Terapias y remedios caseros para la Fibromialgia


Lo mismo que ocurre con otras enfermedades, la Fibromialgia puede tratarse con algunos remedios naturales. Toma nota de estos consejos.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que afecta la calidad de vida de los pacientes. Dolores agudos y punzantes, fatiga persistente, trastornos del sueño, dificultad para concentrarse son alguno de los síntomas más frecuentes. Los tratamientos están enfocados en atacar la sintomatología. Está comprobado que las terapias alternativas complementarias y remedios naturales dan resultados positivos.

Terapias para tratar la fibromialgia

A nivel farmacológico, los médicos indican una serie de antidepresivos para reducir la fatiga, el dolor y la depresión. Sin embargo, las terapias alternativas son ideales para encontrar el equilibrio psicofísico necesario para transitar la fibromialgia.

  • Mindfulness: el entrenamiento genera la energía que contrarresta la sensación de fatiga. Además, se fortalece el cuerpo para tolerar los dolores con mayor eficacia.
  • Hidroterapia: los baños con agua fría o caliente son beneficiosos para aliviar el umbral de dolor. Se puede aplicar duchas o packs fríos en el hogar para calmar los síntomas.
  • Kinesiología: el estado general de los pacientes mejora con técnicas de kinesiología y fisioterapia. Masajes del tejido conectivo, actividades posturales, gimnasia controlada son algunas de las recomendadas.
  • Yoga o disciplinas de autoconocimiento: la adquisición de técnicas como las que brinda el yoga o el taichí han demostrado excelentes resultados. Los movimientos suaves y precisos, la respiración y concentración disminuyen los síntomas. En pocas semanas hay cambios en el estado anímico y salud en general.
  • Danza terapéutica: en un ámbito terapéutico se trabaja en la expresión corporal y la auto regulación del ánimo de los pacientes. Ejercicios de relajación, de desplazamiento y de conexión con el interior, disminuyen el estrés causado por la fibromialgia.

Remedios caseros para aliviar la fibromialgia

Las infusiones naturales poseen propiedades relajantes, antiasiolíticas, antiinflamatorias ventajosas para el ánimo. Además, los nutrientes y minerales fortifican el sistema óseo y muscular.

  • Té de gingko biloba: ideal para tratar los problemas de concentración, la ansiedad y la pérdida de memoria que causa la fibromialgia.
  • Hierba de San Juan: se aconseja tomar unas tres tazas al día para disminuir los síntomas. Posee propiedades relajantes que alivian tensiones musculares y el estado de ansiedad.
  • Jugo de Col y Naranja: tonifica, mejora la circulación, desintoxica y relaja.

Los remedios naturales se consiguen también a través de suplementos que refuerzan el sistema nervioso y corporal. Los más utilizados para la fibromialgia son hidroxitriptófano y magnesio. Con respecto a este último es muy sencillo de suplantar con una dieta rica en cereales, frutas y hortalizas.

Puedes mejorar tu calidad de vida con estas terapias y remedios caseros naturales. ¿Conoces otro tratamiento para la fibromialgia que quieras compartir con nosotros?

OBTENIDO DE : https://okdiario.com/salud

Cómo diferenciar la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica


Enfermedades ‘invisibles’ y con síntomas parecidos, como el cansancio y el dolor, estas dos patologías suelen confundirse e incluso solaparse. Sin embargo, entre ellas existen algunas diferencias, a veces difusas, que el especialista tiene en cuenta a la hora de hacer un diagnóstico u otro y recomendar un tratamiento adecuado.

¿Qué tienen en común?

Tanto la fatiga crónica como la fibromialgia son dos enfermedades que suelen afectar mucho a la calidad de vida de quienes la padecen, y que tienen un difícil diagnóstico por varios motivos, entre ellos la falta de pruebas diagnósticas que las confirmen y porque la gran variedad de síntomas que presentan puede ser comunes a otras patologías. Ambas enfermedades comparten peculiaridades:

•Afectan más a las mujeres, sobre todo la fibromialgia, con un 85% de prevalencia femenina. El SFC también lo padecen más las mujeres, pero en una proporción más igualada.

•El dolor y la fatiga son comunes en ambas. Aunque el dolor generalizado es más característico de la fibromialgia y la fatiga del SFC, el 80 por ciento de los pacientes con fatiga crónica tienen dolor, y un 70 por ciento de los pacientes con fibromialgia tienen fatiga crónica.

•Son de origen desconocido. Estas dos enfermedades han sido catalogadas como tales desde hace relativamente poco (apenas tres décadas), y aún se desconoce que las provoca, al menos a ciencia cierta. En caso de la fibromialgia, por ejemplo, se cree que puede deberse a alguna anomalía en el sistema nervioso central, y el SFC a un sistema inmune débil, pero nada está demostrado. Lo que sí se sabe es que hay circunstancias que pueden desencadenarlas en ambos casos, como el estrés, un trauma psicológico o una enfermedad infecciosa.

•Provocan trastornos del sueño. En ambas patologías están presentes los trastornos del sueño, ya sea porque les cuesta conciliarlo, porque su sueño es muy ligero o porque se despiertan con la sensación de que el sueño no ha sido reparador.

•Falta de concentración. Tanto en la fibromialgia como en el SFC, los pacientes tienen dificultades a menudo para concentrarse o pensar con claridad. La fatiga y el dolor suelen ser los principales responsables.

•No representan riesgo para la vida de los pacientes, aunque ambas pueden llegar a ser muy incapacitantes y, por este motivo, derivar en cuadros de depresión y/o ansiedad.

•El tratamiento debe ser multidisciplinar combinando el farmacológico, el psicológico y la rehabilitación física.

La fibromialgia consiste en una serie de dolores que afectan las articulaciones, los músculos y otras partes del cuerpo.

¿Cómo diferenciarlas?

A pesar de compartir síntomas y determinadas características, la fibromialgia y el SFC son enfermedades distintas, y como tales, han de ser tratadas. Estas son algunas de sus diferencias:

•La fibromialgia es más frecuente. Aunque los datos no se conocen con certeza, se calcula que la fibromialgia afecta a entre un 2 y un 4% de la población. Se cree que la prevalencia del SFC no llega al 1%.

•El dolor es el síntoma principal en la fibromialgia, sobre todo el muscular, de cabeza, tendones… Mientras que el del SFC es el cansancio extremo y la debilidad, muy superiores al esfuerzo realizado.

•Los síntomas en el SFC suelen aparecer de manera repentina, mientras que en la fibromialgia aparecen de un modo más paulatino y progresivo. También es más estable.

•Los trastornos intestinales, sobre todo el intestino irritable, son muy comunes en la fibromialgia, no tanto en el SFC, aunque también pueden presentarse síntomas intestinales como la diarrea o el estreñimiento en ambas enfermedades.

•La fibromialgia suele acompañarse de otros síntomas como parestesias, bruxismo, vértigo, agarrotamiento y rigidez de los músculos, sequedad en las mucosas… no presentes en el SFC.

•Hay muchos síntomas que aparecen con frecuencia en el SFC y no en la fibromialgia, como la inflamación de algunos ganglios y las articulaciones, fiebre, dolor de garganta o afonía, trastornos cognitivos e hipersensibilidad.

•En cuanto al tratamiento, aunque en ambos casos debe ser multidisciplinar, la fibromialgia responde mucho mejor a los fármacos. Entre los que se han demostrado eficaces están los analgésicos y antiinflamatorios, los antidepresivos o los ansiolíticos.

•El ejercicio físico es bueno para ambas, pero en el caso del SFC debe estar muy controlado por el médico, pues, de lo contrario puede ser contraproducente. El paciente de SFC debe encontrar un equilibrio entre actividad y descanso, mientras que en la fibromialgia está muy recomendado incluso el ejercicio aeróbico.

Para comprender mejor ambas enfermedades y las diferencias que existen entre ellas, es muy recomendable consultar la Guía para comprender la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, , elaborada por ASAFA, Asociación Aragonesa de fibromialgia y fatiga crónica.

https://www.20minutos.es/

ÚLTIMOS ESTUDIOS PARA DETECTAR LA FIROMIALGIA


Los pacientes de fibromialgia a menudo escuchan las palabras “Te ves muy bien. ¿Cómo puedes estar enfermo? ”O tal vez las insensibles palabras“ la fibromialgia está en tu cabeza ”. Investigación en curso y reciente; Sin embargo, valida la realidad de esta enfermedad invisible. Esta información permite a las personas con fibromialgia y otras enfermedades invisibles similares continuar sin dudar y encontrar validación para sus enfermedades complejas. Aún más importante, comprender la investigación reciente ayuda a proporcionar orientación e identifica opciones naturales para el manejo saludable del dolor con fibromialgia.

¿Qué es la inflamación?

La inflamación es parte del proceso de curación del cuerpo. Sin inflamación, las infecciones y las heridas no sanarían. Pero la inflamación también puede ser potencialmente dañina. Hay dos tipos de inflamación, aguda y crónica. La inflamación aguda aparece repentinamente de una lesión o infección. Presenta síntomas clásicos como hinchazón, enrojecimiento y dolor.

La inflamación aguda es momentánea, y dura desde unos pocos días hasta un par de semanas, según el origen de la inflamación. La inflamación crónica es una inflamación a largo plazo que dura meses y años. Se produce lentamente y prepara el escenario para las enfermedades crónicas. Las enfermedades del corazón, enfermedades autoinmunes, enfermedades neurológicas, diabetes, cáncer, Alzheimer, artritis y muchas otras afecciones están relacionadas con la inflamación crónica.

Los equipos de investigación encuentran una inflamación generalizada en los cerebros de los pacientes con fibromialgia

Los estudios de imagen PET revelan una activación glial elevada, correlación con los niveles de fatiga. Un estudio ha documentado por primera vez una inflamación generalizada en el cerebro de pacientes con una condición poco conocida llamada fibromialgia.

Un estudio realizado por investigadores del Hospital General de Massachusetts (MGH), en colaboración con un equipo del Instituto Karolinska en Suecia, ha documentado por primera vez una inflamación generalizada en los cerebros de pacientes con la enfermedad poco conocida llamada fibromialgia. Su informe ha sido publicado en línea en la revista  Brain, Behavior and Immunity .

“No tenemos buenas opciones de tratamiento para la fibromialgia, por lo que la identificación de un posible objetivo de tratamiento podría llevar al desarrollo de terapias innovadoras y más efectivas”, dice Marco Loggia, PhD, del Martinos Center for Biomedical Imaging, con sede en MGH, Autor principal del informe. “Y encontrar cambios neuroquímicos objetivos en el cerebro de los pacientes con fibromialgia debería ayudar a reducir el estigma persistente que enfrentan muchos pacientes, ya menudo se les dice que sus síntomas son imaginarios y que no hay nada realmente malo en ellos”.

Estos resultados se ajustan a un conjunto de datos clínicos que sugieren una posible asociación entre la neuroinflamación y la FM. Varios estudios de pacientes con FM demostraron niveles elevados de moléculas de LCR implicadas en la señalización neuroglial, como fractalkine e IL-8.

Fibromialgia y neuroinflamación

La inflamación se ha convertido en un tema cada vez más importante en la fibromialgia. Está claro que la “sensibilización central” – un aumento en la sensibilidad al dolor creado por el sistema nervioso central está presente en la fibromialgia (y otros trastornos del dolor crónico). Los factores nerviosos proinflamatorios son pEl estudio actual proporciona evidencia de un aumento en la unión de TSPO, medida con CPBR28 PET, en pacientes con fibromialgia (FM) en comparación con controles sanos (HC). Este marcador de activación glial se incrementó en varias regiones del cerebro implicadas en la patología de FM de estudios previos de neuroimagen. También informamos asociaciones positivas entre la señal PET de la TSPO en varias de estas regiones y las calificaciones subjetivas de fatiga, uno de los síntomas más comunes reportados por los pacientes con FM (Clauw, 2014, Wolfe et al., 2011). Nuestras observaciones respaldan un papel para la activación neuroinmune / glial en la patología de la FM.roducidos por un proceso inflamatorio, esos factores nerviosos envían a los nervios que producen dolor a un mareo y podrían ser la causa de esa sensibilización central.

La neuroinflamación es una posibilidad importante en la FM, pero medirla no ha sido fácil. Sólo recientemente se han desarrollado técnicas de imagen cerebral que podrían medir la neuroinflamación que está presente en la FM. Este estudio trató de abordar la cuestión de la neuroinflamación de una manera diferente. En los últimos tiempos, ha aumentado el interés en las diversas células del cerebro que desempeñan un papel en la inflamación y la hipersensibilidad.

Una de esas células que se sabe que desempeña un papel central en las respuestas inflamatorias en el cerebro es la microglía. El cerebro tiene una población bastante densa de ellos. Pero antes de ver más en el papel de la microglía en la inflamación del cerebro y la hiper-reacción, entendamos más sobre la inflamación y la relación entre el cerebro y las enfermedades inflamatorias periféricas. Después de todo, la FM es comúnmente iniciada por una condición de salud que afecta a los órganos periféricos.

Mecanismo de la inflamación.

La inflamación es un mecanismo defensivo. Una vez que el cuerpo enfrenta cualquier agente infeccioso o trauma local, es reconocido y prácticamente consumido (agente infeccioso, escombros, otro material extraño) por las células llamadas macrófagos. Los macrófagos también desempeñan un papel central en el inicio de una respuesta inmune, y lo hacen secretando citoquinas y quimioquinas.

Las quimiocinas son los mensajeros que atraen otros tipos de células defensivas al área, mientras que las citoquinas son mensajeros más complejos que envían información sobre el estrés y el ataque a varias células y partes del cuerpo. Poco después de la reacción inflamatoria inicial, sobreviene la enfermedad, que produce una temperatura corporal elevada, dolor y pérdida de interés en todo lo que está alrededor.

Es un momento en que nuestros centros cerebrales entran en acción. Son los centros específicos en el cerebro los que elevan la temperatura corporal de manera que para controlar el crecimiento microbiano (el aumento de la temperatura corporal está regulado por un mecanismo defensivo). Nuestro cerebro trata de conservar energía al obligarnos a descansar, reducir la interacción social, las actividades físicas.

Sabemos que, independientemente de la ubicación de la respuesta inflamatoria, el cerebro desempeña un papel central en el control de diversas respuestas. Hace surgir la pregunta sobre el mecanismo subyacente al intercambio de información entre el punto de inflamación (que a menudo puede estar muy lejos del cerebro) y el cerebro. Eso sucede de dos maneras, en primer lugar, a través de los mensajeros llamados citoquinas, y en segundo lugar, a través de las entradas de los nervios

Tratamiento para disminuir la neuroinflamación.

Ya tenemos algunas pruebas de que los tratamientos que reducen especialmente los niveles de inflamación en el cerebro pueden disminuir los síntomas de la fibromialgia. Muchos de los que consideramos medicamentos antiinflamatorios (como el ibuprofeno u otros antiinflamatorios no esteroideos) no funcionan bien en la inflamación cerebral, pero hay algunos tratamientos que sí lo hacen. La naltrexona en dosis bajas (LDN) es la más eficiente, que es un medicamento pero principalmente recetado por proveedores de medicina alternativa, ya que la mayoría de los médicos de medicina occidental no son bien conocidos por su uso para el dolor.

Un medicamento bloqueador de opiáceos se conoce como naltrexona que se prescribe en dosis más altas (50 mg) para tratar la dependencia de opiáceos y alcohol. La LDN disminuye la inflamación en el sistema nervioso central cuando se consume en dosis muy bajas (rango de dosis de 1 a 5 mg).

Hay receptores específicos en las células inmunitarias en el cerebro llamadas células gliales, LDN actúa sobre ellas y les dice que vuelvan a la hibernación y dejen de liberar químicos inflamatorios. En dos estudios realizados en la Universidad de Stanford, se demostró que la LDN reduce de manera apreciable el dolor de la fibromialgia y también disminuye la hipersensibilidad al dolor.

Tratamiento herbario para tratar la inflamación.

Cúrcuma:  durante cientos de años, esta especia amarilla se ha utilizado como un antiinflamatorio en la medicina ayurvédica. El componente activo es un químico llamado curcumina, cuya investigación ha demostrado tener efectos antiinflamatorios en el cerebro.

Té verde:  una sustancia química llamada EGCG (-) – epigalocatequina-3-galato se muestra como “fuertemente defensiva contra la inflamación, daño oxidativo y muerte celular” en el cerebro. Se extrae del té verde.

Verduras crucíferas:  Sulforaphane es un extracto de brócoli que protege contra la inflamación del cerebro y disminuye las lesiones a las neuronas.

Los suplementos antiinflamatorios incluyen:

  • >>> ácidos grasos omega-3
  • >>> cúrcuma >>> jengibre
  • >>> coQ10
  • >>> Rhodiola Rosea

Muchos médicos recomiendan una dieta antiinflamatoria para afecciones inflamatorias, pero no tenemos suficiente investigación al respecto. Las personas a menudo comienzan con una dieta estrictamente limitada, ya que los desencadenantes inflamatorios de todos no son iguales, luego se agregan de nuevo en un tipo de alimento a la vez, para verificar qué alimentos son problemáticos.

FUENTE: SALUDABLE VIVIR CON NOSOTROS

ARTÍCULO OBTENIDO DE: https://despertadorlavalle.com.ar

EXPOSICIÓN VIRTUAL SOBRE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA


HEMOS ENCONTRADO ESTA CONVOCATORIA EN INTERNET Y CREEMOS INTERESANTE DARLE DIFUSIÓN, PUES TODOS LOS QUE PADECEMOS ESTAS ENFERMEDADES ESTAMOS INCLUIDOS EN LA MISMA.

La Fibromialgia (FM) y la Encefalomielitis Miálgica (EM, antes llamada Síndrome de Fatiga Crónica) son enfermedades reconocidas en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud

26 años después de ser reconocidas como enfermedades por la OMS, siguen siendo las grandes desconocidas de la sociedad y los profesionales que deben diagnosticarla, pese a que afecta entre un 3% y un 6% de la población mundial. Por otro lado, el Síndrome Químico Múltiple (SQM) ni siquiera está considerado más allá de un tipo de alergia grave, a nivel internacional. En el caso de la Electrohipersensibilidad o Hipersensibilidad Electromagnética (EHS), su estado de reconocimiento es incluso peor.

  • Sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan casi a TRES MILLONES de personas,
  • cada vez se desarrolla más comorbilidad o coexistencia de varias de ellas en un mismo paciente,
  • se amplía cada vez más el abanico de edades de personas a quienes afectan,

Sin embargo, se mantiene aproximadamente en todas ellas la prevalencia en mujeres, que en Fibromialgia ronda aproximadamente el 85% de la población afectada, disminuyendo algo este porcentaje cuando abordamos el resto de los síndromes. Tienen mayor incidencia en mujeres de, aunque en los últimos tiempos, se vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en menores.

Su sintomatología tiene patrones comunes a saber: dolor muscular generalizado, fatiga, dolores de cabeza, dificultad para conciliar el sueño, y problemas de agilidad mental, entre otros, siendo su principal diferencia la causa o causas que parecen originar estas patologías, y por ello no se pueden englobar bajo la luz de una misma denominación ni con los mismos criterios de tratamiento. En el plano de la realidad, lo único que tienen en común es su perfil crónico, gradualmente invalidante, la ausencia de tratamientos y cura. En definitiva, todas ellas dificultan y limitan las actividades de la vida diaria de quienes la padecen.

Todas estas enfermedades están contempladas en los casos de los artículos 431 y 492 de nuestra Constitución, pero la realidad vivida por los afectados y afectadas de estas enfermedades es totalmente diferente a como pueden percibirla los altos cargos y las personas no aquejadas por esas dolencias.

En este punto, es necesario reconocer el fundamental papel que juegan, en toda España, las asociaciones de enfermos y sus familias en la defensa de los derechos de las personas afectadas por estos cuatro síndromes autoinmunes, promoviendo su visibilización y trasladando a la sociedad y a las instituciones las necesidades de este colectivo, planteando que se hace indispensable avanzar en el ámbito de la investigación científica para lograr la detección precoz insistiendo en la formación de los profesionales sanitarios.

Teniendo en cuenta que la FM ya fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en el año 1992, muchos médicos, en contra de lo dictaminado, insisten en que se trata de una neurastenia (trastorno psiquiátrico), como habían sido catalogadas antes del CIE-9.

Más adelante, el 1 de enero de 2009, la Comisaria de la Dirección General de Sanidad y Consumo de la Unión Europea, Dña. AndreoulaVassilou  el 1 de enero del 2009, respondía a varios eurodiputados, que no había “razón para rechazar el tratamiento en ningún Estado Miembro, aduciendo la supuesta inexistencia del trastorno como ocurría anteriormente, pues es una enfermedad neurodegenerativa de desarrollo neurológico y cerebral y no psiquiátrico».

El Día Mundial de la Fibromialgia de 2017, la Agencia Europa Press publica un comunicado de salud online sobre las nuevas evidencias biológicas (neuroendocrinas-inmunológicas) sobre la EM/SFC y SQM, apuntadas por los investigadores españoles de diferentes clínicas. Y se mencionan ciertos tratamientos.

Respecto a  EM/SFC, a partir del 1 de enero del 2016, según publica el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en su página web (solamente on line, sin versión en papel), está ya reconocido como Síndrome de Fatiga Postviral, Encefalomielitis Miálgica (que no la simple fatiga crónica no explicada, R. 53.82). Está incluido en el capítulo VI de Enfermedades del Sistema Nervioso, concretamente dentro de “Otros trastornos del Encéfalo”, en el subepígrafe G93.3.

Hay que añadir que las últimas investigaciones ya han aportado evidencias biológicas demostrativas de estas enfermedades. Si estas pruebas no se han podido llevar al ámbito clínico es por sus amplios costes, no por su falta de fiabilidad. Por lo tanto, queda ampliamente demostrado que estas enfermedades no son consecuencia de trastornos mentales.

Hoy en día se ha comprobado que la comorbilidad de estas patologías entre sí es cada vez más frecuente. Sin embargo, el mero hecho de disponer ya de un diagnóstico médico en una de ellas, dificulta de sobremanera cualquier petición de ser derivados a otros especialistas, cuando aparecen nuevos síntomas vinculados a otras patologías. Por ejemplo, el facultativo que trata a una enferma de FM que empieza a sentir dificultad para respirar por culpa del cloro del agua, va a tender a ignorar ese síntoma y lo va a achacar a la FM, antes que sospechar que pueda estar desarrollando SQM.

En cuanto a la EHS, tenemos referencias de ella, junto a la SQM, en la “Declaración científica internacional de Bruselas sobre EHS y SQM” (2015), tras el 5º Llamamiento del Congreso de París, el 18 de mayo de 2015, en la Real Academia de Medicina, Bruselas (Bélgica):

Por lo tanto, pedimos a todos los organismos nacionales e internacionales que sean conscientes de este crítico problema de salud  y que, con urgencia, ejerzan su responsabilidad, más concretamente, la OMS, de actualizar de sus consideraciones sobre EHS de 2005 y 2014 y que reconozca la EHS y la SQM como parte de la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS (CIE) como es ya el caso particular en Alemania y Japón, que clasifican la SQM bajo un código específico”

La EHS y la SQM deben estar representadas por los códigos particulares del CIE de la OMS con el fin de aumentar la conciencia de la comunidad médica, los gobiernos, los políticos y el público en general y así fomentar la investigación sobre la población que adquiere estos síndromes patológicos y capacitar a los médicos sobre las medidas de prevención y los tratamientos médicos eficaces.

No entendemos cómo muchos facultativos tratan a sus pacientes como si fueran enfermos con trastornos psicológicos, haciéndoles creer que se tratan de síntomas psicosomáticos y humillándolos con comentarios innecesarios, habiendo estudios científicos lo suficientemente claros que evidencian la identidad biológica y no psicológica de estas patologías. Nos parece que la gran mayoría de los pacientes están recibiendo un trato ofensivo y es ésta la mayor causa de que se genere en los afectados y afectadas problemas de depresión, sabiendo que son tratados de este modo por las únicas personas a las que pueden acudir para que les ayuden en nuestra enfermedad que, por ende, sabemos que es incurable.

Nos disgusta que, habiendo documentos oficiales elaborados por el Ministerio de Sanidad que recogen de forma tan explícita los protocolos de actuación con estos pacientes, muchos facultativos los desconozcan, siendo los propios afectados, la mayoría de veces a través de las Asociaciones, quien sean los que impriman y lleven estos documentos a sus médicos de atención primaria, urgencias y especialistas, para que sepan cómo actuar y qué medidas tomar en cada caso.

No comprendemos cómo la OMS no ha reconocido aún oficialmente la SQM y la EHS como patologías, habiendo evidencias científicas más que sobradas que corroboran su reconocimiento. Nos hace pensar que para ciertas instituciones públicas pesan más los intereses socioeconómicos que inciden directamente con las empresas más importantes de los sectores relacionados, que la salud de los ciudadanos y ciudadanas. Por tanto, nuestra petición en este punto sería también pedir al Gobierno español que presente en el Parlamento Europeo una petición formal, apoyando la Declaración de Bruselas de 2015, que ayude a regular esta situación de manera internacional, sabiendo que tal reconocimiento internacional redundaría en beneficio para todos los afectados y afectadas en España.

QUÉ ES FIBRO PROTESTA YA?

FIBRO PROTESTA YA, entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, e inscrita como Asociación Nacional, lucha desde su creación por la visibilidad de estas enfermedades multisistémicas y el reconocimiento de los derechos de los afectados de dichas patologías, mediante diferentes acciones.

FIBRO PROTESTA YA organiza una exposición virtual de retratos de enfermos neuro inmunes(FM, EM/SFC, SQM, EHS) para la primera semana de septiembre 2020.

BASES:

  • Pueden participar todos los enfermos que lo deseen enviando un retrato en blanco y negro con los labios y las uñas azules con la expresión y posturan que deseen.
  • Los detalles de uñas y labios tendrán que ser realizados virtualmente por el fotógrafo que haga el retrato.
  • En la foto tendrá que figurar el logo de Fibro Protesta Ya, el nombre del enfermo, su lugar de residencia y claro el nombre del fotógrafo.
  • Los participantes deberán adjuntar en el email que envíen que ceden su imagen para la exposición virtual y una posible exposición presencial en alguna casa de cultura o sala de exposición.
  • Las fotos se enviarán a directivafibroprotestaya@gmail.com del 2 de junio al 2 de Agosto 2020.
  • No se mantendrá correspondencia con los participantes

Quedamos a la espera de sus envíos.
Muchas gracias a tod@s.

FUENTE: https://www.nuevatribuna.es/

COLABORACION CON LA UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS (URJC)


Desde FIBROMIALGIAMELILLA estamos colaborando con la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) en la realización de una investigación con el objetivo de conocer cómo afecta el hecho de padecer dolor crónico en la experiencia de maternidad y paternidad. Para ello están estudiando diversos factores psicológicos asociados.

Agradecen mucho nuestra implicación y colaboración en el proyecto dado que está resultado difícil encontrar la muestra debido a la situación actual.

Buscan padres y madres que padezcan dolor crónico y cuenten con algún hijo menor de 21 años.

Para participar solo hay que rellenar el cuestionario que aparece a continuación (tiene una duración de unos 20 minutos):

https://forms.gle/7cKa9ENqJbxcMTr36

Si conocen a alguien que cumpla estos requisitos agradecerían mucho que difundiesen el link para así poder hacerlo llegar a más gente.

¡Gracias por participar!

POSICIONAMIENTO DE CONFESQ SOBRE LA GUIA DEL INSS. DIVULGACION


POSICIONAMIENTO DE CONFESQ SOBRE LA GUÍA DEL INSS

EN LA SIGUIENTE DIRECCIÓN PODRÁN LEER EL TEXTO COMPLETO, ASI COMO ACCEDER A LOS ENLACES DE APOYO.
NO LO OLVIDES: TU APOYO, TODO APOYO, ES IMPORTANTE.

¿Cuáles Son Las Circunstancias de los Peores Casos de Fibromialgia?


¿Te has preguntado alguna vez cuál sería el peor caso de fibromialgia? 
Después de todo, es una enfermedad que afecta a todos los demás.
Y es lógico que algunas personas se vean más afectadas que otras.
¿Cuál es el peor caso de fibromialgia?
¿Qué tan gravemente puede afectar tu vida?
¿Y qué podrías hacer para tratarlo?

¿Qué es la fibromialgia?
La fibromialgia es una enfermedad que no se comprende correctamente.
En resumen, crea una sensación general de dolor y fatiga en todo el cuerpo. Hay varias explicaciones posibles para la causa de la fibromialgia, pero nadie sabe con certeza cuál es la correcta.
Algunos médicos creen que la fibromialgia es una enfermedad autoinmune. Eso significaría que el sistema inmune del cuerpo comienza a atacar las células sanas, las sensibiliza, y causan dolor en ciertos puntos de su cuerpo.
Aunque nadie sabe exactamente qué causa la fibromialgia, es una enfermedad debilitante que afecta a las personas de muchas maneras diferentes.
¿Qué le sucede a tu cuerpo?
La fibromialgia causa una serie de síntomas muy diferentes.
Y varía tanto que no hay dos personas que tengan exactamente la misma respuesta a la fibromialgia.
El sistema más común en todos los que sufren de fibromialgia, sin embargo, es el dolor crónico.
El dolor se encuentra a lo largo de 18 puntos gatillo o más, del cuerpo.
Por lo general, se encuentran en las articulaciones bilaterales, y el nivel de dolor puede ser diferente en cada persona.
El nivel de dolor también puede variar durante el día.
Y otro síntoma común para las personas con fibromialgia es la fatiga.
Los pacientes de fibromialgia a menudo no pueden dormir bien, y si lo hacen, no se despertarán al día siguiente con una sensación descansada.

El resultado es que las personas con fibromialgia sienten algo que generalmente se llama “fibro-niebla”.

Fibro-niebla es el nombre de un tipo de niebla mental que acompaña a la condición. Por lo general, se presenta como pérdida de memoria a corto plazo, o problemas centrados en las tareas.
Finalmente, la fibromialgia puede causar algunos síntomas más inusuales.
Las personas con eta condición suelen tener síndrome de intestino irritable, los problemas gastrointestinales son comunes en personas con fibromialgia.
Hay otras condiciones, como picazón constante, que a veces afectan a las personas que sufren de fibromialgia.
¿Cuál es el peor malestar de la fibromialgia?
Entonces, si te diagnostican, probablemente te preguntes qué tan severa puede ser la fibromialgia.
Bueno, la buena noticia es que tu enfermedad no te matará. Pero aún puede limitar seriamente tu calidad de vida.
La fibromialgia afecta a muchas personas con una sensación constante de dolor y fatiga.
Entonces, para las personas que tienen fibromialgia, la vida diaria puede ser muy difícil. Y las historias de personas que sufren la enfermedad desde hace décadas son desgarradoras.
En general, la fibromialgia se presenta con algunos signos de advertencia en la fase inicial.
Estas son cosas como la fatiga crónica y el dolor misterioso en dieciocho o más puntos alrededor del cuerpo. Este dolor hace que la mayoría de los pacientes con fibromialgia llegue al médico buscando un diagnóstico.

Sin embargo, si tiene fibromialgia, probablemente ya sepa cómo funciona.

La fibromialgia luego pasa a la etapa crónica, donde el dolor y la fatiga son constantes. Así es como la mayoría de los pacientes con fibromialgia viven a diario.
Y, aunque hay tratamientos, no todos son efectivos.
Y la fibromialgia de cada uno parece reaccionar de manera distinta a los diferentes medicamentos.
Incluso los tratamientos más avanzados, pueden ser completamente ineficaces para muchas personas.
Este tipo de condición resistente al tratamiento es el peor caso de fibromialgia, porque no responde a ningún tratamiento, y a menudo empeora.
Sin embargo, este es un tema difícil de decir con certeza.
La mayoría de los médicos dirán que la fibromialgia no es una enfermedad progresiva para la mayoría de las personas, algunos pacientes informan que su enfermedad empeora con el tiempo.
¿Puede la fibromialgia provocar discapacidad?
Entonces, si le acaban de diagnosticar fibromialgia, existe la posibilidad de que sus niveles de dolor y fatiga comiencen a estabilizarse y permanezcan donde están, aunque algunos días serán peores que otros.
Pero en el peor de los casos, la enfermedad se volverá más dolorosa y debilitante con el tiempo.
Para las personas cuya situación es la peor dentro de la fibromialgia, es probable que sufran dolor constante, e inmanejable durante toda su vida.
Esto lleva a problemas serios en sus vidas diarias.
A menudo pierden sus trabajos porque están efectivamente mal. El dolor, la fatiga constante, y la fibro-niebla, hacen que trabajar sea imposible.

Y para las personas con fibromialgia extremadamente severa, incluso levantarse es casi imposible.

Requieren altas dosis de analgésicos, incluso para caminar. Y toman altas dosis de medicamentos para dormir, para acercarse lo más posible a una noche completa de descanso.

Para aquellas personas que tienen el caso más complejo de fibromialgia, todos los días son una batalla física. Pero también puede ser una lucha emocional.

¿La fibromialgia más compleja puede afectar sus relaciones?

Tener fibromialgia severa hace que sea difícil mantener relaciones con amigos y familiares.

Las personas que solían disfrutar de su compañía, a veces se alejan porque su dolor crónico, y la falta de movilidad son difíciles de controlar. Aunque eso no es justo, así es como suelen ser las personas.

Perder algunos de los amigos que tenía, indica que no son realmente amigos. Pero lo bueno es que verás quién realmente se preocupa por ti, porque ellos se quedarán.

Además, lidiar con una calidad de vida tan seriamente limitada es extremadamente difícil emocionalmente.

El dolor constante puede hacer que parezca que la vida no vale la pena ser vivida. Y el suicidio es trágicamente común en personas con fibromialgia severa.

Es importante obtener ayuda si cree que podría estar pensando en quitarse la vida. El suicidio nunca es una buena solución, y el dicho de que “no termina con dolor, solo afecta a las personas que se preocupan por ti”, es muy cierto.

La fibromialgia es una enfermedad terrible.

Y se necesita un tipo especial de coraje para resistir la vida con ella.

¡Gracias por leernos!

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Por favor, no pongas los ojos en blanco cuando te digo que tengo fibromialgia


Normalmente no le digo a las personas que tengo fibromialgia porque esta admisión suele ir acompañada del giro del ojo. La fibromialgia es una enfermedad única en la que muchas personas, incluidos los médicos, piensan que lo estamos inventando. En su mente, la fibromialgia no existe. Todo está en nuestras cabezas. Necesitamos asesoramiento, o estamos buscando drogas.

Las personas que viven con fibromialgia a menudo son tratadas como vagos deprimidos que buscan opiáceos. Una conversación con un nuevo médico puede ser así:

Doctor: “¿Qué te trae a la oficina hoy?”

Paciente: “Espero que puedas tratar mi fibromialgia”.

Doctor: “Fibromialgia, hmm.” (Rolls ojos).

A muchos médicos no les gusta tratar con el fibro porque no hay cura, y tampoco un tratamiento real. Es difícil para ellos averiguar si su dolor de espalda es algo para lo que se realiza una prueba, o es simplemente “fibromialgia”. ¿Está sufriendo un ataque cardíaco o es “solo fibromialgia?” ¿Le duelen las articulaciones porque tiene un “dolor de cabeza”? ¿Enfermedad o es solo fibromialgia? Los nuevos síntomas a menudo se desestiman y no se tratan porque es solo fibromialgia.

Los pacientes con fibro experimentan muchos de los mismos síntomas de otras enfermedades. Nuestro sistema nervioso sensorial se ha vuelto loco. Experimentamos dolor y fatiga extremos y debilitantes todo el tiempo, todos los días. Todo duele desde la parte superior de nuestro cuero cabelludo hasta la parte inferior de nuestros pies. El simple hecho de usar ropa puede causar un dolor insoportable. Algunas personas no creen que esto sea posible, por lo que nos dan la vuelta de los ojos. Cuando las luces brillantes, los ruidos fuertes o las multitudes son tan irritantes para nuestro sistema nervioso que necesitamos ir a casa, o rechazamos una invitación para salir, tenemos ese ojo en blanco. Es posible que tengamos ganas de salir, pero después de ducharse y vestirse, a veces no hay energía para salir de la casa. Nuestra vida social consiste en visitas al médico y viajes a la farmacia.

La función cognitiva y la memoria se ven afectadas. No podemos encontrar las palabras adecuadas para las cosas. Recientemente le dije a mi esposo que el perro necesitaba ser tostado, ¡no congelado! Quise decir arreglado. Tratar de mantener una conversación inteligente puede ser una tarea difícil. Las palabras que nos dices también se pueden mezclar. Tus palabras pueden sonar como balbuceos abstractos que no tienen sentido. Si no te respondemos de inmediato, no te estamos ignorando, ¡estamos tratando de descubrir lo que estás diciendo! Podemos hacerle la misma pregunta una y otra vez porque no podemos recordar la respuesta. Podemos dejar de hablar por completo hasta que nuestro cerebro revuelto se reinicie.

Nuestros sistemas digestivos a menudo están fuera de control. La diarrea frecuente e inesperada es un problema, así como un estreñimiento horrible que dura semanas. Las personas que viven con fibromialgia siempre necesitan saber dónde está el baño más cercano porque nunca sabemos cuándo se romperá esa presa.

La ansiedad y la depresión de un guerrero fibro pueden ser extremadamente difíciles. Junto con la miríada de otros síntomas con los que vivimos, también nos enfrentamos al estigma social de la enfermedad mental: el ojo vuelve a rodar. La enfermedad mental  es  una enfermedad física.

Vivir con estos síntomas durante décadas nos deja agotados física y emocionalmente. A menudo necesitamos renunciar a nuestras carreras, nuestra vida social y el tiempo con nuestras familias. Nos preocupamos de cómo aguantaremos el dolor y la fatiga un día más, cómo cuidaremos de nuestros hijos, cómo tendremos suficiente dinero para sobrevivir cuando no podamos trabajar. Los amigos y los cónyuges a veces se van porque no pueden manejar nuestra enfermedad. A menudo no podemos salir de la casa por días o semanas a la vez. Estamos aburridos y solos.

La fibromialgia es una enfermedad autoinmune invisible que también nos hace susceptibles a otras enfermedades autoinmunes. Experimentamos dolor extremo y fatiga como muchas otras enfermedades “respetadas”. Las personas con fibromialgia merecen el mismo nivel de respeto que se les da a las enfermedades “reales”. No somos perezosos. No lo estamos inventando para salir del trabajo. No estamos buscando drogas. No estamos “locos”. No merecemos ser estigmatizados por la sociedad porque no pueden entender cómo es vivir con fibromialgia. Por favor, no pongas los ojos en blanco.

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Fibromialgia: “Sonrío en las fotos pero no paso un día sin dolor”


Georgina Harvey tiene 28 años y desde hace cuatro no pasa ni un solo día totalmente libre del dolor por causa de la fibromialgia. Aquí su testimonio

Firbomialgia BBC

¿Cuando fue la última vez que sentiste dolor?

Sea lo que sea, -un dolor de cabeza, una contractura en el hombro, piedras en el riñón o un golpe en el dedo del pie-, lo más seguro es que te hayas recuperado.

Pero imagínate lo que debe ser levantarse todos los días en agonía, sabiendo que seguramente ese malestar no desaparezca.

Así es la vida para las personas que viven con dolor crónico. Muchas sienten frustración porque sus síntomas parecen ser invisibles para los ojos ajenos y con frecuencia la gente no los entiende o los subestima.

Septiembre es el mes de concientización internacional sobre el dolor, y para entender mejor cómo es convivir constantemente con esa condición BBC Three invitó a Georgina Harvey, una inglesa de 28 años con fibromialgia, a compartir su testimonio.

 “Es como si me ardieran todas las terminaciones nerviosas”

“Una mañana de julio de 2016, me desperté como siempre pero cuando intenté moverme sentí que me atravesaba el cuerpo un dolor agudísimo.

Es como si me ardieran todas las terminaciones nerviosas, y solo podía gritar.

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La sonrisa de las fotos no muestra el dolor que Georgina Harvey pasa a diario, desde hace cuatro años. (Foto: BBC)

Mi madre vino corriendo a mi habitación, me movió hacia un lado y se quedó conmigo hasta que se atenuó la sensación. Sabíamos que estaba teniendo un brote de fibromialgia, pero era el peor que sufría desde el diagnóstico, dos años atrás.

Mi problema empezó con una necesidad de estirar el cuello cuando tenía 19 años, poco después de recuperarme de una meningitis.

Después eso creció hacia una sensación penetrante de hormigueo en los hombros y un profundo dolor en la espalda.

Pensé que se debía a una mala postura pero para cuando cumplí los 21 años el dolor ya era casi constante.

Me hicieron radiografías, análisis de sangre y estudios por resonancia magnética pero no se veía nada.

Me dieron fuertes analgésicos y el doctos aumentaba la dosis o el tipo cada vez que el dolor se volvía insoportable.

Yo describía el malestar como el peor dolor de estómago imaginable, pero en la espalda, combinado con una intensa presión en el pecho como si me fuera a estallar a través de las costillas.

Cuando la morfina ya era la única alternativa que me quedaba para sobrellevarlo, me dieron la baja laboral y me remitieron a un reumatólogo, lo cual condujo a mi diagnóstico.

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“El impacto ha sido en todo: el trabajo, el ejercicio, la vida social”, dice Georgina. (Foto: Getty)

Él me explicó lo que es la fibromialgia: un dolor crónico por un trastorno del sistema nervioso central, pero dijo que no existe un tratamiento específico ni una cura, solo maneras de lidiar con el problema.

Yo ya me había pasado años intentando hacer las cosas que me sugería -pilates, yoga, natación, fisioterapia y terapia cognitivo-conductual, pero nada me calmó el dolor.

Aunque fue un alivio tener finalmente un diagnóstico para lo que me pasaba, que dejó destrozada pensar que esto sería algo con lo que tendría que convivir.

“Lo afecta todo”

Hoy el dolor se expandió hasta mis caderas y mis pies, y además desarrollé problemas de estómago.

Actividades cotidianas como hablar por teléfono, vestir un sujetador o simplemente estar sentada en una silla pueden ser desencadenantes de un brote de dolor, y darme una ducha puede ser agotador.

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El dolor le genera a Georgina una sensación de pesadez mental que le impide pensar con claridad. (Foto: Getty)

Nunca me siento descansada, porque la fibromialgia me afecta al sueño y me genera neblina cerebral, una sensación de pesadez mental que me impide pensar con claridad cuando tengo dolor.

Siempre he sido un poco tímida, pero ahora me cuesta aún más mantener conversaciones. En general, creo que me ha convertido en una persona ansiosa, porque estoy siempre al límite.

El impacto ha sido en todo: el trabajo, el ejercicio, la vida social. La recomendación que me hacen es “sigue moviéndote”, pero cuando tengo un episodio malo no puedo hacer nada, así que es un círculo vicioso.

Cuando hago planes tengo pensar si voy a tener que estar de pie o sentada y cuánto tiempo tendré que pasar fuera de casa.

La mayoría de las veces, si puedo, me esfuerzo por seguir adelante con el plan porque no quiero que el dolor me detenga, ni que mis amigos piensen que me estoy excusando.

Pero muchas veces me tengo que alejar a un sitio aislado, normalmente un retrete, cuando el agotamiento y el dolor son demasiado fuertes.

 Manejando el dolor

Hay algunas cosas que me pueden hacer sentir mejor, como una botella de agua caliente o una manta suave, de hecho estoy obsesionada con las cosas que me generan bienestar o que tienen un buen tacto, ya que mi cuerpo es tan sensible.

También me gusta caminar, pero tengo que hacerlo a mi propio ritmo. Me ayuda a prevenir brotes y siempre me mejora el estado de humor.

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A veces una bolsa de agua caliente ayuda. (Foto: iStock)

El año pasado dejé mi trabajo en Londres, en marketing de organización de eventos, para evitar el viaje de 90 minutos de ida y vuelta y eso marcó una diferencia en mi bienestar.

Aunque nunca tengo un día totalmente libre de dolor, algunos son más manejables que otros. Siempre me recuerdo a mi misma que hay gente que sufre mucho más que yo. Mi familia también me da ánimo. Vivo con mis padres y ellos me dan mucho apoyo emocional.

Mi novio también hace todo lo que puede para ayudarme, pero me siento culpable cuando mi condición afecta a nuestra relación. Hace poco, después de una cena romántica salimos caminando hacia el carro, pero me dio frío por el camino y el temblor me hizo casi caer al suelo.

Para mí es importante divulgar información sobre cómo es convivir con el dolor crónico porque siempre que digo que tengo fibromialgia nadie ha oído hablar del problema, y como es “invisible”, desgraciadamente hay mucho estigma. La gente lo subestima y varios jefes me han dicho que no lo entienden.

En cualquier caso, lo entiendo: yo misma hago bromas. No cojeo al andar y publico fotos sonriendo en Instagram. Pero esas fotos no muestran que ahí estaba bajo los efectos de los analgésicos más fuertes que tengo ni que cuando llego a casa me echo a llorar.

Yo no quiero que mi condición defina quién soy. Sí, es parte de mí pero tengo la determinación de no dejar que me domine.

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Al ser incapaz de trabajar, no son unas vacaciones


“Lisa puede hacerlo! Ella no hace nada !!”

He estado como voluntaria y se espera que haga cosas como proveer cuidado de niños a tiempo completo para el hijo de un amiga, porque “simplemente es quedarse en casa y no hacer nada, de todos modos.” Apenas puedo cuidar de mí misma algunos días, y mucho menos a su hijo , que me importa profundamente. No sería seguro para cualquiera de nosotros. EI “no hacer nada” es porque soy físicamente incapaz de hacer algo más. Lo que hago es sobrevivir y tratar mis síntomas, y estoy muy orgullosa de mí misma para permanecer positivo al respecto.

“Pregunta a Lisa, ella no funciona.”

Me esperan para albergar al gato, organizar cosas, hacer favores que están mucho más allá de mis capacidades físicas, porque yo no trabajo. Pero aquí está la cosa. No es que yo no trabajo. Es que yo no puedo  trabajar. Hay una diferencia muy grande. Si no puedo trabajar para cumplir con mis propios sueños y deseos, ciertamente no puedo trabajar para usted. Estoy agotada, simplemente. Estoy con el dolor todo el tiempo. Mi salud sufre mucho, incluso al hacer las cosas pequeñas y sencillas.

“Debe ser agradable poder dormir todos los días.”

Sería bueno, si las tres horas duermo en la tarde no fueran las únicas horas de sueño que tengo en todo el día. No puedo dormir, mi dolor es peor por la noche. El sueño de la tarde es el único sueño que normalmente puedo conseguir.

“Me gustaría no tener que trabajar.”

Y aquí deseo con toda mi alma el poder trabajar. Vamos a cambiar, OK ?!

“¡Eres tan afortunado! Me gustaría tener unas vacaciones todos los días!”

No he tenido vacaciones en mucho tiempo. No puedo hacer planes por el estilo. Y estar en casa, enfermo y con dolor, todos los días, no son unas vacaciones.

“¡Te ves bien hoy! ¿Estás de vuelta en el trabajo, sin embargo? ¡¿No?! ¡¿Por qué no?!”

Así que muchas personas no parecen entender que crónica significa  para siempre. Todavía tengo la esperanza de que algún día podría mejorar lo suficiente como para empezar a trabajar de nuevo, pero si tengo un buen día, o la casualidad de que se me ve mejor de lo que me siento, pero no,  mi enfermedad es crónicas y no desaparecerá repentinamente. Desafortunadamente.

“Estás desperdiciando su vida y su potencial.”

Éste me llega a mí. Porque siento que lo estoy, también. Así que escribo. Comparto mis pensamientos y mis experiencias, con la esperanza de poder ayudar a alguien. Hacer la diferencia. Así que no lo siento como una pérdida. Sin embargo, cuando mi enfermedad o el dolor son graves y no puedo concentrarme y escribir, mis potenciales desaparecen y no es algo que pueda controlar.

“Usted tiene un cerebro, ¿por qué no lo usa ?!”

Imagínese tratando de resolver las matemáticas complejas mientras alguien está dando una paliza a tu riñón con un palo. Es difícil pensar y usar su cerebro cuando el cuerpo está en agonía y se le privó de una forma masiva también de dormir.

“Todavía voy a trabajar cuando ya estoy enfermo.”

Trabajen mientras que también me enfermé. Hasta que un día no pude más. Cuando trabajo siento que tendría que estar en el hospital. Hay quien espera que pueda seguir trabajando mientras  estoy enferma. Verdaderamente me hubiera gustado esto para algunos.

“Usted no necesita todas esas pastillas. El ejercicio, comer sano y tomar hierbas también. Me fijo “.

Yo no estaría aquí en este momento, y escuchando su consejo sanitario no solicitado, sin todas esas pastillas. Estoy agradecido por ellas. Las necesito. Ellas no son una opción, son un requisito.

Es difícil ser joven con una enfermedad crónica. Muchas personas realmente no lo entienden. Espero que escribir esto ayudará a algunas personas  a entender a aquellas otras personas  que hay en sus vidas y entornos, y que están enfermos crónicos, un poco mejor.

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No estoy enferma: “Tengo fibromialgia”


La lucha contra la fibromialgia es que cada día es algo nuevo. Mi día a día es una batalla constante en una pista todo terreno; llena de peligros, ni idea de dónde voy o lo que le voy a dar a continuación. Estoy en una rotonda con infinidad de síntomas. Cada obstáculo se calcula para evitar el riesgo, pero el resultado nunca es predecible, no importa cuánto lo intente. Las variables no importan.

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Hay muchos síntomas de la fibromialgia, incluyendo:

  • dolor muscular crónico, espasmos musculares o rigidez
  • la fatiga crónica severa y energía disminuida
  • El insomnio o despertarse sensación tan cansado como cuando se fue a dormir
  • La rigidez al despertar o después de permanecer en una posición durante demasiado tiempo
  • Dificultad para recordar, concentrarse y realizar tareas mentales simples ( “fibro niebla”)
  • dolor abdominal, distensión abdominal, náuseas y estreñimiento sin problema gastrointestinal notificable
  • Tensión o crónica de migraña dolores de cabeza
  • La sensibilidad a uno o más de los siguientes: olores, ruidos, luces brillantes, medicamentos, ciertos alimentos, y frías
  • La ansiedad y la depresión
  • Entumecimiento u hormigueo en la cara, brazos, manos, piernas o pies
  • Una sensación de hinchazón (inflamación sin real) en las manos y los pies
  • La mandíbula y la sensibilidad facial
  • Costocondritis, inflamación del cartílago que conecta una costilla al esternón
  • Se sigue adelante. Ellos se ponen aún mejor. Al igual que, alodinia, una mayor sensibilidad al tacto, lo que se traduce en dolor de las cosas que normalmente no causar molestias, como el uso de ropa.

Para mí, lucho con el dolor y la fatiga Cada día. Eso no es sólo un poco de dolor de cabeza o estoy cansado. Eso es todo el cuerpo como si tuviera dolores de la gripe. Esa es la fatiga como si no hubiera dormido en 48 horas. Eso es todos los días. Esa es mi constante línea de base. Esta es mi existencia en un día normal de mi vida con esta enfermedad. Así es como yo vivo.

A modo de referencia, tengo 27 años de edad, 5’1 “y 120 libras. Aparento saludable.

Sin embargo, los otros síntomas son la parte más difícil. Ellos van a través de mi cuerpo como si fuese una máquina de pinball; en constante cambio de ubicación y la gravedad, a menudo en dolores agudos, rápido, tan rápido que apenas puedo respirar antes de seguir adelante. Que suelen durar  horas; donde mis piernas sienten que tienen pesos de 100 libras atados a ellos. Por lo general, durante la ejecución de mis diligencias básicas, me golpea como una tonelada de ladrillos que dan vueltas y no paro de sudar, y luego estoy con un  sobrecalentamiento  tan fuete que se tiene que “tomar un descanso”. Ocho horas de trabajo en mi trabajo a tiempo completo se sienten como correr una maratón.

La lista sigue y sigue. Me he resignado a sólo decir, “No me siento bien, gracias por preguntar”, en lugar de tratar de explicar uno de los miles de males que estoy sintiendo en ese momento.

Hablando de momentos, eso es todo lo que puedo pensar. Ahora mismo, en ese momento en la cama tratando de distraerme de el dolor. Mañana, en los momentos antes, durante y después de mi viaje en transporte público

Ponte de pie cada 45 minutos para reducir el nivel de dolor en cinco por ciento. Caminar por lo menos 4.000 pasos para reducir el nivel de dolor en un 10 por ciento. Descansar después de 20 minutos de caminata. Estar en la cama durante al menos nueve horas para funcionar en torno al 75 por ciento al día siguiente.

Todo es un cálculo, porque hay un error en mi base de datos. No hay un patrón normal. Todo es desconocido.

En el trabajo, pienso en decírselo a una colega acerca de por qué yo estaba fuera ayer “enfermo”. Ella preguntó, con curiosidad, si hubiera descubierto lo que me hizo sentir mal. Le respondí en broma, “A veces me pongo enfermo.” Sin embargo, la parte de mí que anhela el apoyo y la empatía me rogó a decir la verdad. Lo que pasa es que la fibromialgia no es como otras cosas. Lo que pasa es que la fibromialgia no se sabe lo que es.

La conversación se detiene. No es como la gripe maldita. La gente sabe lo que es esto. Personas que la contraen. Estás enfermo. La fibromialgia es una clase propia, y es diferente para cada persona.

Mi discurso del ascensor por lo general va un poco algo como esto: “Tengo un trastorno del sistema nervioso central que causa generalizada dolor crónico y fatiga.” Trato de hacer que suene mal, porque es malo.

Porque quiero que la gente preste atención.

Quiero que la gente sepa acerca de la fibromialgia y lo que hace; el poder que tiene para perder las almas, mientras va acechando en las sombras. Se hace pasar por otras enfermedades por lo que estás sometidos a una gama de pruebas que no cubre nuestro seguro. Resulta que mis amigas y familiares son escépticos. Esto hace que la gente piense (y me hace sentir) como si fuera una mentirosa, farsante, y perezosa. Se trata de tomar mi trabajo, mis relaciones, mi amor y pasión por la vida.

Quiero que todos sepan:

No estoy enferma. Tengo fibromialgia.

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Fibromialgia, Por Qué las Heridas o Lesiones Tardan Más de lo Normal Para Curarse


Fibromialgia y la curación lenta de las lesiones
¿Ha tenido un simple rasguño o arañazo en su piel?
Se cura rápidamente, ¿verdad?
Bueno, si tienes fibromialgia, descubres que no cicatrizas tan rápido como deberías.
Antes de que podamos profundizar en el por qué, debemos entender los hechos rudimentarios de cómo un rasguño o corte se curan.

El proceso de curación
Cuando se daña la piel, las plaquetas se unen formando un coágulo.
Luego se forma una costra sobre la herida para permitir que las células de la piel queden por debajo el tiempo necesario para sanar.
Las nuevas células de la piel comienzan a multiplicarse, reparan los vasos sanguíneos dañados, y usan glóbulos blancos que combaten las infecciones atacando a los gérmenes.
Sin embargo, si alguno de estos elementos no funciona correctamente dentro de su cuerpo, el proceso de curación puede no ocurrir como debería.
Mi experiencia y la búsqueda de respuestas
Me he dado cuenta de esto en muchas ocasiones. Más recientemente, cuando, mientras intentaba sacar la carriola de la parte trasera de mi vehículo mientras sostenía a mi bebé, me raspé la parte superior de la pierna.
Por supuesto, este rasguño duele más de lo que debería, como es típico con la fibromialgia, pero pronto el dolor desapareció y no pensé mucho más en ello.  Me había raspado una buena cantidad de piel, pero ni siquiera había sangrado, seguramente no era gran cosa.
Sin embargo, han pasado meses y ese rasguño sigue siendo tan visible como siempre. Mi bebé ahora tiene más de un año y ese rasguño no se ve muy diferente de lo que era un par de semanas después de que se me hizo.
Tenía curiosidad, de si esta era otra manifestación extraña de la fibromialgia, y comencé a investigar.
Tristemente, encontré muy poca información que conectara heridas de cicatrización lenta, con fibromialgia.
Lo que sí encontré fue el testimonio personal de personas con el mismo problema que tuve.
Desafortunadamente, cuando tienes una enfermedad tan mal entendida como la fibromialgia, a veces es lo mejor que tienes para continuar.
Formulé la pregunta en Twitter y, como siempre, la comunidad de spoonie estuvo feliz de compartir sus experiencias. Recibí respuesta tras respuesta de individuos que también sufrieron heridas que no sanaron tan rápido como deberían.
Otra queja común de la fibromialgia son los moretones que aparecen fácilmente.
Los encuestados tenían una amplia gama de enfermedades, pero el factor común era que todas estas enfermedades afectan el sistema inmune. Esta podría ser la clave de lo que hace que nuestros cuerpos se curen a un ritmo más lento.
Cómo la fibromialgia puede afectar el proceso de curación
Si nuestra sangre y células de la piel no funcionan como deberían, es una conclusión lógica, que no somos capaces de recuperarnos de un corte o arañazo , a la misma velocidad que alguien con células sanas.
Es posible que algo en nuestras células esté fallando. Parece que hay un problema particular con nuestras mitocondrias, la fuente de energía de nuestras células.
Las mitocondrias son las que producen energía para que las células hagan su trabajo.
Algunos creen que las personas con fibromialgia pueden sufrir una disfunción mitocondrial.
Esto podría explicar muchos de nuestros síntomas, incluida la curación lenta, además de un aumento de las cicatrices y hematomas.
No hay mucha evidencia concreta, como con muchas teorías que involucran la fibromialgia. También existe un desacuerdo entre los médicos con respecto a esta teoría.
¿Qué podemos hacer?
1.  Cuidado adecuado de la herida
Asegúrese de limpiar los cortes o arañazos, y colocar un ungüento y un vendaje sobre los mismos, dándole así una mejor oportunidad de curación, así como protección contra infecciones. Si parece infectado, consulte a un médico de inmediato.
 
2.  Pruebe la lisina.
La lisina es un aminoácido esencial y puede ayudar a acelerar el proceso de curación. Hable con su médico o investigue para asegurarse de que está bien que la tome, y no interfiera con ningún medicamento o suplemento que esté tomando.
La fibromialgia es mucho más que dolor; hay numerosos síntomas extraños asociados con esta enfermedad que altera nuestra vida.
Incluso si los médicos no pueden entender qué lo causa todo, es un alivio que podamos recurrir a otros en nuestra comunidad, para compartir experiencias. Es un alivio saber que no estamos solos.

¡Gracias por leernos!

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6 Etapas de la fibromialgia


Etapa 1

Usted comenzó a experimentar dolor y la fatiga más que antes, no está seguro de lo que está pasando, pero le duele y está cansado. Se puede mantener un trabajo, puede hacerlo a través de su día, pero usted sabe que algo no está bien … así que es algo que va a empezar a investigar.

Etapa 2

Usted está en el dolor mucho, a veces tomando un fármaco anti-inflamatorio o lo que sea. No te dan mucho alivio, y que ha aceptado el hecho de que esto es algo que va a tener por un tiempo. se siente mucho dolor y se han agotado casi todos los días, pero en su mayor parte a seguir adelante y mantener un trabajo, todavía puede ir a eventos, pasar tiempo con sus amigos y seres queridos, y tienen un buen tiempo aquí y ahí.

Etapa 3

Usted está en un dolor constante, que está constantemente cansado, uno se pregunta si va a estar siempre en condiciones de funcionar normalmente otra vez. Usted está considerando no trabajar, porque ya no tiene la energía que alguna vez tuvo, se llega a casa del trabajo y todo lo que puede hacer es descansar. Usted tiene que rechazar invitaciones, usted no tiene ninguna energía a la izquierda y tienes que descansar sólo para volver mañana. En esta etapa se empieza a sentir más solo, y más y más personas están empezando a pensar lloriqueas demasiado. Esta etapa puede durar mucho tiempo, quizás años.

Etapa 4

Usted está en dolor implacable todo el tiempo, buenos días son pocos y distantes entre sí. Que está llamando al trabajo por enfermedad más de lo que lo hace aún. Usted está en la cama una buena parte de su día. Cuando usted tiene un buen día en que toma ventaja de ella, y hacer tanto como sea posible, todas las cosas que han dejado en las últimas semanas que meter en su día, sabiendo bien que mañana va a pagar por ello. Sus llamaradas duran varios días. En ese momento sus amigos hacen planes sin ti, que ya saben sus excusas y son casi seguro de que no será capaz de unirse al hotel. Su familia comienza a pensar que está utilizando la fibromialgia como una excusa para no hacer las cosas, porque las etapas 1-3 que fueron capaces de hacer mucho de lo que no se puede hacer ahora. Ellos piensan que está utilizando su enfermedad como excusa, se siente solo, aislado, preocupado, emocional, triste. Esta etapa puede durar años.

Etapa 5

Que ya ha sido despedido o ha salir de su trabajo, usted está haciendo preguntas acerca de la discapacidad permanente y cuánto tiempo se necesita para conseguirlo. Ustedes han oído historias de horror acerca de las personas que se negaron y el proceso de tomar años. Usted está luchando para llegar a fin de mes. Tal vez tener una persona que cuida de usted. Usted pasa mucho de su día en la cama, aunque todavía se aprovecha de que un buen día de vez en cuando. Estás dolor, mucho dolor, llorar mucho, se siente como un prisionero en su propio cuerpo. A estas alturas ya se ha explicado a sus amigos que todavía se siente bien ser invitado, incluso si no se vaya. Ha encontrado que las únicas personas que pueden estar relacionadas con que se encuentran en una situación similar. Usted desea que sus amigos y familiares pudieron entender.

Etapa 6 (La Etapa Final)

Usted puede o no puede todavía estar esperando la pensión de invalidez. No se puede mantener un trabajo. La fibromialgia es ahora su estilo de vida, la mayor parte de sus amigos están viviendo con ellos mismos fibromialgia, todo lo que haces lleva toda su energía preciosa, las tareas diarias simples que tomó por sentado en las primeras etapas, ir al baño, lavarse el pelo, tomar una ducha, conseguir vestirse, atarse los zapatos, tomar todo lo que puede dar. Se irrita por el pelo o la ropa que tocan su piel, que no tiene energía o el deseo de poner en “la cara” antes de salir, no hay energía para mantener una casa limpia. Con todo el medicamento al que es ahora o ha intentado, se trata de los efectos secundarios y el dolor constante.

Usted es un ser humano y seguir disfrutando de algunas cosas, como ver la televisión. Uno trata de mantenerse al día de cualquier novedad en relación con la fibromialgia, con la esperanza de que están más cerca de encontrar una cura. La mayor parte de sus viejos amigos no son alrededor más, tienen cosas que hacer. Usted necesita descansar mucho. Es fácil sentirse abrumado en esta etapa, porque las cosas se amontonan a su alrededor: facturas, lavandería, platos. Lo hace un poco todos los días, usted se empuja para que no se siente como su día se desperdicia en la cama, se siente culpable de que ya no tirar de su propio peso en la casa. Sus hijos, cónyuge o familiar para hacer las cosas que más que nunca. Ellos tratan de hacerlo de una manera agradable, pero que todavía se siente como una carga, no puede recordar nada, no puede recordar nombres o fechas y se pierde el hilo de pensamiento mitad de la frase. También se sabe más acerca de la fibromialgia en esta etapa, entonces su propio médico y, básicamente, se ríe cuando se trata de un nuevo medicamento. Usted está sin esperanza, mismo ejercicio como antes, los mismos resultados, nada ayuda mucho.

Referencia: http: //www.life-enthusiast.com/6-stages-of-fibromyalgia-a-5539.html

Síndrome de Fatiga Crónica: así es vivir cansado todo el tiempo


Por María Richardson; ilustración de Clementina León

“En mi caso, que la enfermedad es leve, es regresar de la lavandería y el supermercado sintiendo que pasé todo el día corriendo bajo el sol en Six Flags”.

Mi cuerpo y yo no somos compatibles. O mi cuerpo y yo no somos compatibles con el mundo y sus demandas físicas. Me emociono y pienso que podemos salir a un club de lectura, estar de pie en el Metrobús, caminar otras diez cuadras, escuchar activamente, participar. Todo sin descanso de por medio. Y a veces logramos, mi cuerpo y yo, surfear en la emoción de la vida, dejarnos llevar por el momento y hasta agregar otra actividad ¡tacos! ¡café! Pero la ola de cansancio llega el día siguiente.

Queriendo participar más en la vida, me confío y asumo que puedo ser maestra de tiempo completo. Y empiezo bastante bien —como quien se recupera de una gripa y ya se atreve a hacer más planes— pero el trabajo incrementa, aumentan las horas, los horarios interfieren con la hora de dormir y el cuerpo comienza a arrastrarse. Cancelo las salidas sociales. Limito los viajes al pizarrón. Hasta que, tras un maratón de clases, el cuerpo se impone: no más.

Entonces vuelvo a mi modo de control absoluto. Protejo mis diez horas de sueño. Agrego quelato de magnesio a las vitaminas y probióticos diarios. Restrinjo soya, pan, lácteos, azúcar. El trabajo, desde casa o muy bien dosificado. Acorto interacciones sociales. Digo que me tengo que sentar, aunque quisiera seguir explorando calles. Me resigno un poco más a mis circunstancias. Mi cuerpo me fuerza a una vida de poco movimiento y contemplación serena. Quizá nunca seré directora de un museo ni maestra de alto rendimiento ni yogi trotamundos ni bailarina de tango semiprofesional.

Como me enfermé joven, mis pérdidas tienden a ser proyectadas hacia el futuro. Pero hay otros en mi situación que tenían vidas pasadas: profesores de física o atletas profesionales que desarrollaron carreras que no pueden mantener, hijos que ya no pueden cuidar. Mi enfermedad ha sido progresiva. Las historias de origen de otros son más claras: una gripa en un viaje al lago Tahoe que nunca se resolvió; la primera infección y luego algún esfuerzo físico años después que los llevó a depender de la silla de ruedas. Múltiples aniversarios macabros en el calendario.

Mi situación es relativamente fácil. Si me cuido, puedo estudiar y trabajar, por ahora. Si no logro trabajar lo suficiente, tengo el apoyo de mi familia y amigos. Son pocos los días que no puedo salir de la casa y menos los que no salgo del cuarto o la cama. Pero hay quienes llevan años sin salir de sus habitaciones. Algunos con los ojos y oídos siempre cubiertos, casi sin contacto humano, con un cuerpo tan descompuesto que no pueden digerir los alimentos. Si no tienen quien cuide de ellos, los enfermos más graves terminan en un olvido terrible, sin apoyo médico, con poca probabilidad de supervivencia.

Quienes compartimos esta enfermedad, como quien tiene cualquier síndrome complejo, desconocido, tenemos un largo historial de visitas y estudios médicos. Electroencefalogramas, tomografías, múltiples análisis de sangre para descartar Apnea de Sueño, Esclerosis Múltiple, Hipertiroidismo, Miastenia Gravis. Años de escuchar la terrible noticia de que todo está bien, según los estudios. Los médicos te dicen: “no tienes nada”, “es el estrés” o bien, te refieren con un psiquiatra. Somos afortunados quienes recibimos un “no sé qué tienes” en lugar de “no tienes nada”. Con algunos médicos comprometidos, por los síntomas y por proceso de eliminación se llega al diagnóstico: Síndrome de Fatiga Crónica.

Llamar a esta enfermedad Síndrome de Fatiga Crónica es como llamar al Alzheimer Síndrome de Olvido Crónico. Muchos pacientes prefieren el nombre Encefalomielitis Miálgica o lo llamamos por sus siglas conjuntas SFC/EM. El SFC/EM puede ir de leve a severo, pero los síntomas principales son: fatiga física y/o mental con duración de más de seis meses, intolerancia al ejercicio o esfuerzo, sueño no reparador, dolor, problemas cognitivos y sensibilidad sensorial. Muchos pacientes sufren también de intolerancia ortostática y de ahí la lista de síntomas se diversifica: de intolerancias alimentarias hasta problemas cardiacos.

“¿Qué se siente?”, preguntan mis amigas. Busco las metáforas más comunes: es como tener cruda perpetua o una gripa fuerte o ambas a la vez. Es tener la batería de un teléfono celular viejo que no recarga a más de 45 por ciento. O vivir en un cuerpo de 90 años a los 30. Es tener plomo en las piernas, nadar en una miel espesa mientras otros hacen piruetas en el aire. En mi caso, que la enfermedad es leve, es regresar de la lavandería y el supermercado sintiendo que pasé todo el día corriendo bajo el sol en Six Flags. Es tener que sentarme a descansar después de bañarme. Tener que adivinar cuál fue el exceso. Reconocer que lo que me cansó ayer, quizá no me canse mañana. Y viceversa.

“¿Es una enfermedad poco común?”, me preguntan. Los epidemiólogos calculan que hay 17 millones de personas en el mundo con SFC/EM, pero muchos sin diagnosticar. En Estados Unidos estiman que los ciudadanos afectados son de uno a tres millones. En Canadá, una encuesta reciente reportó 560 mil pacientes. Es difícil saber cuántos somos en México por la escasa investigación que hay al respecto. Hace un par de años escribí correos a médicos mexicanos para ver qué sabían sobre el síndrome que me habían diagnosticado en el extranjero. La respuesta más común que recibí fue “lo que usted tiene es fibromialgia”, aunque la fibromialgia, si bien puede estar relacionada o ser comórbida con el SFC/EM, tiene síntomas esenciales que yo no comparto.

La dificultad en el diagnóstico se debe a que no se ha identificado un biomarcador: un resultado que aparezca consistentemente en los estudios como indicador de la enfermedad. La meta final es el tratamiento efectivo, pero un biomarcador es el primer paso, nuestro Santo Grial. Esperamos ansiosos un estudio de sangre que pueda etiquetar nuestra enfermedad y darnos legitimidad. Pero la falta de biomarcadores del síndrome no significa que no exista evidencia científica; basta con ver la cantidad de artículos que repiten como novedad: “finalmente se descubre que el Síndrome de Fatiga Crónica NO está en tu imaginación”. Los estudios citados muestran diferencias en actividad cerebral;presencia de virus; diferencias en el microbioma; inflamación cerebral o procesos metabólicos interrumpidos, entre otras disrupciones. Continúan las preguntas sobre cómo distinguir causas y síntomas, y cuál podría ser el biomarcador definitivo.

Según los investigadores, el problema es que es una enfermedad compleja y se han dedicado pocos fondos para investigarla. En Estados Unidos, por ejemplo, se dedica más dinero anualmente a investigar la calvicie masculina que a apoyar estudios de SFC/EM. Es posible también que falte algún avance tecnológico que permita medirlo. Jen Brea, en una plática TED que resulta una excelente introducción a la enfermedad, nos recuerda que el Lupus, la Esclerosis Múltiple y la Epilepsia fueron llamadas “Histeria” antes de que se desarrollara la tecnología para diagnosticarlas. La Histeria fue (y sigue siendo, ahora bajo el nombre de Trastorno de Conversión) una etiqueta para descartar enfermedades complejas o desconocidas que afligen especialmente a las mujeres. Quizá no es casualidad que la mayoría de los pacientes con SFC/EM, como sucede con muchas enfermedades autoinmunes, sean mujeres.

A mí no me diagnosticaron Trastorno de Conversión como a Jennifer Brea, pero sí recuerdo un neurólogo que, con mi mamá presente, se dirigió sólo a ella con su veredicto: “Lo que su hija necesita es un psicólogo más inteligente que ella para que no pueda engañarlo”. También recuerdo a un terapeuta alternativo que concluyó que yo sufría de “libido bloqueada” y se ofendió cuando no acepté su terapia sexual. Podría hablar de médicos y terapeutas más empáticos, genuinamente preocupados, a quienes agradezco inmensamente su respeto y curiosidad, pero si hago el cálculo, veo que tanto aquí como en Estados Unidos han sido muy pocos los especialistas que creen en la naturaleza orgánica de mi malestar. Éste es el caso de muchos enfermos de SFC/EM. Es un círculo vicioso en la somatización de lo indiagnosticable: mientras se siga negando la realidad orgánica de la enfermedad, no se dedicarán fondos para investigarla y darle legitimidad.

Por falta de investigación y bajo la influencia de un estudio recientemente desacreditado, el tratamiento más recomendado para SFC/EM ha sido una combinación de terapia cognitivo-conductual y terapia de ejercicio gradual. La psicoterapia puede ser apoyo para cualquiera que viva con una enfermedad crónica (siempre y cuando el terapeuta no intente convencer al paciente de que sus síntomas están en su imaginación). La propuesta de ejercicio gradual es más peligrosa, ya que muchos pacientes reportan haber empeorado al seguir este tipo de régimen. Cuando un síntoma central de la enfermedad es la intolerancia al ejercicio y hay estudios que atestiguan la capacidad cardiovascular reducida de pacientes, recetar ejercicio es como recetar píldoras de azúcar a un diabético.

Por fortuna, hay buenas noticias para los enfermos de SFC/EM. En julio, un grupo de investigadores de la Universidad de Stanford publicó un hallazgo que podría, finalmente, conducir a una prueba diagnóstica de sangre. Observaron, en un estudio con cientos de participantes, que mientras más severos eran los síntomas de los enfermos, mayores eran las diferencias en niveles de 17 sustancias del sistema inmune que promueven la inflamación. Investigadores de la universidad de Griffith en Australia anunciaron también este año un posible biomarcador relacionado con la disrupción en un canal de comunicación inmunológico. Y hay esperanza en una posible herramienta de diagnóstico basada en los estudios a nivel molecular del sistema metabólico que lleva a cabo la Open Medicine Foundation.

El doctor Ron Davis, geneticista superestrella, es el director del Stanford Genome Technology Center y una figura central del Open Medicine Foundation. Davis, como muchos investigadores de SFC/EM, tiene razones personales para estudiar la enfermedad: su hijo, Whitney Dafoe, es uno de los casos más severos de SFC/EM. En este breve documental de Palo Alto News se puede ver a Whitney Dafoe, alguna vez un ávido hiker, en los huesos e incapaz ya de comunicarse por voz o escritura. La urgencia de Davis por entender esta enfermedad es incomparable. Junto con Linda Tannenbaum, cuya hija también tiene el síndrome, ha reunido un equipo de investigación impresionante que incluye a tres premios Nobel, entre ellos James Watson.

Para mí, ha sido esencial poder seguir estas historias y saber que hay investigadores de alto rango que buscan avances para los que sufrimos de SFC/EM. Me tranquiliza tener un nombre potencial para esta descomposición de mi cuerpo, aunque deje mucho que desear. También ayuda estar en contacto con otros pacientes. Mucha de la información que he encontrado ha sido gracias a otros enfermos como Cort Johnson, que escribe resúmenes de avances científicos de forma clara y concisa en su página Health Rising o Ryan Prior, que dirigió el documental Forgotten Plague en el 2015 y Jen Brea, cuyo documental Unrest hizo su debut este año en el festival de Sundance.

Brea y Prior describen su asombro al entrar en contacto con la gran comunidad de enfermos de SFC/EM. Crees que estás sola en el mundo con tu enfermedad y luego entras a internet y encuentras grupos en Facebook con miles de integrantes que comparten tu historia. En línea han surgido colaboraciones para impulsar a gobiernos, universidades y farmacéuticas a que inviertan más en investigación y apoyo médico. Una de las acciones más importantes de la plataforma MEAction fue crear la campaña global Millions Missing para dar visibilidad al síndrome. Este mayo se organizó la campaña por segunda vez, con manifestaciones en 18 ciudades alrededor del mundo. Quienes estaban lejos de las sedes o se encontraban demasiado enfermos para salir de sus casas mandaron un par de zapatos en su lugar. En las fotos de los eventos se ven filas y filas de zapatos, símbolos de los “millones ausentes”: millones ausentes de la escuela, del trabajo, de las vidas que alguna vez tuvieron o esperaban tener.

Es posible que en México seamos pocos los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica. Es más probable que haya un número considerable de enfermos que no han logrado identificar el nombre de su malestar y luchan por mantener una vida plena o, simplemente, por sobrevivir. El Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica tiene una larga historia de invisibilidad, basada tanto en su complejidad como en prejuicios médicos y sociales. Investigadores y pacientes alrededor del mundo sabemos que hay esperanza en el horizonte para esta y otras enfermedades neuroinmunes. Qué tan pronto llegaremos a entender estas enfermedades depende de la visibilidad y del apoyo que logremos reunir.

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4 COSAS DEL DÍA A DÍA DIFÍCILES DE HACER CON FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.


Seguramente si tienes unos años con fibromialgia ni te darás cuenta ya de tus dificultades del día a día, cosa que sí es observada con preocupación y angustia en quienes se inician con la enfermedad. De pronto tendrás contracturas en los brazos mientras te secas el cabello, y por ende dolor y no detectas el porqué. La ropa es todo un caso en la mayoría de los días para muchas. En mi caso personal, cada vez que puedo suelto el botón del pantalón y disimulo, y definitivamente todo me molesta, zapatos, medias, ….todo. Llegar a casa y ponerse ropa holgada es todo un placer, verdad?

Hablar largamente por teléfono??? ya me olvidé casi como es. Más bien me irrita, no se como ponerme y no veo el momento de colgar.

En cuanto a manejar….somos peligros@s al volante, más en días de fibroniebla. En USA aconsejan a las personas con fibromialgia que eviten manejar. Nos distraemos fácilmente y podríamos chocar.

Pero además, se dan casos de quedarnos dormidas (mucho más quienes sufren Síndrome de Fatiga Crónica) . Y sé de varios casos.

Y ni hablar de los casos de fibros manejando tranquilamente y de pronto sentirse totalmente perdidas (desorientación espacial), aún yendo por caminos rutinarios, fibros de toda edad, inclusive muy jóvenes. No saber donde están ni a donde van por varios minutos.

Deben parar su vehículo, se echan a llorar y luego entran en un ataque de pánico. También ocurre caminando. Tan igual como ocurre al 25pct de personas de edad avanzada que ya inician problemas cognitivos.

A la fibromialgia la destacan por el dolor, fatiga, depresión, ansiedad, insomnio, migrañas y un sin número de etcéteras. Y nos medican por todo eso. Pero qué hay de los problemas cognitivos de lo que el médico no habla? Qué hay de jóvenes fibros que dejan sus estudios o pierden sus trabajos por falta de concentración, distracción marcada y otros temas afines, y que además de la fibromialgia deben superar su frustación?

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica pueden afectar cada aspecto de su vida, hasta las tareas más comunes de la vida diaria. A veces, usted puede sorprenderse por la dificultad del “ordinario” de las cosas.

A través de hablar con un montón de gente con estas enfermedades, he identificado 4 cosas cotidianas que con frecuencia llegan a ser difíciles para nosotros debido a nuestros muchos síntomas. Mucha gente piensa que son los únicos que tienen este tipo de problemas, pero definitivamente no estamos solos!

EL ARREGLO PERSONAL

Es una cosa básica – se levanta, ducha, se arregla su cabello, y hacersepresentable antes de salir al mundo. , ¿No? Para nosotros, no es tan sencillo.

En primer lugar, LA DUCHA: Que a su vez puede conducir a más síntomas ) el agua caliente puede causar mareos y activar su sensibilidad a la temperatura del rocío del agua, para muchos de nosotros, es doloroso a la piel a cualquier temperatura, gracias a un síntoma llamado alodinia (dolor producido por lo general estímulos no dolorosos). permanente de ese tiempo y el uso de los brazos para frotar vigorosamente el cabello y el cuerpo pueden llevar los músculos a estar cansados y doloridos. Muchos de nosotros opta por los baños de tina , que eliminan muchos de los problemas.

Luego está el estilo de su cabello. Sosteniendo los brazos hacia arriba para cepillar, un golpe seco y plano de hierro es duro en los brazos. Por la sensibilidad al calor , herramientas de diseño puede hacer que te sientas como si te estuvieses cocinando, especialmente después de una ducha de agua caliente. En algunos de nosotros, también pueden provocar sudoración excesiva, que puede deshacer todo el trabajo duro sólo unos minutos después que haya terminado. Se puede hacer un problema del maquillaje también.

LA ROPA

Pretinas. Correas del sujetador. Elástico en los calcetines. Telas ásperas. Etiquetas. Estas son todas las cosas que pueden causar mucho dolor a causa de la alodinia. Muchos de nosotros tenemos que adaptar nuestra forma de vestir para evitar este síntoma, o para hacer al menos un problema menor.

La Sensibilidad a la temperatura puede jugar un papel muy importante aquí, también. Lo que empieza como un suéter calentito en un día frío puede convertirse en una molestia sofocante si el calentador está demasiado alto. Una brisa fresca con rapidez puede hacer que lamentes un par de pantalones cortos y una camisa de algodón ligero. Para aquellos con una sensibilidad fría y caliente, decidir qué ponerse, crea sufrimiento y las consecuencias de la decisión equivocada, puede ser muy desagradable que sea preventivo o de sobrecalentamiento, o alternar entre los dos.

EL HABLAR POR TELÉFONO

Normalmente no pensamos en una conversación como una actividad mental intensa, pero cuando se tiene la disfunción cognitiva (el cerebro de niebla o neblina de fibro), puede convertirse en uno.

Para toda interacción social, se necesita energía, y cuando usted no está cara a cara, se necesita aún más.

Una gran parte de la comunicación es el lenguaje corporal, y se pierde que cuando estás en el teléfono. Eso significa que usted tiene que centrarse más. Para la mayoría de la gente, no es perceptible. Para nosotros, sin embargo, sin duda puede ser. Nuestros cerebros con niebla no pueden estar a la altura a veces.
Además, cuando estás en el teléfono, es posible que se distraiga con las cosas en su entorno que la otra persona no es consciente.

Muchos de nosotros tenemos problemas de multi-tarea, por lo que su cerebro se refiere básicamente a bloquear lo que la otra persona está diciendo, su atención está en otra cosa. Entonces usted se encuentra confundido en cuanto a dónde ha ido la conversación, lo cual puede ser frustrante y embarazoso.

Muchos de nosotros tenemos problemas con el lenguaje, especialmente cuando se trata de encontrar la palabra correcta de las cosas. Una vez más, es frustrante y vergonzoso, y si sabes que estás teniendo un mal día, la comunicación que puede ser fácil hacer hincapié sobre el problema y empeorar las cosas, o al menos que la conversación sea desagradable para usted.

Y luego está el aspecto físico. El uso del teléfono por mucho tiempo puede cansar el brazo o el cuello si lo estás apretando entre la mandíbula y el hombro.

EL CONDUCIR

La niebla del cerebro (fibroniebla) puede ser un problema importante cuando se está al volante. Algunos de nosotros periódicamente olvidamos a dónde vamos y/o cómo llegar allí. Peor aún, es posible desorientarse y no saber dónde estamos.

Da miedo cuando esto sucede y puede conducir a un ataque de ansiedad, lo que hace la situación aún peor y puede aumentar los síntomas de otros.

Algunos de nosotros también tenemos dificultad para prestar atención a la infinidad de cosas que necesitamos durante la conducción. Puede que no seamos capaces de procesar toda la información necesaria para estar seguro en la carretera.

Una pequeña fracción de las personas con estas enfermedades se detiene completamente por completo. Algunos pueden tener que limitar su forma de conducir a lugares conocidos, mientras que otros son más bien parte del tiempo, pero optan por no conducir en días especialmente malos. Es una decisión personal, pero que tenemos que ser conscientes de protegernos a nosotros mismos y a los demás.

Para evaluar su capacidad de conducción, puede ayudarse a obtener el aporte de amigos y familiares que han viajado con usted, ya que pueden haber notado cosas sobre el manejo.

CONOZCA SU CUERPO Y ADAPTACIÓN

La realidad de tener una enfermedad crónica es que puede que tenga que hacer algunos cambios en su vida diaria. Al identificar las cosas que son difíciles para usted, puede modificar o eliminarlos para que ocupen menos de un peaje y dejar más energía para las cosas que son una prioridad más alta.

Una clave para la adaptación adecuada es prestar mucha atención a su cuerpo y los patrones de su enfermedad (es) y tomar una mirada honesta a su estilo de vida.

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Cinco lecciones de vida aprendidas de la fibromialgia


El dolor crónico no tiene que impedirte

La fibromialgia es un dolor crónico sin causa física. Es incurable y afecta al  2-6% de la población .

A pesar de su prevalencia, se sabe muy poco sobre esta enfermedad. Solo se descubrió en 1990, lo que significa que hace diez años, cuando mi madre fue diagnosticada, incluso los médicos apenas sabían de qué se trataba.

Si bien la fibromialgia se define por el dolor crónico, tiene una larga lista de otros síntomas que incluyen fatiga, confusión mental, problemas digestivos y mucho más. Solo me diagnosticaron hace un par de meses, pero mirando hacia atrás, he tenido algunos de los síntomas durante años.

Aquí hay cinco lecciones de vida que mis amigos y yo hemos aprendido durante nuestro tiempo con fibromialgia.

Los analgésicos no son siempre la mejor medicina

Todo el mundo ama la idea de poder tomar una pastilla y el dolor, mental y físico, desapareciendo poco después. Con la fibromialgia, rara vez funciona así.

A veces se recetan antidepresivos para ayudar con el dolor, pero no siempre funcionan. Según el médico que me diagnosticó, son un poco mejor que un placebo.

Sin embargo, un estudio hace unos años mostró que  trabajar en una tarea compleja puede tener un  efecto analgésico más fuerte que un placebo. Suena loco, pero para mí, escribir y trabajar en mis libros tiene un impacto enorme en mi dolor físico y emocional.

Usted es lo que come

Todos y todo nos dicen esto, pero muchos de nosotros no prestamos atención a este consejo tanto como deberíamos.

Lo que ponemos en nuestros cuerpos importa. Cuando nos falta dinero o tiempo, es fácil buscar alimentos de conveniencia. Pero con todos esos aditivos y el amor de la sociedad por los productos lácteos y el gluten, es difícil encontrar qué formas de sustento lo harán sentir mejor o peor. Tuve que cortar lácteos porque me da niebla mental y hace que se me salga la piel; Tengo un amigo que no consume lácteos, gluten y soja porque exacerbaron sus síntomas.

Cada célula de nuestro cuerpo se regenera en función de los alimentos y bebidas que ponemos en nuestro sistema. Solo porque a nuestro cuerpo le gustaba algo hace unos años, eso no significa que todavía lo haga ahora.

No estoy diciendo que debas subirte al carro anti-lácteos, anti-gluten, anti-soja, pero si constantemente te sientes mal, puede valer la pena considerar si lo que pones en tu cuerpo es tan bueno para ti como tú. pensar.

Debe cuidarse a sí mismo, no importa qué

La fibromialgia muestra cuán significativo es el vínculo entre la mente y el cuerpo.

Desprecio el ejercicio, pero cuanto más ejercicio hago, mejor me siento. Cuando no he hecho ejercicio durante algunos días, mis articulaciones comienzan a agarrotarse y me resulta más difícil conciliar el sueño. Por otro lado, solo diez minutos de yoga antes de acostarme me ayudan a obtener un ojo cerrado muy necesario.

Cuando la niebla del cerebro se pone realmente mal, en lugar de forzarme a trabajar, me tomo un descanso para descansar. A veces esto implica dormir, otras veces está viendo  iZombie  o leyendo un libro por un rato. Solo media hora de inactividad puede marcar una gran diferencia en mi estado mental.

El estrés exacerba la niebla del cerebro, que a su vez es estresante. Se convierte en un círculo vicioso, y tratar de trabajar en ese estado es enormemente improductivo.

Las personas a tu alrededor hacen una GRAN diferencia

No importa cuánto ames a alguien, algunas personas son simplemente más tóxicas que una dosis de arsénico en el té de la mañana.

Está muy bien y es bueno tener amigos en quienes pueda confiar, pero si se encuentra cerca de personas que SIEMPRE lloriquean, o que piden su consejo y nunca lo toman (y termina repitiendo dichos consejos una y otra vez hasta que te mareas) es hora de preguntarte qué tan saludables son estas amistades en realidad.

Según Jim Rohn, somos un producto de las cinco personas con las que pasamos más tiempo. Si las personas que te rodean son tóxicas, te quita el ánimo y afecta la forma en que te enfrentas a los desafíos que te plantea la vida. Cuando las personas que te rodean son positivas y alentadoras, te inspira a seguir y te hace sonreír, incluso cuando el dolor es insoportable.

Si quieres algo lo suficientemente mal, NADA te detendrá

Aunque he tenido días en los que apenas puedo salir de la cama, lo que me mantiene a largo plazo es escribir y publicar mis libros. Tengo una misión, un propósito, y nada me detendrá. Tener una razón para seguir adelante, seguir luchando, es un gran motivador cuando padeces una enfermedad crónica.

Es fácil sentir que todo no tiene sentido cuando tu mente o tu cuerpo trabajan en tu contra, pero tener algo productivo que hacer te motiva a seguir luchando sin importar lo difícil que pueda ser la pelea.

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30 cosas para dejar de hacer si tiene fibromialgia


Como dijo una vez Maria Robinson, “Nadie puede volver atrás y comenzar un nuevo comienzo, pero cualquiera puede comenzar hoy y llegar a un nuevo final”. No hay nada que esté más cerca de la verdad. Pero antes de que puedas comenzar este procedimiento de transformación, tienes que dejar de hacer las cosas que te han estado empujando hacia atrás. Ella no pudo evitar pensar cuán cierto es que muchos de ellos y aquellos específicos son especialmente adecuados para aquellos de nosotros que padecen síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y otras condiciones devastadoras.

Aquí hay algunas ideas para comenzar:

1. Deja de pasar tiempo con las personas equivocadas . – La vida es realmente demasiado corta para pasar tiempo con personas que te quitan la felicidad. Y si alguien te quiere en su vida, crearán un lugar para ti. Nunca tienes que luchar por un lugar. Nunca, jamás se comprometa con alguien que constantemente pasa por alto su valor. Y nunca olvides que no es la gente la que está a tu lado cuando estás en tu mejor momento, sino los que están a tu lado, incluso cuando estás en tu peor momento y esos son tus verdaderos amigos.

2. Deja de huir de tus problemas. – No, nunca será fácil enfrentar tus problemas. No hay nadie en el mundo capaz de manejar perfectamente cada golpe que se les arroje. Se supone que no podemos resolver problemas de inmediato. No es así como fuimos hechos. En realidad, nos hicieron decepcionarnos, herirnos, entristecernos, tropezarnos y caernos. Porque ese es el verdadero propósito de la vida: aprender, enfrentar problemas, adaptarlos y resolverlos con el tiempo. Esto es lo que eventualmente nos convierte en la persona en que nos convertimos.

3. Deja de mentirte a ti mismo. –  Incluso si puedes mentirle a alguien más en el mundo entero, pero no puedes simplemente mentirte a ti mismo. Nuestras vidas progresan solo cuando corremos riesgos y la primera y más difícil oportunidad que podemos tomar es ser sinceros con nosotros mismos.

4. Deja de poner tus propias necesidades en un segundo plano. –  Perderse en el proceso de amar demasiado a alguien, y olvidar que usted también es especial, es lo más doloroso. Ayude a otros, pero también ayúdese a usted mismo también. En caso de que alguna vez haya un momento para seguir tus deseos y hacer algo que realmente te importe, entonces ese momento es ahora.

5. Deja de tratar de ser alguien que no eres. –  Ser uno mismo en un mundo que intenta hacer que te gusten todos los demás, es uno de los mayores desafíos de la vida. Alguien siempre será más atractivo, alguien siempre será más inteligente y alguien siempre será más joven, pero nunca podrán ser tú. Entonces, no cambies para que la gente te quiera. Solo se tú mismo y las personas correctas siempre amarán al verdadero tú.

6. Deja de intentar aferrarte al pasado. –  No puedes comenzar el próximo capítulo de tu vida si sigues releyendo tu último capítulo.

7. Deja de tener miedo de cometer un error. –  Hacer algo mal es al menos diez veces más productivo que no hacer nada. Cada éxito individual tiene un rastro de catástrofes detrás de él, y cada falla conduce al éxito. Al final, lamentas las cosas que no hiciste mucho más que las cosas que hiciste.

8. Deja de reñirte por viejos errores. –  Tal vez amamos a la persona equivocada y lloramos sobre las cosas equivocadas, pero no importa cómo van las cosas mal, siempre habrá una cosa segura de que los errores nos ayuden a encontrar a la persona y las cosas que son adecuadas para nosotros. Todos tenemos dificultades, cometemos errores e incluso lamentamos las cosas de nuestro pasado. Pero no somos nuestros errores, no somos nuestras luchas, y estamos aquí con la autoridad para dar forma a nuestro día y a nuestro futuro. Porque cada cosa que nos ha sucedido en nuestra vida nos está preparando para un momento que está por venir.

9. Deja de tratar de comprar felicidad. –  Muchas cosas que deseamos son costosas. Pero en realidad, las cosas que realmente nos satisfacen son en realidad totalmente libres: felicidad, risa, amor y trabajar en nuestros deseos.

10. Deja de mirar exclusivamente a los demás por la felicidad. –  En caso de que no estés satisfecho con lo que eres en el interior, tampoco serás feliz en una relación a largo plazo con nadie más. Solo debes establecer la constancia en tu propia vida antes de poder compartirla con otra persona.

11. Deja de estar inactivo. –  No pienses demasiado o crearás un problema que ni siquiera estaba allí en primer lugar. Evalúa situaciones y toma acción decisiva. No puedes cambiar lo que te niegas a enfrentar. Hacer progresos implica riesgo. ¡Período! No puedes llegar a la segunda base con tu pie primero.

12. Deja de pensar que no estás listo. –  Nadie está totalmente preparado cuando surge una oportunidad. Porque la mayoría de las grandes oportunidades en la vida nos obligan a crecer más allá de nuestras zonas de confort, lo que significa que no nos sentiremos totalmente cómodos al principio.

13. Deja de involucrarte en las relaciones por las razones equivocadas. –  Cada relación debe ser elegida de manera inteligente. Es mejor estar solo que estar en una mala compañía. No hay necesidad de apresurarse para nada. Si algo está destinado a suceder, eventualmente ocurrirá, en el momento adecuado, con la persona adecuada y por la mejor razón. Tienes que enamorarte cuando estás listo, y no cuando te sientes solo.

14. Deja de rechazar nuevas relaciones solo porque las antiguas no funcionaron. –  En la vida real te darás cuenta de que siempre hay un propósito para todos los que conoces. Algunos te pondrán a prueba, otros te usarán y otros seguramente te enseñarán. Pero lo más importante es que algunos sacarán lo mejor de ti.

15. Deja de intentar competir contra todos los demás. –  No tiene que preocuparse por lo que otros están haciendo mejor que usted. Piensa en derrotar tus propios registros todos los días. El éxito es solo una batalla entre usted y usted mismo.

16. Deja de estar celoso de los demás. –  Los celos son solo el arte de incluir las bendiciones de otra persona en lugar de las tuyas. Pregúntate a ti mismo esto que es algo que tengo que todos quieren.

17. Deja de quejarte y siente lástima por ti mismo. –  Las bolas curvas de la vida se lanzan por una razón: para cambiar tu camino en la dirección que se te dé a ti. Es posible que no vea ni comprenda todo en el momento en que sucede, y puede ser difícil. Pero reflexiona sobre esas bolas curvas negativas que te lanzaron en el pasado. A menudo verá que eventualmente lo conducen a un mejor lugar, persona, estado mental o situación. ¡Entonces SONRÍE! Que todos sepan que hoy eres mucho más fuerte que ayer y lo serás.

18. Deja de tener rencores. –  Vive tu vida con solo amor en tu corazón. De lo contrario terminarás lastimándote a ti mismo más que a las personas que odias. Al decir que lo hiciste conmigo está bien, no significa perdón. Significa que no dejaré que lo que me hiciste destruya mi felicidad y mis alegrías para siempre. El perdón es la respuesta … encuentra la paz, déjate llevar, ¡solo déjate libre! Y recuerde que el perdón no es solo para otras personas, sino que también lo es para usted. Si tienes que perdonarte a ti mismo, sigue adelante y trata de hacerlo bien la próxima vez.

19. Deja de dejar que otros te bajen a su nivel. –  Rehusa bajar tus valores para aquellos que se niegan a subir los suyos.

20. Deja de perder el tiempo explicándote a los demás. –  Tus amigos nunca lo necesitan y tus enemigos nunca lo creerán en ningún caso. Simplemente sigue a tu corazón y cree que lo que sabes en tu corazón es lo correcto.

21. Deja de hacer las mismas cosas una y otra vez sin tomar un descanso. –  El momento adecuado para respirar profundamente es cuando no tienes tiempo para hacerlo. Si sigues haciendo lo que haces normalmente, seguirás recibiendo lo que siempre obtienes. Y a veces tienes que distanciarte para ver las cosas claramente.

22. Deja de pasar por alto la belleza de los pequeños momentos. –  Siempre disfruta las pequeñas cosas porque son las que realmente importan, y un día puedes mirar hacia atrás y descubrir que fueron las grandes cosas. La mejor parte de tu vida serán los pequeños momentos sin nombre que pasas sonriendo con alguien que te importa.

23. Deja de tratar de hacer las cosas perfectas. –  El mundo real nunca recompensa a los perfeccionistas, solo recompensa a las personas que hacen las cosas.

24. Deja de seguir el camino de menor resistencia. – La  vida nunca será fácil, especialmente cuando planeas obtener algo que valga la pena. Entonces, no tomes el camino más fácil. Haz algo asombroso.

25. Deja de actuar como si todo estuviera bien si no es así. –  Está bien desmoronarse por un momento. No siempre tiene que fingir que es fuerte, y no hay necesidad de probar continuamente que todo está funcionando bien. No tiene que preocuparse por lo que otras personas están pensando, llorar si lo desea, es saludable derramar lágrimas. Cuanto antes lo haga, más pronto podrá sonreír nuevamente.

26. Deja de acusar a otros por tus problemas. –  El grado en que puedes lograr tus sueños depende de la medida en que asumas la responsabilidad de tu vida. Cuando culpa a los demás por lo que está pasando, niega su responsabilidad. Solo le das a otros poder sobre esa parte de tu vida.

27. Deja de tratar de ser todo para todos. –  Es imposible hacerlo, y tratar de hacerte daño. Pero solo haciendo que una persona sonría puede cambiar el mundo. Tal vez no el mundo entero, sino su mundo. Así que acota tu enfoque.

28. Deja de preocuparte tanto. – La  preocupación no eliminará el mañana de sus cargas, solo despojará hoy de su alegría. Una forma de asegurarse de que si algo vale la pena pensar es haciéndose esta pregunta: “¿Esto importará dentro de un año? ¿3 años? ¿Cinco pueden ser? “Si no, entonces no merece angustia.

29. Deja de apuntar a lo que no quieres que suceda. –  Siempre apunte a lo que quiere que suceda. Ser positivo está a la vanguardia de cada gloriosa historia de éxito. Si se despierta todas las mañanas pensando que algo maravilloso va a suceder hoy en su vida, entonces preste mucha atención, a menudo encontrará que tiene razón.

30. Deja de ser ingrato. –  A pesar de cuán digno o despiadado lo tienes, deberías despertar todos los días agradecido por tu vida. En algún lugar, alguien está luchando desesperadamente por sus vidas. En lugar de pensar en lo que te estás perdiendo, trata de pensar en lo que tienes. – por el Dr. Muniba, MD MBBS, FUMDC.?

‘Fibro’ – cortometraje sobre la fibromialgia debe ver


FIBROMIALGIA, que tiene papelera en mi cuerpo, siempre y cuando lo recuerdo. Usted está allí en cada músculo y el hueso. A veces estás aquí y no se puede hacer nada, mi vida se detiene por un momento. Y a veces aquí, pero me dejas vivo mi vida. Usted efectúa el día de mi vida y de la noche, por el mal, sino también para el bien. Puedo llorar por la forma en que me haces sentir, ino también llorar por ti, porque yo estoy agradecido.

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La fibromialgia hoy: 10 respuestas claves de un reumatólogo


Buena Vibra entrevistó al doctor Eduardo Mysler, prestigioso reumatólogo argentino, para arrojar luz sobre una enfermedad en la que reinan las dudas.
POR GEORGINA ELUSTONDO

1.¿Qué es la fibromialgia?

Es una enfermedad crónica que produce dolor muscular y articular y que se localiza en puntos característicos al palparse sobre músculos y tendones. A esto se le suma fatiga y cansancio extremo y dificultades para conciliar el sueño

2. ¿Tiene diagnóstico claro y reconocimiento como enfermedad?

No, el diagnóstico se realiza descartando otras enfermedades y muchas veces los pacientes recorren muchos médicos antes de obtener el diagnoótico.

3. ¿Qué especialista la diagnostica? ¿A quién hay que consultar?

El diagnóstico lo puede hacer un clínico, pero el mejor especialista para esto es el reumatólogo.

4. ¿Por qué hay tanto debate en torno a este tema?

Porque para muchos es una variante de la depresión, ya que la misma está asociada.

5. ¿Cuáles son los síntomas de la fibromialgia y cómo se diagnostica?

Como dijimos, dolor muscular generalizado con puntos dolorosos exquisitos, cansancio extremo que no se correlaciona con las tareas realizadas.

6. ¿Crece su prevalencia o crece su reconocimiento? ¿Cuáles son las causas?

No aumenta la prevalencia. Lo que hay es mayor reconocimiento por parte de los médicos en general. Su prevalencia es del 2% en USA y es más frecuente en mujeres que en hombres. Se desconocen las causas aunque hay muchas teorías.

fibromialgia

7. ¿Cómo es el tratamiento? ¿Hay medicación?

El tratamiento es multidisciplinario y existen diferentes medicaciones aprobadas para ella desde la Pregabalina, pasando por el Milnacipram hasta la Duloxetina. Estos aprobados por la FDA. También se utilizan anti-inflamatorios, analgésicos y derivados opioides. La terapia no farmacológica incluye la Rehabilitación física, la quiropraxia, los ejercicios aeróbicos y la terapia cognitivo conductual entre otros

8. ¿Cuál es el pronóstico?

El pronóstico es muy variable. Hay pacientes que evolucionan favorablemente y otros que no parecen responder a nada.

9. ¿Cuáles son las últimas novedades científicas en materia de fibromialgia?

Se han aprobado en los últimos años más medicamentos para tratar la enfermedad, lo que nos permite tener mayor armamento para atacarla.

10. ¿Cómo pueden mejorar su calidad de vida quienes sufren la enfermedad?

Es importante la cooperación del paciente, su fuerza de voluntad para querer mejorar y la comprensión del médico en esta patología crónica y de difícil manejo.

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Fibromialgia el laberinto del enfermo


Por enésima vez se recibe el siguiente comentario:

“Pero siempre es bueno dar a conocer que toma cada uno para mejorar los síntomas. Es importante compartirlo y asi todos enterarnos un poco”

La necesidad de recuperarse, de llevar una vida como la de antes, conlleva a la deseperación, conlleva a la frustración de ir probando terapias que nada más que harán sumir al enfermo en la frustración.
En la enfermedad existe una obigación, la de aprender, la de informarse, y una vez informados cada uno es libre para optar por la via que crea más oportuna.
Compartir tratamientos sin saber cual es el historial clínico de cualquier enfermo, que enfermedades más tiene, desconocer los fármacos que se usan para el tratamiento y porque los médicos lo mezclan y sus criterios para hacerlo es una fuente de intoxicación informativa para el enfermo, una via que le puede llevar al retraso en el manejo de la enfermedad.
Convivir con una enfermedad crónica y buscar remedios milagrosos, sin que la ciencia haya dado con la solución del enigma es el peor camino, es el camino hacia la crónicidad más agresiva: el factor emocional entrará en juego y no tomar las riendas de una forma responsable hará al enfermo caer en una depresión, fruto de una búsqueda inexistente. Todo ello con llevará a su entorno más cercano a la impotencia y será una fuente de conflictos dificl de salvar.
Acepta tu enfermedad, no te resignes y con información válida toma las riendas de tu enfermedad. Date tus tiempos, no creas en remedios milagrosos, sólo te hará llevar una vida de desajustes emociales de esperanza-desesperanza.
Busca un especialista en el tratamiento de la enfermedad, puedes encontrarlos acercandote a asociaciones, ellos te ayudarán a comprender y entender…
Conoce que es lo que te sucede y podrás manejar mejor la enfermedad, racionalizando cada paso que vives, es posible encontrar más vida allá de la enfermedad…pero como todo en esta vida, todo lo que merece la pena, todo lo que uno se siente satisfecho, conlleva esfuerzo y trabajo.
En la enfermedad existe un duelo, el duelo de perderse al yo, al que se ha sido:  negación, ira, negociación, depresión y aceptación, no vivirlas distrae al enfermo y lo hace vivir en un caos que le hará tomar malas decisiones e incluso dejarse arrastrar hasta el fondo de una depresión insalvable que unida al dolor crónico puede ser la perpetuación de la enfermedad y no conseguir metas que le puedan ayudar en su calidad de vida.
Tendrás que solventar continuas crisis: crisis familiares, crisis laborales, pérdida de amigos ante tus continuas idas y venidas en los caprichos de la enfermedad.
Mantente firme, fuerte ya que con el tiempo te darás cuenta de que tú única tabla de salvación eres tú, tus deseos de superarte y del aprendizaje en la enfermedad.
No tardarás en ver como tú escala moral , habrá cambiado hasta tal punto que mirarás atrás y verás con orgullo la fuerza de un nuevo ser, un nuevo ser que se ha transformado…un ser con fuerza y determinación que se reirá de sus principios en la enfermedad y verá que el esfuerzo de superación ha merecido la pena.

“Lo que merece la pena en esta vida no es fácil, y vivir con una enfermedad crónica exige un esfuerzo continuo de superación”

Fibromialgia Noticias©/http://fibromialgia-noticias.blogspot.com/

Convivir con fibromialgia

#Fibromialgia,#Abstenia Cronica y un largo etc...... sufro sí, desde hace años, aprendo a vivir cada día.

She's A Maineiac

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El Puzzle de la Fibromialgia / Sindrome Fatiga Cronica

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