EXPOSICIÓN VIRTUAL SOBRE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA

HEMOS ENCONTRADO ESTA CONVOCATORIA EN INTERNET Y CREEMOS INTERESANTE DARLE DIFUSIÓN, PUES TODOS LOS QUE PADECEMOS ESTAS ENFERMEDADES ESTAMOS INCLUIDOS EN LA MISMA.

La Fibromialgia (FM) y la Encefalomielitis Miálgica (EM, antes llamada Síndrome de Fatiga Crónica) son enfermedades reconocidas en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud

26 años después de ser reconocidas como enfermedades por la OMS, siguen siendo las grandes desconocidas de la sociedad y los profesionales que deben diagnosticarla, pese a que afecta entre un 3% y un 6% de la población mundial. Por otro lado, el Síndrome Químico Múltiple (SQM) ni siquiera está considerado más allá de un tipo de alergia grave, a nivel internacional. En el caso de la Electrohipersensibilidad o Hipersensibilidad Electromagnética (EHS), su estado de reconocimiento es incluso peor.

• Sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan casi a TRES MILLONES de personas,
• cada vez se desarrolla más comorbilidad o coexistencia de varias de ellas en un mismo paciente,
• se amplía cada vez más el abanico de edades de personas a quienes afectan,

Sin embargo, se mantiene aproximadamente en todas ellas la prevalencia en mujeres, que en Fibromialgia ronda aproximadamente el 85% de la población afectada, disminuyendo algo este porcentaje cuando abordamos el resto de los síndromes. Tienen mayor incidencia en mujeres de, aunque en los últimos tiempos, se vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en menores.

Su sintomatología tiene patrones comunes a saber: dolor muscular generalizado, fatiga, dolores de cabeza, dificultad para conciliar el sueño, y problemas de agilidad mental, entre otros, siendo su principal diferencia la causa o causas que parecen originar estas patologías, y por ello no se pueden englobar bajo la luz de una misma denominación ni con los mismos criterios de tratamiento. En el plano de la realidad, lo único que tienen en común es su perfil crónico, gradualmente invalidante, la ausencia de tratamientos y cura. En definitiva, todas ellas dificultan y limitan las actividades de la vida diaria de quienes la padecen.

Todas estas enfermedades están contempladas en los casos de los artículos 431 y 492 de nuestra Constitución, pero la realidad vivida por los afectados y afectadas de estas enfermedades es totalmente diferente a como pueden percibirla los altos cargos y las personas no aquejadas por esas dolencias.

En este punto, es necesario reconocer el fundamental papel que juegan, en toda España, las asociaciones de enfermos y sus familias en la defensa de los derechos de las personas afectadas por estos cuatro síndromes autoinmunes, promoviendo su visibilización y trasladando a la sociedad y a las instituciones las necesidades de este colectivo, planteando que se hace indispensable avanzar en el ámbito de la investigación científica para lograr la detección precoz insistiendo en la formación de los profesionales sanitarios.

Teniendo en cuenta que la FM ya fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en el año 1992, muchos médicos, en contra de lo dictaminado, insisten en que se trata de una neurastenia (trastorno psiquiátrico), como habían sido catalogadas antes del CIE-9.

Más adelante, el 1 de enero de 2009, la Comisaria de la Dirección General de Sanidad y Consumo de la Unión Europea, Dña. AndreoulaVassilou  el 1 de enero del 2009, respondía a varios eurodiputados, que no había “razón para rechazar el tratamiento en ningún Estado Miembro, aduciendo la supuesta inexistencia del trastorno como ocurría anteriormente, pues es una enfermedad neurodegenerativa de desarrollo neurológico y cerebral y no psiquiátrico».

El Día Mundial de la Fibromialgia de 2017, la Agencia Europa Press publica un comunicado de salud online sobre las nuevas evidencias biológicas (neuroendocrinas-inmunológicas) sobre la EM/SFC y SQM, apuntadas por los investigadores españoles de diferentes clínicas. Y se mencionan ciertos tratamientos.

Respecto a  EM/SFC, a partir del 1 de enero del 2016, según publica el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en su página web (solamente on line, sin versión en papel), está ya reconocido como Síndrome de Fatiga Postviral, Encefalomielitis Miálgica (que no la simple fatiga crónica no explicada, R. 53.82). Está incluido en el capítulo VI de Enfermedades del Sistema Nervioso, concretamente dentro de “Otros trastornos del Encéfalo”, en el subepígrafe G93.3.

Hay que añadir que las últimas investigaciones ya han aportado evidencias biológicas demostrativas de estas enfermedades. Si estas pruebas no se han podido llevar al ámbito clínico es por sus amplios costes, no por su falta de fiabilidad. Por lo tanto, queda ampliamente demostrado que estas enfermedades no son consecuencia de trastornos mentales.

Hoy en día se ha comprobado que la comorbilidad de estas patologías entre sí es cada vez más frecuente. Sin embargo, el mero hecho de disponer ya de un diagnóstico médico en una de ellas, dificulta de sobremanera cualquier petición de ser derivados a otros especialistas, cuando aparecen nuevos síntomas vinculados a otras patologías. Por ejemplo, el facultativo que trata a una enferma de FM que empieza a sentir dificultad para respirar por culpa del cloro del agua, va a tender a ignorar ese síntoma y lo va a achacar a la FM, antes que sospechar que pueda estar desarrollando SQM.

En cuanto a la EHS, tenemos referencias de ella, junto a la SQM, en la “Declaración científica internacional de Bruselas sobre EHS y SQM” (2015), tras el 5º Llamamiento del Congreso de París, el 18 de mayo de 2015, en la Real Academia de Medicina, Bruselas (Bélgica):

Por lo tanto, pedimos a todos los organismos nacionales e internacionales que sean conscientes de este crítico problema de salud  y que, con urgencia, ejerzan su responsabilidad, más concretamente, la OMS, de actualizar de sus consideraciones sobre EHS de 2005 y 2014 y que reconozca la EHS y la SQM como parte de la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS (CIE) como es ya el caso particular en Alemania y Japón, que clasifican la SQM bajo un código específico”

La EHS y la SQM deben estar representadas por los códigos particulares del CIE de la OMS con el fin de aumentar la conciencia de la comunidad médica, los gobiernos, los políticos y el público en general y así fomentar la investigación sobre la población que adquiere estos síndromes patológicos y capacitar a los médicos sobre las medidas de prevención y los tratamientos médicos eficaces.

No entendemos cómo muchos facultativos tratan a sus pacientes como si fueran enfermos con trastornos psicológicos, haciéndoles creer que se tratan de síntomas psicosomáticos y humillándolos con comentarios innecesarios, habiendo estudios científicos lo suficientemente claros que evidencian la identidad biológica y no psicológica de estas patologías. Nos parece que la gran mayoría de los pacientes están recibiendo un trato ofensivo y es ésta la mayor causa de que se genere en los afectados y afectadas problemas de depresión, sabiendo que son tratados de este modo por las únicas personas a las que pueden acudir para que les ayuden en nuestra enfermedad que, por ende, sabemos que es incurable.

Nos disgusta que, habiendo documentos oficiales elaborados por el Ministerio de Sanidad que recogen de forma tan explícita los protocolos de actuación con estos pacientes, muchos facultativos los desconozcan, siendo los propios afectados, la mayoría de veces a través de las Asociaciones, quien sean los que impriman y lleven estos documentos a sus médicos de atención primaria, urgencias y especialistas, para que sepan cómo actuar y qué medidas tomar en cada caso.

No comprendemos cómo la OMS no ha reconocido aún oficialmente la SQM y la EHS como patologías, habiendo evidencias científicas más que sobradas que corroboran su reconocimiento. Nos hace pensar que para ciertas instituciones públicas pesan más los intereses socioeconómicos que inciden directamente con las empresas más importantes de los sectores relacionados, que la salud de los ciudadanos y ciudadanas. Por tanto, nuestra petición en este punto sería también pedir al Gobierno español que presente en el Parlamento Europeo una petición formal, apoyando la Declaración de Bruselas de 2015, que ayude a regular esta situación de manera internacional, sabiendo que tal reconocimiento internacional redundaría en beneficio para todos los afectados y afectadas en España.

QUÉ ES FIBRO PROTESTA YA?

FIBRO PROTESTA YA, entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, e inscrita como Asociación Nacional, lucha desde su creación por la visibilidad de estas enfermedades multisistémicas y el reconocimiento de los derechos de los afectados de dichas patologías, mediante diferentes acciones.

FIBRO PROTESTA YA organiza una exposición virtual de retratos de enfermos neuro inmunes(FM, EM/SFC, SQM, EHS) para la primera semana de septiembre 2020.

BASES:

• Pueden participar todos los enfermos que lo deseen enviando un retrato en blanco y negro con los labios y las uñas azules con la expresión y posturan que deseen.
• Los detalles de uñas y labios tendrán que ser realizados virtualmente por el fotógrafo que haga el retrato.
• En la foto tendrá que figurar el logo de Fibro Protesta Ya, el nombre del enfermo, su lugar de residencia y claro el nombre del fotógrafo.
• Los participantes deberán adjuntar en el email que envíen que ceden su imagen para la exposición virtual y una posible exposición presencial en alguna casa de cultura o sala de exposición.
• Las fotos se enviarán a directivafibroprotestaya@gmail.com del 2 de junio al 2 de Agosto 2020.
• No se mantendrá correspondencia con los participantes

Quedamos a la espera de sus envíos.
Muchas gracias a tod@s.

FUENTE: https://www.nuevatribuna.es/

PETICIÓN DE COLABORACIÓN

DAMOS DIFUSIÓN A LA SIGUIENTE PETICIÓN:

Mi nombre es Lara López Martín y soy estudiante de último año del grado de Psicología (UCJC,Madrid), mi trabajo de fin de grado consiste en evaluar las diferentes estrategias de afrontamiento que tienen los pacientes con fibromialgia y su repercusión en el nivel de fatiga que perciben. El objetivo es conseguir señalar que Estrategias son más útiles o eficaces contra la fatiga ya que es uno de los síntomas más comunes y que más incapacidad genera en las personas, si consiguiéramos reducir esa sensación de fatiga a través de las estrategias de afrontamiento podríamos incrementar la calidad de vida de muchos pacientes con fibromialgia.

Para ello he diseñado un cuestionario que se completa cómodamente desde el móvil y el único requisito para participar en el estudio es tener un diagnóstico de fibromialgia.

Estoy intentando recoger datos de toda España y en la situación que estamos viviendo me sería de vital ayuda la difusión entre los integrantes de su asociación si lo consideran de su interés.

Para cualquier duda o cuestión no duden en escribirme, muchas gracias por su tiempo.

Un saludo.

LINK AL CUESTIONARIO: https://docs.google.com/forms/d/19IcbhV3lAYcTaHr_KhVQ5oql5RIgun1sY3BrDZOU49w/edit

Una guía para entender a la esposa o al marido con fibromialgia

¿Su pareja está lidiando con los dolores y dolores de la fibromialgia?

Estas estrategias pueden ayudar a que su relación prospere.

La fibromialgia, una enfermedad crónica caracterizada por dolor, fatiga, problemas de sueño e interrupciones cognitivas, afecta a las mujeres de manera desproporcionada más que a los hombres: alrededor del 80 por ciento de los pacientes con fibromialgia son mujeres. Y eso significa que muchos hombres necesitan educación sobre la enfermedad, junto con estrategias de supervivencia.

Jeffrey Gorelick, MD, un internista y profesor asistente clínico en el Colegio Médico de Wisconsin en Milwaukee, tiene una perspectiva interesante sobre este tema. No solo es un médico que se especializa en el tratamiento de la fibromialgia, sino que su esposa, Lisa, ha combatido los síntomas de la fibromialgia durante 29 años.

“No siempre es fácil, pero hemos trabajado duro para manejar la afección y tener una relación sólida a través de los años”, dice el Dr. Gorelick.

1. Comprende que es una enfermedad real. 
Uno de los mayores problemas con la fibromialgia es que muchas personas todavía no creen que exista. El hecho de no poder ver externamente que algo anda mal con su esposa o pareja puede hacer que la condición sea difícil de aceptar, dice Gorelick. “Es por eso que la confianza es tan importante. Para que la asociación funcione, tiene que haber confianza y confianza en los demás “.

2. Obtener educación. 
Una cosa que puede ayudarlo a comprender mejor los síntomas de la fibromialgia y la fibromialgia, sugiere Gorelick, es leer sobre la enfermedad para que sepa por lo que está pasando su pareja. “Afortunadamente, como especialista en la enfermedad, ya tenía esta parte cubierta”, dice, “pero la sugiero a muchos de mis pacientes”.

3. Encuentra un buen doctor. 
Los tratamientos con fibromialgia han mejorado mucho en los últimos años, y ahora hay varios medicamentos que se pueden recetar para los síntomas de la fibromialgia. Pero todavía hay algunos médicos que no creen que la enfermedad sea real. Teniendo esto en cuenta, una de las cosas más importantes que puede hacer, no solo por la salud de su cónyuge, sino también por su relación, es encontrar un médico que sea un colaborador voluntario para ayudarlo a encontrar soluciones reales para enfrentar la enfermedad. “No era el médico de mi esposa, pero hicimos todo lo posible para encontrar buenos especialistas que puedan ayudarla a controlar la afección”, dice Gorelick.

4. Sé flexible. 
Con la fibromialgia, los planes pueden cambiar, los eventos pueden cancelarse y, a veces, puede que te quedes confinado cuando tienes una tarea importante que hacer. Gorelick ha hecho frente a estas realidades al mantener sus planes flexibles e ir con la corriente tanto como sea posible. “Una cosa que es verdad acerca de la fibromialgia es que descubrirás quiénes son tus verdaderos amigos”, dice. “Sin embargo, nunca me preocupé por perder amigos por la fibromialgia. Para mí, si son nuestros verdaderos amigos, entenderán por lo que estamos pasando “.

5. Espera malos días. 
La depresión y los cambios de humor relacionados con un “mal día fibro” son comunes cuando su ser querido tiene fibromialgia. De nuevo, necesitas desarrollar una mentalidad que te permita aceptar que estos días vendrán. Tendrás días buenos también, así que la paciencia es la clave aquí. Ayude a su ser querido a lidiar con los días malos de cualquier manera que pueda.

6. Encuentra un sistema de apoyo. 
Incluso el esposo o compañero más comprensivo va a necesitar su propia red de apoyo de amigos o familiares que pueda actuar como una caja de resonancia para lo que está atravesando. “Soy afortunado porque tengo un grupo de amigos varones cercanos a los que puedo hablar abiertamente sobre los problemas que estoy enfrentando”, dice Gorelick. “Para otros, un grupo de apoyo más formal podría ser más útil”. Únete al grupo de apoyo “Vivir con fibromialgia y enfermedades crónicas”.

7. Sé independiente. 
También es muy importante tener sus propios intereses y actividades para que no siempre esté envuelto en el mundo de la fibromialgia. “Soy un ciclista y nadador extremadamente activo, y mi esposa me ha apoyado mucho al continuar estas actividades”, dice Gorelick. “Era nuestra esperanza poder hacer estas actividades juntas a medida que crecíamos, pero desafortunadamente ese no ha sido el caso”.

8. Sé paciente con la intimidad. 
La aversión al tacto y el bajo deseo sexual son dos síntomas comunes de la fibromialgia y, naturalmente, pueden ser frustrantes para la pareja de alguien con fibromialgia. Trabajen juntos para descubrir qué tipo de contacto se siente bien y qué duele: mantener la intimidad es vital para su relación siempre que sea posible, pero es posible que necesite ser paciente.

9. Comunícate. 
La clave para permanecer juntos como pareja es mantener abiertas las líneas de comunicación.

Anime a su pareja a que le haga saber cómo se siente, y también debe expresar sus sentimientos. Al hacerlo, tendrá muchas más posibilidades de mantener su relación saludable a pesar de los desafíos que puede presentar la fibromialgia.

Una guía femenina para ayudar a su cónyuge a comprender su dolor

Ayudar a su cónyuge a comprender sus necesidades contribuirá en gran medida a que su vida sea menos estresante. Después de haber estado enfermo durante los últimos dos años, sentí que no debería decirle constantemente cómo me siento realmente, que no necesitaba cargar con eso. Ya es suficientemente malo que él sufra porque tiene que hacer extra en la casa y porque no podemos hacer las cosas que nos gustaría. ¿Por qué debería él también tener que escuchar constantemente lo mal que me siento?

Este error fue corregido en mi primera reunión de grupo de apoyo (el mes pasado). El tema de esa noche en particular fue “cuidadores” y al final de la noche estaba llorando al darme cuenta de lo equivocado que había estado en la forma en que había tratado a la persona que me amaba lo suficiente como para cuidarme.

¿Cómo puedo esperar que él entienda a qué me refiero si no se lo digo?
A menos que esté acostado en una cama acurrucado en una pelota, no tiene idea de lo mal que me siento. La fatiga no es visible y tampoco lo es el dolor. Como dijo un marido, “no tienes un medidor de dolor en la frente”. A veces desearía haberlo hecho, sería más fácil que escuchar constantemente “¿Cómo te sientes hoy?”. La peor parte de esa pregunta es cómo nosotros, como sociedad, le hemos quitado su significado. Creemos que nadie realmente quiere saber cómo nos sentimos, por lo que tenemos las respuestas estándar “bien”, “está bien” y la verdad es que para la mayoría de las personas la pregunta es una formalidad y realmente no les importa. Me di cuenta de lo estúpida que era esa pregunta cuando la enfermera de la oficina de Drs me la pidió, ya que me llevaron a una sala de exámenes y yo respondí “ok”. Luego pensé en ello “¡Si estuviera bien, no estaría aquí!”. Y en cuanto a nuestros cónyuges,

El estudio sugiere que existe un fuerte vínculo entre la fibromialgia, los sentimientos de depresión y la fatiga. Proulx descubrió que las personas con fibromialgia estaban casi tres veces más deprimidas que sus cónyuges e informaron más enojo y problemas en el matrimonio, lo que indica que tenían más probabilidades de considerar el divorcio que sus cónyuges. Los cónyuges sanos informaron que era difícil ver a sus cónyuges experimentar dolor.

3 consejos para ayudar a su cónyuge a entender el 
paso 1:

Sea honesto con su pareja (o cuidador) acerca de cómo se siente realmente. Si siente dolor, grítelo a los tejados. Si te sientes fatigado y, literalmente, no sientes que podrías levantar un dedo, avísales. Hágales saber lo que deben hacer por usted y lo que quiere que ellos hagan por usted. Apesta siempre pedir ayuda, pero es un mal necesario y si tienes a alguien dispuesto a ayudarte a cuidar de ti, tienes mucha suerte.

Fibromialgia, ‘finishers’ del día a día

Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros.

Nada hombre, vaya chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta… ¡Auténticas tonterías!

Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia. Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.

Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro… Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte. Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.

Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte… Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.

¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes… No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.

Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.

Hala, remonta ese menosprecio. Seguimos con el día a dia, llegas a casa y te sientes mal. Los niños se quedan a comer en el colegio. No te ves capaz de prepararles la comida. Te sientes culpable. No trabajas, no haces nada en todo el día y ni tan solo eres capaz de tener la casa en orden, ni tan solo puedes comprometerte a hacer la comida cada día. Te agobias. Te han pasado un par de horas de agobio, con la mirada perdida. Te tomas tu tercer ibuprofeno. De aquí poco tienes que volver a buscar a los niños al colegio.

Te vuelves a maquillar, a maquillar ese dolor sordo. Maquillas la tristeza, la pena y la rabia. Dibujas una sonrisa. Te gustaría jugar con tus hijos. Correr con ellos. Cogerlos en brazos. Se te escapa una lágrima te la secas y vuelves al escenario. Te tomas tu tercera cocacola, el azúcar y la cafeína te dan la energía que tanto necesitas. Mientras esperas a la puerta del colegio te comparas con otras mamás. Están estupendas. Te ves mayor. Te ves demacrada. Te vuelves a componer. Tanto dolor no se puede soportar.

Por fin llega la noche y coges la cama con muchas ganas. Antes de ir a dormir te pinchas un tratamiento experimental, ya te la podría pagar la seguridad social, pero claro 600 euros son muchos euros, crees que estás tirando el dinero. Dudas. Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida.

De repente te despiertas a las tres de la mañana, como cada noche, la manta te pesa, el cuerpo te duele y el alma te llora. ¿Tendrá fin esta tortura? ¿Descubrirá alguien algún remedio para tanto dolor? ¿Habrá alguien estudiando la enfermedad? ¿Me moriré sufriendo? ¿Mañana seguiré sufriendo en silencio?

Te sientes sola, machacada y cansada. Te levantas, miras a tus hijos y decides seguir esforzándote un día más. Querida persona afectada por fibromialgia, tienes mis respeto. Me río yo de los súper atletas y de sus retos. El tuyo si que es un súperreto.

Querida persona afectada de fibromialgia, para mí no eres invisible. Entiendo perfectamente tu dolor y tu tristeza. Levanta la cabeza y paséate con ella bien alta. Pocas personas serían capaces de hacer lo que tu haces. Eres un ejemplo de espíritu de lucha. Eres un ejemplo a seguir. Eres una súperatleta. No lo olvides nuca. Vive sin vergüenza ni culpa y no hagas caso de quien te juzga  a la ligera. Querida persona con fibromialgia tienes mis respetos y mi amor.

 

 

Si su ser querido tiene fibromialgia, aquí tiene 20 maneras de apoyarlo

Es difícil entender exactamente lo que harían si no vivieras solo. Es probable que necesite mucho más tiempo para dormir o descansar en lo que puede y no puede sentir a menudo. La fibromialgia también puede incluir la capacidad de una persona para trabajar, limpiar o prevenir actividades diarias como nadar y comer.

Si tiene un cónyuge u otro apoyo importante que hace la diferencia. No es que estemos sufriendo y que estamos agotados. Cambia tu vida. No eres el mismo física o mentalmente (mi miedo), muchas cosas se han ido. Sé que todos sienten lo mismo.

 

Cuando una persona es una enfermedad crónica, pero la otra es saludable, puede presionar fácilmente sobre las relaciones más fuertes. Aunque puede ser más difícil crear o encontrar un equilibrio en el que quieras sentirte como socios iguales en la relación, ciertamente no imposible, y para muchas parejas que enfrentan barreras juntas como una enfermedad crónica, puede realmente fortalecer tu relación. Amarse el uno al otro .

Le pedimos a nuestra comunidad “Vivir con fibromialgia y enfermedades crónicas” y “Vivir con fibromialgia” que compartan formas para que las personas ayuden a su cónyuge o compañeros con la fibromialgia. Si su ser querido padece una enfermedad crónica como fibromialgia, FQ, quizás los siguientes recursos lo ayuden a comprender mejor qué son y a darle ideas de cosas que podría hacer y podría significar mundo.

Eso es lo que nuestra comunidad nos dijo:

1.  Si tienen una fusión, espera y llora, no sé, está ahí para ellos.

2.  Aprende todo lo posible sobre eso. Se paciente. No puede entender lo que es, pero empatizar y escuchar a su pareja o cónyuge es tan importante. Amor incondicional.

3.  Permita que su pareja lo escuche y lea a las personas que también tienen fibromialgia.

4.  Evita sentirte culpable. Confianza y amor Quédate en la cama y quédate con ellos, diles que estás aquí por mucho tiempo. ¡Y enserio!

5.  Créelos primero, la segunda forma es muy hermosa y la tercera vale su peso en la relación de una manera práctica. No esperan más que usted y están juntos para aprovechar al máximo el viaje. El mayor apoyo que tendrá pronto encontrará su propia condición física y nivel de salud, pero llevará un tiempo y necesita apoyarlos y reducir su carga física y emocional tanto como sea posible.

6.   Amo el espectáculo y no hago demasiadas preguntas durante una epidemia de tiempo

7.  Póngase una buena ducha de agua caliente, lave su cabello, ayúdelo, séquelo y cepíllelo. Entonces escucha, todo estaría bien.

8.  Sea comprensivo, paciente, comparta sus quehaceres, ayude a otros mientras desafía la verdad de la enfermedad, recuerde que esta enfermedad no es culpa ni dolor para usted. Sobre todo, no dejes de amar a la persona.

9.  No es exactamente lo que tu amor debería hacer por ti cuando los roles se invierten.
Sobre todo, se amable, cariñoso, paciente y divertido

10.  Sin culpa por simpatía y mantenimiento del auto. A veces no puedo cuidarme … cenar una vez a la semana. Chupa o limpia la ducha. Recuerde que ni siquiera puede hacer cosas o no diez libras y estoy casi agotado.

11.  No solo escuches lo que dicen, ¡sino escucha!

12.  Pregunte a menudo en diferentes aspectos del dolor, traiga cosas pequeñas que ayudan a empacar bolsas de hielo, medicinas, bebidas, almohadillas térmicas … .Si le dicen cuánto desea tomar. Comprenda sus luchas, investigue

13.  Rellenar los espacios en blanco … varias formas de apoyo donde hay lagunas. Ha expresado las profundas expectativas de que puedan conocer y comprender, así que comprenda cuán imposible es lograrlo. Ser creativo. Ayuda con el dolor o la necesidad de dormir los fines de semana, pero quiero aclarar, peinar la playa, buscar el mar de vidrio, kayak, aunque limitado, voleibol (I) Personalmente creo que el movimiento es necesario para mantener el equilibrio. hormigueo para restaurar las piernas, sentir dolor. Si te apetece una ramita de canela, la presioné porque me sentí muy bien. Pinto el panel y las ventanas que conducen al verano de una persona sana. Yo llevo dos. Soy muy bueno con ella.

14.  Nunca digas que eres perezoso

15. No se siente bien o no puede hacer cosas que podría hacer antes. Sea comprensivo, incluso si no comprende todo.

16.  Mantenla fuera de situaciones estresantes. Entonces pueden descansar cuando lo necesitan.
Si puedes vivir en cualquier lugar, ¡la presión del aire no cambia mucho el dolor de EWH!

17. Hay un maravilloso libro llamado Fibromialgia for Dummies. Mi hijo no lee con tanta frecuencia. Realmente quería entender y ayudar. Mi esposo, por otro lado, se fue en un mes.

18 Si me lo dices, puedo sentir el flujo de energía de mí como una aguja ensangrentada, déjame descansar, porque el sudor del dolor, la gripe y el cerebro se empañan a la vuelta de la esquina.

19. Asegúrese de que entiendan que si no puede trabajar como antes, seguirá siendo un miembro valioso de la familia y no una carga.

20.  Pregúntale a tu  pareja   lo que quieres y dile que quieres  ayudar   a medir el alcance de tus fondos. Cada pequeño favor o ayuda para hacer una diferencia para mí, pero todos son diferentes. Algunos prefieren la mayor independencia posible. Muchos prefieren esto antes de aceptar automáticamente lo que se desea o es necesario. Ofrezca ayudar en casa o haga cosas sin preguntar qué es deseable y necesario. Algunos de nosotros nos sentimos culpables por sobrecargar a otros.

Asegurar a su cónyuge que está allí para ayudarlos y que no se preocupan por ellos y que queremos apoyarlo y comprenderlo de la mejor manera posible puede ser un gran alivio para su cónyuge. Personalmente, no me gusta masajear mis pies con una loción. Otras áreas son muy sensibles al masaje. Necesito ayuda en la casa, ir de compras, etc. Tengo que descansar en un entorno tranquilo.

¿Qué ayudaría a tu cónyuge? ¿Qué haría que su cónyuge se sintiera un poco mejor, uno o más cómodo? Sé que no puede corregir o cambiar la enfermedad, pero que puede ofrecer ayuda y consuelo. La gente a menudo ofrece consejos no solicitados y puede empeorar las cosas, establecer expectativas poco realistas y ejercer presión sobre mí. Entonces puedo estar más deprimido o sentirme innecesariamente culpable.
Espero que ayude..

Creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago?

¿Sientes que te duele todo el cuerpo y estás fatigado/a durante todo el día? ¿tienes problemas para dormir por las noches y te cuesta concentrarte? Existe una enfermedad llamada fibromialgia cuyos síntomas pueden pasar desapercibidos por el cansancio y el estrés de un ritmo de vida acelerado. Sin embargo, debe ser detectada y tratada a tiempo para evitar que termine dejándonos graves secuelas.

Es muy importante conocer toda la información respecto a esta enfermedad para poder detectarla a tiempo e iniciar el tratamiento más eficaz. Para ello, en este artículo de Psicología-Online, responderemos a la pregunta de «creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago?» elaborando una completa descripción con síntomas, causas y tratamiento.

Qué es la fibromialgia

Definimos este síndrome como una alteración en los receptores del dolor. Dicha alteración termina provocando que se perciban como dolorosos ciertos estímulos que, normalmente, no lo serían. Es una enfermedad de carácter crónico y complejo. De hecho, al tener tanta variedad de signos y síntomas es preferible llamarla síndrome y no enfermedad. Está asociada a altos niveles de estrés, ansiedad y se está estudiando una posible implicación genética en la aparición de la fibromialgia, además, se sabe que afecta en mayor parte a la población femenina.

¿La fibromialgia es una enfermedad inventada?

Esta enfermedad tiene muy mala fama debido a la dificultad de realizar un correcto diagnóstico, sin embargo, es importante puntualizar que es un síndrome real y afecta a más personas de las que nos imaginamos. Según la Sociedad Española de Reumatología, un millón de personas se ven afectadas por esta enfermedad en mayor o menor grado.

El problema en los datos recogidos sobre su prevalencia vuelve a ser el mismo, es muy complicado determinar cuántas personas se ven afectadas por la fibromialgia si no podemos hacer un diagnóstico correcto.

Síntomas de la fibromialgia

Aún con tantas dudas sobre la mesa, existen numerosos estudios realizados con el objetivo de arrojar un poco de luz sobre este síndrome. Uno de los puntos clave para entender la fibromialgia es saber cómo se expresa en los individuos y cuáles son exactamente sus síntomas.

Si aún sigues con la pregunta de «creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago?» puedes consultar la lista que te proporcionamos a continuación sobre los principales síntomas de la fibromialgia:

Fibromialgia: síntomas iniciales

• Menos movilidad en los músculos: este síntoma está más relacionado con la percepción subjetiva que con el movimiento muscular en sí
• Ritmos del sueño alterados
• Dolor abdominal, diarrea o estreñimiento
• Síndrome del colon irribable
• Puntos de dolor muy concretos en el cuerpo
• Baja atención y concentración

Síntomas de fibromialgia severa

• Dolor generalizado por todo el cuerpo
• Fatiga y cansancio durante el día, también debido a los trastornos del sueño que acompañan la fibromialgia
• Rigidez generalizada, sobre todo, por las mañanas.
• Manos y pies hinchados
• Ritmos del sueño alterados

• Pérdidas de memoria

Aunque tus síntomas aparezcan en la lista como iniciales, es importante acudir a un especialista para que te ofrezca asistencia y tratamiento. Cuando el síndrome empeora, pueden aparecer distintos trastornos mentales como ansiedad, depresión o grandes niveles de estrés.

Fibromialgia: causas

Otra de las grandes dudas que surgen sobre la fibromialgia son sus orígenes o causas. En un principio, se desconocía la razón por la que una persona podía padecer esta enfermedad, sin embargo, se han estudiado diversos factores:

1. Causas genéticas

Uno de los principales factores que determina si vas a presentar fibromialgia o no es tu genética. De hecho, este síndrome aparece en un tercio de los hijos cuyos padres están diagnosticados anteriormente de fibromialgia.

2. Factores físicos

Existen algunos factores que parecen compartir las personas que sufren de esta enfermedad, como bien hemos dicho antes, existe una alteración el los receptores neuronales que causa el dolor generalizado propio de la fibromialgia. Esto significa que la alteración del sistema nervioso es una causa bastante determinante. Otro factor físico a tener en cuenta es si hemos tenido un traumatismo cerebral que pueda haber ocasionado el desajuste en nuestro sistema nervioso.

Cómo saber si tengo fibromialgia

Es posible que, a pesar de identificar ciertos síntomas en nosotros, no tengamos del todo claro si padecemos fibromialgia o no, en este caso, lo importante es acudir a un especialista para que nos realice un completo examen médico. A pesar de que no existen pruebas de laboratorio que diagnostican la fibromialgia, se ha desarrollado un examen basado en la exploración física para determinar si padecemos de fibromialgia y descartar otras dolencias médicas.

La exploración física en este caso estará basada en localizar los llamados «puntos gatillo«, estos son 18 localizaciones en todo el cuerpo donde se concentra el dolor tan característico de esta enfermedad. El criterio diagnóstico para esta prueba es que 11 de los 18 «puntos gatillo» se perciban como dolorosos.

Otros criterios diagnósticos para saber si tenemos fibromialgia son:

• Forma de andar lenta y encorvada
• Cansancio debido a la falta de sueño
• Pérdida de agilidad mental

Qué médico diagnostica fibromialgia

A pesar de que las pruebas físicas para descartar otras dolencias médicas se pueden hacer en un hospital por un médico general o de cabecera. Según la OMS es el reumatólogo quien debe diagnosticar la fibromialgia puesto que es el médico especialista en esta enfermedad.

Fibromialgia: tratamiento

«Creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago?» Es una duda que nos puede surgir a partir de la preocupación sobre nuestro estado de salud, más aún si nos notamos débiles, cansados y queremos encontrar un tratamiento efectivo para eliminar estos síntomas tan molestos.

Lamentamos comunicar que, al ser una enfermedad de carácter crónico, no existe una cura definitiva para la fibromialgia, sin embargo, el objetivo del tratamiento estará basado en controlar el dolor y gestionar los síntomas psicológicos.

La psicoterapia es una herramienta poderosa para aprender a soportar el dolor y poder vivir con él, además, existen fármacos que se recetan de manera puntual para aliviar los síntomas, estos suelen ser antidepresivos, ansiolíticos y medicamentos anticonvulsivos.

Tratamiento natural de la fibromialgia

• El ejercicio físico puede ayudarnos a mantener la movilidad muscular y aliviar el dolor, además, nos ayuda a mantener el ciclo del sueño nivelando las hormonas que lo controlan, sin embargo, si decidimos hacer ejercicio, éste tendrá que ser suave y de bajo impacto para evitar causarnos aún más dolor.
• Come frutas, verduras y alimentos que contengan antioxidantes, de este modo, nos protegeremos del desgaste de las células y eliminaremos las toxinas de nuestro cuerpo.
• Los ejercicios y las técnicas de relajación también nos pueden ayudar para relajar nuestra ansiedad y poder convivir con los síntomas de la fibromialgia.

Este artículo es meramente informativo, en Psicología-Online no tenemos facultad para hacer un diagnóstico ni recomendar un tratamiento. Te invitamos a acudir a un psicólogo para que trate tu caso en particular.

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7 maneras de aliviar el dolor y la fatiga de la fibromialgia

Si tienes fibromialgia, sabes que la vida es 10 veces más difícil. El complejo trastorno de dolor crónico afecta cada parte de tu día. Estás cansada, adolorida y no puedes pensar con claridad. Entonces, ¿cómo puedes sobrellevarlo? Desde el ejercicio hasta las hierbas y los suplementos, aquí hay 7 formas de controlar los síntomas, aliviar el dolor y la fatiga de la fibromialgia.

Ya es suficientemente malo que tengas fibromialgia, un desorden doloroso y desconcertante. Lo que es peor es que cada síntoma, desde la confusión mental hasta el dolor, la fatiga y la depresión, no solo te afecte a tu salud física, emocional y mental, sino también a tus relaciones y tu vida laboral.

No hay cura, lo que significa que sólo tienes que aprender a vivir con dolor de fibromialgia y tomar medidas para aliviar tus síntomas.

“El tratamiento eficaz de la fibromialgia requiere una combinación de medicamentos y habilidades de estilo de vida”, dice Daniel Clauw, M.D., experto en fibromialgia y profesor de anestesiología y medicina en la Universidad de Michigan en Ann Arbor. También es el director del Centro de Investigación del Dolor y la Fatiga Crónicos allí.

7 consejos de expertos para aliviar el dolor y la fatiga de la fibromialgia

1. Comienza a hacer ejercicio

El ejercicio físico se recomienda para la mayoría de las personas, pero puede ayudar especialmente a quienes padecen fibromialgia, que a menudo sienten rigidez (especialmente después de despertarse por la mañana) y síndrome de piernas inquietas.

Hacer ejercicio regularmente, lo que sea que se pueda hacer de manera rutinaria, puede aumentar el estado de ánimo, aliviar el dolor, mejorar el sueño, reducir la fatiga, mejorar la circulación y fortalecer el corazón.

Entre las actividades recomendadas para pacientes con fibromialgia: estiramientos, caminatas, yoga, ciclismo, natación, ejercicios aeróbicos acuáticos y entrenamiento de fuerza.

“Toma pequeños pasos para volverte más activa a medida que tus síntomas comiencen a mejorar”, aconseja el Dr. Clauw.

Pero ten cuidado: a veces el ejercicio puede ser contraproducente, dice Stephen MacPherson, N.D., un médico naturópata en el Centro de Fibromialgia y Fatiga en Seattle, ya que, en vez de que el ejercicio empiece a aliviar el dolor puede empeorarlo si no se hace adecuadamente. Cuida de no hacer mucho ejercicio ya que puede aumentar el dolor que de por sí ya se trae. Conoce tu límite, y consulta a tu médico antes de comenzar o cambiar un programa de ejercicios.

2. Prueba varias terapias

Los pacientes con fibromialgia sufren dolor más intensamente que otras personas. Pueden sentirlo por todo el cuerpo o en múltiples puntos sensibles.

La terapia con agua, ejercicios aeróbicos ligeros, la aplicación de calor o frío, la acupuntura y la manipulación osteopática o quiropráctica han ayudado a los pacientes a aliviar el dolor y la fatiga que la fibromialgia produce, según los expertos de la Asociación Nacional de Fibromialgia.

Entonces empieza con una terapia física. Puede aumentar la movilidad, mejorar la función física y aliviar el dolor. Los expertos de la National Pain Foundation creen que la fisioterapia puede ayudar a las personas a recuperar su tono muscular y flexibilidad.

El masaje puede ayudar a algunas personas, pero no todos deberían tener uno porque incluso una presión ligera podría empeorar el dolor, aconseja el Dr. MacPherson.

“Un masaje de presión media puede hacer que una persona se sienta como si hubiera sido golpeada por un camión al día siguiente”. Al igual que el ejercicio, todas las terapias deben implementarse gradualmente, dice.

3. Come una dieta saludable

Comer muchas verduras, frutas, granos integrales especialmente aquellos que no contienen gluten, carnes magras orgánicas, te ayudará a bajará de peso y mejorará tu salud en general mientras luchas contra la fibromialgia. Janet Horn, M.D., experta en salud de las mujeres de Lifescript y médica en Baltimore, sugiere eliminar los siguientes alimentos, que parecen molestar a algunas personas con fibromialgia:

• Aditivos alimentarios como glutamato monosódico y nitratos (el conservante en salchichas y tocino).
• Aspartame (NutraSweet, Splenda, etc).
• Azúcar.
• Harinas, sobre todo las que contienen gluten.
• Café y alcohol.
• Lácteos.

4. Duerme lo suficiente

El dolor, el estrés y la ansiedad pueden privarte de la capacidad de dormir. Pero eso es exactamente lo que necesitas para controlar uno de los principales síntomas de la fibromialgia: la fatiga.

Habla con tu médico para ver si los medicamentos para dormir son apropiados para ti. Y trata de implementar buenos hábitos de sueño. Aquí hay algunas sugerencias del Centro para el Trastorno del Sueño de la Universidad de Maryland:

• Haz que tu habitación sea cómoda al reducir los ruidos y las temperaturas extremas.
• Usa ropa de cama ligera y cómoda.
• Comienza rituales que te ayuden a relajarte a la hora de acostarte, como tomar un baño relajante o disfrutar de un refrigerio ligero.
• Acuéstate y levántate a la misma hora todos los días, incluidos los fines de semana y días festivos.
• Si tomas una siesta, hazla de menos de una hora y tómala antes de las 3 p.m.
• Evita la cafeína, el alcohol y los cigarrillos.
• Manténte alejada de los alimentos grasos y picantes que pueden alterar tu estómago o causar acidez estomacal.
• Dedica tiempo durante el día para sacar todas tus preocupaciones de tu sistema.
• Acuéstate solo cuando tengas sueño y reserva la cama solo para dormir y tener relaciones íntimas.

5. Presta atención a tu vida íntima

Las mujeres con fibromialgia comúnmente experimentan dolor con sus ciclos menstruales y durante el coito. El dolor o la rigidez articular / muscular pueden interferir con su capacidad para disfrutar de la intimidad.

Además de los desafíos físicos, los cambios negativos en la autopercepción, como sentirse poco atractivo, incómodo o simplemente no sentirse sexy, pueden conducir a la pérdida del deseo. Además, el estrés y la ansiedad pueden obstaculizar de buenos momentos de intimidad. Si has caído en el hábito de evitar la intimidad por estos o por otros motivos, habla con tu médico.

Tu salud sexual es tan importante como tu salud física, mental y emocional. Un médico no solo te ayudará a solucionar el problema, sino que también te recomendará formas de aumentar tu libido y autoestima y ayudarte a controlar el dolor o la incomodidad.

6. Reduce el estrés

La fibromialgia puede afectar la memoria y causar “fibro-neblina”, una incapacidad para pensar con claridad, lo que puede ser particularmente frustrante cuando se trata de realizar tareas simples.

“El estrés constante puede drenar el sistema endocrino y alterar los niveles hormonales”, que puede ser una causa de la fibromialgia, dice el Dr. MacPherson.

Prueba estos consejos para administrar tu carga de estrés:

Haz un ritmo de tus actividades diarias. Los pacientes con fibromialgia a veces sin saberlo exacerban el dolor y la fatiga al exagerar en sus ritmos cuando se sienten bien, dice el Dr. Clauw.

Prueba técnicas de relajación. Los métodos que ayudan a reducir el estrés y aliviar el dolor incluyen ejercicios de respiración y relajación, meditación, aromaterapia y biofeedback. Este último usa una máquina para ayudar a los pacientes a leer las señales de su cuerpo para reducir la ansiedad y el dolor.

Establece límites. Es posible que desees hablar con tu supervisor en el trabajo para modificar tu agenda, reducir tu carga de trabajo o simplemente identificar y comunicar tus necesidades a tu jefe y compañeros de trabajo.

Ver un terapeuta cognitivo conductual. Esta forma de psicoterapia examina cómo nuestro pensamiento influye en cómo nos sentimos y qué hacemos. Los pacientes con fibromialgia pueden tener una gran angustia emocional, dice el Dr. MacPherson, y la terapia puede ayudar a controlarla.

7. Prueba hierbas y suplementos

El magnesio y la acetil-L-carnitina pueden ayudar a aliviar los síntomas, dice Suzy Cohen, R. Ph., Farmacéutica de Lifescript.

“El magnesio reduce el dolor del nervio y el dolor muscular”, dice ella. “Cuando el mineral baja, el cuerpo experimenta más dolor”.

También se usa para producir ATP, una molécula de energía, que puede ayudar con la fatiga, dice Cohen.

“Y el cuerpo usa acetil-L-carnitina para producir otra hormona, la acetilcolina, que se usa en el cerebro para mejorar el estado de ánimo, la memoria y las dificultades de concentración, que a menudo coinciden con la fibromialgia”.

Siempre consulta con tu médico acerca de cualquier suplemento, hierba u otras terapias que estés considerando.

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6 formas de controlar los síntomas de la fibromialgia

Este articulo trata de las experiencias de Sheri Doyon y los metodos que ella ha utilizado para tratar los sintomas de su fibro.

A menudo me siento frustrada por mi incapacidad para hacer todo lo que desearía hacer … mi corazón y mi mente quieren, pero mi cuerpo dice lo contrario.

En general, me otorgo mucho mérito por lo que puedo hacer de manera diaria, semanal y mensual. Me cuesta mucho trabajo evitar los síntomas de la Fibromialgia como fatiga, dolores y molestias, dolores de cabeza, problemas estomacales, etc. Tampoco puedo evitar compararme con otras personas con los mismos problemas y tengo que admitir que soy muy afortunada, incluso bendita, de poder disfrutar de mi trabajo de tiempo completo, mis amigos, mi familia, mi cocina, mi vida … mientras hay tantos por ahí que lamentablemente están realmente discapacitados por esta enfermedad muy a menudo paralizante.

A lo largo de los años he adoptado algunos trucos que realmente me han ayudado a combatir algunos de los síntomas más debilitantes:

Baja energía: una simple ducha puede hacerme sentir agotada, así que generalmente las tomo por la noche. A menudo me salto el lavado del cabello y me lo guardo para la mañana. Esto reduce mi rutina matutina y me ayuda a sentirme un poco menos fatigada por la mañana.

Dolor en las piernas: El calor aplicado realmente parece ayudar a aliviar el dolor en las piernas. Realmente me gustan los paquetes de arroz para microondas porque les da un poco de peso. A veces voy a calentar una manta en la secadora que funciona bien para mí, siempre que tenga cuidado de no sobrecalentar mi cuerpo …

Dolores de cabeza: mantenerse hidratada es imprescindible. Me dan muchos dolores de cabeza y siempre empeoran cuando me olvido de beber agua. También he estado usando aceites esenciales de menta en las sienes en los primeros signos y siento que me ayudó.

Depresión: la mejor manera para mí de luchar contra la depresión es reír. Es difícil encontrar humor con enfermedad, pero ver una comedia, jugar un juego con los niños, pasar tiempo con amigos y disfrutar de un pasatiempo ayuda mucho.

Niebla mental: esta es una de las cosas más difíciles de manejar … Guardo listas … en el trabajo las uso para mantener el rumbo y realmente funciona. En casa, uso una aplicación de teléfono como Google Keep para anotar cosas, pero honestamente, si necesito hacer las cosas … Tiene que ser una lista en papel que pueda agregar y tachar a medida que avance.

Actitud / Estado de ánimo: Una vez, con pesar, le dije a alguien: “Oh, lamento que no te sientas bien … Solo piensa, me siento así cada día”. Puede ser cierto, pero es completamente innecesario decir … Esa persona no lo hizo sentirse bien, no se trataba de mí … Dicho esto, cuanto más me concentro en los demás, menos tiempo me dedico a centrarme en mi enfermedad, lo que alivia mi estado de ánimo y mantiene mi actitud positiva. No puedo explicar por qué, pero simplemente funciona.

¿Cuáles son tus trucos y consejos para ayudarte a mantenerte fuerte todos los días?

Post escrito originalmente por Júpiter (Sheri Doyon) en https://sweetjupiter.blog/2017/02/22/6-ways-to-manage-fibro-symptoms/

https://fibromialgiasalud.com

16 MANERAS DE IMAGINAR LO QUE SIENTE TENIENDO FIBROMIALGIA

Cuando le dice a alguien que tiene fibromialgia, puede encontrarse con una mirada confundida. “¿Cómo es eso?” En realidad, es una pregunta difícil de responder: no es fácil describir cómo se siente la fibromialgia a alguien que nunca ha experimentado ese nivel de dolor o los desafíos que pueden surgir..

Para ayudar a las personas a tener una idea de cómo es la fibromialgia, le pedimos a nuestra comunidad de Mighty que compartiera cómo lo describirían con alguien que no lo haya sentido. Sus respuestas ponen la realidad de la fibromialgia en palabras con las que las personas sanas pueden entender y empatizar.

Esto es lo que nuestra comunidad nos dijo:

1. “Imagina la peor enfermedad, fatiga y dolor y tu cabeza está en una profunda niebla donde te hizo pensar en ir al hospital. Ahora imagina que te sientes así todos los días y, sabiendo que si vas al hospital, probablemente no encuentres nada malo y te enviarán a casa y te dirán que veas a tu médico de cabecera. Eso es fibromialgia. ”

2. “Imagina que te levantas por la mañana sintiéndote exhausto, como si no hubieras dormido en días. Mientras te acuestas en la cama, tratando de reunir la energía para levantarte e ir al baño, te enfrentas al pensamiento: “¿Puedo pasar otro día?” Entonces imagina que todo lo que haces, incluso las tareas más pequeñas, te hace sentir como si estuvieras caminando a través del concreto mojado hasta la cintura. ”

3. “Imagen de un teléfono. Hay algo mal con el cargador. No importa qué tan duro intentes cargarlo, nunca cobras más del 50 por ciento, si tienes suerte. Cierre todas las aplicaciones para tratar de conservar la batería, pero no ayuda. Se reduce rápidamente al cero por ciento en poco tiempo. Ahora imagine que ha sido golpeado por un autobús, y usted es el teléfono. ”

4. “Le digo a la gente, ‘¿Sabes cómo te sientes cuando tienes gripe? Dolores en el cuerpo, todo duele incluso su cabello y uñas? Sí, esos son mis buenos días. ”

5. “Piensa en la peor gripe que has experimentado, y únete a ella con la caída de tres tramos de escaleras, directamente en una colmena. Eso es fibromialgia. ”

6. “Para mí, la fibromialgia es un pensamiento confuso y nebuloso, y en un mal día de mudanza, siento que estoy tratando de caminar a través de la espesa gelatina. Hacer cosas normales causa dolor. Agotamiento total sin el beneficio de un sueño reparador “.

7. “Es como si tu cuerpo tuviera un accidente automovilístico mientras tuviste gripe y nunca terminaste de superar ninguno de ellos”.

8. “Lo peor de esta enfermedad es que no puedes [imaginarlo]. Hay demasiados síntomas que creo que las personas se pierden después de enumerar los primeros 10. A menudo, es por eso que las personas con fibro se sienten tan aisladas y recurren a la comunidad en línea para encontrar personas que lo entienden. ”

9. “A veces, cuando me quito la ropa y me miro en el espejo, espero ver hematomas en todas partes porque me duele mucho el cuerpo y me duele tanto. Luego, hay momentos en que me gustaría tener hematomas porque las personas podrían tomarse mi dolor en serio. ”

10. “Imagínese envuelto en un burrito por una manta hecha con esas sillas de masaje con las bolas en ellos. Excepto que nunca sabes cuántos te presionarán o dónde. Algunos días es como si los músculos más profundos de mi cuerpo fueran golpeados repetidamente, mientras que otros sienten que mi piel está en carne viva. Todo el tiempo no puedo pensar claramente, como si mi oxígeno se estuviera agotando debido al peso y el dolor. ”

11. “Mi cuerpo se siente como si hubiera sido golpeado por un camión o en otros días alguien tiene una muñeca vudú clavando alfileres y girándolos”.

12. “Dolor extremo que hace que quieras vomitar”. Es difícil pensar, comer, dormir o hacer cosas “normales”. Tus sensores están apagados. Parece que el ruido suena en una cueva, todo se repite. El olor te molesta. Las luces te lastiman los ojos y te mareas como un paseo de carnaval. ”

13. “Es el síndrome de la princesa y el guisante … cada sensación posible se intensifica. Estar en un puente o cerca de una escalera mecánica se siente como un terremoto. Hueles cosas que nadie más hace. Y no puedes desconectar cosas como luces de zumbido. ”

14. “Cómo hacer que los caballos de Charlie tengan músculos que ni siquiera sabías que existían”. Cuando sales a comer, constantemente te tuerces porque el asiento te lastima la espalda. Siempre estás cansado, e incluso una taza llena de café tostado oscuro no arreglará eso. ”

15. “Es como el día después de un entrenamiento extenuante, con músculos rígidos y adoloridos. Agregue una quemadura de sol y un dolor de cabeza, luego la gripe además de eso. La fatiga se siente como si su sangre se hubiera convertido en cemento en sus venas. ”

16. “A veces tengo episodios graves que sienten lo que se siente cuando tocas el tambor con la lengua cuando alguien te desafió cuando eras más joven. Se siente durante una hora constante más o menos antes de que los analgésicos entren.

¿TE IDENTIFICAS CON ALGUNO?. ¿LO DESCRIBIRÍAS DE OTRA FORMA?. CUENTANOSLO.

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GUÍA DE TODA LA INFORMACIÓN SOBRE LA FIBROMIALGIA

Esta publicación nace de la colaboración entre AFIBROM, la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, LIRE y un destacado número de especialistas. A todos ellos desde aquí nuestro más sincero agradecimiento por la gran aportación que hacen a nuestro colectivo, no solo en este documento, sino también en el día a día facilitando nuestro enriquecimiento como pacientes y lo que es más importante como personas.

La importancia de este proyecto, hoy hecho realidad, esta en poder ofrecer una visión de la Fibromialgia desde diferentes enfoques, como son el socioeconómico, el clínico y el de la rehabilitación, con la confianza de que sirva de una forma positiva para afrontar el reto diario de mejorar la Calidad de Vida.

Con esta Guía de Información pretendemos tener un elemento de consulta tanto para los enfermos como Para sus familiares, deseando siempre que se haga un

buen uso y nunca un abuso de la información de carácter genérico que en ella se recoge. Hay que tener presente que las consultas de carácter personal siempre deben ser atendidas por el médico.

Somos conscientes de que se nos quedan muchos temas en el tintero, que al igual que otros muchos proyectos, nos alientan a seguir trabajando en la cada vez más gratificante tarea de compartir la búsqueda de soluciones con personas con nuestras mismas inquietudes y aspiraciones.

Teresa Martín de los Reyes

Presidenta de AFIBROM.

Aspectos Socio-Económicos

¿La Fibromialgia (FM) es una Enfermedad?

Sin duda; existe un organismo internacional determinante, que es la

Organización Mundial de la Salud, que la define como tal, recogiendo la FM en

un listado de enfermedades:

M 729,0 (MYOPAIN- 92 CONSENSUS COMMITEE, 1993)

Para continuar leyendo esta interesante Guía, que tratas tods los aspectos de la Fibromialgia, tanto desde el punto de vista sanitario, como social laboral o familiar, visita la siguiente dirección:

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