Y crece . . .

Fibromialgia: Casos como el tuyo (II)

KALY

Hola,primero de todo gracias por estar aqui,hoy realmente necesitaba que alguien me diese un empujoncito y os he encontrado.

Mi caso tambien pasa por años de incomprensión e interminables pruebas médicas.Me diagnosticaron esta enfermedad cuando tenía 30 años,pero mi grán sorpresa fue descubrir que la había padecido practicamente toda mi vida.Con 12 años ya pasaba horas en el hospital con terribles dolores de cabeza,dolores musculares y de espalda sin ningún motivo aparente.Tras pasar por muchos especialistas fui yo quien sugerí la posibilidad de padecer fibromialgia a mi medico y me localizó 16 de lo 18 puntos gatillo.Además me hicieron un estudio del sueño y descubrieron que al menos hace 8 años que no entro en la fase REM del sueño,vamos que no descanso absolotamente nada desde hace 8 años (¿Como para no estar agotada no?)Me han tratado con todo tipo de analgesia,antidepresivos,ansioliticos.hipnóticos, etc..Pero por desgracia hay tratamientos que no me puedo permitir,Tengo una niña de 15 años y estamos las dos solas desde que tenía 6 años,así que no puedo tomar nada que me impida ocuparme de ella (como la morfina),por desgracia no cuento con un marido cariñoso que me apoye y me ayude en casa.He participado en ensayos clinicos de medicamentos para esta enfermedad,pero ninguno era para mi, auque se que algunos ya estan en el mercado con buenos resultados para otros.Pero yo puede decirse que vivo el día a día practicamente sin anestesia jajaja.Suelo decir que tengo días malos y días peores,porque ya hace mucho que no tengo un buen día.Me he sentido identificada en mucho de los casos que he leido y me ha reconfortado saber que no tengo parkinson (por los temblores) o ahlzeimer (por las perdidas de memoria),no había relacionado estos sintomas con la fibromialgia.Bueno que me enrrollo mucho,deciros que todos los días me levanto sabiendo que será doloroso pero no imposible,me pongo metas todos los días y me felicito cuando las consigo jeje,no he dejado de leer aunque no me entere de nada y estoy aprendiendo a decir No tarea dificil para mi.Saludos

SOBRE MI

Hola a todos!!!…es bueno saber que tenemos un espacio en el cual poder compartir nuestros casos y saber que hay personas con quienes se puede contar a pesar de la distancia. Bueno hace siete años empece con fuertes dolores de cabeza que se intensificaban con el pasar de los dias y cada vez eran mas frecuentes, pasaban los dias y los medicos no encontaban nada mal en mi. Los sintomas fueron aumentano, dolor en casi todo el cuerpo, rigidez matutina, insomnio, cansancio, mareos, depresion, dolores articulares, etc…..pero realmente el dolor de cabeza era insoportable!!! asi es que no le tomaba atencion a los otros sintomas. Termine en el servicio de cirugia de cabeza y cuello, me saque una tomografia, todo estaba ok, excepto por un desgaste de ATM mas de lo normal (disfuncion de ATM) por el que llegue al servicio de medicina fisica y rehabilitacion en donde me diagnoticaron «FIBROMIALGIA» recien hace dos años….debo confesar que durante todo el tiempo que estuve tratando de saber que es lo que estaba pasando conmigo perdi mi rumbo y ya no era la misma persona….Gracias a dios me atendieron extraordinaios medicos que hasta el dia de hoy frecuento cada mes y a los cuales estoy muy agradecida por la calidad humana que me brindaron cuando yo mas lo necesitaba…y por supuesto el apoyo de mis padres que es incondicional.

Hoy en dia me trato con pregabalina, amitriptilina y melatonina, asisto a programas de ejercicios, trato estar en actividades lo mas que pueda porque si no hago nada me duele mas… asi es que para adelante!!! A DAR LO MEJOR CADA DIA!!!

HOLA A TOD@S…..

Hola. Soy nueva en esto aunque no con la enfermedad, ya que la tengo hace 15 años, aunque diagnosticada hace 6 años, y …bueno….al igual que much@s de vosotr@s mis principios con la enfermedad hasta que me la detectaran pasaron por todo tipo de médicos, pruebas, … Hasta que un 12 de Mayo lei en un periódico una entrevista a una señora con Fibromialgia. Poco a poco me fui identificando con ella, en pruebas, diagnósticos, etc. Al día siguiente fui a mi médico y la dije «puede ser que yo tenga Fibromialgia??». Se quedó sorprendida a la vez que me decia «Ay Amaia, la de años que llevamos con pruebas…pero es que eres tan joven que quien se lo iba a imaginar». Me hicieron lo de los puntos gatillo y tenia 18/18. He perdido la cuenta de las veces que me dijeron que era todo de mi cabeza, que eran cosas mias, etc… Me hice pruebas en Soria, Burgos, Bilbao, …..y yo esaba mal de la cabeza. Que´facil es hundir la moral de una persona que se siente que no puede ni respirar, ni hablar, ni andar, porque el dolor es horroroso y que encima la digan que el dolor no existe. Pero que os voy a contar a vosotr@s si habreis pasado por lo mismo que yo. No os quiero aburrir con mis problemas ni molestar. Tal vez es que me he acostumbrado a no contarlos para no hacer sentirse mal a quien me rodea, para hacerme la fuerte cuando no puedo ni toser del dolor. Es más, me fui sola a vivir a Tenerife y acabo de volver a casa de estar viviendo en una provincia de Cadiz. Me fui porque el clima me venia algo mejor, pero sobre todo para no hacer sufrir a mis padres con mis brotes. Se que es muy importante tener apoyo, pero preferia estar sola a hacerles sufrir. Ahora he vuelto y en un mes ya me han llevado 2 veces a urgencias. Queria ser más fuerte de lo que soy pero soy humano, y no una máquina. Perdonarme si os he aburrido con mi historia. Sólo necesitaba desahogarme, ya que hacer ver que estas bien por fuera a todas horas agota y ahora que estoy sola en la sala, que mis padres han ido a dormir, me desahogo escribiendo y llorando con vosotr@s.

Un saludo y un abrazo de algodón, y perdón si he sido pesada.

http://redpacientes.com

Amar a una persona enferma

Homenaje a las personas que nos ayudan en la enfermedad

Hoy he recibido un mail de un paciente, hace un año que nos conocimos y empezó la terapia.

Un año que esta persona decidió cambiar su dolor, incomprensión y tristeza por esperanza e ilusión.

Su primer paso fue cuando por casualidad encontró mi libro y empezó a leerlo.

El segundo paso fue ponerse en contacto conmigo a través del mail que facilito en mis libros.

Los primeros meses fueron de adaptación a la nueva alimentación. Conocer los alimentos que favorecían su recuperación y descubrir los que lo estaban enfermando.

Empezamos a sanar su intestino y poco a poco comenzó ha encontrarse un poco mejor.

Los dolores del estómago fueron desapareciendo, al igual que la migraña, podía dormir mejor y sentía menos dolor.

Curar las Cándidas ese era su problema, pero contaba con el gran apoyo de su novia Rocío, creo que era la única persona que no pensaba que se quejaba por que sí, le apoyaba en el cambio de alimentación y era su gran ayuda en la curación.

Hoy he recibido un mail suyo.

Después de un cariñoso saludo me comenta que esta mal, muy mal.

Hace unos meses ha recibido un duro golpe en su vida. Su novia, su apoyo, su vida había fallecido.

Leer estas palabras me ha llenado de dolor, perder una persona querida, de golpe sin previo aviso te rompe por dentro.

Todo tu cuerpo experimenta un dolor tan terrible que la armonía que necesitamos para que todo funcione se rompe.

El sistema inmunológico se ve afectado, nos debilita y cualquier enfermedad puede atacarnos causando más dolor si cabe.

En su caso la fibromialgia se ha visto agravada otra vez.

Pero la vida sigue queramos o no y a ese dolor desgarrador le sigue otro dolor menos intenso pero muy duro que te recuerda que sigues estando aquí y debes seguir adelante.

Una terapeuta que había perdido a su hijo en un accidente me comento hace años que cuando tenemos algo en nuestra vida que nos la cambia totalmente, si nos abandonamos solo agravaremos la ya tan delicada situación.

Ella afronto la perdida de la única forma que sabía, siguiendo una buena alimentación, meditando y intentando seguir adelante.

Hoy he sentido mucho dolor por esta persona.

Quiero rendir un homenaje a Rocío por haber ayudado y querido a su pareja en esos momentos que tanto la necesitaba.

Pero quiero hacer un homenaje a todas las Rocío que están apoyando a sus familiares enfermos, son personas maravillosas que se merecen todo nuestro amor y respeto.

 http://comidasana.eu/

Los arreglos dentales y la fibromialgia

Cada día más personas advierten los daños causados por los empastes dentales.
Como un grupo especialmente perjudicado, nos encontramos los fibromiálgicos. Muchos saben que el mercurio, aún muchos años después sigue mostrando sus efectos similares a los que sufrimos por nuestra condición.
Los días 16 y 17 de noviembre, para la humanidad fue un día como cualquiera sin saber que se estaba llevando a cabo un encuentro de la OMS, en Ginebra donde se trataría sobre un tema que viene preocupando a algunos investigadores.

Se trata de cual es el motivo de que se siga utilizando mercurio en los empastes dentales si ya se sabe lo contaminante que puede ser para el medio y las personas directa e indirectamente.
La asociación Mercuriados, es quien pone en el tapete este tema ante la OMS, pero a no creer que esta es la primera vez que este tema esta sobre la mesa ya en el 2005 la OMS declaro que el mercurio es muy tóxico.

De aquí la pregunta ¿Porque se sigue utilizando?, en algunos países como Noruega y Suecia ha sido prohibido y en otros se lo a restringido su uso, pero eso no alcanza, si algo es tóxico es tóxico y no alcanza con que algunos lo controlen y otros no, esta claro que aquí se necesita una política internacional de protección al medio ambiente y por ende a la humanidad.
En el 2005 la OMS establece en un documento los peligros del mercurio, que hasta puede ser mortal por su inhalación o su acción cutánea, que puede afectar sistema nervioso, digestivo, respiratorio e inmunitario.
Estamos hablando de hace cuatro años y en todo ese tiempo no se pudo eliminar del uso dental y tomar medidas con el que queda en desuso como el que se reemplaza de lo empastes dentales, o en de los cadáveres que los poseen.

Por otra parte laa Naciones Unidas en el 2004, lanzo una campaña de mercurio cero, que tiene como objetivo anular la oferta y la demanda del mecurio.
Como ven el tema esta planteado, lo que faltan son desiciones conjuntas que se cumplan con responsabilidad, sin importar que las alternativas como las resinas y las cerámicas sean de un valor económico mayor, pero acaso nuestro futuro y el de las futuras generaciones tiene valor económico?

http://www.saludbeta.com

La verdad en fibromialgia

Me animo a volcar el testimonio que recogí desde Facebook, porque no hay forma de explicarlo mejor.

No dejen de leerlo, creo que poco a poco nos vamos acercando a la verdad. Increible.

Hay evidencia de que en la fibromialgia y otras enfermedades afines existe un estado de hipersensibilidad en los sensores musculares de daño. De este modo cualquier estímulo irrelevante genera falsa señal de nocividad que induce al cerebro a encender los programas defensivos de dolor o fatiga. Esta hipersensibilidad no se acompaña de daño objetivo en los músculos ni de aumento en metabolitos ácidos o ATP. Es decir, los sensores de ácidos y ATP están hipersensibles y descargan señal de daño a pesar de que los niveles de las moléculas sensadas son normales.La alarma de incendios salta porque los sensores de humo o altas temperaturas han descargado en ausencia de humo y altas temperaturas. Lógicamente, el servicio de extinción de incendios se pone en marcha a pesar de que se trata de una falsa alarma.
La pregunta lógica es: ¿qué hace que los sensores de daño estén hipervigilantes?
La respuesta más honesta es: no se sabe.
Desde esta posición de ignorancia confesada caben dos propuestas:

1- Aunque no se sepa el origen, es un hecho que existe una situación anómala de sopreproducción e hiperexcitabilidad de sensores de daño. Una determinada genética y focos de sobrecarga física y emocional actuales y/o pasados generarían la alteración. El ejercicio potenciaría el problema ya que la actividad muscular generará trenes de señal (falsa) de nocividad.

Los centros de procesamiento de señal de daño estarían secundariamente sensibilizados por la continua llegada de información sobre nocividad. El cerebro estaría hipervigilante como reacción a la falsa información.

Esta es la posición periferalista, muscular.2- No se ha demostrado ninguna alteración objetiva muscular de forma consistente y el estado de hipervigilancia de los sensores sería secundario a un encendido central, cerebral, de la alerta. Esta hipersensibilidad central estaría facilitada o determinada por factores cognitivos y emocionales.

Esta es la posición centralista.

En mi opinión el sistema nociceptivo (detección de daño actual y/o potencial) se activa en su conjunto. No es imaginable una situación en la que los sensores estén activados y el cerebro mirando para otro lado o, al revés, el cerebro preocupado y los sensores apagados.

La información fluye de abajo arriba y de arriba abajo. A veces encienden la mecha los sucesos (daño muscular consumado) y los metabolitos ácidos y ATP disparan los sensores correspondientes haciendo saltar el dispositivo general. En otras ocasiones es el cerebro el que sobredimensiona el peligro y eso se traduce en la activación preventiva de los sensores, aun en ausencia de señales de daño consumado o inminente.

La impresión que se recoge en los trabajos sobre fibromialgia

es que se pasa por alto la función predictiva. Si el cerebro codifica peligro, aunque sea erróneamente (tal como sucede con el sistema inmune y las enfermedades autoinmunes) el sistema se activa.

El cerebro puede frenar o estimular las respuestas periféricas. Cuando se produce una incidencia de daño agudo colabora en el encendido explosivo del sistema nociceptivo para pasar, tan pronto como lo permita el estado de los tejidos dañados y según los contextos, a regular y aflojar la presión vigilante.

En la fibromialgia el cerebro actúa como si algo estuviera poniendo en peligro la integridad muscular o como si se quisiera evitar, preventivamente, su trabajo. Se trata de una evaluación errónea de peligro. Ese es, en mi opinión, el problema central. Los hallazgos periféricos de sensores ácidos y purinérgicos sobreproducidos e hiperexcitables, los niveles elevados de sustancia P y descendidos de serotonina, etc, son marcadores del estado de alerta nociceptiva inducido por la evaluación cerebral de peligro.

El cerebro trabaja desde falsas creencias de daño potencial y promueve conductas defensivas apretando las tuercas del dolor y cansancio. El paciente puede obedecer o resistirse al requerimiento cerebral. El cerebro actuará en consecuencia.

Cerebro no es sinónimo de individuo consciente ni se presupone un origen psicológico.

El procesamiento de información es una función somática. El procesador (red neuronal) puede estar sano pero puede procesar información errónea, por muchos motivos. Puede que no estemos haciendo bien los deberes a la hora de proveer al cerebro de los datos adecuados…

http://www.saludbeta.com