Bajo la excusa de la crisis y el paro, se comete la imprudencia de subestimar a las enfermedades de SSC.
Un mal ejemplo para la sanidad española es la actitud de la comunidad Andaluza, la cual mediante su escuela de salud pública no solo se pretende infravalorar la gravedad y complejidad de las enfermedades de SSC, si no que se ha iniciado el intento de distraer a la sociedad y a los afectados de los problemas que ellas presentan, llevándolas a la simplicidad.
Esta España profunda, que aún no ha soltado la pandereta, pretende ser puntera menospreciando y entreteniendo a los afectados bajo un nombre tan serio y riguroso, como pueda ser “escuela de pacientes” e intentar diluir los problemas del paro bajo actividades empresariales ineficaces e imprudentes.
Personal y profesionalmente, soy defensor de la formación tanto del profesional como del enfermo y de su entorno. Por lo que el hecho de fomentar “escuelas” Talleres” y otras actividades formativas tanto para enfermos como para profesionales, es una empresa que apoyo incondicionalmente, de hecho esta es la voluntad que expreso tanto en mi vida profesional como en este blog.
Del mismo modo, y de aquí viene la disconformidad, con el proyecto establecido, considero que su forma y contenido una injerencia a la actividad y competencias de los profesionales sanitarios colegiados, con consecuencias extremadamente graves.
La formación a los enfermos deben ser gestionadas, dirigidas y realizadas por quienes tengan las competencias formativas, jurídicas y profesionales para ello, y más aún en estas patologías de sensibilización central, altamente complejas y conflictivas desde la propia base de comprensión de las mismas.
A la complejidad de las enfermedades de sensibilización central, ya de por si, se le debe añadir las oscilantes complicaciones multiorgánicas, hecho que requieren de profesionales formados y adiestrados en el tema para su orientación y tratamiento. No puede suplantar las bases de la formación e información sanitaria, un colectivo enfermo. Esta decisión en sí misma es una muestra más de la ignorancia en el tema y de la desinformación de unos organismos oficiales mal orientados.
Últimamente están apareciendo múltiples ofertas formativas para enfermos crónicos, estructuradas desde ámbitos institucionales. La universidad de los pacientes, escuelas de pacientes. Así como blogs dirigidos por empresas farmacéuticas camufladas, en los que se difunden productos “milagrosos”.
Desgraciadamente, muchas escuelas de pacientes, que están subvencionadas de un modo u otro, por empresas comerciales del ámbito farmacéutico y su objetivo es más bien adiestrar que formar a los enfermos y familias.
De aquí viene el concepto de imprudencia al que me refería anteriormente, la subestimación de las enfermedades de SSC, como si fueran enfermedades banales y sin complicaciones graves. De hecho, lo que se tendría que valorar antes que nada es que los diagnósticos y sus metodologías sean correctos y no un cajón de sastre, para justificar otras situaciones mas perversas.
España, encubriendo los recortes, o no, está retrocediendo en su calidad asistencial de un modo acelerado, sobretodo en estas enfermedades, poniéndose en la altura de los países en vías de desarrollo, denominados tercermundistas. Todo ello se debe al supuesto interés político-mercantil de la industria farmaceútica y a sus agentes colaboradores, institucionalizados en la sanidad.
Se desprende esta afirmación, por el ciclo viciado que muestras algunos profesionales nacionales, apalancados como especialistas en el tema y protegidos desde el propio poder político. Orientadores anclados en la década del CDC de los 90, manteniendo actualmente unos criterios altamente discutidos y surgidos de situaciones fraudulentas, de las que el propio CDC ha ido enmendando de un modo progresivo y silente para evitar escándalos mayores y multimillonarios. Profesionales que son consultores del poder político y que apartan a codazos, a quienes pueden hacerles sombra si les contravienen con propuestas más avanzadas y realistas.
La escandalosa la noticia, para los afectados y asociaciones, que aporta el periódico digital HuelvaYa.es “Personas con fibromialgia se forman para ayudar a pacientes recién diagnosticados” es la constatación de una mentalidad de gestión administrativa tan española como arcaica, el “don erre que erre”. El prototipo involucionista del caciquismo español, afectado entre el analfabetismo ilustrado y el tertuliano de “café”.
No puede ni debe dejarse en manos, ni a cargo de pacientes enfermos-expertos, la formación e información de las enfermedades, si no es que ellos fueran profesionales de la salud, va contra los propios intereses de los enfermos.
No solo es un intrusismo, al que los colegios profesionales deberían denunciar. Este hecho puede perpetuar, sin base ni sentido, unas prácticas terapéutica ya de por si discutidas e ineficaces. Pero esta decisión, no solo favorece el hecho de subestimar aún más la propia enfermedad, sino que evitara cualquier proceso de recogidas de datos y experiencias profesionales, Informaciones básicas para investigar, valorar y mejorar la efectividad de las terapias empleadas.
Es un fraude asistencial al enfermo y un despropósito institucional, que entra en conflictividad con los derechos de los enfermos y posiblemente en el derecho constitucional de ser atendidos adecuadamente como se atiende a otros enfermos.
Nada tiene que ver el material docente que se aporta con los criterios canadienses sobre la FM, en los que se ofrecen la definición clínica y recomendaciones para médicos o los nuevos criterios de consenso internacional, publicados el 20 de julio de 2011 en el Journal of internal medicine.
Poco más puedo decir sobre el tema, desde este blog, que ya no haya descrito en múltiples artículos sobre las bases científicas y bioquímicas de la FM y otras enfermedades del grupo SSC. No hay más sordo que el que no quiere oír y hoy día, quien profesionalmente no se ha enterado de las mismas, no es por dificultad en encontrar la correspondiente información avalada por evidencias científicas, es simplemente por interés personal, económico y voluntad en mantener las cosas como están.
La tendencia internacional, en los países desarrollados, en base a los conocimientos científicos existentes sobre estas enfermedades de SSC que los vinculan a causas inmunológicas y/o tóxicas como vectores precipitantes, es denominarlas NEIDs, ya no SSC.
Poner un nombre a algo, no es sutil, conlleva toda una identificación, información y simbología. Como bien lo describió J. Carbonell en su vídeo “El nombre de la cosa”
Las asociaciones de enfermos de SSC, americanas, han alzado la voz y llevan a cabo desde el año 2011 una campaña de concienciación sobre estas enfermedades, para que se les denomine NEIDs; coalición4mecfs.org
Las enfermedades Neuro-Endocrine-Inmunes NEIDs, son enfermedades que ocasionan situaciones dramáticas tanto a los individuos que las padecen como a sus familias y a la sociedad.
Los avances científicos de los últimos años han aportado una mayor comprensión de las alteraciones biológicas que pueden explicar las sintomatologías altamente debilitantes de estas enfermedades, (entre otras, la EM/SFC; FM; SQM; Enfermedad de Lyme crónica, Gulf War, … etc.), por causas inmunológicas.
En los estados unidos de américa, están trabajando las asociaciones de afectados con profesionales de la sanidad y con letrados, con la intencionalidad de obtener un aumento de las inversiones estatales para las investigaciones y la formación que aporten avances en el tratamiento y en la calidad de vida de los afectados.
Es preciso que las asociaciones de afectados de nuestro país, quienes realmente sufren, padecen la frialdad y prepotencia del sistema actual, empiecen a plantearse la situación tan altamente compleja en la que estamos inmersos. Bajo la excusa de los recortes y de la crisis, estas enfermedades cada vez se valoraran más como cuadros psicosomáticos y vánales.
Es necesario que nos planteemos y reitero una vez más la necesidad de un nuevo modelo asistencial, con nuevos profesionales en múltiples disciplinas de la ciencia de la salud y sin vinculación viciada.
http://robertcabre.com
Fibromialgiamelilla 
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