16 MANERAS DE IMAGINAR LO QUE SIENTE TENIENDO FIBROMIALGIA


Cuando le dice a alguien que tiene fibromialgia, puede encontrarse con una mirada confundida. “¿Cómo es eso?” En realidad, es una pregunta difícil de responder: no es fácil describir cómo se siente la fibromialgia a alguien que nunca ha experimentado ese nivel de dolor o los desafíos que pueden surgir..

Para ayudar a las personas a tener una idea de cómo es la fibromialgia, le pedimos a nuestra comunidad de Mighty que compartiera cómo lo describirían con alguien que no lo haya sentido. Sus respuestas ponen la realidad de la fibromialgia en palabras con las que las personas sanas pueden entender y empatizar.

Esto es lo que nuestra comunidad nos dijo:

1. “Imagina la peor enfermedad, fatiga y dolor y tu cabeza está en una profunda niebla donde te hizo pensar en ir al hospital. Ahora imagina que te sientes así todos los días y, sabiendo que si vas al hospital, probablemente no encuentres nada malo y te enviarán a casa y te dirán que veas a tu médico de cabecera. Eso es fibromialgia. ”

2. “Imagina que te levantas por la mañana sintiéndote exhausto, como si no hubieras dormido en días. Mientras te acuestas en la cama, tratando de reunir la energía para levantarte e ir al baño, te enfrentas al pensamiento: “¿Puedo pasar otro día?” Entonces imagina que todo lo que haces, incluso las tareas más pequeñas, te hace sentir como si estuvieras caminando a través del concreto mojado hasta la cintura. ”

3. “Imagen de un teléfono. Hay algo mal con el cargador. No importa qué tan duro intentes cargarlo, nunca cobras más del 50 por ciento, si tienes suerte. Cierre todas las aplicaciones para tratar de conservar la batería, pero no ayuda. Se reduce rápidamente al cero por ciento en poco tiempo. Ahora imagine que ha sido golpeado por un autobús, y usted es el teléfono. ”

4. “Le digo a la gente, ‘¿Sabes cómo te sientes cuando tienes gripe? Dolores en el cuerpo, todo duele incluso su cabello y uñas? Sí, esos son mis buenos días. ”

5. “Piensa en la peor gripe que has experimentado, y únete a ella con la caída de tres tramos de escaleras, directamente en una colmena. Eso es fibromialgia. ”

6. “Para mí, la fibromialgia es un pensamiento confuso y nebuloso, y en un mal día de mudanza, siento que estoy tratando de caminar a través de la espesa gelatina. Hacer cosas normales causa dolor. Agotamiento total sin el beneficio de un sueño reparador “.

7. “Es como si tu cuerpo tuviera un accidente automovilístico mientras tuviste gripe y nunca terminaste de superar ninguno de ellos”.

8. “Lo peor de esta enfermedad es que no puedes [imaginarlo]. Hay demasiados síntomas que creo que las personas se pierden después de enumerar los primeros 10. A menudo, es por eso que las personas con fibro se sienten tan aisladas y recurren a la comunidad en línea para encontrar personas que lo entienden. ”

9. “A veces, cuando me quito la ropa y me miro en el espejo, espero ver hematomas en todas partes porque me duele mucho el cuerpo y me duele tanto. Luego, hay momentos en que me gustaría tener hematomas porque las personas podrían tomarse mi dolor en serio. ”

10. “Imagínese envuelto en un burrito por una manta hecha con esas sillas de masaje con las bolas en ellos. Excepto que nunca sabes cuántos te presionarán o dónde. Algunos días es como si los músculos más profundos de mi cuerpo fueran golpeados repetidamente, mientras que otros sienten que mi piel está en carne viva. Todo el tiempo no puedo pensar claramente, como si mi oxígeno se estuviera agotando debido al peso y el dolor. ”

11. “Mi cuerpo se siente como si hubiera sido golpeado por un camión o en otros días alguien tiene una muñeca vudú clavando alfileres y girándolos”.

12. “Dolor extremo que hace que quieras vomitar”. Es difícil pensar, comer, dormir o hacer cosas “normales”. Tus sensores están apagados. Parece que el ruido suena en una cueva, todo se repite. El olor te molesta. Las luces te lastiman los ojos y te mareas como un paseo de carnaval. ”

13. “Es el síndrome de la princesa y el guisante … cada sensación posible se intensifica. Estar en un puente o cerca de una escalera mecánica se siente como un terremoto. Hueles cosas que nadie más hace. Y no puedes desconectar cosas como luces de zumbido. ”

14. “Cómo hacer que los caballos de Charlie tengan músculos que ni siquiera sabías que existían”. Cuando sales a comer, constantemente te tuerces porque el asiento te lastima la espalda. Siempre estás cansado, e incluso una taza llena de café tostado oscuro no arreglará eso. ”

15. “Es como el día después de un entrenamiento extenuante, con músculos rígidos y adoloridos. Agregue una quemadura de sol y un dolor de cabeza, luego la gripe además de eso. La fatiga se siente como si su sangre se hubiera convertido en cemento en sus venas. ”

16. “A veces tengo episodios graves que sienten lo que se siente cuando tocas el tambor con la lengua cuando alguien te desafió cuando eras más joven. Se siente durante una hora constante más o menos antes de que los analgésicos entren.

¿TE IDENTIFICAS CON ALGUNO?. ¿LO DESCRIBIRÍAS DE OTRA FORMA?. CUENTANOSLO.

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5 síntomas tempranos de la fibromialgia


 Si bien la sintomatología de la fibromialgia puede asemejarse con las de otras dolencias, si presentamos más de un síntoma es conveniente que acudamos al especialista para obtener un diagnóstico precoz.

La fibromialgia es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas (y por la propia Organización Mundial de la Salud desde 1992) y cuya prevalencia es, sin duda, muy frecuente en la mujer.

En la actualidad, la fibromialgia es todo un reto para la ciencia y la medicina, puesto que el cuadro clínico y los síntomas que presenta son muy amplios, y pueden ir desde el dolor crónico musculoesquelético, hasta el colon irritable, vejiga hiperactiva, alteraciones del sueño, bruxismo…

La hipersensibilidad al dolor y las alteraciones de ánimo que esta dolencia crónica provoca en la persona al ver su vida limitada son dos realidades a las que deben hacer frente los pacientes. Porque el sufrimiento paraliza, y porque resulta muy complejo aportar un tratamiento completo y funcional a la persona para que pueda recuperar su bienestar.

No obstante, como siempre ocurre en lo referente a las enfermedades crónicas, disponer de la mayor información posible, formar parte de alguna asociación que nos ayude y probar distintos tratamientos puede ofrecernos adecuados resultados.

Por nuestra parte, te invitamos a conocer 5 síntomas tempranos de la fibromialgia, para que los tengas en cuenta.

Fibromialgia: síntomas tempranos

Empezaremos señalando algo importante. Por término medio, una persona aquejada por fibromialgia tarda bastante tiempo en recibir un diagnóstico adecuado sobre la razón de todos los síntomas que presenta.

Es muy común pasar por todo un periplo de médicos y especialistas hasta que un profesional acierta por fin en el diagnóstico. Algo habitual es, por ejemplo, hablar de enfermedades reumáticas o artríticas. Sin embargo, esta enfermedad tiene unas dimensiones mucho más amplias.

De hecho, la neurología nos revela que estamos no ante una dolencia reumática, sino ante un problema del sistema sensorial y originado en el sistema nervioso central. Por ello, vale la pena estar atentos a estos síntomas, que, en caso de ser persistentes y combinarse con otros problemas, nos convencerán de la necesidad de consultar con un especialista.

1. El anquilosamiento

El anquilosamiento, por encima de todo, es la percepción de que estamos perdiendo la movilidad articular o que esta es muy dolorosa.

  • La sensación de estar “anquilosados” suele aparecer en especial por las mañanas y es uno de los síntomas más tempranos de la fibromialgia.
  • Después de permanecer sentados o acostados durante un período prolongado, o incluso al estar mucho tiempo de pie, nuestro cuerpo y las articulaciones no reaccionan igual.

También podemos percibir este síntoma cuando aparecen cambios de temperatura o humedad relativa. Un ejemplo sería cuando estamos en una habitación con aire acondicionado. Al salir al exterior y notar la diferencia de temperatura, aparece el dolor de cabeza y un anquilosamiento en los músculos del cuello o de los hombros.

2. Trastornos del sueño

A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren esta enfermedad pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si solo hubieran dormido un par de horas.

Diversos estudios sobre el tema nos indican que durante la fase más profunda del sueño (la etapa delta) hay diversas interrupciones en las ondas cerebrales que inducen a un sueño tranquilo y reparador. Podríamos decir que, a pesar de estar dormidos, no estamos descansando.

3. Pequeños fallos cognitivos

mujer con dolor de cabeza

Las personas que tienen fibromialgia suelen informar de que uno de los primeros síntomas que suelen sentir es cierta dificultad para concentrarse, una lentitud algo molesta para centrarse en determinadas tareas.

Estos problemas se conocen como “fibro-neblinas” y suelen caracterizarse por pequeños fallos de memoria para recordar datos o, incluso, cierto agobio cuando hay que hacer varias cosas a la vez.

Es importante señalar que este tipo de síntomas pueden estar asociados a simples épocas de estrés; por ello, a la hora de valorar si se deben o no a la fibromialgia, hay que tener en cuenta muchos más síntomas (como el dolor articular, el cansancio, etc.).

4. Malestar abdominal

Muchas personas con fibromialgia suelen experimentar diversos trastornos digestivos, que evidencian su temprana aparición a través de los siguientes síntomas:

  • Dolores abdominales, días de estreñimiento o diarrea.
  • También puede aparecer lo que se conoce como “síndrome del colon irritable“.
  • Las digestiones pueden tornarse pesadas o incluso podemos experimentar cierta dificultad a la hora de tragar. Los expertos nos indican que, en ocasiones, la fibromialgia cursa con algunos problemas en los músculos del esófago.

5. Síndrome del dolor miofascial

El síndrome del dolor miofascial es una condición neuromuscular donde se forman unos puntos extremadamente dolorosos (puntos hipersensibles) distribuidos en los músculos u otros tejidos conectivos.

  • Cada vez que ejecutamos movimientos repetitivos se crea una dolorosa sobrecarga imposible de predecir y que puede aparecer en los lugares y momentos más insospechados.
  • A veces, solo con llevar el bolso durante un rato cargado en el hombro, aparece un dolor agudo en la zona del cuello, hombro e incluso en el codo. Es algo que debemos tener en cuenta.
Para el dolor muscular

No podemos olvidar que la fibromialgia afecta a cada persona de un modo y tiene, sin duda, una sintomatología muy amplia.

No obstante, estos síntomas aquí expuestos pueden ser puntos de referencia, y nos deben animar a buscar ayuda en caso de ser persistentes y de afectar a nuestra calidad de vida.

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4 importantes mitos sobre la fibromialgia


La fibromialgia es una condición que no se entiende bien. Algunas personas piensan que todo está en la cabeza del paciente. Otros han escuchado acerca de curas inusuales que no son ciertas. Para entender la Fibromialgia y aprender a lidiar con ella, es importante disipar estos mitos.

El doctor incrédulo
Mito n.  1: lo más probable es que su médico no vea la fibromialgia como una afección real.

Realidad: la mayoría de los médicos creerán que sus síntomas son reales. El problema con la fibromialgia es que está definido por una lista de síntomas. La mayoría de los médicos no creen que en realidad se trate de una enfermedad que se puede revertir o curar. Creen, en cambio, que se trata de una colección de síntomas que no son causados ​​por una enfermedad subyacente. Por lo general, trabajarán para ayudarlo a manejar los síntomas, pero no podrán buscar una “cura” per se. El American College of Rheumatology ha desarrollado una serie de criterios que ayudan a los médicos a diagnosticar la fibromialgia. El problema con el diagnóstico de esta condición es que puede llevar bastante tiempo. A menudo, los médicos tendrán que realizar muchas pruebas para descartar otras enfermedades y condiciones primero. Si su médico no sabe nada acerca de esta condición, es posible que desee buscar a alguien que esté más informado. Es posible que no pueda encontrar un experto en este campo, pero, con suerte, puede encontrar a alguien que haya tratado con otros pacientes con esta afección. Seguramente querrá encontrar a alguien compasivo e interesado en ayudarlo a aliviar sus síntomas.

Parece que lo dice todo
Mito n. ° 2: te ves bien, así que no te pasa nada.

Realidad: a veces puede ser difícil convencer a los demás de que hay algo mal en usted, ya que los síntomas a menudo aparecen y desaparecen. Las personas pueden suponer que estás fingiendo tus problemas para salir del trabajo o para aligerar tu carga en casa. La educación es el mejor remedio para este problema. Intente comunicarse abiertamente con otros sobre la fibromialgia y sobre su dolor, y sea honesto acerca de cómo se siente.

No te molestes con el doctor
Mito n. ° 3: dado que no hay tratamiento para la fibromialgia, no hay que recurrir a un médico para ello.

Realidad: si bien no existe un tratamiento específico para la fibromialgia, existen muchas opciones que su médico puede recomendar. Existen medicamentos que el médico puede ofrecerle, medicamentos alternativos y tratamientos que pueden recomendar, y cambios en el estilo de vida que pueden analizarse juntos. Ciertamente vale la pena obtener un diagnóstico de un médico y ver si hay una combinación de medicamentos que podrían ayudar a sus síntomas.

Vuelve loco cuando puedas
Mito n.º 4: en un día en que te sientas bien, debes hacer todo lo posible, ya que es posible que no seas productivo al día siguiente.

Hecho – ¡No te excedas en días buenos! Puede empeorar sus síntomas haciendo demasiado. Incluso si te sientes bien algún día, aún necesitas controlar tu ritmo y establecer metas realistas para el día. No quiere sentarse sin hacer nada, ya que esto puede debilitar sus músculos y aumentar su dolor; al mismo tiempo, no hay razón para volverse loco en un buen día solo porque sientes que necesitas hacer las cosas. ¡Encuentre un equilibrio y dese un descanso, incluso cuando se sienta bien!

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La hipersensibilidad de las personas con fibromialgia


No hay duda alguna de que la fibromialgia te provoca alteraciones de sueño, dolor muscular agudo, fatiga crónica, y una larga lista que te sabes de memoria. Pero.. ¿Y si te hablamos de hipersensibilidad? ¿No te resulta igual de familiar?

Muchas personas que padecen la enfermedad no relacionan la sobrecarga sensorial con la FB, pero es otro de sus síntomas principales (aunque no tan conocido cómo los que te decíamos).

Por ejemplo, a continuación te enseñamos una lista de situaciones en las que te puedes encontrar. Si ves que alguna de ellas es frecuente en ti (o, por lo contrario, ninguna) te agradeceríamos que nos lo explicaras dejando algún comentario. Debido a la falta de estudios al respecto, el hecho de explicar nuestras propias vivencias, es una de las cosas más fiables de las que contamos. Entre todas podemos hacer una lista completa de los síntomas más frecuentes de la fibromialgia relacionados con la hipersensibilidad.

No me enrollo más y empiezo el listado:

  • Cuando oyes un sonido mínimamente alto parece que se amplifique en tu cabeza, cómo si alguien la golpeara con un martillo. Un pequeño ruido puede resultarte de lo más molesto.
  • Y, que sucede si te enfocan directamente a los ojos con una luz potente? O te encienden el TV cuando estás con la luz apagada? No te resulta más desagradable de lo que debería? Tienes la sensación de que te arden los ojos.
  • Cuando te encuentras en una situación de relax, un extraño hormigueo aparece en tus extremidades (manos o pies o incluso piernas y brazos).
  • En ocasiones sientes que te arde la piel a la mínima que el sol te ilumina un poco más de la cuenta.
  • Las temperaturas te afectan sean cómo sean. Si hace calor, tienes mucho, pero a la que hace algo de fresco, el frío se apodera de tu cuerpo.
  • Por si fuera poco, todo te llega al corazón. Tanto si es algo bueno o algo malo que te dicen, lo personalizas e interiorizas muchísimo. Si alguien te suelta un “te quiero” puedes llegar a emocionarte rápido.

El Dr. Daniel Clauw, tras un recorrido importante de estudio de la enfermedad, ha concluido que una alteración en el cerebro provocada por la FB podría ser la causante de todas éstas sensaciones tan odiosas.

Un estudio reciente de la Universidad de Michigan, además, relaciona la cantidad de sobrecarga sensorial en una persona, con el dolor padecido por culpa de la fibromialgia. Es decir, alguien que tiene hipersensibilidad en todo el cuerpo, siente mucho más dolor todavía que alguien que la tiene localizada sólo en algunas zonas. Cuantos más puntos sensibles, mayor nivel de dolor.

Conocías ésta información? Y, en tu caso, cuántos de éstos síntomas padeces? Te has sentido identificada con las situaciones de la lista? Cuéntanoslo dejando un comentario!

http://fibromialgiablog.com/

Cannabis Medicinal y Fibromialgia: El Camino de Libertad


La Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España), editora del Blog https://fibromialgiamelilla.wordpress.com, no se hace responsable de las opiniones vertidas en este video y no necesariamente tiene porque estar de acuerdo con las mismas, Simplemente nos dedicamos a difundir conocimientos y opiniones.

Cannabis Medicinal y Fibromialgia: El Camino de Libertad from ICEERS on Vimeo.

Fibromialgia y Síndrome del Túnel Carpiano


La Fibromialgia está caracterizada típicamente por dolor, fatiga, dolores de cabeza, síndrome de intestino irritable y otros síntomas debilitantes que hacen la vida difícil para los pacientes.

Los síntomas varían, además del dolor y la fatiga, hay notablemente incapacidad para conseguir la percepción cognitiva del cansancio que se convierte en un sueño no reparador al despertar incluyendo la falta de concentración y de torpeza, los vértigos Etc.

Los pacientes tienden a ser sensibles a los cambios en el tiempo, a las luces, al ruido Etc., es una condición crónica y a largo plazo que no tiene ninguna recuperación. Cerca de 10 millones de personas se diagnostican actualmente con este desorden. Aunque 9 personas de 10 diagnosticadas sean mujeres, los hombres también lo consiguen.

Fibromialgia y síndrome del túnel carpiano

Los estudios han mostrado que hay una alta incidencia del síndrome del túnel carpiano en pacientes con fibromialgia. Para uno, ambas condiciones son comunes en mujeres envejecidas. Su incidencia individual en la población es el 2% y 9,2%, respectivamente.

El diagnótico de la fibromialgia se basa en las consideraciones sugeridas en 2010 por la Universidad Americana de la Reumatología.

El Síndrome del túnel carpiano incluye típicamente una historia de entumecimiento, disminución de la sensibilidad y el dolor en los dedos que se conectan con el nervio mediano en la muñeca, al estrecharse el túnel por donde pasa este nervio.

Los estudios y las encuestas han mostrado que la fibromialgia está presente en casi un cuarto (22,6%) de pacientes con síndrome del túnel carpiano. Si solamente se consideran las mujeres con síndrome del túnel carpiano, los casi 50% tienen fibromialgia también.

Ambas condiciones ocurren simultáneamente en el casi 10% de todos los pacientes.

La fibromialgia y el síndrome del túnel carpiano conllevan al dolor y el entumecimiento asociado a una sensación subjetiva de hinchazón en las manos especialmente por las mañanas.

https://artricenterfibromialgia.wordpress.com/

LA FIBROMIALGIA EN HOMBRES Y MUJERES: COMPARACIÓN DE LOS PRINCIPALES SÍNTOMAS CLÍNICOS


Elena Miró, Mª Pilar Martínez, Ana I. Sánchez, Germán Prados, Fabián N. Diener, Mª José Lami y Marie Carmen Valenza. Universidad de Granada

La fibromialgia es un síndrome de dolor crónico de causa desconocida que conlleva un importante malestar y deterioro en la calidad de vida. Esta condición afecta al 2-5% de la población general, aunque los estudios epidemiológicos han demostrado la preponderancia de la fibromialgia entre las mujeres frente a los varones con una ratio aproximada de 9:1. La menor prevalencia de la fibromialgia en los varones ha llevado a que el conocimiento actual sobre el síndrome se haya desarrollado principalmente a partir de la investigación con mujeres. Al asumirse que es “una enfermedad de mujeres” los hombres tardan más años en ser diagnosticados y podrían existir sesgos en la atención sanitaria a la fibromialgia.

Recientemente, el equipo de la Dra. Elena Miró de la Universidad de Granada ha realizado un estudio con el objetivo de analizar si las manifestaciones clínicas de la fibromialgia son distintas en función del sexo. Participaron en la investigación dos grupos de pacientes con fibromialgia cuidadosamente seleccionados (21 varones y 21 mujeres) y un grupo control de hombres sanos (n= 21) con una edad comprendida entre 30-60 años. Los pacientes procedían del Servicio de Reumatología y de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada (remitidos por los Dres. M. Guzmán, R. Gálvez y R. Cáliz, que colaboran en la investigación) y de la Asociación de Fibromialgia de Granada. El grupo control estuvo constituido por familiares y amigos de estudiantes de la Universidad de Granada. Los grupos fueron igualados en edad y nivel educativo.

A cada persona se le realizaron dos sesiones de entrevista de evaluación en las que se recogía información sobre comienzo y curso del problema, estado psicológico, actitudes hacia la fibromialgia, tratamientos recibidos y consumo de medicación. Los participantes cumplimentaron también diversas medidas de autoinforme relacionadas con el dolor, el sueño, la fatiga, la psicopatología, el malestar emocional y el impacto funcional de la fibromialgia. Además, en los grupos clínicos se efectuó una evaluación objetiva del umbral de sensibilidad al dolor en distintos puntos corporales con un algómetro de presión y un estudio del sueño nocturno con polisomnografía ambulatoria.

Los resultados pusieron de manifiesto que tanto los varones como las mujeres con fibromialgia mostraban una afectación significativamente mayor que el grupo control en todas las medidas de dolor, sueño, fatiga, psicopatología, malestar emocional y deterioro funcional. El hecho de que en fibromialgia no haya diferencias en malestar emocional en función del sexo, cuando en otros síndromes de dolor crónico suelen ser las mujeres las que puntúan más en ansiedad y/o depresión que los varones, podría indicar que los hombres con fibromialgia están experimentando más malestar afectivo que los varones con otros problemas de dolor quizá por el “estigma” asociado a padecer “una enfermedad de mujeres”. Este aspecto debe ser aclarado por la investigación futura.

Por otra parte, las mujeres y los varones con fibromialgia solo se diferenciaron de forma significativa en su umbral de sensibilidad al dolor que fue menor en las mujeres (mayor sensibilidad al dolor) y en diversos parámetros cardiorespiratorios de la polisomnografía que indicaban una mayor presencia de trastornos respiratorios durante el sueño en los varones.

Esta menor tolerancia al dolor en las mujeres podría llevarlas a una mayor demanda de atención asistencial por el dolor y tal vez eso explique por qué los hombres con fibromialgia pasan por más especialistas que ellas hasta que se identifica al dolor como problema principal. Por su parte, en los varones con fibromialgia los efectos negativos asociados a la presencia de trastornos respiratorios durante el sueño como la apnea pueden ser un factor crítico de la evolución del problema. De hecho, el mejor predictor de la experiencia de dolor en varones fue la baja calidad de sueño y en la mujeres la catastrofización del dolor. La catastrofización o tendencia a vivenciar el dolor de forma dramática incluye elementos de rumiación, magnificación e indefensión en relación al dolor. La razón de estas diferencias en sensibilidad al dolor y en los factores que se asocian al dolor en cada caso no está clara, pudiendo jugar un papel relevante tanto factores socioculturales como factores biológicos relacionados con la acción de las hormonas sexuales.

Estos resultados sugieren que las estrategias terapéuticas más eficaces para controlar el dolor podrían ser diferentes en hombres y mujeres. Las estrategias de control del dolor que se centran en mejorar el sueño pueden ser particularmente importantes en el tratamiento de los hombres con fibromialgia. En las mujeres parece relevante atender especialmente a la tendencia a catastrofizar en relación con la experiencia de dolor. Actualmente, el equipo de la Dra. Miró está llevando a cabo un ensayo controlado aleatorizado que compara la eficacia de un tratamiento médico estándar con un tratamiento cognitivo-conductual (TCC) centrado en aspectos cognitivo-afectivos, un tratamiento cognitivo-conductual centrado en el sueño y una combinación de estos dos últimos enfoques, para intentar determinar qué puede aportar el tratamiento de los problemas de sueño al abordaje actual de la fibromialgia. Igualmente esta investigación permitirá analizar posibles diferencias de sexo en la respuesta terapéutica o diferencias que puedan existir en cuanto al tipo de variables en las que impacta cada tratamiento.

Investigación financiada por el Ministerio de Ciencia e Innovación (PSI2009-13765PSIC)

El artículo completo puede consultarse en la revista Psicothema:
Miró, E., Diener, F.N., Martínez, M.P., Sánchez, A. I., y Valenza, M.C. (2012). La fibromialgia en hombres y mujeres: comparación de los principales síntomas clínicos. Psicothema, 24, 10-15.
Otras referencias bibliográficas relacionadas:
Martínez, M. P., Sánchez, A.I., Miró, E., Medina, A., y Lami, M.J. (2011). The relationship between the fear-avoidance model of pain and personality traits in fibromyalgia patients. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 18, 380-391.
Miró, E., Martínez, M.P., Sánchez, A.I., Prados, G., y Medina, A. (2011). When is pain related to emotional distress and daily functioning in fibromyalgia syndrome? The mediating roles of self- efficacy and sleep quality. British Journal of Health Psychology, 16, 799-814.
Sánchez, A.I., Martínez, M.P., Miró, E., y Medina, A. (2011). Predictors of the pain perception and self-efficacy for pain control in patients with fibromyalgia. The Spanish Journal of Psychology, 14, 366-373.
Prados, G. y Miró, E. (2012). Fibromialgia y sueño: Una revisión. Revista de Neurología, 54, 227-240.

http://www.infocop.es/

El Tai Chi, mejor que el ejercicio para aliviar el dolor en la fibromialgia


El Tai Chi es más eficaz que el ejercicio aeróbico en el tratamiento del dolor muscular crónico, la fatiga, la ansiedad y la depresión asociados a la fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad –está reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992– de origen desconocido que padece un 2-3% de la población de nuestro país, muy especialmente mujeres. Una enfermedad que además de por la fatiga extrema, la rigidez muscular, las dificultades para dormir, la ansiedad y la depresión, se caracteriza sobre todo por la presentación de un dolor crónico que afecta a todos los músculos del cuerpo. Tal es así que, como ocurre en las enfermedades que cursan con este síntoma, el tratamiento no farmacológico más comúnmente recomendado para el dolor crónico en la fibromialgia es el ejercicio aeróbico. Una recomendación que, sin embargo, no puede ser llevada a cabo por todos los afectados. De hecho, son muchos los casos en los que el ejercicio empeora aún más el dolor. Pero puede que haya una alternativa a tener que salir a correr o a caminar. Y es que como muestra un estudio llevado a cabo por investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad Tufts en Boston (EE.UU.), el Tai Chi es, cuando menos, tan eficaz como el ejercicio a la hora de mejorar el dolor crónico asociado a la fibromialgia.

Como explica Chenchen Wang, directora de esta investigación publicada en la revista «The BMJ», «nuestros hallazgos sugieren que quizás haya llegado el momento de replantearse qué tipo de ejercicio es el más efectivo para los pacientes con enfermedades que cursan con dolor crónico».

Eficaz y seguro

El Tai Chi es un deporte que, desarrollado inicialmente como un arte marcial en la antigua China, se caracteriza por la realización de movimientos suaves y fluidos. En consecuencia, la práctica del Tai Chi facilita la estabilidad postural y la relajación, razón por la que es un ejercicio gimnástico ampliamente recomendado para personas de todas las edades. Sin embargo, las bondades del Tai Chi trascienden de las meramente ‘gimnásticas’. Y es que según han concluido distintas investigaciones, el Tai Chi parece mejorar el riesgo cardiovascular de sus practicantes. Y a ello se aúna que, como han sugerido algunos estudios llevados a cabo con un número escaso de participantes y una metodología no demasiado ‘rigurosa’, también podría mejorar tanto la salud física como mental de los pacientes con fibromialgia. Pero, ¿es realmente así?

Para responder a esta pregunta, los autores contaron con la participación de 261 adultos diagnosticados de fibromialgia que, con una edad promedio de 52 y en su gran mayoría mujeres –92% del total–, no habían practicado ninguna técnica tradicional de ejercicio o meditación durante los últimos seis meses.

Todos los participantes, que padecían dolor corporal asociado a la enfermedad desde hacía una media de nueve años, completaron el cuestionario sobre el impacto de la fibromialgia (FIQR) para evaluar sus síntomas –entre otros, intensidad del dolor, fatiga, depresión, ansiedad, funcionalidad física y estado general–. Y de acuerdo con un criterio totalmente aleatorio, fueron seleccionados para realizar ejercicio físico –dos veces por semana durante 24 semanas– o una de cuatro modalidades de Tai Chi –una o dos veces semanales durante 12 o 24 semanas.

Los resultados mostraron que, transcurridas las 24 semanas, todos los participantes experimentaron una mejoría de sus síntomas. Sin embargo, esta mejoría resultó superior y estadísticamente significativa en el caso de los participantes que practicaron Tai Chi durante las 24 semanas –con independencia de una o dos sesiones semanales–. Todo ello, además, sin ningún efecto adverso.

Múltiples ventajas

En definitiva, el Tai Chi se presenta como una opción muy útil no solo para el alivio del dolor, sino para el tratamiento de otros muchos síntomas asociados a la fibromialgia. De hecho, como indica Amy Price, paciente con dolor crónico tras haber sufrido un accidente, en un artículo de opinión en el mismo número de la revista, «el Tai Chi me ha ayudado a mejorar mi equilibrio, a reducir la ansiedad y a aliviar el dolor. Ya sabemos que el Tai Chi no funciona en todos los pacientes con fibromialgia, pero presenta entre otras ventajas que, al contrario que la cirugía, es una intervención mínimamente invasiva, y que no provoca un daño en los órganos, lo que sí sucede con los tratamientos farmacológicos a largo plazo. Además, también puede ser complementado con otras intervenciones».

Como concluye Chenchen Wang, «la mejoría de la sintomatología con el Tai Chi es similar, cuando no superior, a la que se logra con el ejercicio aeróbico, el tratamiento no farmacológico más comúnmente prescrito a día de hoy. Así, este enfoque ‘mente-cuerpo’ debe ser considerado una opción terapéutica en el abordaje multidisciplinar de la fibromialgia».

http://www.abc.es/salud/enfermedades

Fibromialgia en primera persona: “El viento te hace doler la piel como si te pegaran”


El aspecto emocional de la enfermedad necesita un abordaje psicológico (Getty)

Los síntomas son tantos y tan diferentes, que la definición que mejor le cuadra es la que precisa que se trata de “un desorden de funciones”. La OMS la clasificó como “enfermedad”, pero aún muchos médicos no la aceptan, lo que retrasa su diagnóstico y tratamiento. El 40% de quienes la padecen pierde el empleo. En la Argentina, un proyecto de ley busca que se la reconozca como “enfermedad discapacitante”.

“Recuerdo haber tenido dolores tan intensos que no me permitían conciliar el sueño, no poder caminar más de una cuadra, que la ‘crisis’ me ataque en medio de una mañana de trámites y tener que sentarme en un banco de una plaza porque no podía estar en pie”. El relato pertenece a Blanca Mesistrano. A la mujer, que tiene 68 años y fue diagnosticada de fibromialgia a los 55, bien le cabe aquello de que “vivió para contarla”.

“Soy una de las muy pocas que remitió los síntomas. ¿Viste ese dicho que habla de uno en un millón? Dios me concedió ser esa una”, contó, entre emocionada y agradecida a Infobae.

Blanca recordó que a ella el diagnóstico le llegó después de un accidente vial. Tras un choque en micro en un viaje laboral, literalmente le cambió la vida de la noche a la mañana.

“Primero creí que era sólo el latigazo cervical, pero esa noche ya no era yo misma. No pude volver a trabajar. Fue angustiante perder empleo, compañeros de trabajo y enfrentar la incertidumbre económica -evocó-. La enfermedad cambió radicalmente mi vida, me sacó de la seguridad, fue muy doloroso y difícil pero me hizo crecer mucho como persona”.

La mujer preside desde 2007 Fibroamérica, una organización sin fines de lucro que ejecuta programas tendientes a mejorar la calidad de vida de las personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónico y Sensibilidad Química Múltiple. “Yo soy una bendecida, pero sigo con el corazón en mis amigas enfermas (Blanca habla en femenino porque la enfermedad afecta en su gran mayoría a mujeres, en el 80-90% de los casos). Ojalá podamos solucionar los problemas que tienen y aliviar sus padecimientos”, aseguró.

Tanto la Organización Mundial de la Salud (OMS) como la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas define a la discapacidad como la “falta de una función que impide la inclusión en la vida diaria”.

En la Argentina, la ley 22.431 de protección integral de los discapacitados considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.

La fibromialgia alterna periodos de bienestar con otros de crisis o recaída. En esos momentos, la presidente de Fibroamérica describió que los pacientes pueden llegar a tener el 30% de la energía de una persona “normal”, no pueden ponerse de pie, no pueden caminar más de tres cuadras, los dolores en el cuerpo son tan fuertes que no les permite conciliar el sueño, experimentan hipersensibilidad en todos los sentidos y hasta pérdidas de memoria y dificultades para orientarse en la calle.

“El viento te hace doler la piel como si te pegaran. La sensación es de ardor, pinchazos en la piel y lo peor es que no hay manera de anticipar el síntoma. A la mañana te despertás como si te hubieran dado una golpiza, es lo que los médicos llaman rigidez matinal y ocurre la mayoría de los días”, intentó Blanca delinear lo que fueron sus tiempos más duros con la enfermedad.

Este cuadro de situación, ¿impide la inclusión en la vida diaria? ¿Le implica a quien lo atraviesa una desventaja social, educacional o laboral? Pues en la Argentina, la fibromialgia no es considerada una enfermedad discapacitante. O para ser más puntual, “el Servicio Nacional de Rehabilitación modificó sus normativas para evaluar el otorgamiento del certificado de discapacidad y no incluye a la fibromialgia en la lista de enfermedades discapacitantes”, según explicó la presidente de Fibroamérica.

“Se trata de una omisión que le quita herramientas a los médicos para evaluar”, consideró Blanca, quien resaltó: “Para los pacientes (el certificado) es indispensable para sostener el empleo y hacer sus tratamientos; es un perjuicio y una discriminación muy fuerte la que ocasiones esta normativa, no tiene fundamento”.

Según una encuesta llevada adelante por Fibroamérica, sólo uno de cada diez pacientes con fibromialgia que lo solicitan logran obtener el certificado de discapacidad. Para subsanar esta dificultad, el diputado Roy Cortina presentó ayer, en el marco del Día Mundial de la Fibromialgia que se conmemora hoy, un Proyecto de Ley que reconoce a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica como enfermedades discapacitantes, para que se posibilite la entrega del certificado de discapacidad en la Ciudad de Buenos Aires.

Asimismo, desde Fibroamérica destacaron la necesidad de incluir a quienes padecen esta condición, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, además de en la normativa que expresa qué enfermedades ameritan la entrega de un certificado único de discapacidad (CDU), la inclusión en el Baremo de Jubilaciones y pensiones, y su inclusión en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

Más allá de este proyecto puntual, Blanca insistió en que “los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, aún se encuentran a la espera de que se sancione la ley nacional que les reconozca sus derechos, cuyo proyecto fue presentado hace ya cuatro años”.

Según reveló el sondeo a pacientes llevado adelante por Fibroamérica, solamente el 10,3% de las personas con fibromialgia encuestadas, mayoritariamente mujeres, accedió al certificado de discapacidad, de los cuales uno de cada tres (33,3%) lo recibió por otras patologías reumáticas, no por fibromialgia. Cuando fueron consultados sobre los motivos de la denegación, el 27% explicó que se les argumentó que la fibromialgia no es una enfermedad discapacitante, el 12% aseguró que ni siquiera se les otorgó un turno y el 5% manifestó que los médicos de la junta no reconocieron síntomas de discapacidad evidente.

Blanca detalló que “la severidad de los síntomas hace que no puedan cumplir con sus tareas diarias y como estos no son visibles ni pueden revelarse en estudios o en su apariencia física, todo contribuye a que no se nos tome en cuenta”. De esta manera, los pacientes no logran justificar sus licencias por enfermedad. Hasta el 40% de ellos pierden su empleo y obra social, quedando sin las necesarias licencias que merece toda persona enferma. “Así, empobrecidos y enfermos, sin medicación ni tratamiento, se ven obligados a pedir el certificado de discapacidad que les permitiría conservar o lograr un empleo y aliviar su situación. Es imprescindible quitarle presión al enfermo para su recuperación y darle soporte para enfrentar sus terapias”, completó.

Sobre definiciones incompletas y síntomas invisibles
La amplia gama de aspectos que involucra la enfermedad es la razón central por la que se dificulta su definición.

La fibromialgia es un trastorno de dolor crónico generalizado, en el que el sistema nervioso interpreta como señales dolorosas situaciones que no lo son y, en casos extremos, los pacientes sufren dolor con el simple roce de su piel contra un objeto”. Así lo resumió a Infobae el médico reumatólogo Darío Scublinsky (MN 89.454), coordinador del Programa de Artritis de Swiss Medical Group.

Según explicó, la complejidad del cuadro hace que su diagnóstico no sea ni por imágenes, ni laboratorio. “El diagnóstico es clínico y se basa en el interrogatorio y examen físico del paciente -ahondó-. Se la conoce como la enfermedad invisible porque el paciente suele visitar varios profesionales hasta dar con el diagnóstico correcto. Esto se debe a que los estudios dan valores normales. El abordaje temprano beneficia al paciente al poder iniciar el tratamiento que alivie los dolores”.

Tras resaltar que el tratamiento debe ser interdisciplinario, el experto apuntó: “La triada fundamental para poder entender al paciente y ajustar el seguimiento según lo requiera el curso de la enfermedad la componen reumatólogo, psicólogo y kinesiólogo, éstos últimos especializados en fibromialgia”.

“Si el psicólogo no está experimentado en la patología, se tiende a minimizar la enfermedad y se la engloba dentro de los trastornos psiquiátricos, o se la enmarca dentro de la depresión -resaltó el profesor de Farmacología de la UBA-. En la Argentina casi no hay equipos interdisciplinarios que aborden todos estos aspectos de la enfermedad”.

“El especialista en reumatología es quien más está familiarizado con la enfermedad y puede coordinar las acciones del equipo. El aspecto emocional, aunque puede manejarse con distintos fármacos, requiere de un apoyo de psicoterapia que colabore en los aspectos de ansiedad y/o depresión. La terapia cognitivo conductual es una de más asertivas para este abordaje“, aportó en tanto la médica clínica y neuróloga Gabriela Ferretti (MN 81108).

Según datos de la OMS, se estima que entre el 1 y el 4% de la población mundial padece fibromialgia, y ésta afecta 10 veces más a las mujeres que a los hombres. Cerca de dos millones de argentinos la padecen, esto es casi una de cada 20 personas, aunque la mayoría no lo sabe.

En la actualidad se tiene en cuenta que los pacientes con fibromialgia suelen tener un compromiso también en la esfera psicológica ya que la enfermedad puede desencadenarse luego de una situación de estrés. En un alto porcentaje de los pacientes, el trastorno suele estar asociado con síntomas depresivos y de ansiedad.

Desde su rol de paciente, para Blanca Mesistrano la definición que más se ajusta a la realidad es la del médico inmunólogo argentino, radicado en España, Pablo Arnold, quien se refiere a la fibromialgia como “un desorden de funciones”.

“Si bien se le atribuyen causas infecciosas, predisposición genética o trauma psicológico como disparador, hasta el momento no se conoce con exactitud su origen, aunque es principalmente abordada como enfermedad reumatológica”, señaló Ferretti, quien subrayó que “los criterios diagnósticos más recientes, del Colegio Americano de Reumatología, datan de 2010”.

La heterogeneidad de los síntomas y la falta de hallazgos específicos en los estudios complementarios generan desconcierto en los pacientes y en los profesionales no familiarizados con esta temática. Y si a eso se suma, como en el caso argentino, un vacío legal, que deja a los pacientes en una posición de total vulnerabilidad, deberán lidiar con un sistema que parece no entender de dolores del cuerpo y del alma. Y confiar, esperanzados, en que un día amanecerán con rigidez, sí, pero en un país un poco más amable.

https://www.infobae.com/salud/

«Buscamos las causas de la fibromialgia»


MARIA

María Teresa Carrillo de la Peña, psicóloga e investigadora de la USC, impartió una charla-coloquio en el centro social Uxío Novoneyra de Lugo para ofrecer información sobre la investigación «Estudo xenético para a fibromialxia e os últimos avances sobre o estudo da fibromialxia», de la que es coordinadora y en la que llevan años trabajando. En esta investigación, que se centra en la comunidad gallega, colaboran, entre otros, personal del Sergas, de la USC, de neurogenética y de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica del doctor Carracedo, que se encargan de hacer el análisis genético. También cuentan con la colaboración de la Asociación Galega de Fibromialxia (Agafi). Con estas conferencias, que están llevando a cabo por toda Galicia, pretenden difundir este estudio y buscar familias colaboradoras para.

-¿Cuáles son los objetivos que persiguen con esta investigación?

-Hay un gran desconocimiento sobre la fibromialgia, así que vimos que era necesaria esta investigación, pionera en Galicia, porque conocer las causas de la fibromialgia ayudará a su diagnóstico y su tratamiento. Además, se ha observado que hay una mayor agregación familiar en esta dolencia, es decir, que hay familias en las que es más frecuente que ocurran casos de personas afectadas, sobre todo con familiares de primer grado. Con este estudio queremos buscar qué polimorfismos influyen para luego diseñar fármacos específicos, por ejemplo.

-¿Por qué motivo es una enfermedad tan desconocida?

-Por varios motivos. Primero, no se conocen las causas. Además, no hay una prueba específica para concretar el diagnóstico de esta enfermedad crónica, es decir, este se hace en función de unos determinados síntomas comunes y, sobre todo, por descarte de otras enfermedades. Hay miles de personas afectadas en toda Galicia.

-¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad?

-Hay un cuadro que es muy común, que es la gran fatiga. También se quejan los pacientes de dolor, que llega a ser incapacitante, de rigidez, de problemas de sueño y de dificultades de concentración o pérdida de memoria, incluso en gente joven. La mayoría de los afectados son mujeres.

-¿Qué perfil buscan para este estudio?

-Deben ser personas diagnosticadas de fibromialgia junto con uno o varios familiares de primer grado que estén o no afectados por la enfermedad. Preferiblemente buscamos madres o hermanas, porque la mayoría de los pacientes son mujeres, por lo que queremos estudiar también ese aspecto ligado al género femenino. Hasta ahora tenemos ya trescientas familias, pero necesitamos quinientas para hacer el estudio genético de esta dolencia. Galicia es una comunidad muy interesantes para realizar este estudio porque ha habido poca inmigración.

-¿Qué se les pedirá a los participantes?

-Nosotros nos desplazamos a los centros de salud para que no tengan que viajar. De hecho, ya estuvimos en Santiago o A Coruña. Primero se les hace una entrevista de unos veinte minutos con el objetivo de confirmar el diagnóstico y obtener las características de la dolencia, porque es muy heterogénea. Responden también a unos cuestionarios y se les realiza una extracción de sangre. En total, no se les roba más de media hora más o menos.

-¿Qué tienen que hacer los interesados en participar en la investigación?

-Quienes no puedan acudir a las reuniones programadas, pueden llamar al teléfono 664 144 145, donde se les proporcionarán más detalles y las fechas en que los investigadores se desplazarán a distintos lugares.

«No hay una prueba específica para concretar el diagnóstico, es decir, se hace (…) por descarte de otras enfermedades»

«Los pacientes se quejan de gran fatiga, dolor, rigidez, problemas de sueño y de concentración o pérdida de memoria»

«Los interesados en participar que no puedan acudir a las reuniones, pueden llamar al 664 144 145 para conocer más detalles»

Leer más: http://la-fibromialgia-esa-desconocida.webnode.es/news/buscamos-las-causas-de-la-fibromialgia/

Fibromialgia en Lanzarote: entre el dolor y la incomprensión


nonasLas enfermas de fibromialgia, una enfermedad que se ha diagnosticado en la Isla a casi 400 personas, se reúnen en Afibrolan y reivindican una Unidad especializada para su tratamiento

Hoy hay taller de manualidades. Media docena de mujeres se reúnen alrededor de una mesa mientras charlan. “Venimos aquí y ponemos las cosas en común porque el único músculo que no nos duele es la lengua”, dice una de ellas, ante la carcajada general. Loli es de las más veteranas: “Un día -dice- te das cuenta de que tu cuerpo no responde como antes, te duele todo, te arde el pie, no te puedes imaginar…, una emoción, una risa, y te puedes quedar fatal”.

“Nos acostumbramos al dolor –dice otra-; cualquier terapia, física o mental, viene bien… pero todo lo tenemos que pagar nosotras”. Mari Carmen se ponía docenas de inyecciones para aguantar el dolor y al final tuvo que dejar de trabajar. Además, con su enfermedad no te conceden la invalidez: “Dejé el trabajo, otras acaban haciendo media jornada pero siempre hay problemas con el tribunal médico”.

Rosi dice que las emociones empeoran los dolores, y también los sobreesfuerzos: “Yo antes era más fuerte pero dentro de dos días caigo rendida y muchas terminan en silla de ruedas”. Flor sonríe a pesar de que lleva puestos los parches de morfina y una placa de hielo en los pies. Lo que todas tienen en común, aparte del buen humor, es la fibromialgia, la enfermedad silenciosa.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se traduce en dolores intensos en los músculos, en fatiga, en insomnio, y a veces en ansiedad y en depresión. Lo explica Loli: “Nos ataca a las fibras nerviosas”. “Primero -asegura-está la incomprensión porque te pasa algo horrible y no sabes lo que es, nadie lo entiende, es un fenómeno incómodo porque la enfermedad no se ve y te puede entrar una depresión”.

Normalmente, el diagnóstico es lento porque primero hay que descartar otras dolencias y enfermedades y las pacientes pasan por varios especialistas y pruebas diagnósticas. “Después dices: menos mal que tengo algo, que no me lo invento, y luego hay crisis, momentos peores, fases donde se agrava el problema, influye el estrés, el cambio de clima…”, señalan. “Lo último que tienes que decir es que tienes fibromialgia porque entonces ya todo es la fibromialgia y se enmascara lo demás”.

Están reunidas en la sede de Afibrolan, la asociación de enfermos de fibriomialgia de Lanzarote, que nació en el año 2003, primero en la sede de Cruz Roja y después con local propio desde 2007. Tiene unas 150 socias: todo mujeres y dos hombres. La fibromialgia es una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres.

Además de “sentirse arropadas” y “contarse trucos” para sobrellevar los dolores, organizan talleres y clases de psicomotricidad, de relajación, de concentración, manualidades o reiki, “que ayuda a relajar y entender el proceso de la enfermedad”. Los martes y jueves van a la piscina, a hacer aquagym, “que es muy bueno, es lo mejor”. También van a la talasoterapia “y a comer al chino”. “Cuando la gente deja de venir se nota, van a peor”.

Se calcula que esta enfermedad puede afectar al dos por ciento de la población de Canarias, así que puede haber más de dos mil personas con fibromialgia en la Isla, dice Paloma Lago, la presidenta de la asociación, que advierte que “la mayoría no está diagnosticada”. Los datos del Servicio de Canario de Salud para Lanzarote revelan que hay 385 personas, y nueve de cada diez son mujeres con más de cuarenta años.

Para detectar la fibromialgia no hay una prueba diagnóstica, es el dolor el que da el aviso. Lo primero que hay que hacer es ir al médico de cabecera, que puede orientar y que acaba derivando a otros especialistas, como el traumatólogo o el reumatólogo. “Hace falta un diagnóstico diferencial”, señala Paloma López, porque primero hay que descartar otras enfermedades ya que hay síntomas comunes a otras y a la paciente se le acaban haciendo una gran cantidad de pruebas, con lo que el diagnóstico tarda varios años. La Seguridad Social, según Afibrolan, sólo trata los síntomas y el tratamiento también tiene sus efectos secundarios: “La gente está muy medicada”, dicen.

La enfermedad no tiene cura, no se conocen sus causas y no tiene un tratamiento específico, pero en otros lugares, como Cataluña o País Vasco, se ha creado una Unidad especializada. “Allí hay un equipo multidisciplinar que hace el seguimiento y se plantea objetivos con el paciente, y aquí, en situación extrema, puedes ir a la Unidad del dolor”, destaca López. En esas unidades se controla la medicación y hay coordinación “porque si no, tomas muchas cosas, un especialista te manda unas pastillas, otro te manda otras… y es medicación muy fuerte”.

Otra de las reivindicaciones de la asociación es que se prescriban las sesiones de fisioterapia, que hacen que el paciente mejore. Por otra parte, Canarias aprobó un protocolo para el paciente en 2013 pero, en la práctica, no se ha llevado a cabo.

“Nosotras intentamos hacer terapias alternativas porque el tratamiento normal deja mucho que desear -dicen-, y vienen muy bien porque la enfermedad es crónica, y también hacemos ejercicio, aprendemos a saber cuándo no debemos hacer esfuerzo, a saber cuándo descansar…”. “A veces -aseguran- sí nos hemos preguntado si no se avanza más en la investigación porque la enfermedad afecta sobre todo a las mujeres”.

http://www.diariodelanzarote.com/

Fibromialgia, una enfermedad silenciosa


malaPublicado por el  6 julio, 2016

Como un dolor que va desde los pies a cabeza. Así lo describen las personas que padecen fibromialgia, un síndrome desconocido pero frecuente, que en España padecen hasta un 4,2% de las mujeres. La fibromialgia es una enfermedad crónica y compleja, con dolores generalizados por todo el cuerpo y un agotamiento profundo. Además, está acompañada de otros síntomas, como por ejemplo, trastornos del sueño, depresión, ansiedad, cefalea, sequedad de mucosas, etc.

“Se trata de una enfermedad real, que repercute seriamente en la calidad de vida del enfermo, aunque hasta ahora estaba infradiagnosticada e infratratada”, asegura el Dr. Enrique Ornilla, responsable del Servicio de Reumatología de la Clínica Universidad de Navarra.  El diagnóstico de fibromialgia se realiza en aquellos pacientes con un cuadro de dolor osteomuscular generalizado de varios meses de evolución en los que se han excluido otras posibles causas del mismo. No hay un tratamiento estándar y éste debe adecuarse a las características del paciente. Además, dado que se afectan muchas facetas de la vida del paciente, es imprescindible realizar un tratamiento multidisciplinar, con especialistas que conozcan esta enfermedad para poder hacerle frente .

Es necesario evitar los factores que agravan los síntomas adecuando los hábitos de vida y costumbres a las limitaciones que puedan producir el dolor y el cansancio. Se han descrito casos de fibromialgia que comienzan después de procesos puntuales, como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil, la separación matrimonial, un problema con los hijos… En otros casos aparece después de que otra enfermedad limite la calidad de vida del enfermo (artritis reumatoide, lupus eritematoso…). “Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que probablemente hacen es despertarla. Aunque aún no se sabe con certeza, es posible que una respuesta anormal a los factores que producen estrés desempeñe un papel muy importante en esta enfermedad”, explica.

De todas las medidas que se han empleado en el tratamiento de la fibromialgia, el ejercicio físico y una adecuada fortaleza muscular son, sin duda, las más eficaces. Los masajes, los ejercicios de estiramiento muscular, el calor local y algunos tipos de electroterapia (“corrientes”), también pueden ser muy útiles. Aun así, existen diferentes tratamientos que mejoran los síntomas, como inyecciones, calmantes, analgésicos, anestésicos locales, entre otros muchos. Es conveniente procurar un cambio de mentalidad, tanto en el enfermo como en los que le rodean, buscando un ambiente familiar relajado y libre de exigencias constantes. El especialista concluye que “el futuro del tratamiento de esta enfermedad es esperanzador, ya que las investigaciones sobre fibromialgia están progresando con rapidez. Es cuestión de tiempo que estos adelantos se traduzcan en tratamientos más eficaces”.

http://abcblogs.abc.es/

Fibromialgia y relaciones sexuales, ¿una pareja imposible? .


Este artículo ha sido redactad por nuestra amiga Noemĺ Lucas, Fisioterapeuta  colegiada n° 3503,  para https://fibromialgiamelilla.wordpress.com

no00¿Cómo afecta la fibromialgia al sexo? ¿Las personas diagnosticadas con FM pueden disfrutar de las relaciones de pareja? ¿La FM puede ser ese “tercero en discordia” que rompe parejas?

Todos sabemos que la fibromialgia afecta a las relaciones de pareja, pero ¿sabríamos explicar por qué? ¿Cuáles son las razones físicas y psicológicas que nos impiden llevar una vida sexualmente activa? Estas son algunas de las cuestiones a las que nos gustaría dar respuesta hoy aquí, en uno de los entornos web sobre fibromialgia más completos, serios y rigurosos que existen: el blog de Fibromialgia Melilla.

El dolor físico de la FM

Como bien sabes, el síntoma principal de la fibromialgia es, pura y simplemente, el dolor. De hecho, según los médicos es el bajo umbral del dolor la fuente del sufrimiento diario de las muchas mujeres y pocos hombres diagnosticados con FM.  

El dolor sería, así, el primer responsable de que se resienta nuestra vida amorosa, ¿por qué? Simplemente porque el roce, los tocamientos, los besos y los abrazos dejan de ser agradables para convertirse en dolorosos.

Hay personas a la que le gusta sufrir dolor en sus relaciones sexuales, pero no es habitual que una persona que vive con dolor día tras día, año tras año elija voluntariamente sufrir todavía más y aguantar que su pareja presione esos puntos gatillo “sabiamente” distribuidos por nuestro cuerpo y que hacen que las caricias se conviertan en bofetadas de dolor referido: la comisura de los labios, el cuello, los senos, el coxis, las nalgas, la pelvis…

El dolor psicológico de la FM

Hemos hablado del dolor desde el punto de vista físico, pero no tenemos que olvidar el lado emocional, el daño psicológico que implica sufrir dolor cada día de tu vida. El dolor mata y desgasta. Desgasta no sólo nuestra fortaleza física, sino también nuestras defensas emocionales, esas barreras que todos hemos ido construyendo a lo largo de la vida y que nos permiten afrontar los problemas cotidianos, las discusiones familiares o los desencuentros amorosos con una sonrisa.

Desde el punto de vista psicológico, la persona diagnosticada con FM es frágil, se siente sola y muy a menudo deprimida. Según comenta un artículo de este blog, dos de cada tres personas diagnosticadas con FM presentan síntomas de depresión. ¿Te das cuenta de la barbaridad de esta estadística? Hablamos de cientos de miles de personas, sobre todo de mujeres, que están metidas en un callejón sin salida, que ven cómo su cuerpo, su mente y sus relaciones familiares y de pareja se echan a perder por culpa del dolor y del resto de síntomas de la fibromialgia, unos síntomas que no paran de crecer y que van llenando poco a poco ese vaso de la paciencia hasta que, simplemente, se desborda.

¿Puede disfrutar de las relaciones sexuales una persona profundamente deprimida? Difícilmente.

La importancia del tratamiento de la FM

Las personas diagnosticadas con fibromialgia no tienen una vida sencilla ni desde el punto de vista físico, ni desde el punto de vista emocional, eso está claro y nadie va a negarlo. Pero lo que no podemos hacer es tirar la toalla, bajar los brazos y rendirnos.

La FM no tiene derecho a estropear nuestra vida y, además, nosotros no vamos a permitírselo. Hoy en día hay excelentes tratamientos, que recomendamos que visites en esta Guía para tratar la fibromialgia, que no van a curar la enfermedad – ya sabes que eso todavía no se puede-, pero sí que van a ayudarnos a minimizar los síntomas físicos, a aliviar los trastornos emocionales, a reconstruir esas emociones dañadas y a volver a disfrutar plenamente del sexo

El origen misterioso de la fibromialgia, al descubierto


A día de hoy, el origen de la fibromialgia sigue siendo todo un misterio.

A pesar de ser una enfermedad cada vez más diagnosticada (aunque en muchas ocasiones, por desgracia, mal diagnosticada), la fibromialgia sigue teniendo una causa poco clara. Han sido varias las investigaciones que han esgrimido hipótesis como un mal funcionamiento del sistema nervioso, o incluso que la fibromialgia es algo más “secundario” a otras enfermedades, como la ansiedad y la depresión, un tipo de somatización.

Por otro lado, el pasado año 2014 se sugirió que los vasos sanguíneos podrían ser la causa real de la fibromialgia, ya que su mal funcionamiento podría alterar el procesamiento del dolor al alterar de forma indirecta el sistema nervioso. Ahora, un reciente estudio publicado en PloS ONE vuelve a poner en el punto de mira de forma directa al sistema nervioso superficial como origen de la fibromialgia, concretamente, por culpa de las fibras A-Delta.

¿Qué es la fibromialgia?

fibromialgia_puntos_dolorosos

Para ponernos al día, recordemos: La fibromialgia es una enfermedad que consiste en un dolor crónico muscular y articular, que suele afectar más a mujeres que a hombres (en una proporción 9:1), y al cual se asocian otras enfermedades como malestar intestinal, síndrome de ansiedad-depresión,  problemas para dormir… entre otros.

Actualmente, su origen es desconocido, y muchos profesionales médicos opinan que es el síndrome ansiedad-depresión el causante de la fibromialgia y no al revés. Asimismo, existen investigaciones que sugieren que aún queda mucho por estudiar al respecto, y que su origen puede ser biológico y no psicológico.

El origen de la fibromialgia podría estar en las fibras A-Delta

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El trabajo, llevado a cabo por los Byung-Jo Kim y sus colegas de la Universidad de Korea, analizó el llamado “periodo de silencio cutáneo“, un reflejo nervioso espinal que permite analizar cómo procesa el dolor nuestro sistema nervioso a nivel central y a nivel periférico. Compararon este periodo de silencio cutáneo entre los individuos que sufren fibromialgia y aquellos que no sufren la enfermedad.

Según sus resultados, la duración media de este periodo era significativamente mayor en aquellos que sufrían fibromialgia, algo que sugeriría que la duración del periodo de silencio cutáneo podría reflejar un mal funcionamiento del control supraespinal. En otras palabras, que las neuronas espinales encargadas de procesar el dolor e informar al cerebro no lo harían correctamente, aumentando así la sensación de dolor a largo plazo.

Respecto a esto, hasta ahora las investigaciones habían podido esclarecer que el umbral del dolor de los pacientes con fibromialgia es más bajo, además de presentar una alteración química a nivel de la médula espinal y en las zonas cerebrales responsables de regular, controlar e integrar el dolor.

Las fibras A-Delta y el periodo de silencio cutáneo

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Vayamos por partes. En primer lugar, ¿qué es eso del periodo de silencio cutáneo?

Como ya hemos comentado, se trata de un reflejo espinal producido por unas fibras nerviosas llamadas fibras A-Delta. Las neuronas responsables de estas fibras evalúan y controlan el proceso del dolor, tanto a nivel del sistema nervioso central como a nivel del sistema nervioso periférico. Y, ¡sorpresa!, todo nuestro cuerpo (piel, articulaciones, músculos) está cubierto por receptores y terminaciones nerviosas para el dolor y otros estímulos, y las fibras A-Delta son las que recogen la información de los estímulos mecánicos y térmicos de estos receptores en última instancia a nivel del sistema nervioso central.

En resumidas cuentas, las fibras A-Delta serían las intérpretes del dolor, y si su interpretación no funciona correctamente, tenemos un problema.

Curiosamente, en investigaciones anteriores donde se usó este periodo de silencio cutáneo no se consideraron las fibras A-Delta como interesantes ni como posible origen de la fibromialgia. Aún así, los mismos investigadores indican que serán necesarias más investigaciones al respecto, pero es un buen primer paso.

OBTENIDO DE: http://www.omicrono.com/

Alrededor de dos de cada tres pacientes con Fibromialgia padecen síntomas de depresión y trastorno de ansiedad



depresDos tercios de los pacientes con fibromialgia sufren, o han sufrido en el pasado, síntomas de depresión y trastorno de ansiedad, lo que, a juicio de los expertos participantes en una jornada celebrada en el Hospital Universitario Rey Juan Carlos de Móstoles (Madrid), pone de manifiesto la necesidad de abordar esta patología desde un punto de vista multidisciplinar.

Se trata de una patología que afecta, en diferentes grados, a entre el 2 y el 4 por ciento de la población y que se caracteriza por provocar dolor de forma generalizada en todo el sistema musculoesquelético, así como sensación dolorosa a la presión en determinados puntos específicos.

Al principio el tratamiento de la fibromialgia se centraba en sus síntomas, en el dolor muscular y en las articulaciones, pero en los últimos años se ha descubierto que es un proceso complejo que requiere del concurso de diferentes especialistas.

“Los últimos estudios revelan una importante comorbilidad psiquiátrica en muchos de los pacientes con fibromialgia, hasta el punto de que el 64 por ciento han padecido o padecen depresión y el 80 por ciento sufren o han sufrido trastorno de ansiedad; son datos realmente muy reveladores”, ha comentado el psiquiatra del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, Eduardo Reguera.

Asimismo, prosigue el especialista, los estudios revelan que muchos de estos pacientes han sufrido eventos adversos en la infancia, así como trastornos emocionales, que tienen escasos recursos frente al dolor y una red social escasa. Asimismo, en muchos casos había importantes síntomas de estrés en el momento de la aparición de la fibromialgia.

“Sabemos que el estrés mantenido en el tiempo está en el origen de muchos casos de fibromialgia, pero también de otras patologías como fatiga crónica, depresiones atípicas o el llamado síndrome de ‘burn out'”, ha recalcado, para informar de que estos pacientes tienen alterado el sistema natural de inhibición del dolor y sufren de una amplificación del mismo, lo que conlleva también una alteración de las funciones cognitivas independientes del estado de ánimo, como la memoria o la atención, lo que a su vez se traduce en una dificultad para la toma de decisiones en la vida diaria.

NUEVAS TÉCNICAS DIAGNÓSTICAS

Ahora bien, gracias al uso de nuevas técnicas como la resonancia magnética funcional o la tomografía ‘SPECT’ se puede hacer un diagnóstico mucho más preciso en cada caso, lo que se traduce a su vez en tratamientos más individualizados y evita posibles errores.

“En el caso de comorbilidad psiquiátrica, es evidente que es necesario valorar la administración de fármacos como antidepresivos, que mejoran el sueño y reducen la sensación de dolor, pero también analgésicos o incluso opiáceos en determinados casos, y todo ello sin olvidar la psicoterapia, que supone también grandes beneficios”, ha señalado el experto.

Por otro lado, añade, existe un elemento que tiene también efectos “muy beneficiosos” a la hora de reducir los síntomas dolorosos de los pacientes con fibromialgia, el ejercicio físico. En este sentido, la jefa asociada del Servicio de Rehabilitación del HURJC, Eva Vaquerizo, ha recordado que el ejercicio no sólo es beneficioso a la hora de reducir el dolor, sino también de mejorar la calidad del sueño, otro de los importantes problemas que tienen que afrontar estos pacientes.

Además, no es necesario realizar deportes intensos para conseguir resultados sino que el ejercicio aeróbico de bajo impacto, como caminar rápido, montar en bicicleta o realizar ejercicios en el agua son las actividades que han demostrado mejores resultados. “En cualquier caso estos pacientes deben concienciarse de que deben realizar al menos 30 minutos de ejercicio aeróbico tres veces por semana, y mantener este esquema con regularidad a lo largo del tiempo”, ha zanjado Vaquerizo.

http://www.telecinco.es/informativos/

Como el Arte de Frida Kahlo Puede Ayudar a las Personas con Fibromialgia


frida_kahloEl arte de Frida Kahlo representa a una mujer atada y perforada en lugares que pueden ser fuertemente afectados por el dolor de la fibromialgia.

Aunque el diagnóstico de fibromialgia aún no existía en la época de Kahlo, la mujer de hoy puede encontrar en su arte pasión e inspiración.

Frida Kahlo, una artista mexicana que dejó su huella hace 70 años, puede parecer muy alejada de los retos de vivir con la fibromialgia. Sin embargo, algunos expertos creen que podría haber sufrido los síntomas de la fibromialgia, incluyendo el dolor y la fatiga.

El trauma que sufría Frida, incluyendo accidentes automovilísticos y el abuso sexual y físico, parece correlacionarse con un diagnóstico de fibromialgia. El tema del dolor crónico de Frida Kahlo corre a través de su arte, que a menudo representa su propio cuerpo atado, roto, o cubierto con clavos, y también se hace referencia en sus diarios.

Las personas con fibromialgia pueden tener 11 o más “puntos dolorosos” en sus cuerpos – lugares donde el dolor es intenso. La obra de Frida parece alinearse con estos lugares. Pero debido a que no hubo diagnóstico oficial en ese momento, es difícil saber a ciencia cierta qué es exactamente lo que turbó a la famosa pintora.

Michelle Graas, gerente de estudio para el Centro de Frida para la fibromialgia en Portland, Ore. nos cuenta sobre como el arte de Frida puede ayudar a personas con fibromialgia…

“La gente que busca en su arte sentirán un parentesco, un reconocimiento, una validación”, dice Graas. De hecho, muchos de los participantes del estudio del Centro de Frida se enorgullecen de su obra y sienten un sentido de logro que les ayuda con los desafíos diarios de la vida con la fibromialgia.

“Los temas de sus pinturas hacen claro que el dolor físico y emocional estaban en su mente, pero esas cosas también la inspiraron a pintar y a tener ganas de vivir”, dice Maya Stanfield-Mazzi, PhD, profesor asistente de historia del arte en la Escuela de Arte y de Historia del Arte en la Universidad de Florida en Gainesville.

Aprendiendo de Frida Kahlo

Incluso sin un diagnóstico de fibromialgia confirmado, hay mucho que las mujeres modernas (y hombres) que viven con fibromialgia pueden aprender de la vida y el trabajo de esta tempestuosa artista:

  • Tenacidad. Había días en que Frida tenía demasiado dolor pero ella todavía pintaba, dice Graas; “Ella suspendió una lona encima de su cama para pintar”, explica Graas.
  • Pasión. El dolor de la fibromialgia y la fatiga pueden dominar tu vida hasta el punto de que nada te interese. Frida Kahlo fue comprometida con su arte a pesar de su dolor. Tener una pasión o varias te ayudará a superar el dolor y la fatiga.
  • Comunidad. Las personas con fibromialgia pueden sentirse aislados e incomprendidos (al igual que los artistas brillantes). Frida Kahlo también luchó intensamente con la sensación de que ella no encajaba, construyó una fuerte comunidad de amigos y simpatizantes que creyeron en ella y en su trabajo.
  • Esperanza y consuelo. “Creo que la gente va a encontrar un montón de esperanza y de consuelo tanto en su obra como en sus escritos”, observa Graas… “El arte, la escritura, y las ofrendas de actividad física del Centro se idearon con esto en mente. Los participantes reciben una imagen de Frida Kahlo como un símbolo de sus esperanzas de vivir una vida más vibrante a pesar del dolor.”

Activa tu propia creatividad

Hacer arte, pintura, música, etc, o estar involucrado en esfuerzos creativos puede ser beneficioso para las personas que viven con dolor crónico, dice Heather Stuckey, DEd, profesor asistente de la Escuela de Ciencias del Comportamiento y Educación, cuyo trabajo sobre el valor de la experiencia artística en la curación ha sido publicado en la revista American Journal of Public Health.

“Para las personas que están lidiando con la enfermedad crónica, la expresión creativa puede ser una fuente de esperanza en una rutina interminable de auto-gestión”, explica.

“Incluso si una persona no puede pintar o hacer una labor artesanal o artística, existen otras actividades creativas que puedes intentar como la jardinería, cocinar y bailar su música favorita, etc. El compromiso con nuestra fuerza creativa tiene el potencial para curar el dolor físico, emocional y espiritual”, dice, añadiendo que el trabajo creativo reduce los niveles de dolor, el estrés, la ansiedad, y el tiempo pasado en el hospital.

  • Si te gustó el artículo compártelo en las redes sociales.

OBTENIDO DE: http://deldoloralalibertad.com/blog/

Famosos con fibromialgia


Se estima que unos 6 millones de personas en el mundo sufren fibromialgia, algunos no diagnosticados, pero al enterarnos de que nosotros somos uno de ellos nos parece ser los únicos.

Es lógica esa reacción pero luego nos damos cuenta que no estamos solos y que cada día somos más luchando por concienciar al mundo de la necesidad de estudios y medios para combatir la enfermedad.

En éste artículo conocerás algunos famosos con fibromialgia o fatiga crónica que han decidido dar la cara, algo que nos ayuda mucho a todos por su gran relevancia en los medios.

Es probable que te sorprendas con algunos de los nombres porque son personas públicas que aparecen divinos en las pantallas pero que sufren los síntomas como los demás.

maria-de-las-nieves-fibromialgia-150x150María Antonieta de las Nieves

La famosa actriz cómica de la mítica serie mexicana “El Chavo del 8” (la chilindrina), confesó hace 3 años que sufre fibromialgia. Ha sido un gran apoyo para muchas mujeres mexicanas.

morgan-freeman-fibromialgiaMorgan Freeman

El gran actor de Hollywood Morgan Freeman ha reconocido en varias veces que tiene fibromialgia. Morgan explicó que los síntomas se hicieron evidentes después de un accidente de coche que tuvo en 2008.

Sinead-O’Connor-fibromialgia-150x150Sinead O’Connor

La famosa cantante irlandesa también está en el grupo de famosos que han reconocido padecer esta enfermedad.

Parece mentira que esta cantante con tanta energía en el escenario pueda tener los síntomas de fatiga, cansancio y dolor.

Frances Winfield BremerFrances-Winfield-Bremer-fibromialgia

Es la esposa del diplomático Paul Bremer III, con más de 30 años padeciendo la enfermedad es una de las personas más comprometidas y activas en la lucha por que se reconozca y estudie la enfermedad.

Susan-Flannery-fibromialgia-150x150Susan Flannery

La actriz ganadora de un Globo de Oro y cuatro premios Emmy, en España muy conocida por su papel en la serie Dallas, también ha reconocido públicamente que es víctima de la fibromialgia. Ha participado en varias conferencias y actividades sobre la lucha contra la enfermedad.

Rosie-and-the-OriginalsRosie Hamlin

Rosie Hamlin fue la cantante del grupo Rosie and the Originals famoso en los años sesenta. En 2004 compartió su experiencia en una prestigiosa revista.

También se dice que la pintora y artista mexicana Frida Kahlo pudo padecer fibromialgia.

¿Conoces a otros personajes famosos con fibromialgia?

Si conoces algún otro personaje famoso que haya reconocido públicamente la enfermedad puedes dejar tu comentario más abajo, así podremos ir ampliando la información y sobre todo, seguir concienciando a la sociedad.

No olvides compartirlo en la redes sociales 🙂

OBTENIDO DE: http://deldoloralalibertad.com/blog/

Caminar es beneficioso para los pacientes de fibromialgia


Caminar-Investigadores de psicología clínica de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid han llevado a cabo un proyecto con casi mil pacientes con fibromialgia que demuestra los beneficios del ejercicio físico contra esta enfermedad. También han elaborado un programa que intervenga en la actitud del paciente para que no abandone la actividad física debido a la fatiga y al dolor. 

La fibromialgia se caracteriza por dolor generalizado de más de tres meses de duración, junto con fatiga y otros problemas cognitivos, emocionales y relacionados con el sueño. Su tratamiento se puede abordar desde el punto de vista farmacológico, la terapia psicología y el ejercicio físico regular de moderada intensidad.

Sin embargo, los resultados obtenidos por investigadores de Universidad Rey Juan Carlos de Madrid (URJC) detectan que aunque la mayoría de los afectados por esta patología (un 70%) reciben la recomendación médica de actividad física, como andar, tan sólo un 31% de ellos realizan alguna actividad.

En el proyecto realizado junto con la Universidad Miguel Hernández y financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad, los investigadores han querido dar  un giro a la aplicación más tradicional de la psicología. El principal objetivo de este trabajo ha sido conseguir aumentar la adhesión a la actividad de caminar en el tratamiento de la fibromialgia. “Caminando los pacientes mejoran, pero aunque la mayoría cuenta con esta prescripción médica, muchos de ellos no lo hacen, siendo éste un problema de salud pública”, señala Cecilia Peñacoba, investigadora la URJC.

“Los principales factores del poco éxito de la recomendación de realizar ejercicio físico en estos pacientes son la fatiga y el dolor crónico”

Aspectos motivacionales y volitivos

En este estudio participaron un total de 920 pacientes de fibromialgia y se realizó una intervención que combinaba aspectos motivacionales y volitivos, frente a una exclusivamente volitiva y otra con un grupo control.

Los resultados obtenidos indican que los principales factores que influyen en el poco éxito de la recomendación médica de realizar ejercicio físico son la fatiga y la presencia de dolor crónico. Por tanto, los investigadores han elaborado un programa que intervenga en la actitud del paciente porque, según explica Peñacoba, “aunque estas personas son conscientes de los beneficios de andar, tienen que conseguir llevar a cabo la conducta mediante el incremento de la motivación y la regulación de los principales inhibidores (dolor y fatiga)”.

El trabajo desarrollado durante este proyecto ha sido publicado en revistas científicas y los investigadores están trabajando en un nuevo proyecto que continúe con esta línea.

En el nuevo trabajo plantean un punto de vista innovador, ya que se centrarán en trabajar con la fatiga y no sólo con dolor. Además, uno de los principales retos que se han marcado es conseguir que este tratamiento se implante en el Sistema Sanitario de Salud.

Referencia bibliográfica:

Peñacoba, C., Pastor, M.A.., López-Roig, S., Velasco, L. y Lledo, A. (2016). “Walking Beliefs in Women With Fibromyalgia: Clinical Profile and Impact on Walking Behavior”, Clinical Nursing Research: An International Journal

Sanz-Baños, Y., Pastor, M., Velasco, L., López-Roig, S., Peñacoba, C., Lledó, A., & Rodríguez, C. (2016). “To walk or not to walk: insights from a qualitative description study with women suffering from fibromyalgia”.Rheumatology International

OBTENIDO DE:  http://www.agenciasinc.es/Noticias/

El ejercicio físico en general, y caminar en particular, beneficia a las personas que sufren fibromialgia, según muestra un estudio realizado por investigadores de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) y la Universidad Miguel Hernández, en el que han participado 920 pacientes con esta enfermedad reumática, y que también ha revelado que las principales razones que influyen para que estos pacientes no sigan la recomendación médica de practicar ejercicio son la fatiga y el dolor crónico que padecen.

“Aunque el 70% de los afectados por fibromialgia reciben una recomendación de sus médicos para que se mantengan físicamente activos, se estima que solo el 31% cumple esta prescripción”

El trabajo tenía como objetivo incrementar la adhesión de los pacientes a la actividad de caminar como ayuda en el tratamiento de la fibromialgia, porque aunque el 70% de los afectados por esta enfermedad reciben una recomendación por parte de sus médicos para que se mantengan físicamente activos, se estima que solo el 31% cumple esta prescripción.

Por ello, los investigadores elaboraron un programa que influía sobre la actitud del paciente, combinando factores motivacionales y volitivos ya que, como ha explicado Cecilia Peñacoba, investigadora del URJC, a pesar de que estas personas sí son conscientes de los beneficios que les proporciona caminar, necesitan un aumento de la motivación y la regulación del dolor y la fatiga, para lograr establecer el hábito de andar y mantenerlo en el tiempo.

El tratamiento de la fibromialgia se debe abordar desde un punto de vista multidisciplinar, incluyendo terapia farmacológica y psicológica, pero también la práctica regular de ejercicio físico de intensidad moderada. Los autores del estudio ya están desarrollando un nuevo proyecto que se centrará en trabajar tanto con la fatiga como con el dolor, y pretenden que este nuevo tratamiento se incluya en elsistema san
itario de salud.

OBTENIDO DE: http://www.webconsultas.com/noticias/

 

«Los médicos debemos concienciarnos de que la fibromialgia existe»


draDolor, fatiga, rigidez muscular, cansancio generalizado. Esas son algunas de las sensaciones que enfermos de fibromialgia sufren a diario. Más de 265 enfermos, principalmente de Cádiz pero también de otras localidades de la Bahía, pertenecen a la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Cádiz, AGAFI.

Una enfermedad «invisible» cuyo origen y tratamiento, a día de hoy, son desconocidos. Se trata de una dolencia que causa dolor y trastornos del sueño y que afecta casi en exclusiva a mujeres, de entre 40 a 60 años, aunque en los últimos años cada vez se diagnostican más a hombres e incluso a niños. Lo sabe bien la doctora Carmen Iglesias, médico de familia del Centro de Salud Cayetano Roldán y Coordinadora de Fibromialgia, en San Fernando, que atiende al año a casi 20.000 pacientes, de los cuales el 4% de mujeres y el 2% de hombres sufren fibromialgia, «es por una cuestión cultural: al hombre todavía le cuesta dar el paso y reconocer esos dolores, síntomas anímicos o ansiedad», matiza

En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología, el 90% de los pacientes con cuadros de fibromialgia permanecen sin un diagnóstico. Sensibilizar a la población y explicar las causas, síntomas y tratamiento es lo que hoy, se busca. No obstante, pueden pasar meses hasta que estos pacientes encuentran un diagnóstico certero. «Es muy frustrante porque el paciente tiene mucha sintomatología y sufre mucho de dolor generalizado, con el agravante de que eso no sale en ninguna prueba o análisis», afirma Iglesias, mientras resalta que se trata de una dolencia que tiene un enorme impacto en la calidad de vida de la persona que la padece, al igual que en el aspecto laboral y familiar. De hecho, cada paciente puede manifestar la afección de maneras diferentes. «el tratamiento tiene que ser muy individualizado y multidisciplinar», resalta la facultativa.

 «Hay unas guías para hacer un diagnóstico clínico. Los pacientes que la sufren tiene puntos hipersensibles en el cuerpo que duelen al presionarlos y se encuentran en áreas como el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas. Para diagnosticar la enfermedad es necesario tener una historia de dolor generalizado de más de tres meses y experimentar dolor a la presión en 11 de 18 puntos específicos», explica la doctora Iglesias, mientras acepta que todavía hay médicos y profesionales de la salud que ponen en duda el diagnóstico. «Debemos concienciarnos en que existe una enfermedad que se llama fibromialgia y hay muchos pacientes que la padecen».

El tratamiento más eficaz de esta enfermedad, reconocida como tal por la OMS es, en la inmensa mayoría de los casos, una mezcla entre la farmacología y la actividad física personalizada, centrada en el ejercicio aeróbico, «es muy bueno andar y la natación, pero tiene que ser continuado», matiza la facultativa.

«No tiene cura»

La enfermera Pilar Ruiz, hace hincapié en la labor de los talleres sanitarias de fibromialgia en el centro de salud Cayetano Roldán, «es fundamental durante el proceso de la enfermedad. Los pacientes llegan muy perdidos y es ahí donde ellos encuentran más apoyo y comprensión por parte de otros pacientes a los que llamamos expertos, quienes les ofrecen una información más detallada ya que padecen los mismos síntomas. Siempre supervisado por profesionales. Además contamos con talleres de relajación y fisioterapéuticos», indica.

En este sentido, la doctora Carmen Iglesias considera que desde los servicios sanitarios públicos se tiende «muy poco» a este tratamiento con fisioterapia. «El servicio de rehabilitación acoge a muchísimos pacientes de distintas especialidades, sin embargo el área de rehabilitación no tiene capacidad para atender el volumen de pacientes, de ahí la importancia de acudir a las asociaciones».

La fibromialgia actualmente no tiene cura ni un tratamiento específico para frenar los síntomas. No obstante, muchos pacientes ven en las técnicas fisioterpéuticas un alivio a su dolor crónico.

La coordinadora destaca que una de las cosas importantes es que los pacientes conozcan bien la enfermedad. «Es conveniente destacar que la fibromialgia no es una enfermedad degenerativa, provoca dolor y síntomas pero no es invalidante, no se van a quedar en sillas de ruedas. Lo que si va a tener es dolor. La que asume esto evoluciona mejor. En mi consulta procuro charlar un ratillo con ellas, pero estamos limitados. Esa información es fundamental, por eso trabajamos con las asociaciones».

Desde AGAFI, quienes ofrecen atención integral a nivel físico, psicológico y socio laboral, señalan que, en muchas ocasiones, las personas que padecen estas enfermedades se encuentran con la incomprensión de su entorno, en especial en el marco de las relaciones laborales, «es una enfermedad invisible. Las bajas terminan en las consultas médicas y con una incorporación inmediata. Lo ideal sería la creación de una unidad de fibromialgia específica»

Aún planean sobre ella muchas incógnitas, pero los especialistas confían en que en pocos años aparezcan fármacos revolucionarios. Entretanto, cientos gaditanos sobreviven con la enfermedad.

OBTENIDO DE: http://www.lavozdigital.es/cadiz/provincia/lvdi-medicos-debemos-concienciarnos-fibromialgia-existe

 

La fibromialgia como causa de invalidez permanente.SENTENCIAS DE 2015


 

srv_fotoLa Organización Mundial de la Salud (OMS) incorporó la fibromialgia a su clasificación internacional de enfermedades en 1991, clasificándola como reumatismo no articular.

Según la Sociedad Española de Reumatología, la fibromialgia “consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son.”
Más concretamente, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) la define como “una enfermedad neuro-inmuno-endocrina, que lleva aparejado un importante desarreglo bioquímico”, que causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y que produce múltiples síntomas.
Según el Documento de Consenso interdisciplinar para el tratamiento de la fibromialgia, esta “es un problema frecuente en la práctica clínica” que en España padece entre el 2,1 y el 5,7% de la población general adulta, ocupando entre el 10 y el 20% de las consultas reumatológicas y el 5-8% de las de atención primaria “con lo que es la causa más frecuente de dolor osteomuscular generalizado y crónico”
Según el gabinete médico-jurídico Tribunal Médico, la fibromialgia podría estar afectando a más de un millón de personas en nuestro país, del que el 90% son mujeres. Además, se estima que 3 de cada 4 pacientes están sin diagnosticar, lo que podría llegar realmente hasta un 5% de la población.
Como consecuencia de este padecimiento, y del de fatiga crónica, se estima que un 20% de los pacientes con estas enfermedades se ven incapacitados para poder ir a trabajar.

La fibromialgia como causa de invalidez permanente

A pesar de que esta dolencia fue incluida en la Clasificación Internacional de Enfermedades por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1991, durante mucho tiempo se ha considerado como algo “simulado” y no como una enfermedad real.
Sin embargo, según la FEDER esta enfermedad “reduce la actividad de la persona entre un 50% y un 80% respecto de la que realizaba antes de enfermar. La calidad de vida de los pacientes es muy deficiente, inferior incluso a la de los enfermos de VIH.”
Probablemente por ello, y tal como ya hemos ido informando, la jurisprudencia más reciente, sobre todo en Cataluña, ha empezado a reconocer la relevancia de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica como causa de declaración de incapacidad para el trabajo. A continuación repasamos los casos más recientes:

TSJ Cataluña 23 de junio de 2014 (ponente señora Martinez Miranda)
Esta sentencia confirma la situación de incapacidad permanente absoluta para todo trabajo, de una empleada de servicios que padece fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, cervicoartrosis, protusiones discales, asma bronquial y trastorno depresivo grave.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) incorporó la fibromialgia a su clasificación internacional de enfermedades en 1991, clasificándola como reumatismo no articular.
Según la Sociedad Española de Reumatología, la fibromialgia “consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son.”
Más concretamente, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) la define como “una enfermedad neuro-inmuno-endocrina, que lleva aparejado un importante desarreglo bioquímico”, que causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y que produce múltiples síntomas.
Según el Documento de Consenso interdisciplinar para el tratamiento de la fibromialgia, esta “es un problema frecuente en la práctica clínica” que en España padece entre el 2,1 y el 5,7% de la población general adulta, ocupando entre el 10 y el 20% de las consultas reumatológicas y el 5-8% de las de atención primaria “con lo que es la causa más frecuente de dolor osteomuscular generalizado y crónico”
Según el gabinete médico-jurídico Tribunal Médico, la fibromialgia podría estar afectando a más de un millón de personas en nuestro país, del que el 90% son mujeres. Además, se estima que 3 de cada 4 pacientes están sin diagnosticar, lo que podría llegar realmente hasta un 5% de la población.
Como consecuencia de este padecimiento, y del de fatiga crónica, se estima que un 20% de los pacientes con estas enfermedades se ven incapacitados para poder ir a trabajar.
La fibromialgia como causa de invalidez permanente
A pesar de que esta dolencia fue incluida en la Clasificación Internacional de Enfermedades por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1991, durante mucho tiempo se ha considerado como algo “simulado” y no como una enfermedad real.
Sin embargo, según la FEDER esta enfermedad “reduce la actividad de la persona entre un 50% y un 80% respecto de la que realizaba antes de enfermar. La calidad de vida de los pacientes es muy deficiente, inferior incluso a la de los enfermos de VIH.”
Probablemente por ello, y tal como ya hemos ido informando, la jurisprudencia más reciente, sobre todo en Cataluña, ha empezado a reconocer la relevancia de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica como causa de declaración de incapacidad para el trabajo. A continuación repasamos los casos más recientes.

B TSJ Cataluña 23 de junio de 2014 (ponente señora Martinez Miranda)

Esta sentencia confirma la situación de incapacidad permanente absoluta para todo trabajo, de una empleada de servicios que padece fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, cervicoartrosis, protusiones discales, asma bronquial y trastorno depresivo grave.

S TSJ Cataluña 24 de febrero de 2015 (recurso 6239/2014)

Esta sentencia de la misma Sala también declaró la situación de IPA para todo trabajo de una educadora social que padece fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, confirmando la sentencia dictada por el Juzgado de lo Social y desestimando el recurso interpuesto por el Instituto Nacional de la Seguridad Social.
La trabajadora –que prestaba servicios de educadora- sufría un síndrome de fibromialgia y fatiga crónica muy avanzado, de grado III, unido a trastorno depresivo crónico, deterioro cognitivo leve y síndrome de túnel carpiano antevenido, entre otras patologías.
Considera la Sala que ya solo por la gravedad de la fibromialgia y fatiga crónica, en el grado padecido, se debe reconocer que, aún con aptitudes para hacer alguna actividad, se carece de facultades reales para consumar el trabajo con cierta eficacia.
Se trata de patologías que por el intenso dolor que provocan, merman notablemente la capacidad productiva, en términos de rendimiento, capacidad y eficacia, y sin que el hecho de que se puedan realizar tareas livianas basta sin más para enervar la situación incapacitante en la consideración apreciada en instancia de permanente y absoluta.

S TSJ Cataluña 5 de junio de 2015 (ponente señor Revilla Pérez)

Esta sentencia también confirmó la situación de incapacidad permanente absoluta de una limpiadora que, además de fibromiagia 16/18, padecía otras afecciones como eventración abdominal, lumbociatalgia con limitación funcional, cervicoartrosis, coxalgia y trastorno ansioso-depresivo crónico.

Estos padecimientos se considera que impiden el desempeño de cualquier tipo de trabajo, por sedente que sea, “Con mínima idea de aprovechamiento, continuidad y eficacia”, por lo que se confirma la declaración de la instancia.

STSJ Cataluña 3 Nov. 2015 (Rec. 3764/2015)
Esta sentencia se refiere al caso de una mujer, operaria de industria química, que padecía un cuadro de depresión mayor recurrente de carácter grave sin síntomas psicóticos, dolor cervical y proceso degenerativo sin afectación radicular, fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
En el fallo, el TSJ de Cataluña pone el acento en la reiterada doctrina jurisprudencial sobre la configuración que la LGSS hace sobre la incapacidad, que señala que “la valoración de la invalidez permanente debe realizarse atendiendo fundamentalmente a las limitaciones funcionales derivadas de los padecimientos del trabajador”.
Para la Sala, la incapacidad debe ser entendida como la merma de capacidad por reducciones anatómicas o funcionales graves que disminuyen o anulan la capacidad laboral, y sin que obste a la calificación la posibilidad de recuperación de la capacidad laboral cuando ésta se presente como incierta o muy a largo plazo.
Es decir, no solo no solo debe ser reconocida cuando se carece de toda posibilidad física para realizar cualquier quehacer laboral, sino también cuando aun manteniendo aptitudes para realizar algún tipo de actividad, no se tengan para hacerlo con una mínima eficacia, pues la realización de cualquier trabajo, incluso por simple que sea, requiere unas exigencias de horario, desplazamiento e interrelación, así como diligencia y atención.
En el caso, las dolencias de la paciente configuran un cuadro que “impide el correcto desempeño de todo tipo de trabajo, incluidas las tareas de naturaleza sedentaria y liviana que no requieran la realización de esfuerzos físicos especialmente intensos”.
“En el momento actual se encuentra afectada por un trastorno mayor de carácter grave, que se presenta con intensidad suficiente como para anular su capacidad laboral, a lo que se añaden las restantes dolencias degenerativas”, añade el fallo.

SJ Cataluña 24 de febrero de 2015 (recurso 6239/2014)
Esta sentencia de la misma Sala también declaró la situación de IPA para todo trabajo de una educadora social que padece fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, confirmando la sentencia dictada por el Juzgado de lo Social y desestimando el recurso interpuesto por el Instituto Nacional de la Seguridad Social.
La trabajadora –que prestaba servicios de educadora- sufría un síndrome de fibromialgia y fatiga crónica muy avanzado, de grado III, unido a trastorno depresivo crónico, deterioro cognitivo leve y síndrome de túnel carpiano antevenido, entre otras patologías.
Considera la Sala que ya solo por la gravedad de la fibromialgia y fatiga crónica, en el grado padecido, se debe reconocer que, aún con aptitudes para hacer alguna actividad, se carece de facultades reales para consumar el trabajo con cierta eficacia.
Se trata de patologías que por el intenso dolor que provocan, merman notablemente la capacidad productiva, en términos de rendimiento, capacidad y eficacia, y sin que el hecho de que se puedan realizar tareas livianas basta sin más para enervar la situación incapacitante en la consideración apreciada en instancia de permanente y absoluta.

S TSJ Cataluña 5 de junio de 2015 (ponente señor Revilla Pérez)
Esta sentencia también confirmó la situación de incapacidad permanente absoluta de una limpiadora que, además de fibromiagia 16/18, padecía otras afecciones como eventración abdominal, lumbociatalgia con limitación funcional, cervicoartrosis, coxalgia y trastorno ansioso-depresivo crónico.
Estos padecimientos se considera que impiden el desempeño de cualquier tipo de trabajo, por sedente que sea, “Con mínima idea de aprovechamiento, continuidad y eficacia”, por lo que se confirma la declaración de la instancia.

STSJ Cataluña 3 Nov. 2015 (Rec. 3764/2015)

Esta sentencia se refiere al caso de una mujer, operaria de industria química, que padecía un cuadro de depresión mayor recurrente de carácter grave sin síntomas psicóticos, dolor cervical y proceso degenerativo sin afectación radicular, fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

En el fallo, el TSJ de Cataluña pone el acento en la reiterada doctrina jurisprudencial sobre la configuración que la LGSS hace sobre la incapacidad, que señala que “la valoración de la invalidez permanente debe realizarse atendiendo fundamentalmente a las limitaciones funcionales derivadas de los padecimientos del trabajador”.
Para la Sala, la incapacidad debe ser entendida como la merma de capacidad por reducciones anatómicas o funcionales graves que disminuyen o anulan la capacidad laboral, y sin que obste a la calificación la posibilidad de recuperación de la capacidad laboral cuando ésta se presente como incierta o muy a largo plazo.
Es decir, no solo no solo debe ser reconocida cuando se carece de toda posibilidad física para realizar cualquier quehacer laboral, sino también cuando aun manteniendo aptitudes para realizar algún tipo de actividad, no se tengan para hacerlo con una mínima eficacia, pues la realización de cualquier trabajo, incluso por simple que sea, requiere unas exigencias de horario, desplazamiento e interrelación, así como diligencia y atención.
En el caso, las dolencias de la paciente configuran un cuadro que “impide el correcto desempeño de todo tipo de trabajo, incluidas las tareas de naturaleza sedentaria y liviana que no requieran la realización de esfuerzos físicos especialmente intensos”.
“En el momento actual se encuentra afectada por un trastorno mayor de carácter grave, que se presenta con intensidad suficiente como para anular su capacidad laboral, a lo que se añaden las restantes dolencias degenerativas”, añade el fallo.

OBTENIDO DE: http://www.noticias.jurídicas.com

CONVIVIR CON FIBROMIALGIA

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SHE'S A MAINEIAC

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La fibromialgia y yo

Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

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BIOESPACIOS – Casas saludables con buena energía

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El día a día con fm, sfc/em, ssqm, ehs

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El Puzzle de la Fibromialgia / Sindrome Fatiga Cronica

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