Dolor, cansancio, pérdida de memoria… Por qué la fibromialgia no tiene cura

Considerada  durante décadas un problema de salud mental, esta enfermedad es una gran desconocida de la que todavía no se conocen las causas que la desencadenan

“Es terrible que nadie te crea. Que no aparezca nada en las radiografías, ni en las resonancias ni en las analíticas, y que te digan que ese dolordel que te quejas es psicológico. Por eso, para mí fue esencial poder ponerle nombre a mi enfermedad”. Mari Carmen tiene 57 años y, desde hace casi dos décadas, padece dolor crónico. Durante los primeros años, se sintió completamente incomprendida: le hicieron pruebas y más pruebas, pero todo lo achacaban al lumbago y a una columna desviada. No fue hasta su visita al reumatólogo que logró una respuesta, una explicación. «Me dijeron que tenía fibromialgia».

Hoy, hablar de fibromialgia no es una rareza y se considera una de las causas más frecuentes de dolor crónico. De hecho, se estima que afecta al 2,7% de la población mundial (el 2,4% en España); más frecuente en mujeres con una edad entre los 40 y 49 años. Pero, hasta 1991, la fibromialgia no fue considerada una enfermedad por la Organización Mundial de la Salud. Esos episodios, caracterizados por dolor corporal, cansancio, pérdida de la memoria, dificultad para la concentración y alteraciones del estado de ánimo, se consideraban tan inespecíficos, tan subjetivos, que rápidamente se derivaba a los pacientes que los sufrían a los servicios de salud mental.

Pese a que, en las últimas décadas, se ha ido profundizando en la investigación de esta enfermedad, aún sigue siendo una gran desconocida, como reconoce el doctor Manuel Romero, jefe de servicio de Reumatología del Hospital Quirónsalud Córdoba: “Todavía no conocemos qué es exactamente lo que causa esta enfermedad, pero la teoría más aceptada es la que indica que se produce un problema en el mecanismo de transmisión del dolor a nivel del sistema nervioso central. Este problema se conoce como fenómeno de sensibilización central. Los pacientes perciben de forma bastante dolorosa los estímulos que llegan del exterior, como el calor, el frío o la presión, y, además, la respuesta para controlar este dolor (el sistema analgésico del cuerpo) también es deficiente”. La sensibilización central es mucho más frecuente entre las mujeres; de hecho, se estima que el 90% de las personas que padecen fibromialgia son mujeres. Además de la predisposición genética o del sexo femenino, otros factores de riesgo son los antecedentes familiares, la presencia de dolores de cabeza o de columna habituales.

Antes de que la fibromialgia pasara a ser considerada una enfermedad y comenzara a ser tenida en cuenta, a menudo se identificaban sus síntomas con problemas depresivos. Y es cierto que el dolor crónico es muy complejo, que hay muchos factores que influyen en su percepción y que frecuentemente se establecen círculos viciosos en los que se entremezclan los planos físicos, emocionales y mentales, con pensamientos obsesivos, tensión muscular, ansiedad… Por eso es importante entender que se trata de una enfermedad multifactorial, en la que se conjugan factores psíquicos, medioambientales y orgánicos, así como experiencias traumáticas infantiles.

Una enfermedad que se esconde

Otro de los problemas tradicionalmente asociados a esta enfermedad es que no puede diagnosticarse o detectarse con ninguna prueba específica. No aparece en las radiografías, ni en los análisis ni en un escáner. Ha de ser un especialista el que valore los síntomas —que, como ya hemos dicho, engloban desde dolor generalizado y fatiga a rigidez articular, niebla mental, depresión y ansiedad— y realice a partir de ellos un diagnóstico diferencial.

Las investigaciones, no obstante, continúan, y los últimos avances ya están mostrando signos clínicos de esta enfermedad. Así, explica el doctor Romero, “se han detectado cambios en el ámbito de la transmisión del dolor desde los receptores periféricos en las articulaciones, músculos u otros órganos, hasta el cerebro. Estos cambios se producen como consecuencia de desequilibrios en la concentración de determinados neurotransmisores del sistema nervioso central”.

Mientras los investigadores prosiguen en su empeño de desentrañar los mecanismos de esta enfermedad, la idea es que el paciente sea capaz de sobrellevarla con calidad de vida. La guía ‘Aprendiendo a convivir con la fibromialgia‘, editada por la Sociedad Española de Reumatología, recoge de forma sencilla y asequible información sobre la enfermedad, el diagnóstico, el tratamiento y consejos sobre cómo actuar en el día a día. Esta guía, asegura el doctor Romero, «se basa en información fidedigna y contrastada, que ayuda al paciente a no dejarse llevar por mitos y comentarios sin base científica».

Porque, ciertamente, en torno a la fibromialgia abundan los mitos. Uno de los más habituales es el de que los pacientes no deberían realizar ejercicio; nada más lejos de la realidad: de hecho, hacer regularmente ejercicio aeróbico, como caminar, montar en bicicleta o nadar, ha resultado beneficioso para mejorar el dolor, la fatiga y la función física de estos pacientes. Eso sí, tanto el tipo de ejercicio como su intensidad deben individualizarse.

Sin cura, pero con tratamiento

Otra de las creencias que circulan es que la fibromialgia no tiene tratamiento. Es cierto que se trata de un síndrome de dolor crónico y que tiene causas diferentes en los distintos pacientes afectados, pero sí existen medicamentos aprobados que pueden ayudar a aliviar los síntomas. En los casos más graves, apunta el doctor Romero, «lo más recomendable es realizar un abordaje multidisciplinar e individualizado, que incluya tratamiento médico, psicoterapia y ejercicio físico supervisado, además de la cooperación de otros especialistas, como rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos y psiquiatras».

Aun cuando haya tratamiento y el paciente pueda mejorar, es importante recordar que se trata de una enfermedad crónica, para la que aún no hay cura disponible y que se mantendrá de forma persistente a lo largo de la vida del paciente y que evolucionará por brotes. Estos brotes normalmente están relacionados con factores desencadenantes, como esfuerzos físicos, situaciones de estrés y cambios estacionales. Entre las recomendaciones de estilo de vida, los expertos aconsejan una dieta equilibrada —pobre en azúcares y grasas saturadas—, evitar el consumo de tóxicos como alcohol o tabaco, la práctica de ejercicio y, muy importante, intentar evitar las situaciones de estrés.

Finalmente, hay que recordar que el éxito de una evolución favorable en el tratamiento de la fibromialgia se encuentra en realizar un abordaje integral y personalizado de cada paciente.

 

OBTENIDO DE: https://www.elconfidencial.com/

La Seguridad Social obligada a reconocer la incapacidad permanente absoluta a una zamorana enferma de fibromialgia

El Tribunal Superior de Justicia ratifica la sentencia del Juzgado de lo Social de Zamora y condena al INSS a abonar una pensión de por vida.

La Seguridad Social se ve obligada a reconocer la incapacidad permanente en grado de absoluta a una afectada por Fibromialgia de una localidad de la comarca de Benavente, así como abonar una pensión por ello.

Una sentencia pionera de la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Castilla y León obliga al Instituto Nacional de la Seguridad Social y Tesorería General de la Seguridad Social a declarar la incapacidad permanente en grado de absoluta con origen en enfermedad común y en consecuencia a abonar una pensión de por vida a la afectada.

El Tribunal Superior de Justicia ratifica así la sentencia del Juzgado de lo Social número 1 de Zamora. En el Fallo del TSJ se desestima el recurso de suplicación que había formulado el INSS contra la sentencia dictada por el Juzgado de lo Social número 1 de Zamora, de 23 de enero de 2020, confirmando la misma.

Esta afectada de fibromialgia ha venido sufriendo un largo proceso hasta la sentencia, no sólo en el largo procedimiento rigurosamente llevado por el bufete de abogados Martínez Echevarría con el apoyo de la asociación de fibromialgia, sino sobre todo por la falta de empatía desde el orígen con la médica de Atención Primaria que llegó a dudar de la enfermedad. «Yo tuve la mala suerte de tener una médica de cabecera que no sólo no me ayudó, sino que me hundió psicológicamente. La médica me dijo que no creía en la enfermedad y, para más colmo, la inspección tampoco».

En el Fallo judicial se reconoce que la trabajadora está diagnosticada de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica y cuyas dolencias a la afectada se manifiestan en un trastorno de índole psiquiátrico ansioso y de trastorno de síntomas somáticos con predominio del dolor persistente moderado que determinan una limitación funcional tal que le imposibilita llevar a cabo cualquier actividad laboral de forma eficiente y conforme a los requerimientos de rendimiento que le son exigibles.

La magistrada de lo Social concluye que a la afectada su enfermedad le impide realizar actividad laboral alguna con el mínimo de profesionalidad y eficacia, por ello le hace acreedora de la declaración de incapacidad permanente absoluta como se postula en la demanda.

Texto y fotografía: M.A. Casquero, Benavente Digital. https://www.zamora24horas.com/

NOTA DE LA Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España) : Afortunadamente, cada día son mas a los que la Justicia da la razón en su lucha por demostrar a la Administración que nuestras enfermedades no son «ninguna tontería» ni «ningún invento» y que los que las padecemos, sufrimos doblemente, por un lado debido a toda la sintomatología adversa que padecemos y por otro debido a la gran incomprensión (por parte de muchos médicos, Administración, y la práctica totalidad de los Inspectores Médicos y, por desgracia, en muchos casos incluso de familiares y amigos). Pero, poco a poco, vemos como, cada día mas, la los Jueces van siendo sensibles a nuestros padecimientos. El problema es lo largo y tediosos resultando aun los procedimientos eternos, pero todo se andará. En mi caso personal, recuerdo un calvario de mas de 7 años, desde el día en que pasé el Tribunal Médico por primera vez (en el que recuerdo que el Inspector Médico, como respuesta a una queja por mi estado, tuvo el «valor» de contestarme que tomar MORFINA para soportar los dolores, era lo mismo que tomar PARACETAMOL, que no era para tanto y que me dejara de «tonterías», y ese «señor» se considera medico), hasta el día en que la Justicia, reconoció mi enfermedad (que ya ni recuerdo cuantos años hace del diagnóstico) y mi derecho a jubilación por incapacidad. En esa época eran muy pocos los casos en que la Justicia fallaba a favor, afortunadamente, en la actualidad, cada vez son más.

Nuestra enhorabuena a la amiga de Zamora y que sirva como ejemplo para tod@s para seguir luchando por el reconocimiento de nuestra incapacidad y no dejarse amilanar por esos Inspectores Médicos que como buenos «siervos de sus amos» se preocupan mas por el dinero de la administración que por el sufrimiento de los enfermos.

Comunicado de la SER sobre la vacunación para la COVID-19 en pacientes con Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS

Desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) queremos llamar la atención sobre la importancia de que todos los pacientes con enfermedades reumáticas deben recibir, salvo algunos casos muy excepcionales de contraindicaciones, las vacunas contra la COVID-19 que próximamente estarán disponibles en España.

A día de hoy la vacunación es la forma más potente que existe para evitar las consecuencias negativas de la pandemia de la COVID-19. La certidumbre a corto plazo es que las vacunas salvarán vidas y ayudarán a combatir la enfermedad, haciendo posible su control, como se ha demostrado en miles de personas que han participado en los ensayos clínicos, durante las distintas fases de desarrollo de las mismas.

La vacunación es un elemento de seguridad fundamental en los pacientes que reciben terapia biológica. En este sentido, se recomienda favorecer la administración de la vacuna contra el coronavirus SARS-Cov-2 a los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) que estén recibiendo este tipo de tratamientos. No obstante, se recomienda que, al igual que sucede con el resto de vacunas, esta también sea administrada bajo la prescripción del médico especialista en Reumatología que lleve el seguimiento del paciente, dado que en determinados casos debe (o puede) recomendarle el mejor momento o pauta de administración de la vacuna en relación con el tratamiento inmunomodulador que recibe.

Desde la Sociedad Española de Reumatología insistimos en que las recomendaciones deben ir en la dirección de extremar las medidas de prevención conocidas, así como en recibir la vacunación, particularmente en los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas.

Distintos prototipos de vacuna contra el coronavirus SARS-Cov-2 se han empezado a suministrar en varios países, incluidos Reino Unido y Estados Unidos. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) prevé la aprobación de las vacunas realizadas por los laboratorios Moderna y Pfizer entre los últimos días de 2020 y los primeros de 2021. Actualmente, sus comités científicos están analizando si los datos presentados son lo suficientemente sólidos para aceptar su uso en la población, atendiendo a los estándares de calidad, seguridad y eficacia de la vacuna. Asimismo, en España, la Agencia Española del Medicamento y Producto Sanitario (AEMPS) también analizará y controlará de forma exhaustiva los datos proporcionados y, conocidos hasta el momento, sobre seguridad, calidad y eficacia. Una vez pasados estos controles, se asegura que las vacunas contra el coronavirus SARS-Cov-2 que estarán disponibles para inmunizar a la población que reside en España son seguras y eficaces.

15 Cosas Que Las Personas Con Dolor Crónico Quieren Decirte

No está solo en nuestra cabeza. El dolor está ahí y siempre lo estaría, incluso si no hay una razón aparente para ello. Nuestro dolor es real y no desaparecerá después de tomar algunas pastillas durante una o dos semanas. Siempre estaría allí y hemos aprendido a vivir con eso. ¡Aquí hay 16 cosas más que nos gustaría que supieras sobre
nosotros!

1. No hacemos una montaña fuera de Molehill

¿Crees que puedes imaginar nuestro dolor? Ahora multiplique esa cantidad por 10. No importa cuán comprensivo sea con usted, los estudios han demostrado que las personas tienden a subestimar el dolor de otras personas. El dolor crónico por defecto es difícil de imaginar a menos que lo haya experimentado en su vida. Es invisible, pero siempre está ahí. Instamos a la atención médica no por hipocondría o la necesidad de atención, sino por nuestro estado físico severo.

2. Necesitamos equilibrar las acciones cuidadosamente

Usamos la teoría de la cuchara : tenemos una cantidad limitada de cucharas cada día que podríamos usar para diferentes acciones. Levantarse, vestirse, ducharse, conducir, caminar, levantar el teléfono: cada acción requiere que usemos una de nuestras preciosas cucharas. En los días buenos, terminamos con algunas cucharas restantes, para que podamos hacer algo divertido. En los días malos, tomamos prestadas cucharas del día siguiente y luego necesitamos una recuperación adicional. Entonces, si de repente cancelamos nuestros planes con usted o le decimos que no podemos hacerlo ahora, es solo porque nos quedamos sin cucharas hoy. Intenta entender esto.

3. Luchamos por encontrar un buen médico

Lamentablemente, muchos profesionales de la salud carecen de conocimiento en el manejo del dolor porque rara vez es parte de su entrenamiento. A menudo visitamos a numerosos especialistas antes de recibir un diagnóstico adecuado y esperamos meses o años para ver a un especialista en dolor real para recibir tratamiento. Los médicos a menudo son víctimas del error cognitivo de subestimar el dolor de otra persona y un pequeño número de médicos están dispuestos a asumir los riesgos legales involucrados en la prescripción de poderosas pastillas para el dolor.

Lo mismo pasa con las enfermeras. ¡Encontrar uno bueno que realmente pueda entender y ayudarnos a aliviar el dolor es difícil! Afortunadamente, hay algunas escuelas en línea como  la Universidad del Sagrado Corazón  que están capacitando a futuros líderes de enfermería para superar estos problemas en el futuro y brindar una mejor atención a los pacientes.

Si bien puede pensar que es una locura, estamos dispuestos a viajar más lejos para encontrar una buena enfermera con este tipo de capacitación y entusiasmarnos cuando la encontremos.

4. No somos perezosos

¿Recuerdas la cantidad limitada de cucharas que tenemos? Ahora agregue el hecho de que nos toma el doble de esfuerzo completar incluso cosas simples. Nos esforzamos más que otras personas, pero aun así logramos menos.

5. Tratamos de lucir lo mejor posible

“Pero no pareces enfermo” es una de las frases más comunes que escuchas si tienes una enfermedad invisible. Bueno, sí, tratamos de lucir lo mejor posible incluso en los días malos cuando nuestro cuerpo explota de dolor. Nos vestimos con cuidado para cubrir nuestros moretones o hinchazón, tomamos analgésicos en el momento óptimo y descansamos antes de salir. ¡Nos encantaría pasar lo más normal posible! Incluso si sentimos dolor, lo mantendríamos para nosotros hasta el momento en que entremos a nuestro apartamento y nos derrumbemos.

6. No te ignoramos

A veces nuestro dolor ocupa demasiado espacio en nuestros cerebros y simplemente no podemos concentrarnos en nada más. El dolor puede ser muy molesto y agotador mental, así que perdónanos cuando no podamos prestarte toda la atención.

7. Sabemos que nuestra enfermedad no desaparecerá

Siempre está ahí. No podemos escapar Y sí, hemos investigado todas las opciones posibles. Si hubiera una cura, ¡lo sabríamos!

8. No somos buscadores de drogas

Lamentablemente, tenemos que explicar eso tanto a los médicos como a la gente de alrededor. No queremos drogas. Queremos  cualquier cosa  que haga que el dolor desaparezca aunque sea por un momento. Entonces, sí, a veces nuestro tratamiento requiere tomar opioides o marihuana medicinal. Los tratamos como cualquier otro remedio. Y no, tampoco somos particularmente aficionados a los efectos secundarios.

De hecho, como explica la Clínica Cleveland: La adicción parece ser claramente poco común en pacientes sin antecedentes de adicción. La adicción es un fenómeno psicológico que no es causado por los componentes químicos de las drogas y generalmente requiere un entorno diferente al que tenemos. Tomamos nuestras drogas bajo supervisión y volvemos a casa con la familia amorosa a diferencia de los usuarios de la calle.

9. No siempre sabemos cómo manejar nuestro dolor

El hecho de que lo hayamos tratado durante años no significa que siempre sepamos cómo domesticarlo. A veces, tenemos días muy malos en los que no ayudan las rutinas anteriores. Simplemente cerramos los ojos y deseamos que pasen más rápido.

10. Nos volvemos muy activos en los buenos días

¡Sentirse bien físicamente es la sensación más emocionante que podemos tener! Podemos hacer nuestras tareas normalmente, hacer un viaje de un día, reunirnos con un grupo de personas a la vez e incluso pensar en correr un maratón. En un buen día, estamos súper activos y entusiasmados con todo, ¡tratando de hacer todo lo posible!

11. No queremos que dejes de invitarnos a salir

No importa cuántas veces hayamos dicho “no”, todavía queremos ser parte de la pandilla y salir cuando realmente podamos hacerlo.

12. No tenemos trabajo por una razón

De nuevo, no somos perezosos. Es solo que a menudo nos faltan cucharas para trabajar en la parte superior de nuestras otras actividades y tareas diarias. Además, la mayoría de los empleados se niegan a contratar personal durante unas pocas horas por semana y toleran el hecho de que podemos irnos a mitad del día si nuestro dolor se vuelve insoportable.

Sin embargo, gracias a la tecnología, podemos trabajar desde casa a nuestro propio ritmo, realizar varios  trabajos en línea , vender cosas en eBay o Etsy, aprender todo lo que necesitamos, desde la autoayuda y la enfermería hasta el  diseño o la codificación en  línea. Si no tenemos un trabajo regular, no significa que no podamos lograr nada en la vida. ¡La esclerosis múltiple no impidió que  Vanessa Heywood  creara una galardonada compañía de música!

13. No queremos simpatía, queremos aceptación

En lugar de poner esa cara triste de “lo siento mucho por ti”, trátanos como iguales. No es que deba ignorar por completo nuestra condición, sino que nos demuestre que está de acuerdo con ella y que está lista para hacer pequeños ajustes.

14. No queremos su consejo médico

Créeme, ya hemos escuchado suficiente y nos sentimos frustrados, ya que no funcionan. Gracias por la idea, pero hablemos de otra cosa. Mi enfermedad no me define. Sé muchas otras cosas interesantes, me encantaría hablar contigo.

15. Necesitamos saber que estás aquí para nosotros

No importa cuán autosuficientes e independientes tratemos de parecer, a veces solo necesitamos que esté aquí con nosotros y nos tome de la mano en un mal día.

OBTENIDO DE: https://healthizfitness.com/

Fibromialgia, la gran incomprendida

UNA PERSONA acude a consulta desesperada porque nadie parece comprender lo que le ocurre. Ha peregrinado de un lugar a otro buscando solución a sus diferentes síntomas. Todas las pruebas médicas y analíticas que le han hecho son normales, y al no existir una causa orgánica conocida, le han dicho que puede ser psicológico o que quizás tenga Fibromialgia.

La persona no admite que sea psicológico porque sufre dolores constantes y una rigidez importante en todos los tejidos blandos, es decir, los músculos, tendones y ligamentos. Se siente fatigada, con un cansancio severo que empeora con el reposo y por las mañanas siente que no puede levantarse de la cama.

Con frecuencia sufre síndrome del intestino irritable, se quejaba de dificultades para dormir y problemas de memoria y concentración, la persona presenta una gran sensibilidad al tacto…

La situación vivida durante años, y sin encontrar solución, ha favorecido una inestabilidad emocional y que la persona este ansiosa y depresiva.

Para obtener resultados positivos en el tratamiento de la fibromialgia es necesario que sea personalizado e individual y con un enfoque terapéutico multidisciplinar con:

Cambios en la alimentación con una dieta rica en vegetales, cereales completos, frutas, semillas, frutos secos, algo de pescados y eliminando los azúcares, harinas refinadas, carnes rojas y aditivos alimentarios como glutamato monosódico…

Ejercicio físico, sobre todo cuando la persona sufre mucha rigidez. Habrá que adaptar el tipo de ejercicio para cada persona. El ejercicio puede ser desde nadar, aerobic en el agua, bicicleta e incluso bailar pueden resultar muy beneficioso. El efecto positivo del ejercicio es que aumenta las endorfinas, las hormonas de la alegría y calmantes del dolor.

Para mejorar la calidad del sueño, además del ejercicio, pueden ayudar las técnicas de relajación, meditación, respiración consciente… Y si la persona despierta a las pocas horas de haberse dormido puede indicar que tiene emociones negativas que es necesario aprender a gestionar adecuadamente.

En el tratamiento integral es indispensable buscar el acontecimiento traumático emocional o físico que ocurrió antes de la aparición de los síntomas, y que podrían actuar como el desencadenante de la enfermedad.

Es vital que la persona pueda procesar adecuadamente la situación traumática para recuperar su salud. Si te sientes identificada y quieres contarme tu caso, puedes escribirme a

consulta@otiliaquireza.com

OBTENIDO DE: https://www.elcorreogallego.es/ 22 JUL 2020

Fibromialgia, la tortura invisible

Entrevista : Borja Moreno, Isabel Castilla, Gema Esteve y Paloma García / Médico forense y afectadas por fibromialgia

Borja Moreno es médico forense en Palma de Mallorca y conoce bien los efectos y consecuencias que produce la fibromialgia en aquellos que la padecen. Desde su experiencia sanitaria insiste en la importancia que tienen, además del propio tratamiento farmacológico, la aceptación social y la comprensión familiar.

¿Qué es la Fibromialgia?

Es una enfermedad que ocasiona a quien la sufre dolores musculares sin alterar las articulaciones y acompañado de un cansancio general.

¿Por qué se produce?

No se conoce qué la provoca. Es verdad que hay casos que empiezan poco a poco después de haber pasado por una infección de un virus o algunas bacterias.

¿Cómo empieza?

Después de haberse iniciado otra enfermedad distinta que también afecta a los músculos y huesos, como por ejemplo el lupus, que puso en el mapa la serie del Dr. House, o la artritis reumatoide.

¿Qué síntomas tiene?

Dolor mecánico, rigidez matutina o tras reposo, alteraciones del sueño en forma de insomnio, fatiga matutina, sensación de manos hinchadas, ansiedad, alteraciones del humor y cuadros de tristeza, intestino irritable, sudoración de manos o incluso sensación de frialdad de los dedos con cambios de color con el frío, boca seca, temblor…

Y, lo más importante, dolor en lo que se llaman los puntos gatillo; puntos específicos de dolor en unas partes concretas del cuer

¿Cómo se diagnostica?

A través de esos puntos gatillo. Si hay dolor durante más de doce meses de forma continuada en estas partes del cuerpo, se podría diagnosticar. En total, estos puntos son 18.

Cuando los afectados sufren dolor en entre seis y diez de esos puntos y se acompaña de síntomas como los que antes te he comentado, las pruebas de laboratorio y radiografías son normales y tienen alteraciones del sueño, se puede diagnosticar fibromialgia.

¿Cuál es su prevalencia en España?

Es frecuente, con una prevalencia del 2,4% sobre la población mayor de 20 años. Por sexos, la prevalencia entre los varones se estima en un 0,2%, frente a un 4,2% en las mujeres.

¿Cómo se trata?

Con analgésicos, antidepresivos y relajantes musculares, la realización diaria de ejercicio físico moderado y tratamiento psicológico. Esos son los principios básicos del tratamiento en estos pacientes.

¿Es entendible por el entorno familiar y social?

No demasiado. Por eso hay que saber que es una lucha continua contra la enfermedad, aunque más que lucha, es un ‘autoconvencerse’ de que va a ser la compañera del resto de una vida, por lo que enfadarse con uno mismo no tiene sentido.

Hay que aprender a vivir con ella, comprenderse, aceptar las limitaciones y, aunque no lo entiendan a nuestro alrededor en ocasiones, seguir disfrutando de lo que sí podemos realizar.

¿Cómo condiciona la vida diaria de los afectados?

Pues afecta bastante. Principalmente al sujeto que la padece inicialmente, pues el dolor crónico es muy incapacitante y es lógico que afecte al estado de ánimo de quien la sufre. Por eso mismo, las relaciones interpersonales y las capacidades adaptativas se alteran más o menos.

Por lo que dices, afecta a la calidad de vida.

Sí. Afecta a la capacidad física, a la salud mental, a la autonomía del paciente. Depende de cómo se enfrente la situación.

¿Y a la familia?

Se traduce en pérdidas económicas y de tiempo, aumento de cargas familiares, el estigma que tiene el propio paciente y, a veces, las separaciones de los miembros de la familia al no entender uno lo que realmente le ocurre al otro. Una pena, la verdad.

¿La clave es social?

Sí. Ignoramos el daño que hacemos diciendo a una persona con fibromialgia ‘no será para tanto’, ‘olvídate y sé feliz’, ‘lo superarás’, ‘no estés triste’ o ‘estas exagerando’.

La clave es social y decir ‘yo te creo’ a un paciente es un gran paso.

Isabel Castilla

Por su parte, Isabel Castilla vive en Las Palmas de Gran Canaria. Viuda y madre de dos hijos explica como convive con una enfermedad que, a la vez, le provoca fuertes dolores y la incapacita para la realización de muchas tareas del día a día.

¿Cómo se la diagnosticaron? ¿Qué pruebas la hicieron?

Μe hicieron un escáner, resonancia, prueba nuclear y analíticas y me dijeron que tenía todos los puntos de fibromialgia positivos.

¿Cuál fue su reacción?

Pues para mí fue algo desconocido y me dio mucho miedo.

¿Cómo es el día a día en la actualidad?

Tengo muchos dolores, cansancio, pérdida de memoria e insomnio, lo que me deja sin fuerzas para nada. Es una tortura las 24 horas del día.

¿Afecta la enfermedad al sexo?

Realmente, las relaciones van bien si eres bien comprendida. Sin embargo, a veces es como si no sintieras nada.

¿Qué terapias sigue?

Ahora mismo, medicina natural, porque lo que me mandan en el hospital a mí me hace más daño. No lo soporto.

Cómo se divierte? ¿Qué es lo que más le gusta?

Escucho música, escribo, paseo despacito y, cuando puedo, chateo.

 ¿Tiene alguna ayuda, subvención o apoyo?

No, ninguna, aunque el Gobierno me dio una ayuda a terceros.

¿Participaría o participa en ensayos clínicos? ¿Por qué?

No, porque en Canarias no existe ningún tipo de ensayo.

¿Cómo se imagina el futuro? ¿Qué espera?

Negro si no buscan una solución para ofrecer calidad de vida a tantas personas que la sufrimos.

Gema Esteve

También con dos hijos, María Gema Esteve tiene 42 años. Convive con la enfermedad desde el año 2008, pero se siente una privilegiada porque es capaz de hacer una vida normal.

¿Qué síntomas se notó?

En 2008 me levanté varios días con los ojos negros, como si me hubieran dado puñetazos, y también tenía prurito en todo el cuerpo. En ese momento eran granitos que me picaban mucho.

¿Cómo llegaron a la conclusión de que padecía fibromialgia?

En poco tiempo. Por el seguro privado de la empresa me hicieron una analítica de sangre, fui al reumatólogo de la Seguridad Social y todos me decían que yo era muy joven, 30 o 31 años, pero que parecía fibromialgia.

¿Y cómo reaccionó?

Después de doce meses de pruebas y de esperas; sabía que tenía fibromialgia, pero me tenían que confirmar que no tuviera otra enfermedad reumática o degenerativa. Sólo era fibromialgia. Aquello fue un alivio.

Después, ¿tuvo ansiedad, bajones o similares?

Sólo quería llorar y darme cabezazos contra la pared por la impotencia.

¿Remontó?

Sí. Me dije que, habiendo cursado Ciencias Políticas y de la Administración, haber estado de Erasmus y haber trabajado en muchos sitios, no iba a hundirme autocompadeciéndome.

¿Afectó el diagnóstico a su situación laboral?

Al ver que no podía andar, la doctora de la Seguridad Social me recetó una semana de baja para que pudiera dormir y me echaron del trabajo.

¿Qué sucedió después?

Me dije que una vez que conocía el nombre de lo que me pasaba, lo que tenía que hacer es trabajar por objetivos, ir paso a paso, conocer la enfermedad al máximo e ir aplicando las soluciones viables a mi caso.

Es muy valiente.

No. Siempre que he encontrado obstáculos me encaro con ellos y me centro todavía más en alcanzar el objetivo.

¿Cómo es el día a día en la actualidad?

Soy una persona muy privilegiada. Vivo como si no me pasara nada. Es algo que me ha costado esfuerzo y dedicación. Estudio, me ocupo de mis hijos y soy muy feliz tirando tabiques con mi marido.

¿Cómo afecta la enfermedad al sexo?

En mi caso, no me afecta en nada. Tengo una vida sexual plena y satisfactoria y de plena complicidad con mi pareja.

¿Qué terapias sigue?

Ninguna. Antes tomaba Tramadol y Lyrica, pero no me hacía nada y al querer quedarme embarazada no podía tomar nada.

¿Cómo se divierte?

Es interesante la pregunta de cómo me divierto. El secreto, para mi, es hacer todo lo que te gusta: cine, viajes, inglés con mis hijos, la cocina…

¿Percibe algún tipo de ayuda económica?

No tengo ninguna ayuda. Mi marido trabaja y a mí me han salido trabajos mal remunerados. Estoy como cualquier parada actual que no encuentra trabajo. Me he presentado a todo lo que me llaman del Servef, he cobrado lo que me correspondía, pero el trabajo está mal para todos.

¿Qué espera del futuro?

Seguir disfrutando de la vida como lo estoy haciendo en este momento.

Paloma García

Los afectados por fibromialgia en Alicante tienen un punto de unión en la Asociación de Fibromialgia de Alicante, a la que pertenece Paloma García, de 61 años y que lleva ya dos décadas conviviendo con la enfermedad.

¿Qué síntomas se notó?

A los 40 años empecé a tener fuertes dolores en los músculos de ambas piernas, que me venían por temporadas, y episodios que duraban dos o tres meses y luego desaparecían.

¿Qué pruebas le hicieron para dar con el diagnóstico?

Tras pasar por varios especialistas y pruebas, no me encontraron nada. Años más tarde, con dolores insoportables, me repiten las pruebas y el reumatólogo al final da con el diagnóstico.

¿Cómo reaccionó?

Con alivio. Por fin tenía el diagnóstico de una enfermedad. En algunos momentos llegué a creer que se trataba de un cáncer o que era todo psicológico.

¿Cómo es el día a día con la enfermedad?

En la actualidad procuro llevar una vida medianamente normal, con una medicación crónica, evitando actividades físicas que me perjudican y con buenos periodos que alternan con otros no tan buenos.

¿Qué tal se encuentra ahora?

Procuro llevar una vida tranquila y relajada en lo posible, rodearme de las personas que me aportan paz. Hago salidas con amigas, voy cine, a clases de baile, ensayos de teatrro….. «

Esa es la mejor terapia.

Efectivamente. Muchas veces, si el dolor no es muy fuerte, hago estas cosas porque es preferible tomarse un analgésico y salir.

Posibles causas de la fibromialgia

La fibromialgia está reconocida desde el año 1992 como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud.

Sus posibles causas son: Un fallo de la capacidad para responder a estímulos dolorosos, no porque sea más difícil sentir dolor, sino todo lo contrario, que sea más fácil sentirlo; trastornos del sueño; problemas psicológicos; alteraciones del sistema inmunológico y alteraciones de las hormonas.

OBTENIDO DE: https://aquimediosdecomunicacion.com/

Gema Esteve, enferma de fibromialgia

Paloma García nos ha explicado su vivencia con la fibromialgia

Fibromialgia, ella me eligió a mi

Todavía hoy nadie puede decirme claramente por qué llegó a mi vida, pero lo cierto es que la Fibromialgia lo cambió todo con su llegada

por Eugenia Ramírez Martínez. Paciente con Fibromialgia y Fatiga Crónica

Soy una mujer alegre, con ganas de hacer siempre cosas. Me gusta practicar cualquier baile de salón desde que mi padre me enseñó a hacerlo, siendo niña, subida encima de sus propios pies. La lectura, por ejemplo, es otra de mis aficiones. Me casé muy joven y tengo tres hijos que son mi debilidad. Dediqué a ellos mi juventud en cuerpo y alma, algo de lo que nunca me he arrepentido, y que he disfrutado. He jugado con ellos, les he leído cuentos, y les enseñé canciones infantiles que hoy ellos cantan y recuerdan con cariño para mí.

Pasaron de niños a adolescentes; se fueron para estudiar sus carreras y lograron que me sintiera muy orgullosa de sus logros.Mi marido, mis hijos y yo. El núcleo de la familia estaba completo. Hasta que ella llegó para ser una más, sin haberla llamado, sólo para hacernos daño a todos; a cada uno de una forma.

Primero me atacó a mí. Nadie la conocía; de hecho tardaron en darme su nombre y sus apellidos. Todavía hoy nadie puede decirme claramente por qué llegó a mi vida. En realidad, poco importaba: ella estaba aquí y había llegado para quedarse.

Cada pocos días venía con un nuevo dolor, imponiendo sus reglas, ocupando mis días

Al principio, aparecía de vez en cuando, sin avisar. A mí no me apetecía su compañía, pero ella siempre me dejaba débil, dolorida y me impedía hacer cosas que antes hacía sin dificultad. Cada pocos días venía con un nuevo dolor, imponiendo sus reglas, ocupando mis días. Consiguió su propósito: hacer de mí una persona que necesita de otras. Machacona, dejó notar al poco su presencia siempre, por dentro y por fuera. Egoísta y caprichosa, cómo lo ha organizado todo. Menos mal que tengo a mi lado a mi marido, que hace por mí lo que yo no puedo. Él me ayuda a vestirme; me acompaña al médico; parte las verduras para cocinar; limpia la casa; hace la compra. Hasta me pinta las uñas y, hasta los ojos, para ponerme guapa.

Ella nos dejaba poco espacio para nosotros dos. Posesiva, impide que podamos tener relaciones sexuales con la normalidad que reclama el amor. Ya se encarga de inutilizar mi deseo. Me duelen las caricias… ¿Cómo es posible? ¡Cómo duele la carne, para el amor, la diversión y las obligaciones!. Cuánto dolor y cansancio puede llegar ella a concentrar en un cuerpo. Me fallan las piernas y me ha quitado la fuerza de las manos; me ha dejado el sueño lleno de sobresaltos; la boca seca y los movimientos desmayados. Nadie se puede imaginar lo mal que ha hecho sentir, porque muy pocas veces he podido hacer lo que yo quería hacer. Logró que yo misma me despreciara con una retahíla de pensamientos negros: soy incapaz de hacer esto o lo otro, que inútil; no valgo para nada.

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Terapias y remedios caseros para la Fibromialgia

Lo mismo que ocurre con otras enfermedades, la Fibromialgia puede tratarse con algunos remedios naturales. Toma nota de estos consejos.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que afecta la calidad de vida de los pacientes. Dolores agudos y punzantes, fatiga persistente, trastornos del sueño, dificultad para concentrarse son alguno de los síntomas más frecuentes. Los tratamientos están enfocados en atacar la sintomatología. Está comprobado que las terapias alternativas complementarias y remedios naturales dan resultados positivos.

Terapias para tratar la fibromialgia

A nivel farmacológico, los médicos indican una serie de antidepresivos para reducir la fatiga, el dolor y la depresión. Sin embargo, las terapias alternativas son ideales para encontrar el equilibrio psicofísico necesario para transitar la fibromialgia.

• Mindfulness: el entrenamiento genera la energía que contrarresta la sensación de fatiga. Además, se fortalece el cuerpo para tolerar los dolores con mayor eficacia.
• Hidroterapia: los baños con agua fría o caliente son beneficiosos para aliviar el umbral de dolor. Se puede aplicar duchas o packs fríos en el hogar para calmar los síntomas.
• Kinesiología: el estado general de los pacientes mejora con técnicas de kinesiología y fisioterapia. Masajes del tejido conectivo, actividades posturales, gimnasia controlada son algunas de las recomendadas.
• Yoga o disciplinas de autoconocimiento: la adquisición de técnicas como las que brinda el yoga o el taichí han demostrado excelentes resultados. Los movimientos suaves y precisos, la respiración y concentración disminuyen los síntomas. En pocas semanas hay cambios en el estado anímico y salud en general.
• Danza terapéutica: en un ámbito terapéutico se trabaja en la expresión corporal y la auto regulación del ánimo de los pacientes. Ejercicios de relajación, de desplazamiento y de conexión con el interior, disminuyen el estrés causado por la fibromialgia.

Remedios caseros para aliviar la fibromialgia

Las infusiones naturales poseen propiedades relajantes, antiasiolíticas, antiinflamatorias ventajosas para el ánimo. Además, los nutrientes y minerales fortifican el sistema óseo y muscular.

• Té de gingko biloba: ideal para tratar los problemas de concentración, la ansiedad y la pérdida de memoria que causa la fibromialgia.
• Hierba de San Juan: se aconseja tomar unas tres tazas al día para disminuir los síntomas. Posee propiedades relajantes que alivian tensiones musculares y el estado de ansiedad.
• Jugo de Col y Naranja: tonifica, mejora la circulación, desintoxica y relaja.

Los remedios naturales se consiguen también a través de suplementos que refuerzan el sistema nervioso y corporal. Los más utilizados para la fibromialgia son hidroxitriptófano y magnesio. Con respecto a este último es muy sencillo de suplantar con una dieta rica en cereales, frutas y hortalizas.

Puedes mejorar tu calidad de vida con estas terapias y remedios caseros naturales. ¿Conoces otro tratamiento para la fibromialgia que quieras compartir con nosotros?

OBTENIDO DE : https://okdiario.com/salud

Cómo diferenciar la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica

Enfermedades ‘invisibles’ y con síntomas parecidos, como el cansancio y el dolor, estas dos patologías suelen confundirse e incluso solaparse. Sin embargo, entre ellas existen algunas diferencias, a veces difusas, que el especialista tiene en cuenta a la hora de hacer un diagnóstico u otro y recomendar un tratamiento adecuado.

¿Qué tienen en común?

Tanto la fatiga crónica como la fibromialgia son dos enfermedades que suelen afectar mucho a la calidad de vida de quienes la padecen, y que tienen un difícil diagnóstico por varios motivos, entre ellos la falta de pruebas diagnósticas que las confirmen y porque la gran variedad de síntomas que presentan puede ser comunes a otras patologías. Ambas enfermedades comparten peculiaridades:

•Afectan más a las mujeres, sobre todo la fibromialgia, con un 85% de prevalencia femenina. El SFC también lo padecen más las mujeres, pero en una proporción más igualada.

•El dolor y la fatiga son comunes en ambas. Aunque el dolor generalizado es más característico de la fibromialgia y la fatiga del SFC, el 80 por ciento de los pacientes con fatiga crónica tienen dolor, y un 70 por ciento de los pacientes con fibromialgia tienen fatiga crónica.

•Son de origen desconocido. Estas dos enfermedades han sido catalogadas como tales desde hace relativamente poco (apenas tres décadas), y aún se desconoce que las provoca, al menos a ciencia cierta. En caso de la fibromialgia, por ejemplo, se cree que puede deberse a alguna anomalía en el sistema nervioso central, y el SFC a un sistema inmune débil, pero nada está demostrado. Lo que sí se sabe es que hay circunstancias que pueden desencadenarlas en ambos casos, como el estrés, un trauma psicológico o una enfermedad infecciosa.

•Provocan trastornos del sueño. En ambas patologías están presentes los trastornos del sueño, ya sea porque les cuesta conciliarlo, porque su sueño es muy ligero o porque se despiertan con la sensación de que el sueño no ha sido reparador.

•Falta de concentración. Tanto en la fibromialgia como en el SFC, los pacientes tienen dificultades a menudo para concentrarse o pensar con claridad. La fatiga y el dolor suelen ser los principales responsables.

•No representan riesgo para la vida de los pacientes, aunque ambas pueden llegar a ser muy incapacitantes y, por este motivo, derivar en cuadros de depresión y/o ansiedad.

•El tratamiento debe ser multidisciplinar combinando el farmacológico, el psicológico y la rehabilitación física.

¿Cómo diferenciarlas?

A pesar de compartir síntomas y determinadas características, la fibromialgia y el SFC son enfermedades distintas, y como tales, han de ser tratadas. Estas son algunas de sus diferencias:

•La fibromialgia es más frecuente. Aunque los datos no se conocen con certeza, se calcula que la fibromialgia afecta a entre un 2 y un 4% de la población. Se cree que la prevalencia del SFC no llega al 1%.

•El dolor es el síntoma principal en la fibromialgia, sobre todo el muscular, de cabeza, tendones… Mientras que el del SFC es el cansancio extremo y la debilidad, muy superiores al esfuerzo realizado.

•Los síntomas en el SFC suelen aparecer de manera repentina, mientras que en la fibromialgia aparecen de un modo más paulatino y progresivo. También es más estable.

•Los trastornos intestinales, sobre todo el intestino irritable, son muy comunes en la fibromialgia, no tanto en el SFC, aunque también pueden presentarse síntomas intestinales como la diarrea o el estreñimiento en ambas enfermedades.

•La fibromialgia suele acompañarse de otros síntomas como parestesias, bruxismo, vértigo, agarrotamiento y rigidez de los músculos, sequedad en las mucosas… no presentes en el SFC.

•Hay muchos síntomas que aparecen con frecuencia en el SFC y no en la fibromialgia, como la inflamación de algunos ganglios y las articulaciones, fiebre, dolor de garganta o afonía, trastornos cognitivos e hipersensibilidad.

•En cuanto al tratamiento, aunque en ambos casos debe ser multidisciplinar, la fibromialgia responde mucho mejor a los fármacos. Entre los que se han demostrado eficaces están los analgésicos y antiinflamatorios, los antidepresivos o los ansiolíticos.

•El ejercicio físico es bueno para ambas, pero en el caso del SFC debe estar muy controlado por el médico, pues, de lo contrario puede ser contraproducente. El paciente de SFC debe encontrar un equilibrio entre actividad y descanso, mientras que en la fibromialgia está muy recomendado incluso el ejercicio aeróbico.

Para comprender mejor ambas enfermedades y las diferencias que existen entre ellas, es muy recomendable consultar la Guía para comprender la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, , elaborada por ASAFA, Asociación Aragonesa de fibromialgia y fatiga crónica.

https://www.20minutos.es/

ÚLTIMOS ESTUDIOS PARA DETECTAR LA FIROMIALGIA

Los pacientes de fibromialgia a menudo escuchan las palabras “Te ves muy bien. ¿Cómo puedes estar enfermo? ”O tal vez las insensibles palabras“ la fibromialgia está en tu cabeza ”. Investigación en curso y reciente; Sin embargo, valida la realidad de esta enfermedad invisible. Esta información permite a las personas con fibromialgia y otras enfermedades invisibles similares continuar sin dudar y encontrar validación para sus enfermedades complejas. Aún más importante, comprender la investigación reciente ayuda a proporcionar orientación e identifica opciones naturales para el manejo saludable del dolor con fibromialgia.

¿Qué es la inflamación?

La inflamación es parte del proceso de curación del cuerpo. Sin inflamación, las infecciones y las heridas no sanarían. Pero la inflamación también puede ser potencialmente dañina. Hay dos tipos de inflamación, aguda y crónica. La inflamación aguda aparece repentinamente de una lesión o infección. Presenta síntomas clásicos como hinchazón, enrojecimiento y dolor.

La inflamación aguda es momentánea, y dura desde unos pocos días hasta un par de semanas, según el origen de la inflamación. La inflamación crónica es una inflamación a largo plazo que dura meses y años. Se produce lentamente y prepara el escenario para las enfermedades crónicas. Las enfermedades del corazón, enfermedades autoinmunes, enfermedades neurológicas, diabetes, cáncer, Alzheimer, artritis y muchas otras afecciones están relacionadas con la inflamación crónica.

Los equipos de investigación encuentran una inflamación generalizada en los cerebros de los pacientes con fibromialgia

Los estudios de imagen PET revelan una activación glial elevada, correlación con los niveles de fatiga. Un estudio ha documentado por primera vez una inflamación generalizada en el cerebro de pacientes con una condición poco conocida llamada fibromialgia.

Un estudio realizado por investigadores del Hospital General de Massachusetts (MGH), en colaboración con un equipo del Instituto Karolinska en Suecia, ha documentado por primera vez una inflamación generalizada en los cerebros de pacientes con la enfermedad poco conocida llamada fibromialgia. Su informe ha sido publicado en línea en la revista  Brain, Behavior and Immunity .

“No tenemos buenas opciones de tratamiento para la fibromialgia, por lo que la identificación de un posible objetivo de tratamiento podría llevar al desarrollo de terapias innovadoras y más efectivas”, dice Marco Loggia, PhD, del Martinos Center for Biomedical Imaging, con sede en MGH, Autor principal del informe. “Y encontrar cambios neuroquímicos objetivos en el cerebro de los pacientes con fibromialgia debería ayudar a reducir el estigma persistente que enfrentan muchos pacientes, ya menudo se les dice que sus síntomas son imaginarios y que no hay nada realmente malo en ellos”.

Estos resultados se ajustan a un conjunto de datos clínicos que sugieren una posible asociación entre la neuroinflamación y la FM. Varios estudios de pacientes con FM demostraron niveles elevados de moléculas de LCR implicadas en la señalización neuroglial, como fractalkine e IL-8.

Fibromialgia y neuroinflamación

La inflamación se ha convertido en un tema cada vez más importante en la fibromialgia. Está claro que la “sensibilización central” – un aumento en la sensibilidad al dolor creado por el sistema nervioso central está presente en la fibromialgia (y otros trastornos del dolor crónico). Los factores nerviosos proinflamatorios son pEl estudio actual proporciona evidencia de un aumento en la unión de TSPO, medida con CPBR28 PET, en pacientes con fibromialgia (FM) en comparación con controles sanos (HC). Este marcador de activación glial se incrementó en varias regiones del cerebro implicadas en la patología de FM de estudios previos de neuroimagen. También informamos asociaciones positivas entre la señal PET de la TSPO en varias de estas regiones y las calificaciones subjetivas de fatiga, uno de los síntomas más comunes reportados por los pacientes con FM (Clauw, 2014, Wolfe et al., 2011). Nuestras observaciones respaldan un papel para la activación neuroinmune / glial en la patología de la FM.roducidos por un proceso inflamatorio, esos factores nerviosos envían a los nervios que producen dolor a un mareo y podrían ser la causa de esa sensibilización central.

La neuroinflamación es una posibilidad importante en la FM, pero medirla no ha sido fácil. Sólo recientemente se han desarrollado técnicas de imagen cerebral que podrían medir la neuroinflamación que está presente en la FM. Este estudio trató de abordar la cuestión de la neuroinflamación de una manera diferente. En los últimos tiempos, ha aumentado el interés en las diversas células del cerebro que desempeñan un papel en la inflamación y la hipersensibilidad.

Una de esas células que se sabe que desempeña un papel central en las respuestas inflamatorias en el cerebro es la microglía. El cerebro tiene una población bastante densa de ellos. Pero antes de ver más en el papel de la microglía en la inflamación del cerebro y la hiper-reacción, entendamos más sobre la inflamación y la relación entre el cerebro y las enfermedades inflamatorias periféricas. Después de todo, la FM es comúnmente iniciada por una condición de salud que afecta a los órganos periféricos.

Mecanismo de la inflamación.

La inflamación es un mecanismo defensivo. Una vez que el cuerpo enfrenta cualquier agente infeccioso o trauma local, es reconocido y prácticamente consumido (agente infeccioso, escombros, otro material extraño) por las células llamadas macrófagos. Los macrófagos también desempeñan un papel central en el inicio de una respuesta inmune, y lo hacen secretando citoquinas y quimioquinas.

Las quimiocinas son los mensajeros que atraen otros tipos de células defensivas al área, mientras que las citoquinas son mensajeros más complejos que envían información sobre el estrés y el ataque a varias células y partes del cuerpo. Poco después de la reacción inflamatoria inicial, sobreviene la enfermedad, que produce una temperatura corporal elevada, dolor y pérdida de interés en todo lo que está alrededor.

Es un momento en que nuestros centros cerebrales entran en acción. Son los centros específicos en el cerebro los que elevan la temperatura corporal de manera que para controlar el crecimiento microbiano (el aumento de la temperatura corporal está regulado por un mecanismo defensivo). Nuestro cerebro trata de conservar energía al obligarnos a descansar, reducir la interacción social, las actividades físicas.

Sabemos que, independientemente de la ubicación de la respuesta inflamatoria, el cerebro desempeña un papel central en el control de diversas respuestas. Hace surgir la pregunta sobre el mecanismo subyacente al intercambio de información entre el punto de inflamación (que a menudo puede estar muy lejos del cerebro) y el cerebro. Eso sucede de dos maneras, en primer lugar, a través de los mensajeros llamados citoquinas, y en segundo lugar, a través de las entradas de los nervios

Tratamiento para disminuir la neuroinflamación.

Ya tenemos algunas pruebas de que los tratamientos que reducen especialmente los niveles de inflamación en el cerebro pueden disminuir los síntomas de la fibromialgia. Muchos de los que consideramos medicamentos antiinflamatorios (como el ibuprofeno u otros antiinflamatorios no esteroideos) no funcionan bien en la inflamación cerebral, pero hay algunos tratamientos que sí lo hacen. La naltrexona en dosis bajas (LDN) es la más eficiente, que es un medicamento pero principalmente recetado por proveedores de medicina alternativa, ya que la mayoría de los médicos de medicina occidental no son bien conocidos por su uso para el dolor.

Un medicamento bloqueador de opiáceos se conoce como naltrexona que se prescribe en dosis más altas (50 mg) para tratar la dependencia de opiáceos y alcohol. La LDN disminuye la inflamación en el sistema nervioso central cuando se consume en dosis muy bajas (rango de dosis de 1 a 5 mg).

Hay receptores específicos en las células inmunitarias en el cerebro llamadas células gliales, LDN actúa sobre ellas y les dice que vuelvan a la hibernación y dejen de liberar químicos inflamatorios. En dos estudios realizados en la Universidad de Stanford, se demostró que la LDN reduce de manera apreciable el dolor de la fibromialgia y también disminuye la hipersensibilidad al dolor.

Tratamiento herbario para tratar la inflamación.

Cúrcuma:  durante cientos de años, esta especia amarilla se ha utilizado como un antiinflamatorio en la medicina ayurvédica. El componente activo es un químico llamado curcumina, cuya investigación ha demostrado tener efectos antiinflamatorios en el cerebro.

Té verde:  una sustancia química llamada EGCG (-) – epigalocatequina-3-galato se muestra como “fuertemente defensiva contra la inflamación, daño oxidativo y muerte celular” en el cerebro. Se extrae del té verde.

Verduras crucíferas:  Sulforaphane es un extracto de brócoli que protege contra la inflamación del cerebro y disminuye las lesiones a las neuronas.

Los suplementos antiinflamatorios incluyen:

• >>> ácidos grasos omega-3
• >>> cúrcuma >>> jengibre
• >>> coQ10
• >>> Rhodiola Rosea

Muchos médicos recomiendan una dieta antiinflamatoria para afecciones inflamatorias, pero no tenemos suficiente investigación al respecto. Las personas a menudo comienzan con una dieta estrictamente limitada, ya que los desencadenantes inflamatorios de todos no son iguales, luego se agregan de nuevo en un tipo de alimento a la vez, para verificar qué alimentos son problemáticos.

FUENTE: SALUDABLE VIVIR CON NOSOTROS

ARTÍCULO OBTENIDO DE: https://despertadorlavalle.com.ar

EXPOSICIÓN VIRTUAL SOBRE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA

HEMOS ENCONTRADO ESTA CONVOCATORIA EN INTERNET Y CREEMOS INTERESANTE DARLE DIFUSIÓN, PUES TODOS LOS QUE PADECEMOS ESTAS ENFERMEDADES ESTAMOS INCLUIDOS EN LA MISMA.

La Fibromialgia (FM) y la Encefalomielitis Miálgica (EM, antes llamada Síndrome de Fatiga Crónica) son enfermedades reconocidas en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud

26 años después de ser reconocidas como enfermedades por la OMS, siguen siendo las grandes desconocidas de la sociedad y los profesionales que deben diagnosticarla, pese a que afecta entre un 3% y un 6% de la población mundial. Por otro lado, el Síndrome Químico Múltiple (SQM) ni siquiera está considerado más allá de un tipo de alergia grave, a nivel internacional. En el caso de la Electrohipersensibilidad o Hipersensibilidad Electromagnética (EHS), su estado de reconocimiento es incluso peor.

• Sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan casi a TRES MILLONES de personas,
• cada vez se desarrolla más comorbilidad o coexistencia de varias de ellas en un mismo paciente,
• se amplía cada vez más el abanico de edades de personas a quienes afectan,

Sin embargo, se mantiene aproximadamente en todas ellas la prevalencia en mujeres, que en Fibromialgia ronda aproximadamente el 85% de la población afectada, disminuyendo algo este porcentaje cuando abordamos el resto de los síndromes. Tienen mayor incidencia en mujeres de, aunque en los últimos tiempos, se vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en menores.

Su sintomatología tiene patrones comunes a saber: dolor muscular generalizado, fatiga, dolores de cabeza, dificultad para conciliar el sueño, y problemas de agilidad mental, entre otros, siendo su principal diferencia la causa o causas que parecen originar estas patologías, y por ello no se pueden englobar bajo la luz de una misma denominación ni con los mismos criterios de tratamiento. En el plano de la realidad, lo único que tienen en común es su perfil crónico, gradualmente invalidante, la ausencia de tratamientos y cura. En definitiva, todas ellas dificultan y limitan las actividades de la vida diaria de quienes la padecen.

Todas estas enfermedades están contempladas en los casos de los artículos 431 y 492 de nuestra Constitución, pero la realidad vivida por los afectados y afectadas de estas enfermedades es totalmente diferente a como pueden percibirla los altos cargos y las personas no aquejadas por esas dolencias.

En este punto, es necesario reconocer el fundamental papel que juegan, en toda España, las asociaciones de enfermos y sus familias en la defensa de los derechos de las personas afectadas por estos cuatro síndromes autoinmunes, promoviendo su visibilización y trasladando a la sociedad y a las instituciones las necesidades de este colectivo, planteando que se hace indispensable avanzar en el ámbito de la investigación científica para lograr la detección precoz insistiendo en la formación de los profesionales sanitarios.

Teniendo en cuenta que la FM ya fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en el año 1992, muchos médicos, en contra de lo dictaminado, insisten en que se trata de una neurastenia (trastorno psiquiátrico), como habían sido catalogadas antes del CIE-9.

Más adelante, el 1 de enero de 2009, la Comisaria de la Dirección General de Sanidad y Consumo de la Unión Europea, Dña. AndreoulaVassilou  el 1 de enero del 2009, respondía a varios eurodiputados, que no había “razón para rechazar el tratamiento en ningún Estado Miembro, aduciendo la supuesta inexistencia del trastorno como ocurría anteriormente, pues es una enfermedad neurodegenerativa de desarrollo neurológico y cerebral y no psiquiátrico».

El Día Mundial de la Fibromialgia de 2017, la Agencia Europa Press publica un comunicado de salud online sobre las nuevas evidencias biológicas (neuroendocrinas-inmunológicas) sobre la EM/SFC y SQM, apuntadas por los investigadores españoles de diferentes clínicas. Y se mencionan ciertos tratamientos.

Respecto a  EM/SFC, a partir del 1 de enero del 2016, según publica el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en su página web (solamente on line, sin versión en papel), está ya reconocido como Síndrome de Fatiga Postviral, Encefalomielitis Miálgica (que no la simple fatiga crónica no explicada, R. 53.82). Está incluido en el capítulo VI de Enfermedades del Sistema Nervioso, concretamente dentro de “Otros trastornos del Encéfalo”, en el subepígrafe G93.3.

Hay que añadir que las últimas investigaciones ya han aportado evidencias biológicas demostrativas de estas enfermedades. Si estas pruebas no se han podido llevar al ámbito clínico es por sus amplios costes, no por su falta de fiabilidad. Por lo tanto, queda ampliamente demostrado que estas enfermedades no son consecuencia de trastornos mentales.

Hoy en día se ha comprobado que la comorbilidad de estas patologías entre sí es cada vez más frecuente. Sin embargo, el mero hecho de disponer ya de un diagnóstico médico en una de ellas, dificulta de sobremanera cualquier petición de ser derivados a otros especialistas, cuando aparecen nuevos síntomas vinculados a otras patologías. Por ejemplo, el facultativo que trata a una enferma de FM que empieza a sentir dificultad para respirar por culpa del cloro del agua, va a tender a ignorar ese síntoma y lo va a achacar a la FM, antes que sospechar que pueda estar desarrollando SQM.

En cuanto a la EHS, tenemos referencias de ella, junto a la SQM, en la “Declaración científica internacional de Bruselas sobre EHS y SQM” (2015), tras el 5º Llamamiento del Congreso de París, el 18 de mayo de 2015, en la Real Academia de Medicina, Bruselas (Bélgica):

Por lo tanto, pedimos a todos los organismos nacionales e internacionales que sean conscientes de este crítico problema de salud  y que, con urgencia, ejerzan su responsabilidad, más concretamente, la OMS, de actualizar de sus consideraciones sobre EHS de 2005 y 2014 y que reconozca la EHS y la SQM como parte de la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS (CIE) como es ya el caso particular en Alemania y Japón, que clasifican la SQM bajo un código específico”

La EHS y la SQM deben estar representadas por los códigos particulares del CIE de la OMS con el fin de aumentar la conciencia de la comunidad médica, los gobiernos, los políticos y el público en general y así fomentar la investigación sobre la población que adquiere estos síndromes patológicos y capacitar a los médicos sobre las medidas de prevención y los tratamientos médicos eficaces.

No entendemos cómo muchos facultativos tratan a sus pacientes como si fueran enfermos con trastornos psicológicos, haciéndoles creer que se tratan de síntomas psicosomáticos y humillándolos con comentarios innecesarios, habiendo estudios científicos lo suficientemente claros que evidencian la identidad biológica y no psicológica de estas patologías. Nos parece que la gran mayoría de los pacientes están recibiendo un trato ofensivo y es ésta la mayor causa de que se genere en los afectados y afectadas problemas de depresión, sabiendo que son tratados de este modo por las únicas personas a las que pueden acudir para que les ayuden en nuestra enfermedad que, por ende, sabemos que es incurable.

Nos disgusta que, habiendo documentos oficiales elaborados por el Ministerio de Sanidad que recogen de forma tan explícita los protocolos de actuación con estos pacientes, muchos facultativos los desconozcan, siendo los propios afectados, la mayoría de veces a través de las Asociaciones, quien sean los que impriman y lleven estos documentos a sus médicos de atención primaria, urgencias y especialistas, para que sepan cómo actuar y qué medidas tomar en cada caso.

No comprendemos cómo la OMS no ha reconocido aún oficialmente la SQM y la EHS como patologías, habiendo evidencias científicas más que sobradas que corroboran su reconocimiento. Nos hace pensar que para ciertas instituciones públicas pesan más los intereses socioeconómicos que inciden directamente con las empresas más importantes de los sectores relacionados, que la salud de los ciudadanos y ciudadanas. Por tanto, nuestra petición en este punto sería también pedir al Gobierno español que presente en el Parlamento Europeo una petición formal, apoyando la Declaración de Bruselas de 2015, que ayude a regular esta situación de manera internacional, sabiendo que tal reconocimiento internacional redundaría en beneficio para todos los afectados y afectadas en España.

QUÉ ES FIBRO PROTESTA YA?

FIBRO PROTESTA YA, entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, e inscrita como Asociación Nacional, lucha desde su creación por la visibilidad de estas enfermedades multisistémicas y el reconocimiento de los derechos de los afectados de dichas patologías, mediante diferentes acciones.

FIBRO PROTESTA YA organiza una exposición virtual de retratos de enfermos neuro inmunes(FM, EM/SFC, SQM, EHS) para la primera semana de septiembre 2020.

BASES:

• Pueden participar todos los enfermos que lo deseen enviando un retrato en blanco y negro con los labios y las uñas azules con la expresión y posturan que deseen.
• Los detalles de uñas y labios tendrán que ser realizados virtualmente por el fotógrafo que haga el retrato.
• En la foto tendrá que figurar el logo de Fibro Protesta Ya, el nombre del enfermo, su lugar de residencia y claro el nombre del fotógrafo.
• Los participantes deberán adjuntar en el email que envíen que ceden su imagen para la exposición virtual y una posible exposición presencial en alguna casa de cultura o sala de exposición.
• Las fotos se enviarán a directivafibroprotestaya@gmail.com del 2 de junio al 2 de Agosto 2020.
• No se mantendrá correspondencia con los participantes

Quedamos a la espera de sus envíos.
Muchas gracias a tod@s.

FUENTE: https://www.nuevatribuna.es/

COLABORACION CON LA UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS (URJC)

Desde FIBROMIALGIAMELILLA estamos colaborando con la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) en la realización de una investigación con el objetivo de conocer cómo afecta el hecho de padecer dolor crónico en la experiencia de maternidad y paternidad. Para ello están estudiando diversos factores psicológicos asociados.

Agradecen mucho nuestra implicación y colaboración en el proyecto dado que está resultado difícil encontrar la muestra debido a la situación actual.

Buscan padres y madres que padezcan dolor crónico y cuenten con algún hijo menor de 21 años.

Para participar solo hay que rellenar el cuestionario que aparece a continuación (tiene una duración de unos 20 minutos):

https://forms.gle/7cKa9ENqJbxcMTr36

Si conocen a alguien que cumpla estos requisitos agradecerían mucho que difundiesen el link para así poder hacerlo llegar a más gente.

¡Gracias por participar!

POSICIONAMIENTO DE CONFESQ SOBRE LA GUIA DEL INSS. DIVULGACION

ANTE LA PROXIMIDAD DEL 12 DE MAYO, DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA, CREEMOS DE SUMA IMPORTANCIA REPRODUCIR ESTE MANIFIESTO DE CONFESQ ( Coalición Nacional de FM, SFC, SQM y EHS ), CONTRA LA GUIA DEL INSS.

APOYAMOS Y SUBSCRIBIMOS DICHO MANIFIESTO Y PEDIMOS VUESTRO APOYO, TANTO DE PERSONAS COMO ENTIDADES,AL MISMO.«SOLO LA UNIÓN NOS HARÁ FUERTES PARA CONSEGUIR NUESTROS DERECHOS» Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

POSICIONAMIENTO DE CONFESQ SOBRE LA GUÍA DEL INSS

EN LA SIGUIENTE DIRECCIÓN PODRÁN LEER EL TEXTO COMPLETO, ASI COMO ACCEDER A LOS ENLACES DE APOYO.

http://confederacionssc.es/?p=26055

NO LO OLVIDES: TU APOYO, TODO APOYO, ES IMPORTANTE.

¿Cuáles Son Las Circunstancias de los Peores Casos de Fibromialgia?

¿Te has preguntado alguna vez cuál sería el peor caso de fibromialgia? 

Después de todo, es una enfermedad que afecta a todos los demás.

Y es lógico que algunas personas se vean más afectadas que otras.

¿Cuál es el peor caso de fibromialgia?

¿Qué tan gravemente puede afectar tu vida?

¿Y qué podrías hacer para tratarlo?

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una enfermedad que no se comprende correctamente.

En resumen, crea una sensación general de dolor y fatiga en todo el cuerpo. Hay varias explicaciones posibles para la causa de la fibromialgia, pero nadie sabe con certeza cuál es la correcta.

Algunos médicos creen que la fibromialgia es una enfermedad autoinmune. Eso significaría que el sistema inmune del cuerpo comienza a atacar las células sanas, las sensibiliza, y causan dolor en ciertos puntos de su cuerpo.

Aunque nadie sabe exactamente qué causa la fibromialgia, es una enfermedad debilitante que afecta a las personas de muchas maneras diferentes.

¿Qué le sucede a tu cuerpo?

La fibromialgia causa una serie de síntomas muy diferentes.

Y varía tanto que no hay dos personas que tengan exactamente la misma respuesta a la fibromialgia.

El sistema más común en todos los que sufren de fibromialgia, sin embargo, es el dolor crónico.

El dolor se encuentra a lo largo de 18 puntos gatillo o más, del cuerpo.

Por lo general, se encuentran en las articulaciones bilaterales, y el nivel de dolor puede ser diferente en cada persona.

El nivel de dolor también puede variar durante el día.

Y otro síntoma común para las personas con fibromialgia es la fatiga.

Los pacientes de fibromialgia a menudo no pueden dormir bien, y si lo hacen, no se despertarán al día siguiente con una sensación descansada.

El resultado es que las personas con fibromialgia sienten algo que generalmente se llama “fibro-niebla”.

Fibro-niebla es el nombre de un tipo de niebla mental que acompaña a la condición. Por lo general, se presenta como pérdida de memoria a corto plazo, o problemas centrados en las tareas.

Finalmente, la fibromialgia puede causar algunos síntomas más inusuales.

Las personas con eta condición suelen tener síndrome de intestino irritable, los problemas gastrointestinales son comunes en personas con fibromialgia.

Hay otras condiciones, como picazón constante, que a veces afectan a las personas que sufren de fibromialgia.

¿Cuál es el peor malestar de la fibromialgia?

Entonces, si te diagnostican, probablemente te preguntes qué tan severa puede ser la fibromialgia.

Bueno, la buena noticia es que tu enfermedad no te matará. Pero aún puede limitar seriamente tu calidad de vida.

La fibromialgia afecta a muchas personas con una sensación constante de dolor y fatiga.

Entonces, para las personas que tienen fibromialgia, la vida diaria puede ser muy difícil. Y las historias de personas que sufren la enfermedad desde hace décadas son desgarradoras.

En general, la fibromialgia se presenta con algunos signos de advertencia en la fase inicial.

Estas son cosas como la fatiga crónica y el dolor misterioso en dieciocho o más puntos alrededor del cuerpo. Este dolor hace que la mayoría de los pacientes con fibromialgia llegue al médico buscando un diagnóstico.

Sin embargo, si tiene fibromialgia, probablemente ya sepa cómo funciona.

La fibromialgia luego pasa a la etapa crónica, donde el dolor y la fatiga son constantes. Así es como la mayoría de los pacientes con fibromialgia viven a diario.

Y, aunque hay tratamientos, no todos son efectivos.

Y la fibromialgia de cada uno parece reaccionar de manera distinta a los diferentes medicamentos.

Incluso los tratamientos más avanzados, pueden ser completamente ineficaces para muchas personas.

Este tipo de condición resistente al tratamiento es el peor caso de fibromialgia, porque no responde a ningún tratamiento, y a menudo empeora.

Sin embargo, este es un tema difícil de decir con certeza.

La mayoría de los médicos dirán que la fibromialgia no es una enfermedad progresiva para la mayoría de las personas, algunos pacientes informan que su enfermedad empeora con el tiempo.

¿Puede la fibromialgia provocar discapacidad?

Entonces, si le acaban de diagnosticar fibromialgia, existe la posibilidad de que sus niveles de dolor y fatiga comiencen a estabilizarse y permanezcan donde están, aunque algunos días serán peores que otros.

Pero en el peor de los casos, la enfermedad se volverá más dolorosa y debilitante con el tiempo.

Para las personas cuya situación es la peor dentro de la fibromialgia, es probable que sufran dolor constante, e inmanejable durante toda su vida.

Esto lleva a problemas serios en sus vidas diarias.

A menudo pierden sus trabajos porque están efectivamente mal. El dolor, la fatiga constante, y la fibro-niebla, hacen que trabajar sea imposible.

Y para las personas con fibromialgia extremadamente severa, incluso levantarse es casi imposible.

Requieren altas dosis de analgésicos, incluso para caminar. Y toman altas dosis de medicamentos para dormir, para acercarse lo más posible a una noche completa de descanso.

Para aquellas personas que tienen el caso más complejo de fibromialgia, todos los días son una batalla física. Pero también puede ser una lucha emocional.

¿La fibromialgia más compleja puede afectar sus relaciones?

Tener fibromialgia severa hace que sea difícil mantener relaciones con amigos y familiares.

Las personas que solían disfrutar de su compañía, a veces se alejan porque su dolor crónico, y la falta de movilidad son difíciles de controlar. Aunque eso no es justo, así es como suelen ser las personas.

Perder algunos de los amigos que tenía, indica que no son realmente amigos. Pero lo bueno es que verás quién realmente se preocupa por ti, porque ellos se quedarán.

Además, lidiar con una calidad de vida tan seriamente limitada es extremadamente difícil emocionalmente.

El dolor constante puede hacer que parezca que la vida no vale la pena ser vivida. Y el suicidio es trágicamente común en personas con fibromialgia severa.

Es importante obtener ayuda si cree que podría estar pensando en quitarse la vida. El suicidio nunca es una buena solución, y el dicho de que “no termina con dolor, solo afecta a las personas que se preocupan por ti”, es muy cierto.

La fibromialgia es una enfermedad terrible.

Y se necesita un tipo especial de coraje para resistir la vida con ella.

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Por favor, no pongas los ojos en blanco cuando te digo que tengo fibromialgia

Normalmente no le digo a las personas que tengo fibromialgia porque esta admisión suele ir acompañada del giro del ojo. La fibromialgia es una enfermedad única en la que muchas personas, incluidos los médicos, piensan que lo estamos inventando. En su mente, la fibromialgia no existe. Todo está en nuestras cabezas. Necesitamos asesoramiento, o estamos buscando drogas.

Las personas que viven con fibromialgia a menudo son tratadas como vagos deprimidos que buscan opiáceos. Una conversación con un nuevo médico puede ser así:

Doctor: “¿Qué te trae a la oficina hoy?”

Paciente: “Espero que puedas tratar mi fibromialgia”.

Doctor: “Fibromialgia, hmm.” (Rolls ojos).

A muchos médicos no les gusta tratar con el fibro porque no hay cura, y tampoco un tratamiento real. Es difícil para ellos averiguar si su dolor de espalda es algo para lo que se realiza una prueba, o es simplemente “fibromialgia”. ¿Está sufriendo un ataque cardíaco o es “solo fibromialgia?” ¿Le duelen las articulaciones porque tiene un “dolor de cabeza”? ¿Enfermedad o es solo fibromialgia? Los nuevos síntomas a menudo se desestiman y no se tratan porque es solo fibromialgia.

Los pacientes con fibro experimentan muchos de los mismos síntomas de otras enfermedades. Nuestro sistema nervioso sensorial se ha vuelto loco. Experimentamos dolor y fatiga extremos y debilitantes todo el tiempo, todos los días. Todo duele desde la parte superior de nuestro cuero cabelludo hasta la parte inferior de nuestros pies. El simple hecho de usar ropa puede causar un dolor insoportable. Algunas personas no creen que esto sea posible, por lo que nos dan la vuelta de los ojos. Cuando las luces brillantes, los ruidos fuertes o las multitudes son tan irritantes para nuestro sistema nervioso que necesitamos ir a casa, o rechazamos una invitación para salir, tenemos ese ojo en blanco. Es posible que tengamos ganas de salir, pero después de ducharse y vestirse, a veces no hay energía para salir de la casa. Nuestra vida social consiste en visitas al médico y viajes a la farmacia.

La función cognitiva y la memoria se ven afectadas. No podemos encontrar las palabras adecuadas para las cosas. Recientemente le dije a mi esposo que el perro necesitaba ser tostado, ¡no congelado! Quise decir arreglado. Tratar de mantener una conversación inteligente puede ser una tarea difícil. Las palabras que nos dices también se pueden mezclar. Tus palabras pueden sonar como balbuceos abstractos que no tienen sentido. Si no te respondemos de inmediato, no te estamos ignorando, ¡estamos tratando de descubrir lo que estás diciendo! Podemos hacerle la misma pregunta una y otra vez porque no podemos recordar la respuesta. Podemos dejar de hablar por completo hasta que nuestro cerebro revuelto se reinicie.

Nuestros sistemas digestivos a menudo están fuera de control. La diarrea frecuente e inesperada es un problema, así como un estreñimiento horrible que dura semanas. Las personas que viven con fibromialgia siempre necesitan saber dónde está el baño más cercano porque nunca sabemos cuándo se romperá esa presa.

La ansiedad y la depresión de un guerrero fibro pueden ser extremadamente difíciles. Junto con la miríada de otros síntomas con los que vivimos, también nos enfrentamos al estigma social de la enfermedad mental: el ojo vuelve a rodar. La enfermedad mental  es  una enfermedad física.

Vivir con estos síntomas durante décadas nos deja agotados física y emocionalmente. A menudo necesitamos renunciar a nuestras carreras, nuestra vida social y el tiempo con nuestras familias. Nos preocupamos de cómo aguantaremos el dolor y la fatiga un día más, cómo cuidaremos de nuestros hijos, cómo tendremos suficiente dinero para sobrevivir cuando no podamos trabajar. Los amigos y los cónyuges a veces se van porque no pueden manejar nuestra enfermedad. A menudo no podemos salir de la casa por días o semanas a la vez. Estamos aburridos y solos.

La fibromialgia es una enfermedad autoinmune invisible que también nos hace susceptibles a otras enfermedades autoinmunes. Experimentamos dolor extremo y fatiga como muchas otras enfermedades “respetadas”. Las personas con fibromialgia merecen el mismo nivel de respeto que se les da a las enfermedades “reales”. No somos perezosos. No lo estamos inventando para salir del trabajo. No estamos buscando drogas. No estamos “locos”. No merecemos ser estigmatizados por la sociedad porque no pueden entender cómo es vivir con fibromialgia. Por favor, no pongas los ojos en blanco.

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Fibromialgia: «Sonrío en las fotos pero no paso un día sin dolor»

Georgina Harvey tiene 28 años y desde hace cuatro no pasa ni un solo día totalmente libre del dolor por causa de la fibromialgia. Aquí su testimonio

¿Cuando fue la última vez que sentiste dolor?

Sea lo que sea, -un dolor de cabeza, una contractura en el hombro, piedras en el riñón o un golpe en el dedo del pie-, lo más seguro es que te hayas recuperado.

Pero imagínate lo que debe ser levantarse todos los días en agonía, sabiendo que seguramente ese malestar no desaparezca.

Así es la vida para las personas que viven con dolor crónico. Muchas sienten frustración porque sus síntomas parecen ser invisibles para los ojos ajenos y con frecuencia la gente no los entiende o los subestima.

Septiembre es el mes de concientización internacional sobre el dolor, y para entender mejor cómo es convivir constantemente con esa condición BBC Three invitó a Georgina Harvey, una inglesa de 28 años con fibromialgia, a compartir su testimonio.

 «Es como si me ardieran todas las terminaciones nerviosas»

«Una mañana de julio de 2016, me desperté como siempre pero cuando intenté moverme sentí que me atravesaba el cuerpo un dolor agudísimo.

Es como si me ardieran todas las terminaciones nerviosas, y solo podía gritar.

La sonrisa de las fotos no muestra el dolor que Georgina Harvey pasa a diario, desde hace cuatro años. (Foto: BBC)

Mi madre vino corriendo a mi habitación, me movió hacia un lado y se quedó conmigo hasta que se atenuó la sensación. Sabíamos que estaba teniendo un brote de fibromialgia, pero era el peor que sufría desde el diagnóstico, dos años atrás.

Mi problema empezó con una necesidad de estirar el cuello cuando tenía 19 años, poco después de recuperarme de una meningitis.

Después eso creció hacia una sensación penetrante de hormigueo en los hombros y un profundo dolor en la espalda.

Pensé que se debía a una mala postura pero para cuando cumplí los 21 años el dolor ya era casi constante.

Me hicieron radiografías, análisis de sangre y estudios por resonancia magnética pero no se veía nada.

Me dieron fuertes analgésicos y el doctos aumentaba la dosis o el tipo cada vez que el dolor se volvía insoportable.

Yo describía el malestar como el peor dolor de estómago imaginable, pero en la espalda, combinado con una intensa presión en el pecho como si me fuera a estallar a través de las costillas.

Cuando la morfina ya era la única alternativa que me quedaba para sobrellevarlo, me dieron la baja laboral y me remitieron a un reumatólogo, lo cual condujo a mi diagnóstico.

«El impacto ha sido en todo: el trabajo, el ejercicio, la vida social», dice Georgina. (Foto: Getty)

Él me explicó lo que es la fibromialgia: un dolor crónico por un trastorno del sistema nervioso central, pero dijo que no existe un tratamiento específico ni una cura, solo maneras de lidiar con el problema.

Yo ya me había pasado años intentando hacer las cosas que me sugería -pilates, yoga, natación, fisioterapia y terapia cognitivo-conductual, pero nada me calmó el dolor.

Aunque fue un alivio tener finalmente un diagnóstico para lo que me pasaba, que dejó destrozada pensar que esto sería algo con lo que tendría que convivir.

«Lo afecta todo»

Hoy el dolor se expandió hasta mis caderas y mis pies, y además desarrollé problemas de estómago.

Actividades cotidianas como hablar por teléfono, vestir un sujetador o simplemente estar sentada en una silla pueden ser desencadenantes de un brote de dolor, y darme una ducha puede ser agotador.

El dolor le genera a Georgina una sensación de pesadez mental que le impide pensar con claridad. (Foto: Getty)

Nunca me siento descansada, porque la fibromialgia me afecta al sueño y me genera neblina cerebral, una sensación de pesadez mental que me impide pensar con claridad cuando tengo dolor.

Siempre he sido un poco tímida, pero ahora me cuesta aún más mantener conversaciones. En general, creo que me ha convertido en una persona ansiosa, porque estoy siempre al límite.

El impacto ha sido en todo: el trabajo, el ejercicio, la vida social. La recomendación que me hacen es «sigue moviéndote», pero cuando tengo un episodio malo no puedo hacer nada, así que es un círculo vicioso.

Cuando hago planes tengo pensar si voy a tener que estar de pie o sentada y cuánto tiempo tendré que pasar fuera de casa.

La mayoría de las veces, si puedo, me esfuerzo por seguir adelante con el plan porque no quiero que el dolor me detenga, ni que mis amigos piensen que me estoy excusando.

Pero muchas veces me tengo que alejar a un sitio aislado, normalmente un retrete, cuando el agotamiento y el dolor son demasiado fuertes.

 Manejando el dolor

Hay algunas cosas que me pueden hacer sentir mejor, como una botella de agua caliente o una manta suave, de hecho estoy obsesionada con las cosas que me generan bienestar o que tienen un buen tacto, ya que mi cuerpo es tan sensible.

También me gusta caminar, pero tengo que hacerlo a mi propio ritmo. Me ayuda a prevenir brotes y siempre me mejora el estado de humor.

A veces una bolsa de agua caliente ayuda. (Foto: iStock)

El año pasado dejé mi trabajo en Londres, en marketing de organización de eventos, para evitar el viaje de 90 minutos de ida y vuelta y eso marcó una diferencia en mi bienestar.

Aunque nunca tengo un día totalmente libre de dolor, algunos son más manejables que otros. Siempre me recuerdo a mi misma que hay gente que sufre mucho más que yo. Mi familia también me da ánimo. Vivo con mis padres y ellos me dan mucho apoyo emocional.

Mi novio también hace todo lo que puede para ayudarme, pero me siento culpable cuando mi condición afecta a nuestra relación. Hace poco, después de una cena romántica salimos caminando hacia el carro, pero me dio frío por el camino y el temblor me hizo casi caer al suelo.

Para mí es importante divulgar información sobre cómo es convivir con el dolor crónico porque siempre que digo que tengo fibromialgia nadie ha oído hablar del problema, y como es «invisible», desgraciadamente hay mucho estigma. La gente lo subestima y varios jefes me han dicho que no lo entienden.

En cualquier caso, lo entiendo: yo misma hago bromas. No cojeo al andar y publico fotos sonriendo en Instagram. Pero esas fotos no muestran que ahí estaba bajo los efectos de los analgésicos más fuertes que tengo ni que cuando llego a casa me echo a llorar.

Yo no quiero que mi condición defina quién soy. Sí, es parte de mí pero tengo la determinación de no dejar que me domine.

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Al ser incapaz de trabajar, no son unas vacaciones

“Lisa puede hacerlo! Ella no hace nada !!”

He estado como voluntaria y se espera que haga cosas como proveer cuidado de niños a tiempo completo para el hijo de un amiga, porque “simplemente es quedarse en casa y no hacer nada, de todos modos.” Apenas puedo cuidar de mí misma algunos días, y mucho menos a su hijo , que me importa profundamente. No sería seguro para cualquiera de nosotros. EI “no hacer nada” es porque soy físicamente incapaz de hacer algo más. Lo que hago es sobrevivir y tratar mis síntomas, y estoy muy orgullosa de mí misma para permanecer positivo al respecto.

“Pregunta a Lisa, ella no funciona.”

Me esperan para albergar al gato, organizar cosas, hacer favores que están mucho más allá de mis capacidades físicas, porque yo no trabajo. Pero aquí está la cosa. No es que yo no trabajo. Es que yo no puedo  trabajar. Hay una diferencia muy grande. Si no puedo trabajar para cumplir con mis propios sueños y deseos, ciertamente no puedo trabajar para usted. Estoy agotada, simplemente. Estoy con el dolor todo el tiempo. Mi salud sufre mucho, incluso al hacer las cosas pequeñas y sencillas.

“Debe ser agradable poder dormir todos los días.”

Sería bueno, si las tres horas duermo en la tarde no fueran las únicas horas de sueño que tengo en todo el día. No puedo dormir, mi dolor es peor por la noche. El sueño de la tarde es el único sueño que normalmente puedo conseguir.

“Me gustaría no tener que trabajar.”

Y aquí deseo con toda mi alma el poder trabajar. Vamos a cambiar, OK ?!

“¡Eres tan afortunado! Me gustaría tener unas vacaciones todos los días!”

No he tenido vacaciones en mucho tiempo. No puedo hacer planes por el estilo. Y estar en casa, enfermo y con dolor, todos los días, no son unas vacaciones.

“¡Te ves bien hoy! ¿Estás de vuelta en el trabajo, sin embargo? ¡¿No?! ¡¿Por qué no?!”

Así que muchas personas no parecen entender que crónica significa  para siempre. Todavía tengo la esperanza de que algún día podría mejorar lo suficiente como para empezar a trabajar de nuevo, pero si tengo un buen día, o la casualidad de que se me ve mejor de lo que me siento, pero no,  mi enfermedad es crónicas y no desaparecerá repentinamente. Desafortunadamente.

“Estás desperdiciando su vida y su potencial.”

Éste me llega a mí. Porque siento que lo estoy, también. Así que escribo. Comparto mis pensamientos y mis experiencias, con la esperanza de poder ayudar a alguien. Hacer la diferencia. Así que no lo siento como una pérdida. Sin embargo, cuando mi enfermedad o el dolor son graves y no puedo concentrarme y escribir, mis potenciales desaparecen y no es algo que pueda controlar.

“Usted tiene un cerebro, ¿por qué no lo usa ?!”

Imagínese tratando de resolver las matemáticas complejas mientras alguien está dando una paliza a tu riñón con un palo. Es difícil pensar y usar su cerebro cuando el cuerpo está en agonía y se le privó de una forma masiva también de dormir.

“Todavía voy a trabajar cuando ya estoy enfermo.”

Trabajen mientras que también me enfermé. Hasta que un día no pude más. Cuando trabajo siento que tendría que estar en el hospital. Hay quien espera que pueda seguir trabajando mientras  estoy enferma. Verdaderamente me hubiera gustado esto para algunos.

“Usted no necesita todas esas pastillas. El ejercicio, comer sano y tomar hierbas también. Me fijo “.

Yo no estaría aquí en este momento, y escuchando su consejo sanitario no solicitado, sin todas esas pastillas. Estoy agradecido por ellas. Las necesito. Ellas no son una opción, son un requisito.

Es difícil ser joven con una enfermedad crónica. Muchas personas realmente no lo entienden. Espero que escribir esto ayudará a algunas personas  a entender a aquellas otras personas  que hay en sus vidas y entornos, y que están enfermos crónicos, un poco mejor.

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No estoy enferma: «Tengo fibromialgia»

La lucha contra la fibromialgia es que cada día es algo nuevo. Mi día a día es una batalla constante en una pista todo terreno; llena de peligros, ni idea de dónde voy o lo que le voy a dar a continuación. Estoy en una rotonda con infinidad de síntomas. Cada obstáculo se calcula para evitar el riesgo, pero el resultado nunca es predecible, no importa cuánto lo intente. Las variables no importan.

Hay muchos síntomas de la fibromialgia, incluyendo:

• dolor muscular crónico, espasmos musculares o rigidez
• la fatiga crónica severa y energía disminuida
• El insomnio o despertarse sensación tan cansado como cuando se fue a dormir
• La rigidez al despertar o después de permanecer en una posición durante demasiado tiempo
• Dificultad para recordar, concentrarse y realizar tareas mentales simples ( “fibro niebla”)
• dolor abdominal, distensión abdominal, náuseas y estreñimiento sin problema gastrointestinal notificable
• Tensión o crónica de migraña dolores de cabeza
• La sensibilidad a uno o más de los siguientes: olores, ruidos, luces brillantes, medicamentos, ciertos alimentos, y frías
• La ansiedad y la depresión
• Entumecimiento u hormigueo en la cara, brazos, manos, piernas o pies
• Una sensación de hinchazón (inflamación sin real) en las manos y los pies
• La mandíbula y la sensibilidad facial
• Costocondritis, inflamación del cartílago que conecta una costilla al esternón
• Se sigue adelante. Ellos se ponen aún mejor. Al igual que, alodinia, una mayor sensibilidad al tacto, lo que se traduce en dolor de las cosas que normalmente no causar molestias, como el uso de ropa.

Para mí, lucho con el dolor y la fatiga Cada día. Eso no es sólo un poco de dolor de cabeza o estoy cansado. Eso es todo el cuerpo como si tuviera dolores de la gripe. Esa es la fatiga como si no hubiera dormido en 48 horas. Eso es todos los días. Esa es mi constante línea de base. Esta es mi existencia en un día normal de mi vida con esta enfermedad. Así es como yo vivo.

A modo de referencia, tengo 27 años de edad, 5’1 “y 120 libras. Aparento saludable.

Sin embargo, los otros síntomas son la parte más difícil. Ellos van a través de mi cuerpo como si fuese una máquina de pinball; en constante cambio de ubicación y la gravedad, a menudo en dolores agudos, rápido, tan rápido que apenas puedo respirar antes de seguir adelante. Que suelen durar  horas; donde mis piernas sienten que tienen pesos de 100 libras atados a ellos. Por lo general, durante la ejecución de mis diligencias básicas, me golpea como una tonelada de ladrillos que dan vueltas y no paro de sudar, y luego estoy con un  sobrecalentamiento  tan fuete que se tiene que “tomar un descanso”. Ocho horas de trabajo en mi trabajo a tiempo completo se sienten como correr una maratón.

La lista sigue y sigue. Me he resignado a sólo decir, “No me siento bien, gracias por preguntar”, en lugar de tratar de explicar uno de los miles de males que estoy sintiendo en ese momento.

Hablando de momentos, eso es todo lo que puedo pensar. Ahora mismo, en ese momento en la cama tratando de distraerme de el dolor. Mañana, en los momentos antes, durante y después de mi viaje en transporte público

Ponte de pie cada 45 minutos para reducir el nivel de dolor en cinco por ciento. Caminar por lo menos 4.000 pasos para reducir el nivel de dolor en un 10 por ciento. Descansar después de 20 minutos de caminata. Estar en la cama durante al menos nueve horas para funcionar en torno al 75 por ciento al día siguiente.

Todo es un cálculo, porque hay un error en mi base de datos. No hay un patrón normal. Todo es desconocido.

En el trabajo, pienso en decírselo a una colega acerca de por qué yo estaba fuera ayer “enfermo”. Ella preguntó, con curiosidad, si hubiera descubierto lo que me hizo sentir mal. Le respondí en broma, “A veces me pongo enfermo.” Sin embargo, la parte de mí que anhela el apoyo y la empatía me rogó a decir la verdad. Lo que pasa es que la fibromialgia no es como otras cosas. Lo que pasa es que la fibromialgia no se sabe lo que es.

La conversación se detiene. No es como la gripe maldita. La gente sabe lo que es esto. Personas que la contraen. Estás enfermo. La fibromialgia es una clase propia, y es diferente para cada persona.

Mi discurso del ascensor por lo general va un poco algo como esto: “Tengo un trastorno del sistema nervioso central que causa generalizada dolor crónico y fatiga.” Trato de hacer que suene mal, porque es malo.

Porque quiero que la gente preste atención.

Quiero que la gente sepa acerca de la fibromialgia y lo que hace; el poder que tiene para perder las almas, mientras va acechando en las sombras. Se hace pasar por otras enfermedades por lo que estás sometidos a una gama de pruebas que no cubre nuestro seguro. Resulta que mis amigas y familiares son escépticos. Esto hace que la gente piense (y me hace sentir) como si fuera una mentirosa, farsante, y perezosa. Se trata de tomar mi trabajo, mis relaciones, mi amor y pasión por la vida.

Quiero que todos sepan:

No estoy enferma. Tengo fibromialgia.

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Fibromialgia, Por Qué las Heridas o Lesiones Tardan Más de lo Normal Para Curarse

Fibromialgia y la curación lenta de las lesiones

¿Ha tenido un simple rasguño o arañazo en su piel?

Se cura rápidamente, ¿verdad?

Bueno, si tienes fibromialgia, descubres que no cicatrizas tan rápido como deberías.

Antes de que podamos profundizar en el por qué, debemos entender los hechos rudimentarios de cómo un rasguño o corte se curan.

El proceso de curación

Cuando se daña la piel, las plaquetas se unen formando un coágulo.

Luego se forma una costra sobre la herida para permitir que las células de la piel queden por debajo el tiempo necesario para sanar.

Las nuevas células de la piel comienzan a multiplicarse, reparan los vasos sanguíneos dañados, y usan glóbulos blancos que combaten las infecciones atacando a los gérmenes.

Sin embargo, si alguno de estos elementos no funciona correctamente dentro de su cuerpo, el proceso de curación puede no ocurrir como debería.

Mi experiencia y la búsqueda de respuestas

Me he dado cuenta de esto en muchas ocasiones. Más recientemente, cuando, mientras intentaba sacar la carriola de la parte trasera de mi vehículo mientras sostenía a mi bebé, me raspé la parte superior de la pierna.

Por supuesto, este rasguño duele más de lo que debería, como es típico con la fibromialgia, pero pronto el dolor desapareció y no pensé mucho más en ello.  Me había raspado una buena cantidad de piel, pero ni siquiera había sangrado, seguramente no era gran cosa.

Sin embargo, han pasado meses y ese rasguño sigue siendo tan visible como siempre. Mi bebé ahora tiene más de un año y ese rasguño no se ve muy diferente de lo que era un par de semanas después de que se me hizo.

Tenía curiosidad, de si esta era otra manifestación extraña de la fibromialgia, y comencé a investigar.

Tristemente, encontré muy poca información que conectara heridas de cicatrización lenta, con fibromialgia.

Lo que sí encontré fue el testimonio personal de personas con el mismo problema que tuve.

Desafortunadamente, cuando tienes una enfermedad tan mal entendida como la fibromialgia, a veces es lo mejor que tienes para continuar.

Formulé la pregunta en Twitter y, como siempre, la comunidad de spoonie estuvo feliz de compartir sus experiencias. Recibí respuesta tras respuesta de individuos que también sufrieron heridas que no sanaron tan rápido como deberían.

Otra queja común de la fibromialgia son los moretones que aparecen fácilmente.

Los encuestados tenían una amplia gama de enfermedades, pero el factor común era que todas estas enfermedades afectan el sistema inmune. Esta podría ser la clave de lo que hace que nuestros cuerpos se curen a un ritmo más lento.

Cómo la fibromialgia puede afectar el proceso de curación

Si nuestra sangre y células de la piel no funcionan como deberían, es una conclusión lógica, que no somos capaces de recuperarnos de un corte o arañazo , a la misma velocidad que alguien con células sanas.

Es posible que algo en nuestras células esté fallando. Parece que hay un problema particular con nuestras mitocondrias, la fuente de energía de nuestras células.

Las mitocondrias son las que producen energía para que las células hagan su trabajo.

Algunos creen que las personas con fibromialgia pueden sufrir una disfunción mitocondrial.

Esto podría explicar muchos de nuestros síntomas, incluida la curación lenta, además de un aumento de las cicatrices y hematomas.

No hay mucha evidencia concreta, como con muchas teorías que involucran la fibromialgia. También existe un desacuerdo entre los médicos con respecto a esta teoría.

¿Qué podemos hacer?

1.  Cuidado adecuado de la herida

Asegúrese de limpiar los cortes o arañazos, y colocar un ungüento y un vendaje sobre los mismos, dándole así una mejor oportunidad de curación, así como protección contra infecciones. Si parece infectado, consulte a un médico de inmediato.

 

2.  Pruebe la lisina.

La lisina es un aminoácido esencial y puede ayudar a acelerar el proceso de curación. Hable con su médico o investigue para asegurarse de que está bien que la tome, y no interfiera con ningún medicamento o suplemento que esté tomando.

La fibromialgia es mucho más que dolor; hay numerosos síntomas extraños asociados con esta enfermedad que altera nuestra vida.

Incluso si los médicos no pueden entender qué lo causa todo, es un alivio que podamos recurrir a otros en nuestra comunidad, para compartir experiencias. Es un alivio saber que no estamos solos.

¡Gracias por leernos!

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6 Etapas de la fibromialgia

Etapa 1

Usted comenzó a experimentar dolor y la fatiga más que antes, no está seguro de lo que está pasando, pero le duele y está cansado. Se puede mantener un trabajo, puede hacerlo a través de su día, pero usted sabe que algo no está bien … así que es algo que va a empezar a investigar.

Etapa 2

Usted está en el dolor mucho, a veces tomando un fármaco anti-inflamatorio o lo que sea. No te dan mucho alivio, y que ha aceptado el hecho de que esto es algo que va a tener por un tiempo. se siente mucho dolor y se han agotado casi todos los días, pero en su mayor parte a seguir adelante y mantener un trabajo, todavía puede ir a eventos, pasar tiempo con sus amigos y seres queridos, y tienen un buen tiempo aquí y ahí.

Etapa 3

Usted está en un dolor constante, que está constantemente cansado, uno se pregunta si va a estar siempre en condiciones de funcionar normalmente otra vez. Usted está considerando no trabajar, porque ya no tiene la energía que alguna vez tuvo, se llega a casa del trabajo y todo lo que puede hacer es descansar. Usted tiene que rechazar invitaciones, usted no tiene ninguna energía a la izquierda y tienes que descansar sólo para volver mañana. En esta etapa se empieza a sentir más solo, y más y más personas están empezando a pensar lloriqueas demasiado. Esta etapa puede durar mucho tiempo, quizás años.

Etapa 4

Usted está en dolor implacable todo el tiempo, buenos días son pocos y distantes entre sí. Que está llamando al trabajo por enfermedad más de lo que lo hace aún. Usted está en la cama una buena parte de su día. Cuando usted tiene un buen día en que toma ventaja de ella, y hacer tanto como sea posible, todas las cosas que han dejado en las últimas semanas que meter en su día, sabiendo bien que mañana va a pagar por ello. Sus llamaradas duran varios días. En ese momento sus amigos hacen planes sin ti, que ya saben sus excusas y son casi seguro de que no será capaz de unirse al hotel. Su familia comienza a pensar que está utilizando la fibromialgia como una excusa para no hacer las cosas, porque las etapas 1-3 que fueron capaces de hacer mucho de lo que no se puede hacer ahora. Ellos piensan que está utilizando su enfermedad como excusa, se siente solo, aislado, preocupado, emocional, triste. Esta etapa puede durar años.

Etapa 5

Que ya ha sido despedido o ha salir de su trabajo, usted está haciendo preguntas acerca de la discapacidad permanente y cuánto tiempo se necesita para conseguirlo. Ustedes han oído historias de horror acerca de las personas que se negaron y el proceso de tomar años. Usted está luchando para llegar a fin de mes. Tal vez tener una persona que cuida de usted. Usted pasa mucho de su día en la cama, aunque todavía se aprovecha de que un buen día de vez en cuando. Estás dolor, mucho dolor, llorar mucho, se siente como un prisionero en su propio cuerpo. A estas alturas ya se ha explicado a sus amigos que todavía se siente bien ser invitado, incluso si no se vaya. Ha encontrado que las únicas personas que pueden estar relacionadas con que se encuentran en una situación similar. Usted desea que sus amigos y familiares pudieron entender.

Etapa 6 (La Etapa Final)

Usted puede o no puede todavía estar esperando la pensión de invalidez. No se puede mantener un trabajo. La fibromialgia es ahora su estilo de vida, la mayor parte de sus amigos están viviendo con ellos mismos fibromialgia, todo lo que haces lleva toda su energía preciosa, las tareas diarias simples que tomó por sentado en las primeras etapas, ir al baño, lavarse el pelo, tomar una ducha, conseguir vestirse, atarse los zapatos, tomar todo lo que puede dar. Se irrita por el pelo o la ropa que tocan su piel, que no tiene energía o el deseo de poner en “la cara” antes de salir, no hay energía para mantener una casa limpia. Con todo el medicamento al que es ahora o ha intentado, se trata de los efectos secundarios y el dolor constante.

Usted es un ser humano y seguir disfrutando de algunas cosas, como ver la televisión. Uno trata de mantenerse al día de cualquier novedad en relación con la fibromialgia, con la esperanza de que están más cerca de encontrar una cura. La mayor parte de sus viejos amigos no son alrededor más, tienen cosas que hacer. Usted necesita descansar mucho. Es fácil sentirse abrumado en esta etapa, porque las cosas se amontonan a su alrededor: facturas, lavandería, platos. Lo hace un poco todos los días, usted se empuja para que no se siente como su día se desperdicia en la cama, se siente culpable de que ya no tirar de su propio peso en la casa. Sus hijos, cónyuge o familiar para hacer las cosas que más que nunca. Ellos tratan de hacerlo de una manera agradable, pero que todavía se siente como una carga, no puede recordar nada, no puede recordar nombres o fechas y se pierde el hilo de pensamiento mitad de la frase. También se sabe más acerca de la fibromialgia en esta etapa, entonces su propio médico y, básicamente, se ríe cuando se trata de un nuevo medicamento. Usted está sin esperanza, mismo ejercicio como antes, los mismos resultados, nada ayuda mucho.

Referencia: http: //www.life-enthusiast.com/6-stages-of-fibromyalgia-a-5539.html