Promesas

Me duele todo y no sé por qué

Se cree que la fibromialgia y la fatiga crónica la padecen más de un millón y medio de personas en España, en su mayoría mujeres aunque cada vez se están diagnosticando más casos en hombres y en niños. El dolor suele incrementarse con el frío, el estrés o el ejercicio físico intenso. Se estima que el 48% de los pacientes con fibromialgia tienen una incapacidad moderada o severa, y un 10% una incapacidad muy severa.

Las causas de la enfermedad son, aún, desconocidas. Sin embargo en algunos casos se cree que podría derivarse de «infecciones, situaciones traumáticas como un accidente de tráfico, o episodios de estrés muy fuerte», según el doctor Ferrán García, director científico del Servicio de Reumatología del Hospital CIMA e investigador de la Clínica Sagrada Familia de Barcelona. Cada vez se están detectando más casos entre los más jóvenes. Aunque la media de edad de los enfermos está entre los 40 y los 60 años, empiezan a aparecer personas con fibromialgia que tienen 20 años o menos. Esto, según los expertos, puede deberse al actual ritmo de vida, ya que el estrés es un posible desencadenante, y también a la exposición a sustancias químicas o a tóxicos ambientales. El doctor José Francisco Tinao, director de la Clínica de Medicina Integrativa recuerda que «asegurar una buena salud intestinal es esencial para el tratamiento de la fibromialgia, ya que el intestino actúa como primera barrera inmunológica, evitando que sustancias químicas indeseadas puedan pasar al interior del organismo».

Quienes padecen la fibromialgia hablan de dolor insoportable, de un cansancio tan acentuado que les impide levantarse de la cama después de haber pasado toda la noche sin dormir, y de una rigidez muscular tan fuerte que las contracturas surgen por sí solas. Charo Rodríguez, perteneciente a la federación andaluza de afectados por la fibromialgia y la fatiga crónica, asegura que «hay que combatir todos los días una enfermedad que te ataca a nivel mental; a veces quieres decir las cosas y no te salen, cualquier objeto se te pierde con facilidad en la casa, no sabes siquiera dónde has dejado el coche, no te acuerdas de los ingredientes de una comida que llevas preparando toda la vida y eres incapaz de concentrarte».

Esto supone un grave problema, por ejemplo, a la hora de trabajar, ya que a una persona que sufre fibromialgia le resulta muy difícil desempeñar cualquier tarea, ya sea física o mental. «Sólo levantarte por la mañana te cuesta la misma vida, porque has pasado la noche mal debido al dolor», asegura Soledad Morales, perteneciente a la Asociación de Afectados por la Fibromialgia en Galicia. «Sabes que tienes que ir a trabajar, aunque no puedes, y a mediodía sientes como si la pila se hubiera agotado por completo».

Según un estudio realizado por investigadores del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, publicado en la revista Rheumatology International, dos de cada tres trabajadores que padecen fibromialgia han causado baja laboral al menos una vez al año. De ellos, un tercio dejó el empleo de forma definitiva debido a la enfermedad, lo que empeora el impacto psicológico en personas que abandonan toda actividad y, además, dejan de sentirse útiles. Algunos enfermos han conseguido que se les reconozca la incapacidad laboral. Pero para la mayoría, los trámites se complican, ya que la fibromialgia aún no se incluye entre las enfermedades incapacitantes. «Si puedes llevar las ocho horas para adelante, bien. Pero si no puedes, te despiden o tienes que abandonar el puesto de trabajo sin que se te admita ningún derecho, algo que no ocurre con otro tipo de enfermedades», señala Charo Rodríguez.

En ese sentido, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado esta semana, a propuesta del BNG, que se desarrolle el protocolo de actuación para que los médicos puedan hacer una valoración adecuada y homogénea que permita reconocer la fibromialgia como una enfermedad incapacitante. «Hay cuatro médicos que conocen la fibromialgia y que saben tratarla, pero la mayoría no sabe cómo enfrentarse a un paciente que llega con estos síntomas», asegura Maite Ramos, presidenta de la Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica. «El que menos, ha tardado cuatro o cinco años sin que se la diagnostiquen, y sin ningún tratamiento. Van de atención primaria a la especializada, luego al traumatólogo, más tarde a psiquiatría… Y estas personas acaban hasta arriba de pastillas, sin saber que no hay ningún tratamiento específico para calmarles el dolor». Por eso, quienes padecen esta enfermedad reclaman la creación de unidades multidisplinares, con distintos especialistas, para tratar la fibromialgia. Maite Ramos cree que esto facilitaría «un buen diagnóstico, porque muchas veces se ofrece un diagnóstico erróneo, y el enfermo se evitaría tener que ir de consulta en consulta», un proceso donde muchas veces tardan hasta ocho y diez años en decirle claramente lo que le ocurre. «Es primordial que los médicos se impliquen, que lo comprendan y que estén familiarizados con la enfermedad. Hasta que consigamos esto, no lograremos salir adelante», añade Soledad Morales.

Según el doctor José María Gómez Argüelles, de la Sociedad Española de Neurología, «debido al desconocimiento de estas patologías y a que muchos de los síntomas son comunes a otros trastornos, se estima que el 90% de los enfermos de fibromialgia están sin diagnóstico, a pesar de que entre el 10 y el 20% de las consultas de reumatología lo son por fibromialgia, y que para su diagnóstico sólo se necesita tener una historia de dolor generalizado de más de tres meses de duración y experimentar dolor a la presión en once de dieciocho puntos específicos del cuerpo».

En cualquier caso hay investigadores que defienden los beneficios que puede tener para los enfermos de fibromialgia continuar en su puesto de trabajo después de una época de baja en la que han logrado recuperarse, porque eso les ayuda a distraerse del dolor. Pero para ello es necesario que los empresarios comprendan la situación de estos empleados y que se impulse la adaptación de su entorno laboral.

Un estudio realizado por el profesor Mario Cordero, investigador de la Universidad de Sevilla, señala que la mayoría de los enfermos de fibromialgia tienen una disfunción de la coenzima Q10, que es la molécula responsable de catalizar todos los procesos de síntesis de energía, y tiene entre sus funciones nutrir el sistema inmune, aumentar la longevidad, proteger contra los infartos o ayudar a reducir el peso corporal de forma natural.

La deficiencia que se produce en esta coenzima en muchos pacientes de fibromialgia provoca lo que se conoce como estrés oxidativo. Según el profesor Cordero, cuando se corrige esta disfunción tomando coenzima Q10 los síntomas mejoran de manera sensible. Eso sí, recuerda Mario Cordero que únicamente se debe tomar la coenzima una vez diagnosticada la disfunción mediante un análisis de sangre. Se trata de un descubrimiento médico de gran importancia para los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica, pero es sólo el comienzo, por lo que es necesario profundizar más en la investigación que ha abierto la vía para encontrar un tratamiento adecuado que pueda mejorar la calidad de vida de millones de personas en todo el mundo.

http://www.afibrosal.org

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: SITUACIÓN ACTUAL DE LOS ENFERMOS Y FASES DE LA ENFERMEDAD

SITUACIÓN EN ESPAÑA DE LOS ENFERMOS DEL SFC/EM.

Escrito por la Asociación Catalana y Madrileña.

1. Aparición de síntomas.

2. Visitas a los médicos. El Médico de familia y los especialistas no conocen esta enfermedad.

3. El Sistema Sanitario no conoce bien la enfermedad

4. No hay especialistas que traten esta enfermedad. Sí de otras, pero de esta no. ¿Por qué?

5. Problemas en el trabajo.

6. No se conoce la enfermedad en el ámbito social. Problemas de comprensión en el ámbito familiar, laboral y social.

7. Soledad e incomprensión del enfermo.

8. Reducción considerable de la economía del enfermo. Aumento en los gastos por la limitación en el desarrollo de las tareas. Por tratamientos alternativos y desplazamientos.

9. La invalidez absoluta se debería conseguir por via normal y no judicial.

10. A pesar de todo, seguimos luchando.

1. Aparición de síntomas.
Con la aparición de los síntomas empieza el largo recorrido de médico en médico, intentando averiguar que es lo que está pasando. El enfermo pocas veces conoce la existencia del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) Encefalomielitis Miálgica. (EM) por la poca información general sobre esta enfermedad.

2. Visitas a los médicos. El Médico de familia y los especialistas no conocen bien esta enfermedad.
De ahí que muchas personas tarden incluso años antes de poder ser diagnosticados. Esto agota y mina el ánimo del paciente, que ya de por sí lo tiene más mermado por causa de la propia enfermedad. Muchas veces, ante la poca esperanza de saber y/o poder tratarlo, el enfermo se da por vencido, niega la enfermedad e intenta vivir lo mejor posible dentro de sus limitaciones. Pero como esto no se estanca si no que normalmente empeora, al final debe enfrentarse de nuevo con ello, habiendo perdido un tiempo precioso. Los médicos deberían ayudar a los enfermos y no ponerles más dificultades. No es una enfermedad mental. Hay infecciones que deberían ser investigadas y tratadas. Son estas las que afectan a todo el organismo provocando diferentes síntomas.

3. El Sistema Sanitario no conoce bien la enfermedad.
Cuando se intenta averiguar la existencia de especialistas, el Sistema Sanitario repite los pasos a seguir en condiciones normales: Médico de familia, desviación al especialista. Pero en estos momentos y con esta enfermedad no se pueden seguir los pasos normales porque el Médico de familia desconoce la enfermedad y/o porque no existen especialistas que la conozcan bien, la diagnostiquen, la traten y la investiguen. Las condiciones de esta enfermedad no son las normales. El enfermo se encuentra solo ante ella. Depende exclusivamente de sus recursos, que pueda conseguir o no ayuda. Todos los enfermos tienen derecho a un tratamiento, sin que tengan que ser ellos mismos los que lo busquen. La Seguridad Social debe brindársela, como en cualquier otra enfermedad.

4. No hay especialistas que traten esta enfermedad. Sí de otras, pero de esta no. ¿Por qué?.
El siguiente problema radica en la falta de especialistas y personas que estén tratando e investigando. Solo existen por el momento cuatro en Barcelona. Esto provoca que el propio enfermo si quiere saber que es lo que le está ocurriendo y le diagnostiquen, deba irse por sus propios medios hasta Barcelona y acudir a alguno de estos especialistas

5. Problemas en el trabajo, su fuente de ingresos. Pérdida del mismo.
Con el tiempo se va empeorando la salud del afectado, provocando problemas muy graves en su vida y en su trabajo. Se suele llegar a un estado en el que todas las energías y la salud son solo para el trabajo, para no perder su fuente de ingresos. Al final se pierde el trabajo. El afectado es un enfermo, que debería ser considerado como tal. Antes de llegar a este final, ha ido perdiendo y se han visto perjudicadas sus amistades, relaciones familiares, etc. Toda su vida se desmorona.

6. No se conoce la enfermedad en el ámbito social. Problemas de comprensión en el ámbito familiar, laboral y social.
Al no ser conocida la enfermedad, ninguna persona del entorno la entenderá, ni tan siquiera él mismo. Tardará tiempo en poder comprender lo que le está pasando. Su entorno social irá desapareciendo, ya no solo por la incomprensión, si no porque la vida de esta persona se ve afectada. No puede hacer una vida normal. De ahí la importancia de la difusión para el conocimiento de esta enfermedad a todos los niveles. CAMPAÑAS DE CONCIENCIACIÓN SOCIAL Y SANITARIA.

7. Soledad e incomprensión del enfermo.
Cada vez saldrá menos, hablará menos, verá a menos personas, pasará más tiempo solo. Esto junto a la incomprensión general de lo que le está ocurriendo provoca una gran soledad.

8. Reducción considerable de la economía del enfermo. Aumento en los gastos por la limitación en el desarrollo de las tareas. Por tratamientos alternativos y desplazamientos.
Su economía se reduce, casi desaparece, abocándole a una pobreza vergonzante. Pues ha perdido su trabajo. Debe gastar más dinero del que normalmente debería para posibles tratamientos, médicos, viajes y traslados, tareas domésticas, medicamentos y comida sana.

9. La invalidez absoluta se debería conseguir por vía ordinaria y no judicial.
En el mejor de los casos es concedida una incapacidad absoluta, pero casi siempre por vía judicial.

10. A pesar de todo, seguimos luchando.
Dadas las características de esta enfermedad, es muy difícil que los afectados puedan asociarse y organizarse para defender sus derechos.

FASES POR LAS QUE PASAN LOS ENFERMOS DE SFC

Escrito por Pilar Sánchez Durán.

 Casi todos los enfermos de SFC suelen pasar por unas fases a lo largo de esta terrible enfermedad. Las fases están condicionadas principalmente por el desconocimiento y la falta de reconocimiento de la misma. Si cambiamos esto quizás podamos mejorar también estas fases y sus efectos. De ahí la importancia de las Asociaciones, Delegaciones y Grupos de Apoyo en cada comunidad para poder hablar con las Instituciones, ya que estás tienen un poder de decisión independiente sobre la organización del Insalud en cada una de ellas. Está es la única forma por el momento para dar a conocer el SFC y pedir la difusión de información en los médicos, médicos especialistas e investigacion.

 Al ser una enfermedad crónica, a lo largo de todas las fases se pueden apreciar sentimientos de Impotencia, desánimo, desidia, falta de ilusión y motivación, etc…… es lo que se llama una depresión reactiva. A medida que se va asimilando mejor la enfermedad y se tienen más recursos y herramientas para tratar de mantener el ánimo alto, se puede controlar mejor esta.

 Fase de descubrimiento:

 Se trata de averiguar que está pasando. Uno va y viene de médico en médico buscando respuestas y tratando de saber que está pasando en nuestro cuerpo y el porque de nuestros síntomas, ya que no son normales. No es una simple gripe, no es un malestar cualquiera. Sobre todo cuando empezamos a ver que se repiten, que van y vienen, y que desgraciadamente siempre vuelven. Son lo que llamo las crisis.

 Fase de negación:

 Ya sabemos que tiene nombre, que algo pasa, que es real. Ante el no poder hacer nada, ante la conducta casi habitual de los médicos de decir: apáñatelas como puedas, no puedo hacer nada más, etc……. tendemos a tratar de olvidarlo, de seguir con nuestra vida de la mejor forma que podamos y volviendo a atribuir los síntomas a gripes, mucho trabajo, estress, depresión, etc…… y casi olvidamos el SFC; porque preferimos olvidarlo, es más fácil pensar que quizás sea una gripe, que tiene cura, que hemos hecho muchas cosas, que el cuerpo se va resintiendo por los años (aunque tengamos pocos años vividos), etc……… Esto da falsas esperanzas de que en un futuro podremos olvidarnos de toda esta pesadilla.

 Fase obsesiva:

 No podemos seguir negando la evidencia. A medida que las «crisis» se van acercando en el tiempo, van aumentando, y nos incapacita para hacer una vida normal, tenemos que enfrentarnos a que es importante. Es el tiempo en el que solemos sumergirnos en Internet buscando soluciones, médicos que sepan más, que traten a los enfermos y los diagnostiquen. Pedimos a nuestros médicos que nos hagan pruebas, que nos miren en profundidad, por si quizás podemos encontrar algo que lo explique y que se pueda hacer algo para recuperarnos y recuperar la vida que estamos perdiendo a pasos agigantados. Todas nuestras energías las enfocamos a tratar de encontrar una solución y una curación.

 Fase de asimilación:

 Las «crisis» siguen aumentando, juntándose casi unas con otras haciendolas casi una sola. A pesar del empeoramiento llegamos a un cierto equilibrio. Sabemos que nos está ocurriendo y como están las cosas. Vamos conociendo el estado de nuestro cuerpo y sus limitaciones. Seguimos buscando soluciones, pero no ponemos todas nuestras energías solamente en ello, pues esto tampoco nos ayuda. Repartimos nuestras energías de una forma más lógica: entre nuestros amigos y familia, para nosotros, para seguir luchando para denunciar esta enfermedad y la desasistencia y conseguir que las cosas cambien y se investigue. Es el momento de tratar de vivir de la mejor forma posible sin excedernos demasiado para no tener que sufrir los excesos.