YO, FIBROMIALGIA

Hola… Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.

Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.

Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.

He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como «sólo tienes un mal día» o «recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años», sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.

Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona «normal» y no puedes recordar lo que querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado… El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana.

CEDIDO POR «MIABUELAPEPA» DE «LA COMUNIDAD»

http://lacomunidad.elpais.com/.FIBROMIALGIA, MUÑECAS ROTAS

Fibromialgia: Opciones de Tratamiento (y II)

 

 

Raíz de valeriana

 

 

Melatonina	La melatonina es una hormona que se encuentra naturalmente en el cuerpo. Esta ha sido estudiada para el tratamiento de problemas de insomnio y molestias ocasionadas después de un viaje en avión tales como desorientación y cambio de patrones de sueño. La melatonina puede cambiar el reloj interno. Sin embargo su consumo puede traer efectos secundarios como adormecimiento, poco apetito sexual, malestar estomacal, dolor de cabeza y pesadillas. No debería ser tomada por personas que padecen alguno desorden del sistema inmune. Algunas personas con Fibromalgia reportaron que fue de ayuda. El programa de cuidado artrítico no puede hacer recomendaciones acerca de la melatonina. Por favor hable con su doctor antes de tomar este producto ya que puede tener contraindicaciones importantes.	Este suplemento alimenticio se puede encontrar en farmacias y tiendas naturistas.
Meditación con Atención plena	Estudios en la universidad de Harvard han demostrado que este tipo de meditación reduce significantemente el dolor ocasionado por la Fibromalgia. Además le enseña a las personas a concentrarse en el momento presente. La meditación con atención plena usa diferentes técnicas incluyendo relajación, respiración diafragmática y posturas de yoga para alcanzar resultados. Jon Rabat-Zinn desarrollo el programa del cual se han escrito varios libros. El libro Wherever You Go There You Are cubre los puntos más importantes de la meditación con atención plena.	Se ofrecen clases de meditación con atención plena en las ciudades gemelas (Saint Paul y Minneapolis). Para una lista de clases, puede contactar al programa de cuidado artrítico en el teléfono (612) 863-5582.
Relajación	La relajación profunda muscular es una de las técnicas mas efectivas que se encuentran disponibles para el manejo del dolor y estrés. La respiración diafragmática combinada con técnicas de relajación ayudan a alcanzar un mejor nivel de relajamiento profundo muscular. La imaginación guiada es una técnica donde las personas usan el poder de la imaginación para lograr una relajación. Se pueden encontrar videos para ayudar a individuos a alcanzar un estado de relajación por medio de visualizaciones.	Hay una gran variedad de videos sobre relajación e imaginación guiada en librerías. Puede conseguir el video de imaginación guiada “Release Discomfort” producido por la compañía Master the Mind en el teléfono: 1-(800) 345-8515.
Raíz de valeriana	No hay evidencia científica que pueda comprobar que esta raíz mejore los síntomas de la Fibromalgia. Sin embargo la raíz de valeriana es conocida por sus efectos relajadores y mejoramiento del sueño. Tiene muy pocos efectos secundarios y se cree que es inocua. Es importante que su doctor tenga conocimiento de todos los suplementos que usted esta consumiendo.	La valeriana se puede conseguir a través de farmacias y tiendas naturistas.
Consulta psicológica	La gente con Fibromalgia se puede beneficiar del apoyo psicológico cuando se presenta alguna de las siguientes condiciones: Vida estresante Una fase prolongada de pre-diagnosis depresión y/o ansiedad Historial de abuso Problemas de ajuste en el padecimiento de enfermedades crónicas Deficiente sistema de apoyo	Pida a su doctor que lo remita con un psicólogo que tenga conocimiento en Fibromalgia. Verifique que su seguro medico cubre estas consultas.
Theracane/Backnobber	El Therracane y el Backnobber son dos herramientas usadas por personas con Fibromalgia para tratar los nudos dolorosos que se forman en los músculos. Su terapeuta puede instruirlo en como usar estos aparatos.	Usted puede conseguir el Theracane en los almacenes Relax the back y Life Enrichments. El Backnobber lo vende la compañía The Pressure Positive Company y se puede ordenar en el teléfono (610) 754-0204. Sin embargo, el Theracane es usualmente ofrecido por físicos terapeutas.
Técnicas de manejo de estrés	El estrés puede agravar los efectos de la Fibromalgia. Cada persona necesita ser evaluada para conocer sus problemas particulares de estrés y asi aprender las técnicas apropiadas para su manejo. La clave es controlar y tratar el estrés de una forma activa todos los días. Alguna gente se beneficia al consultar un psicólogo para ser guiado en técnicas para el manejo de estrés.	Se pueden conseguir clases, libros y videos excelentes en técnicas para el manejo del estrés.
Auto-hipnoterapia	La auto-hipnoterapia es una técnica usada para alcanzar un estado de trance, esta técnica puede ser usada para manejar el estrés, inducir una relajación profunda antes de acostarse a dormir o para reducir dolor muscular. Psicólogos entrenados en hipnoterapia pueden instruir individuos en como realizar la auto-hipnosis. Algunos pacientes han encontrado la auto-hipnosis más efectiva que las técnicas de relajación.

DOLOR !!

Afectados por la fibromialgia lamentan que su diagnóstico tarde hasta siete años

La Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica ha presentado un estudio sobre el impacto que tiene la enfermedad en la vida familiar y laboral, en el que pone de relieve que el diagnóstico de esta dolencia llega hasta siete años tarde, tras consultar a más de cinco profesionales.

El trabajo, que han presentado este miércoles en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB), se ha realizado en base al testimonio de más de 300 personas afectadas que han sido atendidas en 35 centros de salud de diferentes comunidades autónomas, y evidencia que también existe una repercusión económica en los enfermos, ya que hasta el 65% ve disminuir sus ingresos –708 euros de media– por perder el empleo.

La atención médica llega por parte de médicos de familia, reumatólogos, psquiatras, psicólogos y fisioterapeutas, cuya valoración aprecian insuficiente por el retraso diagnóstico.

El 93% sigue tratamientos prescritos por el médico, aunque los enfermos también valoran positivamente terapias complementarias como sesiones de agua, osteopatía y masajes, indica el estudio.

El 51% de los enfermos cree que los gobiernos de sus comunidades autónomas no reconocen la fibromialgia ni están concienciados con los problemas que comporta; el 38% ha pedido un reconocimiento de su minusvalía y solo el 23% ha obtenido algún grado de invalidez permanente, aunque en la mitad de los casos fue necesario recurrir a la vía judicial.

Por ello, consideran prioritaria avanzar en la línea científica, sanitaria y de pensiones, además de en el entorno laboral, educación, sensibilización y promoción de las asociaciones, lo que incluye subvenciones para investigar la enfermedad, crear unidades de atención médica multidisciplinares y facilitar la adaptación necesaria en los puestos laborales, entre otras.

La fundación cifra en 900.000 las personas que sufren esta enfermedad en España, de las un 96% son mujeres, con una edad media de 52 años y cuyos primeros síntomas aparecen con 37 años.

La insatisfacción provocada por la enfermedad alcanza en un 67% a las relaciones sexuales, un 70% al rendimiento en el trabajo –seis de cada diez ven difícil seguir trabajando–, y aunque la mayoría asegura que su familia comprende su estado, también notifican problemas con la realización de las tareas domésticas.

http://www.telecinco.es/

El 65 % de pacientes con fibromialgia pierde poder adquisitivo por enfermedad

El 65 % de los pacientes con fibromialgia ha disminuido sus ingresos a causa de la enfermedad, que además genera gastos extras en un 81 % de los casos, según un estudio presentado hoy por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

El estudio, dirigido por el jefe del departamento de Epidemiología del Hospital del Mar de Barcelona, Xavier Castells, se ha presentado esta tarde y es el primero en España que analiza el impacto sociolaboral y familiar de la fibromialgia, un síndrome crónico que afecta a 900.000 españoles.

La reducción media de los ingresos de los pacientes con fibromialgia es de 708 euros mensuales, al tiempo que los gastos crecen una media de 230 euros, debido al coste de la medicación y otras terapias necesarias, como la fisioterapia.

«La fibromialgia causa un fuerte impacto económico, de unos 10.000 euros a cada paciente, sumando el aumento de gastos y la pérdida de ingresos», ha explicado a Efe el jefe del servicio de reumatología del Parque de Salud Mar de Barcelona, Jordi Carbonell.

La fibromialgia se caracteriza por un cuadro de dolor crónico generalizado con hipersensibilidad al dolor, que en el 96 % de los casos afecta a mujeres, y no tiene un marcador biológico que facilite su diagnóstico.

La dolencia repercute en la situación laboral de los pacientes ya que, según el estudio, el 41 % es inactivo y en 4 de cada 5 casos afirman que dejaron el trabajo a causa de la enfermedad.

De las personas con fibromialgia que trabajan, un 50 % han tenido absentismo laboral en el último año y un 70 % afirma tener dificultades para rendir en el trabajo.

Asimismo, el 23 % de los pacientes tienen reconocida una situación de invalidez permanente, aunque en la mitad de los casos la administración solo lo reconoció tras una decisión judicial.

El estudio también muestra que los pacientes valoran con un suspenso (4,9) la atención sanitaria recibida, aunque el descontento es mayor con el sistema público – el 42, 9 % no está satisfecho- que con la sanidad privada – el 24 % no está satisfecho-.

Uno de los principales problemas en el ámbito sanitario es el retraso en el diagnóstico -que tarda de media 6,6 años-, que el 45 % de los pacientes recibió después de consultar a más de 5 profesionales.

La edad media de diagnóstico es a los 37 años, aunque cuando más joven es el paciente, más se tarda en diagnosticar la enfermedad.

La fibromialgia también repercute en la vida familiar de los pacientes, ya que el 44% de los pacientes dice depender bastante o totalmente de algún miembro de la familia para realizar las tareas domésticas.

Asimismo, en un 27% de los afectados, algún miembro de su familia ha tenido que cambiar su actividad laboral habitual por las dificultades que presenta el paciente.

El estudio se ha realizado a partir de entrevistas a 325 personas afectadas, de entre 16 y 64 años, de 35 centros de salud representativos de 14 comunidades autónomas, todas excepto País Vasco, Comunidad Valenciana y La Rioja.

http://www.elconfidencial.com/