La fibromialgia en el Parlamento.

Los afectados por el problema de la FM han conseguido llevarlo al Parlamento español en dos ocasiones. En la primera, fechada en el año 2000 mediante una Proposición no de ley planteando al Gobierno la conveniencia de tomar determinadas medidas de asistencia médica y social con relación a las personas que lo sufren. Sus argumentos consistieron en su carácter de enfermedad generalizada, su consideración como enfermedad reumática y sus dificultades para el diagnóstico.

En la presentación de la Proposición se destacó el itinerario médico que sus características clínicas provoca a menudo, en las personas que tienen esta enfermedad, que están sometidas a peregrinar por las consultas hasta conseguir un diagnóstico, así como las trabas para alcanzar las prestaciones sociales que tienen los enfermos en otros tipos de enfermedad.

Cuatro medidas concretas fueron propuestas en esta Proposición:

Primero, incluir la enfermedad entre las prestaciones de invalidez de la Seguridad Social.

Segundo, mejorar o ampliar los apoyos integrales de asistencia sanitaria a las personas afectadas.

Tercero, realizar esfuerzos de sensibilización y capacitación al personal sanitario en su conjunto para que puedan detectar y hacer un mejor tratamiento a los enfermos.

Cuarto, reforzar y establecer relaciones de colaboración y cooperación más importantes con las asociaciones de afectados que se han creado recientemente.

El resultado final del debate parlamentario consiguió que el Congreso de los Diputadosvinstase al Gobierno, a analizar en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacionalvde Salud (26) la incidencia y la problemática de la fibromialgia. Aparentemente escasovresultado, pero comienzo de una mayor preocupación por el problema dentro del Sistema.

Cinco años después, cercana la fecha de la conmemoración del Día Mundial de lavfibromialgia, otra Proposición de ley planteó en el Congreso de los Diputados, el análisis devla fibromialgia y la fatiga crónica. En lo que a nuestros intereses se refiere el Proponentevinsistió en que el desconocimiento respecto de la FM, aparte de los peregrinajes yavreseñados, produce una baja autoestima y muchas veces una depresión, deduciendo devello la necesidad de aumentar la información entre los profesionales de la salud, dado quevel diagnóstico se realiza por exclusión de otras enfermedades, y apuntando a la necesidad de invertir en unidades especializadas con profesionales que puedan dar respuesta a estos afectados.

Alguno de los Diputados que intervinieron en el debate calificó la historia de la FM como la historia de una incomprensión debida muchas veces a los propios médicos, que provoca que los enfermos no solo no sufran el dolor físico sino también el dolor moral que les supone aquella de sus propios médicos y del sistema sanitario; quizá lo que más les duele, señalaba el aludido, “es el daño moral que han sufrido por no ver reconocida su enfermedad y que siempre utilizáramos derivaciones al psiquiatra para tratarles, cuando solamente es un componente más de la enfermedad y que posiblemente se derive del dolor y de la incomprensión que genera el desconocimiento de la misma”.

Por no existir un tratamiento farmacológico eficiente, a juicio del Proponente, pero sí otros abordajes terapéuticos que no están en el catálogo de prestaciones de la Seguridad Social, hay una clara discriminación por cuanto los afectados que disponen de recursos económicos pueden llevar la enfermedad con una cierta calidad de vida, pero los otros se ven abocados a soportar en silencio este dolor durante años sin que se les aporte una solución que, se apunta, es aumentar el número de psicólogos en los centros de atención primaria.

Una novedad respecto de la iniciativa parlamentaria del año 2000 fue resaltar el carácter invalidante de la FM, junto a los graves problemas para obtener de los Tribunales el grado de incapacidad correspondiente.

En este sentido se propuso conseguir un mayor conocimiento de la enfermedad, una inversión en investigación, un reconocimiento de terapias alternativas, una aceptación de que la psicología en este caso es imprescindible y, además, abordar el tema de la invalidez, en línea del esfuerzo con una proposición no de ley en el año 2000 que dio lugar a la creación de la subcomisión de prestaciones en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Ciertamente este organismo decidió realizar un análisis de la situación y, a la vista del mismo, la mencionada comisión decidió crear un grupo de trabajo para elaborar un documento de consenso que abordara la problemática y el manejo de la fibromialgia. Este documento fue revisado por cada comunidad autónoma, por las sociedades científicas y por los grupos de afectados y afectadas. Posteriormente se hizo una publicación que fue repartida a lo largo de 2004 a las diferentes instancias del sistema, así como a los profesionales de la salud.

Posteriormente, el parlamento europeo apoya la fibromialgia: La Declaración Escrita número 69/2008 sobre la fibromialgia ha sido un éxito en el Parlamento Europeo al encontrar las firmas necesarias de 393 deputados que la apoyaron. La Declaración Escrita fue iniciada por cinco MEPs claves, activos en asuntos de salud en al Parlamento Europeo, Sr. Adamou, Sra. Brepoels, Sra. Dickuté, Sr. Popa y Sra. Sinnott. Estos MEPs decidieron lanzar la declaración durante la reunión que se celebró durante el 1º Día Europeo de Concienciación de la Fibromialgia en Mayo 2008, organizado por la ENFA La Declaración Escrita pide a la Unión Europea de reconocer la fibromialgia en Europa como enfermedad, tal como hizo la OMS en 1992. Se estima que 14 millones de personas en Europa sufren de fibromialgia y la condición es más prevalente en las mujeres (87% del total).

En 2009  se hace una Declaración en el Parlamento Europeo sobre la fibromialgia. Considerando que los pacientes de fibromialgia tienen que luchar por llevar una vida plena e independiente, a menos que tengan acceso a un tratamiento y un apoyo adecuados. Y Pide al Consejo y a la Comisión que:

1.Desarrollen una estrategia comunitaria sobre la fibromialgia con objeto de que esta patología sea reconocido como enfermedad;

2. Contribuyan a la sensibilización sobre esta patología y faciliten el acceso a la información para profesionales y pacientes, apoyando las campañas de la UE y nacionales de sensibilización;

3. Alienten a los Estados miembros a mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento;

4. Promuevan la investigación sobre la fibromialgia mediante los programas de trabajo del Séptimo Programa Marco de Investigación y Desarrollo Tecnológico y futuros programas de investigación;

5. Promuevan el desarrollo de programas para la recopilación de datos sobre la fibromialgia

En mayo de 2011 IU si presenta una proposicion no de ley respecto a las cuatro enfermedades de sensibilización central

En 2012, el 8 de mayo en el SENADO DE ESPAÑA, se ha aprobado la declaración de la fibromialgia como enfermedad  incapacitante.

(Obtenido de: LA FIBROMIALGIA UNA ENFERMEDAD REAL BAJO SOSPECHA INJUSTIFICADA. de los Dres. Francisco Javier Yuste Grijalba. Médico de Sanidad Nacional, Francisco Javier Yuste Echarren. Especialista en Anestesiología, y A. Vidal. Especialista en Anestesiología y Tratamiento del dolor y  otros)