“Los enfermos con el Síndrome de Fatiga Crónica no son marcianos”


entrevista-Doctora-Garcia-QuintanaLas enfermedades de sensibilización central engloban la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica, el Sensibilidad Química Múltiple y la Electro sensibilidad. Todas ellas son patologías de carácter crónico, multisistémicas e incapacitantes para las que solamente existen tratamientos paliativos y que no tienen causas previas que las justifiquen. Ana María García Quintana es doctora pionera en Síndrome de Fatiga Crónica. En sus casi 20 años de experiencia ha sido consciente de lo difícil que les resulta a estos pacientes conseguir un diagnóstico.

Pregunta: ¿Por qué decidió especializarse en este tipo de enfermedades? ¿Fue por vocación?

Respuesta: Sí, claro. Todo en medicina es vocacional. Cuando empecé a ver a estos enfermos estaba haciendo la tesis del sida y uno de los síntomas que tenían era el cansancio. Fue entonces cuando empezamos a ver que había un grupo de enfermos que tenían un cansancio extremo y, como yo soy así (ríe), me empecé a interesar por este grupo de pacientes hasta el punto en el que prácticamente mi actividad se centra en ellos. Poco a poco ese interés científico pasó a un interés personal.

P: ¿Se acuerda de su primera consulta?

R: De las primeras sí aunque ya hace casi 20 años. Eran enfermos que llevaban dando vueltas mucho tiempo. Recuerdo una paciente que llevaba 20 años de médico en médico. También recuerdo otra que venía de Andalucía y que a media entrevista se puso a llorar emocionada y me dijo que era el primer médico que no la miraba con cara de “ésta es una marciana, está loca”.

P: Hoy en día hay médicos que todavía desconocen estas enfermedades. ¿Qué le sugiere?

R: Me dan un poquito de pena porque hoy por hoy si la desconocen es porque dicen que no se la creen. Si los médicos en el pasado no se hubiesen creído lo que no veían seguiríamos en la edad de piedra. El médico tiene que ser curioso, tiene que basar su profesión en la historia clínica y en lo que dice el enfermo, sobre todo cuando está en los libros de texto y la OMS lo tiene recogido como enfermedad. ¿Qué es eso de yo no me lo creo? ¿Qué pena no? ¿Qué pasa que se han vuelto locos en la Organización Mundial de la Salud?

P: Usted pasa mucho tiempo con enfermos de SFC. ¿Cómo son? ¿Cómo llevan la enfermedad?

R: Son como cualquier enfermo eso para empezar, no son “enfermos marcianos”. Son enfermos que tienen una enfermedad, una enfermedad que durante mucho tiempo ha tenido una lacra social en el sentido de que nadie les cree y eso trae consigo una repercusión emocional. Durante mucho tiempo les han tratado como pacientes psiquiátricos. Mi experiencia con ellos dice que son muy agradecidos, porque hasta ahora a muchos no les han hecho caso en otros sitios. Son disciplinados. Si los enfermos siguen viniendo a mi consulta es por algo.

P: Te implicas mucho. ¿Esta implicación ha hecho que atraviese la barrera profesional?

R: Llevo de médico más de 30 años y para ser un buen médico no puedes perder la humanidad, pero tienes que saber ser el médico. Esto es como ser padre: tienes que tener una buena relación con tus hijos pero tienes que ser su padre. Eso no quiere decir que no me implique. Hoy por hoy el cien por cien de mi actividad se dedica a ellos y les dedico el cien por cien de mi tiempo.

P: ¿Alguna experiencia personal, algo que le hayan aportado?

R: Muchas cosas. El médico que no se deja aportar por sus pacientes no es un buen médico porque son personas y las personas siempre aportan a otras personas. Con veinte años de experiencia imagínate, podría escribir un libro. Experiencias personales de todos los tipos y colores. Hay gente que lo lleva muy mal, muchas parejas se rompen porque. Es una enfermedad que pone a prueba la familia, el amor, la sociedad y la pareja.

P: Pasa consulta en Madrid y en Barcelona…

R: Lo llevo con bastante dignidad. De hecho las unidades empezaron en Barcelona pero tenía muchos enfermos de Madrid, de Andalucía… Ahora mismo vivo entre dos ciudades, y por suerte el AVE ha mejorado mucho mi calidad de vida. Vengo cada semana y hay veces que dos por semana porque hago también de perito. Tengo un apartamento alquilado, una hija que estudia en Madrid y un hijo que estudia en Barcelona. Tengo literalmente una doble vida.

OBTENIDO DE: http://www.cuv3.com/

La UdL inicia un estudio sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica


Taller-de-collage-La Universitat de Lleida (UdL) ha iniciado un proyecto de investigación para analizar el impacto emocional que puede tener la experiencia artística en personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, enfermedades que afectan a unos 7.000 leridanos, especialmente del colectivo femenino.

Además de abordar diferentes técnicas como el collage, la acuarela o el tapiz, las participantes también realizarán encuestas y entrevistas para captar cuál es el efecto en su estado de salud. La profesora de la Facultad de Enfermería, Palmira Rius, evaluará los efectos de un programa práctico en 18 mujeres de entre 34 y 67 años, asociadas a la entidad Fibro Lleida, con la colaboración del Hospital Santa María de Lleida.

El trabajo Bienestar y salud a través de la experiencia artística se centrará en siete sesiones quincenales de una hora y media cada una en las que las participantes abordarán diferentes técnicas como el collage, la acuarela o el tapiz. Asimismo, también realizarán encuestas y entrevistas para captar cuál es el efecto en su estado de salud. “Se trata de una investigación cualitativa que parte de la idea general de que el arte mejora la salud, especialmente en cuanto a los efectos en la reducción del estrés y en las tensiones emocionales, así como en la integración de nuevas vivencias y experiencias para mejorar el bienestar”, explica Rius.

“Se trata de una investigación cualitativa que parte de la idea general de que el arte mejora la salud, especialmente en cuanto a los efectos en la reducción del estrés y en las tensiones emocionales, así como en la integración de nuevas vivencias y experiencias para mejorar el bienestar”, afirma Palmira Rius.
El objetivo final de la investigación es comprobar que la creatividad y el arte pueden mejorar la percepción, relación y el bienestar de las mujeres que tienen fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Las evaluaciones incluirán técnicas de observación participante y grupo focal. También se harán fotografías, filmación y grabación de voz.

En este proyecto, que se alargará hasta febrero de 2015, Rius cuenta con la colaboración del jefe clínico de la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Hospital Santa María, el doctor Lluís Rosselló y la gestora en género del Centro Dolors Piera de Igualdad de Oportunidades y Promoción de las Mujeres de la UdL, Cristina Rodríguez

http://www.lavanguardia.com

TUS SÍNTOMAS SON REALES (y II)


fatiEn la Parte I de este artículo te compartí información sobre a cuál médico acudir y direcciones electrónicas donde conseguir información adicional de estos especialistas. En esta parte, te compartiré algunas sugerencias que me han ayudado mucho en mi proceso al visitar médicos y creo que podrían ayudarte también; por lo menos ése es mi deseo.

¿Qué hacer antes de acudir a la oficina del médico?
Antes de asistir al consultorio de cualquier médico es recomendable que hagas lo siguiente:

Anota todos tus síntomas por irrelevantes que te parezcan. Esto es muy importante porque ya te comenté que los síntomas del SFC son múltiples, no aparentan tener una conexión entre sí y pueden ser consecuencias de otras condiciones de salud tanto física como emocional. Además, si eres despistad@ como yo, probablemente olvides más de la mitad de tus síntomas.
Si es posible, comienza un diario donde puedas anotar qué actividades, comidas, sentimientos y síntomas experimentaste ese día con hora aproximada. Puedes escribir palabras claves que te ayuden a recordar. Ejemplo: 1/enero/12. 12:30, mucho calor, muy cansada, frustrada, almuerzo ensalada y salmón. Esto puede que sea de mucha ayuda tanto para ti como para tu médico, ya les ayudara a determinar patrones en los síntomas con: emociones, clima, ciclo menstrual, reacción alérgica a algún alimento, calidad del sueño, entre otras cosas.
Anota el historial de las condiciones existentes en tu familia. Ésto ayudará al médico determinar que análisis debe realizar primero.
Anota todas las preguntas que tengas relacionadas a tu salud.
Es extremadamente recomendable que prepares una carpeta o archivo con todos los documentos, laboratorios y estudios médicos que te haz realizado.
Inhala y exhala profundamente… y prepárate mentalmente para todas las pruebas que te podría enviar tu médico.

¿Qué hacer durante tu visita al médico?
Para poder reducir un poco el temor y la ansiedad que te podría causar cuando estás en la oficina del médico es recomendable que hagas lo siguiente:

Si es posible, pídele a algún familiar o amig@ que te acompañe; preferiblemente alguien que conozca tus síntomas. De esta manera, tendrás apoyo emocional y si por casualidad hay algún detalle que olvides, esa persona podrá recordártelo.
Trata, en la medida que se te haga posible, llegar entre 15 a 20 minutos antes de tu cita. Estos minutos son excelentes para relajarte un poco por el tráfico en la carretera, utilizar los servicios sanitarios si así lo necesitas y verificar tu lista de síntomas.
Exprésale al médico TODOS los síntomas que anotaste y las preocupaciones que tengas con respecto a éstos.
Realiza todas las preguntas que sean necesarias. En ocasiones los médicos utilizan terminología científica o médica y es importante que puedas entenderlo todo. Recuerda que se trata de tu salud.
Si el médico determinara recetarte algún medicamento, realiza las preguntas que estimes necesarias para tu condición de salud, como: si te puede causar soñolencia, mareos, malestar estomacal, efectos secundarios y posibles medicamentos alternos. Esto es un derecho que tienes como paciente. Recuerda que es tu cuerpo. El médico te podrá ofrecer las opciones que él estime necesarias pero al final, la decisión es tuya.
Posiblemente el médico te recomendará hacerte varias pruebas y exámenes de laboratorios. Dependiendo de tus síntomas algunos serán más invasivos que otros y de ser necesario te podrá referir a otro especialista.
Probablemente cuando salgas de tu consulta médica te sentirás un poco ansios@ y quizás preocupad@; esto es completamente natural y se debe a la incertidumbre que provoca el tener preguntas sobre tu salud y no tener una contestación inmediata. Te confieso que cuando salgo de la oficina de los médicos junto a mi esposo, siempre hay unos minutos en los que ambos estamos en silencio hasta que llegamos al auto, luego hacemos una respiración profunda y comenzamos a dialogar sobre los laboratorios que me debo hacer y sobre las recomendaciones del médico. Así que mi recomendación es:

Permítete unos minutos para procesar la información que acabas de recibir de tu médico
Respira muy profundo nuevamente…..
Dialoga con tu acompañante sobre tu consulta.
Trata de mantener una actitud positiva y realízate los exámenes médicos.
Posiblemente te espera un largo camino que recorrer antes de recibir algún diagnóstico.
Así que, por favor ¡¡ Reserva tus energías físicas y mentales!!

“Te rezamos, oh Dios, para que nos des fuerza, determinación y voluntad
para hacer en lugar de simplemente rezar, para ser en vez de sólo desear.”
Libro: Cuando a la Gente Buena le Pasan Cosas Malas, de Harold S. Kushner

TUS SÍNTOMAS SON REALES (I)


fatiga_cronica (1)¡¡NO ESTAS LOC@!!!

Recomendaciones para saber que hacer …

Si ya leíste la información sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, posiblemente te identificaste con algunos de los síntomas que éste presenta. Ahora puede que te surja mil y una interrogantes, y entre ellas podría estar   ¿A cuál médico debo acudir?   Pues como dice ese gran héroe de la televisión, el Chapulín Colorado:   “¡¡Que no panda el cúnico!!”.  En ésta primera parte te compartiré información de algunos de los campos en la medicina, el área del cuerpo humano se especializa y algunas direcciones en la internet de las asociaciones y/o fundaciones puertorriqueñas donde puedes conseguir más información de estos médicos, si así lo deseas.

¿ A Cuál Médico Acudir?

Esta pregunta invadió mi mente cuando tuve aquellos síntomas continuos, raros y en ocasiones limitantes… Esta decisión puede ser bastante “tricky” (difícil) y en ocasiones angustiosa. Tu decisión dependerá entre otras cosas de:

  • Los síntomas más preocupantes para ti
  • Tu percepción y experiencia previa con la medicina convencional y los médicos.
  • Si cuentas con un médico primario (generalista/médico de familia).
  • Tu plan médico

Si tienes un médico primario no creo que tengas problemas, excepto si este médico no toma en serio tus síntomas, te dice que todo está en tu cabeza y que eres una “changa”( persona que se queja sin una razón real).  ¡¡¡Si, ésto ocurre!!!… Si esto te llega a suceder, debes cambiar de médico y buscar uno que te tome en serio y te ayude en este proceso. Es sumamente importante que te sientas cómod@ con el médico que elijas. Debes sentir que tú y tu médico son un equipo, de modo que sientas la confianza necesaria para decirle TODOS tus síntomas por raros y absurdos te parezcan.  De ésa forma podrán encontrar la vía más adecuada para tratar tus síntomas y llegar a la raíz de lo que te aqueja.  Recuerda que los médicos son seres humanos—como me dijo una profesora de anatomía: “La M.D. (Medicine Doctor, por sus siglas en inglés) no significa Medio Dios.”  En otras palabras, ellos no lo saben todo, y  no son perfectos.  Sólo tu conoces tu cuerpo y sabes si esta funcionando bien o no. Tienes el derecho y la libertad de cambiar de médico o buscar una segunda opinión cuando lo estimes necesario.

Aquí te menciono algunos campos en la medicina indicándote el área del cuerpo que trata para que decidas a cuál debes visitar primero:

  • Generalista/Médico de familia – Médico que se encarga de mantener la salud en todos los aspectos, analizando y estudiando el cuerpo humano en forma global.
  • Fisiatra – Médico especializado en medicina física y rehabilitación. Diagnostica y trata problemas del sistema músculo-esqueletal.
  • Endocrinólogo – Médico especializado en el sistema endocrino.
  • Reumatólogo – Médico especializado en medicina interna. Diagnostica y trata enfermedades reumáticas, trastornos del sistema músculo- esqueletal y tejido conectivo. Ej. Artritis, Fibromilagia, etc.
  • Neurólogo – Médico especialista en el sistema nervioso.
  • Quiropráctico – Doctores de la medicina alternativa, especializado en algunas enfermedades del esqueleto y músculos. Su práctica se basa en manipulaciones y presiones de la columna vertebral
  • Naturópata – Especialista en la medicina natural.

Es importante que antes de tomar una decisión verifiques cuan restrictivo es tu plan médico y cuales especialistas lo aceptan. Existen planes médicos que sólo te permiten visitar al médico de familia o aquellos considerados como médicos primarios y éste decide si te hace el referido a otro especialista.

“Así como el navegante necesita una brújula que lo oriente, en la vida, necesitamos saber cuál es nuestra ubicación frente a los desafíos que se nos presentan a diario. Tu tienes que descubrirte. No hay límite para tus sueños. ¡Convéncete de ello! Ve tras tus metas y encuentra tu misión de la vida. A partir de allí, todo será diferente.”

Caminos de Fuego por Walter Dresel, pag. 27

¡No te Pierdas la Parte II de éste Artículo!

http://fatigacronicaalgomas.wordpress.com/

Nuevo diagnóstico para el Síndrome de Fatiga Crónica


fatiga_crónica_t670x470DR. MICHAEL ROIZEN y DR. MEHMET OZ | 8/8/2014

Esta dolencia difícil de controlar afecta a un millón de norteamericanos, principalmente a mujeres de entre 40 y 60 años, y hace que las víctimas se sientan fatigadas, con dolores, incapaces de pensar con claridad y de enfrentarse a las labores cotidianas de cada día. El síndrome de fatiga crónica parece desarrollarse después de una infección con un virus o una bacteria e incluso como el resultado de un desequilibrio de las bacterias que viven en los intestinos.

Hasta ahora, la única forma que tenían los médicos para detectar este trastorno era eliminando otras posibles causas y examinar si el cansancio, que no se alivia con el sueño, persiste por seis meses. Sin embargo, un estudio reciente indicó que una tomografía por emisión de positrones (PET, por sus siglas en inglés) puede identificar de forma rápida y precisa a las personas que padecen el síndrome de fatiga crónica.

Resulta que la gente diagnosticada con este trastorno presenta una inflamación generalizada de las células nerviosas, sobre todo en las regiones cerebrales vinculadas a la fatiga, el dolor y los pensamientos. Ese tipo de inflamación no se ha percibido en las imágenes PET del cerebro de personas sanas.

Aunque aún la Agencia Federal de Fármacos y Alimentos no ha aprobado ningún medicamento para tratar el trastorno, hay ciertos cambios en la dieta que pueden aliviar la inflamación en el cerebro. Evita las grasas saturadas en las carnes, la piel de las aves y los aceites de coco y de palma. También debes eliminar los azúcares y siropes añadidos, y debes consumir ácidos grasos omega-3, presentes en pescados como el salmón y la trucha de mar. Toma un suplemento diario de 900 unidades de aceite de algas con DHA (siglas en inglés de ácido docosahexaenoico), además de ingerir apio, un supresor de las citoquinas; alcachofas y pimientos verdes.

El Dr. Mehmet Oz es anfitrión del espacio de televisión The Dr. Oz Show y el Dr. Mike Roizen es jefe de Bienestar y el presidente del Instituto de Bienestar de la Clínica Cleveland. Para vivir de forma más sana, sintoniza The Dr. Oz Show en TV o visita la página web http://www.sharecare.com.

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SINDROME DE FATIGA CRONICA Y BAREMO DE DISCAPACIDAD


balanza Si ya es difícil, dentro del contexto actual de crisis, conseguir que una enfermedad sea declarada incapacitante y causar el derecho a la correspondiente pensión, no menos dificultad tiene conseguir que se acredite el grado de discapacidad en función del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía. Y la dificultad aún es mayor si la enfermedad que padecemos es “invisible”, ya sabeis, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia o Sensibilidad Química Múltiple (SSQM)
Sin embargo, existiendo una sólida doctrina que admite que aquel conjunto de enfermedades -de sensibilización del sistema nervioso central, según muchos autores- son invalidantes desde el punto de vista profesional, y suponen el derecho a percibir la pensión correspondiente, extraña que a la hora de aplicar el Real Decreto 1971/1999, se olvide dicho carácter, y nos encontremos en demasiadas ocasiones que, beneficiarios de una incapacidad permanente en grado de absoluta, ni tan siquiera se les reconoce una discapacidad del 33%.
La explicación a lo anterior podría venir por el mal encaje de dichas enfermedades en el cuadro de patologías de aquel Real Decreto. Pero ello no puede ser obstáculo para que, si la persona padece una enfermedad de características tan graves y discapacitantes, no lo sea reconocido el porcentaje de discapacidad que le pertenece. No olvidemos que, además de injusto, es contrario al espíritu de la ley, que no busca estigmatizar a quien se le reconozca una discapacidad determinada, sino que aquel reconocimiento se convierta en una herramienta que le permite integrarse con mayor comodidad, a pesar de la discapacidad, en nuestra sociedad.
Sin embargo, en Col.lectiu Ronda pensamos que la solución a este difícil encaje está en el propio Real Decreto. En ese sentido avanza el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya, y así, por ejemplo en la STSJ CAT 6689/2010 (Id Cendoj: 08019340012010104424), viene a reconocer, en un supuesto en que el actor padece Síndrome de Fatiga Crónica en grado III/IV, es decir, severo, que debe reconocerse un porcentaje de discapacidad del 65%. Y ello por los siguientes motivos:
SEGUNDO.- Como motivo jurídico de censura se invoca la “infracció de l’Annex 1 del Real Decret 1971/199, pel que es regula el procediment para el reconocimiento, declaración y calificación del grado minusvalía” al considerar (y así lo reitera en su suplico) que, con fundamental apoyo en la gravedad del Síndrome de fatiga crónica que padece, le corresponde “un grau de disminució superior al 65%…”.
De conformidad con lo dispuesto en el artículo 144 de la LGSS “Para ser beneficiario de la pensión de invalidez en su modalidad no contributiva deberán reunirse los siguientes requisitos: ser mayor de dieciocho y menor de sesenta y cinco años de edad a la fecha de la solicitud; residir legalmente en territorio español y haberlo hecho durante cinco años, de los cuales dos deberán ser inmediatamente anteriores a la fecha de la solicitud de la pensión; estar afecto por una minusvalía o por una enfermedad crónica en un grado igual o superior al 65% y carecer de rentas o ingresos suficientes”; añadiendo, por su parte, el primer apartado del invocado 148, que “El grado de minusvalía o de la enfermedad crónica padecida a efectos del reconocimiento de la pensión en su modalidad no contributiva, se determinará mediante la aplicación de un baremo, en el que serán objeto de valoración tanto los factores físicos, psíquicos o sensoriales del presunto minusválido, como los factores sociales complementarios, y que será aprobado por el Gobierno” (como así se produjo mediante el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre , de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía).
Recuerda, por su parte, la STS de 17 de diciembre de 2004 como “el sistema correcto de cómputo de las dolencias o enfermedades crónicas a efectos del reconocimiento de la pensión en favor de minusválidos no consiste en la suma de los porcentajes de las distintas dolencias… sino en la combinación de los mismos de acuerdo con la tabla de valores combinados del Anexo I-A del RD 1971/1999 (como) así lo ordena el art. 5 del citado RD 1971/1999 : “Se combinarán los porcentajes obtenidos por deficiencias de distintos aparatos o sistemas, salvo que se especifique lo contrario”.
La calificación del “grado de minusvalía” (conforme a su artículo 4 ) responde, así, “a criterios técnicos unificados, fijados mediante los baremos descritos en el anexo I del…Real Decreto, y serán objeto de valoración tanto las discapacidades que presente la persona, como, en su caso, los factores sociales complementarios relativos, entre otros, a su entorno familiar y situación laboral, educativa y cultural, que dificulten su integración social.
El grado de minusvalía se expresará en porcentaje (y)…será independiente de las valoraciones técnicas efectuadas por otros organismos en el ejercicio de sus competencias públicas…”.
Es por ello que, “en principio, corresponde al organismo público encargado reglamentariamente efectuar la valoración debiendo por regla general aceptarse la misma y, solo en el caso de que la parte que disienta, aduzca y pruebe que las secuelas existentes tienen entidad suficiente para ser graduadas de forma superior a la realizada por el Equipo de Valoración y Orientación, puede propiciarse y admitirse la revocación de la resolución administrativa; prueba (que) debe ser exhaustiva en el sentido de adveración de la existencia de cada una de las secuelas padecidas y alegadas en la demanda, y su respectiva valoración,individualización que debe alcanzar igualmente a los elementos complementarios aplicables en el supuesto controvertido…” (STSJ de Asturias de 2 de junio de 2006).
TERCERO.- En el presente supuesto vincula la parte el mayor índice de afectación postulado (superior al 65% frente al 46% administrativamente reconocido) en un grado (III) de fatiga crónica que “no permet fer cap tipus d’activitat laboral, ni tan sols sedentaria…”.
Pues bien, desde la dimensión jurídica que ofrece el revisado relato fáctico (con singular referencia a la intensidad del síndrome litigioso, con la repercusión que le es propia y que el apreciado informe de parte concreta en una “marcada invalidesa funcional amb imposibilitat de fer cap tipus d’activitat fisica ni mental continuada”, lo que afecta “marcadament la seva qualitat de vida”) y siendo así que dicha patología no se encuentra expresamente recogida en el Real Decreto 1971/1999 debe acudirse “para su valoración al Capítulo XVI” (STSJ de Madrid de 30 de junio de 2008 ) que distingue entre la discapacidad clase III (moderada; con una afectación del 25 al 59% cuando existe una “Restricción moderada en las actividades de la vida cotidiana …y en la capacidad para desempeñar un trabajo remunerado en el mercado laboral…”) y la clase IV -60 a 74%- cuando conjuntamente concurren las siguientes condiciones: a) Grave restricción de las actividades de la vida cotidiana…;b) Grave disminución de su capacidad laboral, puesta de manifiesto por deficiencias importantes en la capacidad para mantener la concentración, continuidad y ritmo en la ejecución de las tareas y repetidos episodios de deterioro o descompensación asociados a las actividades laborales, como consecuencia del proceso en adaptarse a circunstancias estresantes. No puede mantener una actividad laboral normalizada… y c) Se constatan todos o casi todos los síntomas que exceden los criterios requeridos para el diagnóstico, o alguno de ellos son especialmente graves. (60 A 74).
En el caso que ahora se analiza debe ponerse de relieve la severidad de los síntomas que presenta la recurrente atendida la objetivada afectación tanto laboral como de las actividades de la vida diaria en los términos que resultan del Informe de parte (folio 17), que no viene sino a corroborar -junto a los que le sirven de formal sustento- el emitido por la Unidad de SFC.
Y si bien es cierto (y así o viene a recordar la STS de 28 de enero de 2010; reiterando la doctrina expresada en su pronunciamiento de 17 de diciembre de 2004 ) que “el sistema correcto de cómputo de las dolencias o enfermedades crónicas a efectos de la valoración de la discapacidad no consiste en la suma de los porcentajes de las distintas dolencias… sino en la combinación de los mismos de acuerdo con la tabla de valores combinados del Anexo I del RD 1971/1999), la referencia que se efectúa al artículo 5 del Real Decreto (conforme al cual “Se combinarán los porcentajes obtenidos por deficiencias de distintos aparatos o sistemas, salvo que se especifique lo contrario”) permite considerar que -en el supuesto de autos y desde la errónea valoración que de contrario se efectúa del SFC (que -en su doble perspectiva psico-fisica debe encuadrarse en el grado IV de afectación)- atendiendo tanto a los indiscutidos 2 puntos que, por factores sociales complementarios, se atribuyen al reclamante como a una intercurrente fibromialgia en grado III supera éste el mínimo del 65% que en su demanda postula; lo que determina la suerte favorable del recurso por él interpuesto”.

FIBROMIALGIA: Hipersensibilidad a todos los estímulos externos


picoresHIPERSENSIBILIDAD: SENSIBILIDAD EXTREMA A LA LUZ, TACTO, SONIDOS Y OLORES

 Es común que las personas con fibromialgia sean muy sensibles a los sonidos, al tacto, la luz, los olores y al clima; sienten  como si le hubieran “subido el volumen” a todo lo que les rodea.

Se cree que estos efectos se originan porque algunas sustancias del cerebro amplifican las señales del exterior y porque el sistema nervioso autónomo tiene una disfunción que impide que características, como la homeostasis, regulen las sensaciones.

Cuando se tiene fibromialgia, el cuerpo reacciona excesivamente a los estímulos del exterior,se encuentra constantemente en alerta máxima, y la ansiedad empeora cuando muchas de estas sensaciones se juntan en una sola vez. Puede llegar a ser verdaderamente abrumador.

La sobrecarga de estímulos suele conducir a ataques de confusión, miedo, ansiedad y pánico.

Veamos cómo la sensibilidad excesiva afecta a las personas con Fibromialgia:

Sensibilidad a la luz

Algunos enfermos con Fibromialgia sienten la necesidad de utilizar lentes oscuros cada vez que salen a la calle y prefieren mantener la luz tenue en lugares cerrados; se sienten mal al estar frente a la pantalla del televisor o la computadora (sobre todo cuando están dentro de una habitación oscura); presentan dificultad para conducir en días soleados, etc.

Ante un estímulo de luz brillante, las personas con Fibromialgia presentan dolor en los ojos, se sienten incómodos e incluso pero pueden desarrollar un fuerte dolor de cabeza.

Sensibilidad a los sonidos

Un sonido fuerte, repetitivo, repentino o “molesto” puede ocasionar en la persona una alta irritabilidad, dolor corporal,  dolor de cabeza y náuseas. Esta situación muchas veces impide que se pueda estar en lugares públicos o donde muchos sonidos demanden la atención.

Las personas con Fibromialgia no pueden ignorar los sonidos a su alrededor, pues  el cerebro capta y “aumenta el volumen” de hasta el más pequeño e insignificante ruido.

Recientemente, yo estaba sentada en un restaurante de comida rápida y una señal acústica me mantuvo ida durante largos lapsos de tiempo. Dejé de ser capaz de concentrarme en lo que mi marido me estaba diciendo. Con cada sonido, me sentí más y más agitada, era casi como si una corriente eléctrica atravesara cada nervio de mi cuerpo”.

Sensibilidad al tacto

Las personas con Fibromialgia frecuentemente presentan alodinia, que es una sensación de dolor producida por un estímulo que normalmente no causa dolor, por ejemplo, una caricia.

Este problema ocurre por un mal funcionamiento de los nociceptores (receptores del dolor de nuesro cuerpo), los cuales le mandan la señal al cerebro de que casi cualquier sensación es dolorosa; la piel se vuelve hipersensible.

Las personas con Fibromialgia suelen presentar dolor al exponerse al viento, al ser abrazados o acariciados, al cepillar su cabello, e incluso al utilizar determinado tipo de ropa (ajustada, con determinadas telas, textura y formas, etc.)

Si una persona con Fibromialgia presenta algún moretón, cortada o rasguño, pueden seguir sintiendo dolor en el área afectada después de mucho tiempo, aunque la lesión ya haya sido curada.

Sensibilidad a los olores

La Fibromialgia no sólo hace que se tenga sensibilidad a los olores “desagradables”, también puede tener un efecto negativo aún tratándose de olores comúnes.

Algunas personas presentan Sensibilidad Química Múltiple, que es una enfermedad donde se genera una respuesta anómala frente a numerosos agentes químicos sintéticos.

Las personas con fibromialgia pueden presentar mareos, náuseas, dolor corporal, de cabeza, de estómago y de garganta al hacer actividades como bañarse (pues se utilizan varios productos con diferentes aromas: jabón, shampoo, cremas de afeitar, etc); al caminar por pasillos del supermercado con productos de limpieza o perfumería; al asear la casa;  al acudir a la gasolinera; al convivir con personas que usan alguna fragancia o fuman, etcétera.

En algunas personas, la sensibilidad es tal, que podrán adivinar lo que comiste en la mañana, si bebiste alcohol o si te bañaste.

DIARIO DE UNA ENFERMA SFC. http://sdefatigacronica.blogspot.com.es

Fatiga Crónica: Cuando estar exhausto es una enfermedad


FATIGA-CRONICA2Se suele vincular la sensación de desgaste con el estrés y las exigencias de la rutina diaria. Cuando este cansancio no mejora con el reposo, puede tratarse de un trastorno capaz de durar varios meses. La importancia de reconocer a tiempo las señales del cuerpo.


El síndrome de fatiga crónica (SFC) es un trastorno devastador y complejo. Quienes lo padecen experimentan un cansancio abrumador y una gran cantidad de otros síntomas que no mejoran con el descanso en cama y hasta pueden empeorar con la actividad física o el esfuerzo mental.

A menudo, estas personas realizan actividades a un nivel sustancialmente menor de lo que eran capaces antes de la aparición del trastorno, que suele comenzar de forma brusca. Además del cansancio intenso, sus otras manifestaciones incluyen fiebre baja menor de 37,8 grados, dolor muscular, deterioro de la memoria o de la concentración, insomnio y malestar que perdura más de 24 horas después de realizar esfuerzos. En algunos casos, el SFC puede durar varios meses o incluso años.

A pesar de que esta enfermedad ha sido descripta hace varios años, aún no se identificó la causa y, por lo tanto, no existen pruebas para diagnosticarla. Debido a que la fatiga es un síntoma de muchas enfermedades, el diagnóstico se logra después de haber descartado que quien padece SFC no sufre ninguna otra patología. Por su diversidad de manifestaciones, los pacientes pueden llegar a la consulta con el médico clínico luego de haber sido derivados por el infectólogo que los revisó por la presencia de fiebre y ganglios inflamados o luego de ver al reumatólogo por los dolores musculares o articulares.

¿Quiénes están más expuestos?

Uno de los principales grupos de riesgo está conformado por mujeres de 30 a 45 años, que cumplen un doble rol de amas de casa y profesionales. Esto hace que dos de cada tres pacientes sean mujeres.

Alejandro Puente, médico psiquiatra y especialista en terapia familiar, explica: “El ritmo de vida contemporáneo y la sobreexigencia llevan a que esta enfermedad pueda afectar a personas de cualquier edad y género. Su etiología no es clara; tiene que ver con alteraciones del sistema inmunológico, influenciado, entre otras cosas, por el estrés.

SFC es un trastorno devastador y complejo. Quienes lo padecen experimentan un cansancio abrumador y una gran cantidad de otros síntomas que no mejoran con el descanso en cama y hasta pueden empeorar con la actividad física o el esfuerzo mental.

A menudo, estas personas realizan actividades a un nivel sustancialmente menor de lo que eran capaces antes de la aparición del trastorno, que suele comenzar de forma brusca. Además del cansancio intenso, sus otras manifestaciones incluyen fiebre baja menor de 37,8 grados, dolor muscular, deterioro de la memoria o de la concentración, insomnio y malestar que perdura más de 24 horas después de realizar esfuerzos. En algunos casos, el SFC puede durar varios meses o incluso años.

A pesar de que esta enfermedad ha sido descripta hace varios años, aún no se identificó la causa y, por lo tanto, no existen pruebas para diagnosticarla. Debido a que la fatiga es un síntoma de muchas enfermedades, el diagnóstico se logra después de haber descartado que quien padece SFC no sufre ninguna otra patología. Por su diversidad de manifestaciones, los pacientes pueden llegar a la consulta con el médico clínico luego de haber sido derivados por el infectólogo que los revisó por la presencia de fiebre y ganglios inflamados o luego de ver al reumatólogo por los dolores musculares o articulares.

¿Quiénes están más expuestos?

Uno de los principales grupos de riesgo está conformado por mujeres de 30 a 45 años, que cumplen un doble rol de amas de casa y profesionales. Esto hace que dos de cada tres pacientes sean mujeres.

Alejandro Puente, médico psiquiatra y especialista en terapia familiar, explica: “El ritmo de vida contemporáneo y la sobreexigencia llevan a que esta enfermedad pueda afectar a personas de cualquier edad y género. Su etiología no es clara; tiene que ver con alteraciones del sistema inmunológico, influenciado, entre otras cosas, por el estrés.

“Numerosas investigaciones han comprobado que el estrés disminuye las defensas. Por lo tanto, hay que aprender que no se puede hacer todo. Es una cuestión de madurez y el gran secreto es respetar al cuerpo. También es importante la detección precoz de los síntomas, así como hacer cambios en el estilo de vida cuando el organismo marca un límite”, agrega Puente.

Cada persona tiene su propio indicador personal que le señala qué le está pasando. A algunos se les nubla la vista, a otros les da dolor muscular. Pero, según Puente, “muchos de los que sufren fatiga crónica no están conectados con el cuerpo sino con las exigencias. Por eso no escuchan esos signos precoces del cansancio Muchos de los que sufren fatiga crónica no están conectados con el cuerpo sino con las exigencias.. De ahí la importancia de decir que no, de adaptar la vida a las exigencias del cuerpo, y no al revés”.

¿Cómo se trata el SFC?

Una vez confirmado el diagnóstico, el profesional explicará al paciente que debe cambiar su ritmo de vida y reordenarse. Hacer el tratamiento evita nuevas consultas. “Hay que enfatizar en las diferencias entre placer y enfermedad, saber cómo manejar el estrés, recuperar la capacidad de descansar y divertirse. También se trabaja con psicoterapias. Y se explica la situación a la familia, para que entienda qué es lo que pasa realmente con el paciente”, indicó el especialista.

“El tratamiento suele incluir medicación que, básicamente, consta de antidepresivos y antiinflamatorios. Sin embargo, algunos pacientes reciben de sus médicos tratamientos empíricos con vitaminas, gammaglobulinas, y también pueden llegar a incluir homeopatía”, agregó.

Cuando se presenta en personas saludables, el síndrome de fatiga crónica se trata de modo integral y el pronóstico es bueno.

http://misionesonline.net

S.Q.M. – FIBROMIALGIA: LA COMPLEJIDAD DE PADECER ALGO QUE LOS DEMÁS NO CONOCEN (Y MUCHAS VECES TAMPOCO QUIEREN CONOCER)


SQMEl tema no es cuestión echarle “fuerza de voluntad”, porque voluntad hay mucha. No van por ahí los tiros. En nuestro caso se podría decir que incluso podemos llegar a tener una voluntad titánica. Aunque sea por simple instinto de supervivencia. Es difícil vivir aislados de todo; sin poder desarrollarnos social y profesionalmente en la medida que uno tenga o no aspiraciones; y además incomprendidos por el entorno y la familia (que en el “mejor” de los casos, relativiza lo que tienes y sin querer entrar en “detalles”, para tranquilizar su conciencia por no hacer nada, o por no estar ahí). A veces, también podemos vivir solos; y sin poder salir a la calle, en algunos casos, desde hace incluso años (excepto para situaciones muy puntuales y planificadas por temas médicos inaplazables,  en el 99,99 por ciento de las ocasiones). Como máximo, las salidas pueden llegar sólo a ser de 4 ó 5 veces al año para algunos afectados. ¿Puedes ponerte en el lugar de de alguien con una vida diaria de este tipo?.
A ello se suma el encaje de bolillos que tenemos que hacer, parte de nosotros todos los meses, para planificar nuestros gastos, que no son sólo los que genera una casa normal, sino también los que generan estas dolencias y sus “complementos”: intolerancias alimentarias, medicamentosas, fotofobia…. Al no poder trabajar tienes que “escoger”, de lo importante… lo que te puedes permitir de entre lo que deberías tener para mejorar, o al menos para no empeorar. O sea, lo más esencial sin lo que el día a día se convertiría en insoportable, por el bucle de empeoramiento sin fin en que se entraría.
Pero si tienes SQM y/o EHS, sobretodo (aunque también con SFC y FM  se suelen tener ciertas intolerancias químicas y sintomatología asociada a ellas, que además pueden acabar degenerando en una SQM, una EHS, o ambas cosas), lo “esencial” para poder simplemente vivir con un mínimo de calidad son, muchas cosas. Es duro tener que escoger en función de la “economía”… Y de la voluntad de terceros como “ayuda externa” disponible para ayudarte a buscar soluciones o alternativas para cosas como hacer obras para adaptar tu casa; o para hablar con un vecino para explicarle tu situación a ver si fuera tan amable de sustituir el suavizante de la ropa (que te enferma en cuanto tiende su ropa en el patio común), por vinagre de manzana (una opción que además es más barata,  y más sana para todos).

Pero no pensemos tan siquiera en una “ayuda externa” de nadie. Es que es “mucho”, lo que necesitamos como “básico” para poder vivir sin tanta sintomatología superpuesta, que habitualmente afecta a órganos de diferentes sistemas corporales. En mi caso, se superponen de forma muy variada dolores generalizados, vértigos, mareos, tinnitus, fotofobia, fonofobia, fatiga crónica extenuante, alteración de sabores en la boca, pinchazos y presión en la cabeza (como si fuera a explotar), migrañas, colitis, malestar general continuo, síndrome de piernas inquietas (cuando me reintoxico), problemas neurocognitivos…

Ante ello, lo “básico” (centrándonos en alguien que “sólo” tenga SQM, aunque también es algo que deben hacer muchos afectados de las otras tres enfermedades), es la compra de comida ecológica, de agua embotellada o filtrada, de mascarillas y respiradores, de una purificador de aire especifico para SQM (con sus costosos recambios), y de algún elemento protector para campos electromagnéticos al menos para el ordenador (con el fin de poder mantenerse conectado “al mundo”, lo que se pueda, a través de Internet). También entra dentro de lo básico los productos de aseo personal y de limpieza ecológicos que toleres (como el vinagre de manzana ecológico), o que sean inocuos (como el bicarbonato). Y la ropa, que debe ser ecológica (o de algodón muy viejo —ropa de antes de tu SQM que a fuerza de muchos lavados puedes llegar a “tolerar” si nunca antes de tu SQM le echaste suavizante y detergentes agresivos—). También es básico, para muchos afectados, un ajuar de casa y de cama ecológicos. Y los cacharros para cocinar, que como mínimo no tengan teflón (a poder ser, que sean de vidrio; o de materiales inocuos 100%). Y básico también sería un mobiliario ecológico, o de no poder permitírtelo al menos natural y antiguo (mientras no haya sido limpiado nunca con productos “convencionales”)… En fin, que esto sería lo básico de lo básico para alguien con SQM. E imposible de obviar, para alguien con un grado grave.

Gastos, gastos, gastos… Y ni en la época de la Sociedad del Bienestar ni en esta, una sola ayuda para ello. Teniendo en cuenta que somos enfermos que no solemos poder consumir medicación, que no solemos ir a médicos o a Urgencias, ni nada… desde luego, salimos prácticamente gratis. Pero ni por esas una pequeña señal de “ayuda” para “material”, como lo pueda haber para un insulinodependiente, por poner un ejemplo… 

Porque nuestros cuerpos están tan saturados ya de lo que se llama “carga tóxica corporal”, que se rebela contra todo tóxico ambiental cotidiano que le rodee, sea químico o electromagnético. Y así, se pasa el día el cuerpo de muchos de nosotros: luchando de continuo. Haciéndote ver con ello que, para no empeorar más, tienes que alejarte de tal cosa o deshacerte de tal otra; o sellar mejor esa ventana con la cinta de aluminio que pusiste hace unas semanas y que con el tiempo se ha ido rompiendo y está dejando pasar aire contaminado (algo que no te das cuenta hasta que empiezas a notarte mal y tienes que ponerte a indagar por toda la casa de dónde viene la fuente contaminante)… Y no se trata de que “te olvides”, o “no lo pienses”… es que por ese tipo de descuidos te puede venir una crisis que te dure, ni se sabe.
POLÍTICAS vs. SALUD
El día a día pues, es complicado, pero a ello hay que sumar además, los problemas anejos —sean administrativos u otros—, que se derivan, ya no sólo de estas enfermedades, sino de las políticas gubernamentales (de un signo o de otro —da igual—, dentro del bipartidismo reinante desde casi el principio de la “democracia”, que se ha incentivado por medio de una Ley Electoral que promueve tal alternancia, como la de Cánovas y Sagasta en el siglo XIX).

No se busca el bienestar y la salud ciudadana. Sólo se vela por el beneficio económico de bancos, grandes corporaciones e Industria con mayúsculas, plegándose a sus deseos sin fisura alguna. Sea a costa de lo que sea y de quien sea.

En los últimos años se hace ya sin tapujo alguno, tanto por unos como por otros.

Puertas giratorias desde la política a empresas “favorecidas” y/o contaminantes; aparición de leyes para promover el fracking. Leyes para sustituir los contadores analógicos (que funcionan perfectamente) por contadores digitales (“smartmeters”) de los que no se han hecho estudios previos sobre su impacto en la salud y de hecho ya vienen precedidos por la polémica; entre otras cosas, por el aumento de riesgo que supone de inicio de problemas de salud, algo que en España ya se han empezado a dar casos).

También se acaba de aprobar una Ley de Telecomunicaciones por la que, entre otras cosas, se podrán expropiar (conculcando así la propiedad privada) las azoteas de los edificios para poder poner antenas de telefonía allí donde, en principio, les salga del gorro a las compañías; aunque los propietarios del edificio, el ayuntamiento de la localidad, o los vecinos del barrio en cuestión, se opongan. Esto, y lo de los contadores digitales, excusa decir lo que podrá suponer para la salud de todos; pero sobretodo de forma más inmediata y evidente para un afectado de EHS, en cuanto a su salud y mínima calidad de vida (de haber tenido alguna hasta ese momento, a través fundamentalmente de la no-exposición).
Pero el tema de las “políticas” (de uno y otro signo pero más evidente en el actual gobierno), no paran ahí. Habría que sumar la política protransgénicos, en la que España sigue siendo el campo de experimentación de Monsanto. O la política profumigación, haga o no haga falta (lo que llaman “fumigaciones preventivas” —donde también, como en el tema de los transgenicos, tiene baza Monsanto; esta vez con un pesticida usado en agricultura, y que en los últimos años también se está usando en nuestras calles: el herbicida RoundUp, cuyo principio activo es el glifosato—). Cada vez con más asiduidad se fumigan zonas urbanas (jardines o parques, edificios, colegios, arbolado, etc.), haya o no gente por medio, y sea necesario o no; campos y zonas rurales.
ENFERMARMOS Y ENCIMA COSTEAMOS LOS PERJUICIOS QUE LAS CORPORACIONES CAUSAN EN NUESTRO ENTORNO -SI NO QUEREMOS VER AÚN MÁS PERJUDICADA NUESTRA SALUD- MIENTRAS PARA ELLAS TODO ES BENEFICIO Y LUCRO DESORBITADO
Como enfermos de SQM y EHS principalmente, pero también de otras dolencias que se puedan originar o agravar con esto (como el SFC y la FM), podría pensarse que de los “químicos” aún te puedes “aislar” —en lo posible— a través del evitamiento y del control ambiental de tu entorno… ¿Pero de los campos electromagnéticos…? Cómo, si traspasan tu casa?. Sí, sabemos que hay pinturas “antirradiación”, pero a precios prohibitivos y que para que funcionen, además requieren hacer obra complementaria en casa. Una casa, que puede que incluso ni sea “tuya”.

Y aunque pudieramos costearnos algo así, ¿porque tenemos nosotros que asumir en nuestras economías un gasto personal (y además considerable y sin tener la seguridad de que podamos en un futuro seguir viviendo allí, si aumentan los toxicos del entorno), sólo para que ciertas compañías tengan unos beneficios, ya no sólo considerables sino abusivos y fuera de toda ética?. Ni es justo, ni es humanamente aceptable para nadie. Es como con el maltrato de género, cuando el poco amparo práctico del Estado hace que sea la víctima la que, para sobrevivir, tenga que desubicarse de su vecindario y amistades para irse de su domicilio, trabajo e incluso ciudad.

EL ÉXODO INVISIBLE DE DESPLAZADOS OBLIGADOS (LA TRASHUMANCIA FORZOSA)

Hay enfermos de SQM y EHS que por esta razón se han visto obligadamente “desplazados” de sus hogares. 
Unos a otras casas,  incluso a otras localidades que tras mucho analisis han pensado que podrían serles más aptos para vivir algo mejor. Al menos, hasta que les pongan una antena de telefonía enfrente; una Wi-Fi vecinal (que su propietario no quiera cambiar por cable Ethernet o fibra óptica —opciones estas más sanas para él y para todos—); lleguen vecinos que laven la ropa con lejía o suavizantes (y no quieran cambiar a otras alternativas por ser férreos defensores de lo que inculca la propaganda industrial); o las tierras de al lado del nuevo hogar cambien de dueño… y lo que antes era campo se convierta en un sembrado que se fumigue periódicamente.
Otros enfermos, sin embargo, se han visto o se ven directamente en la calle. Viviendo en sus coches, previamente adaptados a su enfermedad en lo posible, y sin poder recurrir a nadie… Con la única alternativa de intentar acceder de forma desesperada a los medios de comunicación, para que al menos su momentánea visibilidad social —aparte de llevarse burlas y descrédito de algunos ciudadanos por falta de comprensión y de empatía, mientras el resto de la gente mira hacia otro lado—, sirva para que a las administraciones se les caiga la cara de vergüenza por su connivencia hacia la creación de este tipo de enfermedades, hacia las situaciones que generan; y el gran sufrimiento y límites que su sintomatología provoca (para muchos, a diario).
Pero aún queda otro grupo de afectados… Los más graves, y sin entorno de ayuda ni “coche” donde “vivir”. ¿A dónde vamos a ir… si no podemos salir de nuestras casas para ver “nuevas ubicaciones” donde vivir.? ¿Si no tenemos capacidad física para un traslado (porque no la tenemos ni para hablar o escribir un rato, y aún menos de forma regular)?. ¿Si no tenemos capacidad económica suficiente como para hacer frente a los gastos que supondría irnos a vivir “a cualquier parte”; y partiendo de “cero” en un entorno que necesitaría a priori, tanto que llegaran productos ecológicos para poder alimentarnos, como la comprensión del nuevo “entorno” para poder instalarnos sin que nuestras enfermedades nos crearan “enemigos” porque se tomen estas, no como una oportunidad de aprender a vivir más sano para su salud, sino como una “amenaza” a sus costumbres tóxicas por simple ignorancia?.
Este es un éxodo invisible de afectados para la sociedad y para los gobiernos, de unas enfermedades que no se quieren ver. Y hasta que llega ese éxodo —que cual espada de Damocles tenemos de continuo encima de nosotros—, por instinto de supervivencia seguimos “apuntalando” nuestras casas, contra las sustancias químicas que nos llegan del exterior…

LA NUEVA LEY DE TELECOMUNICAIONES Y LOS CONTADORES DIGITALES (“SMARTMETERS”)

Parece probable que en cuanto se implanten los contadores digitales y demás parafernalia generadora de campos electromagnéticos a nuestro alrededor (que aumentará de forma desorbitada el nivel de campos a los que actualmente todos estamos expuestos)… ese éxodo de enfermos hacia vete a saber dónde, en una trashumancia periódica forzosa, aumentará con mucho. Otros, puede que incluso nos veamos con probabilidad en la calle y sin sabe a dónde ir… A menos que, o antes se modifiquen las leyes (porque —puestos a imaginar quimeras—, de pronto se piense antes en la salud ciudadana que en los beneficios); o se encuentre una solución aunque sea en forma de “apaño”; o nuestras enfermedades dejen de ser crónicas y encima nos curemos… Obviamente, son tres situaciones que es improbable que ocurran.

LAS ELECCIONES EUROPEAS (QUIERO VOTAR PERO EN LA PRÁCTICA NO SE ME DA LA OPCIÓN)
A todo esto, y por poner un ejemplo de las situaciones a las que uno se puede enfrentar con estar enfermedades y que la gente normalmente no ve, ni cae… decir que aunque estoy bastante inoperativa por la salud y los problemas aquí enumerados (y que a mí me tocan directamente, como en mayor o menor medida al resto de los compañeros), estos días ando “luchando” por ejercer mi derecho a “votar” en las próximas Elecciones Europeas del 25 de mayo. Habrá quien diga que “qué más da”, pero no. Porque hoy en día muchas de las normas que se aplican en los países integrantes de la Unión Europea son trasposiciones de decisiones tomadas por el Parlamento Europeo. Así que no deseo que mi no-voto beneficie indirectamente a nadie a quien yo no quiera beneficiar.
Pero resulta que como el grado que padezco de SQM y EHS no me dejan salir a la calle, aunque en la práctica tengo DERECHO a votar; EN LA PRÁCTICA, no es así. De hecho, la única vía que se da a “alguien como yo” (y así estamos un buen grupo de población, dado que muchos somos los que por enfermedad limitante no podemos pisar la calle) es el “voto por correo”. Pero para ejercerlo, previamente hay que presentarse en Correos. Así que es la pescadilla que se muerde la cola.
Es por ello que, tras buscar posibles alternativas en Internet y escribir correos a algún órgano administrativo (que a fecha de hoy no se ha contestado aún, al menos de momento), he pasado a hacerlo a través de Twitter, aunque sólo un día (el sábado 10 de mayo), porque el cuerpo no me dio para más.
Envié tres mensajes, uno de ellos a la diputada de Compromís Mónica Oltra (actualmente en coalición para las europeas con Equo y otros, bajo el nombre de Primavera Europea), por su compromiso, no sólo social; sino importante: con el Medio Ambiente y la SQM en concreto —algo que ha mostrado en el pasado dentro del Parlament de la Comunidad Valenciana—).

Mi mensaje fue este:

@monicaoltra Quiero votar pero la #LeyElectoral NO me deja xq mi enfermedad NO me permite salir a calle¿Q hacer? #SQMGrave #Discriminación

A raíz de hacerle un RT, hubo bastantes personas que mostraron interés y solidaridad hacia esta situación; y ante ello, estas fueron algunas de mis reflexiones:
  • “Las sociedades q no son capaces de ver su DIVERSIDAD, para ser inclusivas, dejan x el camino +gente de la q creen”
  • “El tema es tremendo Vivo encerrada, aislada y el colmo es q el Estado IGNORE a la población de enfermos graves x no poder SALIR”
  • “Gracias xinterés No puedo pagar notario Mi #SQM impide trabajar+obliga aislamiento para no empeorar+”
  • “Pero podría intentar abrir puerta con mascarilla+DNI+elegir papeleta aunq esto empeore mi salud #SQM”
De la buena comunicación general, como siempre suele pasar cuando una conversación genera interés y fluye hacia esta un número de personas, también hubo “troll” que se introduzco en el hilo simplemente para “molestar”. Ante ello sólo hice unas observaciones, más de cara a que los demás entendieran el problema de la situación que les explicaba, que porque yo sintiera necesidad de “justificarme” o contestarle:
  • “I. Mal vamos si no somos capaces de ser inclusivos, interpretamos erróneam, y pensamos ‘lo económico’ como ‘ellos'”
  • “II. Debería SER POSIBLE hacerlo con 1certificado digital Lo tengo gracias a solidaridad de @CERES_fnmt “
  • “III Pero la ley no contempla esa opción tan fácil y GRATIS. Es cuestión de VOLUNTAD, no de dinero No nos excluyáis“
Lo último de la conversación de ese día, entre quienes se interesaron por el tema, fue que una persona comentó que indagaría sobre ello. Copio y pego su mensaje:
  • “los derechos no se pagan, se tienen, mañana consulto, Buenas noches.”
En fin, si por esta vía no sale nada seguiré preguntando e insistiendo por otras (Democracia Real Ya, etc.), en los ratos que la salud —si quiere— me deje. Al menos que no quede que no lo intenté. 

María José Moya Villén
Colaboradora en medios de comunicación
Autora de Mi Estrella de Mar, espacio pionero en sensibilidad química múltiple
Afectada grave de SQM-SFC-EHS-FM

Artículo original: http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/search/label/%DB%9EFibromialgia
© Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental

Mi Esposa Tiene Síndrome de Fatiga Crónica … ¿Y Yo Qué Hago Ahora?


preocupadoAl examinar junto a mi esposa diferentes artículos sobre SFC, me he percatado que hay bastantes testimonios de pacientes con la condición. Yo diría que casi todos los lugares en el Internet sobre SFC tienen al menos un testimonio de una persona que es paciente de esta condición. Sin embargo, es poco usual encontrar artículos escritos por familiares, amigos y/o parientes cercanos a estos pacientes, que narren sus experiencias viviendo y compartiendo junto a un ser querido diagnosticado con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Por esa razón, he decidido escribir este artículo, con la intención de que mi experiencia sirva de referencia y a la vez estímulo positivo para otras personas que puedan estar en una situación similar.

Soy un hombre con metas, sueños y anhelos. Creo que todo hombre los tiene. Y, al igual que todo hombre, no pensaba en una condición de salud cuando en mi mente trazaba planes para el futuro. Sin embargo, todo cambió cuando mi esposa tuvo que renunciar a su trabajo y dejar de estudiar debido a su condición de salud. Digo condición de salud porque, en aquel momento, no sabíamos qué le pasaba.

En aquel momento, todos mis planes y expectativas se fueron al piso. Tuvimos que hacer serios ajustes en nuestra economía; ahora debía asumir los gastos del hogar yo solo. A la verdad yo siempre quise que, en algún momento, mi esposa no tuviera que trabajar, pero no esperaba que se diera de forma precipitada y de esta manera. Pensé que era algo a lo que llegaríamos poco a poco, con cuidadosa planificación. Pero el repentino cambio en la condición de salud de mi esposa nos forzó a realizar ajustes mucho antes de lo previsto.

Por varios meses estuvimos con la incertidumbre de no tener un diagnóstico certero de su condición. Fue un tiempo difícil, ajetreado y agotador debido a las frecuentes visitas a los médicos y la gran cantidad de estudios que le realizaron a mi esposa. Finalmente, unos de los especialistas que atiende a mi esposa le diagnosticó SFC.

De primera instancia, todo esto pareciera ser muy negativo. Sin embargo, habiendo transcurrido más de un año desde que esta situación impacto nuestra familia, puedo decir que esta experiencia ha cambiado mi vida para bien.

En primer lugar, he aprendido a confiar más en nuestro Padre celestial. A la verdad no es lo mismo decir “yo confío en mi Padre celestial” que encontrarse en una situación en la que no te queda más remedio que confiar. Pero al atravesar todo ésto he aprendido a confiar en su provisión y cuidado; a estar seguro que Él no nos deja desamparados.

A la vez que mi confianza en el Creador ha crecido, mi confianza en mí mismo ha aumentado. Yo solía pensar que no estaba preparado para hacer muchas cosas, como sostener a mi familia económicamente o ser de apoyo emocional a mi esposa. Sin embargo, he aprendido que esta situación me ha estimulado a realizar cosas que no pensaba podía hacer. Descubrí que me subestimé por mucho tiempo; el Padre celestial me ha dado más capacidad de la que pensé tener.

Otro aspecto que ha mejorado muchísimo a través de esta situación es nuestra relación matrimonial. El diagnóstico de mi esposa ha provocado que maduremos como pareja y valoremos más nuestra relación. Me atrevería a decir que ahora disfrutamos más nuestra relación que antes, lo cual probablemente no se daría si toda esta situación no hubiese ocurrido. Tal parece que la condición de mi esposa, más que debilitar nuestra unión, todo lo que ha hecho es fortalecerla.

En el último análisis, puedo decir con seguridad que la condición de mi esposa me ha hecho más bien que mal. No me malinterpreten…¡daría cualquier cosa por ver a mi esposa totalmente sana! Por lo que puedo observar, no debe ser fácil para ella sentirse bien y llena de energía al momento, y en pocos minutos sentir que le succionaron todas la fuerzas repentinamente. Sin embargo, he crecido tanto como individuo en este último año, que sólo puedo agradecer al Creador por todas la bendiciones que hemos recibido, a pesar de la situación que enfrentamos.

A aquellos familiares y amigos con seres queridos diagnosticados con SFC: No todo está perdido. No es el fin del mundo. Claro, no es fácil. Hay que hacer ajustes. Cambiará tu vida. Pero no es imposible. Nunca pierdan la fe. Después de todo, es posible que, en medio de esta situación, vivas los mejores y más significativos días de tu vida junto a tu ser querido.

Romper las barreras, abrir las puertas: por una sociedad inclusiva para todos» (incluyendo a enfermos de Fibromialgia y Encefalomielitis Miálgica-Síndrome de Fatiga Crónica)


Rompiendo barrerasEl término discapacidad se utiliza a menudo para describir a un reto físico o mental. Mil millones de personas en el mundo con discapacidad enfrentan barreras físicas, sociales, y económicas, así como actitudes que los excluyen como miembros iguales en la sociedad.  La discapacidad se ha mantenido en gran medida invisible en la agenda principal del desarrollo.  La falta de conciencia sigue siendo un obstáculo para la concreción de una sociedad inclusiva y verdaderamente democrática.

Millones de  enfermos enfrentamos lo inimaginable por  tener la osadía de padecer no sólo  una discapacidad, sino porque  encima  esta es invisible a la vista e incomprensible a la lógica de todos los que nos rodean,   producto de enfermedades cómo la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica–síndrome de fatiga crónica. Enfermedades que  por su alta complejidad   nos excluyen  por default de un acceso equitativo a una  atención sanitaria progresista y  a sistemas de apoyo sociales y legales, amén de la ausencia de reconocimiento social cómo “enfermos legítimos” y personas con discapacidad, en virtud de que “aparentamos normalidad”.  El dolor exterminante y la fatiga convertida en una fuerza sobrenatural que nos devora, además de una sobrepoblación de sintomatología multisistémica que masacra el cuerpo cómo ave de rapiña,   no pueden ser advertidos por el ojo humano, pero   interfieren  en las tareas más elementales para la supervivencia, ocasionando incontables déficits funcionales y convirtiéndonos en una suma mermada de infinitas restas. La invisibilidad de tal carga genera el ninguneo de nuestra condición  y un estigma  doloso, originando que además encaremos violencias y discriminación cómo estilo de vida.

En 2010 envié una serie de documentos  a Amnistía Internacional Londres. Lo cual devino en una carta informal por parte de James Welsh (Medical Office Coordinator). A continuación reproduzco fragmentos medulares dónde  aborda en concreto la encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica

  • Cómo parte de los complejos  trastornos neuro.inmunes, la encefalomielitis miálgica / fatiga crónica ( SFC / EM ) forma parte de las relativamente nuevas adiciones a nuestra comprensión de la gama de trastornos crónicos que afectan a la salud neurológica, inmunológica, psicológica y física .
  • La comprensión científica de este conjunto de trastornos está avanzando, pero mucho queda por hacer para aclarar las causas e identificar un enfoque de gestión óptima que permita tratarla eficazmente. En la actualidad, quedan tantas preguntas como respuestas acerca de la patología subyacente de este síndrome.
  • Grupos de la sociedad civil, incluidas las personas afectadas por estos trastornos, pueden jugar un papel importante en la movilización de recursos y de voluntad política para hacer frente a estos problemas de salud.
  • Amnistía Internacional pide a los gobiernos  respetar, proteger y cumplir los requisitos de los tratados de derechos humanos a los que acceden los enfermos. Por respeto, queremos decir que los gobiernos no deben hacer nada para violar o socavar los derechos humanos definidos en el tratado; de protección, nos referimos a que el gobierno debe impedir que terceros puedan violar los derechos protegidos por los tratados  y por cumplir, nos referimos a que los gobiernos deben poner en práctica las medidas previstas en los tratados.
  • Amnistía Internacional se siente alentado por la existencia y el trabajo de las organizaciones de la sociedad civil que luchan por mejores disposiciones para los grupos de pacientes y de la  realización de  más investigaciones sobre los trastornos que siguen siendo un desafío para la salud global.
  • Además del derecho a la salud, el síndrome de fatiga crónica puede imponer responsabilidades a los gobiernos bajo la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que el gobierno mexicano ratificó en 2007.

Tales patologías entrañan no sólo un problema de salud pública, sino que  están configuradas desde su origen cómo  enfermedades violatorias de los derechos humanos más elementales, que además lesionan de forma irreparable nuestra dignidad humana y nos confinan a una lesiva clandestinidad.  Desde este espacio, los enfermos hoy reducidos simplemente a un colectivo de oprimidos anónimos,  hacemos un llamado de auxilio a la ONU, al Sr. Ban Ki Moon  y a los organismos encargados de salvaguardar los derechos humanos de  grupos vulnerables, con el fin de que podamos acceder  al reconocimiento que históricamente nos ha sido denegado y a que se pronuncien en este tenor, con el fin de abatir el sufrimiento moral descarnado -además del físico-  que  hombres, mujeres y niños, sin excepción de raza, nacionalidad,  credo y estatus social estamos enfrentando producto  de una infranqueable ignorancia detentada por la comunidad médica, instituciones y sociedad en general en los cinco continentes.

¡Por nuestro Derecho a Existir!

http://www.veroscutia.blogspot.mx/

La incertidumbre de padecer el Sindrome de Fatiga Cronica


duda1Estoy segura de que llegaste a este blog y me estas leyendo porque recientemente has sido diagnosticada con la enfermedad del Sindrome de Fatiga Cronica y asaltan las dudas sobre el futuro que te espera, te mortifica la incertidumbre de que pasara contigo, como estarás mañana?, Sientes rabia por lo que esta pasándote, impotencia por no saber que hacer.

Lo más probable es que llegaste a este artículo buscando en Internet información para tu problema, quieres aclarar tus dudas.

Te cuento que ya he pasado por todas esas etapas, y aunque no estoy curada  del Sindrome de Fatiga Cronica, vivo un día a la vez y me va bastante bien.

 No te voy a mentir, hay algunos días malos, pero el promedio de días regulares y buenos ha aumentado considerablemente, con la aplicación de muchas técnicas que te enseñare para DOMINAR al Sindrome de Fatiga Cronica, algunas de las cuales ya he compartido en los artículos anteriores.

Antes que nada y para tu tranquilidad he de decirte que  el  Sindrome de Fatiga Cronica no es una enfermedad mortal como muchas otras que si lo son, pero si nos causa un fuerte deterioro en la calidad de vida.

En mi caso en particular, inicié a notar que las cosas no andaban bien en el año 1984 cuando solo tenía 27 años de edad. Soy graduada universitaria con honores y mi carrera profesional escalaba muy rápido.

Comencé a visitar médicos de diferentes especialidades para evaluación de los síntomas que notaba, incluyendo un nivel de fatiga que no desaparecía con el reposo.

Este calvario duro casi 10 años sin obtener diagnostico específico, mayormente lo atribuían al estrés.

He de aclararte que para esa época el  Sindrome de Fatiga Cronica como tal era prácticamente desconocido, por lo que me llevo mas tiempo que tu en obtener un diagnostico.

Pero por fin un internista bastante a la vanguardia que si conocía la existencia de el Sindrome de Fatiga Cronica sospechó que podía estar padeciendo de esta enfermedad.

Me realizo una gran cantidad de estudios, me escucho y finalmente pude ponerle un nombre a lo que me aquejaba.  “Casi festejo cuando pude corroborar que mi mal tenía un nombre: Sindrome de Fatiga Cronica“.

Luego viene la etapa de aceptación, pero antes de llegar a eso pasas por sentir rabia, frustración y también incertidumbre sobre lo que nos depara el futuro.

«Si te digo que la incertidumbre es lo contrario a la certeza, es la expresión del grado de desconocimiento de una condición futura.»

O sea, te estarás preguntando: Que va ser de mí?  Como voy a sobrellevar esto? Que será de mi vida? , Como convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica?.

Dado que la incertidumbre que sientes es en buena parte por desconocimiento de la condición futura, para comenzar te diré que hoy día en la Internet podemos buscar mucha pero mucha información.

Lamentablemente la mayoría son estudios científicos sobre el  Sindrome de Fatiga Cronica  y puede que muchos terminos  nos resulten imcomprensibles , los  cuales reportan los resultados de investigaciones en las que tratan de encontrar la causa y la cura del  Sindrome de Fatiga Cronica, si buscas un poco, seguramente ya lo haz hecho, encontraras incongruencias entre un estudio y otro, también te explican los síntomas y mucha literatura medica, por lo que ya una parte de lo desconocido empieza a ser conocido para ti, por lo que tu incertidumbre debería comenzar a bajar, mas sin embargo no es asi,!!!

Te preguntaras porque?  Porque nadie te dice lo que tu realmente quieres saber?.  (no están en tus zapatos, los que escriben artículos de investigación. no saben ni remotamente que significa vivir con  el  Sindrome de Fatiga Cronica) pero yo si te entiendo y te comprendo porque soy victima del Sindrome de Fatiga Cronica con larga y abultada experiencia,  me puedo identificar contigo, puedo escucharte y entenderte.

La verdad es una sola, aunque suene dura, pero es importante ser tranparentes y sinceros para poder llegar a la aceptación : queda muy claro que no hay una verdadera cura a este mal hasta ahora, y te cuento que llevo mas de 25 años con ella, he investigado en todo el planeta tierra en estos años y la conclusión sigue siendo que no se sabe la causa del Sindrome de Fatiga Cronica,  por lo que no se puede curar.

Pero no te deprimas, pues de mi propia experiencia te digo que si se puede convivir en buena forma con el Sindrome de Fatiga Cronica.

Se han encontrado casos de sanacion natural, o sea, personas que se han curado sin haber hecho un tratamiento especifico,  pero son muy pocos, según las estadísticas que he encontrado hacen referencia a un 5% de pacientes con remisión espontánea, mas que sin embargo quedan sujetas a recaídas.

Entonces, regresando a la incertidumbre, el no saber que nos depara el futuro también nos causa miedo, pero  si nos informamos y tomamos acción podemos DOMINAR AL Sindrome de Fatiga Cronica.

Cuando hablo de DOMINAR es llevar una vida buena, satisfactoria y recuperar calidad e vida.

Tal vez no llegaras a las olimpiadas, pero lo que si te puedo asegurar es que puedes recuperar tu vida en muy buena parte si sigues los consejos que te he estado dando y que seguiré aportando.

Por ultimo, antes de despedirme, quiero dejarte esta reflexión:

El futuro no podemos controlarlo.

Es solo lo que anhelamos. Muchas nos sentamos a esperar que llegue sin tomar ninguna acción. Pero inexorablemente llega sin que nos demos cuenta.

Dijo el gran genio Albert Einstein:

“No pienso nunca en el futuro porque llega muy pronto”.

 Sabias palabras. Invertir todas nuestra energías en algo desconocido es un mal negocio!

Una persona octogenaria dijo: “El pasado es para recordar, el presente para vivir, el futuro para soñar”.

No vivas solo para pensar en el futuro. Algo incierto, incontrolable.

Disfrutemos el hoy, el ahora. Tenemos un presente. Vivámoslo con dignidad!.

Tu compañera de experiencia de vida , conviviendo con el  Sindrome de Fatiga Cronica

Maria Lourdes

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HACIA UN DIAGNÓSTICO DE LA FATIGA


fibromialgia2Fue publicar el estudio, a finales de marzo, y empezar a llegar peticiones de personas que querían que el inmunólogo Julià Blanco analizara su sangre en busca de las pruebas que permitan afirmar que padecen el síndrome de fatiga crónica (SFC). “Pero nosotros somos un laboratorio de investigación, no clínico”, se disculpa el investigador del IrsiCaixa y autor principal del estudio. Por primera vez se han identificado ocho moléculas del sistema inmunitario cuya presencia en sangre puede interpretarse como un biomarcador de la enfermedad.

Para los afectados, el descubrimiento va más allá de un hallazgo científico. Porque la fatiga crónica no se parece a otras enfermedades. “Se puede diagnosticar bien, pero la metodología para hacerlo es puramente clínica, poco cuantitativa”, señala Blanco. Los síntomas —cansancio matinal invalidante durante más de seis meses, intolerancia al ejercicio físico, problemas de concentración…— permiten identificarla, pero lo cierto es que pasan de media diez años desde que se manifiesta hasta que se diagnostica, explica José Alegre, especialista en fatiga crónica del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Además de la sanitaria, la enfermedad tiene una vertiente sociolaboral: si no hay diagnóstico, es más complicado recibir una baja médica o el reconocimiento de una discapacidad. De ahí que cualquier avance suponga un mundo para los afectados por un síndrome del que se desconoce el origen, pero que afecta a una de cada 1.000 personas, según algunas estimaciones —no hay estudios de prevalencia; Alegre menciona estudios americanos con un 2% de mujeres entre 18 y 55 años afectadas—.

Se podría decir que Cristina Montané, barcelonesa de 52 años, se diagnosticó a sí misma. “Todos mis recuerdos de infancia son de que estaba cansada, con frío, constipada. No tenía conciencia de enfermedad porque para mí aquello era lo normal”, explica. Cuando se quedó embarazada de su primer hijo descubrió que se encontraba bien: “Me di cuenta de que podía hacer vida normal”. Le pasó lo mismo durante la gestación de sus otros dos hijos, y el médico empezó a descartar otras patologías. “Al final fui yo la que busqué una lista de síntomas y le dije ‘los cumplo todos”. Montané tuvo que dejar de trabajar una década. Ahora que sus hijos son mayores ha vuelto a hacerlo, pero en casa y con horario flexible. “Es necesario empezar por educar a los médicos en esta enfermedad; nada justifica que sigan haciendo gala de la más absoluta desinformación sobre una enfermedad tan grave, compleja y extensa”, reclama.

El estudio de los investigadores catalanes de IrsiCaixa (impulsado por la Obra Social La Caixa, la Generalitat de Catalunya y el hospital Germans Trias i Pujol), publicado en la revista Journal of Translational Medicine, es novedoso porque en lugar de analizar un solo parámetro en muchos pacientes, estudiaron todas las células del sistema inmunitario en un número limitado de pacientes. Fue así como descubrieron que “existía un patrón”, explica Blanco. “Los resultados nos dicen que hay una alteración a nivel inmunológico”, añade, que se manifiesta en ocho moléculas alteradas. Además del potencial que supone en el diagnóstico, el hallazgo es interesante porque “podría aproximarnos a un mejor tratamiento que module el sistema inmune y pudiese modificar el curso del SFC, que hoy es hacia la cronicidad”, añade Alegre.

Carlos González, aquejado del síndrome de fatiga crónica desde 2005, ironiza: “Es una enfermedad para ricos porque te condena a vivir como un cura. Yo un día puedo estar cuatro horas delante de ordenador y luego estar tres semanas baldado por un virus. No puedes tener estrés, hay que cuidar la alimentación, dormir bien…”. Por suerte, él, que hoy tiene 42 años, trabajaba entonces en un banco en Holanda con un gran sueldo, lo que le permitió someterse a multitud de pruebas que presentaron anormalidades en Londres, Holanda o Bélgica, además de participar en el estudio del Vall d’Hebron. “Me pasé un año que me arrastraba y pensaba que era cansancio. Luego cogí una mononucleosis infecciosa y a las cuatro semanas el virus no desapareció. Lo tuve durante tres años. Al principio solo iba de la cama al sofá”, recuerda.

“Tuve la suerte de que mi banco cerró, nos indemnizaron y pude descansar. Ahora tengo una incapacidad, aunque en Holanda pueden quitártela en unos años”. Carlos no puede tener horarios, pero ya se atreve a hacer planes y hace vídeos desde casa con el ordenador.

“Los estudios no se quieren hacer a gran escala porque no interesa saber cuántos afectados hay, que son más que los seropositivos. Los médicos prefieren dar antidepresivos”, se lamenta González. Coincide con él Montané, que colabora con una plataforma de afectados y asegura que está harta de ver llegar a personas “atiborradas” de antidepresivos y ansiolíticos. “Uno acaba haciendo de médico de sí mismo”, suspira. Ella toma suplementos vitamínicos y minerales, y todo lo que “fortalece el sistema inmunológico”.

“Es una enfermedad muy política, con muchos intereses, y las farmacéuticas no se pueden lucrar”, añade González. “Frustra que la mitad de los médicos se lo cree y la mitad no, cuando es una enfermedad reconocida por la OMS y con 4.000 estudios. Hay ignorancia porque es una enfermedad que durante la carrera no estudian”, continúa Carlos, un caso atípico, pues tres de cada cuatro casos son femeninos…

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FIBROMIALGIA Y S.F.C: La Teoría de la Cuchara


CUCHARASHacer ver a las personas sanas cómo es nuestro día a día, no es nada fácil. Por eso, cuando encontré “La Teoría de la Cuchara” de Christine Miserandino, enferma de lupus, me pareció una forma genial de explicar el agotamiento físico que sentimos los fibromiálgicos.

Esta teoría es aplicable a muchas enfermedades crónicas, invisibles e invalidantes: síndromes de sensibilización central (FM, SFC, SQM, EHS), lupus, miastenia gravis, esclerosis, enfermedades cardíacas… Todos podemos usar “La Teoría de la Cuchara” para transmitir a la gente que nos rodea cómo es vivir en nuestros cuerpos.

Además es bastante sencilla. Se basa en decirle a quien queramos informar, que hoy va a vivir con la misma energía que tú. Una cuchara equivale a una unidad de energía y hoy tendrá a su disposición doce chucharas. Cada cosa que haga (salir de la cama, ducharse, desplazarse al trabajo, etc) le restará una de esas cucharas.

Es muy importante aclarar que cada día despertará con un número diferente de cucharas y que hoy tiene un día bueno, por lo que doce cucharas es una buena cantidad.

Ahora sí, arrancamos el día:

  • Primera cuchara: Salir de la cama
  • Segunda cuchara: Ir al baño y ducharse
  • Tercera cuchara: Vestirse
  • Cuarta: Preparar el desayuno
  • Quinta: Desayunar
  • Sexta: Lavarse los dientes
  • Séptima: Prepararse para salir de casa
  • Octava: Conducir al trabajo, tienda, escuela…

Es en ese momento cuando la otra persona empieza a darse cuenta de que doce, son pocas cucharas. Si ni siquiera dan para llegar al mediodía… Entonces comienza a entender cómo puede ser el cansancio extremo causado por este tipo de enfermedades crónicas. Efectivo, ¿verdad?

Pues esto es sólo un mini-resumen de esta genial teoría, aquí tienes la Teoría de las Cuchara original y traducida al español. Además, el primer post sobre esta teoría que leí, del blog “Tu lupus es mi lupus”, muy bueno ;)

¡Ah! Y si esta información te ha parecido interesante, ¡no olvides compartirla!

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Abrumado por las próximas fiestas. ¿¡Cómo superarlo!?


arbolEstar enfermo o con dolor crónico puede ser deprimente, sobre todo si estás viendo a todo el mundo a tu alrededor celebrar mientras tu no puedes y te sientes aislado, ya sea física o emocionalmente, a causa de tus problemas de salud.

Muchas de las personas que tenemos fibromialgia, síndrome de fatiga crónica (SFC/EM) u otras enfermedades de dolor crónico libramos una batalla contra la depresión especialmente durante las festividades de fin de año.  Ya sea porque no contamos con suficiente dinero para todo lo que nos gustaría hacer, porque el estrés adicional que nos imponen los planes navideños nos afectan o porque no tenemos una estructura familiar que nos apoya como quisiéramos.  Hay quienes solo desean que las festividades pasen rápido por el estrés que les abruma y otros que por razones económicas tienen una celebración sencilla, pero aún así encuentran una forma hermosa de celebrar y mantener la unión con sus seres queridos, lo cual es la parte mas importante de estas fechas.

El estado de ánimo es algo que la mayor parte de las veces está fuera de nuestro control, y cuando te sientes deprimido (clínicamente deprimido), prácticamente no hay nada que te produzca entusiasmo; y esto lo sé de primera mano, porque ya he experimentado una depresión severa, la cual fue paliando conforme fui recibiendo la medicación adecuada.

A veces cuando leo que la gente me escribe diciéndome que sufre de depresión, puedo sentir en el tono de su misiva que están pasando por un mal momento.  Pero yo sé lo que es eso porque también sufro de depresión (y la he sufrido prácticamente desde siempre), pero todos los días de mi vida tomo mis antidepresivos, y solo me siento muy depresiva cuando, por alguna razón, he dejado de tomarlos.  La depresión es superable, pero hay que prestarle atención de manera consciente.  Existen diferentes antidepresivos en el mercado y a veces hay que probar varios hasta encontrar el indicado, porque todos los organismos son diferentes y lo que le hace bien a uno, no necesariamente le hace bien a otro, y solo con ayuda médica podrás llegar a determinar cual es el indicado para tu caso.  Por otro lado, es importante contar con la atención de un psiquiatra o psicólogo con quien puedas hablar sobre tus sentimientos (o contar con un grupo de apoyo).

En mi caso particular, yo manejo mi depresión yendo en su contra: nunca menciono que sufro de depresión, no es un tema de conversación para compartir con cualquiera, y con los años aprendí que mi depresión es mi problema y solo yo puedo hacer lo necesario para lidiar con ella, por lo que considero primordial no estarla mencionando todo el tiempo a todo el mundo.  Mi círculo personal y familiar son quienes tienen que saber que sufro de depresión, y con seguridad ya lo saben… entonces, por qué escudarme en un “estoy deprimida” para no permitirme disfrutar de la vida?  Yo prefiero saber que estoy deprimida, y que a pesar de ello voy a intentar cosas que me ayuden a superarla, ya sea medicamentos, actividades especiales, atención psicológica, o simplemente permitirme quedarme en cama un día entero para recuperar mis energías emocionales.  Pero la meta para cada cual debe ser buscar un tratamiento que le ayude, siempre con la idea en mente de que podemos superarla.

Sin embargo, por muy mal que nos sintamos, seguimos siendo consciente de la realidad que nos rodea, de lo que tenemos, lo que nos hace bien y lo que nos hace mal, y lo cierto es que cuando te obligas a realizar actividades que usualmente te hacen bien y te producen placer, el cerebro empieza a producir químicos que te hacen sentir mejor y tan solo el hecho de intentarlo, te puede ayudar a superar esa sensación de soledad que nadie debería sentir en estas fechas.

Para mi, la época navideña es muy bonita y especial, y yo me emociono tan solo con realizar la decoración navideña, aunque a veces tenga que hacerlo a lo largo de varios días (si es que no cuento con ayuda); pero todos los años son diferentes. Un año tuve dengue y pasé la Navidad durmiendo y gran parte del mes de diciembre, entrando y saliendo del hospital.  Otras veces no he tenido la fuerza o el ánimo para poner los adornos y solo he puesto algunos pequeños dentro de la casa, y de la cena navideña se ha encargado alguien mas, pero el año pasado, que me estuve sintiendo bastante mal con los dolores, mis hijos me sorprendieron colocando la decoración navideña, un día que salí de la casa.  Ahora que ya no trabajo, me provoca enormemente hacer mas cosas navideñas y trato de prepararme con tiempo, ya sea para desplegar los adornos navideños (que generalmente tenemos guardados) o para preparar la cena de navidad (ya sea grande o pequeña), porque usualmente uno ya sabe quienes pasarán por tu casa en estas fechas. Siempre pienso que es un día hermoso y no quisiera tener que perdérmelo, y ojalá fuera así para todos, porque solo ocurre una vez al año y te da la oportunidad de celebrar el nacimiento del Niño Dios, compartiendo con tus seres queridos y agradeciendo al cielo por todas las bendiciones con que cuentas, porque aunque tu vida no sea perfecta, siempre hay algo porqué dar Gracias!

Y para que no desistas de celebrar este año, aquí te dejo unos pequeños consejitos para ayudarte a prepararte mejor tanto física como mentalmente:

  • No temas pedir ayuda.  Ya estamos conscientes que no podemos hacerlo todo nosotros solos.  Mientras mas ayuda recibas, mejor será tu estado de ánimo y mas durarán tus fuerzas.  Y siempre agradece.
  • No te extralimites aunque te sientas muy entusiasmado. Toma las cosas con calma y descansa lo mas que puedas, sobre todo en los días previos a la Navidad.
  • Controla tu dieta de la manera mas estricta posible.Evita las comidas fritas, muy grasosas, muy saladas y los dulces; prepara tu organismo para comer rico el día de Navidad y poder disfrutarlo.
  • No olvides tomar regularmente los medicamentos diarios y ten a mano medicamentos y suplementos que puedas necesitar para contrarrestar rápidamente cualquier inicio de síntomas o brote (relajantes musculares, analgésicos, etc.)
  • Recuerda hacer listas para todo, desde lo que necesitas llevar cuando sales de casa, hasta lo que vas hacer y en que orden. El tachar tareas de tu lista te produce satisfacción de haber terminado con algo y te infunde energía para seguir con lo siguiente.
  • Organízate para todo, apunta en tu agenda lo que tienes que hacer con todo y horario, pero cuando sea necesario, reprograma lo que sientas que no puedes hacer en ese momento, o si es posible, delégalo a alguien mas.  Gran parte de un buen plan está en distribuir las tareas con tiempo.
  • Date permiso para escapar a un rincón tranquilo, lejos del bullicio y el estrés, y descansar cuando sientas que lo necesitas.

Si te sientes solo o deprimido, trata de conversar con alguien al respecto. A veces, simplemente escribiendo sobre tus problemas puede ayudarte a manejarlos. Pero si no te sientes cómodo haciéndolo en un foro público, página de facebook o comentando en un blog, puedes enviarme un correo electrónico a fibromialgico@gmail.com.  No puedo prometer que te responderé de inmediato, pero haré lo que pueda para ayudarte.

Muchas personas sufren fibromialgia o SFC, y de igual forma sufren de depresión, lo que significa que somos muchos y no estamos solos. Saber que otras personas entienden por lo que estás pasando y se preocupan por ti puede ser reconfortante, por eso la importancia de los foros, grupos o páginas de facebook que te permiten expresar tu sentir y recibir palabras de apoyo en retorno.  De igual forma, si conoces a alguien que podría estar sintiéndose solo o deprimido en este momento, trata de ayudarle de alguna manera, trata de infundirle algo de alegría a su vida, esta también es una forma de superar la propia depresión.

Recuerda: Tu eres una persona fuerte, es por eso que puedes llevar esta carga.

Mylene.http://fibromialgico.blogspot.com.es/

“¿Nadie va a hacer nada para paliar este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país?”


ARTICULOGran articulo de Victor Claudin, en el que describe las enfermedadesd e SSC, desde el punto de vista del conyuge, otro afectado silente e invisible que tambien la sufre.

Veo a mi mujer cómo, echada en el sofá o sentada en la mesa, de repente se calla, y en silencio respira hondo mientras se empapa de sudor; yo sé que le ha vuelto a dar un latigazo.

En ocasiones resulta complicado hablar con ella porque no puede atender dos cosas a la vez, porque tiene que terminar con un razonamiento para centrarse en otro. Ella apenas puede salir de casa.

Ir en un coche para ella se ha convertido en un verdadero martirio, incluso andando tiene aprietos, por esos vértigos extraños y poderosos que experimenta.

Cuando duerme también la veo sufrir, se retuerce de dolor, me despierta quejándose, o llorando, eso cuando consigue conciliar el sueño, que jamás es reparador del todo. Sufre igualmente porque ya no puede atender a su familia y la casa como antes, tiene un rato al día, más o menos largo según las temporadas, en que consigue desarrollar una actividad aceptable.

Le angustia la posibilidad de regresar a su trabajo como productora de televisión, cuando le encantaba. Pero desde que este veneno le ha inundado, se siente absolutamente incapaz de responsabilizarse de algo, un par de encargos caseros le agobian.

Mi mujer y yo hace unos cuantos meses que no hacemos el amor, y desde hace tres o cuatro años las pausas entre una entrega y otra se han ido distanciando progresivamente en el tiempo, porque su dolor permanente y su agotamiento, incluso antes de cualquier actividad, se ha interpuesto entre nosotros como un muro ya prácticamente infranqueable.

Apenas puedo acariciarla, porque le duele, como le duelen los abrazos. Y ¿que más? Tantos y tantos detalles: ya no tiene fuerza en las manos, además del dolor de un túnel del carpo muy intenso en ambas manos, y se le caen las cosas; se va tropezando con los muebles, en las rodillas tiene condropatía rotuliana.

En las temporadas más duras la tengo que llevar de la cama al sofá y viceversa, ayudándola a incorporase porque no tiene fuerzas ni para eso.

Por supuesto no nos acompaña al cine a nuestro hijo y a mí desde hace años, porque si lo hace tiene que salir fuera de la sala cinco o seis veces, ya que le cuesta un infierno mantener una postura durante un poco de tiempo. Hay días que llora, que su estado depresivo se agudiza y asegura, de verdad, que si no se quita la vida es por su familia, por su hijo, que ante la perspectiva que tiene, es preferible, etc. Ella sólo pide ya un par de días sin dolor, porfa… o uno”, pero una pausa que le permita recordar lo que era no tener dolor.

Porque ya son nueve larguísimos años así. Sin embargo, ha pasado por tres tribunales médicos de la Seguridad Social y los tres le han dado el alta, y hemos perdido los recursos presentados (estamos a la espera de que se resuelva el tercero), dicen que porque los médicos no establecen tablas específicas para la valoración de la incapacidad. Y dos juicios perdidos con la Seguridad Social, y mientras esperamos la sentencia al recurso del segundo, ya hemos iniciado los trámites para un tercer juicio. Y el actual médico de cabecera lo que sabe de fibromialgia lo ha aprendido desde que la conoce, como todos los demás, y cuando Marta va a los distintos especialistas, recorrido que no termina nunca, se encuentra aún con alguno que la sigue tratando con un desprecio que le suena demasiado. Porque muchos piensan “aquí tengo otra vaga, otra loca de ésas, a mi me va a venir ésta, como si yo no supiera que la fibromialgia no existe”. Y la ayuda psicológica no le sirve de nada.

Ha perdido muchos amigos, incluso los más próximos, porque no los llama, porque a veces no está en condiciones de verlos si son ellos los que se acuerdan de alguien con quien apenas se puede compartir un rato de charla… y las relaciones se terminan rompiendo si no se cuidan, y ella no las puede cuidar. Y hasta la familia, sus seres más cercanos, yo mismo, nos comportamos en ocasiones olvidándonos de que es una enferma sometida a un dolor y una fatiga crónicos, permanentes. “¿Nadie va a hacer nada para paliar todo este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país, sobre todo mujeres?”

http://robertcabre.com

Fatiga, alteraciones emocionales y problemas cognitivos: el cóctel explosivo del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)


fatigaPor Marisa Fernandezoct 25, 2013

No está claro cuántos casos son, pero son muchos los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Según un documento de consenso elaborado en 2008 por Alfredo Avellaneda y un grupo de expertos, la prevalencia se estima entre el 0.002 y el 2.5% de la población, y podría decirse que, al menos en un país como España, estaríamos hablando de unos 40.000 enfermos de SFC.

El SFC forma parte de ese grupo de enfermedades, entre las que se incluye la fibromialgia, en las que se desconoce el origen o causa primaria. Si bien se ha relacionado con el estrés crónico, con problemas inmunes y con cierta vulnerabilidad genética, siguen sin estar establecidas las bases sobre las que se sostiene. Lo que sí está claro es que existe un perfil en el que existe una fatiga severa que no mejora con el descanso y que se ve exacerbada con el ejercicio físico o la actividad mental. Este es un cuadro clínico complejo en el que frecuentemente aparecen dolores musculares, cefaleas, molestias gastrointestinales, sequedad bucal, sensaciones de mareo o inestabilidad, entre otros. De forma importante, un alto porcentaje los afectados se queja de problemas en la concentración o en el aprendizaje, y las alteraciones anímicas son otro síntoma muy frecuente.

Una reciente publicación de Yvonne Christeley y su equipo en Current Psychiatry Reports (2013) revisa particularmente las alteraciones neuropsiquiátricas y neuropsicológicas en este síndrome. Entre las primeras, según los autores, destaca que se presentan hasta en un 60-70% de los pacientes, con la depresión como gran protagonista, seguida de los trastornos de ansiedad, el trastorno somatomorfo o los trastornos de personalidad.

Dediquémosle un poco más de tiempo al asunto de la depresión. Si bien es cierto que el SFC y los trastornos depresivos comparten ciertos rasgos como los problemas de sueño y de atención y memoria, existen trabajos que muestran como utilizando el Beck Depression Inventory como prueba, pueden establecerse perfiles diferenciados. Por ejemplo, Johnson, DeLuca y Natelson (1996) encontraron que los pacientes con depresión mayor puntuaban más en los ítems de sintomatología anímica y de auto-reproche, mientras que el grupo de SFC lo hacía con más intensidad en aquellas cuestiones del BDI relativas a problemas físicos.  Como bien explican Christeley y sus colaboradores, podría existir una vía común relacionada con el estrés oxidativo y nitrosativo, unas vías que se activan con el estrés psicosocial y los problemas inmunológicos, y que podría estar en la base de los síntomas comunes entre depresión y SFC como la fatiga y los dolores musculares.

Por otro lado, la presencia elevada de trastornos de ansiedad como el trastorno de ansiedad generalizada en estos pacientes, se ha planteado como un posible factor de vulnerabilidad para el desarrollo del SFC.

El segundo grupo de alteraciones revisadas por los autores son las de tipo neurocognitivo, que parecen darse en un 50-80% de los pacientes. Son bastantes los estudios realizados y el perfil de problemas cognitivos en el SFC se caracteriza fundamentalmente por una mayor lentitud en el procesamiento de la información, que hace que tengan tiempos de reacción mayores y un peor rendimiento en tareas que exigen manipular mentalmente la información con tiempos límite. Además, son frecuentes también los problemas en la memoria de trabajo, habiéndose comprobado que los cambios en el flujo sanguíneo cerebral durante la ejecución de tareas de este tipo son distintos al de controles sanos. Y finalmente, también se han descrito fallos en el aprendizaje de nueva información, que podrían estar influidos por esa lentitud a la hora de procesar los estímulos a aprender.

Una vez descrito este perfil de paciente, ¿qué es lo que se puede hacer? Pues bien, entre las indicaciones terapéuticas que han mostrado eficacia y que se recomiendan en el citado documento de consenso, se encuentra la psicoterapia, el ejercicio físico gradual y progresivo y ciertos fármacos. Curiosamente, sin embargo, no existen estudios, hasta donde personalmente conozco, que se dirijan específicamente a la mejora de las alteraciones neuropsicológicas que tan frecuentes son. En este sentido, sería ideal que los afectados pudieran participar de programas de entrenamiento cognitivo que les permitan mejorar su funcionamiento, como otros que se han realizado con fibromialgia y que han mostrado cierta eficacia.

Como podemos ver, hay patologías muy complejas cuyo afrontamiento demanda equipos de atención multidisciplinar e intervenciones multicomponente que ayuden a los afectados a mejorar su funcionalidad y su calidad de vida.

Marisa Fernández Sánchez es licenciada en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid y tiene estudios de posgrado en Neuropsicología. En su trayectoria profesional ha trabajado como profesora e investigadora en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, y como clínica en distintos ámbitos relacionados con la evaluación y la intervención en deterioro cognitivo asociado a demencias, fibromialgia y otras patologías de tipo neurológico. En la actualidad, Marisa trabaja como neuropsicóloga senior en Unobrain, donde colabora en la creación de programas de Brain Fitness, destinados a promover el cuidado de la salud cerebral en adultos y niños.

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