12 de mayo: Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica. INFORMCION Y MANIFIESTO


YA PUESTO letrelo portada 2Son enfermedades desconsideradas ya que no manifiestan ningún marcador físico claro, con lo que su diagnóstico no es sencillo. Además quienes la sufren parece que deban ir demostrando su enfermedad públicamente para no ser “tachados” de farsantes.

La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica afectan aproximadamente a un 3% de la población. La primera de ellas se caracteriza por dolor generalizado en diferentes partes del cuerpo y agotamiento. La segunda, es un trastorno caracterizado por una falta de fuerzas, cansancio o fatiga acentuada que se prolonga en el tiempo y que interfiere en las actividades cotidianas de la persona.

La fibromialgia (FM) es una enfermedad compleja y crónica que cursa con dolor generalizado y fatiga, así como con una variedad de otros síntomas. A pesar de los numerosos estudios realizados y de las múltiples teorías en cuanto a la etiología actualmente se sigue sin conocer cuál es la causa de ese cuadro.

La fibromialgia no puede diagnosticarse mediante pruebas de laboratorio. Los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales. Por tanto, el diagnóstico se basa en los antecedentes clínicos del paciente (dolor musculoesquelético generalizado, rigidez, parestesias, sueño no reparador y tendencia a cansarse con facilidad) y en una detallada exploración física.

No fue hasta 1992, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) registró la fibromialgia en su listado de enfermedades. Este trastorno no había sido hasta entonces reconocido como tal por muchos médicos. Todavía hoy se desconoce casi todo sobre su origen, el porqué de su desarrollo, y sigue existiendo gran controversia sobre qué médico debe tratar a estos pacientes.

INFORMACION

¿Qué es la fibromialgia?

El síndrome de fibromialgia es una enfermedad crónica y compleja que provoca dolores generalizados y un agotamiento profundo, además de otros síntomas. Como su nombre indica, la fibromialgia afecta principalmente a los tejidos blandos del organismo.
El nombre de fibromialgia se deriva de «fibro», o tejidos fibrosos (como tendones y ligamentos), «mios», o músculos, y «algia», que significa dolor. Aunque durante muchos años se la conoció también como fibrositosis, actualmente recibe la denominación de fibromialgia.

La fibromialgia es más frecuente en mujeres adultas

A diferencia de la artritis, la fibromialgia no ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones; más bien, produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Aunque es más común en mujeres adultas, la fibromialgia también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres.
El dolor ocasionado por la fibromialgia por lo general consiste en dolor o ardor generalizados. Muchas veces, se describe como un dolor de pies a cabeza. Su severidad varía de día en día, y puede cambiar de lugar, llegando a ser más severo en aquellas partes del cuerpo que se usan más (es decir, el cuello, los hombros y los pies). En algunas personas, el dolor puede ser lo suficientemente intenso para interferir con las tareas diarias y ordinarias.

¿Qué causa la fibromialgia?

Aunque en la actualidad se desconoce la causa del síndrome de la fibromialgia, las investigaciones ya han revelado mucho acerca de esta misteriosa enfermedad. Por ejemplo, muchas veces, el síndrome de la fibromialgia se manifiesta después de algún tipo de trauma (especialmente en el cuello o la parte superior del cuerpo) que parece estimular su desarrollo. Tal trauma puede afectar el sistema nervioso central, lo que a su vez produce la enfermedad que conocemos como fibromialgia.

Síntomas de la fibromialgia
Además de dolor y agotamiento, la fibromialgia también puede ocasionar uno o varios de los siguientes síntomas típicos.

• Trastornos del sueño: A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren de fibromialgia pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si apenas hubiesen dormido. Por otro lado, pueden experimentar dificultades para conciliar el sueño o para mantenerse dormidos. Algunos también sufren de apnea durante el sueño
• Anquilosamiento: Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un verdadero problema para las personas con fibromialgia. Esta rigidez puede notarse particularmente a primera hora de la mañana, después de permanecer sentado durante períodos prolongados o de estar de pie sin moverse.
• Incremento de dolores de cabeza o de la cara: Los pacientes con fibromialgia pueden experimentar frecuentes jaquecas, tensión o dolores de cabeza de tipo vascular. Se cree que aproximadamente una tercera parte de los pacientes con fibromialgia experimentan dolores y disfunción de la articulación temporomandibular, que no sólo produce dolores de cabeza sino también dolores en cara y mandíbulas.
• Malestar abdominal: Muchas personas con fibromialgia experimentan trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. En conjunto, estos síntomas generalmente se llaman síndrome de colon irritable.
• Problemas genitourinarios: Es posible que los pacientes con fibromialgia se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga.
• Parestesia: A veces, la fibromialgia se asocia con un entumecimiento u hormigueo de manos o pies que se conoce con el nombre de parestesia. Esta sensación se puede describir como picazón o ardor.
• Sensibilidad a la temperatura: Los que sufren de fibromialgia tienden a tener una sensibilidad inusitada a la temperatura ambiente. A diferencia de las personas de su entorno, algunos pacientes tienen frío en forma anormal, mientras que otros tienen calor también en forma anormal.
• Problemas de la piel: Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar a la fibromialgia. Los pacientes con fibromialgia también pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos.
• Síntomas torácicos: Las personas que sufren de fibromialgia y realizan actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, etc.) muchas veces presentan dolores en el pecho o las partes superiores del cuerpo que se conocen como dolores y disfunciones del tórax.Algunos pacientes pueden también presentar una patología llamada costocondralgia, que es un dolor muscular localizado en el punto en el que las costillas se unen al esternón. Tales condiciones imitan los síntomas de una enfermedad cardíaca y por consiguiente son motivo de error diagnóstico.
• Desequilibrio: Los pacientes con fibromialgia pueden experimentar problemas de vértigo y/o del equilibrio que se manifiestan de varias formas.También se ha demostrado que algunos pacientes con fibromialgia sufren un trastorno conocido como hipotensión de origen neurológico lo que causa, al ponerse de pie, una disminución repentina de la presión arterial y la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.
• Trastornos cognoscitivos: Las personas que tienen fibromialgia experimentan una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, lentitud mental, pérdida de la memoria, sentirse fácilmente abrumado, etc.
• Sensaciones en las piernas: A veces, algunos pacientes con fibromialgia presentan un trastorno neurológico conocido como síndrome de las piernas inquietas. Esta alteración se caracteriza por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando
• Sensibilidad ambiental: Las personas con fibromialgia suelen presentar hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y cambios del tiempo debido a un estado de hipervigilancia del sistema nervioso y en ocasiones los pacientes padecen una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en dichas enfermedades alérgicas.
• Depresión y ansiedad: Aunque con frecuencia, los pacientes con fibromialgia son diagnosticados de forma incorrecta como trastornos de depresión o ansiedad, se sabe que la fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría. No obstante, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la fibromialgia, es importante su tratamiento ya que tales patologías pueden exacerbar la fibromialgia e interferir en el manejo exitoso de los síntomas.

Perspectiva futura

El síndrome de fibromialgia es una enfermedad que comparte varias características clínicas con ciertas patologías sistémicas como el síndrome de fatiga crónica o el colon irritable. El hecho de considerar el conjunto de síntomas/síndromes relacionados con la fibromialgia como un todo y no como una larga lista de manifestaciones aparentemente inconexas, tiene gran importancia a la hora de implementar nuevos y coordinados acercamientos multidisciplinarios para su investigación y tratamiento.

MANIFIESTO

Desde aquí solicitamos a los poderes públicos responsables de sanidad, bienestar social, trabajo, justicia y medioambientelos siguientes puntos:

1. – Que todos los profesionales de la salud en ejercicio estén obligados a realizar cursos de actualización respecto a estas enfermedades emergentes: Fibromialgia , Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental y Electrohipersensibilidad.

2. Que los médicos de atención primaria tengan conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple Ambiental y Electrohipersensibilidad.

3. Y si no los tienen,que deriven al/los especialista/s correspondientes.

4. Que se creen unidades multidisciplinares en cada una de las Comunidades Autónomas formadas por especialistas en medicina interna, inmunología, medicina ambiental, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas cuatro patologías en lugares adaptados para estos pacientes.

5. Que se informe debidamente a todos los profesionales de salud en ejercicio o que vayan a ejercer, de que la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica Y Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental y Electrohipersensibilidad, no son enfermedades psiquiátricas o de origen psicógeno, sino que, al igual que otras enfermedades crónicas, pueden generar alteraciones anímicas que serán mucho menores cuanto más apoyo, comprensión y escucha encuentre el paciente en su entorno. Que se concedan cuantas bajas laborales sean necesarias para permitir la reinserción laboral del pacente.

6. Que se concedan adaptaciones a puestos de trabajos para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna.

7. Que se concedan cuantas invalideces sean necesarias cuando el paciente ya no tenga capacidad para desarrollar una vida laboral, sin necesidad de acudir a los tribunales de justicia.

8. Muchos pacientes son relativamente jóvenes y no han tenido tiempo de cotizar. Por este motivo, creemos que es imprescindible establecer medios para que puedan percibir un salario mínimo que les permita una vida y unos cuidados adecuados

9. Que se concedan los grados de minusvalía que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes.

10. Que se concedan ayudas para la dependencia a aquellas personas que demuestren tener un grado de incapacidad y necesidad de ayuda domiciliaria.

11. Que se habiliten dependencias en todos los centros sanitarios para poder atender a enfermos de SQM, ya que son lugares altamente tóxicos para estos pacientes.

12. Que se realicen las reformas jurídicas pertinentes para reconocer tanto desde la invalidez, como desde la minusvalía, como desde la dependencia la FM, el SFC, el SQM y la EHS

13. Que se cree un Centro Nacional de Recuperación y Tratamiento Especializado para enfermos de SQM y EHS que viven en situaciones extremas, con todos los requisitos que estos pacientes necesitan en un lugar ambientalmente limpio.

14. Que los enfermos deFM, SFC, SQM Y EHS puedan acceder a ayudas, subvenciones y exenciones fiscales para las adaptaciones o cambios de viviendas necesarios.

15. Que se realicen las reformas jurídicas necesarias en relación con el medioambiente y el entorno social, para proteger al máximo la salud de las personas afectadas por SQM Y EHS.

16. Que se financien por parte de la sanidad pública todos los elementos y técnicas/cuidados auxiliares que facilitan la adaptación en la vida cotidiana de estos pacientes: bastones, bastones-sillas, mascarillas con filtros, purificadores, recambios de filtros de los purificadores, silla de ruedas, fisioterapia, ejercicios de rehabilitación, terapias complementarias,medicación especializada, etc.

17. Que se destinen espacios ambientalmente limpios para la construcción de viviendas para enfermos ambientales y sus familias, como es el caso de los afectados por el SQM y EHS.

18. Realizar estudios epidemiológicos actualizados sobre estas tres patologías: FM, SFC ,SQM y EHS, teniendo en cuenta la incidencia de solapamiento de cualquiera de ellas.

19. Que se potencien nuevas líneas de investigación en FM, SFC ,SQM y EHS, interactuando con grupos de investigación internacionales que ya han demostrado sus conocimientos al respecto.

20. Que se prohíban las segundas opiniones médicas a distancia sin el acto presencial del médico-paciente cuando se trata básicamente de diagnósticos clínicos, como es el caso de estas cuatro patologías.

21. Que empiecen a llamar estas enfermedades por su nombre Enfermedades de Sensibilización Central, que es lo que son.

22. Que distribuyan de una vez el documento de consenso de sensibilidad química múltiple y ambiental , firmado por sanidad a todos los hospitales, ambulatorios, clínicas etc ,etc ¡COMO PROMETIERON y se enteren de una vez de que esto no es ninguna broma ni somos ningunos estafadores , somos enfermos reales

23. ¡Dejense ya de guardarlo en sus cajones que llevan guardados y promesa de su distribución desde el 30 de Noviembre de 2011 ..que todo el mundo lo sepa y lo exija

Basado en:  http://robertcabre.com;  http://www.forumclinic.org;  http://www.neurocirugia.com.ar; http://www.medicina21.com

 

IX Manifiesto 2012 de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crònica


Un año más, los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica conmemoramos nuestro  DÍA MUNDIAL.

Hace 20 años la Organización Mundial de la Salud nos dio NOMBRE y CODIFICACIÓN´.

Pero, un año más, hoy no podremos soplar las velas de celebración porque sabemos que, para muchos, todavía  NO EXISTIMOS.

Y, por ello, hoy nos comprometemos a mantener encendida LA VELA DE LA SOLIDARIDAD hasta conseguir la NORMALIZACIÓN de estas enfermedades, ampliando la solidaridad hacia las personas con Sensibilidad Química múltiple.

Mantener encendida LA VELA DE LA SOLIDARIDAD por los lemas que hemos ido recogiendo en los manifiestos de todos estos años, como

  • El dolor que más nos duele es el de la INCOMPRENSIÓN.
  • La enfermedad no tiene NACIONALIDAD
  • No somos INVISIBLES y tenemos DIGNIDAD
  • Luchamos desde el VOLUNTARIADO SOCIAL
  • Queremos ser CORRESPONSABLES de nuestra salud
  • Queremos CURARNOS y TRABAJAR o tener JUSTAS PRESTACIONES DE INVALIDEZ
  • Agradecemos la SOLIDARIDAD de tantos profesionales e investigadores

Mantener encendida  LA VELA DE LA SOLIDARIDAD

para una mayor comprensión familiar, profesional, institucional y social.

para recordar lo que hemos conseguido estos años y aspirar a todo lo que todavía se nos niega

para sentirnos ciudadanos de pleno derecho

para conseguir los puntos programáticos del Manifiesto de 2011, vigentes todavía hoy, y que son:

* Garantizar el ACCESO UNIVERSAL al Sistema Público Sanitario y Social de los Pacientes de Fibromialgia y de Síndrome de fatiga crónica, así como la CALIDAD EQUIDAD del sistema en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención, criterios de evaluación de minusvalías e invalideces, medidas de inserción laboral y derechos a prestaciones sociales si corresponde.

* Garantizar el principio de CORRESPONSABILIDAD en la planificación de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación.

* Garantizar la REPRESENTATIVIDAD de las asociaciones de afectados y EL RECONOCIMIENTO de su labor social.

* Garantizar la INVESTIGACIÓN pública y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades.

* Garantizar el RESPETO hacia NOSOTROS, los pacientes, nuestras familias y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecernos una mejor atención.

En este año 2012, con nuestras familias, asociaciones y federaciones, queremos reconocer los logros conseguidos y denunciar las desigualdades e injusticias que perduran, nos solidarizamos con todos los enfermos en esta época de crisis que amenaza gravemente los pilares del Estado del Bienestar, y reclamamos una Sanidad justa y equitativa para todos.

Mantenemos encendida  LA VELA DE LA SOLIDARIDAD para recordar la obscenidad que representa crear o mantener situaciones de exclusión cuando la persona es más vulnerable: cuando pierde la salud, no sabe si la podrá recuperar algún día y le afecta de forma personal, familiar y económicamente de forma tan importante como el estudio epidemiológico (EPIFFAC) demuestra.

12 de Mayo de 2012- Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica.