Fibromialgia o la imposibilidad de soñar


fibromialgia-lagrimasCuantas veces quisiera haber escrito palabras amargas, llenas de tristeza y de dolor pero por respeto a todos/as los que estáis ahí me he negado a escribir.
Mi único y firme propósito siempre ha sido intentar daros armas con las que sobrellevar la enfermedad; a través de la comprensión, de la empatia, del cariño, de la rebeldía, de la denuncia o de la información.
Pero creo que ha llegado el momento de ir más allá, no quedarnos en el momento de escucharnos entre nosotros y comprendernos sino que tras estas palabras quien no sabe o no quiere comprender se quede en que realmente no quiere comprender…..
Fibromialgia o la imposibilidad de soñar
Me despierto como otra mañana más después de tantos años, miro hacia la ventana y veo que la luz inunda mi habitación, antes sentía el calor de los rayos del sol, respiraba y olía a mañana a presente y futuro, me dejaba llevar por sensaciones hermosas que te hacen sentir viva y no te das cuentas que necesarias son hasta que dejas de sentirlas.
Despertaba y me abrazaba a lo que más quiero, con fuerza, con alegria .
Ahora todo eso ha pasado a ser sensaciones de otro mundo que parece que jamás haya vivido….mi primera experiencia es el dolor…el dolor al moverme, al estirarme, no despierto como cualquiera porque ya llego la hora de hacerlo sino por la necesidad de arrastrarme hasta….pero no adelantemos acontecimientos.
Mi despertar día tras día ha dejado de carecer sensaciones reconfortantes o poder abstraerme durante segundos a pensar que es lo que tengo que hacer, planificar el día…..El dolor tan ensordecedor ciega todos mis sentidos y tan sólo queda en eso. en dolor…que me acompaña durante segundos, minutos, horas, años y así hasta la mitad de mi vida.
Despierto y mis pasos sigilosos, me llevan hasta prepararme la pócima mágica que espero dia tras dia a que haga efecto y que jamás lo ha hecho. Me han aliviado pero no han evitado desterrar el dolor a lo largo de estos quince años, estos quince años en que miro hacia atrás y en el que los momentos más felices (los que deberian haberlo sido) siempre han estado envueltos por sombras en el que el dolor adoptaba la formas más caprichosas. Es un camino sin fín, duele reir, duele llorar, duele abandonar o duele soñar.
La mañana ha dejado de tener orden, estoy supeditada a mi cuerpo a este dolor que desciende y aumenta a su capricho siendo imposible planear nada o poder comprometerme a cualquier actividad que antes hubiera hecho en un abrir y cerrar de ojos.
Ahora es todo lento, lejano y cada vez más complicado…huyo de los roces, me he sorprendido a mi misma hechandome hacia atrás ,cuando al ser que más adoro, a lo más tierno y hermoso que tengo, me ha querido abrazar…huyendo de un abrazo inocente y tierno por miedo, por miedo al dolor, dolor que se multiplica por mil con un abrazo de cariño.
Y cuando nadie me ve, lloro de impotencia de como estoy viendo pasar lo más hermoso de mi vida y este dolor me impide disfrutar de esta felicidad.
Dicen que los enfermos de fibromialgia nos aislamos de la sociedad, y que no es nada bueno para nosotros…eso dicen los entendidos en la materia; ¿cuando comprobaran que cualquier estimulo externo, un roce, una conversación, un seguir a quien te acompaña se convierte en cientos de estimulos que nos provocan dolor a lo largo del día? Comprenderian que no es una actitud de tristeza, sino a evitar mas dolor del que sufrimos y a su vez el alejarnos de todos estos estimulos tan necesarios se convierte en un doble sufrimiento…porque ¿quien no desea la compañia de un buen amigo o andar a la orilla del mar y dejarse llevar por la brisa del mar?.
Es rizar el rizo al el dolor; el físico acaba consumiendo a lo emocional…el dolor se apodera de todo.
Por hoy lo dejo, estoy luchando con cada tecla que aprieto…para quien la sufre sé de sobras que me comprende….pero para el que no lo entendía lo dejo en su mano, piense lo que piense es respetable, a cada uno nos duele lo nuestro…y si nos duele algo más es simplemente porque queremos, podemos sentir más allá de nuestro propio yo.
Todos podemos ponernos cinco segundos en la piel de los demas, sino lo hacemos es porqué quizás hay demasiado miedo a sentir tanto dolor y de ahí nace otro sentimiento, el rechazo, vivimos en la sociedad de la perfección y el dolor no tiene espacio…pero esa es otra historia.
Un abrazo para todos.Carmen Martin

Linda Boyer y su terapia musical


pianoLinda Boyer es una enfermera y compositora con Fibromialgia que encontró en la música una excelente terapia para su enfermedad.

Linda comenzó a tomar clases de piano a los 4 años de edad, y a partir de los 13, empezó a componer sus propias melodías. En 1994 fue diagnosticada con Fibromialgia, y su reumatólogo le recomendó que se concentrara en su música como una terapia.

Al respecto ella comenta “La música es muy terapéutica para mi. Me ayuda a relajarme, sirve como una distracción cuando me duelen las articulaciones, mantiene mis dedos en movimiento y me siento bien al compartir mi música con otros”

A Linda le encanta compartir sus música y ayudar a los demás. En ella mismo ha notado que la música le ayuda a disminuir la ansiedad, controlar el dolor y aumentar la energía.

Cuando Linda tenía 33 años, conoció al profesor de música y compositor Robert Wehrman, quien tiempo después la invitó a tocar algo de su música durante una de sus clases. Ella quedó asombrada de que él y sus estudiantes creían que era realmente una buena compositora.

Poco tiempo después, algunas de sus composiciones ya eran reproducidas en diferentes centros de salud.

Más tarde, la Doctora Lucille Marchand, certificada en medicina holística, paliativa y familiar, contactó a Linda y la invitó a realizar un álbum dedicado a los pacientes con cáncer de mama.

El álbum llamado “A Season For Healing” (en español “Una estación para la sanación”) es una selección de hermosas melodía en piano que levantan el ánimo, renuevan el sentido de esperanza y ofrecen un ambiente relajante.

En el prólogo, la Doctora Marchan escribió:

“La música es la curación de la mente, cuerpo y espíritu. Melodías simples pueden provocar una respuesta profunda a lo largo de todo nuestro ser. La experiencia resuena de la energía de vida dentro de nosotros. Nos llama a crear un espacio de curación. Dentro de nosotros mismos renueva nuestro sentido de esperanza, que evoca la tristeza y la alegría. Este CD refleja las cuatro estaciones de curación:… la renovación de la primavera, la abundancia del verano, el dejar ir de la caída, y la profunda reflexión de invierno. Que esta música cree un espacio de sanación para ti”.

El caso de Linda Boyer es un excelente ejemplo del empleo de la musicoterapia. como una técnica para mejorar los síntomas de las personas con Fibromialgia.

¿Te gustaría escuchar algo de “A Season for Healing”? haz click  en : http://www.allmusic.com/album/a-season-for-healing-original-piano-compositions-by-linda-boyer-mw0001732240

http://artricenterfibromialgia.wordpress.com/

FIBROMIALGIA: ACTITUD


actitud_valores_fundacion_televisa_frasesLos enfermos con FM, vivimos una realidad muy dificil la mayoria estamos atrapados en nuestro dolor que cuando  le expresamos al mundo el mismo, no lo hacemos de una forma «correcta» .

Nuestro dolor es tanto y tan grande, de tal magnitud que no nos damos cuenta a veces que lastimamos a las personas que nos rodean… yo lo comprendo, porque lo he vivido por años en carne propia….

Tambièn adoptamos una actitud RUMIANTE, ante el mundo en general que honestamente considero nos daña màs a nosotros mismos….

Son comprensibles nuestras reacciones… tantos sintomas tan  extraños y tan complicados… que nuestro sistema nervioso se vuelve un caos total…. y a veces arremetemos sin darnos cuenta, contra quien estè cerca o contra lo que sea…

Y asi queremos y esperamos que NOS COMPRENDAN…. y si no.. sufrimos MAS

De las cosas que he aprendido desde que tengo FM es… que si no me comprenden..no me hace DAÑO… me comprendo yo… me conozco yo…

Me hago responsable de mi FM… vigilo lo que como y bebo, hago algun tipo de terapia, que se yo… lo que cada quien decida estarà bien…. pero esperar que EL MUNDO nos comprenda… solo nos hace màs daño… no nos comprenden porque… NO TIENEN FIBROMIALGIA…y como no le deseo a nadie que tenga ninguna enfermedad en particular… entonces… ME COMPRENDO YO.

Pero es ahi donde viene el porque de mi comentario….

Es muy dificil tener FM y ser…. AMOR Y PAZ… pero no es imposible y depende de nosotros… el amor y la paz se buscan dentro de cada uno… y es una tarea y una elecciòn personal….

Yo puedo ponerles en el muro FIBROFAMILIA AYUDAR AYUDA…mil consejos  de mil cosas…. pero si uds no tienen una buena ACTITUD ante la FM… nada les va a funcionar o solo les van a servir para…. seguir RUMIANDO…  sobre lo que no les funciona….. eso me dà tremenda tristeza…

Yo no soy mèdico, ni especialista en FM… ni mucho menos… yo solo soy una SOBREVIVIENTE DE FM, cada dia, un dia a la vez como AA…. y a mi me ha funcionado el rodearme de gente que vive espiritual y energètica en la misma onda que yo…

Doy gracias a Dios por cada dia que me permite ver la sonrisa de mis hijos… porque sè que mucha gente no tuvo ese privilegio… Soy un ser afortunado…

No doy gracias por mi dolor porque tampoco me considero MARTIR… no… mi dolor, ese lo manejo yo… y no siempre puedo… pero me he hecho responsable… o al menos… no dejo de intentar hacerlo…

Cada dia trato de ver… lo afortunada que soy… y dejar mi dolor de lado de alguna manera… y repito NO ES FACIL pero es mi ACTITUD lo que cuenta al final de la jornada….

http://comosobrevivialafibromialgia.blogspot.com.es/