS INFORMACIÓN CONTACTAME AL CORREO: rosalujans@gmail.com
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vean el siguiente link, testimonio de fibromalgia e Immunocal: https://www.youtube.com/watch?v=SgH_2GS6OK8
Sin embargo, estudios y casos clinicos han demostrado que las personas con Fibromialgia tienen niveles muy bajos de glutation. Estudios tambien han demostrado que hay una correlacion directa significativa entre los niveles de glutation y la rigidez de las articulaciones por la mañana. De hecho ultimos estudios recomiendan la suplementacion con precursores de glutation como Immunocal para el tratamiento de la Fibromialgia.
En los casos vistos de pacientes con Fibromialgia se ha encontrado como un resultado comun de elevar sus niveles de glutation, una mejoria global de su estado de salud, en muchos casos eliminando por completo los dolores y sintomas de la enfermedad. Esto puede apoyar a la teoria de que la Fibromialgia puede tener un origen autoinmune, es decir, comenzar como un desequilibrio del sistema inmunologico. Aunque existen teorias de que la enfermedad puede deberse tambien a un virus y al elevar la respuesta de sistema inmunologico eliminar el patogeno. Otro factor, es que se ha encontrado un alto nivel de estres oxidativo (oxidacion celular debida a radicales libres) en pacientes con Fibromialgia, de manera que elevar los niveles de glutation al ser el maximo antioxidante del cuerpo, ayuda a eliminar los efectos perjudiciales de esta oxidacion.
Se ha encontrado que la mejora en casos de enfermedades autoinmunes (en particular con la Fibromialgia) siguiendo un tratamiento con Immunocal, ha sido sobresaliente, personas que tenian esta enfermedad por años o meses eliminaron casi toda la sintomatologia en menos de un mes utilizando el producto.
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Soy Clotilde Angel y soy de Mexico y tengo FM. Desde hace 15 anos y cada dia es peor y lo mas malo es la incomprension desde los medicos que no saben ni que es esta enfermedad hasta los familiares mas cercanos. Es bueno, magnifico tener estos espacios en donde si nos entendemos porque todos sufrimos de lo mismo. Dios bendiga a todas y todos y tengamos mas dias buenos que peores.
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estimada Clotilde Angel, revisa mi comentario del 27 de junio, te va a ayudar mucho, Bendiciones
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En estos dias pasados se celebró el día de la Fibromialgia. Y leía que lo más terrible a que nos enfrentamos los que padecemos esta enfermedad, es que esta enfermedad generalmente no presenta síntomas que se exterioricen y las personas que nos ven, nos ven muy bien por fuera, cuando que por dentro, con esta enfermedad, nos sentimos casi inutiles, por los dolores tan fuertes que estamos pasando.
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Hola soy de Puerto Rico, me detectaron la enfermedad desde 2009, mi consejo, no abusen de los dias buenos por que tendran mas dias malos que buenos. Hagan los quehaceres dia a dia con calma pero nunca dejen que el cuerpo se enfrie pero tampoco abusen, con calma. Esto es inflamacion constante 24/7 en musculos, nervios y tendones y al abusar se multiplica, caemos en cama y luego nos cuesta demasiado volver a la batalla del diario vivir. Frio en manos y pies? tambien tenemos nuestro termometro corporal danado. Tengo vision borrosa, sensibilidad al ruido(oidos), adenomiosis (utero inflamado) 2 dias en cama durante la menstruacion, SFC, colon irritable, migrana, rigidez matutina, depresion, ansiedad, ataques de panico, neuropatia periferica. esto es parte de la fibromyalgia todo empezo con un fuerte dolor en los talones y mi medico me ordeno un estudio de los nervios y alli encontro, fibromyalgia, tunel carpal mano derecha y neuropatia periferica. Tambien he notado que muchas personas eran muy dedicadas a trabajar, con 1 o 2 trabajos, llevar la batuta y el presupuesto en la casa, afanosas. Les invito a ver en Facebook GAFI grupo de apoyo. Esta informacion la comparto por si a alguien le ayuda a centrarse con esta condicion ya que esto es invisible, cuidense!
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Apreciable Ivette, leí tu comentario, te pido leer el mío por favor del 27 de junio, será de bendición para tu vida. Saludos
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muchas gracias por el esquema, porque muchas de las sintomatologías que indican, las achacaba a otras cosas y resulta que también son de la fibromialgia, desde luego cada vez me agobia mas, es desesperante, ver todo lo que has sido y para lo que te has quedado. Y encima que pidas la invalidez, porque no puedes hacer ningún trabajo y no te lo dan es para tirarte por el balcon, los médicos no estan informados de lo que es esta enfermedad, como quieren que nos sintamos los enfermos si no saben que hacerse con nosotros y encima el gobierno recorta las ayudas para la investigación. No me lo explico.
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Muchísimas gracias por hacer paginas que la gente se entere que es muy dolorosa porque todavía ay gente que se burla de nuestra Enfermedad, a mí me a pasado esta Semana pasada y de llorar me e pasado 5 días en cama con muchísimo dolor de cabeza
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Siempre es ideal tener mas información. Nosotr@s lo sabemos, pero es tan dificil que los que conviven con nosotros lo entiendan?? Además de lo mal que te sientes, tener que aguantar las caras de ¡siempre te estás quejando! ¡es que no haces nada! ¡no será para tanto! y esperan que un día te levantes y vuelvas a ser la misma que puede con todo y hay que aguantar y decir que no se toma un paracetamol y desaparece, que si haces la cama luego necesitas tumbarte, tomar mas analgésicos, ¡todo por hacer una cama! la solución, no hacerla! así nos vamos quedando arrinconadas en casa hasta el punto de querer irnos por no tener que aguantar tanta incomprensión y enfado hacia mi por no estar bien. ¡increible pero cierto!
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Tienes mucha razon, Gsbriela, la incomprensión es un mal que nos acecha a todos. Animos!!
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Es. Sierto yo tengo todos los síntomas ,y lo peor es que no te comprenden ,el colon ,me invalidese ,no puedo salir ,no se cuando me voy ha descomponer y no me creen .saludos y muy buena la pagina ,me ayuda ha no sentirme sola .Olga de uruguayo .
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Hola, me llamo norma, sabes que a mi hija le acaban de decir que tiene es enfermedad, aunque hace tiempo yo la veia mal, ella tiene dos hijos uno de 12 y otra de 4, yo la veia como que no podia con toda la obligacion de una familia, yo no le decia nada, pero era muy notorio su cancansio, mucho sueno, le dolia la cara, las muelas, las manos los pies, es mas ya no sabia ni que era en verdad lo que le dolia,ella me decia madre no es que al verte me quiera quejar de todo, pero en verdad ya no aguanto, ahora que estoy leyendo mucho sobre esa MALDITA enfermedad la entiendo, ojala y no te canse con mi comentario, y espero seguir aprendiendo mas para poder ayudarla, a que sea mas llevadera su enfermedad, muchas gracias,
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Norma! qué tierna sos! mi madre es así como vos….me siento bien cuando le cuento cómo me siento…(sólo si me pregunta, porque no la quiero amargar) Es muy importante y contenedor que ella pueda contar con tu comprensión. Es muy difícil vivir con FM. Te mando un beso desde Mendoza, Argentina.
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Tenho fibromialgia desde os 19 anos,agora tenho 40….Nestes anos todos ja experimentei todos estes sintomas .Para complicar mais ja fiz 3 cirurgias á coluna lombar e tive que levar parafusos .Ha dias em que é muito dificil 😦
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Gracias a vuestra página, mi familia se esta concienciando cada dia mas de lo que me esta ocurriendo y no me siento tan sola e incomprendida, es mas mis dias y mis sintomas estan siendo muchisimo mas llevaderos desde mis familia os lee…
Mi eterno agradecimiento
Agueda Ord.
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Hola; una pregunta; la Fibromialgia es muy compleja y algunos de sus síntomas son muy parecidos al Lupus Sistemicos y al .sindrome de Sjögren ¡Que relación tienen estas enfermedades autoinmune con la Fibromialgia!. Espero sus comentarios.
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Hortensia, no somos medicos asi q no sabemos reponderte, aunque hay muchos casos de coexistencia de ellas con la fibro.Sentimos no tener otra respuesta
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Hola a tod@s!este sitio es excelente ,hace rato que lo leo ,yo tambien soy de argentina,venia con problemas dede el año 2003 que se fueron agravando,la historia de siempre ,decenas de medicos que me decian (y algunos me lo siguen diciendo) que mis problemas eran psicologicos…me acabo de hacer analisis puntuales y me salieron fatales,todavia me faltan 2 resultados,cuando los tenga se los llevare al especialista a ver que tratamiento me da. A tod@s los que sean de Argentina les recomiendo que se unan a FIBROAMERICA que es la asociacion que nos representa y ayuda en nuestro pais.saludos a tod@s,Mary.
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Gracias por este sitio, la ilustración es perfecta, eso es lo que siento yo, mas la soledad en que se vive.
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GRACIAS POR ESTE SITIO O FORO DE PREGUNTAS Y RESPUESTAS, SOY DE ARGENTINA Y AUN NO ENCONTRE UN SITIO DE ESTAS CARACTERISTICAS, SOY NUEVITA EN EL TEMA DE ENFERMEDAD Y ME LA DIAGNOSTICARON HACE APENAS 2 SEMANAS, AUNQUE HACE LARGO TIEMPO QUE ME PASEAN POR DISTINTOS DIAGNOSTICOS. ARTROSIS DEGENERATIVA INVALIDANTE POST TRAUMATICA, SACROILEITIS CRONICA POST TRAUMATICA, TROCANTERITIS, ESTRES…ETC ETC ETC SI BIEN TENGO IMPLANTES EN LA COLUMNA DESDE EL AÑO 2007 Y SU CONSABIDA CONSECUENCIA, LOS ULTIMOS 6 MESES FUERON UNA TORTURA PARA MI, FUI DEJANDO DE A POCO TODAS MIS RUTINAS, INCLUSO LAS PLACENTERAS Y NO ENCONTRABA SOLUCION, AHORA ESTAMOS INTENTANDO CON LA PREGABALINA Y MOVIENDOME MUCHO MAS, HASTA DONDE MI CUERPO RESISTE, AUNQUE OBSERVO QUE ME ABRE MUCHO EL APETITO Y NO LE PUEDO AGREGAR A MIS NANAS, NADA DE SOBREPESO….3 BATALLAS A ENFRENTAR, EL DOLOR, LA FALTA DE MOVILIDAD AEROBICA Y EL HAMBRE….NADA FACIL GENTE . ME ESTAN HACIENDO REIKI, REFLEXOLOGIA Y MASOTERAPIA RELAJANTE…NO VOY A DEJARME VENCER Y ESTE SITIO ME RECONFORTA Y ES MI SOSTEN. GRACIAS…BEA DE ARGENTINA
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Hola, soy Julieta de Argentina, hace un mes aproximadamente detectaron mi fibromilagia, después de recorrer muchos médicos, tanto clínicos, como neurólogos, traumatologos, como dicen la mayoría de las personas con fibromialgia es muy frustrante que la mayoría de las veces te digan que es solo un poco de estrés. Hoy estoy medicada con pregabalina, supongo que es poco tiempo para sentir cambios,porque de hecho no los sentía,por lo que consulte con un medico clínico con especialización en medicina tibetana y homeopatía,y de verdad que he sentido grandes cambios, a nivel de la fatiga que tanto acosa como así también de dolores físicos, Así que eso hace que mis esperanzas aumenten, ya que mi madre tiene el mismo diagnostico pero lamentablemente parece que cada vez avanzara mas. Bueno, los felicito por la pagina ha sido de gran ayuda para comprender un poco mas esta enfermedad.
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Soy Baeatriz tengo 34 años me detectaron la enfermedad con 30 años,mi hija tenia 9meses,no podia ni cambiarle el pañal porque tenia mas fuerza que yo,no lo entendia poque….poco a poco me fui dando cuenta de todo lo que antes era la mas rapida y eficaz ya no lo era,no era capaz de hacer ni la mitad,es tan frustrante…..QUE IMPOTENCIA.Habeces siento que me gustaria desaparecer,contaria tantas cosas….
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Es muy difícil, siempre he sido muy activa y ya no puedo hacer las cosas como las hacia y para no lograr que ésto me domine hay momentos que no paro, pero luego me siento como si me hubiesen dado una pela. Mis estados de ánimos han cambiando tanto que los otros días mi esposo me dijo que a veces el piensa que soy bipolar, eso fué peor para mí. No quiero que esto afecte a mi familia y me he sacrificado muchas veces disimulando para que no me vean llorar, muchas veces me desconsentro.
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Tienes razón Sol. Esta enfermedad es muy compleja y muchas veces incomprendida. Pero tu sigue adelante, no te dejes vencer y ya sabes que aqui tienes un grupo de amig@s, que siempre te apoyaremos. Un fuerte abrazo
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me está resultando un verdadero calvario vivir con todos los síntomas de las 3 enfermedades!!!lo peor es que te rodean no te entienden,no terminan de creerte etc.Yo sola con 2 hijas adolescentes y todo lo tengo q cargar sobre mi,sólo espero me la ciencia avance para que me pueda ayudar!!!
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Ánimo Claudia, efectivamente es doloroso vivir con estas e nfermedades, pues si los síntomas son malos, peor es la incomprensión de los que nos rodean. En fin, que como dices tu, que la ciencia avance pronto y nos de una solución. Un cariñoso abrazo.
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MUCHAS GRACIAS POR COMPARTIR ,Y SI ES SIERTO SOMOS MUCHICIMAS LAS PERSONAS QUE IGNORAMOS SOBRE ESTA PATOLOGÍA
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como lo puedo compartir?, es una muy buena informaciòn.
Edith
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simplemente copia el enlace de lo que quieras y lo publicas donde sea. un saludo
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