FIBROMIALGIA: EXPLICACIONES PATOGÉNICAS

En la actualidad no se conocen con absoluta certeza ni la etiología ni los mecanismos patogénicos de la Fibromialgia. No obstante, hay datos basados en la experiencia y en estudios bien diseñados que están suministrando Informaciones muy orientativas acerca de la etiopatogenia de este síndrome.

Entre los familiares de los pacientes con FM se ha podido comprobar que existe una agregación familiar (3), pues el riesgo de padecer la enfermedad entre los familiares de pacientes con FM es 8,5 veces mayor que en otras poblaciones. En este sentido, hay indicios de que algunos fenotipos genéticos, como el gen regulador de la proteína transportadora de la serotonina, son más frecuentes en los enfermos con FM que en la población general. También se ha implicado recientemente al gen Catecol-OMetiltransferasa situado en el cromosoma 22: el 44,3 de los enfermos estudiados eran portadores de una variante del gen, cuya función inactivar la dopamina y las catecolaminas, disminuída en estos portadores (35).

Más del 50% de los pacientes refieren algún suceso concreto al comienzo de los síntomas: una enfermedad viral suele ser la más frecuente, pero también se comunican traumatismos físicos (46), especialmente accidentes de tráfico, alteraciones emocionales, estrés laboral, intervenciones quirúrgicas y cambios en una medicación habitual como la supresión de esteroides. Entre las infecciones descritas como causa desencadenante, la infección vírica ocupa un lugar preponderante (55%), destacando principalmente el virus Epstein-Barr (14).

El 23% de los fibromialgicos pueden identificar un suceso traumático como desencadenante de su sintomatología.

Los trastornos del sueño pudieran ser un factor patogénico dado que la mayoría de los pacientes no lo tienen reparador y se levantan cansados: la fase 4 del sueño normal (NREM) está interrumpida por numerosos intervalos de ondas alfa (39).

Se han descrito la presencia de grandes concentraciones de citocinas, receptores solubles, peptidos proinflamatorios, reactantes de fase aguda y anticuerpos en algunos pacientes con fibromialgia, lo que apunta la posibilidad de un proceso inflamatorio o autoinmunitario.

En cuanto a los mecanismos patogénicos, se ha investigado en varios campos. Se han encontrado diversas alteraciones morfológicas y funcionales en biopsias de músculo y de tejidos blandos en estos pacientes, pero bastante inespecíficas. Hay algunos datos sobre la existencia de alteraciones del eje hipotalamohipofisoadrenal (HHA) aunque tampoco parecen consistentes.

La disfunción del sistema nervioso autónomo, que se manifiesta en alteraciones de la frecuencia cardiaca, es un hallazgo mucho más consistente y reproducible. Esta alteración podría explicar satisfactoriamente algunas de las manifestaciones clínicas más frecuentes de la fibromialgia como los trastornos del ritmo intestinal, la sudoración, la taquicardia, las alteraciones digestivas, etc.

Sin embargo, tanto las alteraciones del HHA como las del sistema nervioso autónomo se interpretan más como consecuencia de la FM que como su causa, y que la causa última que subyace en este síndrome es una alteración de los neuromoduladores del sistema nervioso central (13). Rusell (66, 67), en el Texas Health Science Center de la Universidad de Texas, encontró que los niveles de Sustancia P, un neurotransmisor cerebral relacionado con la modulación cerebral del dolor, se encuentran marcadamente más altos en los pacientes con FM que en la población general. Este incremento de la sustancia P en el líquido cefalorraquídeo de los fibromiálgicos se ha visto confirmado por diversos estudios. Este péptido es responsable de facilitar la transmisión de los estímulos dolorosos facilitando la estimulación de las vías dolorosas por otros neurotransmisores.

También se ha podido demostrar que el neurotransmisor cerebral serotonina, que modifica la intensidad de las señales de dolor entrantes en el cerebro) se halla por debajo de los niveles normales en los pacientes con FM. Se cree también que otras neurohormonas producidas por las glándulas del hipotálamo y la hipófisis son también deficitarias. Además de en la concentración de serotonina cerebral se han encontrado alteraciones en la concentración de otros neurotransmisores o de sus precursores o de sus metabolitos como la noradrenalina, la encefálina y el ácido gammaaminobutírico.

En último termino, los datos más recientes apuntan que en los pacientes con FM existe una alteración de los mecanismos de procesamiento del dolor, probablemente por el anteriormente citado desequilibrio en los neuromoduladores del SNC. En los estudios de dolor inducido experimentalmente se ha comprobado que estos pacientes tienen un umbral más bajo y se necesitan estímulos de menor intensidad para provocarles dolor.

Estudios de neuroimagen (45), mediante técnicas de SPECT y PET, muestran una disminución del flujo sanguíneo cerebral en áreas frontales y dorsolaterales de ambos hemisferios, el tálamo, la cabeza del núcleo caudado, el tegmento pontino inferior, el cortex parietal superior y el gyrus rectalis. En la RMN cerebral funcional se ha observado un aumento del flujo sanguíneo cerebral en las áreas activadas por estímulos dolorosos pero que la cantidad de estimulo necesaria para activar dichas áreas en los pacientes con FM es menor que en personas sanas.

En la actualidad la FM se ve cada vez más como una enfermedad que comparte mucho con otras enfermedades sistémicas, lo que Yunus (94, 95, 96) llamó el “Síndrome de Des-Regulación” (“Dysregulation Spectrum Síndrome” –DSS-). El DSS es un término genérico para un conjunto de patologías relacionadas que tienen en común ciertas características clínicas y un mecanismo biofisiológico parecido.

Además de la Fibromialgia, Yunus incluye en la familia de los DSS los siguientes cuadros: Síndrome de Fatiga Crónica, Colon Irritable, Migrañas, Dismenorrea Primaria, Síndrome de las Piernas Inquietas, Trastorno de Movimiento Periódico de las extremidades, Síndrome de Dolor Temporomaxilar y Síndrome de Dolor Miofascial.

Todos estos síndromes comparten las siguientes características: se encuentran en los mismos grupos de pacientes, tienen síntomas comunes (dolor, fatiga, alteraciones del sueño, etc.), predominan en mujeres, presentan mayor sensibilidad al dolor, no presentan inflamación ni necrosis de tejidos, tienen la misma frecuencia de patología psicológica (ansiedad, depresión, estrés) que otros síndromes crónicos, es probable que compartan un factor genético común, todos pueden explicarse en base a una disfunción neuroendocrina central, y probablemente estos pacientes se beneficiarán de fármacos de acción central.

(Obtenido de: LA FIBROMIALGIA UNA ENFERMEDAD REAL BAJO SOSPECHA INJUSTIFICADA. de los Dres. Francisco Javier Yuste Grijalba. Médico de Sanidad Nacional, Francisco Javier Yuste Echarren. Especialista en Anestesiología, y A. Vidal. Especialista en Anestesiología y Tratamiento del dolor)

La fibromialgia en el Parlamento.

Los afectados por el problema de la FM han conseguido llevarlo al Parlamento español en dos ocasiones. En la primera, fechada en el año 2000 mediante una Proposición no de ley planteando al Gobierno la conveniencia de tomar determinadas medidas de asistencia médica y social con relación a las personas que lo sufren. Sus argumentos consistieron en su carácter de enfermedad generalizada, su consideración como enfermedad reumática y sus dificultades para el diagnóstico.

En la presentación de la Proposición se destacó el itinerario médico que sus características clínicas provoca a menudo, en las personas que tienen esta enfermedad, que están sometidas a peregrinar por las consultas hasta conseguir un diagnóstico, así como las trabas para alcanzar las prestaciones sociales que tienen los enfermos en otros tipos de enfermedad.

Cuatro medidas concretas fueron propuestas en esta Proposición:

Primero, incluir la enfermedad entre las prestaciones de invalidez de la Seguridad Social.

Segundo, mejorar o ampliar los apoyos integrales de asistencia sanitaria a las personas afectadas.

Tercero, realizar esfuerzos de sensibilización y capacitación al personal sanitario en su conjunto para que puedan detectar y hacer un mejor tratamiento a los enfermos.

Cuarto, reforzar y establecer relaciones de colaboración y cooperación más importantes con las asociaciones de afectados que se han creado recientemente.

El resultado final del debate parlamentario consiguió que el Congreso de los Diputadosvinstase al Gobierno, a analizar en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacionalvde Salud (26) la incidencia y la problemática de la fibromialgia. Aparentemente escasovresultado, pero comienzo de una mayor preocupación por el problema dentro del Sistema.

Cinco años después, cercana la fecha de la conmemoración del Día Mundial de lavfibromialgia, otra Proposición de ley planteó en el Congreso de los Diputados, el análisis devla fibromialgia y la fatiga crónica. En lo que a nuestros intereses se refiere el Proponentevinsistió en que el desconocimiento respecto de la FM, aparte de los peregrinajes yavreseñados, produce una baja autoestima y muchas veces una depresión, deduciendo devello la necesidad de aumentar la información entre los profesionales de la salud, dado quevel diagnóstico se realiza por exclusión de otras enfermedades, y apuntando a la necesidad de invertir en unidades especializadas con profesionales que puedan dar respuesta a estos afectados.

Alguno de los Diputados que intervinieron en el debate calificó la historia de la FM como la historia de una incomprensión debida muchas veces a los propios médicos, que provoca que los enfermos no solo no sufran el dolor físico sino también el dolor moral que les supone aquella de sus propios médicos y del sistema sanitario; quizá lo que más les duele, señalaba el aludido, “es el daño moral que han sufrido por no ver reconocida su enfermedad y que siempre utilizáramos derivaciones al psiquiatra para tratarles, cuando solamente es un componente más de la enfermedad y que posiblemente se derive del dolor y de la incomprensión que genera el desconocimiento de la misma”.

Por no existir un tratamiento farmacológico eficiente, a juicio del Proponente, pero sí otros abordajes terapéuticos que no están en el catálogo de prestaciones de la Seguridad Social, hay una clara discriminación por cuanto los afectados que disponen de recursos económicos pueden llevar la enfermedad con una cierta calidad de vida, pero los otros se ven abocados a soportar en silencio este dolor durante años sin que se les aporte una solución que, se apunta, es aumentar el número de psicólogos en los centros de atención primaria.

Una novedad respecto de la iniciativa parlamentaria del año 2000 fue resaltar el carácter invalidante de la FM, junto a los graves problemas para obtener de los Tribunales el grado de incapacidad correspondiente.

En este sentido se propuso conseguir un mayor conocimiento de la enfermedad, una inversión en investigación, un reconocimiento de terapias alternativas, una aceptación de que la psicología en este caso es imprescindible y, además, abordar el tema de la invalidez, en línea del esfuerzo con una proposición no de ley en el año 2000 que dio lugar a la creación de la subcomisión de prestaciones en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Ciertamente este organismo decidió realizar un análisis de la situación y, a la vista del mismo, la mencionada comisión decidió crear un grupo de trabajo para elaborar un documento de consenso que abordara la problemática y el manejo de la fibromialgia. Este documento fue revisado por cada comunidad autónoma, por las sociedades científicas y por los grupos de afectados y afectadas. Posteriormente se hizo una publicación que fue repartida a lo largo de 2004 a las diferentes instancias del sistema, así como a los profesionales de la salud.

Posteriormente, el parlamento europeo apoya la fibromialgia: La Declaración Escrita número 69/2008 sobre la fibromialgia ha sido un éxito en el Parlamento Europeo al encontrar las firmas necesarias de 393 deputados que la apoyaron. La Declaración Escrita fue iniciada por cinco MEPs claves, activos en asuntos de salud en al Parlamento Europeo, Sr. Adamou, Sra. Brepoels, Sra. Dickuté, Sr. Popa y Sra. Sinnott. Estos MEPs decidieron lanzar la declaración durante la reunión que se celebró durante el 1º Día Europeo de Concienciación de la Fibromialgia en Mayo 2008, organizado por la ENFA La Declaración Escrita pide a la Unión Europea de reconocer la fibromialgia en Europa como enfermedad, tal como hizo la OMS en 1992. Se estima que 14 millones de personas en Europa sufren de fibromialgia y la condición es más prevalente en las mujeres (87% del total).

En 2009  se hace una Declaración en el Parlamento Europeo sobre la fibromialgia. Considerando que los pacientes de fibromialgia tienen que luchar por llevar una vida plena e independiente, a menos que tengan acceso a un tratamiento y un apoyo adecuados. Y Pide al Consejo y a la Comisión que:

1.Desarrollen una estrategia comunitaria sobre la fibromialgia con objeto de que esta patología sea reconocido como enfermedad;

2. Contribuyan a la sensibilización sobre esta patología y faciliten el acceso a la información para profesionales y pacientes, apoyando las campañas de la UE y nacionales de sensibilización;

3. Alienten a los Estados miembros a mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento;

4. Promuevan la investigación sobre la fibromialgia mediante los programas de trabajo del Séptimo Programa Marco de Investigación y Desarrollo Tecnológico y futuros programas de investigación;

5. Promuevan el desarrollo de programas para la recopilación de datos sobre la fibromialgia

En mayo de 2011 IU si presenta una proposicion no de ley respecto a las cuatro enfermedades de sensibilización central

En 2012, el 8 de mayo en el SENADO DE ESPAÑA, se ha aprobado la declaración de la fibromialgia como enfermedad  incapacitante.

(Obtenido de: LA FIBROMIALGIA UNA ENFERMEDAD REAL BAJO SOSPECHA INJUSTIFICADA. de los Dres. Francisco Javier Yuste Grijalba. Médico de Sanidad Nacional, Francisco Javier Yuste Echarren. Especialista en Anestesiología, y A. Vidal. Especialista en Anestesiología y Tratamiento del dolor y  otros)

Fibromialgia: De todo

FIBROMIALGIA: De la dificultad de demostrar lo obvio

Siempre lo fue, siempre fue difícil demostrar lo obvio. Paradigmas con pretensiones de inmortalidad, hipótesis que quieren ser tesis o simplemente prejuicios, han impedido que la obviedad desterrara a lo establecido. Y sin embargo se mueve…No hay más que mirar por el telescopio para ver a los planetas girar, pero lo que cuesta es que quien tiene que mirar mire. Muchos años ha costado que esa mujer a la que le dolía hasta el alma, no fuera catalogada como histérica, cuando no de simuladora, y aceptada como enferma, como paciente. Pero no estamos hablando solo del pasado, hoy en día la fibromialgia tiene que ser demostrada con mayor rigor que otras dolencias: aún no tiene un cómodo asiento en el lugar de la ciencia, la mayor parte de las veces es juzgada como una somatización o como expresión orgánica de la distimia (17).

El camino que tienen que recorrer, insistimos, aún hoy en día, la fibromialgia (FM) y las personas que la padecen –mujeres de mediana edad en su mayoría (63)- es largo y difícil. Primero para ser diagnosticadas, después para conseguir entender lo que les pasa, finalmente para disponer de una terapéutica que les consuele o para obtener el reconocimiento jurisdiccional de su dolencia.

La demora en el diagnóstico es la primera de las dificultades, por cuanto muchos médicos no aceptan ni el término ni la enfermedad como tales, sosteniendo que no es sino una agrupación de síntomas frecuentes en la población general, a la que se ha etiquetado por razones no científicas, pero sin responder a una entidad clínica definida.

Sin explicación para su dolor, la paciente puede suponer que su padecimiento es de máxima gravedad y peregrina para recibir tranquilidad o consejos que no llegan, consumiendo recursos sanitarios de mínima eficiencia. El dolor, sin embargo, persiste afectando a toda la persona y a su entorno a quienes deteriora, de tal modo que en el cuadro crónico establecido es difícil separar las alteraciones psicológicas propias del cuadro de las producidas por el deterioro (52).

La calidad de vida de estas pacientes se afecta al no disponer de un tratamiento en el Sistema y acuden a medicinas alternativas a su costa lo que aumenta su deterioro económico.

La dificultad llega al máximo al situar el problema en el ámbito médico legal: después de laboriosas gestiones para conseguir la baja por enfermedad común, nunca profesional, escasísimas demandas de invalidez se consiguen en los Equipos Médicos de Valoración y han de llegar a los Tribunales de lo Social donde, algunas, cada vez más, demuestran que están incapacitadas.

(Obtenido de: LA FIBROMIALGIA UNA ENFERMEDAD REAL BAJO SOSPECHA INJUSTIFICADA. de los Dres. Francisco Javier Yuste Grijalba. Médico de Sanidad Nacional, Francisco Javier Yuste Echarren. Especialista en Anestesiología, y A. Vidal. Especialista en Anestesiología y Tratamiento del dolor)

FIBROMIALGIA…LA GRAN MENTIRA

O síndrome de fatiga crónia o sensibilidad química múltiple….mentiras…eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras.

Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona….Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable…..

Un antinflamatorio y reposo…y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca.

Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día…con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida.

Y empieza la mentira…las verdades a medias…el dejar de tener control de tu vida…las etiquetas.

La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia…enfermedades que no causan ni la mitad de incapacidad que puede causar el dolor que se sufre con esta enfermedad….la cantidad de incapacidades otorgadas por una depresión mayor que tiene más peso que el dolor con el que se convive día a día.

Depresiones que seguramente tienen origen en el sufrimiento y el hastío con el que nos enfrentamos los afectados, un dolor que martillea incesante, un dolor en el que molestan hasta los rayos de el sol, porque el dolor crónico, silencioso e incesante que excitan y estimulan a todos los sentidos y lo que para cualquier mortal es una sensación placentera para nosotros es una situación desagradable y que tendemos a evitar.

La depresión en las sentencias de incapacidad siempre va unida a la enfermedad de fibromialgia es por la depresión por lo que se conceden no por que la fibromialgia te invalide.
Es irónico, es como si en una carrera ganara el último.

En una sociedad que está totalmente aceptada una baja por depresión, conceder una baja por fibromialgia es como ir contracorriente y poseer como médico un gran conocimiento porque la gran mayoria desconoce bajo que codificación se efectua.

Los múltiples tratamientos, el paso de los años, la intolerancia al ejercicio, la losa que te pesa nada más levantarte, los esfuerzos sobrehumanos por seguir el ritmo del día a día porque rehuyes a ser diferente de los demás…quieres vivir y no dejar de hacer…lleva a el afectado a una ruptura, se rompe su yo y empieza el que fuí….

Un gran duelo que empieza un día y ves como poco a poco, no acaba nunca…siempre pierdes…pierdes la confianza en ti mismo, pierdes la confianza de los demás, pierdes los largos paseos a la orilla de la playa, la lectura de un buen libro, las comidas en familia…la sensación, el bienestar de un abrazo, el vestirte y no tener ya fuerzas para abrir la puerta,dejar una conversación a medias, …el placer de empezar y poder acabar lo que te propones, pierdes, pierdes, pierdes y lo vas aceptando humildemente porque lo contrario es ir contracorriente…es enfermar del alma..es darle paso a la rabia….a la oscuridad.

Los enfermos de fibromialgia nos enfrentamos a la gran mentira de aceptar una incapacidad por una enfermedad que no es la causa sino una consecuencia de la enfermedad que se niega sistematicamente y por si sóla en los tribunales.

Las inspecciones médica a las que somos sometidas siempre acaba con consejos del tipo, animese…como la de tus amigos o conocidos; ¿animese?¿donde está la medicina que cura?¿a eso se reducen las múltiples investigaciones que hasta ahora no han dado fruto?

Vivimos en una gran mentira…….una gran mentira que lidiamos con una fortaleza insuperable porque para nosotros más que para nadie vivir el día a día es prueba más que suficiente de una fortaleza casí sobrehumana, para nosotros se cumple la máxima de que vivir duele y aún así somos capaces de adaptarnos,sobrevivir y transformar la gran mentira en la que vivimos en coherencia y seguir aferrados a la vida con dientes y uñas con la esperanza de que esta gran mentira se convierta en una realidad con una prueba irrefutable que nos regale la investigación en cualquier laboratorio de cualquier rincón del mundo.

Entonces dejaremos de ser una gran mentira y sentiremos lo que sintió aquel personaje que fué negado tres veces antes de su muerte.
© Carmen Martin

http://lacomunidad.elpais.com/FIBROMIALGIA, MUÑECAS ROTAS

Fibromialgia: los beneficios de la cura termal

Dolores articulares y musculares generalizados, cansancio, trastornos del sueño… La fibromialgia es una afección reumática dolorosa asociada a una rigidez de los tejidos musculares. Entre los tratamientos no farmacológicos, la cura termal presenta una eficacia reconocida por la Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR).

La hidroterapia, más bien con agua caliente, presenta beneficios para los pacientes afectados de fibromialgia. El beneficio también se produce con el acompañamiento multidisciplinar. El centro Chaîne thermale du soleil propone una cura dedicada a los fibromiálgicos.

La hidroterapia, beneficios reconocidos

Diferentes estudios clínicos han demostrado los beneficios de la hidroterapia en casos de fibromialgia, en particular los beneficios de las aguas cálidas. Al menos 8 estudios aleatorizados testifican los beneficios y su persistencia hasta durante dos años, sobre todo en los pacientes cuyas capacidades funcionales están disminuidas.

En 2001, un equipo israelí demostró una mejora neta de la calidad de vida y de los dolores en el paciente que se habían bañado en el Mar Muerto¹. En 2002, los investigadores turcos observaron una mejora a nivel de los dolores gracias a la balnearioterapia². Más recientemente, Narcis Gusi, de la Universidad de Extremadura, y Pablo Tomas-Carus, de la Universidad de Evora (Portugal) han llevado a cabo un seguimiento de 33 mujeres afectadas de fibromialgia. Distribuidas en dos grupos, la mitad hizo ejercicios dentro de agua caliente al menos durante una hora tres veces a la semana, durante 8 meses. Durante ese tiempo, la otra mitad no practicó ningún deporte acuático. “Las mujeres del grupo de la piscina han presenciado una reducción consecuente del dolor y una mejora de su calidad de vida”, informan los autores del estudio publicado en 2008³.

Un tratamiento multidisciplinar

 Además de los efectos beneficiosos de las aguas termales, calientes y analgésicas, la cura termal aporta otros beneficios. ¿Factores del éxito? El tratamiento multidisciplinar en un entorno homogéneo, el reacondicionamiento al esfuerzo y el refuerzo muscular, la educación terapéutica del paciente, los beneficios de compartir experiencias mediante la integración en un grupo de pacientes, el reconocimiento de la enfermedad, el alejamiento de los problemas… “El desconocimiento de la enfermedad agrava los problemas. A lo largo de las conferencias en estaciones termales, intento explicar a las personas con fibromialgia los principales elementos de su patología, su mecanismo y su tratamiento. El tratamiento es necesariamente pluridisciplinar. La quinesiterapia con técnicas de stretching resulta indispensable”, explica el Prof. Francis Blotman, reumatólogo del CHU de Montpellier.

Según la Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR), la eficacia de la hidroterapia frente a la fibromialgia⁴ no plantea ninguna duda. “El termalismo constituye un ayudante interesante que presenta una eficacia contra los dolores y en la calidad de vida», concluye el Prof. Blotman.

Anne-Sophie Glover-Bondeau

1 – Buskila D, Abu-Shakra M, et al. Balneotherapy for fibromyalgia at the Dead Sea, Rheumatol Int. 2001; 20(3): 105-8.

2 – Evcik D, Kizilay B, Gokcen E. The effects of balneotherapy on fibromyalgia patients, Rheumatol Int. 2002;22(2):56-9.

3 – Narcis Gusi, Pablo Tomas-Carus Cost-utility of an 8-month aquatic training for women with fibromyalgia: a randomized controlled trial Arthritis Research & Therapy 2008, 10: R24 (22 de febrero de 2008)

4 -; Escala del EULAR: nivel II, con un grado B para la hidroterapia, es decir, con una eficacia terapéutica importante.

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Cansada y dolorida . . .

La fibromialgia afecta a la vida de pareja

Dolores articulares, cansancio, trastornos del sueño… Está comprobado que es muy difícil vivir con fibromialgia para los que la padecen, pero también lo es para sus cónyuges. Un estudio americano evalúa el impacto real que tiene en la vida de pareja.

La fibromialgia es desde el inicio un dolor crónico que se extiende por todo el cuerpo. Sus síntomas, en general, dificultan la vida del paciente, pero también la de su pareja, como han dado a conocer los investigadores de la Universidad de Missouri.

Fibromialgia: ¿qué consecuencias conlleva en la vida de pareja?

Sigue habiendo controversias respecto a la fibromialgia, no siempre hay un consenso en lo que respecta al origen o al tratamiento de esta enfermedad. Y así, los pacientes suelen ir probando diversos tratamientos. ¿Cómo puede afectar el diagnóstico de fibromialgia a la vida de pareja? Como parte de un estudio, los investigadores de la facultad de Ciencias Humanas del Medio Ambiente estudiaron el impacto que tiene la fibromialgia o un dolor crónico generalizado en el paciente y su pareja. Cada uno de los participantes debía informar a diario de sus interacciones conyugales y sus sentimientos personales.

A la luz de estos datos, el equipo de Christine Proulx, principal autora del estudio, ha evaluado las asociaciones existentes entre la calidad de la vida en pareja, el sustento social y el bienestar general de los cónyuges. “Las investigaciones preliminares sugieren que la fibromialgia puede cambiar radicalmente la vida personal del paciente, pero también la de su pareja”, declara Christine Proulx. “Parece que existe una estrecha relación entre la fibromialgia y los sentimientos de depresión y cansancio, que pueden resultar nefastos para las personas a las que se lo diagnostican y para sus parejas. El impacto psicológico de la enfermedad realmente puede perjudicar la calidad de la vida en pareja”.

Un impacto psicológico importante en el paciente… y en su pareja

 El cónyuge diagnosticado presenta unos niveles más elevados de inestabilidad conyugal y más problemas de pareja, lo que indica que son más susceptibles de divorciarse que sus parejas. Los cónyuges con buena salud han declarado que resulta muy duro ver cómo sufre su pareja y no poder hacer nada. Para la pareja en su conjunto, los síntomas pueden desencadenar la aparición de un rechazo emocional y un cierto cansancio mental.

“La enfermedad pone en apuros a los dos cónyuges”, ha declarado M. Proulx. “Los cónyuges deben conseguir ser partícipes de la enfermedad, lo cual puede comportar hostilidad o rechazo por parte de la pareja, y la dificultad de estar enfermo o de cuidar a una pareja que lo está. Estos factores pueden crear un círculo vicioso muy nocivo si no se superan”.

Enfermedad y Estres

Los investigadores trabajaron durante varias semanas con matrimonios en los que uno de los miembros de la pareja sufría de fibromialgia. Todos los días ambas personas registraron por escrito cómo interactuaban con su marido o mujer, y cómo se sentían frente a lo que estaba pasando.

Proulx encontró que las personas con fibromialgia tenían un riesgo tres veces mayor de deprimirse que sus parejas. A su vez, percibían mayor inestabilidad en su relación e índices más altos de enojo marital. Por lo tanto, los pacientes enfermos podrían tener más posibilidades de considerar un divorcio que sus parejas. Los miembros sanos de la relación comentaron que les resultaba muy difícil ver como su compañero o compañera sufría.

«La fibromialgia es muy difícil para ambos miembros del matrimonio porque sus vidas cambian dramáticamente. Parece que hay un vínculo fuerte entre esta patología y los sentimientos de depresión y de fatiga, que pueden ser muy debilitantes tanto para quien sufre la enfermedad como para el matrimonio en sí», concluyó Proulx.

L. Blanchot

Fuente: Los resultados del estudio piloto “La fibromialgia, el dolor crónico y el matrimonio” fueron presentados  en el Consejo Nacional de Relaciones Familiares de la Conferencia de Prensa de la Facultad de Ciencias Humanas del Medio Ambiente de la Universidad de Missouri.

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Fibromialgia: Opciones de Tratamiento (y II)

 

 

Raíz de valeriana

 

 

Melatonina	La melatonina es una hormona que se encuentra naturalmente en el cuerpo. Esta ha sido estudiada para el tratamiento de problemas de insomnio y molestias ocasionadas después de un viaje en avión tales como desorientación y cambio de patrones de sueño. La melatonina puede cambiar el reloj interno. Sin embargo su consumo puede traer efectos secundarios como adormecimiento, poco apetito sexual, malestar estomacal, dolor de cabeza y pesadillas. No debería ser tomada por personas que padecen alguno desorden del sistema inmune. Algunas personas con Fibromalgia reportaron que fue de ayuda. El programa de cuidado artrítico no puede hacer recomendaciones acerca de la melatonina. Por favor hable con su doctor antes de tomar este producto ya que puede tener contraindicaciones importantes.	Este suplemento alimenticio se puede encontrar en farmacias y tiendas naturistas.
Meditación con Atención plena	Estudios en la universidad de Harvard han demostrado que este tipo de meditación reduce significantemente el dolor ocasionado por la Fibromalgia. Además le enseña a las personas a concentrarse en el momento presente. La meditación con atención plena usa diferentes técnicas incluyendo relajación, respiración diafragmática y posturas de yoga para alcanzar resultados. Jon Rabat-Zinn desarrollo el programa del cual se han escrito varios libros. El libro Wherever You Go There You Are cubre los puntos más importantes de la meditación con atención plena.	Se ofrecen clases de meditación con atención plena en las ciudades gemelas (Saint Paul y Minneapolis). Para una lista de clases, puede contactar al programa de cuidado artrítico en el teléfono (612) 863-5582.
Relajación	La relajación profunda muscular es una de las técnicas mas efectivas que se encuentran disponibles para el manejo del dolor y estrés. La respiración diafragmática combinada con técnicas de relajación ayudan a alcanzar un mejor nivel de relajamiento profundo muscular. La imaginación guiada es una técnica donde las personas usan el poder de la imaginación para lograr una relajación. Se pueden encontrar videos para ayudar a individuos a alcanzar un estado de relajación por medio de visualizaciones.	Hay una gran variedad de videos sobre relajación e imaginación guiada en librerías. Puede conseguir el video de imaginación guiada “Release Discomfort” producido por la compañía Master the Mind en el teléfono: 1-(800) 345-8515.
Raíz de valeriana	No hay evidencia científica que pueda comprobar que esta raíz mejore los síntomas de la Fibromalgia. Sin embargo la raíz de valeriana es conocida por sus efectos relajadores y mejoramiento del sueño. Tiene muy pocos efectos secundarios y se cree que es inocua. Es importante que su doctor tenga conocimiento de todos los suplementos que usted esta consumiendo.	La valeriana se puede conseguir a través de farmacias y tiendas naturistas.
Consulta psicológica	La gente con Fibromalgia se puede beneficiar del apoyo psicológico cuando se presenta alguna de las siguientes condiciones: Vida estresante Una fase prolongada de pre-diagnosis depresión y/o ansiedad Historial de abuso Problemas de ajuste en el padecimiento de enfermedades crónicas Deficiente sistema de apoyo	Pida a su doctor que lo remita con un psicólogo que tenga conocimiento en Fibromalgia. Verifique que su seguro medico cubre estas consultas.
Theracane/Backnobber	El Therracane y el Backnobber son dos herramientas usadas por personas con Fibromalgia para tratar los nudos dolorosos que se forman en los músculos. Su terapeuta puede instruirlo en como usar estos aparatos.	Usted puede conseguir el Theracane en los almacenes Relax the back y Life Enrichments. El Backnobber lo vende la compañía The Pressure Positive Company y se puede ordenar en el teléfono (610) 754-0204. Sin embargo, el Theracane es usualmente ofrecido por físicos terapeutas.
Técnicas de manejo de estrés	El estrés puede agravar los efectos de la Fibromalgia. Cada persona necesita ser evaluada para conocer sus problemas particulares de estrés y asi aprender las técnicas apropiadas para su manejo. La clave es controlar y tratar el estrés de una forma activa todos los días. Alguna gente se beneficia al consultar un psicólogo para ser guiado en técnicas para el manejo de estrés.	Se pueden conseguir clases, libros y videos excelentes en técnicas para el manejo del estrés.
Auto-hipnoterapia	La auto-hipnoterapia es una técnica usada para alcanzar un estado de trance, esta técnica puede ser usada para manejar el estrés, inducir una relajación profunda antes de acostarse a dormir o para reducir dolor muscular. Psicólogos entrenados en hipnoterapia pueden instruir individuos en como realizar la auto-hipnosis. Algunos pacientes han encontrado la auto-hipnosis más efectiva que las técnicas de relajación.

DOLOR !!

Afectados por la fibromialgia lamentan que su diagnóstico tarde hasta siete años

La Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica ha presentado un estudio sobre el impacto que tiene la enfermedad en la vida familiar y laboral, en el que pone de relieve que el diagnóstico de esta dolencia llega hasta siete años tarde, tras consultar a más de cinco profesionales.

El trabajo, que han presentado este miércoles en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB), se ha realizado en base al testimonio de más de 300 personas afectadas que han sido atendidas en 35 centros de salud de diferentes comunidades autónomas, y evidencia que también existe una repercusión económica en los enfermos, ya que hasta el 65% ve disminuir sus ingresos –708 euros de media– por perder el empleo.

La atención médica llega por parte de médicos de familia, reumatólogos, psquiatras, psicólogos y fisioterapeutas, cuya valoración aprecian insuficiente por el retraso diagnóstico.

El 93% sigue tratamientos prescritos por el médico, aunque los enfermos también valoran positivamente terapias complementarias como sesiones de agua, osteopatía y masajes, indica el estudio.

El 51% de los enfermos cree que los gobiernos de sus comunidades autónomas no reconocen la fibromialgia ni están concienciados con los problemas que comporta; el 38% ha pedido un reconocimiento de su minusvalía y solo el 23% ha obtenido algún grado de invalidez permanente, aunque en la mitad de los casos fue necesario recurrir a la vía judicial.

Por ello, consideran prioritaria avanzar en la línea científica, sanitaria y de pensiones, además de en el entorno laboral, educación, sensibilización y promoción de las asociaciones, lo que incluye subvenciones para investigar la enfermedad, crear unidades de atención médica multidisciplinares y facilitar la adaptación necesaria en los puestos laborales, entre otras.

La fundación cifra en 900.000 las personas que sufren esta enfermedad en España, de las un 96% son mujeres, con una edad media de 52 años y cuyos primeros síntomas aparecen con 37 años.

La insatisfacción provocada por la enfermedad alcanza en un 67% a las relaciones sexuales, un 70% al rendimiento en el trabajo –seis de cada diez ven difícil seguir trabajando–, y aunque la mayoría asegura que su familia comprende su estado, también notifican problemas con la realización de las tareas domésticas.

http://www.telecinco.es/

El 65 % de pacientes con fibromialgia pierde poder adquisitivo por enfermedad

El 65 % de los pacientes con fibromialgia ha disminuido sus ingresos a causa de la enfermedad, que además genera gastos extras en un 81 % de los casos, según un estudio presentado hoy por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

El estudio, dirigido por el jefe del departamento de Epidemiología del Hospital del Mar de Barcelona, Xavier Castells, se ha presentado esta tarde y es el primero en España que analiza el impacto sociolaboral y familiar de la fibromialgia, un síndrome crónico que afecta a 900.000 españoles.

La reducción media de los ingresos de los pacientes con fibromialgia es de 708 euros mensuales, al tiempo que los gastos crecen una media de 230 euros, debido al coste de la medicación y otras terapias necesarias, como la fisioterapia.

«La fibromialgia causa un fuerte impacto económico, de unos 10.000 euros a cada paciente, sumando el aumento de gastos y la pérdida de ingresos», ha explicado a Efe el jefe del servicio de reumatología del Parque de Salud Mar de Barcelona, Jordi Carbonell.

La fibromialgia se caracteriza por un cuadro de dolor crónico generalizado con hipersensibilidad al dolor, que en el 96 % de los casos afecta a mujeres, y no tiene un marcador biológico que facilite su diagnóstico.

La dolencia repercute en la situación laboral de los pacientes ya que, según el estudio, el 41 % es inactivo y en 4 de cada 5 casos afirman que dejaron el trabajo a causa de la enfermedad.

De las personas con fibromialgia que trabajan, un 50 % han tenido absentismo laboral en el último año y un 70 % afirma tener dificultades para rendir en el trabajo.

Asimismo, el 23 % de los pacientes tienen reconocida una situación de invalidez permanente, aunque en la mitad de los casos la administración solo lo reconoció tras una decisión judicial.

El estudio también muestra que los pacientes valoran con un suspenso (4,9) la atención sanitaria recibida, aunque el descontento es mayor con el sistema público – el 42, 9 % no está satisfecho- que con la sanidad privada – el 24 % no está satisfecho-.

Uno de los principales problemas en el ámbito sanitario es el retraso en el diagnóstico -que tarda de media 6,6 años-, que el 45 % de los pacientes recibió después de consultar a más de 5 profesionales.

La edad media de diagnóstico es a los 37 años, aunque cuando más joven es el paciente, más se tarda en diagnosticar la enfermedad.

La fibromialgia también repercute en la vida familiar de los pacientes, ya que el 44% de los pacientes dice depender bastante o totalmente de algún miembro de la familia para realizar las tareas domésticas.

Asimismo, en un 27% de los afectados, algún miembro de su familia ha tenido que cambiar su actividad laboral habitual por las dificultades que presenta el paciente.

El estudio se ha realizado a partir de entrevistas a 325 personas afectadas, de entre 16 y 64 años, de 35 centros de salud representativos de 14 comunidades autónomas, todas excepto País Vasco, Comunidad Valenciana y La Rioja.

http://www.elconfidencial.com/

Fibromialgia: Opciones de Tratamiento (I)

La Asociación Agrafim nos ha facilitado diferentes opciones

de tratamiento recomendadas por la «National Fibromyalgia

Association» de Estados Unidos. Como siempre, os recordamos

que son recomendaciones generales, consultad con vuestros

profesionales sanitarios la opción que mejor se adecúe a vuestro caso.

Opción de tratamiento	Descripción	Donde puede encontrar el servicio
Acupuntura	Alguna gente podría beneficiarse con la acupuntura para aliviar el dolor y mejorar los trastornos de sueño. No hay evidencia científica que demuestre que es beneficial; sin embargo, algunos pacientes reportan que les ha ayudado.	Pida a su doctor que lo remita a un acupunturista calificado con experiencia en el tratamiento de la Fibromalgia.
Inyecciones para puntos dolorosos	Si el paciente tiene un área especifica la cual se mantiene dolorosa, un doctor podría suministrar esta inyección en esa área especifica. Estas inyecciones de puntos dolorosos generalmente ofrecen un alivio temporal. Por otro lado, si los trastornos de sueño no son corregidos, los dolores en los puntos dolorosos generalmente retornan. Además, no es práctico suministrar inyecciones en numerosos puntos dolorosos.	Físico terapeuta, especialistas en rehabilitación física y reumatólogos.
Alivio Miofascial	Los terapeutas para el alivio miofascial trabajan manualmente sobre músculos rígidos y contraídos como también en los puntos dolorosos. Ellos distensionarán o estiraran estas áreas.	Pida a su doctor que lo remita con un físico terapeutas calificado o un terapeuta que proporcione masajes.
Técnica de Rociado y Estiramiento	Físico terapeutas entrenados rociaran el músculo con un anestésico de uso externo para adormecer el área dolorosa antes de estirar el músculo contraído. Pacientes y miembros de la familia pueden ser entrenados para administrar esta técnica. Muchos terapeutas prefieren poner hielo en el músculo, ya que el anestésico usado necesita prescripción, es inflamable y contaminante. El hielo por otro lado tiene la misma efectividad.	Físico terapeutas
Masaje Terapéutico	Los beneficios potenciales para pacientes con Fibromalgia son: Fomenta la relajación Suaviza los músculos rígidos Alivia dolor y espasmos musculares Reduce los puntos dolorosos	Pida a su doctor que lo remita a un terapeuta de masaje que tenga experiencia con el tratamiento de pacientes con Fibromalgia. Solicítele a su terapeuta que trabaje ligera y progresivamente sus músculos profundos. Es importante trabajar con alguien que responda a sus necesidades.
Tratamiento para otras condiciones medicas	Es importante tratar de una forma agresiva otros síntomas como las migrañas, depresión, ansiedad e irritación intestinal. Otros trastornos pueden agravar los síntomas de la Fibromalgia si no son controlados.	Pida a su doctor que lo remita a un especialista que trate estos desordenes, por ejemplo a un neurólogo (migrañas), un gastroenterólogo (irritación intestinal) y un psiquiatra (depresión y ansiedad).
Acupuntura usando presión	Personas con Fibromalgia pueden ser entrenada para usar presión en diferentes puntos del cuerpo para controlar síntomas.	El libro “Acupressure for Common Ailments,” (Acupresion para dolencias comunes), escrito por Chris Jarney/John Tindall le puede enseñar como administrarse acupuntura por medio de presion usted mismo.
Pomada de Capsaicin	Capsaicin es un componente de la pimienta roja. Estudios han demostrado que la pomada de Capsaicin es efectiva en la reducción del dolor de ciertos pacientes. Esta pomada de uso externo es conocida por disminuir la cantidad de sustancia P, químico responsable de la sensación de dolor. Esta pomada se puede conseguir sin la necesidad de prescripción. No se debe frote en todo el cuerpo, solo se debe aplicar en un área específica.	Algunas pomadas pueden causar ardor. “Pain Free” es un producto que contiene este ingrediente además no causa ardor por contener aloe vera. Lo puede encontrar en To Your Health, Inc en el teléfono (800)801-1406 También puede conseguir el producto llamado Arthroflex Max, el cual se puede conseguirse en Walgreens y otras farmacias.
Suplementos de Magnesio y Acido Málico	Estudios han demostrado que pacientes con Fibromalgia tienen bajos niveles de magnesio. Lo ideal seria que su doctor ordenara exámenes de sangre para determinar si usted realmente tiene niveles bajos de magnesio o no antes de que usted empiece a consumir este suplemento. Un estudio muestra como pacientes que tomaron este suplemento de magnesio y ácido málico tuvieron una reducción en el nivel de dolor. En este estudio los pacientes tenían que tomar 12 tabletas por día.	El ácido málico se encuentra en comidas procesadas como preservativo. Estos suplementos se pueden encontrar bajo los nombre de “Supermalic, Malic-Magnesium, Fibroplex, Fibrocare” y son vendidos en tiendas naturistas o por medio de quiroprácticos y nutricionistas

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Fibromialgia: Consejos ante el estreñimiento

Muchas personas afectadas de fibromialgia deben consumir opioides y analgésicos durante el tratamiento para intentar paliar el dolor que padecen. Estos fármacos poseen un efecto secundario muy frecuente: el estreñimiento.

En este post es dejamos algunos consejos y recomendaciones para intentar aminorar los efectos secundarios de dichos fármacos.

Consejos

 1. Se deberá practicar cual­quier tipo de ejercicio o gimnasia: paseos caminando, andar en bicicleta, nadar, y especialmente ejercicios que fortalezcan la musculatura abdominal y de res­piración profunda. Cualquiera de éstos, practicado regular­mente, se­rán de gran ayuda para superar el estreñimiento.

2. Evitar el uso habitual de laxantes. Emplear en su lugar suplementos de fibra como semillas de lino, salvado de trigo ó de avena.

Algunas sugerencias especialmente recomendadas para tomar en ayunas por las mañanas son:

– Un vaso de agua templada en el que por la noche habremos puesto a remojar 3-4 ciruelas pasas. Beber el agua y masticar las ciruelas despacio, antes de tomar otro alimento.

– 1 cucharadita de aceite de oliva virgen

– 1 kiwi ó 1 naranja ó 3 higos secos

– 1 cucharada de semillas de lino ablandadas en agua mezcladas con yogur natural.

3. En casos de estreñimiento pertinaz, es conveniente eliminar de la alimentación de forma estricta, al menos temporalmente, todo tipo de alimentos refinados que contengan harina blanca y azúcares (pan blanco, arroz blanco, bollería, dulces…), y otros como quesos curados, embutidos y carnes grasas, chocolate…

Alimentos más recomendados

Para evitar el estreñimiento nuestra alimentación deberá tener un alto porcentaje de fibras y residuos que produzcan heces blandas y voluminosas.

Verduras y hortalizas de todo tipo, un mínimo de 1 ración en crudo y otra ración cocinada al día, especialmente judías verdes, guisantes, espinacas, acelgas, espárragos, tomate, apio, alcachofas… Evitar la zanahoria temporalmente, así como las más flatulentas, como la col ó cebolla.

Frutas: Todas, salvo el plátano, la manzana pelada y rallada, el membrillo, ó las frutas en almíbar. Se aconsejan especialmente la pera, la piña, las ciruelas, los higos, las cerezas, fresas y frambuesas, las naranjas, etc…Frutas desecadas.

Arroz integral y cereales integrales, pan integral con aceite de oliva, pasta integral, copos de avena. Productos menos conocidos como el bulgur (trigo partido), el cuscús integral, las harinas de centeno, cebada ó la espelta también pueden ser una alternativa saludable a las harinas blancas.

Puede ser interesante plantearse la elaboración y consumo de pan casero a base de harinas integrales.

Legumbres y soja, sobre todo en forma de puré para evitar flatulencias, acompañadas de verdura.

Semillas: Añadir a las ensaladas, bizcochos y panes semillas como el sésamo, las pipas de calabaza, semillas de lino, pipas de girasol, las semillas de amapola, etc. Son ricas en fibra y minerales y vitaminas.

Beber agua y líquidos abundantes, como infusiones de hinojo, manzanilla ó salvia, caldos vegetales, zumos naturales, como el de tomate ó naranja, evitando el consumo de refrescos azucarados. El té y el alcohol son bebidas astrin­gentes, por tanto, deben evitarse.

Los derivados lácteos como el yogur descremado ó el kéfir son especialmente interesantes por aportar bacterias lácticas beneficiosas, entre otras propiedades.

 

Para endulzar, emplear miel de caña (melaza), o miel con moderación.

Ejemplo de menú tipo rico en fibra:

Desayuno: 1 vaso de agua templada con 3 ciruelas pasas. Zumo de naranja natural. Pan integral con aceite de oliva. Café suave.

Media mañana: Yogur natural con semillas de lino, miel de caña y 1 pera troceada.

Comida: Gazpacho. Arroz integral con salteado de verduras (omitir la zanahoria e incorporar calabaza, guisantes y judías verdes). Hamburguesa vegetal a base de soja. Piña natural.

Merienda: Kéfir con canela y miel. Pan integral con pasta de sésamo y mermelada.

Cena: Tortilla de espinacas. Ensalada de lentejas, naranja y bacalao. Sorbete de mango.

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FIBROMIALGIA: Grandes misterios explicados a los demás

Cuando la gente sabe que tienes fibromialgia, suele preguntar: ¿que te sientes? pero, ¿que es lo que te duele? Hasta los médicos hacen eso. Y a veces es tan difícil explicar, que lo único que se nos ocurre decir es «Me siento mal», lo cual en términos generales… no hace mucho sentido.

 

 Hace poco tuve que visitar otro reumatólogo (que no es el mío de siempre), y cuando me pidió que le explicara mis síntomas de fibromialgia, pude sentir algo de duda en actitud. Creo que esto nos pasa con frecuencia, con toda clase de personas, a las que se nos hace difícil explicar en que consiste nuestros dolores y malestares(sobre todo el malestar general); creo que algunas de las frases a continuación nos pueden ayudar a explicar a aquellas personas sanas, lo que sentimos o como nos sentimos realmente, en términos coloquiales.

• Amanezco con mucho dolor, siento todo mi cuerpo como si fuera carne que hubieran echado al procesador de alimentos para molerla.
• Cuando me despierto por la mañana me siento como si hubiera estado atada a un potro de tortura (de esos que usaban en la inquisición) y me hubiesen estado halando las piernas y los brazos toda la noche.
• Y otras veces cuando me despierto, siento como si hubieran pasado mi cuerpo por una prensa, y no me quedara ni un solo hueso entero en todo el cuerpo.
• Con respecto a la rigidez matutina… ¿alguna vez han visto aC3PO (de Guerra de las Galaxias)? Pues así como él camina es como yo me siento cuando logro pararme de la cama por la mañana, y evidentemente así mismo camino yo.
• Alguna vez han sufrido de síndrome de latigazo? Pues el dolor que tengo en el cuello es tan fuerte, que hay veces que me provoca ponerme un cuello ortopédico. Imagínate sentir el dolor de un síndrome de latigazo prácticamente todo el tiempo.
• A veces me duelen las manos tanto, que me parece que un mafioso me las hubiera aplastado con un mazo, como hacen en las películas.
• Cuando me duelen el cuello, los hombros y los brazos, me siento como si me hubiera caído un yunque desde arriba y me hubiera aplastado todo el torso superior.
• Siento punzadas por todas partes, que me hacen pensar como si me estuvieran haciendo vudú, pero no con agujas, sino con punzones (de los que se usan para picar el hielo).
• Cuando tengo crisis, siento dolores en todo el cuerpo muy parecido a lo que se siente cuando tienes una gripe fuerte, con la diferencia de que con una gripe puedes sentirte así uno o dos días, pero con una crisis puedes estar por muchos días y a veces semanas.
• Alguna vez has tenido una contractura muscular? Se puede sentir como el músculo se contrae y no se relaja; no es como un calambre, sino como lo que se siente cuando estás estresado. Pues en nuestro caso, muchas a veces a final de un día duro o ante una situación difícil, los músculos de casi todo el cuerpo se contraen produciendo mucho dolor. Generalmente las contracturas musculares en personas sanas son producto de algún esfuerzo muscular excesivo y se ubican en un solo lugar del cuerpo. En nuestro caso, podemos sentir los músculos contraídos en brazos, cuello, espalda y piernas, todos al mismo tiempo y por períodos prolongados.

 

Ante muchas de estas observaciones, la gente podrá decir cosas como:

 

1. Por qué no te tomas un relajante muscular o un analgésico?
2. Seguro es porque tienes una vida muy sedentaria…
3. No será que te hace falta hacer ejercicio?
4. No hay ningún tratamiento que te puedan dar?
5. Pero a veces te ves tan bien que no puedo entender como de pronto te sientes tan mal…
6. Pero yo conozco gente con fibromialgia, que trabaja y hace una vida normal y no se queja tanto…

 

En fin, las personas que desconocen la realidad de la fibromialgia, pueden decir un sinnúmero de cosas que hasta siento punto, pueden herir nuestra susceptibilidad. Debemos mantenernos enfocados en que es cuestión de educación; a quienes ignoran de que se trata, hay que educarlos y explicarles cosas como por ejemplo:

 

1. Que en el caso de una persona sana, un relajante muscular o un analgésico puede resolver el problema, mientras que en nuestro caso, probablemente necesitamos tomarlo por una semana o mas, mientras guardamos reposo; porque nuestro sistema nervioso no responde igual a los medicamentos, de la misma forma como sucede con una persona sana.
2. Con frecuencia escucho ese comentario de la vida sedentaria, y la gente que no tiene fibromialgia tiene que entender que lejos de que no queramos hacer ejercicio, se trata mas bien de que no debemos extralimitarnos en nuestras actividades diarias. Quienes intentamos manejar el dolor, procuramos tener una vida lo mas activa posible, dentro de nuestras posibilidades, pero lamentablemente, nuestra actividad física muchas veces está supeditada a nuestro grado de dolor y cansancio, y luego de cumplir con nuestras responsabilidades del día, quizás solo nos quedan deseos de sentarnos a descansar o realizar actividades que no requieran ningún esfuerzo físico.
3. Sí hacemos ejercicio, quizás no tanto como quisiéramos, pero lo intentamos con la mayor frecuencia posible, teniendo en cuenta que lo recomendable es realizar ejercicios suaves o ligeros, como caminar, natación suave, estiramientos, yoga o tai chi; ejercicios mas bien enfocados a beneficiar la fibromialgia; porque afrontémoslo, no estamos como para correr maratones ni competir en carreras de pista y campo (al menos yo no); de hecho hay muchos deportes, a los que a mi en particular, me tocó dejar de hacer, como tenis, basquetbol o voleibol. Entre el dolor y el cansancio es muy difícil intentar hacer ejercicio todo el tiempo. Para que otros entiendan, pueden tratar de imaginarse como se sentirían si tuvieran que hacer ejercicios el primer día de malestar de una gripe, cuando les duele todo el cuerpo, y verán que es un poco difícil tener la voluntad para hacer ejercicios en estas condiciones.
4. Hay muchos tratamientos para la fibromialgia, pero de la misma forma como la fibromialgia no afecta de igual manera a todas las personas que la sufren, los tratamientos no siempre funcionan igual para todos. Hay que buscar una fórmula personalizada y a veces toma tiempo encontrarla, aunado al hecho de que las personas con fibromialgia suelen desarrollar intolerancia a los medicamentos, por lo que la administración de tratamientos con fármacos puede hacerse difícil (por lo menos en mi caso, tuve una reacción de intolerancia a la Lyrica y tuvieron que suspendérmela, porque ‘peor era la cura que la enfermedad’). Cuando se tiene fibromialgia, las cosas no son tan sencillas como dos y dos son cuatro (a veces es tres y a veces es cinco), entonces en cuanto al tema de los tratamientos, no hay protocolo divino que funcione al 100% para todos.
5. Tener un buen día es una bendición. A veces puede durar semanas o meses, como puede durar un día, y sin previo aviso se nos dispara una crisis. Muchas veces podemos determinar a que se ha debido, pero de igual forma pudiera pasarnos sin ninguna razón obvia. Es difícil de entender para la gente sana, que podamos ponernos tan mal de repente. Quienes sufren de enfermedades crónicas, siempre se sienten mal (a veces mas o a veces menos, pero siempre mal); si te vas enfermar con algún virus, empiezas a sentir un extraño malestar y de manera casi gradual, quedas enfermo. Pero con la fibromialgia se puede ir de estar muy bien a requerir cama súbitamente. Esto en parte puede deberse a algo que se conoce como reacción tardía al esfuerzo. Por ejemplo, durante la mañana estuve realizando diligencias, manejando en el tráfico estresante, caminando para allá y para acá (todo esto porque probablemente estaba teniendo un buen día), y en la tarde me reúno con unas amigas a comer, y no pasa mucho rato cuando empiezo a sentirme mal y termino por irme antes de tiempo porque ya no aguanto el malestar. Si nos ponemos en el lugar de las demás personas, yo llegué rozagante a mi reunión, estuve un rato riéndome y disfrutando… y de repente… me apago (o como digo yo, me siento como cuando una llanta se desinfla). Estas son las cosas que hay que explicar sobre la fibromialgia, lo impredecible que puede ser, mas allá de nuestro propio entendimiento.
6. Hay mucha gente con fibromialgia en el mundo, por lo que es bueno explicarle a las personas que existen diferentes grados de severidad; hay fibromialgia leve, moderada y severa, y obviamente el impacto que cause en nuestras vidas en diferente en cada caso. Además, también es importante que la gente sepa que muchas veces, sino la mayoría de las veces, la fibromialgia se da en conjunto con alguna otra enfermedad como artritis, lupus, discos herniados, otros problemas en la columna, etc., que en resumidas cuentas, incrementa la cantidad de malestar y dolor que se siente y disminuye las posibilidades de hacer mas ejercicio o actividad física.

Así que como vemos, el síndrome de fibromialgia no es tan blanco y negro como la gente quisiera entenderlo. Hay muchas gamas de grises en el medio, que varían entre una persona y otra, y afectan la vida de muchas maneras, y estos son los temas en los que debemos educar a quienes nos rodean para que entiendan con claridad el alcance de nuestra condición. Es real y necesita atención médica y seguimiento, al igual que cualquier otra enfermedad, pero sobre todo, comprensión por parte de las personas que forman parte de nuestra vida.

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FIBROMIALGIA SEVERA: Hasta un 70% de los paciente padece obesidad

En la actualidad, la fibromialgia se entiende más como un síndrome en el que pueden participar trastornos de orígenes distintos, que como una enfermedad. Según el doctor Guillem Cuatrecasas Cambra, coordinador del Servicio Endocrinología de la Clinica Sagrada Familia de Barcelona, que ha participado como ponente en el Simposio El Síndrome Fibromiálgico, necesidad de un abordaje multidisciplinario, celebrado durante el 53 Congreso de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), “existen varias enfermedades endocrinológicas que pueden generar fatiga intensa y dolor; nuestra obligación como endocrinólogos es su despistaje y posterior tratamiento”.

Asimismo, diversas enfermedades endocrinológicas están presentes en los afectados por fibromialgia. “Más del 70% de las pacientes con fibromialgia tiene obesidad. Su causa es desconocida (puede ser debido a una mayor resistencia a la insulina), pero su mejoría puede ayudar a que consigan una mayor movilidad”, explica el doctor Cuatrecasas.

Más de un millón de personas en España padecen fibromialgia, una patología que a pesar de su alta prevalencia, es mayoritariamente desconocida por la población general. Es más, explica el doctor Cuatrecasas, “estamos ante un gran reto sanitario al que prestamos poca atención. Sin embargo, cada vez son más frecuentes las bajas laborales e incluso sentencias de invalidez por esta enfermedad”. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la fibromialgia como un dolor crónico y difuso con rigidez de los músculos que se acompaña con dolores específicos (existen 18 puntos gatillo concretos) y trastornos del sueño. En este sentido, los síntomas van desde el dolor persistente, la fatiga extrema y la rigidez muscular hasta las dificultades para dormir y problemas de memoria.

Sin duda, la tardanza en el diagnóstico –se estima que un enfermo puede tardar en ser diagnosticado entre uno y dos años- y el tratamiento multidisciplinar son los dos grandes retos del abordaje de esta enfermedad. “El reumatólogo debe hacer el diagnóstico clínico de forma precisa –explica el doctor Cuatrecasas. El manejo del dolor no es sencillo y precisan opiáceos o fármacos neuropáticos con frecuencia. Además, la situación de estrés crónico causada por el dolor y la fatiga tan limitante acaba afectando a la psique, por lo que la intervención del psiquiatra también es clave en su manejo”.

En cuanto a la labor del endocrinólogo, este experto explica que “es fundamental para el despistaje de las enfermedades endocrinológicas que puedan confundirse con un síndrome fibromiálgico. Por ejemplo, tratar un hipotiroidismo subclínico puede representar una importante mejoría en su calidad de vida. Además, también tenemos datos de la eficacia de la hormona de crecimiento en los casos donde existe una deficiencia aislada de ésta”. Este último campo es, sin duda, uno de los de más auge en la actualidad en torno al tratamiento de la fibromialgia y en el que España es pionero. “Nuestros datos confirmar que alrededor de un 15% de las pacientes con clínica de fibromialgia padece en realidad una deficiencia de hormona de crecimiento”, afirma el doctor Cuatrecasas.

“Por otra parte –añade- otra causa endocrinológica son los niveles subóptimos de cortisol o DHEA, indicando una disfunción suprarrenal secundaria a una situación de estrés prolongado causado por un dolor prolongado”.

-Deficiencias nutricionales y fibromialgia

Junto con la presencia de trastornos endocrinológicos, la fibromialgia se acompaña además de deficiencias nutricionales, que hacen aún más relevante el papel del endocrinólogo en el tratamiento de la enfermedad. Según el doctor Cuatrecasas, “la deficiencia en vitamina D es muy prevalente y existen además niveles bajos de selenio y zinc que permiten explorar hipótesis basadas en la modificación de los patrones de oxidación/ reducción”.

Asimismo, este experto destaca que en los últimos años se han descritos niveles bajos de triptófano y otros aminoácidos esenciales, como valina y leucina. “No obstante –concluye- los pocos estudios publicados basados en la suplementación de estos nutrientes, destacan que aunque pueden parcialmente mejorar la fatiga no parecen modificar en gran medida el dolor generalizado de las pacientes”.

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MÉTODOS FISIOTERAPÉUTICOS RECOMENDADOS EN EL TRATAMIENTO DE PACIENTES CON FIBROMIALGIA

ESTRATEGIA TERAPÉUTICA EN EL PACIENTE CON FIBROMIALGIA

DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL

PRUEBAS COMPLEMENTARIAS PARA EL DIAGNÓSTICO DE LA FIBROMIALGIA