Fibromialgia en Lanzarote: entre el dolor y la incomprensión


nonasLas enfermas de fibromialgia, una enfermedad que se ha diagnosticado en la Isla a casi 400 personas, se reúnen en Afibrolan y reivindican una Unidad especializada para su tratamiento

Hoy hay taller de manualidades. Media docena de mujeres se reúnen alrededor de una mesa mientras charlan. “Venimos aquí y ponemos las cosas en común porque el único músculo que no nos duele es la lengua”, dice una de ellas, ante la carcajada general. Loli es de las más veteranas: “Un día -dice- te das cuenta de que tu cuerpo no responde como antes, te duele todo, te arde el pie, no te puedes imaginar…, una emoción, una risa, y te puedes quedar fatal”.

“Nos acostumbramos al dolor –dice otra-; cualquier terapia, física o mental, viene bien… pero todo lo tenemos que pagar nosotras”. Mari Carmen se ponía docenas de inyecciones para aguantar el dolor y al final tuvo que dejar de trabajar. Además, con su enfermedad no te conceden la invalidez: “Dejé el trabajo, otras acaban haciendo media jornada pero siempre hay problemas con el tribunal médico”.

Rosi dice que las emociones empeoran los dolores, y también los sobreesfuerzos: “Yo antes era más fuerte pero dentro de dos días caigo rendida y muchas terminan en silla de ruedas”. Flor sonríe a pesar de que lleva puestos los parches de morfina y una placa de hielo en los pies. Lo que todas tienen en común, aparte del buen humor, es la fibromialgia, la enfermedad silenciosa.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se traduce en dolores intensos en los músculos, en fatiga, en insomnio, y a veces en ansiedad y en depresión. Lo explica Loli: “Nos ataca a las fibras nerviosas”. “Primero -asegura-está la incomprensión porque te pasa algo horrible y no sabes lo que es, nadie lo entiende, es un fenómeno incómodo porque la enfermedad no se ve y te puede entrar una depresión”.

Normalmente, el diagnóstico es lento porque primero hay que descartar otras dolencias y enfermedades y las pacientes pasan por varios especialistas y pruebas diagnósticas. “Después dices: menos mal que tengo algo, que no me lo invento, y luego hay crisis, momentos peores, fases donde se agrava el problema, influye el estrés, el cambio de clima…”, señalan. “Lo último que tienes que decir es que tienes fibromialgia porque entonces ya todo es la fibromialgia y se enmascara lo demás”.

Están reunidas en la sede de Afibrolan, la asociación de enfermos de fibriomialgia de Lanzarote, que nació en el año 2003, primero en la sede de Cruz Roja y después con local propio desde 2007. Tiene unas 150 socias: todo mujeres y dos hombres. La fibromialgia es una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres.

Además de “sentirse arropadas” y “contarse trucos” para sobrellevar los dolores, organizan talleres y clases de psicomotricidad, de relajación, de concentración, manualidades o reiki, “que ayuda a relajar y entender el proceso de la enfermedad”. Los martes y jueves van a la piscina, a hacer aquagym, “que es muy bueno, es lo mejor”. También van a la talasoterapia “y a comer al chino”. “Cuando la gente deja de venir se nota, van a peor”.

Se calcula que esta enfermedad puede afectar al dos por ciento de la población de Canarias, así que puede haber más de dos mil personas con fibromialgia en la Isla, dice Paloma Lago, la presidenta de la asociación, que advierte que “la mayoría no está diagnosticada”. Los datos del Servicio de Canario de Salud para Lanzarote revelan que hay 385 personas, y nueve de cada diez son mujeres con más de cuarenta años.

Para detectar la fibromialgia no hay una prueba diagnóstica, es el dolor el que da el aviso. Lo primero que hay que hacer es ir al médico de cabecera, que puede orientar y que acaba derivando a otros especialistas, como el traumatólogo o el reumatólogo. “Hace falta un diagnóstico diferencial”, señala Paloma López, porque primero hay que descartar otras enfermedades ya que hay síntomas comunes a otras y a la paciente se le acaban haciendo una gran cantidad de pruebas, con lo que el diagnóstico tarda varios años. La Seguridad Social, según Afibrolan, sólo trata los síntomas y el tratamiento también tiene sus efectos secundarios: “La gente está muy medicada”, dicen.

La enfermedad no tiene cura, no se conocen sus causas y no tiene un tratamiento específico, pero en otros lugares, como Cataluña o País Vasco, se ha creado una Unidad especializada. “Allí hay un equipo multidisciplinar que hace el seguimiento y se plantea objetivos con el paciente, y aquí, en situación extrema, puedes ir a la Unidad del dolor”, destaca López. En esas unidades se controla la medicación y hay coordinación “porque si no, tomas muchas cosas, un especialista te manda unas pastillas, otro te manda otras… y es medicación muy fuerte”.

Otra de las reivindicaciones de la asociación es que se prescriban las sesiones de fisioterapia, que hacen que el paciente mejore. Por otra parte, Canarias aprobó un protocolo para el paciente en 2013 pero, en la práctica, no se ha llevado a cabo.

“Nosotras intentamos hacer terapias alternativas porque el tratamiento normal deja mucho que desear -dicen-, y vienen muy bien porque la enfermedad es crónica, y también hacemos ejercicio, aprendemos a saber cuándo no debemos hacer esfuerzo, a saber cuándo descansar…”. “A veces -aseguran- sí nos hemos preguntado si no se avanza más en la investigación porque la enfermedad afecta sobre todo a las mujeres”.

http://www.diariodelanzarote.com/

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Tratamiento psicológico en el dolor crónico (I)


Planteamiento del problema

La comprensión científica del dolor va evolucionando   rápidamente. Antes se pensaba que su presencia implicaba únicamente   la existencia de un daño físico, sin embargo, actualmente la ciencia   nos ha llevado a descubrir la importancia que tienen las consecuencias de la   vivencia del dolor. Porque el dolor genera importantes reacciones emocionales   que pueden potenciar el sufrimiento que lleva asociado.

Pero, además, si el dolor se hace crónico puede   tener un impacto devastador en todos los aspectos vitales de la persona que   lo sufre:

  • Socialmente, porque se tienen que disminuir las relaciones     sociales con amigos y allegados.
  • Laboralmente, puede llegar a afectar a la capacidad     de trabajar, produciendo un sentimiento de inutilidad y problemas económicos.
  • En las relaciones de familia y de pareja, porque no     se pueden cumplir las expectativas de nuestros seres queridos.

Un dolor crónico llega a hacer que las personas se planteen   el para qué y el por qué de la vida. Normalmente tenemos la experiencia   de que el dolor es pasajero y controlable; pero cuando aparece un dolor resistente,   que no se pasa, nuestra concepción del mundo se tambalea. Surge entonces   la necesidad de construir una nueva en la que tenga sentido la existencia de   un dolor que no se puede evitar y en la que podamos dar cabida a:

  • Sensaciones corporales incontrolables.
  • Limitaciones en la capacidad corporal.
  • Pérdida de contacto social.
  • Problemas laborales que pueden incluir incertidumbre     económica, etc.

La labor del psicólogo se centra en trabajar terapéuticamente   todos estos aspectos del dolor para mejorarlo y hacerlo más soportable.

Distinción entre dolor y daño

El dolor suele estar asociado a la percepción de un daño   que se ha producido en nuestro cuerpo. En este sentido el dolor sería   la percepción del daño. Pero entre el daño y el dolor intervienen   una serie de factores de tipo psicológico. Veamos un ejemplo. Cuando   a un torero le coge el toro, con la emoción de la lucha que está   manteniendo puede seguir toreando, sin embargo, cuando acaba, todos se asombran   de cómo ha sido posible hacerlo con una herida de esa magnitud, que tendría   que dolerle mucho. Otra persona ante el más mínimo dolor deja   de hacer cualquier cosa. En circunstancias normales, sabemos que no todos sentimos   el mismo dolor ante una herida similar, hay personas que lo soportan mejor que   otras y nosotros mismos unas veces lo aguantamos mejor que otras dependiendo   de nuestro estado de ánimo.

El conocimiento de todos estos procesos psicológicos y   emocionales implícitos nos puede llevar a aprender a manejarnos mejor   con el dolor y a hacerlo más soportable.

Reacciones emocionales asociadas al dolor

El dolor tiene la función de avisarnos para que hagamos   algo que consiga reparar el daño físico que pensamos que lo genera.   El dolor es una sensación generalmente terrible y, como indicio de un   mal, amenazante. Por eso, una reacción natural en el hombre es el miedo   al dolor, un miedo que es adaptativo porque nos impulsa a evitarlo y eliminarlo.

Pero no siempre una reacción de miedo nos lleva a un comportamiento   adecuado. Por ejemplo, para que no nos duela algo nos estamos quietos y dejamos   de hacer muchas cosas que nos hacían la vida agradable, a veces más   allá de lo estrictamente necesario. Otro ejemplo se da cuando el miedo   al dolor nos puede hacer no acudir al dentista, lo que finalmente será   causa de un mal mayor.

En el caso de un dolor crónico, nuestra lucha por evitar   el dolor se convierte muchas veces en un esfuerzo inútil. El sentimiento   de fracaso nos genera, primeramente impotencia y un estado de irritación   que influye en nosotros y quienes nos rodean. Finalmente, cuando vemos que no   es posible acabar para siempre con él, podemos caer en una depresión   o al menos a un estado de ánimo deprimido que nos hace perder el sentido   de la alegría.

La continuidad del dolor nos puede producir ansiedad social. Si   nos impide nuestra actividad normal, puede llegar a generarnos un sentimiento   de inutilidad y de no sentirnos necesarios. Si nos esforzamos en luchar contra   ello y que nada cambie, podemos llegar a intentar mantener niveles de actividad   similares a los que teníamos cuando no sentíamos dolor, muy por   encima de nuestras posibilidades actuales.

Nos damos cuenta de que, además del daño físico,   el dolor lleva asociados una serie de procesos psicológicos tan desagradables,   duros y amenazantes como el propio dolor y que se unen indisolublemente a él.   Para entender estos fenómenos hay que distinguir bien ente dolor y sufrimiento.

Distinción entre dolor y sufrimiento

El sufrimiento es una reacción afectiva producida por un   estado emocional. Sufrimos con la pérdida de un ser querido. Lo hacemos   con el miedo a que a nosotros o alguien allegado nos ocurra una desgracia o   cuando estamos sometidos a una amenaza grave.

La reacción emocional asociada al sufrimiento puede ser   mucho más intensa e insoportable que un fuerte dolor físico, ¿cuantos   no preferiríamos un fuerte dolor de muelas al sufrimiento de una pérdida   importante?   Pero hemos visto como el propio dolor puede generar una reacción afectiva   que incrementa el sufrimiento asociado a él, generando una serie de sentimientos   insoportables que se mezclan y se hacen indistinguibles del propio dolor. Por   ejemplo, si el dolor nos lleva a empeorar nuestra relación con nuestros   seres queridos, o a no poder realizar nuestras actividades favoritas o a no   poder trabajar, o simplemente a estar peor físicamente por no poder dormir;   el sufrimiento que está asociado es mucho mayor que el que corresponde   solamente al daño físico que lo genera inicialmente.

La lucha a ultranza contra el dolor tiene que tener en cuenta   los aspectos psicológicos que surgen asociados a él, para poder   disminuir el sufrimiento que conlleva.

http://www.cop.es/

FIBROMIALGIA: CUANDO LA INCOMPRENSION DUELE MAS QUE LA ENFERMEDAD…


Cuando se nos diagnostica cualquier enfermedad, se nos da un tratamiento adecuado a nuestras dolencias, después de un tiempo con el tratamiento, empieza la recuperación, esto sucede normalmente; pero en la Fibromialgia , el trayecto es muy diferente.

Al no existir un conocimiento profundo sobre el paradigma del dolor crónico di fuso, no se conocen con exactitud los  mecanismos de sensibilización central y periférica, y esa falta de información provoca uno de los principales problemas de estapatología: el retraso en el diagnóst ico.

Es cuando después de años con dolores, de síntomas, de ir y venir de especialistas, de tratamientos, inestabilidad psicológica, presiones por parte de los familiares y amigos, nos dan el diagnóstico:Fibromialgia, es cuando nos llega un alivio, (como muchos dicen: no es cáncer), pero es un alivio momentáneo, porque ahoratoca asumir la enfermedad, hay que aprender a convivir con la enfermedad, “a sufrir el dolor en silencio”, es entonces, cuando llega el dolor de la INCOMPRESIÓN,la lucha contra la incomprensión, nuestro entorno empieza a cambiar.

Somos como un paciente imaginario. Somos en muchos casos como enfermos simuladores, tenemos que demostrar que estamos realmente enfermos, que nos duele de verdad, piensan que somos débiles de mente y de físico, se piensa que el dolor que nosotros tenemos lo tiene todo el mundo, que los demás pueden soportarlo mejor que nosotros. Pero no solo sentimos dolor, sino que sentimos que nos rasgan por dentro, de día y de noche, nuestro cuerpo grita constantemente, sin descanso, ya no puede más.

Para muchos de los pacientes, es más dura la incomprensión quesufren, que los propios dolores.Como siempre te estás quejando del dolor y de cansancio, acaban por no escucharte, que eso duele más. Además, todavía existen profesionales médicos, que se resisten a creer en esta patología, LA FIBROMIALGIA, no requieren un acto de fe, no hay que “creer o no en ellas”, existen. Lo que requiere eso sí, a parte de una cura, es un reciclaje continuado por parte de los facultativos y buenos diagnósticos diferenciales. También en muchos mayor comprensión hacia el enfermo. Los conocimientos sobre estas patologías han avanzado mucho en estos últimos tiempos, y aún hay especialistas que se refieren a ellas  com las teorías de hace diez o quince años y, diez años en la ciencia, son años luz.

A la vez, y, paralelamente, demasiada gente comienza a creer que padece esta patología sin haberse hecho un diagnóstico.

Después de vivir un dolor permanente y generalizado en todo el cuerpo, la pérdida de fuerzas y, de manera asociada, cuadros de tristeza y depresión sobre la que cuesta conseguir el reconocimiento de incapacidad, pese a que reduce de manera drást ica la cal idad de vida de los pacientes, con todo esto, juzgan tu día a día con preguntas con fal ta de tacto, es un martirio sin razón, porque tienes que justificar tu existencia con un quiero y no puedo.

Cuando la Fibromialgia, llega a un grado de dolor constante, que afortunadamente no afecta a todos los enfermos igual, pero el no poder cumplir con las obligaciones, nuestro trabajo.., empezamos con las bajas, altas, bajas..Y al final, muchos nos encontramos ante los Tribunales Médicos. Este paso supone en la mayoría de los casos un retroceso en la enfermedad, sus comentarios, sus preguntas, abren heridas que han costado mucho tiempo en cicatrizar, lo pagamos con un mayor dolor físico y psíquico…

Entendemos que no son enfermedades ni mortales ni degenerativas, pero sí avanzan manifestándose más y peor con el tiempo.

La FM tiene un componente claramente genético y ya se está convirtiendo en un problema de salud pública. Por la magnitud del número de afectados, el coste para los sistemas públicos de salud, la incapacidad que causa en los pacientes y el mismo impacto sociofamiliar que provocan, merecen más atención, seriedad y rigor.

En el mes de Mayo de 2008, se presentó un estudio realizado por el Hospital Clínic de Barcelona, Vall d’Hebrón y la Clínica  Delfos, según el cual el 70% de enfermos de Fibromialgia y SFC no trabajan y no se les reconoce las bajas. Según otro estudio realizado por ENFA (Federación Europea de asociaciones de FM) uno de cada tres españoles afectados por Fibromialgia pierde su empleo. Sólo estos dos datos, ya son suficientemente clarificadores de la situación, en que nos encontramos.

Fdo.Coque Cervantes Muñoz.Trabajadora Social-AVAFI

http://www.avafi.es/