Me ha costado mucho dar el paso de contar mi historia, los que me conocen no saben ni que decirme para decir «lo siento»
La vida se ha empeñado en jugar conmigo a ponerme al limite una y otra vez con unas jugarretas de las que pocos aguantan, soy la mayor de 6 hermanos y ya sabeis lo que eso quiere decir, en aquella epoca recaian sobre la mayor todas las responsabilidades de la casa, siempre padecí de dolores reumaticos y mi madre en vez de visitar medicos me llevaba de curandero en curandero con resultados completamente absurdos, a pesar de todo seguí con mis obligaciones y cooperando en las empresas familiares sin tiempo de descanso, a los 18 años quise escapar de todo aquello y fue peor el remedio, me casé con «una persona» que me maltrató durante otros 18 años, sus celos llegaban a extremos que no podia asomarme por la ventana, tuve 6 embarazos de alto riesgo de los que sobreviven 4 de los niños con el, 6 embarazos que se fueron llevando mi salud junto con el tipo de vida que llevaba, un dia grité basta y cogí a mis 4 hijos y una mochila y escapamos de aquello, sin dinero , sin ropa… y sin ayudas, mi familia fue la primera en cerrarnos la puerta para no tener que enfrentarse con mi «fiera», empecé de cero con 4 hijos de 16, 12,8 y 4 años, aguanté hambre y muchas calamidades, me hice vigilante de seguridad con mucho esfuerzo por que mi salud ya estaba muy resentida y los saque adelante… sin ayudas de nadie, sin pensiones de nadie (mi ex ha encontrado la forma de no tener que pagar ni un centimo) …. cuando todo empezaba a irme bien, tenia a mis hijos, un trabajo fijo… mi autoestima de nuevo volvia, volvia a ser persona, caí enferma.. un fuerte dolor en la parte baja de la espalda que me llegaba por detras hasta la punta de todos los dedos de los pies y que me impedia caminar, estuve de baja 9 meses de ellos 4 sin poder moverme de la cama, mi doctora ya no sabia que hacer… miraron por si era una hernia discal, un pinzamiento, una lumbociatica….. me hicieron muchas pruebas y todas salieron normales, en cuanto me encontré mejor pedí el alta y volvi a mi trabajo.
Conocí al que ahora es mi pareja y me quedé de nuevo embarazada, otro embarazo de alto riesgo con el agrabante de la edad (42 años), un niño precioso que nacio con 4,250 kilos y 55 cm … volvi a mi trabajo y seguimos con nuestro pequeñajo, a los 6 meses del parto empecé a encontrarme mal, dolores de cabeza que no desaparecian con nada, mi memoria dejó de funcionar, me perdia al ir al trabajo por que me desorientaba y no sabia ni donde estaba ni como habia llegado, rigidez en las piernas, dolor en la espalda, entumecimiento de las manos y los pies… calambres por todo el cuerpo… un cansancio y una torpeza que no era normal, pasé de ser una persona capaz de hacer muchas cosas a la vez a no ser capaz de concentrarme en una sola, me cuesta leer por que no comprendo lo que leo, he de releer cada frase cientos de veces para saber lo que pone (yo era de las que leia un libro por semana), soy incapaz de ir a hacer la compra sola por que me bloqueo al ir a pagar… con todo esto mi doctora me mandó a todos los especialistas conocidos…. reumatologos, internistas, neurologos… y todos han llegado al mismo resultado, Fibromialgia severa con fatiga cronica, migrañas cronicas,anorexia, intolerancia a no se cuantos alimentos y farmacos….. y lo ultimo… depresion grave por la fibromialgia.. llevo dos meses de baja y todos los medicos me dicen lo mismo… estoy incapacitada para mi trabajo, no se puede ser vigilante en mis condiciones.
Ahora me encuentro con la incomprension de mi entorno, ni mis hijos, ni mi pareja…. nadie quiere comprender que ya no puedo ser la que era aunque lo intente… que ya no puedo llegar a muchas cosas como antes, que se me olvidan cosas tan basicas como el comer, le echan la culpa a la cantidad de medicamentos que tomo para soportar el dia, para poder cuidar de mi bebé de 17 meses como se merece aunque no pueda llegar a más…. por las noches soy de las que el dolor no la permite dormir asi que las paso llorando por lo injusto que es todo, tengo que fingir que estoy bien para que nadie se enfade y guardar mi enfermedad y dolor para mi sola…. me encuentro sola, devil….ya no soy la guerrera que era y se que no lo volvere a ser jamas… la incomprension es la mayor dolencia de esta enfermedad y a mi tambien me ha tocado….
Perdonad por extenderme… y gracias por leerme
Hola soy Silvia, mi familia me llama «kuki», tengo 44 años, desde setiembre u octubre del 2011, padezco una tendinitis de hombro, al principio fue un dolor continuo pero leve, en Enero del 2012 tome un trabajo temporario, duro solo un mes y medio, (para mi ese trabajo me parecio duro meses, dado que una compañera se encargo de hacernos la vida imposible a mi y a otras 5 mas, creo ese stress que pase durante ese tiempo, fue el desencadentante, para enfermarme, comenze a tener mas dolor en el brazo derecho, donde tengo la tendinitis, se me dormian los brazos a la noche, dolores de cabeza que no se iban con nada, a esto agregarle el insomnio, que durante meses padeci, asisti al hospital primero al traumatologo por el brazo, inmediatamente me envio a kinesiologia y 8 sesiones no sirvieron para nada, ya que no se iba mi dolor de brazo, ni calor, ni frio, nada hacia posible, curarme el dolor. La misma kinesiologa me envio a Medicina del Dolor, alli me recetaron «gabapentin», es una medicacion basica para epilepsia, y a mi me llamo mucho la atencion, ya que no soy epileptica, tambien me recetaron «tramadol», es un calmante poderosisimo, tanto que los medicos clinicos y otras especialidades que les decia lo que tomaba les llamaba poderosisimente la atencion, como no entendia la razon por la que me recetaron estos medicamentos comence a buscar en internet, lo que si sabia era que tenia un dolor neuropatico, hasta que encontre que una de las enfermedades a la cual se recetaban dicha medicacion era la FIBROMIALGIA, hasta que encontre REDPACIENTES, alli encontre todos los sintomas que describian a la enfermedad, y la verdad eran exactamente todos los que yo tenia, solo que hasta ese momento, para mi eran enfermedades diferentes, yo habia padecido, vertigo, mareos, migrañas, reitaradas infecciones urinarias, (a las que atribuia la causa era una ligadura de trompas de falopio ,que me habian practicado), luego de la tendinitis de hombro se me agregaron fuertes dolores en las piernas, dolores musculares, que no soportaba que me tocaran, a esto le sumo la sencibilidad olfativa que tengo desde hace mas de 10 años, y a mi llamaba la atencion esto, que los demas no tenian, olia cualquier olor a la distancia y hoy lo sigo haciendo, (me dicen tengo olfato de perro) tengo sencibilidad auditiva, tanto que para dormir uso tapones de algodon, porque escucho todos los ruidos y no puedo dormir!! Sencibilidad a la luz, me molesta mucho la luz solar, y en mi casa mantego las cortinas a media asta, diria!! A esto sumarle una fatiga terrible, no podia caminar una cuadra ya que mis `piernas se ponian rigidas, y lo peor era tener que caminar 3 cuadras de ida y 3 de vuelta ya que tenia que ir a buscar a mi nieta al jardin de infantes, Con REDPACIENTES, hice el test, el cual me dio que tenia un 70% de posibilidad de tener Fibromialgia, y el restante % de fatiga cronica, Creo es la pura realidad, se que tengo Fibromialgia, aunque la Dra que me atiende solo me medica para el dolor, recibo la medicacion gratutuitamente, al igual que la atencion medica, pero esta medica me niega la enfermedad, dice que es dolor neuralgico porque tengo la glucosa alta, no soy diabetica, aunque mis valores oscilan entre 126 ml a 113 ml, mi gran problema es la falta de actividad fisica, y lo se, pero recien ahora despues de mas de 8 meses estoy caminando un poco mas que antes, Desde enero de este año me cabiaron el «tramadol» (calmante) por amitriptilina, si bien es aun mas fuerte el calmante que solo tomo 1/4 de 25mg, me siento mucho mejor, el dolor de la tendinitis se me ha ido, no por completo, pero mi brazo esta mejor, ya no tengo tanto dolor muscular, no tengo tanto cansancio extremo como antes, he solicitado un turno a un Reumatologo, aunque la dra me dijo que no era necesario, y una medica generalista me dijo «es el unico quien te puede diagnosticar si tenes o no fibromialgia», asi lo he hecho, asique el dia 14 de este mes tengo la cita, y luego les comentare que me deparo el destino!!!
Hola, soy nueva y voy a presentarme.
Me llamo Beli y tengo 43 años.
En 2010 me operaron de Bypass Gástrico. Fue todo muy complicado, incluso la operación, que duró 7 horas, y en la que sufrí un sangrado en el estómago y un derrame pleural. La recuperación fue complicada.
A los 2 años pasé de pesar 152Kg a pesar 63kg. Ahora me han obligado a engordar un poco porque mi Endocrino dice que 63kg era peligroso para mi, así que ahora estoy en 69kg.
Al principio, cuando pasó lo peor, parecía que la cosa iba bien. Comencé a salir a caminar una hora diaria. Después llegué incluso a correr un poco. Todos los días hacía 4 kilómetros. Un ratito caminando y otro ratito corriendo,y me sentía super bien.
Pero… de repente, comencé a sentirme mal. Con muchos dolores musculares. Al principio no les hice mucho caso, pero llegó a un punto en que literalmente «me moría de dolor». Me levantava toda rígida por las mañanas, no podía ni girar la cabeza. La cadera también se me quedaba rígida y dar un paso se convirtió en un auténtico suplicio.
A partir de entonces todo ha ido de mal en peor. Sufrí un Diverticulitis de Hinchey II que me tuvo casi 2 meses hospitalizada. Como consecuencia actualmente sufro una Diverticulosis de Sigma que me limita mucho, pues dependo de laxantes para poder evacuar, y tengo que tener cuidado con los horarios para salir a la calle, pues si me da un «apretón» no puedo controlar y tengo un lamentable «accidente».
Sufro Hipertensión Crónica. Me dijeron que al adelgazar se iría… pero no ha sido así. También tengo algo de Espondilosis en la columna y la L3 y L4 las llevo mal. Hay Condrosis discal. Dicen que de la obesidad.
Sufro Menopausia Precoz, algo de Osteoporosis y Artrosis. Y ahora, por fin, me han diagnositicado la Fibromialgia. Al principio no me hacían demasiado caso y ha sido una lucha conseguir que me viera un Reumatólogo.
Mi calidad de vida ha bajado tanto que el día a día es una tortura para mi. He caido en una depresión y me están llevando en Psiquiatría también por este tema.
No puedo hacer nada en casa, ningún esfuerzo físico. No tengo fuerza muscular para nada. Me cuesta abrir una puerta o llevar una fuente con comida a la mesa. No puedo levantar en brazos a mi sobrino. Necesito ayuda muchos días para vestirme o desvestirme o para peinarme y maquillarme.
Estoy desempleada desde 2009 y no cobro ningún tipo de prestación ni ayuda. Ahora estoy pendiente de pasar el Tribunal Médico para solicitar un grado de discapacidad. A ver si con eso consigo encontrar empleo. Aunque no sé qué tipo de empleo voy a poder desempeñar, porque con este cuadro de enfermedades…dudo mucho que pueda trabajar en nada. El reumatologo ha redactado un informe en el que dice que cosidera que soy «irrecuperable para la vida laboral», así que no sé…
He tenido problemas con el habla. Hace unos meses estaba leyendo un libro y de repente me noté la cara mojada. Y es que se me estaba cayendo la baba… y no me había dado ni cuenta. A partir de ese día comencé con ligeros temblores en el lado izquierdo del cuerpo. También estuve un par de semanas con dificultad para hablar. La lengua era como si saltara dentro de mi boca y me trababa constantemente. Se lo dije a mi médica de cabecera pero no le dió ninguna importancia.
Los temblores han ido cada vez a más. Independientemente de que no puedo parar quieta con las piernas (mis hijas me dicen que tengo el «San Vitus Dance»), resulta que ahora me dan unos espasmos horrorosos, incluso mientras duermo. Eso hace que me despierte constantemente y no pueda descansar. Y si lo unimos a que apenas ya puedo dormir… En fin… un desastre.
A mediados de Abril me verá un Neurólogo, ya que la Psiquiatra me dijo el otro día que esos temblores no eran normales. Me hizo unas pruebas de memoria, de coordinación… Me hicieron caminar y dijeron que tengo el caminar en «cremallera» (si yo ya sé que me voy de lado, por eso no puedo salir sola a la calle, que parece que vaya bebida). También me dijeron algo sobre una «rueda» en la muñeca que no entendí muy bien. Así que no sé qué más tendré.
Y para acabar de rematar la faena hace 2 meses (creo, no estoy muy segura, mi memoria falla mucho) estuve ingresada por una Ulcera sangrante en el estómago. A raíz de aquello me retiraron de golpe absolutamente toda la medicación que tomaba, incluidos los dos comprimidos de Vitaminas que se supone debo tomar de por vida. Como consecuencia sufrí un «sindrome de abstinencia» que me dejó hundida.
Ahora solo tomo el protector de estómago, la pastilla para la hipertensión, el Cymbalta y la Lyrica. Bueno… y la vitamina D cada 15 días y la B12 inyectada todos los meses, porque tengo deficit de B12.
Yo solo sé que ahora mismo soy la sombra de lo que antes era. Estoy lenta, torpe… todo lo hago al revés. No me acuerdo de las cosas. Veo una película esta semana y me la vuelves a poner la semana próxima y no me acuerdo «absolutamente de nada», es como si la viera por primera vez. Olvido todo y tengo que dejarme posits por todas partes para acordarme de las cosas. El dolor que siento es «insoportable». Muchas veces es tan fuerte que solo puedo llorar. Me da la vuelta por la columna hacia las costillas y me cuesta hasta respirar. Las extremidades están siempre doloridas y me cuesta hasta escribir (no veais lo que me está costando escribir todo ésto, venga a borrar y corregir, porque mis dedos hacen lo que quieren en el teclado). Me mareo muchísimo y también sufro «sindrome de dummping» y cuando me da… directamente se pone todo negro y me voy al suelo. Ya me he caído varias veces.
¿Qué más? Ah, si… que apenas puedo comer nada. Me alimento básicamente de «potitos» para bebés, porque mi estómago no me admite casi nunca una comida «normal». Digerir la carne es prácticamente imposible. Y vomito muchísimo si intento comer «normal» como me dicen que haga. Que yo lo intento… que conste, pero cuando llevo ya muchos días venga a vomitar, prefiero pasarme de nuevo a los «potitos» porque son lo único que me sienta bien.
Seguramente habré olvidado contar algo importante, pero bueno… Ahora mismo ya no me acuerdo de más cosas.
Siento que estoy viviendo un infierno. Me siento hundida. Quiero hacer cosas y no puedo. Sé que no debo rendirme, que tengo que seguir luchando para estar bien, que es mi objetivo. Pero… ufff… cuesta mucho el día a día. Y el dolor… eso es horrible. Me siento «culpable» por tener que delegar todo en mis hijas y mi esposo. Culpable por no poder aportar nada económicamente. Y casi que me estoy arrepintiendo de haberme operado del Bypass Gástrico. Porque yo antes no tenía estas cosas, y aunque cansada y dolorida, no era para nada el dolor que siento ahora. Me operé para tener CALIDAD DE VIDA… y no la tengo. Y encima ni siquiera me van a operar las pieles por el tema de los recortes en sanidad. No puedo ir a una piscina, ni ponerme en tirantes, porque tengo unos colgajos de piel impresionantes después de haber bajado tantos kilos. No sé ni cuantos son (152 menos 69, echad la cuenta, que a mi no me sale, buff).
Bueno, solo espero hacer amigos aquí, gente que me comprenda y entienda por lo que estoy pasando. Porque mi familia muchas veces no me comprende, y también yo intento «disimular» para que no me vean «tan mal». Cuando todos duermen es cuando me permito el lujo de llorar.
Un saludo a todos.
http://redpacientes.com/
La mínima mesa de trabajo del investigador Mario D. Cordero en el laboratorio del Departamento de Citología e Histología Normal y Patológica (estudio de células y tejidos orgánicos) de la vieja Facultad de Medicina de Sevilla la preside una foto pegada al cristal de la ventana. Es el retrato del histólogo y premio Nobel español Santiago Ramón y Cajal (1852-1934), sobre una famosa cita suya: «Se ha dicho hartas veces que el problema de España es un problema de cultura. Urge, en efecto, si queremos incorporarnos a los pueblos civilizados, cultivar intensamente los yermos de nuestra tierra y de nuestro cerebro, salvando para la prosperidad y enaltecimiento patrios todos los ríos que se pierden en el mar y todos los talentos que se pierden en la ignorancia».
Fibromialgiamelilla 
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