La Seguridad Social obligada a reconocer la incapacidad permanente absoluta a una zamorana enferma de fibromialgia

El Tribunal Superior de Justicia ratifica la sentencia del Juzgado de lo Social de Zamora y condena al INSS a abonar una pensión de por vida.

La Seguridad Social se ve obligada a reconocer la incapacidad permanente en grado de absoluta a una afectada por Fibromialgia de una localidad de la comarca de Benavente, así como abonar una pensión por ello.

Una sentencia pionera de la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Castilla y León obliga al Instituto Nacional de la Seguridad Social y Tesorería General de la Seguridad Social a declarar la incapacidad permanente en grado de absoluta con origen en enfermedad común y en consecuencia a abonar una pensión de por vida a la afectada.

El Tribunal Superior de Justicia ratifica así la sentencia del Juzgado de lo Social número 1 de Zamora. En el Fallo del TSJ se desestima el recurso de suplicación que había formulado el INSS contra la sentencia dictada por el Juzgado de lo Social número 1 de Zamora, de 23 de enero de 2020, confirmando la misma.

Esta afectada de fibromialgia ha venido sufriendo un largo proceso hasta la sentencia, no sólo en el largo procedimiento rigurosamente llevado por el bufete de abogados Martínez Echevarría con el apoyo de la asociación de fibromialgia, sino sobre todo por la falta de empatía desde el orígen con la médica de Atención Primaria que llegó a dudar de la enfermedad. «Yo tuve la mala suerte de tener una médica de cabecera que no sólo no me ayudó, sino que me hundió psicológicamente. La médica me dijo que no creía en la enfermedad y, para más colmo, la inspección tampoco».

En el Fallo judicial se reconoce que la trabajadora está diagnosticada de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica y cuyas dolencias a la afectada se manifiestan en un trastorno de índole psiquiátrico ansioso y de trastorno de síntomas somáticos con predominio del dolor persistente moderado que determinan una limitación funcional tal que le imposibilita llevar a cabo cualquier actividad laboral de forma eficiente y conforme a los requerimientos de rendimiento que le son exigibles.

La magistrada de lo Social concluye que a la afectada su enfermedad le impide realizar actividad laboral alguna con el mínimo de profesionalidad y eficacia, por ello le hace acreedora de la declaración de incapacidad permanente absoluta como se postula en la demanda.

Texto y fotografía: M.A. Casquero, Benavente Digital. https://www.zamora24horas.com/

NOTA DE LA Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España) : Afortunadamente, cada día son mas a los que la Justicia da la razón en su lucha por demostrar a la Administración que nuestras enfermedades no son «ninguna tontería» ni «ningún invento» y que los que las padecemos, sufrimos doblemente, por un lado debido a toda la sintomatología adversa que padecemos y por otro debido a la gran incomprensión (por parte de muchos médicos, Administración, y la práctica totalidad de los Inspectores Médicos y, por desgracia, en muchos casos incluso de familiares y amigos). Pero, poco a poco, vemos como, cada día mas, la los Jueces van siendo sensibles a nuestros padecimientos. El problema es lo largo y tediosos resultando aun los procedimientos eternos, pero todo se andará. En mi caso personal, recuerdo un calvario de mas de 7 años, desde el día en que pasé el Tribunal Médico por primera vez (en el que recuerdo que el Inspector Médico, como respuesta a una queja por mi estado, tuvo el «valor» de contestarme que tomar MORFINA para soportar los dolores, era lo mismo que tomar PARACETAMOL, que no era para tanto y que me dejara de «tonterías», y ese «señor» se considera medico), hasta el día en que la Justicia, reconoció mi enfermedad (que ya ni recuerdo cuantos años hace del diagnóstico) y mi derecho a jubilación por incapacidad. En esa época eran muy pocos los casos en que la Justicia fallaba a favor, afortunadamente, en la actualidad, cada vez son más.

Nuestra enhorabuena a la amiga de Zamora y que sirva como ejemplo para tod@s para seguir luchando por el reconocimiento de nuestra incapacidad y no dejarse amilanar por esos Inspectores Médicos que como buenos «siervos de sus amos» se preocupan mas por el dinero de la administración que por el sufrimiento de los enfermos.

Cómo diferenciar la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica

Enfermedades ‘invisibles’ y con síntomas parecidos, como el cansancio y el dolor, estas dos patologías suelen confundirse e incluso solaparse. Sin embargo, entre ellas existen algunas diferencias, a veces difusas, que el especialista tiene en cuenta a la hora de hacer un diagnóstico u otro y recomendar un tratamiento adecuado.

¿Qué tienen en común?

Tanto la fatiga crónica como la fibromialgia son dos enfermedades que suelen afectar mucho a la calidad de vida de quienes la padecen, y que tienen un difícil diagnóstico por varios motivos, entre ellos la falta de pruebas diagnósticas que las confirmen y porque la gran variedad de síntomas que presentan puede ser comunes a otras patologías. Ambas enfermedades comparten peculiaridades:

•Afectan más a las mujeres, sobre todo la fibromialgia, con un 85% de prevalencia femenina. El SFC también lo padecen más las mujeres, pero en una proporción más igualada.

•El dolor y la fatiga son comunes en ambas. Aunque el dolor generalizado es más característico de la fibromialgia y la fatiga del SFC, el 80 por ciento de los pacientes con fatiga crónica tienen dolor, y un 70 por ciento de los pacientes con fibromialgia tienen fatiga crónica.

•Son de origen desconocido. Estas dos enfermedades han sido catalogadas como tales desde hace relativamente poco (apenas tres décadas), y aún se desconoce que las provoca, al menos a ciencia cierta. En caso de la fibromialgia, por ejemplo, se cree que puede deberse a alguna anomalía en el sistema nervioso central, y el SFC a un sistema inmune débil, pero nada está demostrado. Lo que sí se sabe es que hay circunstancias que pueden desencadenarlas en ambos casos, como el estrés, un trauma psicológico o una enfermedad infecciosa.

•Provocan trastornos del sueño. En ambas patologías están presentes los trastornos del sueño, ya sea porque les cuesta conciliarlo, porque su sueño es muy ligero o porque se despiertan con la sensación de que el sueño no ha sido reparador.

•Falta de concentración. Tanto en la fibromialgia como en el SFC, los pacientes tienen dificultades a menudo para concentrarse o pensar con claridad. La fatiga y el dolor suelen ser los principales responsables.

•No representan riesgo para la vida de los pacientes, aunque ambas pueden llegar a ser muy incapacitantes y, por este motivo, derivar en cuadros de depresión y/o ansiedad.

•El tratamiento debe ser multidisciplinar combinando el farmacológico, el psicológico y la rehabilitación física.

¿Cómo diferenciarlas?

A pesar de compartir síntomas y determinadas características, la fibromialgia y el SFC son enfermedades distintas, y como tales, han de ser tratadas. Estas son algunas de sus diferencias:

•La fibromialgia es más frecuente. Aunque los datos no se conocen con certeza, se calcula que la fibromialgia afecta a entre un 2 y un 4% de la población. Se cree que la prevalencia del SFC no llega al 1%.

•El dolor es el síntoma principal en la fibromialgia, sobre todo el muscular, de cabeza, tendones… Mientras que el del SFC es el cansancio extremo y la debilidad, muy superiores al esfuerzo realizado.

•Los síntomas en el SFC suelen aparecer de manera repentina, mientras que en la fibromialgia aparecen de un modo más paulatino y progresivo. También es más estable.

•Los trastornos intestinales, sobre todo el intestino irritable, son muy comunes en la fibromialgia, no tanto en el SFC, aunque también pueden presentarse síntomas intestinales como la diarrea o el estreñimiento en ambas enfermedades.

•La fibromialgia suele acompañarse de otros síntomas como parestesias, bruxismo, vértigo, agarrotamiento y rigidez de los músculos, sequedad en las mucosas… no presentes en el SFC.

•Hay muchos síntomas que aparecen con frecuencia en el SFC y no en la fibromialgia, como la inflamación de algunos ganglios y las articulaciones, fiebre, dolor de garganta o afonía, trastornos cognitivos e hipersensibilidad.

•En cuanto al tratamiento, aunque en ambos casos debe ser multidisciplinar, la fibromialgia responde mucho mejor a los fármacos. Entre los que se han demostrado eficaces están los analgésicos y antiinflamatorios, los antidepresivos o los ansiolíticos.

•El ejercicio físico es bueno para ambas, pero en el caso del SFC debe estar muy controlado por el médico, pues, de lo contrario puede ser contraproducente. El paciente de SFC debe encontrar un equilibrio entre actividad y descanso, mientras que en la fibromialgia está muy recomendado incluso el ejercicio aeróbico.

Para comprender mejor ambas enfermedades y las diferencias que existen entre ellas, es muy recomendable consultar la Guía para comprender la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, , elaborada por ASAFA, Asociación Aragonesa de fibromialgia y fatiga crónica.

https://www.20minutos.es/

EXPOSICIÓN VIRTUAL SOBRE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA

HEMOS ENCONTRADO ESTA CONVOCATORIA EN INTERNET Y CREEMOS INTERESANTE DARLE DIFUSIÓN, PUES TODOS LOS QUE PADECEMOS ESTAS ENFERMEDADES ESTAMOS INCLUIDOS EN LA MISMA.

La Fibromialgia (FM) y la Encefalomielitis Miálgica (EM, antes llamada Síndrome de Fatiga Crónica) son enfermedades reconocidas en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud

26 años después de ser reconocidas como enfermedades por la OMS, siguen siendo las grandes desconocidas de la sociedad y los profesionales que deben diagnosticarla, pese a que afecta entre un 3% y un 6% de la población mundial. Por otro lado, el Síndrome Químico Múltiple (SQM) ni siquiera está considerado más allá de un tipo de alergia grave, a nivel internacional. En el caso de la Electrohipersensibilidad o Hipersensibilidad Electromagnética (EHS), su estado de reconocimiento es incluso peor.

• Sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan casi a TRES MILLONES de personas,
• cada vez se desarrolla más comorbilidad o coexistencia de varias de ellas en un mismo paciente,
• se amplía cada vez más el abanico de edades de personas a quienes afectan,

Sin embargo, se mantiene aproximadamente en todas ellas la prevalencia en mujeres, que en Fibromialgia ronda aproximadamente el 85% de la población afectada, disminuyendo algo este porcentaje cuando abordamos el resto de los síndromes. Tienen mayor incidencia en mujeres de, aunque en los últimos tiempos, se vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en menores.

Su sintomatología tiene patrones comunes a saber: dolor muscular generalizado, fatiga, dolores de cabeza, dificultad para conciliar el sueño, y problemas de agilidad mental, entre otros, siendo su principal diferencia la causa o causas que parecen originar estas patologías, y por ello no se pueden englobar bajo la luz de una misma denominación ni con los mismos criterios de tratamiento. En el plano de la realidad, lo único que tienen en común es su perfil crónico, gradualmente invalidante, la ausencia de tratamientos y cura. En definitiva, todas ellas dificultan y limitan las actividades de la vida diaria de quienes la padecen.

Todas estas enfermedades están contempladas en los casos de los artículos 431 y 492 de nuestra Constitución, pero la realidad vivida por los afectados y afectadas de estas enfermedades es totalmente diferente a como pueden percibirla los altos cargos y las personas no aquejadas por esas dolencias.

En este punto, es necesario reconocer el fundamental papel que juegan, en toda España, las asociaciones de enfermos y sus familias en la defensa de los derechos de las personas afectadas por estos cuatro síndromes autoinmunes, promoviendo su visibilización y trasladando a la sociedad y a las instituciones las necesidades de este colectivo, planteando que se hace indispensable avanzar en el ámbito de la investigación científica para lograr la detección precoz insistiendo en la formación de los profesionales sanitarios.

Teniendo en cuenta que la FM ya fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en el año 1992, muchos médicos, en contra de lo dictaminado, insisten en que se trata de una neurastenia (trastorno psiquiátrico), como habían sido catalogadas antes del CIE-9.

Más adelante, el 1 de enero de 2009, la Comisaria de la Dirección General de Sanidad y Consumo de la Unión Europea, Dña. AndreoulaVassilou  el 1 de enero del 2009, respondía a varios eurodiputados, que no había “razón para rechazar el tratamiento en ningún Estado Miembro, aduciendo la supuesta inexistencia del trastorno como ocurría anteriormente, pues es una enfermedad neurodegenerativa de desarrollo neurológico y cerebral y no psiquiátrico».

El Día Mundial de la Fibromialgia de 2017, la Agencia Europa Press publica un comunicado de salud online sobre las nuevas evidencias biológicas (neuroendocrinas-inmunológicas) sobre la EM/SFC y SQM, apuntadas por los investigadores españoles de diferentes clínicas. Y se mencionan ciertos tratamientos.

Respecto a  EM/SFC, a partir del 1 de enero del 2016, según publica el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en su página web (solamente on line, sin versión en papel), está ya reconocido como Síndrome de Fatiga Postviral, Encefalomielitis Miálgica (que no la simple fatiga crónica no explicada, R. 53.82). Está incluido en el capítulo VI de Enfermedades del Sistema Nervioso, concretamente dentro de “Otros trastornos del Encéfalo”, en el subepígrafe G93.3.

Hay que añadir que las últimas investigaciones ya han aportado evidencias biológicas demostrativas de estas enfermedades. Si estas pruebas no se han podido llevar al ámbito clínico es por sus amplios costes, no por su falta de fiabilidad. Por lo tanto, queda ampliamente demostrado que estas enfermedades no son consecuencia de trastornos mentales.

Hoy en día se ha comprobado que la comorbilidad de estas patologías entre sí es cada vez más frecuente. Sin embargo, el mero hecho de disponer ya de un diagnóstico médico en una de ellas, dificulta de sobremanera cualquier petición de ser derivados a otros especialistas, cuando aparecen nuevos síntomas vinculados a otras patologías. Por ejemplo, el facultativo que trata a una enferma de FM que empieza a sentir dificultad para respirar por culpa del cloro del agua, va a tender a ignorar ese síntoma y lo va a achacar a la FM, antes que sospechar que pueda estar desarrollando SQM.

En cuanto a la EHS, tenemos referencias de ella, junto a la SQM, en la “Declaración científica internacional de Bruselas sobre EHS y SQM” (2015), tras el 5º Llamamiento del Congreso de París, el 18 de mayo de 2015, en la Real Academia de Medicina, Bruselas (Bélgica):

Por lo tanto, pedimos a todos los organismos nacionales e internacionales que sean conscientes de este crítico problema de salud  y que, con urgencia, ejerzan su responsabilidad, más concretamente, la OMS, de actualizar de sus consideraciones sobre EHS de 2005 y 2014 y que reconozca la EHS y la SQM como parte de la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS (CIE) como es ya el caso particular en Alemania y Japón, que clasifican la SQM bajo un código específico”

La EHS y la SQM deben estar representadas por los códigos particulares del CIE de la OMS con el fin de aumentar la conciencia de la comunidad médica, los gobiernos, los políticos y el público en general y así fomentar la investigación sobre la población que adquiere estos síndromes patológicos y capacitar a los médicos sobre las medidas de prevención y los tratamientos médicos eficaces.

No entendemos cómo muchos facultativos tratan a sus pacientes como si fueran enfermos con trastornos psicológicos, haciéndoles creer que se tratan de síntomas psicosomáticos y humillándolos con comentarios innecesarios, habiendo estudios científicos lo suficientemente claros que evidencian la identidad biológica y no psicológica de estas patologías. Nos parece que la gran mayoría de los pacientes están recibiendo un trato ofensivo y es ésta la mayor causa de que se genere en los afectados y afectadas problemas de depresión, sabiendo que son tratados de este modo por las únicas personas a las que pueden acudir para que les ayuden en nuestra enfermedad que, por ende, sabemos que es incurable.

Nos disgusta que, habiendo documentos oficiales elaborados por el Ministerio de Sanidad que recogen de forma tan explícita los protocolos de actuación con estos pacientes, muchos facultativos los desconozcan, siendo los propios afectados, la mayoría de veces a través de las Asociaciones, quien sean los que impriman y lleven estos documentos a sus médicos de atención primaria, urgencias y especialistas, para que sepan cómo actuar y qué medidas tomar en cada caso.

No comprendemos cómo la OMS no ha reconocido aún oficialmente la SQM y la EHS como patologías, habiendo evidencias científicas más que sobradas que corroboran su reconocimiento. Nos hace pensar que para ciertas instituciones públicas pesan más los intereses socioeconómicos que inciden directamente con las empresas más importantes de los sectores relacionados, que la salud de los ciudadanos y ciudadanas. Por tanto, nuestra petición en este punto sería también pedir al Gobierno español que presente en el Parlamento Europeo una petición formal, apoyando la Declaración de Bruselas de 2015, que ayude a regular esta situación de manera internacional, sabiendo que tal reconocimiento internacional redundaría en beneficio para todos los afectados y afectadas en España.

QUÉ ES FIBRO PROTESTA YA?

FIBRO PROTESTA YA, entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, e inscrita como Asociación Nacional, lucha desde su creación por la visibilidad de estas enfermedades multisistémicas y el reconocimiento de los derechos de los afectados de dichas patologías, mediante diferentes acciones.

FIBRO PROTESTA YA organiza una exposición virtual de retratos de enfermos neuro inmunes(FM, EM/SFC, SQM, EHS) para la primera semana de septiembre 2020.

BASES:

• Pueden participar todos los enfermos que lo deseen enviando un retrato en blanco y negro con los labios y las uñas azules con la expresión y posturan que deseen.
• Los detalles de uñas y labios tendrán que ser realizados virtualmente por el fotógrafo que haga el retrato.
• En la foto tendrá que figurar el logo de Fibro Protesta Ya, el nombre del enfermo, su lugar de residencia y claro el nombre del fotógrafo.
• Los participantes deberán adjuntar en el email que envíen que ceden su imagen para la exposición virtual y una posible exposición presencial en alguna casa de cultura o sala de exposición.
• Las fotos se enviarán a directivafibroprotestaya@gmail.com del 2 de junio al 2 de Agosto 2020.
• No se mantendrá correspondencia con los participantes

Quedamos a la espera de sus envíos.
Muchas gracias a tod@s.

FUENTE: https://www.nuevatribuna.es/

CINCO PELÍCULAS QUE VISIBILIZAN A LA FIBROMIALGIA

La fibromialgia es uno de los padecimientos más complejos que existen, además de que no tiene cura. El primer reto es diagnosticarla: la mayoría de las personas que la padecen (sobre todo son mujeres) no tienen un diagnóstico inmediato; se confunde con otras problemáticas con algún síntoma parecido, pero en lugar de que el tratamiento para ello ayude, se van sumando otros indicios, hasta que se llega a la conclusión final.

Ahí arranca el largo y sinuoso recorrido que hay que hacer en el que se busca minimizar los dolores intensos y repetitivos que se sienten en todo el cuerpo —particularmente en ciertos puntos que ayudan a confirmar que se trata de fibromialgia—, a los que se van agregando otras situaciones: cansancio extremo, problemas de memoria, insomnio y trastornos del sueño, calambres, dolores de cabeza, síndrome del intestino irritable, entumecimiento en manos y pies, sensibilidad auditiva y visual, así como depresión y ansiedad que llegan a generar ataques de pánico, pensamientos suicidas o una tristeza profunda.

Esto incapacita al o la paciente, que debe hacer un enorme esfuerzo acompañado de fármacos, terapias, ejercicios, dietas y otras cosas que ayuden a que continúe su vida cotidiana, aunque no se libren por completo del mal.

Es común que los familiares o personas cercanas a quien padece “fibro” no entiendan de qué se trata. Se piensa que quien la tiene está inventando los dolores o situaciones porque comúnmente no se ven en los estudios más frecuentes. También se llega a suponer que se están exagerando los síntomas o se trata parcialmente, lo que va modificando la calidad de vida de quien la sufre no solo a nivel físico, sino también emocional, laboral y familiar.

Cada vez hay más libros que hablan del tema, lo cual ha sido una excelente aportación de los últimos años, pues dan luz sobre la enfermedad. Además, se están haciendo esfuerzos por mostrar esta realidad a través de cortometrajes, documentales y películas de ficción que podrían ayudar tanto a la paciente como a su familia a entender lo que sucede.

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https://www.milenio.com/cultura/la-fibromialgia-un-mal-invisible-que-han-visto-cinco-peliculas

EL COVID-19 Y FIBROMIALGIA

¿Cómo puede el COVID-19 afectar a las personas con fibromialgia?

Aún no se considera a estos pacientes como una población de riesgo, aunque sí son vulnerables

El 12 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y de la sensibilidad química múltiple, enfermedades incluidas en el síndrome de sensibilización central.

Esta dolencia pasa desapercibida para muchos en todo el mundo. Es por eso que, el doctor Antonio Collado Cruz, reumatólogo del Hospital Clínic de Barcelona y presidente de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC), ha respondido a preguntas en relación con la enfermedad y el COVID-19 y ha hablado de la situación actual de esta patología.

«Que sepamos, no se considera a los pacientes con fibromialgia una población de riesgo, el virus no les afectaría de forma diferente al resto-, aunque sí vulnerable, y podrían contraerlo con mayor facilidad, por lo que es aconsejable reforzar las medidas de seguridad preventiva para no contagiarse», asegura el doctor Collado.

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https://www.elnuevodia.com/estilosdevida/saludyejercicios/nota/comopuedeelcovid-19afectaralaspersonasconfibromialgia-2571786/

MANIFIESTO DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA 2019

Lo que más nos duele es el dolor de la incomprensión. Esta frase definía en 2003 el contenido del Primer Manifiesto de conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica. Hoy, en este Manifiesto, continuamos culpando, como causa principal de nuestra condición de enfermos de segunda, la incomprensión que sufren nuestras enfermedades. Y nos rebelamos ante ello.

Porque, aunque este dolor y este cansancio que no cesan nunca, nos ha endurecido personalmente para poder afrontarlos, no nos hacen olvidar que somos personas que tenemos familias, sueños y aspiraciones legítimas, y un sentido de la dignidad y de nuestros derechos que nos obliga a reivindicarlos.

Hace años que depositamos nuestra confianza, nuestros anhelos y dignidad en asociaciones de enfermos que se fueron creando a lo largo y a lo ancho de España para luchar por nuestros derechos. Entidades que han ido evolucionando, reivindicando y supliendo deficiencias. Uniendo esfuerzos, compartiendo experiencias, luchando codo con codo entre ellas.

Entidades que han ido buscando nuevos caminos en esta lucha desde la sociedad civil. Unas, desde la reivindicación directa y frontal de derechos de los enfermos; otras, apostando decididamente por fomentar la investigación para ir a la raíz del problema, que no es otra que buscar la curación de la enfermedad. TODAS, desde la generosidad del servicio social para el bien común.

Para conseguirlo, queremos que todas las personas que nos escuchan hoy, sientan y celebren nuestra esperanza y reconocimiento de los logros conseguidos y nos acompañen en la denuncia de las desigualdades e injusticias que perduran, para vislumbrar un futuro de plena normalización de los enfermos y sus familias en la sociedad y en el Sistema Público Sanitario y Social.

Los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica consideramos que para mejorar nuestra calidad de vida y la de nuestras familias son prioritarios:

➢ El reconocimiento de la enfermedad por parte de profesionales, instituciones, agentes sociales y sociedad en general
➢ La investigación para lograr un mejor diagnóstico, tratamientos y detección precoz
➢ La mejora de la atención sanitaria y el establecimiento de protocolos unificados que garanticen la igualdad en la calidad y la accesibilidad a los recursos y servicios del Sistema Público de Salud
➢ El acceso al trabajo, sea mediante la adaptación de los puestos de trabajo, sea mediante nuevas fórmulas de inserción laboral
➢ Las justas prestaciones sociales cuando la gravedad de la enfermedad no permita trabajar.
En este Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, los enfermos y las entidades que nos defienden levantemos nuestra voz, proclamamos nuestras reivindicaciones y aceptamos el reto de ser corresponsables en el manejo y mejora de nuestras enfermedades.

Como hemos dicho, los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica queremos una mejor calidad de vida para nosotros y nuestras familias. Es responsabilidad de todos que la tengamos. Ya ha pasado el tiempo de las excusas, es la hora del RESPETO, de la SOLIDARIDAD y del CUMPLIMIENTO de la ley para que todos los enfermos seamos tratados como ciudadanos de pleno derecho, TODOS sin distinción.
12 de Mayo

Un sistema inmune hiperactivo, posible causa del Síndrome de Fatiga Crónica

Científicos del King’s College de Londres (Reino Unido) han encontrado pistas sobre la forma en que los sistemas inmunológicos de algunas personas responden más activamente a un ataque de salud como el síndrome de fatiga crónica (SFC).

La SFC es una enfermedad grave caracterizada por fatiga física y mental a largo plazo que, según se cree, afecta a hasta 17 millones de personas en todo el mundo y alrededor de 250.000 en Gran Bretaña. Los pacientes pasan muchas horas en la cama y se sienten impedidos para realizar actividades básicas diarias como lavarse y alimentarse.

Los investigadores utilizaron un medicamento conocido como interferón alfa para crear un modelo del síndrome y encontraron que los pacientes cuya respuesta inmune al tratamiento era exagerada eran más propensos a desarrollar fatiga severa.

“Por primera vez, hemos demostrado que las personas que son propensas a desarrollar una enfermedad similar al SFC tienen un sistema inmunitario hiperactivo, tanto antes como durante un desafío al sistema inmunológico”, han explicado Alice Russell, del Instituto de Psiquiatría del King’s College de Londres, Psicología y Neurociencia (IoPPN), quien dirigió el trabajo.

El interferón alfa se usa como un tratamiento para la infección por hepatitis C y activa el sistema inmunológico de la misma manera que una infección poderosa. Muchos pacientes que reciben interferón alfa experimentan fatiga extrema durante el tratamiento, y algunos continúan sintiendo fatiga crónica durante muchos meses después de que se completa el tratamiento con medicamentos.

El equipo de Russell utilizó este conocimiento y midió la fatiga y los marcadores del sistema inmunitario en 55 pacientes antes, durante y después del tratamiento con interferón alfa. Encontraron que los 18 de los 55 que desarrollaron una enfermedad similar al SFC tenían un sistema inmunitario hiperactivo antes del tratamiento y una respuesta altamente hiperactiva durante el tratamiento.

“Esto sugiere las personas que tienen una respuesta inmune exagerada a un desencadenante pueden correr un mayor riesgo de desarrollar SFC”, ha señalado Russell a los reporteros en una sesión informativa sobre los hallazgos.

La profesora  Carmine Pariante, enfatizó que si bien el hallazgo principal del estudio es una adición útil al escaso conocimiento científico sobre el SFC, también conocido como encefalopatía miálgica, ofrece algunas pistas sobre cómo tratarla, curarla o prevenirla.

“Es una luz en la niebla. Pero se necesita una mejor comprensión de la biología subyacente al desarrollo de SFC para ayudar a los pacientes”, ha concluido Pariante.

https://www.shcmedical.es/

¿Fatiga crónica o fibromialgia? Diferencias y síntomas

Muchas personas se preguntan por la diferencia entre la fatiga crónica y la fibromialgia. ¿Qué puntos tienen en común estas dos afectaciones, y qué diferencias existen entre ambas?

Estos trastornos son muy reales pero muy poco comprendidos, a pesar de que muchas personas las sufren. Un enfoque holístico ayuda a quienes los sufren a mejorar su calidad de vida.

Fibromialgia y fatiga crónica, dos trastornos parecidos pero no iguales

Hoy ya podemos hablar de fibromialgia y fatiga crónica sin colgarles la etiqueta de pacientes hipocondríacas o «vagas», y hablo en femenino porque la predominancia de estas patologías, a menudo confundidas, es de 10 a 1 y de 3 a 1 en relación al hombre, respectivamente. Pero para abordarlas hay que saber distinguirlas. Aunque comparten síntomas, a menudo se entremezclan.

Dos síndromes diferentes… pero unidos por el cansancio

El dolor crónico articular y la rigidez de piernas de la fatiga crónica no es como el de puntos específicos y simétricos de la fibromialgia. Y trastornos digestivos, endocrinos y hormonales apuntan más a una fatiga crónica.

Fibromialgia

Su nombre viene del latín fibra, por tejido conjuntivo, del griego mio, músculo, y algia, dolor.

Se clasifica como afección reumática, aunque no haya inflamación articular, y es un síndrome con trastornos músculo-esqueléticos, dolor persistente, rigidez variable en músculos, tendones y tejido blando circundante, y trastornos emocionales como ansiedad, depresión, irritabilidad o estrés.

Algunos rasgos la distinguen:

• El ejercicio aeróbico es aconsejable y sienta bien: nadar, caminar, yoga…
• No hay dolor articular.
• Hay una sensación de cansancio generalizado, pero no intenso.
• Su aparición es paulatina y de síntomas muy estables.

Fatiga crónica

Se clasifica como enfermedad neurológica, y se caracteriza por una fatiga física y mental muy intensa y debilitante con efectos demoledores en la vida personal.

Es diferente de la fibromialgia en que:

• El ejercicio aeróbico puede empeorarla. Solo los estiramientos graduales y de muy baja intensidad pueden evitar el anquilosamiento corporal.
• Hay dolor articular.
• Hay síntomas de amígdalas edematosas o hiperplásicas, o de adenopatías o inflamación de ganglios linfáticos.
• La fatiga impide realizar o mantener actividades, aun poniéndole ganas.
• Puede haber fiebre a menudo, y también sensación de gripe constante.
• Su aparición es brusca y fluctuante.
• Se agarrotan mucho las piernas.
• Hay deterioro cognitivo: de la comprensión, memoria, concentración…
• Puede haber hipersensibilidad, incluso con alteraciones inmunitarias, a fármacos, alimentos, ruidos, luz…

Cómo tratar estas enfermedades más allá de los fármacos

Los analgésicos y otros medicamentos no curan estas enfermedades. Si bien es cierto que alivian algunas de las molestias asociadas a ellas, la forma de abordarlas deberá ser desde un punto de vista holístico.

El cuerpo tiene una poderosa capacidad de autosanación, pero debemos ayudarle con las herramientas necesarias para que llegue a un funcionamiento óptimo. Además es importante recordar que nutrirse y comer no es lo mismo, y que se ha de perseguir un estilo de vida consciente, sencillo, ético y saludable.

Suplementos, consejos nutricionales y otros remedios

Buenos suplementos contra el dolor:

• Triptófano: una dosis de 500 mg de este aminoácido al día aumenta la actividad de las endorfinas y ayuda a crear serotonina, una sustancia que mitiga la percepción del dolor.
• Semillas de comino negro: se toman en polvo, a razón de un cuarto de cucharadita al día, añadida, por ejemplo, a una sopa o puré de verduras. Tiene un potente efecto calmante.
• Levadura nutricional: no debe confundirse con la de cerveza. Una cucharada al día, espolvoreada en tus platos. Sus vitaminas B potencian la inmunidad y relajan a nivel hipotalámico. cerveza
• En sinergia: coenzima Q10, L-carnitina y NADH se usan conjuntamente para mejorar el cuadro de síntomas. Las dosis no son estándar. Debe establecerlas un terapeuta en cada caso.

Muy recomendables:

• El comino negro (Nigella sativa) es analgésico, antiinflamatorio e inmunomodulador.
• Potenciar el equilibrio global del organismo es esencial en ambas

La dieta que ayuda a tu organismo

Vegetales crudos

La dieta debe ser fresca y cruda en al menos un 70%, con mucha hoja verde, y siempre ecológica. Incluye licuados, batidos verdes, brotes y germinados.

Muchos minerales

Potasio, silicio, selenio, zinc y magnesio son esenciales en estas patologías. Consume semillas y raíces.

Grasas de calidad

Elige aceites vegetales de primera presión en frío como los de oliva o sésamo, y los ricos en omega-3, los de lino o cáñamo.

Antioxidantes

Procura que tu dieta sea rica en vitaminas A, C y E incluyendo, por ejemplo, zanahorias, cítricos o aguacate. Un antioxidante muy útil es el cacao puro.

Evita el gluten y los lácteos

Evita el trigo y opta por mijo, arroz, amaranto, teff, sorgo, quinoa, trigo sarraceno… Busca alternativas vegetales a los lácteos.

¿Qué más evitar?

Se desaconsejan la soja, los alimentos ricos en oxalatos (espinacas, acelgas, remolacha), las solanáceas (patatas, pimientos, tomates, berenjenas), sal, azúcar, alcohol, grasas hidrogenadas y la carne.

https://www.cuerpomente.com

Podrías padecer fatiga crónica y fibromialgia, y no lo sabes

Para prevenir esta enfermedad se recomienda desde temprana edad realizar ejercicios moderados de dos o tres veces por semana.

Dolores músculo-esquelético en algunas partes del cuerpo, que se prolongan por más de tres meses, y sin una razón aparente, además de trastornos del sueño, cefalea, colitis, ansiedad y depresión, puede referirse al síndrome de la fatiga crónica y fibromialgia, padecimiento que debe ser atendido por un especialista, informó el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en el estado.

Esta enfermedad es más frecuente en personas que tienen antecedentes traumáticos, accidentes, infecciones, cirugías y estrés laboral.

El jefe del Servicio de Promoción y Prevención de Salud para Trabajadores del IMSS, Jorge Alberto Cabrera Estrada, informó que en la atención que se le brinda al paciente, se le enseña cómo identificar factores desencadenantes del dolor, como el frío, la humedad, el sedentarismo o la hiperactividad física, el estrés y el insomnio.

Para prevenir esta enfermedad se recomienda desde temprana edad realizar ejercicios moderados de dos o tres veces por semana y tener una buena alimentación, para prevenir esta enfermedad.

Otro factor que pudiera desencadenar esta enfermedad es el estrés de las jornadas laborales. Ejercicio aeróbico de bajo impacto y de 20 a 30 minutos de duración y evitar ejercicios que aumenten el dolor, por lo que el paciente que es identificado con la enfermedad es referido a los Centros de Seguridad Social (CSS) a fin de que pueden “deshacerse de esa tensión”.

Cabrera Estrada comentó que en el Seguro Social, a los pacientes que son identificados con fibromialgia reciben atención multidisciplinaria con médicos internistas, reumatólogos, psiquiatras, terapistas y rehabilitadores físicos para la recuperación total.

El especialista indicó finalmente, que en el grupo de las mujeres es mayormente susceptible a la enfermedad, ya que es fácil que generen un estrés diario, por sus labores profesionales o en el hogar.

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¿Síndrome de fatiga crónica? No eres tú, es tu sistema inmune

young man sleeps at work

Esta enfermedad causa un cansancio extremo y podría ser activado por la respuesta exagerada de tu sistema.

Una respuesta exagerada del sistema inmunológico puede desencadenar una extraña condición que causa un cansancio extremo, reveló un nuevo estudio publicado este lunes.

De acuerdo con información de CNN, el síndrome de fatiga crónica, una condición que causa un cansancio extremo, podría ser activado por un sistema inmune hiperactivo, según el estudio.

Investigadores del Reino Unido descubrieron que la respuesta inmunitaria exagerada puede desencadenar esa fatiga, lo que sugiere que así es como comienza la afección, llamada encefalomielitis miálgica o EM.

La investigadora principal Carmine Pariante, profesora de psiquiatría biológica del King’s College de Londres dijo que este el primer estudio en tratar el “papel del sistema inmunológico en el desarrollo de la enfermedad, un trastorno multisistémico del que se sabe muy poco”.

Pariante explicó que en muchos casos de fatiga crónica, los pacientes recuerdan una infección, como un resfrío muy fuerte u otra infección viral, en las primeras etapas de desarrollo de la enfermedad.

Para tratar de obtener más información al respecto, el equipo modeló una posible ruta hacia la condición basada en un tratamiento para las infecciones crónicas de la hepatitis C, llamada interferón alfa, porque se sabe que el tratamiento induce fatiga persistente en algunas personas.

Un estimado de 836.000 a 2,5 millones de estadounidenses lucha contra el síndrome de fatiga crónica, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EE.UU. (CDC, por sus siglas en inglés).

Para el estudio, el equipo hizo una posible ruta hacia la enfermedad con un tratamiento para las infecciones crónicas de la hepatitis C, llamada interferón alfa, porque se sabe que el tratamiento induce fatiga persistente en algunas personas.

Los investigadores midieron la fatiga y la actividad inmunitaria en 55 pacientes que recibieron tratamiento para la hepatitis C con interferón alfa. Los pacientes fueron monitoreados antes, durante y después de la terapia:

• 18 pacientes desarrollaron fatiga que duró más de seis meses después del tratamiento.
• El grupo con fatiga duradera también experimentó una mayor respuesta inmune.
• Los marcadores inmunitarios se midieron con un análisis de sangre durante el estudio.
• Se observaron niveles más altos de estas moléculas en estos pacientes antes de que el tratamiento hubiera comenzado.

“Lo que estos datos sugieren fuertemente es que las personas que desarrollan síndrome de fatiga crónica en respuesta a una infección, lo hacen porque su sistema inmunológico está preparado para reaccionar de manera hiperactiva”, explicó Pariante.

Concluyen especialistas que, no está claro por qué el sistema inmune de una persona podría estar preparado para reaccionar de forma hiperactiva, pero probablemente podría ser la genética.

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Síndrome de fatiga crónica: qué es y cómo se trata

Para evitar la fatiga crónica es importante que mantengamos un equilibrio entre el tiempo de trabajo y el de descanso, que durmamos suficiente y que practiquemos actividad física.

Por: Yamila Papa

El síndrome de fatiga crónica o SFC (CFS por sus siglas en inglés) es una enfermedad debilitante y crónica de la que todavía se desconoce la causa. La persona que la padece siente un cansancio extremo y no puede realizar sus actividades con normalidad. No importa la cantidad de horas que duerma, siempre tiene sueño.

La fatiga crónica puede afectar a cualquiera, pero suele ser más común entre mujeres entre 40 y 60 años. Aunque fue un diagnóstico controvertido durante años, hoy sabemos con certeza que existe una disfunción del sistema inmunitario entre los enfermos de CFS.

Si quieres saber más sobre el síndrome de fatiga crónica y qué alimentos pueden ayudarte, sigue leyendo.

Síntomas y causas de la fatiga crónica

Uno de los problemas a los que se enfrentan los médicos a la hora de diganosticar el SFC es la enorme variedad de síntomas. Muchos de ellos se pueden atribuir a tantas enfermedades que a menudo se tarda años en diagnosticar el síndrome. De hecho, más que una enfermedad se lo considera un conjunto de síntomas.

Algunos de los síntomas más frecuentes del SFC son:

• Fatiga
• Dolor de cabeza, garganta y muscular
• Áreas del cuerpo sensibles al tacto (como axilas o cuello)
• Ganglios linfáticos inflamados
• Dolor en las articulaciones
• Hinchazón o enrojecimiento de la piel sin haberse golpeado
• Pérdida de memoria
• Problemas para memorizar
• Trastornos del sueño
• Cansancio extremo al levantarse
• Falta de voluntad
• Sueño excesivo y no reparador
• Trastornos alimenticios

No está ni de lejos clara la causa del síndrome de fatiga crónica, pero sabemos que hay muchos factores que pueden afectar al sistema inmunitario y convertirse en desencadenantes: virus, estrés excesivo, mala alimentación o depresión son algunos de ellos.

Si crees que puedes padecer SFC, el primer paso es consultar con un especialista. El médico realizará las pruebas necesarias para determinar si tienes alguna enfermedad o deficiencia nutricional.

El tratamiento para la fatiga crónica tiene dos objetivos: aliviar los síntomas y regular el funcionamiento del sistema inmunitario. A continuación te proponemos algunos alimentos que pueden ayudarte.

Alimentos para la fatiga crónica

Las opciones naturales para tratar el síndrome de fatiga crónica son:

• Jengibre: tiene propiedades antivirales. Se aconseja consumir una infusión preparada con una cucharadita de raíz de jengibre por taza de agua por día.

• Maca: la maca estimula el sistema inmunitario y es útil para combatir la fatiga. Tiene propiedades reconstituyentes. Puedes consumir una cucharadita de maca en polvo por las mañanas en el desayuno, con queso untable, tostada, leche, etc.
• Semillas de cáñamo: son altas en magnesio. Comer un puñado en las comidas, esparcir sobre la ensalada, sopas, caldos, salsas, etc.
• Polen de abejas: es un conocido revitalizante cargado de vitaminas del grupo B, C, hierro y magnesio. Lo puedes mezclar con propóleo o con miel para aumentar sus beneficios. Consumir una cucharadita en ayunas cada día.
• Caldo de pollo: rico en aminoácidos esenciales, ayuda a regular el estado de ánimo y las defensas. Se usa desde hace siglos para curar fatigas, tanto físicas como mentales. Consume una taza o plato por día durante cuatro semanas.

Remedios caseros y populares

• 1. Infusión de astragalus: vierte dos cucharadas de astragalus en una taza con agua hirviendo. Tapa y deja refrescar. Bebe dos veces al día. Se recomienda para fortalecer el sistema inmunitario.
• 2. Infusión de equinacea: hierve dos cucharadas de equinacea y una taza de agua. Retira del fuego y deja refrescar. Bebe una taza a diario durante cuatro semanas como máximo. No usar en caso de embarazo. Se utiliza para fortalecer las defensas.
• 3. Infusión de gingko biloba: vierte dos cucharadas de gingko biloba en una taza de agua hirviendo. Tapa y deja refrescar. Bebe una taza al día para mejorar la circulación e incrementar el riego cerebral. Se emplea para los problemas de memoria o concentración.
• 4. Infusión de canela, clavo y limón: en un frasco con cierre hermético deja macerar por 10 días dos gramos de corteza de canela, un clavo de olor y la cáscara de un limón. Añade luego 400 gramos de miel y un litro de agua. Hierve hasta que se reduzca a la mitad. Espera a que se enfríe completamente antes de consumir.
• 5. Infusión de canela, jenjibre, cardamomo y maca: hierve por 10 minutos una cucharada de canela en polvo, una cucharada de raíz de jengibre, ocho semillas de cardamomo, una cucharada de miel, dos cucharadas de maca y un litro de agua. Retira del fuego y deja enfriar. Bebe una taza a la mañana y otra al mediodía. Es un potente reconstituyente.

• 6. Batido de manzana, zanahoria y polen: coloca el zumo de dos zanahorias y el de una manzana en la batidora. Mezcla en un recipiente aparte una cucharadita de pólen, una de miel y otra de romero hasta formar una pasta. Añade al batido. Vierte una cucharada de germen de trigo y otra de levadura de cerveza, bebe por las mañanas.

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El Ejercicio aeróbico en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Es un tipo de ejercicio físico en el cual se necesita implícitamente el papel de la respiración para poder realizarse.

Para obtener la energía necesaria que supone realizar este tipo de ejercicio, es preciso quemar hidratos y grasas con ayuda de oxígeno. Por lo que su práctica habitual, dota al cuerpo de mayor resistencia y previene la obesidad.

Los ejercicios aeróbicos incluyen cualquier tipo de ejercicio que se practique a niveles moderados de intensidad durante períodos de tiempo extensos, lo que hace mantener una frecuencia cardíaca más elevada. En tal tipo de ejercicios se usa el oxígeno para “quemar” grasas y azúcar.

Uno de los beneficios del ejercicio aeróbico además de mejorar la capacic¡dad pulmonar y el sistema cardiovascular, es mejorar la resistencia muscular.

En los casos de FM y SFC estos beneficios contribuirían en la reducción de la fatiga y la mejoría de los síntomas, además de generar endorfinas y mejorar a su vez el estado de ánimo.

El ejercicio aeróbico que se decida a realizar, debe hacerse de una manera gradual, intensificando la duración y frecuencia del ejercicio progresivamente.

El tipo de ejercicio que se decida realizar es muy personalizable. Todo ejercicio que suponga un aumento de la resistencia muscular y se realice con respiración, aumentando la capacidad pulmonar, lo és.

Por ejemplo: caminar, nadar, correr, ciclismo, clases colectivas de ejercicio aeróbico, baile, etc. Son muchas las modalidades, pero lo aconsejable es practicar una al menos dos días por semana.

Para que un paciente con FM o SFC note la diferencia, debe hacer un seguimiento durante al menos de 2 a 6 semanas seguidas, de manera gradual y controlada.

Lo más fácil suele ser controlarse el tiempo durante la actividad. Es aconsejable ir de menor a mayor intensidad sin llegar a fatigarse de un modo extremo.

Empezar con 10 minutos de ejercicio y ver como nos encontramos, si nuestro cuerpo nos permite seguir, ir avanzando gradualmente y muy importante, estirar un poco   al finalizar el ejercicio.

Los últimos estudios revelan en sus resultados que para lograr beneficios deberían realizarse al menos 20 minutos por semana, en 2 días separados.

Hay que tener en cuenta que este debe ser realizado fuera de nuestra rutina habitual. No valen ejemplos como:

• “Yo salgo todos los días a comprar y camino 20/30 minutos”.

Es mejor eso que nada, pero los beneficios de este tipo de ejercicio se notan cuando uno lo adapta a su vida diaria de una manera constante y consigue incluirlo en su rutina, ya que le aportará beneficios en su calidad de vida.

Es muy aconsejable y les invito a que lo prueben. Si lo hacen y se encuentran peor, al principio será lo normal. Deben darse tiempo, es un proceso de adaptación que tiene una merecida recompensa.

Autora: María Martí Puertes, Diplomada en Fisioterapia. Especialista en suelo pélvico y posturología. Es fisioterapeuta de Avafi desde 2011.

http://www.avafi.es/

Síndrome de Fatiga Crónica: así es vivir cansado todo el tiempo

Por María Richardson; ilustración de Clementina León

«En mi caso, que la enfermedad es leve, es regresar de la lavandería y el supermercado sintiendo que pasé todo el día corriendo bajo el sol en Six Flags».

Mi cuerpo y yo no somos compatibles. O mi cuerpo y yo no somos compatibles con el mundo y sus demandas físicas. Me emociono y pienso que podemos salir a un club de lectura, estar de pie en el Metrobús, caminar otras diez cuadras, escuchar activamente, participar. Todo sin descanso de por medio. Y a veces logramos, mi cuerpo y yo, surfear en la emoción de la vida, dejarnos llevar por el momento y hasta agregar otra actividad ¡tacos! ¡café! Pero la ola de cansancio llega el día siguiente.

Queriendo participar más en la vida, me confío y asumo que puedo ser maestra de tiempo completo. Y empiezo bastante bien —como quien se recupera de una gripa y ya se atreve a hacer más planes— pero el trabajo incrementa, aumentan las horas, los horarios interfieren con la hora de dormir y el cuerpo comienza a arrastrarse. Cancelo las salidas sociales. Limito los viajes al pizarrón. Hasta que, tras un maratón de clases, el cuerpo se impone: no más.

Entonces vuelvo a mi modo de control absoluto. Protejo mis diez horas de sueño. Agrego quelato de magnesio a las vitaminas y probióticos diarios. Restrinjo soya, pan, lácteos, azúcar. El trabajo, desde casa o muy bien dosificado. Acorto interacciones sociales. Digo que me tengo que sentar, aunque quisiera seguir explorando calles. Me resigno un poco más a mis circunstancias. Mi cuerpo me fuerza a una vida de poco movimiento y contemplación serena. Quizá nunca seré directora de un museo ni maestra de alto rendimiento ni yogi trotamundos ni bailarina de tango semiprofesional.

Como me enfermé joven, mis pérdidas tienden a ser proyectadas hacia el futuro. Pero hay otros en mi situación que tenían vidas pasadas: profesores de física o atletas profesionales que desarrollaron carreras que no pueden mantener, hijos que ya no pueden cuidar. Mi enfermedad ha sido progresiva. Las historias de origen de otros son más claras: una gripa en un viaje al lago Tahoe que nunca se resolvió; la primera infección y luego algún esfuerzo físico años después que los llevó a depender de la silla de ruedas. Múltiples aniversarios macabros en el calendario.

Mi situación es relativamente fácil. Si me cuido, puedo estudiar y trabajar, por ahora. Si no logro trabajar lo suficiente, tengo el apoyo de mi familia y amigos. Son pocos los días que no puedo salir de la casa y menos los que no salgo del cuarto o la cama. Pero hay quienes llevan años sin salir de sus habitaciones. Algunos con los ojos y oídos siempre cubiertos, casi sin contacto humano, con un cuerpo tan descompuesto que no pueden digerir los alimentos. Si no tienen quien cuide de ellos, los enfermos más graves terminan en un olvido terrible, sin apoyo médico, con poca probabilidad de supervivencia.

Quienes compartimos esta enfermedad, como quien tiene cualquier síndrome complejo, desconocido, tenemos un largo historial de visitas y estudios médicos. Electroencefalogramas, tomografías, múltiples análisis de sangre para descartar Apnea de Sueño, Esclerosis Múltiple, Hipertiroidismo, Miastenia Gravis. Años de escuchar la terrible noticia de que todo está bien, según los estudios. Los médicos te dicen: «no tienes nada», «es el estrés» o bien, te refieren con un psiquiatra. Somos afortunados quienes recibimos un «no sé qué tienes» en lugar de «no tienes nada». Con algunos médicos comprometidos, por los síntomas y por proceso de eliminación se llega al diagnóstico: Síndrome de Fatiga Crónica.

Llamar a esta enfermedad Síndrome de Fatiga Crónica es como llamar al Alzheimer Síndrome de Olvido Crónico. Muchos pacientes prefieren el nombre Encefalomielitis Miálgica o lo llamamos por sus siglas conjuntas SFC/EM. El SFC/EM puede ir de leve a severo, pero los síntomas principales son: fatiga física y/o mental con duración de más de seis meses, intolerancia al ejercicio o esfuerzo, sueño no reparador, dolor, problemas cognitivos y sensibilidad sensorial. Muchos pacientes sufren también de intolerancia ortostática y de ahí la lista de síntomas se diversifica: de intolerancias alimentarias hasta problemas cardiacos.

«¿Qué se siente?», preguntan mis amigas. Busco las metáforas más comunes: es como tener cruda perpetua o una gripa fuerte o ambas a la vez. Es tener la batería de un teléfono celular viejo que no recarga a más de 45 por ciento. O vivir en un cuerpo de 90 años a los 30. Es tener plomo en las piernas, nadar en una miel espesa mientras otros hacen piruetas en el aire. En mi caso, que la enfermedad es leve, es regresar de la lavandería y el supermercado sintiendo que pasé todo el día corriendo bajo el sol en Six Flags. Es tener que sentarme a descansar después de bañarme. Tener que adivinar cuál fue el exceso. Reconocer que lo que me cansó ayer, quizá no me canse mañana. Y viceversa.

«¿Es una enfermedad poco común?», me preguntan. Los epidemiólogos calculan que hay 17 millones de personas en el mundo con SFC/EM, pero muchos sin diagnosticar. En Estados Unidos estiman que los ciudadanos afectados son de uno a tres millones. En Canadá, una encuesta reciente reportó 560 mil pacientes. Es difícil saber cuántos somos en México por la escasa investigación que hay al respecto. Hace un par de años escribí correos a médicos mexicanos para ver qué sabían sobre el síndrome que me habían diagnosticado en el extranjero. La respuesta más común que recibí fue «lo que usted tiene es fibromialgia», aunque la fibromialgia, si bien puede estar relacionada o ser comórbida con el SFC/EM, tiene síntomas esenciales que yo no comparto.

La dificultad en el diagnóstico se debe a que no se ha identificado un biomarcador: un resultado que aparezca consistentemente en los estudios como indicador de la enfermedad. La meta final es el tratamiento efectivo, pero un biomarcador es el primer paso, nuestro Santo Grial. Esperamos ansiosos un estudio de sangre que pueda etiquetar nuestra enfermedad y darnos legitimidad. Pero la falta de biomarcadores del síndrome no significa que no exista evidencia científica; basta con ver la cantidad de artículos que repiten como novedad: «finalmente se descubre que el Síndrome de Fatiga Crónica NO está en tu imaginación». Los estudios citados muestran diferencias en actividad cerebral;presencia de virus; diferencias en el microbioma; inflamación cerebral o procesos metabólicos interrumpidos, entre otras disrupciones. Continúan las preguntas sobre cómo distinguir causas y síntomas, y cuál podría ser el biomarcador definitivo.

Según los investigadores, el problema es que es una enfermedad compleja y se han dedicado pocos fondos para investigarla. En Estados Unidos, por ejemplo, se dedica más dinero anualmente a investigar la calvicie masculina que a apoyar estudios de SFC/EM. Es posible también que falte algún avance tecnológico que permita medirlo. Jen Brea, en una plática TED que resulta una excelente introducción a la enfermedad, nos recuerda que el Lupus, la Esclerosis Múltiple y la Epilepsia fueron llamadas «Histeria» antes de que se desarrollara la tecnología para diagnosticarlas. La Histeria fue (y sigue siendo, ahora bajo el nombre de Trastorno de Conversión) una etiqueta para descartar enfermedades complejas o desconocidas que afligen especialmente a las mujeres. Quizá no es casualidad que la mayoría de los pacientes con SFC/EM, como sucede con muchas enfermedades autoinmunes, sean mujeres.

A mí no me diagnosticaron Trastorno de Conversión como a Jennifer Brea, pero sí recuerdo un neurólogo que, con mi mamá presente, se dirigió sólo a ella con su veredicto: «Lo que su hija necesita es un psicólogo más inteligente que ella para que no pueda engañarlo». También recuerdo a un terapeuta alternativo que concluyó que yo sufría de «libido bloqueada» y se ofendió cuando no acepté su terapia sexual. Podría hablar de médicos y terapeutas más empáticos, genuinamente preocupados, a quienes agradezco inmensamente su respeto y curiosidad, pero si hago el cálculo, veo que tanto aquí como en Estados Unidos han sido muy pocos los especialistas que creen en la naturaleza orgánica de mi malestar. Éste es el caso de muchos enfermos de SFC/EM. Es un círculo vicioso en la somatización de lo indiagnosticable: mientras se siga negando la realidad orgánica de la enfermedad, no se dedicarán fondos para investigarla y darle legitimidad.

Por falta de investigación y bajo la influencia de un estudio recientemente desacreditado, el tratamiento más recomendado para SFC/EM ha sido una combinación de terapia cognitivo-conductual y terapia de ejercicio gradual. La psicoterapia puede ser apoyo para cualquiera que viva con una enfermedad crónica (siempre y cuando el terapeuta no intente convencer al paciente de que sus síntomas están en su imaginación). La propuesta de ejercicio gradual es más peligrosa, ya que muchos pacientes reportan haber empeorado al seguir este tipo de régimen. Cuando un síntoma central de la enfermedad es la intolerancia al ejercicio y hay estudios que atestiguan la capacidad cardiovascular reducida de pacientes, recetar ejercicio es como recetar píldoras de azúcar a un diabético.

Por fortuna, hay buenas noticias para los enfermos de SFC/EM. En julio, un grupo de investigadores de la Universidad de Stanford publicó un hallazgo que podría, finalmente, conducir a una prueba diagnóstica de sangre. Observaron, en un estudio con cientos de participantes, que mientras más severos eran los síntomas de los enfermos, mayores eran las diferencias en niveles de 17 sustancias del sistema inmune que promueven la inflamación. Investigadores de la universidad de Griffith en Australia anunciaron también este año un posible biomarcador relacionado con la disrupción en un canal de comunicación inmunológico. Y hay esperanza en una posible herramienta de diagnóstico basada en los estudios a nivel molecular del sistema metabólico que lleva a cabo la Open Medicine Foundation.

El doctor Ron Davis, geneticista superestrella, es el director del Stanford Genome Technology Center y una figura central del Open Medicine Foundation. Davis, como muchos investigadores de SFC/EM, tiene razones personales para estudiar la enfermedad: su hijo, Whitney Dafoe, es uno de los casos más severos de SFC/EM. En este breve documental de Palo Alto News se puede ver a Whitney Dafoe, alguna vez un ávido hiker, en los huesos e incapaz ya de comunicarse por voz o escritura. La urgencia de Davis por entender esta enfermedad es incomparable. Junto con Linda Tannenbaum, cuya hija también tiene el síndrome, ha reunido un equipo de investigación impresionante que incluye a tres premios Nobel, entre ellos James Watson.

Para mí, ha sido esencial poder seguir estas historias y saber que hay investigadores de alto rango que buscan avances para los que sufrimos de SFC/EM. Me tranquiliza tener un nombre potencial para esta descomposición de mi cuerpo, aunque deje mucho que desear. También ayuda estar en contacto con otros pacientes. Mucha de la información que he encontrado ha sido gracias a otros enfermos como Cort Johnson, que escribe resúmenes de avances científicos de forma clara y concisa en su página Health Rising o Ryan Prior, que dirigió el documental Forgotten Plague en el 2015 y Jen Brea, cuyo documental Unrest hizo su debut este año en el festival de Sundance.

Brea y Prior describen su asombro al entrar en contacto con la gran comunidad de enfermos de SFC/EM. Crees que estás sola en el mundo con tu enfermedad y luego entras a internet y encuentras grupos en Facebook con miles de integrantes que comparten tu historia. En línea han surgido colaboraciones para impulsar a gobiernos, universidades y farmacéuticas a que inviertan más en investigación y apoyo médico. Una de las acciones más importantes de la plataforma MEAction fue crear la campaña global Millions Missing para dar visibilidad al síndrome. Este mayo se organizó la campaña por segunda vez, con manifestaciones en 18 ciudades alrededor del mundo. Quienes estaban lejos de las sedes o se encontraban demasiado enfermos para salir de sus casas mandaron un par de zapatos en su lugar. En las fotos de los eventos se ven filas y filas de zapatos, símbolos de los «millones ausentes»: millones ausentes de la escuela, del trabajo, de las vidas que alguna vez tuvieron o esperaban tener.

Es posible que en México seamos pocos los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica. Es más probable que haya un número considerable de enfermos que no han logrado identificar el nombre de su malestar y luchan por mantener una vida plena o, simplemente, por sobrevivir. El Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica tiene una larga historia de invisibilidad, basada tanto en su complejidad como en prejuicios médicos y sociales. Investigadores y pacientes alrededor del mundo sabemos que hay esperanza en el horizonte para esta y otras enfermedades neuroinmunes. Qué tan pronto llegaremos a entender estas enfermedades depende de la visibilidad y del apoyo que logremos reunir.

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Un médico honesto nos habla sobre el tratamiento del síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) y la fibromialgia (FM)

Ari Whitten es un naturópata de Scottsdale, Arizona, que dirige  el  sitio web Energy Blueprint . Ha realizado una increíble cantidad de podcasts con profesionales de la salud alternativos. Si está interesado en la salud alternativa, su sitio web es un buen recurso. Encuentro que Whitten hace buenas preguntas.

Su entrevista del 28 de mayo con JE Williams, ” Virus comunes que pueden desencadenar la fatiga crónica (CFS) / Encefalomielitis miálgica  │ El mejor enfoque de tratamiento de la infección viral “, fue fascinante simplemente porque este Williams es tan condenadamente honesto. Williams es doctora en medicina oriental y autora del libro de 2002,  Inmunidad viral: un plan de 10 pasos para mejorar su inmunidad contra las enfermedades virales mediante medicamentos naturales , que ha estado tratando pacientes con EM / SFC / FM durante décadas. (También realizó trabajo de campo en algunos lugares realmente exóticos. Williams ahora está parcialmente retirado).

Williams comienza diciendo que cuando vio por primera vez a pacientes con síndrome de fatiga crónica / fibromialgia, él (en su mayoría) los creyó, pero en realidad él no podía relacionarse.

Creo que estos, la mayoría de ellos, tenían un problema real. Ya había estado trabajando con esto por aproximadamente 10 o 12 años. Algunos de ellos mejoraron, por lo que la depresión o la desregulación de los neurotransmisores formaron parte de eso, pero la mayoría no lo hicieron. Todavía no estaba seguro. Yo era hombre, los pacientes con SFC eran en su mayoría mujeres. No me relacioné. Podría tratar, podría examinar … No estaba seguro, real o no, y cómo podrían estar tan cansados, cómo podrían ser tan débiles, las cosas de las que se quejan. No era solo cansancio como tomar una siesta y recuperarse de ella. Ellos también fueron débiles. Débil significado dificultad para recoger cosas o levantar o pasar la aspiradora y cansarse de pasar la aspiradora.

Luego, en un viaje al Amazonas, Williams se enfermó, realmente enfermo. Se puso tan enfermo que cuando llegó a casa, estaba tan débil que apenas podía moverse, y ENTONCES pudo relacionarse.

Estaba tan débil que no podía sostener un lápiz. Literalmente se me iba de la mano así. Estaría en mi escritorio así, y vería el lápiz irse así, caer en mi escritorio. Estaba débil y cansado. No pude lavar a mi perro Estaría en cama por el resto de la tarde. Dios mío, así es como se sienten las personas con fatiga crónica.

Le tomó años usar terapias naturales para recuperarse en su mayoría, pero en su mayoría lo recuperó. Todavía tiene que mantener el ritmo, pero puede hacer ejercicio. Desde entonces, Williams ha tratado a miles de pacientes y ha centrado mucha atención en el tratamiento de patógenos tanto con drogas como de forma natural.

Su perfil de síntomas de un paciente ME / CFS / FM viralmente reactivado es bastante general: alguien con fiebre o fiebre baja, sensibilidades o alergias, fatiga constante, generalmente no dolor de garganta, problemas gastrointestinales, microbioma intestinal de baja diversidad, no ayudado mucho por los probióticos, pero a veces ayudado por los prebióticos.

Después de que Ari le preguntó qué tan útil es la terapia antiviral, Williams dio una respuesta devastadoramente honesta. Este médico que ha dedicado su carrera a ayudar a este grupo de pacientes aún considera que esta enfermedad es “muy difícil de tratar”.

Bueno, Ari, esa es la parte difícil. Si funcionó tan bien, tendríamos menos personas enfermas. Lo que tienes en estos casos son síntomas ambiguos que, por lo general, no conducen a un diagnóstico clásico de la enfermedad, ¿verdad? … Entonces comenzamos desde allí, lo que hace que sea muy difícil de tratar desde mi experiencia.

ME / CFS, dice, es realmente muy resistente a la terapia. ¡Imagínate! Bueno, eso lo sabemos, pero tener un médico que afirme que es increíblemente refrescante. El objetivo de Williams no es hacer que la gente se sienta bien, a veces lo hace, sino que, en general, para obtener algún beneficio para sus pacientes.

La otra característica clásica de ME / fatiga crónica es que es resistente a la terapia. Tienes síntomas ambiguos por un lado; tienes resistencia a la terapia por otro lado. Lo que quiero hacer es traer algo de sentido a un camino para poder obtener algún beneficio para ese paciente. Ese es mi modelo … Ojalá pudiera decir (funciona bien) en muchos casos, pero puedo decir que funciona bien en algunos y algunos pacientes responden muy bien.

En un instante, Williams resalta el dilema que enfrentan muchos pacientes. ¿Podrían ser ellos? El problema es que determinar si son uno no va a ser barato. La larga lista de enfoques tradicionales y alternativos que utiliza este médico funcional es amplia y variada, claramente ha hecho su tarea, y va a costar un centavo. Incluso con eso, el éxito no está asegurado. Sospecho que pocas personas pueden permitirse un enfoque tan integral de su enfermedad.

Cerca del final del podcast o artículo, descubrirá un caso típicamente complicado de ME / CFS que tenía lo que Williams llamó un resultado “razonable”. Tomó tiempo, prueba y error (Williams llamó a su caso una “línea recta curva”) y nunca se recuperó, pero estaba un 60% mejor, un buen resultado en ME / CFS / FM.

• Escuche el podcast o lea la  entrevista de Ari Whitten / JE Williams aquí.
• Vea otros  podcasts de Ari Whitten .
• Visita  el sitio web de JE Williams  y sus blogs interesantes  .

Una gran pregunta que enfrentan muchos pacientes con EM / SFC / FM es cuánto gastar en tratamientos potenciales. Sin medicamentos aprobados por la FDA y una cantidad limitada de medicamentos recetados (que tienen sus propios copagos) disponibles, la lista de opciones de tratamiento es bastante pequeña, hasta que ingrese a una oficina de profesionales de salud / medicina funcional alternativa.

Allí, uno se encuentra a menudo con una gran cantidad de pruebas y tratamientos posibles, todos los cuales deben pagarse de su propio bolsillo. Debido a que los expertos son raros, los costos de viaje también pueden entrar en juego. Debido a que ME / CFS / FM son trastornos complejos, puede llevar tiempo (y más dinero) que el profesional maneje su caso. El punto es que salir del modelo de la medicina tradicional siempre es costoso, a veces muy caro.

Algunas personas tienen una decisión fácil: simplemente no tienen el dinero. Otros se encuentran en una buena forma financiera que los costos médicos no son un problema real. Muchos otros, sin embargo, se enfrentan con algunas decisiones desgarradoras. ¿Deberían arriesgar sus recursos financieros con la esperanza de mejorar (y volver a trabajar) o deberían renunciar a su búsqueda de salud y proteger sus finanzas?

Esta encuesta surgió de esas preguntas. Cabe señalar que esta no es una encuesta científica. Para lograrlo, deberíamos incluir una muestra representativa de pacientes de médicos alternativos de salud / funcionales. Además, tendríamos que identificar a nuestros practicantes. Nuestra muestra no es representativa en absoluto: no incluye a muchas personas para quienes estos tratamientos funcionaron muy bien y quienes continuaron con sus vidas, e incluyen todo tipo de profesionales. En resumen, realmente no hay forma de saber cómo te va con un profesional en particular de esta encuesta.

Encuesta de Efectividad de Profesionales de Medicina Alternativa de Salud / Funcional

A los fines de esta encuesta, defino médicos alternativos de salud / medicina funcional como médicos o profesionales (por ejemplo, naturópatas, osteópatas, médicos de medicina oriental, etc.) para quienes los tratamientos de salud alternativos constituyen una parte sustancial de su régimen de tratamiento, y proporcionar a sus clientes una amplia variedad de posibilidades de tratamiento de salud alternativo.

Algunas personas han visto muchos practicantes de salud alternativos. Esta encuesta pregunta acerca de su experiencia con un profesional: el que más lo ayudó. Al final, también pregunta cuánto dinero de su bolsillo ha dedicado a la salud y cuántos de estos profesionales ha visto en su búsqueda de bienestar.

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16 Cosas que debes dejar de hacer , si padece de fibromialgia Especialmente apropiados para los que sufren de fibromialgia , síndrome de fatiga crónica y otras enfermedades debilitantes

Esta historia se basa en un artículo que leí llamado ” 30 cosas que dejar de hacer a ti mismo.” Mientras lo leía, no podía evitar pensar cuán cierto que muchos de ellos son y que algunos queridos son especialmente apropiados para los de nosotros que sufren defibromialgia , síndrome de fatiga crónica y otras enfermedades debilitantes. Aquí hay 16 cosas que creo que aquellos de nosotros con fibromialgia que dejar de realizar:

1. Dejar de poner sus propias necesidades en un segundo plano.  Si tiene cualquier tipo de condición debilitante crónica, es necesario poner en primer lugar a sus propias necesidades. Incluso si usted es la persona más sana del planeta, no se debe dejar que sus necesidades van a la parte de atrás de la línea. Dado que la fibromialgia es más común entre las mujeres, esto es especialmente cierto ya que parece que se les diga que sus necesidades deben ir en último lugar después de que sus esposo, hijos, iglesia, trabajos, esfuerzos voluntarios y cualquier otra cosa que pudiera venir antes de las propias mujeres. Es de extrañar que nos damos ningún momento a todos; por desgracia, muchos de nosotros no lo hacen.

2. Detener pasar tiempo con las personas equivocadas. Si alguien está añadiendo estrés a su vida, que el estrés causa una enfermedad. Eliminar el estrés mediante la eliminación de esa persona. Puede no ser capaz de eliminarlos por completo, pero se puede elegir para evitarlos cuando sea posible.

3. rencores por tenencia de parada. Guardar rencor es un estrés innecesario. Nos hace para crear pensamientos negativos acerca de una persona y centrarse sólo en los pensamientos negativos cuando deberíamos estar tratando de encontrar maneras de enfocar en cosas más positivas. Suelta el resentimiento. Usted todavía piensa en la persona de vez en cuando, pero cuando lo hace, simplemente encogerse de hombros y reemplazarlo con un pensamiento de alguien que te importa que te haga sonreír.

4. Deja de tratar de ser todo para todos. La capacidad de decir no es muy subestimada. Con demasiada frecuencia, aquellos de nosotros con fibromialgia son incapaces de decir que no, sintiéndose culpables cuando no podemos o no decir que sí. No podemos ser todo para todos – que ni siquiera podemos ser todo para nosotros mismos, y no tiene que ser.

5. Dejar de mentir a ti mismo. Usted no se siente muy bien, y alguien le pregunta cómo estás. Usted contesta con, “Estoy bien”, pero no es la verdad. No es la verdad cuando dice que a ellos, y ciertamente no es la verdad cuando se dice a sí mismo.

6. Deje de perder el tiempo explicando a los demás. Si no puede hacer algo, que sea sencillo  –  sólo decir que no y seguir adelante. No trate de explicar por qué no puede hacerlo porque no podría estar escuchando de todos modos.

7. Deja de tratar de aferrarse al pasado. Mientras que usted puede ser capaz de encontrar maneras de mejorar sus síntomas, es probable que no fuera el 100 por ciento de nuevo. Siempre habrá límites. Deja de tratar de recuperar los niveles de la vida que tenía antes de su enfermedad y se dan cuenta de eso fue entonces y esto es ahora. Concéntrese en lo que puede hacer en lugar de lo que solía ser capaz de hacer.

8. Dejar de reprender a sí mismo por los errores del pasado. La culpa y la culpa son nuestros constantes amigos. Deja de castigarte por lo que has hecho en el pasado (o cosas que desearía haber hecho pero no lo hizo). Está en el pasado, se deja ir y seguir adelante. Una vez más, se centran en lo que puede hacer en el futuro.

9. Deja de ser celoso de los demás. Es tan fácil ser celoso de lo que otros tienen o lo que otros pueden hacer. Poco nos damos cuenta de que tienen limitaciones, también. Nadie ve la verdadera vida de otro, sus capacidades o discapacidades y sus límites. No juzgar su vida en base a la “Jones”, real o imaginario. Concéntrese en lo que tiene que es maravillosa.

10. Deja de quejarte y sentir lástima por ti mismo. Está bien para lanzar un partido de la compasión de vez en cuando, pero creo que no debe durar más de cinco minutos, y nunca debe invitar a amigos. Se centran en los aspectos positivos de la vida – hay muchos.

11. Detener con vistas a la belleza de los pequeños momentos. ¿Cuántas veces hemos oído que hay que parar y oler las rosas? En realidad, no apreciar esas pequeñas cosas hasta que no se puede hacer nunca más. Por lo tanto, tómese unos minutos cada día y realmente pensar en las pequeñas cosas que pudieron disfrutar. Anotarlas para que pueda mirar hacia atrás en ellos más tarde cuando se está contemplando que partido de la compasión.

12. Deja de tratar de hacer las cosas perfectas. Que ya son. OK, tal vez no son perfectos, y tal vez incluso pueden ser mejores de lo que son ahora. Pero el punto es que es necesario centrarse en la realidad en lugar de la perfección. Tome pequeños pasos para mejorar las cosas y estar más cerca de la idea de lo que quiere que sea su vida similares, sin preocuparse constantemente por qué tan lejos de ser perfecto todavía está.

13. Deja de actuar como si todo está bien si no lo es. Si todo es no OK, está bien decir la verdad. Cuando un verdadero amigo o alguien que realmente se preocupa por usted pregunta cómo eres, ser honesto. Dejar de contestar con “Estoy bien” si no está.

14. Deje de preocuparse tanto. Uno se siente como que está fuera de control de la vida, y tal vez lo es. Así que no se preocupe por ello. Dejar que la vida sea lo que va a ser. Controlar las cosas que puede controlar y dejar que el resto pasa. Preocupación constante sólo hará que se sienta peor.

15. dejar de centrarse en lo que no quiere que suceda. Usted no quiere despertar mañana en una llamarada, así que es lo único que piensas y terminas mantener a sí mismo de dormir, lo que resulta en el despertar en una llamarada. ¿ Suena familiar? Bueno, detenerlo. En lugar de pensar “yo no quiero …” pienso “quiero ….” Focus on resto de la buena noche de que sabe que va a conseguir y lo bien que se sentirá mañana porque se tomaron las decisiones correctas acerca de las cosas que están bajo su control .

16. Deja de ser desagradecido. Se agradecido cada minuto de cada día. Hay algo maravilloso para estar agradecido. Decir “gracias” por las cosas pequeñas y en serio. En vez de conseguir molesto de que alguien hizo algo que se pretende hacer, ya que te hace sentir “inútil” o como ellos pensaban que no estaban haciendo su parte, sea agradecido que sólo te liberados para hacer otra cosa que quería hacer.

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FIBROMIALGIA vs SÍNDROME DE FATIGA CRONICA, en imágenes

Imágenes obtenidas de varias fuentes

5 plantas medicinales contra la fatiga crónica

Si padeces fatiga crónica es muy importante que apartes los malos hábitos de tu vida y comiences a incluir algunos cuidados que te permitan llenarte de energía.

¿Cansancio, sueño no reparador y problemas para la concentración? ¡Cuidado, podrías estar padeciendo del síndrome de fatiga crónica! Las actividades diarias conllevan a un estilo de vida ajetreado marcado por el estrés y esto podría interferir con tu bienestar.

El estrés es el cansancio mental originado por la exigencia de rendimiento muy superior al normal. Esta desencadena una serie de síntomas que disminuyen tu bienestar. El síndrome de fatiga crónica es un trastorno de larga duración dado por el dolor en los músculos del cuerpo, el cansancio y la dificultad para dormir. Estos síntomas no mejoran con el descanso.

Todos estos síntomas interfieren con el estilo de vida normal y saludable de una persona. Dificultan la realización de labores diarias y sencillas. Además, esto podría derivar en otras enfermedades debido a que la falta de descanso baja las defensas del cuerpo.

Muchas sociedades científicas consideran a este síndrome como un problema de salud pública por ser una de las causas de enfermedades cardiovasculares, renales y psicológicas.

Saber que padeces de fatiga crónica es un reto, pues el diagnóstico no es sencillo debido a los múltiples factores que pueden causarla. El médico debe hacer un historial de salud que incluya tu condición actual familiar, personal y laboral, así como la frecuencia de aparición de los síntomas y si estos interfieren en tu calidad de vida.

Una vez descartadas otras enfermedades como anemia o infecciones, a través de exámenes de laboratorios completos, se procede a ofrecerle al paciente múltiples alternativas de tratamiento. Como siempre, la naturaleza siempre ofrece opciones para tratar enfermedades y la fatiga crónica no es la excepción.

Toma nota de estas 5 plantas medicinales contra la fatiga crónica.

1. Ginseng siberiana

La planta de ginseng siberiana ayuda a restablecer la energía. Se considera una gran herramienta para mejorar la capacidad física, la fuerza muscular y la resistencia. Por ello es tan popular en países como China y Rusia.

Su uso en bebidas energizantes demuestra sus beneficios contra el estrés. Aumenta la energía y vitalidad, y también fortalece el sistema inmunitario.

2. Hierba de San Juan

Combatir el insomnio y la depresión causada por este es otro pilar fundamental en el tratamiento. Se aconseja el uso de hierba de San Juan para el alivio de estos síntomas.

Esta es una planta medicinal de flor amarilla con propiedades antidepresivas. Su uso es beneficioso como tratamiento para la ansiedad, déficit de atención y trastornos afectivos. También es eficaz para calmar los nervios y dolores musculares.

3. Esquizandra

La esquizandra es una planta que estimula al sistema nervioso central promoviendo una respuesta positiva ante el estrés, mejorando la claridad mental y rapidez de los reflejos. Esta planta se utiliza como parte de la medicina natural para el tratamiento del estrés en países como Rusia, China, Japón y Corea.

Sus efectos son beneficiosos como tónico del riñón y antidepresivo, ya que estimula un mejor rendimiento físico en nuestras actividades diarias.  Además, se ha encontrado un gran efecto antioxidante al optimizar las funciones hepáticas y fortalecer el sistema inmunitario.

4. Ginkgo biloba

La falta de concentración y memoria son otros problemas bastante comunes en los pacientes con síndrome de fatiga crónica. Combatirlos con Ginkgo biloba es una opción natural y bastante efectiva para restablecer la capacidad mental.

Esta planta medicinal, usada frecuentemente en la medicina china, ayuda a mejorar la circulación cerebral. Establece mayores conexiones neuronales y ayuda a combatir la amnesia y los problemas de envejecimiento cerebral.

Por sus beneficios es usada frecuentemente como tratamiento coadyuvante en enfermedades como alzhéimer, demencia senil y párkinson.

5.Regaliz

El regaliz, por su parte, constituye otra alternativa natural. Es una herbácea usada en Europa y Asia tropical como condimento e ingrediente de golosinas y confites.

Su agradable olor y su característico sabor dulce permiten su fácil ingesta en comprimidos o infusión para contrarrestar el agotamiento adrenal por la sobreproducción de hormonas estresantes. Levanta el ánimo y ayuda a combatir la depresión disminuyendo los síntomas de ansiedad y depresión.

En la actualidad, no existe una cura definitiva para el síndrome de fatiga crónica. El alivio de los síntomas dependerá del trabajo en conjunto con tu médico. Asimismo, afianzar estilos de vida más saludables como el ejercicio, los buenos hábitos del sueño y la disminución de las actividades estresantes ayuda a llevar una rutina diaria positiva y relajada.

Un tratamiento óptimo se basa en el apoyo familiar y el autocuidado. Corrige los malos hábitos y mantén un estilo de vida más armonioso contigo mismo y con tu entorno.

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GRADOS DE FATIGA EN EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.

El SFC es una enfermedad grave e invalidante que muestra una multiplicidad de síntomas que, según cada paciente, pueden manifestarse en más o menos cantidad, y mayor o menor intensidad (para más información ver los posts: “Porcentaje de población afectada por SFC y FM en España”, “Diferencias entre astenia, fatiga crónica y síndrome de Fatiga Crónica”, “Bibliografía sobre SFC, SQM y FM “, “El Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia, en pocas palabras”, entre otros).

Sin embargo la fatiga crónica (fatiga persistente que no cede con el reposo) es el síntoma perenne y mas intenso a todos los enfermos. De ahí que a esta enfermedad se le denomine por su síntoma más característico (Síndrome de Fatiga Crónica), una acepción que no gusta al enfermo, y que es muy cuestionada en general, pues este nombre hace que, además de ser una enfermedad poco conocida, la gente piense que es “poco importante” y no lo que es: una patología seria y grave, de carácter multisistémico (ver más en el post: “El Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia en pocas palabras”)

Tras años de experiencia con enfermos de SFC, el doctor Joaquim Fernández-Solà, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clinic de Barcelona (sistema público), ofreció una valoración de la fatiga en cuatro niveles, según el grado de repercusión en la calidad de vida y actividades cotidianas del enfermo.

Esta tabla es actualmente el referente para medir el nivel de severidad de la fatiga en el SFC.

GRADO 1 DE FATIGA (LEVE): permite al enfermo llevar una vida prácticamente normal, que no lo limita para las actividades laborales ni las de ocio.
* la fatiga (o sea, “el malestar o fatiga post-esfuerzo superior a 24 horas”) aparece cuando se requiere hacer un ejercicio o actividad que se sale de lo normal.
* puede hacerse más evidente si hay procesos que coexistan con ella (por ej., una enfermedad infecciosa intercurrente), o alguna circunstancia que altere el ritmo normal vital (por ej., no dormir bien durante una temporada seguida).

En general, la afectación sobre las actividades de la vida cotidiana es inferior al 20%, y el entorno del enfermo no nota esta sintomatología fácilmente.

GRADO 2 DE FATIGA (MEDIO): supone ya una interferencia más importante y más constante en la situación vital del enfermo.

* le cuesta realizar su actividad laboral.
* a veces no puede acabar algunas tareas que había iniciado, o fracasa en algunos objetivos prefijados (por ej.: estudios o cursos de actualización).
* puede requerir bajas laborales episódicas.
* esta situación empeora aún más cuando coinciden enfermedades o situaciones concurrentes (infecciones, cambios de estado de ánimo, cambios estacionales).

En general limita las actividades de la vida cotidiana entre un 30-50%, y es detectado por el entorno del enfermo, que aprecia un cambio sustancial del paciente con respecto a la situación previa a la enfermedad

GRADO 3 DE FATIGA (SEVERO): supone una importante y marcada repercusión sobre las actividades de la vida cotidiana. Invalida al enfermo para cualquier actividad que suponga cierto esfuerzo continuado

* el enfermo no puede trabajar.
* sólo puede hacer mínimas actividades de leve intensidad y transitoriamente.
* afecta a todos los ámbitos vitales (trabajo, ocio, vida sexual).
* suele mantenerse de manera constante, con agudizaciones durante las enfermedades concurrentes

Afecta en más de un 50%.

GRADO 4 DE FATIGA (EXACERBACIONES): es una situación de agudización transitoria hasta el punto de que el paciente no puede moverse de la cama y precisa ayuda para las actividades básicas. No suele durar más de diez días.

Fuente: Dr Fernández Solá J. (coord)
Sobrevivir al cansancio , una aporximación a la situación de fatiga crónica. Barcelona 

https://privatemedical247.com

Síndrome de Fatiga Crónica: Enseñanzas para vivir mejor con una enfermedad crónica

Trabajadora social clínica ofrece consejos que ayudan a encarar con positivismo los síntomas y efectos dolorosos de algunos males. Por: Patricia Prieto

Vivir con una enfermedad crónica es todo un desafio, debido a que muy a menudo quienes la padecen experimentan fuerte sufrimiento físico que minimiza su calidad de vida y bienestar.

“Es difícil manejar las numerosas demandas que las enfermedades crónicas nos imponen y los pacientes no siempre saben cómo manejar su enfermedad o no tienen la fortaleza para abordarla. Además, sin la combinación correcta de apoyo, información y acceso a una buena atención médica, los pacientes pueden enfermarse más fácilmente”, dice con mucha convicción la trabajadora social clínica Joanna Charnas, vinculada al Departamento de Salud Mental del Centro Médico Naval de San Diego, California.

Charnas conoce muy bien lo que es vivir con una enfermedad crónica y tener que encarar el dolor de la mejor manera día tras día. Su experiencia empezó a la edad de 19 años, cuando un día sin motivos ni razón se levantó con una debilidad física que durante 17 años fue todo un misterio médico hasta ser diagnosticada con el Síndrome de Fatiga Crónica (CFS), con la cual ha aprendido a vivir.

“Somos valientes y fuertes, incluso en nuestro peor día, simplemente al rehusarnos a darnos por vencidos y continuar nuestros esfuerzos para tener una buena vida”, apunta la autora del libro “Living Well with Chronic Illness” (‘Vivir bien con una enfermedad crónica’), que recientemente publicó un segundo bajo el título de “100 Tips and Tools for Managing Chronic Illness” (‘100 consejos y herramientas para manejar una enfermedad crónica’).

En su nueva publicación, Charnas comparte experiencias personales que proporcionan orientación, consejos y técnicas efectivas que pueden ayudar al bienestar de cualquier persona que padezca una enfermedad incurable.

Consejos y herramientas

Tras lo que ha vivido y experimentado como una paciente de CFS, Joanna Charnas ofrece los siguientes tips que, a nivel personal, le han servido para vivir con optimismo y  lograr una mejor calidad de vida.

1. Cuidar la salud mental

Las personas que viven con enfermedades crónicas experimentan una amplia gama de sentimientos que les generan un dolor emocional profundo. Es importante que los pacientes aprendan cómo abordar y manejar estas emociones dolorosas y no ignorarlas ni suprimirlas, ya que esto es peor.  Y para ello, Charnas  dice que “algunas personas pueda que encuentren útil el buscar el servicio de un psicoterapeuta que les ayude a abordar sus sentimientos dolorosos”.

2. Mantener una actitud positiva

La actitud con la que se encara una enfermedad afecta todos los aspectos de ésta.

“Si los pacientes están atrapados en la negatividad, les aconsejo que trabajen duro para desarrollar una actitud neutral o positiva, incluso cuando se enfrentan al dolor y sufrimiento. Esto es un objetivo alcanzable, pero requiere compromiso y determinación”, dice la trabajadora social clínica.

El enfocarse siempre en las cosas y los pensamientos positivos es una de las técnicas para desarrollar una actitud positiva hacia la vida y los efectos dolorosos de una enfermedad crónica.

3. Sentirse bien con la apariencia

Es importante para los pacientes de una enfermedad crónica “encontrar maneras de sentirse bien con su apariencia y capacidades físicas, incluso cuando enfrentan pérdidas y limitaciones”.

4. Informarse muy bien sobre la enfermedad

Es vital educarse sobre la enfermedad a partir del momento que se recibe el diagnóstico. “El conocimiento sobre nuestra enfermedad fortalece y nos hace consumidores confiables de la atención médica”, dice Charnas.

5. Buscar la mejor atención médica

“Encontrar la mejor atención médica es una de las áreas en nuestras vidas en la que necesitamos enfocar nuestra energía, incluso si es escasa. Nuestra calidad de vida depende de eso”, acentúa la trabajadora social clínica.

6. Establecer prioridades

El saber cómo establecer prioridades es importante cuando se vive con una enfermedad, debido a que ayuda a “crear un equilibrio entre las responsabilidades satisfactorias y el autocuidado, algo que mejora el bienestar y respalda el funcionamiento óptimo”.

7. Buscar métodos alternativos que ayuden a controlar el dolor

El acudir a la práctica del yoga, la meditación y el mindfulness, así como encontrar el servicio de un buen acupunturista, son recursos muy útiles para obtener una mejor calidad de vida cuando se sufre de una enfermedad crónica.  Esto obedece, dice Charnas, a que se “crea un equilibrio con los tratamientos médicos con los que debemos comprometernos” para lograr el control de la enfermedad y un mejor  bienestar.

8. Nunca dejar de divertirse

“Nunca hay que olvidarse de divertirse. Disfrutar de los pequeños placeres de la vida sigue siendo posible e incrementa la calidad de vida, especialmente cuando se padece de una enfermedad crónica”, resalta la trabajadora social clínica.

https://laopinion.com

Testimonio: «No me ganarás nunca, síndrome de fatiga crónica»

Una disertación destapa el alto índice de tendencia en el suicidio, la depresión y la desesperanza de los pacientes con síndrome de fatiga crónica. Clara Valverde es paciente y preside sobre la Liga de Enfermos. Casi incapaz de moverse. Foto Joan Cortadellas

No me ganarás, Síndrome de Fatiga Crónica (encefaliomelis miálgica).

Sí, me has destrozado. He tenido que abandonar todas mis pasiones, rutinas, empezando por mi profesión, la docencia en un instituto. Pero… no has elegido bien del todo. Creo que en otro cuerpo podrías haber sido más dañina todavía si cabe, a nivel psicológico, y que, por tanto, has fracasado en ese cometido. Dado que tenemos que convivir, y que has venido a casa para quedarte, te estoy conociendo a fondo, estudiándote hasta en lo más mínimo, para no provocar tus brotes de desaforada agresividad que tanto perjudican a mi físico. Aunque, recuerda, ¡¡¡solo tienes mi cuerpo!!!

Sé bastante de ti, y nada de lo que sé lo aprendí gracias a los libros, ni a la ciencia, ni a los doctores, ni a internet, ni a ninguna otra cosa. Nunca, nunca, he buscado información tuya, porque solo el propio paciente, dada la gran variedad de variantes que muestran estas enfermedades  llamadas de sensibilidad central, y del gran desconocimiento que sobre ellas hay a todos los niveles, puede conocerte a partir de los años de convivencia.

La propia experiencia contigo, a lo largo de los años (ocho ya), es el aprendizaje más productivo que he podido tener. He estado siempre muy atento a las reacciones que provocaba en ti mi cotidianidad desde el día que me convencí y me dije: “Miguel, duro con esto y tira pa’lante porque nadie sabe nada y no va a haber hospital ni persona que te vaya a curar. Como mucho encontrarás quien empatice contigo”.Y así ha sido. Así que, a partir de tus respuestas, he ido acomodando mi vida.

Los inicios fueron desconcertantes, porque como no sabía nada de ti, me dabas unos palos imprevistos y desesperantes, muy desesperantes, hasta extremos infinitos, en lo físico y en lo moral. Me apartaste de muchos de mis entretenimientos favoritos. Renuncié a cosas que me acompañaron siempre, la lectura, jugar a tenis, tocar el piano, rutas en bicicleta, conciertos de rock… Posteriormente ha habido otras renuncias, como conducir, salir a ningún sitio más allá de al médico… Pero no, no has doblegado mi voluntad de seguir, de afrontar, de adaptarme a ti.

Ahora te obcecas en retenerme en la cama unas 20 horas cada día. Pero sigues sin tener el control de mi mente. Las fiebres, las disneas horribles, los mareos, los temblores, los vómitos frecuentes, las disfunciones continuas a muchos niveles en mi cuerpo, los dolores… Sí, me has arruinado la vida. Me has apartado de las grandes ilusiones. Pero ahora tengo pequeñitas, y las valoro como grandes.

¿Qué te agradezco? Ahora valoro la cotidianidad que disfrutaba antaño y que, paradójicamente, en su momento no disfruté. La disfruto ahora desde el recuerdo. Pero sobretodo te agradezco haberme dotado de una paciencia de la que carecía, de apartarme (aunque nunca estuve demasiado cerca) del debate, la discusión, la prevalencia de mis ideas por encima de las de mi contertulio.

Con el SFC o eres paciente y resignado o te tiras por el balcón. La paciencia, y ligada a ella, la tolerancia y el razonamiento desde la serenidad, me ha permitido acercarme a escuchar las razones del otro e intentar entenderlas, y aprender y a enriquecerme de ese aprendizaje y de alegrarme internamente de todo ello.  Elijo, pues, acabar esta misiva diciéndote esto positivo, que sé es lo que más te fastidia. Tu virulencia y tu maldad me siguen haciendo fuerte.

Los enfermos de SFC no somos visibles, no tenemos fuerza física para manifestarnos, pero existimos y sufrimos aislados y amargamente nuestra agresiva enfermedad.