La Fibromialgia en niños y adolescentes


 

La fibromialgia  infantil y juvenil es una entidad poco conocida y al mismo tiempo menos diagnosticada en nuestro entorno, a pesar de ser bastante frecuente.

Cerca de un 25% de casos de FM del adulto empezaron ya en la edad infantil. Yunus y Masi, ya en 1985, describieron la enfermedad en niños de edades entre los 9 y los 17 años, siendo la franja de edad más frecuente para su detección, entre los 13 y los 15 años. De hecho, un estudio reciente de Eraso y colaboradores (agosto 2007) nos demuestra que, por debajo de los 10 años, la entidad prácticamente no es reconocida, a pesar de que revista características de mayor impacto, cosa que comportaría tener que reclamar una mayor atención sobre ella.

La prevalencia de la FM en niños y adolescentes varía según las series publicadas, oscilando entre el 6,2% en Israel y el 1,3% en México. Se acepta que, en general, su frecuencia de presentación es mayor que la de las formas del adulto (8,8% en niñas y un 3,9% en niños). Parece que esta incidencia aumenta mucho en hijas de madres que sufren FM u otros procesos de sensibilización central. También se ha detectado un aumento de la incidencia en las hijas que son fruto de embarazos vividos de una forma traumática, suponiéndose que se debe en la persistente secreción de cortisol durante el embarazo, sin que esta posible causa haya sido confirmada.

La FM es una causa importante de ausentismo escolar, esencialmente por el agotamiento de predominio matutino que produce. En los niños, los síntomas dominantes son el cansancio y el dolor abdominal. La exploración es menos significativa que en los adultos, pues en muchas ocasiones los llamados “puntos sensibles” que utilizamos para la clasificación de los cuadros de FM, no son tan concretos en los niños, en los cuales, además, es mucho más difícil cuantificar el dolor. La enfermedad y la falta de un diagnóstico rápido y esmerado, produce a los padres una verdadera angustia que puede generar cuadros psicopatológicos añadidos que contribuyan a complicar todavía más la tarea del diagnóstico.

En más del 50% de los casos encontraremos un episodio desencadenante que, en muchas ocasiones, nos recordará una infección viral, en otros, será traumático, emocional o farmacológico (a veces por la supresión de fármacos utilizados en el tratamiento de otras enfermedades como los corticoides).
La presencia de signos de hiperlaxitud se ha relacionado claramente con una mayor frecuencia de FM, de manera tal que en pacientes hiperlaxos se puede llegar a una prevalencia del 40%.

Los trastornos del sueño están presentes en casi todos los casos y tienen que ser investigados profundamente. El estudio polisomnográfico permite la identificación de ondas alfa (rápidas) en las fases de su delta (lento), las cuales, en niños, se consideran pato gnómicas de la enfermedad, orientándonos en la gran importancia de este mencionado estudio. Las pesadillas, terror nocturno y despertadas nocturnas son también muy frecuentes. Casi la mitad de los niños y adolescentes con FM presentan cuadros frecuentes de dolor abdominal, más dolorosos como más jóvenes.

El cuadro se manifiesta con dolor tipo cólico y urgencia para defecar y, en ocasiones, nos recuerda al síndrome de intestino irritable del adulto, con alternancia entre estreñimiento y diarreas. Más de la mitad de los niños con FM presentan dolores de cabeza frecuentes, incluso diarios. En los casos más claros de riesgo familiar también es frecuente la sensibilidad dental, un dato que, muchas veces no se interroga, pero que lanza mucha luz sobre los procesos de incremento de la percepción del dolor de tipo central.

La exploración es muy anodina ( falta de dolor ) , destacando que, a la presión de determinados puntos, que muchas veces no coinciden con los puntos sensibles clásicos, el niño da un salto por el dolor que le hemos producido. La palpación en los niños tiene que hacerse con una menor fuerza que en los adultos. Buskila y colaboradores sugieren que la exploración tendría que ser a una presión de 3 Kg/cm2, a diferencia de los 4 Kg/cm2 que tienen que utilizarse en los adultos. A veces, encontraremos Fenómeno de Raynaud, contracturas e intolerancia al frío, sin que estos datos, de una forma aislada, contribuyan al diagnóstico.

El interrogatorio a los padres sobre los ritmos de la fatiga y el dolor tienen un valor esencial. Así por ejemplo, un cuadro de intensa fatiga matutina que cede cuando aseguramos al niño que no irá al colegio, tiene que hacernos sospechar que no estamos delante de una verdadera FM. Tanto el dolor como la fatiga en la FM son persistentes, incluso en actividades que gustan al niño. Pueden oscilar o mejorar a lo largo del día según los ritmos circadianos, pero no por circunstancias sobrevenidas como un regalo o la visita de un familiar. La fobia a la escuela y al movimiento tienen que ser valoradas y descartadas, y también hay que estudiar el entorno familiar con el fin de poder detectar lo que llamamos “síndromes por proxy”, donde los padres (normalmente uno de ellos) inducen la patología al niño.

La sobreprotección o la hiper exigencia escolar tienen que ser descartadas como coadyuvantes del cuadro. En estos casos infantiles, descartar intolerancias alimenticias es absolutamente crucial y muchas veces tiene que hacerse mediante una prueba práctica. Tanto la lactosa como el gluten tienen que ser investigados de forma específica y protocolizada. La vivencia de estrés continuada por parte de los niños es muy difícil de verbalizar, pero dado que parece jugar un papel importante en el mantenimiento de esta enfermedad, tiene que ser analizado. También se ha visto que casos de violencia familiar se manifiestan en FM.

El tratamiento no difiere demasiado del de los adultos, incluyendo los fármacos, pero tiene que prestarse especial atención a intentar preservar al máximo la relación del niño con su entorno exterior natural y la escolaridad que, en muchas ocasiones, tendrá que adaptarse a las posibilidades reales del niño. Muchas veces los padres están poco predispuestos a iniciar tratamientos farmacológicos a los niños y no tendría que ser así, pues el objetivo prioritario es el mantenimiento del contacto con el entorno. Casi siempre, el soporte psicológico, tanto al niño como a la familia, es muy necesario. Es importante diseñar y mantener un programa de actividad física asumible que no ocasione incremento de la fatiga al día siguiente. Según diferentes series de seguimiento, a medio plazo, las mejoras oscilan entre el 40 y 73% de los casos y las remisiones absolutas están entorno el 21% a los cinco años del diagnóstico. En los niños y adolescentes es especialmente importante no demorar el diagnóstico, por lo tanto, ante un cuadro como el referido, mantenido durante un mes o más, el niño tiene que ser enviado y valorado por un reumatólogo.

Los reumatólogos tienen que mejorar el conocimiento sobre la FM infantil y las connotaciones específicas de la aplicación de los criterios del Colegio Americano de Reumatología para su diagnóstico. La sensibilización de los pediatras y de la administración en lo referente a esta enfermedad es muy importante, pues la falta de reconocimiento, diagnóstico y medidas de adaptación, pueden llevarnos a secuelas permanentes derivadas de la imposibilidad de mantener una vida diaria próxima a la normalidad.

Dolor generalizado, cansancio y alteraciones en el sueño son síntomas que padecen los niños con fibromialgia , una enfermedad que normalmente aparece en mujeres de mediana edad . Aunque suele pasar bastante tiempo desde que notan las primeras molestias hasta que recibe el diagnóstico , los menores suelen responder mejor a los tratamientos y tienen mejor evolución que los adultos.

Los niños con fibromialgia conocen bien las salas de espera de centros de salud y hospitales. Tras la primera visita al pediatra para referir los síntomas de dolor y cansancio, se inicia un peregrinaje por distintas consultas hasta que se hace el diagnóstico acertado. Según algunos estudios, suele ser el cuarto o el quinto especialista, normalmente un reumatólogo, quien detecta la fibromialgia e inicia el tratamiento adecuado.

Junto al dolor, el cansancio es uno de los síntomas característicos de la fibromialgia infantil. Suele aparecer sobre todo por las mañanas y en muchos casos la astenia es tan intensa que impide a los niños ir al colegio. Además, en la práctica la totalidad de los casos, los niños sufren alteraciones en el sueño. Mientras que los adultos con fibromialgia se quejan de que su sueño no es reparador, los problemas de sueño son más amplios en niños e incluyen también pesadillas y despertares nocturnos.

Es frecuente que los primeros síntomas estén desencadenados por factores psicosociales. A veces es un acontecimiento traumático como la separación de los padres, o un episodio de abuso sexual o malos tratos el detonante de las molestias. Otras es solamente un exceso de protección por parte de los padres o una exigencia desproporcionada en su rendimiento escolar. No obstante, estos factores no son la causa de la enfermedad, solamente favorecen su aparición, por lo que no se puede hablar de que se trate de una enfermedad psicosomática.

Más sensibles al dolor

Actualmente se desconoce cuál es la causa que produce la fibromialgia, aunque una de las principales hipótesis sugiere la existencia de alteraciones en los neurotransmisores o sustancias que permiten la comunicación entre las células del cerebro. Esto provocaría que las vías por las que ciertos estímulos producen dolor estén aumentadas y que aquellas que protegen contra él no funcionen bien. Los niños con fibromialgia tienen una especial sensibilidad al dolor y cualquier estímulo hace que aparezcan los síntomas.

En cualquier caso, el tratamiento no es sólo responsabilidad del reumatólogo, sino que deben intervenir otros especialistas como psicólogos, psiquiatras o rehabilitadores. En principio, los niños responden mejor que los adultos al tratamiento. Si se diagnostica en la edad infantil, la fibromialgia tiene un pronóstico mucho mejor”.

Aunque se trata de una enfermedad crónica, se recomienda afrontarla con optimismo. En el momento del diagnóstico, la familia se siente aliviada al conocer por fin qué problema aqueja a su hijo/a. Hay que explicar entonces que la cronicidad no implica que siempre vayan a estar presentes los síntomas o que la dolencia vaya  peor. Es importante que los niños sigan con su vida normal, que salgan con sus amigos y hagan deporte con el fin de poder llegar a la edad adulta sin secuelas físicas o psicológicas.

Unirse a un grupo de apoyo para ayudar a su hijo y familia a adaptarse , su hija/o verá que no está solo y que es posible vivir una vida plena con los cambios necesarios.

OBTENIDO DE: http://www.fibromialgiachile.cl/

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Buscan aprobar el primer medicamento para fibromialgia juvenil en Puerto Rico


NINOMEDICINAInvestigadores puertorriqueños se han unido al esfuerzo de buscar el primer medicamento que trate la fibromialgia juvenil en la isla, mientras la incidencia de la condición reumática ha aumentado su incidencia en la población pediátrica, según reveló en entrevista con la Revista Puertorriqueña de Medicina y Salud Pública (MPS) www.medicinaysaludpublica.com, la doctora Annette López, reumatóloga pediátrica del San Jorge Children’s Hospital.

La doctora López junto con otros científicos, como el doctor y especialista en genética, Doctor Alberto Santiago Cornier, prueban actualmente dosis del medicamento Cymbalta, actualmente utilizado en pacientes con depresión y en fibromialgia en adultos.

“En niños no hay ningún medicamento aprobado hasta ahora. Este es el primer estudio en el que se está buscando que se apruebe un medicamento para tratar la condición niños. También países como América del Sur, Estados Unidos, Canadá y España son parte del estudio ya que es multicéntrico. El objetivo es tratar de probar de que el medicamento Cymbalta es seguro tanto para adultos como para niños”, manifestó la Doctora.

“Los papás de estos niños se desesperan porque no hay un tratamiento para esta condición ni nadie entiende qué es lo que está pasando y no las medicinas que se le dan para el dolor no los alivia. Esto es muy duro porque solo le podemos ofrecer aliviar un poco la condición modificando el estilo de vida, modificación de conductas y tolerancia de dolor a través de psicólogos que se especializan en manejo de dolor. Estos niños se deprimen y sufren muchísimo”, confesó López.

Aunque aún no han sido revelados los primeros resultados del estudio, la doctora López adelantó que ya dos niños a los que se les ha probado las dosis de Cymbaltha les ha dado resultados favorecedores.

“Hemos auscultado reclutar 10 niños y dos han entrado al estudio y les ha ido muy bien, pero el estudio seguirá hasta el 2016 y faltan los resultados a nivel mundial”, indicó.

En aumento los diagnósticos

La doctora López señaló que de mil pacientes que se evalúan en su clínica, un 30% son diagnosticados con fibromialgia juvenil, siendo un incidencia alta de la enfermedad reumatológica en población pediátrica.

“Actualmente se está diagnosticando más en niños de 12 años y sí se está diagnosticando más en Puerto Rico porque se está educando más a los médicos primarios y pediatras sobre la condición que puede diagnosticarse cuando los niños no quieren dormir, tienen dolor generalizado crónico, dolores de cabeza, problemas de estreñimiento que no sea por enfermedad gastrointestinal, ansiedad, que no tengan tiroides ni diabetes”, explicó.

“Se diagnostica por síntomas clínicos donde existen 18 puntos de dolor en el cuerpo. Se trata con ejercicio cardiovascular poco a poco porque estos niños tienen mucho dolor, comenzando cinco minutos durante la primera semana. Nosotras las reumatólogas pediátricas tenemos un compromiso de no seguir pinchando más estos niños y ayudarlos en esta condición en lo que se aprueba el estudio”, finiquitó.

http://www.noticias247.pr/

La Fibromialgia en niños y adolescentes


nenaLa fibromialgia (FM) infantil y juvenil es una entidad poco conocida y al mismo tiempo menos diagnosticada en nuestro entorno, a pesar de ser bastante frecuente. Cerca de un 25% de casos de FM del adulto empezaron ya en la edad infantil. Yunus y Masi, ya en 1985, describieron la enfermedad en niños de edades entre los 9 y los 17 años, siendo la franja de edad más frecuente para su detección, entre los 13 y los 15 años. De hecho, un estudio reciente de Eraso y colaboradores (agosto 2007) nos demuestra que, por debajo de los 10 años, la entidad prácticamente no es reconocida, a pesar de que revista características de mayor impacto, cosa que comportaría tener que reclamar una mayor atención sobre ella.

La prevalencia de la FM en niños y adolescentes varía según las series publicadas, oscilando entre el 6,2% en Israel y el 1,3% en México. Se acepta que, en general, su frecuencia de presentación es mayor que la de las formas del adulto (8,8% en niñas y un 3,9% en niños). Parece que esta incidencia aumenta mucho en hijas de madres que sufren FM u otros procesos de sensibilización central. También se ha detectado un aumento de la incidencia en las hijas que son fruto de embarazos vividos de una forma traumática, suponiéndose que se debe en la persistente secreción de cortisol durante el embarazo, sin que esta posible causa haya sido confirmada.

La FM es una causa importante de absentismo escolar, esencialmente por el agotamiento de predominio matutino que produce. En los niños, los síntomas dominantes son el cansancio y el dolor abdominal. La exploración es menos significativa que en los adultos, pues en muchas ocasiones los llamados “puntos sensibles” que utilizamos para la clasificación de los cuadros de FM, no son tan concretos en los niños, en los cuales, además, es mucho más difícil cuantificar el dolor. La enfermedad y la falta de un diagnóstico rápido y esmerado, produce a los padres una verdadera angustia que puede generar cuadros psicopatológicos añadidos que contribuyan a complicar todavía más la tarea del diagnóstico.

En más del 50% de los casos encontraremos un episodio desencadenante que, en muchas ocasiones, nos recordará una infección viral, en otros, será traumático, emocional o farmacológico (a veces por la supresión de fármacos utilizados en el tratamiento de otras enfermedades como los corticoides). La presencia de signos de hiperlaxitud se ha relacionado claramente con una mayor frecuencia de FM, de manera tal que en pacientes hiperlaxos se puede llegar a una prevalencia del 40%. El estudio de un contexto de contactos tóxico-químicos del niño tiene que ser valorado siempre y figurar ya en la historia inicial de la enfermedad. Este aparente desencadenante viral tiene que hacernos recordar la existencia del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, también presente en niños y adolescentes. Así como en los adultos es frecuente una superposición de una FM y un SFC/EM, también existen muchos casos de monodiagnóstico. En los niños, el diagnóstico diferencial entre estas dos entidades todavía presenta una mayor dificultad, pues ambos síndromes tienden a confundirse, sobre todo por el dominio del cuadro de fatiga como síntoma más relevante y frecuente (75-91% de los casos). Los trastornos del sueño están presentes en casi todos los casos y tienen que ser investigados profundamente. El estudio polisomnográfico permite la identificación de ondas alfa (rápidas) en las fases de su delta (lento), las cuales, en niños, se consideran patognómicas de la enfermedad, orientándonos en la gran importancia de este mencionado estudio. Las pesadillas, terror nocturno y despertadas nocturnas son también muy frecuentes. Casi la mitad de los niños y adolescentes con FM presentan cuadros frecuentes de dolor abdominal, más dolorosos como más jóvenes. El cuadro se manifiesta con dolor tipo cólico y urgencia para defecar y, en ocasiones, nos recuerda al síndrome de intestino irritable del adulto, con alternancia entre estreñimiento y diarreas. Más de la mitad de los niños con FM presentan dolores de cabeza frecuentes, incluso diarios. En los casos más claros de riesgo familiar también es frecuente la sensibilidad dental, un dato que, muchas veces no se interroga, pero que lanza mucha luz sobre los procesos de incremento de la percepción del dolor de tipo central. La exploración es muy anodina, destacando que, a la presión de determinados puntos, que muchas veces no coinciden con los puntos sensibles clásicos, el niño da un salto por el dolor que le hemos producido. La palpación en los niños tiene que hacerse con una menor fuerza que en los adultos. Buskila y colaboradores sugieren que la exploración tendría que ser a una presión de 3 Kg/cm2, a diferencia de los 4 Kg/cm2 que tienen que utilizarse en los adultos. A veces, encontraremos Fenómeno de Raynaud, contracturas e intolerancia al frío, sin que estos datos, de una forma aislada, contribuyan al diagnóstico.

El interrogatorio a los padres sobre los ritmos de la fatiga y el dolor tienen un valor esencial. Así por ejemplo, un cuadro de intensa fatiga matutina que cede cuando aseguramos al niño que no irá al colegio, tiene que hacernos sospechar que no estamos delante de una verdadera FM. Tanto el dolor como la fatiga en la FM son persistentes, incluso en actividades que gustan al niño. Pueden oscilar o mejorar a lo largo del día según los ritmos circadianos, pero no por circunstancias sobrevenidas como un regalo o la visita de un familiar. La fobia a la escuela y al movimiento tienen que ser valoradas y descartadas, y también hay que estudiar el entorno familiar con el fin de poder detectar lo que llamamos “síndromes por proxy”, donde los padres (normalmente uno de ellos) inducen la patología al niño. La sobreprotección o la hiperexigencia escolar tienen que ser descartadas como coadyuvantes del cuadro. En estos casos infantiles, descartar intolerancias alimenticias es absolutamente crucial y muchas veces tiene que hacerse mediante una prueba práctica. Tanto la lactosa como el gluten tienen que ser investigados de forma específica y protocolizada. La vivencia de estrés continuada por parte de los niños es muy difícil de verbalizar, pero dado que parece jugar un papel importante en el mantenimiento de esta enfermedad, tiene que ser analizado. También se ha visto que casos de violencia familiar se manifiestan en FM. El tratamiento no difiere demasiado del de los adultos, incluyendo los fármacos, pero tiene que prestarse especial atención a intentar preservar al máximo la relación del niño con su entorno exterior natural y la escolaridad que, en muchas ocasiones, tendrá que adaptarse a las posibilidades reales del niño. Muchas veces los padres están poco predispuestos a iniciar tratamientos farmacológicos a los niños y no tendría que ser así, pues el objetivo prioritario es el mantenimiento del contacto con el entorno. Casi siempre, el soporte psicológico, tanto al niño como a la familia, es muy necesario. Es importante diseñar y mantener un programa de actividad física asumible que no ocasione incremento de la fatiga al día siguiente. Aunque nos gustaría afirmar lo contrario, la FM en el niño no parece tener mucho mejor pronóstico que en el adulto. Según diferentes series de seguimiento, a medio plazo, las mejoras oscilan entre el 40 y 73% de los casos y las remisiones absolutas están entorno el 21% a los cinco años del diagnóstico. En los niños y adolescentes es especialmente importante no demorar el diagnóstico, por lo tanto, ante un cuadro como el referido, mantenido durante un mes o más, el niño tiene que ser enviado y valorado por un reumatólogo.

Los reumatólogos tenemos que mejorar nuestro conocimiento sobre la FM infantil y las connotaciones específicas de la aplicación de los criterios del Colegio Americano de Reumatología para su diagnóstico. La sensibilización de los pediatras y de la administración en lo referente a esta enfermedad es muy importante, pues la falta de reconocimiento, diagnóstico y medidas de adaptación, pueden llevarnos a secuelas permanentes derivadas de la imposibilidad de mantener una vida diaria próxima a la normalidad.

Dra. Violant Poca Dias
Servicio de Reumatología Clínica CIMA (Barcelona)
Jefe Asistencial

www.institutferran.org
www.cimaclinic.com

http://www.biorritmes.com

Fibromialgia en el colegio, como explicar la enfermedad a otros niños.(y II)


colegio 2DIRIGIDO A PROFESORES Y ALUMNOS PARA SABER QUE ES LA ENFERMEDAD Y COMO TRATAR AL NIÑO QUE LA PADECE.

Por fin después de meses de sufrimiento, sin saber que le producía esos dolores fue diagnosticada , tenía fibromialgia juvenil severa y fatiga crónica.

¿Y ahora qué?

Pues ha seguir sufriendo pues estas enfermedades no tienen por ahora solución y menos curación.

O eso les hicieron creer en el hospital.

Marta cada día estaba peor, sus amigos ya no venían tanto por casa, ella se sentía sola y triste, pero la verdad es que muchos días ella no quería ver a nadie.

Hay profesores que creen que Marta no quiere estudiar, que es una vaga, que se inventa la enfermedad para llamar la atención y no ir al colegio.

Eso le duele mucho a ella.

Pero unos meses después su madre que ha decidido no tirar la toalla ara un hallazgo increíble que cambiara la vida de Marta y de toda su familia.

Es un libro sobre lo importante que es una alimentación específica para poder curar estas enfermedades.

Ponen en marcha el nuevo plan de comidas y en unas semanas empieza ha encontrase mejor, sigue teniendo dolor pero lo puede soportar mejor.

Volver al cole era su sueño durante estos meses y lo consigue a mitad de Mayo.

Sus amigos la apoyan y animan a la hora de seguir esa forma de alimentación, Marta debe seguir unas pautas alimentarias un poco diferentes a sus amigos pero vale la pena. Ellos cuando meriendan o cenan juntos piensan en ella y compran alimentos que saben que los va ha poder comer como todos.

Son su gran apoyo.

Poco a poco Marta va recuperándose, empieza a poder dormir, esta enfermedad impide descansar por la noche, puede estar sentada en clase y vuelve a sonreír como antes.

Si tienes en clase un compañero que siempre esta cansado, falta a clase porque tiene dolor de cabeza o dolor de espalda, siempre esta resfriado o quejándose que le duele algo, no debes criticarlo y ofenderlo con tus palabras.

Recuerda la historia que acabas de leer y ayuda a tu amigo.

Habla con el, con sus padres y profesores, que lean la historia de Marta y que visiten la web

http://www.manualdefibromialgia.com

En esta web se explica que es lo que le puede estar pasando a su hijo y como deben actuar para ayudarlo.

No dejes solo a tu amigo, ayudale , habla con el y brindale todo tu cariño y apoyo, esto te puede pasar a ti.

Quieres saber como se siente tu compañero? ¿Qué dolor nota en su cuerpo?.

Recuerda la última vez que estuviste resfriado o mejor la última gripe, ¿recuerdas como te sentías, el dolor que notabas en todos los huesos, piernas, manos, casi no te podías mover de la cama?

Así se encuentra tu compañero cada día, la fibromialgia produce esos dolores todo el tiempo.

Ahora ya sabes porqué no tiene ganas de jugar, pasear o ir a clase.

Quieres saber como sigue esta historia?

Marta ha acabado sus estudios universitarios, ha decidido estudiar una carrera que ayude a otras personas que la necesiten. Es Trabajadora Social.

Trabaja con personas discapacitadas, tienen capacidades diferentes a las tuyas, pero son igual que tú.

Marta ya no tiene dolor, hace años que come alimentos naturales, más sanos y se encuentra muy bien y feliz.

Si te interesa aprender a comer de una forma más sana lee los libros que ha escrito su madre, que motivada por la enfermedad de su hija siguió estudiando y ahora es nutricionista.

Estos son los libros que pueden ayudarte a estar más sano.

MANUAL DE FIBROMIALGIA, Basado en la recuperación de Marta”.

“RECUPERA LA SALUD CON LA ALIMENTACIÓN”

“RECETAS DEL MANUAL DE FIBROMIALGIA Y OTRAS ENFERMEDADES”

Estos libros han sido traducidos a otros idiomas porque en el mundo hay millones de personas enfermas que necesitan información para cambiar sus vidas.

Los niños y adolescentes que sufren esta enfermedad deben ser tratados de una forma un poco especial, hasta que vuelvan ha estar recuperados.

Las clases se deben adaptar a sus necesidades.

http://comidasana.eu

Fibromialgia en el colegio, como explicar la enfermedad a otros niños. (I)


colegioDIRIGIDO A PROFESORES Y ALUMNOS PARA SABER QUE ES LA ENFERMEDAD Y COMO TRATAR AL NIÑO QUE LA PADECE.

Esta es una historia real que puede ayudar a entender a los compañeros de algunos niños y adolescentes que le pasa a su amigo y como pueden ayudarlo en su enfermedad.

Esta es la historia de una niña como tú que de repente un día empezó a sentirse mal, de como sus compañeros la ayudaron en el doloroso camino y como tienes que ayudar a tu amigo enfermo.

Marta nació en plena navidad, fue el mejor regalo para toda su familia. Su hermanita Aranxa tenia 3 años y pensaba que papa Noel le había dejado bajo el árbol una muñequita para jugar.

Cuando tenía 3 años empezó a quejarse de dolor en los pies. Viendo su madre que no dejaba de quejarse decidieron hacer una visita a un traumatólogo, que es el médico de los huesos, para saber su opinión.

El diagnostico fue sorprendente, Marta tenía los huesos de los talones rotos a trocitos, por eso tenía tanto dolor.

Empezaron a darle cada día analgésicos que son medicamentos para el dolor.

Pero los dolores no paraban y Marta no podía jugar y correr como el resto de sus amigos, aunque ella tenia tantas ganas de correr como todos y intentaba hacerlo como los demás.

El problema llegaba después cuando los dolores eran terribles y había días que no podía ni caminar.

Poco a poco fueron pasando los años, los dolores seguían estando pero Marta era una niña feliz con unos amigos estupendos.

Entonces cuando tenía 9 años empezó a tener dolor en las rodillas.

Esta creciendo, dijo el médico.

Que tome más pastillas para el dolor, pronto pasara.

Pero el dolor cada día era más fuerte, esas pastillas no le paraban el dolor, encima para empeorar las cosas le dolía cada vez más el estómago de tanto medicamento.

Marta seguía estudiando y sacando buenas notas. En el colegio estaban empezando a crear un equipo de balonmano y ella tenía muchas ganas de participar.

Empezó a participar con el equipo y era muy buena jugadora.

Pero un día era tanto el dolor de la rodilla que su médico decidió escayolar esa pierna para ver si conseguían controlar el dolor.

Sus padres la ayudaban para poder seguir asistiendo a clase y sus amigos se turnaban para ayudarla con la mochila.

Un mes después de mucho sufrimiento, pues no es nada fácil caminar con una pierna escayolada, ni ducharse¡¡¡ encima con llagas en las manos por causa de las muletas, amen de otras llagas en el pie, le quitaron la escayola y para sorpresa de todos el dolor seguía ahí.

¿Qué podemos hacer más? Preguntaron sus padres.

La respuesta del médico fue:

La verdad es que no se que le pasa a Marta, porque tiene estos dolores. Volvieron ha empezar los análisis de sangre.

Mientras Marta empezó a notar dolor en las manos y en la espalda. La mochila cada día parecía más pesada y el dolor era más fuerte.

¿Qué le estaba pasando a Marta?

Sus amigos no entendían porque no quería jugar o simplemente pasear con ellos.

Los análisis de sangre no revelaron nada, seguían sin saber que le pasaba.

Pero ella cada día estaba peor, le dolía mucho la cabeza, la espalda y las piernas.

Estaba perdiendo la memoria y le costaba prestar atención en clase. Su madre tenía que ayudarle a comer y ducharse.

Los dolores de espalda no la dejaban estar sentada en la silla y seguir la marcha de la clase era cada vez más difícil.

Estaba llegando la navidad y dejo de ir al colegio, ya no se podía levantar de la cama, apenas caminar ni hablar y solo quería estar quieta.

Sus amigos venían a casa para traerle los deberes. Ellos nos entendían que le pasaba, ella tampoco y sus padres ya no sabían que hacer.

Después de navidad fue ingresada en el hospital

Por fin después de meses de sufrimiento. Sin saber que le producía esos dolores fue diagnosticada ,

tenía fibromialgia juvenil severa y fatiga crónica.

¿Y ahora qué?

Pues a seguir sufriendo pues estas enfermedades no tienen por ahora solución y menos curación.

http://comidasana.eu