Dolor, incomprensión y silencio. Así es como se sienten las mayoría de las personas que sufrenfibromialgia, una enfermedad caracterizada por síntomas poco entendidos comofatiga extrema, dolor persistente, rigidez muscular, además de un extenso rango de otros síntomas psicológicos, como dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con psicológicos y de memoria, que condicionan notablemente la calidad de vida de los afectados, y que se cree que afecta al 3-5% de la población mundial. Se calcula que, en España, s la prevalencia de la fibromialgia es de un 2,3%, según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología (SER), lo que supone casi un millón de afectados. Y su prevalencia es mucho más frecuente en mujeres (95% de los casos). Mañana 12 mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica.
La fibromialgia sigue siendo una enfermedad controvertida a la que no se le ha prestado suficiente atención hasta hace poco. En opinión del Javier Rivera, del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), una de las razones de ese desinterés es que su causa y mecanismos eran desconocidos; y otra es que la mayoría de pacientes con fibromialgia son mujeres sin alteraciones objetivas en las pruebas de laboratorio y de imagen que justifiquen sus quejas. «En este contexto, elmachismo imperante en muchas sociedades pudo haber encasillado a las enfermas como neurasténicas, achacando a la mente femenina la causa de los síntomas».
Retraso diagnóstico
Son muchas las reclamaciones de las afectadas con esta enfermedad: reconocimiento de los médicos y de la sociedad, atención médica especializada, diagnóstico rápido -en algunos casos se demoran hasta 7 y 8 años-, reconocimiento de la incapacidad por la Seguridad Social, inclusión en los planes de estudio de los profesionales sanitarios, normalización de la enfermedad… Todas ellas son importantes, pero puede que el retraso en el diagnóstico sea una de las más urgentes. Francisca Borrué, de la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid, recuerda su experiencia como «atroz», porque tardaron más de 10 años en diagnosticarla. Y la situación no ha cambiado mucho: Javier Rivera, indica que actualmente el diagnostico de la fibromialgia se puede retrasar hasta los 7 años de media algo que, por lógica, «dificulta el tratamiento. Si adelantáramos en 3 años el diagnóstico, el tratamiento sería mucho más eficaz». Aunque algunos, como Francisco Martínez Sánchez, del Hospital Reina Sofía (Córdoba) cree que en este tema sí se ha avanzado bastante, al menos en algunas zonas. «Aquí en Córdoba, gracias a la colaboración con los médicos de atención primaria, hemos reducido los tiempos, y ahora se puede decir que menos de un mes una persona es diagnosticada».
Lo cierto es que no existe una prueba diagnóstica que indique de forma 100% fiable que el paciente padece fibromialgia, por lo que hay que recurrir a criterios diferentes, como las escalas de dolor o de calidad de vida. «El dolor es subjetivo», dice Francisca; «es una emoción que se percibe en función de cada individuo», apunta Martínez Sánchez. De ahí la dificultad de su correcto diagnóstico y el «calvario» al que se someten muchas mujeres durante años en los que visitan a un «rosario» de médicos -desde el médico de primaria hasta el neurólogo, traumatólogo o reumatólogo.
Coste sanitario
Esta dilación en el diagnóstico tiene además un coste para la sanidad pública. Javier Rivera explica que estudios de economía de la salud han valorado que el gasto por paciente es de 4.000€ al año de costes directos(pruebas diagnósticos, tratamiento, ingresos hospitalarios, etc.) más otros 6.000€ de indirectos (bajas laborales, etc.). Un gasto que, según un estudio reciente, podría reducirse en casi un 40%: «entre un 15% y un 40%, dependiendo de si hablamos de costes totales o sólo sanitarios», aclara Rivera.
Afortunadamente, en 2010 se acordaron nuevos criterios de clasificación de la fibromialgia mucho más específicos que los existentes hasta el momento -marcados por el American Collegue of Rheumatology (ACR)-, que podrán ayudar a saber cuándo debe instaurarse tratamiento y cuándo reducirlo. Entre éstos están, además del síntoma dolor, la valoración de otras manifestaciones clínicas como la fatiga, el cansancio matutino, las alteraciones de la esfera cognitiva (pérdida de memoria, falta de concentración, aturdimiento, etc.) y la presencia de varios síntomas somáticos. «En segundo lugar, no hace falta ser un experto en la exploración del dolor, basta con preguntar al paciente por las zonas dolorosas de su cuerpo. Esto favorece la consulta por parte del personal sanitario que no esté especializado en fibromialgia y, a la vez, permite establecer un diagnóstico de sospecha con mayor grado de precisión», señala Rivera. El aspecto más importante de los nuevos criterios es que son capaces de hacer el diagnóstico de fibromialgia hasta en un 25% más de los casos. Tiene especial relevancia en aquellos pacientes que ya han sido diagnosticados pero que a lo largo de la evolución entran en una situación de mejoría en la que disminuyen los síntomas aunque se puede seguir manteniendo la enfermedad. «En estos pacientes, los viejos criterios no permitirían hacer el diagnóstico mientras que los nuevos criterios parece que sí». Por último, dice el experto, otro aspecto relevante de los nuevos criterios es que van a permitir hacer el diagnóstico de fibromialgia en situaciones más precoces de la enfermedad, con menos afectación y un menor deterioro del enfermo. «Con ello probablemente se consiga hacer antes el diagnóstico, tratar a los pacientes en fases precoces y mejorar el pronóstico de la fibromialgia».
Calidad de vida
Pero el principal coste, poco evaluable, es el impacto sobre la calidad de vida: «me duele todo» «es una pesadilla». «Mi calidad de vida es muy mala»,dice Francisca. La fibromialgia te amarga la vida, explica Javier Rivera: «el sistema sanitario no da una respuesta a los enfermos que acaban desesperados en la mayoría de las ocasiones». Y lo peor para este experto es que la situación actual de las pacientes es claramente muy mejorable. «No hemos tocado techo en el manejo de estas personas».
Entre las demandas de las asociaciones de pacientes con fibromialgia está el manejo multidisciplinar de la enfermedad. No hay que olvidar que el tratamiento es múltiple, dice Rivera: «además del tratamiento farmacológico, suelen necesitar otras terapias para manejar correctamente las comorbilidades más frecuentes». Necesitamos, demanda Borrué, profesionales que sepan paliar los «síntomas dolorosos, pero también ayuda psicológica, rehabilitación, etc.».Es decir, unidades especializadas en estas pacientes con personal formado. «Esto sería lo ideal, aunque poco posible», comenta Martínez Sánchez, porque «precisa recursos y modificar la organización del sistema de sanidad pública y no creo que actualmente haya recursos para ello».
El manejo de las personas con fibromialgia podría, dice el experto cordobés, ser responsabilidad de los médicos de atención primaria, «siempre que tuvieran la formación necesaria». Porque la formación es otra de las reclamaciones de las pacientes. «En España, aunque hemos avanzado mucho, la mayoría de los médicos no reciben formación sobre esta enfermedad durante la carrera; saben que existe la enfermedad, pero no la estudian», denuncia Ana MªCuscó, Presidenta de la Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica. De esta forma, piensa Borrué, «se evitaría el abanico de médicos a los que tenemos que acudir y el tratamiento sería el más correcto».
Fibromialgiamelilla 
gracias por toda la informacion. ahora entiendo mas mis sintomas. aunque en su mayoria son gastrointestinales
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