BIENVENIDA

Tras poco más de dos meses de andadura en Facebook y viendo la gran acogida que hemos tenido en tan corto espacio de tiempo, damos el salto al mundo de los Blogs.

La idea que nos mueve es la misma que cuando iniciamos nuestro camino, es decir: Dar a conocer estas enfermedades al público en general y a la vez informar y apoyar a todos los que las padecemos.

Intentaremos que los que nos rodean a los enfermos así como aquellos con los que tenemos relación, estén concienciados de cuál es nuestro padecimiento y cuáles son nuestras circunstancias, para que no caigan en los típicos tópicos que existen, sobre todo debido a la desinformación.

Os pedimos desde aquí que nos ayudéis en nuestra labor, difundiendo nuestra dirección entre todos aquellos que puedan estar interesados en estos temas, enfermos o no.

De antemano os agradecemos el interés que estamos seguros que os vais a tomar.

Así pues, sed bienvenidos todos y aquí tenéis vuestro blog y recordad que vuestras opiniones y comentarios son lo más importante para  nosotros.

55 comentarios el “BIENVENIDA

  1. me llamon Norha Maritza tengo 63 años y con la fm y sfc diagnosticada mas o menos once años, tmbien me acompañan la artritis reumatica, artosis y osteoporosis , no tengo hace bastante un dia sin dolores son insoportables, me llevan a la angistia y ansiedad, mi familia me soporta aunque a vece3s yo entiendo que tiene que ser dificil vivir conmigo, desde pequeña me decian misia perecitas, y Dolores paradeera pues he tenido un sin fin de enfermedades a lo largo de mi vida , tengo mas de 10 cirugias de diferentes tipos,, me desequilibro muy facilmente por lo que sufro muchas caidas, en este momento estoy con la mano derecha imposibilitada y la pierna izda, llevo muletas hace varios años y el medico me dice que mejor compre el carrito que estare mas segura, en la inspeccion medica me mandaron a casa con una discapacidad del 40% y permanebte, que no me podian ya hacer mas y que como no tenia la nacionalidad pues no hay apoyo economico, por lo que es muyy dificil por no decir nula mi economia me toca pedir hasta para lo mas minimo, me hago terapias yo misma por que mantengo muy deprimida, hago artesanias cuando los dolores me lo permiten, tengo un hijo maravilloso que me comprende y investiga mucho mis casos pero mi pareja cada dia me lo pone mas dificil si no me pudo levantar no hay nadie que me de los buenos dias con esepcion de mi hija y mi nieta, pero als caras largas o asi lo siento, me aislo mucho, fumo aunque muy poco pero no he podido dejarlo total pues la ansiedad no me deja, en fin no acabaria y ya la abo la tengo fatal , todos los sintomas que refieren es como sin fuera yo calambres correntazos hormigueo y debilidad y agotamiento que no puedo ni conmigo misma , no me cuido ya solo el seo por que cuando me es imposible me siento peor en fin , que solo mi hijo y la fe en Dios me tienen de pie no quiro ser estorbo, no colaboro a veces casi en nada otras veces quiero hacer mucho y despues son semanas enteras y mas en absoluta cama voy con dificultad a el baño, en fin que a veces se me pone la vida de a cuadritos y e pido a mi Dios que me lleve, tengo dificultad de oido y vista y si sigo no hay manera de terminar asi que les leo y comprendo todas sus agonias, tomo 4 pastillas de lryca a el dia dos de palexia, osteopor lormetazepan no duermo ni con pastillas , el antialergico y libazo, y un diazepan de 5 mm todo esto prCTICAMENTE CASI INFRUCTUOSO , SON MUY CONTADITOS MIS DIAS MEDIO NORMALES. MUCHAS GRACIAS Y DISCULPAR POR LO EXTENSA Y EN MAYUSCULAS POR QUE NO VEO BN Y COMO ESTOY CON UNA SOLA MANO Y LA IDA, .

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  2. Gracias de antemano por vuestro esfuerzo en difundir las enfermedades de Sensibilización Central (en ellas incluida la Fibromialgia) Me llamo Consuelo y desde hace más de 20 años “convivo” con Fibromialgia, diagnosticada. Después “gracias” a tantos médicos que quisieron tratarme, desarrollé Sensibilidaf Química Múltiple, por tanta medicación que me dieron. No quiero quejarme, pues tod@s los que la padecemos, sabemos lo que es ir sobreviviendo con estas enfermedades, no solamente el dolor físico, (aunque a veces sea ya insoportable) está el dolor de la incomprensión de la propia familia, amigos y demás. En mi caso muchas veces prefiero no pensar… Desde mi “burbuja” intento también dar a conocer por lo que estamos pasando
    Tenéis por supuesto mi apoyo
    Un abrazo desde Cuenca

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  3. Hola; conocí navegando éste sitio- no se el tiempo que padezco ésta enfermedad…porque vengo de mucho tiempo de cervicalgia, diagnosticada…mi marido decidió irse de casa, hace año y medio, porq. yo me Quejaba todo el tiempo. el dolor va y viene…tuve un accidente en moto y desapareció- ahora a recrudecido, y cuando viene el dolor..aparece la angustia, las ganas de encerrarme, mi cuello vive con una pelota en la zona cervical. y mi cuello hace cuenta que no me pertenece- al Liryca no lo tolero, me automedico. en esta ciudad no hay nadie que sepa…te miran como loca, etc. como soy enfermera, me manejo. hay días y días. ahora con una seguidilla de día de dolor.-

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  4. Hola para todos sé muy bien por lo que están pasando, yo soy una más del ⛵ y cada vez que los escucho lo que sienten pareciera que soy yo la que está hablando y gracias a todos ustedes me siento más comprendida, cada día es algo diferente últimamente es la cara, la mandíbula pareciera que me fuera a dar una parálisis y necesito ayuda de ustedes alguno le a pasado esto? yo mas nunca e ido al medico las 2 medicinas que me mando lírica y gavapentin me dieron efectos secundarios. Y entonces no tomo nada pero es horrible esto lo que quisiera entender porque si dicen que no hay cura otros dicen que si? alguien me pudiera explicar por favor bueno le mando muchos besos 😗y que Dios me los cuide y que desaparezca está cruel enfermedad invisible 😷 besitos 😞

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  5. Soy Dra, cubana, residente en Guadalajara, México, trato pacientes con fibromialgia desde hace mas de 20 años, por lo que no es una enfermedad nueva¡, y sí existe cura para esta enfermedad
    tan invalidante que ustedes padecen, desde hace ya algunos años , mi correo odaglezgdl@gmail. com para que me contacten

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  6. Buen día!!!amaneciendo mi 4o día sin dolor!!!! La solución….por el momento…..ACUPUNTURA. Después de casi dos meses de sesion semanal…hace 4 días no tengo dolor…. Ahora estamos mi terapeuta, yo y mi ansiolítico, con la depresión. Busquen un buen terapeuta en acupuntura…..no cualquier persona. Mi amiga, porque fue mi compañera desde el Kinder….ya ha trabajado con personas con FIBROMIALGIA y me invitó a que probara. Y hemos tenido éxito. Probando también con flores de bach, aromaterapia, medicina tradicional. Pero ha sido la acupuntura la q me ha quitado los dolores.

    Sigan buscando, no desesperen, pidan ayuda….no debemos seguir así y aunque sea sol@s, sigamos adelante, ayudándonos entre nosotros… Buen día.

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  7. Hola , me llamo Ana. Llevo casi 17 años con dolores por todo el cuerpo. Ahora tengo 36. Mi médico de cabecera siempre me decía que eran tendinitis , epicondilitis , estrés , contractura cervical crónica , flebitis y un largo etc…
    Hace casi un par de años en la consulta de traumatología ( que era para mi Madre ) de una de las colegas del Doctor Mikel Sánchez , la Doctora Beatriz Aizpurua , le comente y me miró los puntos gatillo. Efectivamente tenía 18 de 18 y me explicó de una enfermedad llamada FIBROMIALGIA . La verdad , todo encajaba . Por primera vez en muchos años alguien le daba nombre a todas mis dolores. ¿ Quizás dejaría de oír , “CHICA , QUE PUPAS ERES ” ” ERES DOÑA DOLORES ” ” SIEMPRE IGUAL , SI NO TIENES UNA COSA TIENES OTRA PARECE QUE TE GUSTA TENER ALGO”
    La buena Doctora me mandó al reumatólogo a que me hiciese unas pruebas de descarte y éste me diagnosticó Fibromialgia .
    ¿Después qué ? Después nada . Nadie te dice nada. Nadie te ayuda a nada. ¿ No hay esperanza ?
    Me han atiborrado a medicación en psiquiatría , precisamente un psiquiatra que cree que la Fibromialgia es una pantomima que se inventan los médicos para que a los que nos duele nos estemos callados. Medicación que me tiene atontada pero no me alivia el dolor. Me han mandado a rehabilitación pero el dolor es tan extremo que no se atreven a tocarme. Me dan medicaciones para cosas que dicen que no tengo , como alergia por ejemplo. Me fuí a otro reumatólogo ¿para que? No se . Me dio un panfleto que explicaba la Fibromialgia y me mando a mi casa. Mi médico de cabecera , que ahora es otra me mando a la unidad del dolor de la seguridad social . Ja , Ja !! Que es Fibromialgia me dijeron y para casa. Luego probamos con parches de morfina de 12. Nada . Dos de 12 nada , de 50 , nada , de 75 . Creí morirme. ¡ Que horror ! Así que si mucho era un horror y menos no hacía nada pues preferí quitarlos.
    Ahora estoy de vacaciones en la provincia de Barcelona . En unos días tengo médico en el instituto Ferrer. Me han dicho enfermos de Fibro que han venido y están contentos . Vengó muy esperanzada , pero tengo miedo de que me digan lo mismo que en otras consultas . He puesto mucha ilusión en esta consulta. Se que no hay cura para lo que tenemos y que de momento tendremos que esperar pero , no se un poco de esperanza si que espero. Lo que sí que quiero es que me quiten toda la medicación que tomo hasta ahora y si no hay nada que funcione pues bueno los dolores hasta ahora ya los tengo con
    La que tomo. Así que por lo menos no vivir con dolores y drogada todo el día . Se que a sido muy largo lo que he escrito. Pero me ha venido bien contárselo ,a no se quien ,pero que sabe exactamente lo que digo. Tengo un marido maravilloso que me cuida y esta pendiente de lo que necesito ,puedo o no puedo . Unos padres increíbles y un hijo fenomenal . GRACIAS por este pequeño gran espacio

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    • Tengo 60 años, 7 de diagnostico. Creo que soy la “Reina de los dolores”, estoy muy triste pero me río de mi misma. Y tengo el firme convencimiento, en contra de todo lo que afirmen los científicos, que se nace con fibromialgia,y ella se desarrolla y crece contigo.

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  8. Gracias a una amiga que conoce de mi enfermedad, me mandó el link de su página. Es importante saber que hay más gente que siente y sufre como uno. Me llamo Guadalupe y vivo en Guadalajara, México. Diagnosticada en el 2001 después de 6 doctores que después de muchos análisis y pruebas en donde no aparecía ninguna enfermedad, llegué con un reumatólogo que con el simple hecho de escuchar mis síntomas, me dijo que era FIBROMIALGIA. En mi vida había escuchado esa enfermedad. Desde entonces me he informado mucho en internet y pareciera que todas las pags, los síntomas, hablan de mi. Eso me dió tranquilidad, saber que no era una enfermedad mortal. Vivía yo en La Paz, Baja California Sur, México, pero soy de Guadalajara. En el 2005 regresamos y encontré una dra. Reumatóloga, especialista en FIBROMIALGIA. Durante varios años estuve tratada por ella con muy buenos, excelentes resultados. En el 2012, tuve que dejar de verla y comprar sus medicinas porque son muy caras y es que lleve a mi madre anciana a vivir conmigo, pues ya estaba muy grande y sola. Estuvo 3 años conmigo, viviendo feliz, pero para mi era agotador, yo la atendía sola. En abril murió de una neumonía fulminante. No sufrió gracias a Dios y estuvo muy feliz conmigo…… Pero esto me desatótra vez los síntomas de la fibro. He vuelto con la dra y me está ayudando de nuevo. Lo único que no he dejado de tomar ha sido una medicina para el dolor, tramadol, pero me lo ha quitado porque interfiere con el tratamiento, ha sido terrible quitarme la dependencia de ese medicamento, he sufrido el “síndrome de abstención” fueron 3 días espantosos de sudores, escalofríos…..como un drogadicto….pero ya pasó….. Lo que quiero decirles a todos los compañeros de esta enfermedad, que no importa nada, más que exijamos una buena atención, busquemos un dr. especialista en esta enfermedad, que no se dejen de aquel dr. que los humille, si la familia creé que es mentira, que fingimos, es cosa de ellos. Yo hablé con mi esposo e hijo porque ya les notaba carita de “estará fingiendo?” …..les he dicho que es su problema si me creen o no. Mi problema es, el sentirme mejor, el descansar más, el dormir bien, el comer bien, sano…… Porque nunca me han conocido de floja, pero desde mi enfermedad, han sufrido algunos…..muchos cambios mi vida, pero los he dispuesto YO. El que quiera ayudar, que ayude, pero no importa si no lo hacen….. Primero tengo que estar bien yo, para que la familia esté bien. Tengo una hija de 13 años y me da tristeza no poder correr, jugar, con ella, como lo hice con mi otro hijo, pero ella es una niña tranquila (gracias a Dios) y comprensiva de mi enfermedad. Es buena estudiante y nos da muchas satisfacciones.
    He querido contarles algo de mi vida, porque al leer los comentarios, he visto mucha desesperación, impotencia……. No señor@s….tenemos que trabajar nosotros sol@s con ayuda de personas como este blog, animándonos unos a otros, dando tips, no sólo quejándose……eso no resuelve nada. Y para eso esta Dios, hay que acercarse más a Dios….y si no creen en Dios, pues a trabajar con la mente, a ser positivos…… Ahora en este mismo momento me duelen y están entumidos mis dedos, pero no me importa, quiero transmitirles un mensaje de que SÍ SE PUEDE!!!!
    Desde Guadalajara, México, les abrazo con mucho cuidado y les mando este mensaje con mucha empatía. ÁNIMO!!!!!!

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  9. HOLA MI NOMBRE ES ADRIANA LUCIA SOY DE COLOMBIA, ME DIAGNOSTICARON FIBROMIALGIA HACE MAS O MENOS 5 AÑOS Y HACE DOS ME DIAGNOSTICARON ESPONDILITIS ANQUILOSANTE QUE ES POCO O MAS DOLOROSA QUE LA FIBROMIALGIA, SE JUNTAN AMBAS Y HACEN EL ESTRAGO QUE QUIERAN, ESTOY EN TRATAMIENTO CON LIRICA, SINALGEN Y UN BILOGICO LLAMADO ENBREL, TAMBIEN ASISTO AHIDROTERAPIA DOS VECES POR SEMANA, AUNQUE NO ES FACIL VIVIR CON TANTOS DOLORES SE APRENDE CON PACIENCIA A MANEJARLOS, ESTOY FELIZ DE ENCONTRAR UNA PAGINA COMO ESTA EN LA QUE SÉ QUE HAY PERSONAS CON CONOCIMIENTO PROPIO DE LO QUE HABLO, QUE DIOS LOS BENDIGA Y LOS LLENE DE FORTALEZA.}

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  10. Hola, mi nombre es ELSY ADRIANA PATIÑO IBARRA, hace mucho que sufro de multiples dolores y hace 6 mese me diagnosticaron FIBROMIALGIA, la verdad es muy duro vivir con el dolor, pero para eso ingrese en la busqueda y gracias a Dios encontre grupos que me permiten conocer mas de la enfermedad y me ayudan con sus comentarios. Soy de la ciudad de Guadalajara de Buga, Valle del Cuca COLOMBIA.

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  11. Hola buenas tardes soy Adriana vivo en Italia y no tengo cerca en la region q vivo ABRUZZO una asociacion quiero ,,deceo formar una para poder ayudar y ayudarme a seguir combatiendo con fibromialgia me podrian decir donde estan en espana para vver si pudiera estar en algun congreso de ustedes.EN ABRIL SE HACE UN ENCUENTRO EN MILANO es lo mas serca q tengo para informarme y participar uchas gracias saludos para todos y todas las q padesemos fibromialgia

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    • Hola: Me gustaría saber si tengo esa enfermedad ya que estoy desde hace muchos años con dolores en todo mi cuerpo, asta el punto de no regarme descansar, cuando me levanto de la cama estoy con muchos dolores y mareada se me inflama la rodilla y las cervicales las tengo rígidas, también me dan taquicardia pero no muy seguido. Los médicos dicen que tengo principio de artrosis levo mucho tiempo con medicamentos. para la artrosis, relajante, protectores de el estomago.pero nada me quita los dolores, cuando camino siento la mejora pero por la mañana estoy como a la que le han dado una paliza y me cuesta mucho hacer mis labores.gracias

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  12. tengo 54 años y tengo Fibromilagia y Despesalorada Digestologia y escccografiaque informa de estaea, estosis hepaticas resiulto FGS (H, P ILORY )Cardiopatia esquemica. diagnosticado 2004. Poliartralgias y paresttasias de manos valoradas por COT 2011 y con todo estos enfermedad y tengo muchos dolores y no puedo trabajr y mi trabajo es cuidar persona smayor a domicilio y recidenica, actualmente pedi la descapacidad y me la denegaron . . estoy sola sin alluda mi familia np pueden alludarme estoy solaaa si o trabjo no puedo alquilar ni comer ni vivir sera posible que toodos los enfermos con estas enfermedad no nos den la descapacidad por favor decidme donde voy y que puedo ahcer estoy con toods ud lso que sufren como yo genovevabecerra@hotmail.com

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  13. hola buenos dias soy de orense tengo fibromialgia desde hace 5años estoy de acuerdo con todos los comentarios el problema que yo tengo es que no puedo trabajar , me gustaria que alguien me orientara ,tengo una minusvalia reconocida por perdida de audicion de un 57.ustedes saben si ma reconocerian la fibromialgia muchas gracias .

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    • Hola Manuela, yo llevo años con fibromialgia y operada dos veces de columna, voy en silla de ruedas, porque se me han paralizado las piernas, en Zamora, de donde soy, no me han dado la incapacidad, la he solicitado dos veces, de discapacidad me han concedido el 33%, he ido al tribunal y he perdido. En cuanto ven el informe que tienes fibromialgia, te echan para atrás. Pues los informes no son favorables. Esto ocurre en Zamora. Pero sé, que en otras comunidades, sí la conceden. Un saludo!!!

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  14. miren yo tengo esta enfermedad desde el 2004 estoy fatal quiero hacerles una pregunta a ustedes las lleva algún especialista a mi no solo mi medico de cabecera y no sabe una jota de esto que hago el reumatólogo me la diagnostico me vio un par de veces esto la ultima vez que me vio fue en el 2006 es normal que nadie me trate solo me mandan al siquiatra por favor decirme que puedo hacer me voy a volver loca ya no aguanto los dolores.

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    • Carmen, yo estoy en la misma situación que tú, no me hace caso ningún médico, ni me lleva seguimiento ningún reumatólogo (he ido a dos), no tienen ni idea, al psiquiatra lo he dejado, pues no me hace falta, yo sólo quiero vivir sin dolor. Mis dolores son horrorosos, prácticamente todos los días. No puedo levantarme de la cama, necesito silla de ruedas. Así que, no sé que decirte, porque lo que me dijo el reumatólogo fue: “No se preocupe Sra. que de esto no se va a morir”. Cierto, pero lo que estoy sufriendo tantos años y mi marido y mis hijos, Un saludo!!

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      • Mari, es necesaria también la atención de tu siquiatra, porque se necesita dar medicina para la depresión que causa sentirse tan mal tan adolorida. Yo fui con uno, me recetó un ansiolítico que ese me induce el sueño por la noche y amanezco muy bien, ni siquiera es medicina para dormir. La pastilla para la depresión es importante. Yo tomo una que no engorda, porque tienen efectos en el metabolismo, puedes engordar o adelgazar….pero qué importa si te sientes bien?. Acude con reumatólogo con especialidad en FIBROMIALGIA , es importante…..no cualquier reumatólogo sabe dar los medicamentos correctos. Y si no te hace caso….mándalo al diablo!!! Es un mal médico…… Valorate más!!!! SUERTE!!!!

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    • Carmen, yo te aconsejo que intentes vuscar alguna asociación allí donde tu vivas, y tambien decir a tu medico de cabecera que te mande a la unidad del dolor, creo que esos pasos pueden servirte. a mí me sirven besitos y que te mejores ❤

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    • Carmen, tu especialista en reumatología, debe tener también una especialidad en FIBROMIALGIA. No dices dónde vives, pero yo q estoy en Guadalajara, México, me trata una dra con esta especialidad y me va muy bien…..con sus días mejor y peor, pero generalmente muy bien….. Intenta buscar un especialista…hay solución, pero no desesperen, es horrible el dolor y la depresión, pero NO SE DESESPEREN…..eso no ayuda. Tenemos a veces que solos buscar el camino porque la familia es indiferente. Eso es problema de ellos…. En mi caso, yo sola investigué y logré dar con esta dra. Busco en internet alimentos que me ayuden a evitar los dolores, descanso mucho, me obligo a descansar. No trabajo, mi esposo aporta el dinero, pero no me obligo a estar en movimiento constante. Me cuido y me valoro. Si yo estoy bien, toda la familia está bien…… Cuídate Carmen, espero haberte ayudado en algo……. Guadalupe. Guadalajara, Jalisco, MÉXICO.

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      • Gaby Anzaldo. El nombre de mi dra. Es Mónica Vázquez del Mercado Espinoza. Tels. 3812 6977 ó 3811 5936 clave lada (33) Su dirección es: Colonias 470, Col. Americana, a 3 cuadras del monumento a los niños héroes…… Ella es Reumatóloga, es su especialidad, pero también la FIBROMIALGIA. Ella sólo consulta jueves y viernes. Trabaja también todos los días en el Hospital Civil nuevo….en especialidades. Puedes llevar a tu mamá ahí y es casi gratis pero más tardado, comienzas en consulta externa y luego puedes pedir te manden con la dra. Mónica. Ella está en las mañanas en reumatología…. Cuando la visitas en su consultorio, cobra 1,000.00 es cara, si es primera vez, lleva todos los estudios y radiografías que tengas. Si ella cree conveniente, quizá te pida alguno que te haga falta, pero no es abusiva. A mi me ve cada 3 meses…..no tengo que ir tan frecuentemente como otros dres.quieren que estés……..Espero que mejore a tu mamá si se deciden a venir a GDL.

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  15. yo llevo muchos años con la enfermedad cuando ningún medico quería hablar de ella y tengo mas días malos k buenos y hasta k me la dianosticarion yo pase lo indecible y mas yo le decía al medico k por k me dolia la carne de los brazos y no me decían nada hasta k el reumatólogo me lo saco tan bien me mandaron a la sicriatra pero con tantas cosas pero yo sigo igual de dolores y no se quita con nada y como dice mi medico que ni con agua bendita

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  16. hola soy de argentina, me gustaría tanto que vinieran para acá y enseñen a los médicos a diagnosticar mejor las enfermedades que se interesen que no den por sentado que es reuma o artrosis, o que uno esta depresivo etc., seria el ideal para la argentina, se que hay buenos médicos pero es como encontrar una auja en un pajar.

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  17. POR DESGRACIAS LA MAYORÍA DE LOS MÉDICOS O NO ESTÁN BIEN INFORMADOS O LES ES MUY DIFÍCIL INFORMARSE. (YO HE SIDO TRATADA CON LA MAYOR DE LAS INDIFERENCIAS POR EL REUMATÓLOGO QUE ME VE PARA MI PROBLEMA ……ME DIO UN NUEVO TRATAMIENTO Y ME DIJO QUE VOLVIERA DENTRO DE SEIS MESES……..SUBÍ DE PESO COMO 15 KILOS EN CUATRO MESES.. MIS PIERNAS ESTÁN INFLAMADAS QUE PARECE QUE SE ME VAN A REVENTAR…………CREO QUE NO ES IMPORTANTE PARA EL LO QUE YO SIENTO, MIS AVANCES O RETROCESOS ..UN DÍA LE DIJE A MI MEDICO INTERNISTA QUE ESTABA UN POCO MOLESTA POR EL TRATO INDIFERENTE CON EL QUE ERA TRATADA. Y ME MANDÓ AL PSIQUIATRA………….(ME REGAÑÓ POR QUE SUBÍ MUCHO DE PESO) (INVESTIGUÉ SOBRE EL MEDICAMENTO QUE ME DAN “SEIS LÍRICAS DIARIAS” Y ESO ES LO QUE ME TIENE TAN INFLAMADA Y CON EL PESO DESCONTROLADO ,(YO LO ACABO DE DESCUBRIR) POR QUE EL ONCÓLOGO ME DIJO QUE POR QUE ESTOY GORDA ME DAN TAN FUERTES LOS DOLORES., .TENGO LA ENFERMEDAD DIAGNOSTICADA , TENGO TOOOODOS LOS SÍNTOMAS. MENOS LA TRISTEZA, SOY UNA PERSONA QUE ME QUITÉ EL RICTUS DE DOLOR ,DESDE HACE AÑOS , PARA QUE MI FAMILIA NO SUFRA. TRATO DE NUNCA QUEJARME. Y CUANDO LO HE LLEGADO A HACER ES CON MI MÉDICO. Y UNO ME DICE QUE POR QUE ESTOY GORDA Y EL OTRO ME MANDA AL PSIQUIATRA…………….DEBERÍA HABER MÉDICOS QUE SE ESPECIALICEN ESTE PROBLEMA DE SALUD..

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    • Carmelita, sí hay médicos y si hay medicinas que te quitan el dolor. Yo tomé Lyrica y me sentí fatal e inmediatamente la suspendí. La dra. que me atiende, especialista en FIBROMIALGIA, es una persona, gracias a Dios! Muy conciente e interesada en sus pacientes. A mi me trata muy bien y me toma mucho en cuenta mis opiniones. Busca a un dr. que realmente se interese en tu enfermedad….no tenemos por qué sufrir….. Un saludo desde Guadalajara, MÉXICO!!!!

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    • am año con lo sintomas y nisiuiera me lo mentaba y el momento que fuy a un centro de estudio en reumatologia y entre lo punto y lo sintomas dolores encima y no quiere hacer pruebas yo estadoi me hicieron radiografias en anbo brazo juntos las piernas y la cervicales y un analisis especial solicitando cosa que nunca ante me habiapedido y con todo eso y informe de reumatologo de centro de barcelona ya sin ir al medico de la sanidad publica ya en mi historial clinico esta fibromialgia y le pregunte a lo medicos que me controla otro problemas y uno si lo reconoce y otro dice que esa enfermedad no eiste lo unico es que hay horas sin poder moverno porque me voy a suelo lo unico que puedo decir que esta enfermedad existe de siempre el problemas es que si trabajamos no quiere dar la envalides hay esta todo

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  18. Los médicos estan empezando a saber lo que es la fibromialgia y que se sufre desde hace muchos años segun vas contando las cosas que te han ocurrido, pero los jueces no tienen ni pajotera idea de lo que es y no dan ninguna invalidez absoluta aunque te vean que te testas enroscada muriendo de dolor, y los inspectores médicos de psiquiatria no te creen, se cachondean de ti incluso te ofenden y te maltratan con toda la discriminación y prepotencia con la que jamas habia visto a nadie tratar a un enfermo. es denigrante y el peor maltrato sufrido en mi vida. Pilar.

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    • Estoy contigo, Peregil Compuesto, el trato de los médicos es denigrante, el neurólogo llegó a decirme que estaba loca, porque esa enfermedad no existe, no hay pruebas palpables médicas, con lo cual todo está en mi cabeza. Me dieron ganas de soltarle una barbaridad, pero por educación, lo que muchos de ellos no tienen, me callé. Se creen semi-dioses, nos tratan y miran como si fuésemos idiotas o ignorantes, pero seamos cultos o no, somos personas, ante todo, con mucha sensibilidad e impotentes ante tanto “inútil”. Los reumatólogos, igual, ¿qué te duele?…¡pues te aguantas! ¡ajo y agua!, palabras textuales de uno de ellos. Saludos!!!

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  19. gracias por compartir estos sintomas,trabajoen un Instituto de rehabilitacion para personas con discapacidad y cuando inicie con los dolores ,los medicos me diagnosticaron la fibromialgia ,hasta la fecha me he resistido a tomar algun tipo de medicamentos por un problema de farmacodependencia y he sabido manejar la enfermedad con aerobicos,yoga,meditacion,etc,he sufrido un accidente y ahora los dolores hay dias q se acentuan otros q son tolerables,pero a lo que voy es q nadie me habia habalado de la hipersensibilidad de olfato ,oido y a luz y le doy gracias a Dios por la gente q publico este blog,por q desde aproximadamente 11 años yo oigo y huelo lo que otros miembros de mi familia no y me dicen,RARA,QUE PARESCO LOCA,Q YA MOLESTA MI ACTITUD,QUE SOLO YO HUELO Y ESCUCHO ASI,etc,y esto me hacia sentir mal y no habia una explicacion ,ahora despues de leer este articulo siento alivio por q ya se porq es y que no soy la unica.gracias Dios los bendiga

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    • todas las que padecemos esta enfermedad estamos igual , a mi medianoticaron la fibromialgia pero no la fatiga crónica no la sensibilidad a los química y se lo digo a mi doctora que lo que yo tengo es la fatiga y la sensibilidad pero ni caso es una pena que los médicos no piensen un poco mas en nosotras , porque lo pasamos mal es que ni la familia nos entiende y llegan a pensas que tenemos cuento y yo me digo ojala estuviera bien y disfrutar un poco de la vida , porque no la as vivido , amigas todas estamos igual un beso ,,,

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  20. Hola buenas noches, en primer lugar Enhorabuena por el Blog con el que estoy segura que ayudareis o ayudaremos a mucha gente que sigue desinformada de esta “silenciosa”enfermedad,al menos a que cuando nos vean,sobre todo los familiares,que un dia o dos parece que nos ha pisado un tren pero que no ha dejado rastro del accidente…nos crean y no digan ni piensen en ningun momento que es “por que tenemos cuento” o lo hemos soñado,la simple comprension¡ojo!no la lastima,solo comprendernos ya es un gran apoyo,ademas claro esta,que si trabajas merma totalmente ese brote la capacidad de asistir al trabajo tento propio como ajeno,ademas de las labores diarias de una casa que no se hacen solas,todas esas aparentes pequeñeces,a l@s que padecemos Fibromialgia Fatiga Cronica,y ademas Sensibilidad Quimica Multiple,nos hacen un mundo,y ademas nos sentimos arropad@s y querid@s,esto lo estoy escribiendo en pleno “brote o crisis” desde anoche que empezo por dar la lata mas de lo normal la cadera ,yo ni por un momento pense que podria ser esto de nuevo,y digo de nuevo por que desde hace bastantes meses no he tenido un brote asi,si bien es cierto que llevo dias de mucho nerviosismo y esto lo principal es la no ansiedad,precisamente ha sido todo lo contrario,dias de mucha ansiedad(motivos no faltan)…y claro…por algun sitio tenia que salir,bueno que en tanto hablar no me he presentado ,mi nombre es Rosario,vivo en Murcia,buscando y buscando por aqui he encontrado esta pagina,y me ha gustado,a mi me diagnosticaron Fibromialgia en el año 2003,una total desconocida,yo no sabia por que estaba tan cansada siempre,si dormia,claro tambien trabajaba,una casa unos hijos pequeños y marido…y yo que tambien necesito de mi tiempo y por un dolor fuerte en el pecho(no era infarto) por ahi me derivaron al reumatologo despues de descartar todo,hasta cancer de mama,y hasta el dia de hoy que estoy como digo en plena crisis y nunca mejor dicho,monetaria y de salud,aunque creo que la de la salud se pasara antes que la otra todo pasara,no hay mal que 100 años dure …ni cuerpo que lo aguante.jeje .Pues queridas gentes,a dia de hoy,mi familia..es fuerte decir que aun no apoya en un 100% a esta persona que escribe,con lo cual es igual,el dolor se pasara y lo demas tambien,asi que animo y adelante hasta que lo consideren del todo y sin mas decir como un “doctor evaluador” que el 99% de las personas tienen Fibromialgia,y eso no incapacita a nadie para trabajar…..no se a ustedes que les parecera,a mi me parecio en ese momento un atropello a mi persona y ver a un doctorcillo que ni sabia ni aun sabe lo que se hace,lo peor de esto?? conserva ese puesto que otra persona mas instruida e informada podria ocupar,y el pasar a formar parte del 99% de las personas con Fibromialgia…pero de verdad. Un saludo a tod@s y un fuerte abrazo de animo, Nos seguiremos viendo si me lo permitis .
    Saludos.

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