Rehen de tu cuerpo.

La Fibromialgia y el Teléfono

No hace mucho tiempo le tuve que decir a una amiga que quería conversar seguido conmigo por teléfono, que yo no era fanática de hablar por teléfono, porque la verdad es que no sabía como explicarlo. Con mi madre tengo el mismo problema, porque me llama diariamente, varias veces al día. Antes no tenía problemas para hablar por teléfono con familiares o amistades, pero ahora si. Ahora después de tantos años de fibromialgia, me he dado cuenta que hablar por teléfono es para mi una experiencia difícil y dolorosa. Por qué?

Recientemente, leí un artículo que hablaba sobre este mismo tema, y realmente comparto todo lo que allí se mencionaba y creo que la mayoría de las personas con fibromialgia probablemente piensen igual. Las conversaciones telefónicas pueden consumir grandes cantidades de energía, cosa en la que probablemente ni siquiera habíamos pensado. He aquí algunas observaciones del porqué hablar por teléfono puede ser agotador para los fibromialgicos:

• Se necesita mayor concentración para sostener una conversación que no sea cara a cara, porque no se reciben todas las señales no verbales que forman gran parte de la comunicación; nuestra «neblina mental» puede impedirnos alcanzar ese grado de concentración.
• Con frecuencia estamos en lugares llenos de distracciones, y la mayoría de nosotros tendemos a bloquear una cosa para concentrarnos en otra. Por ejemplo, si hay niños jugando, o perros ladrando, cosas como estas pueden robarme la atención momentáneamente y hacer que me pierda partes de la conversación.
• Los problemas que tenemos para recordar palabras algunas veces, pueden hacer difícil o estresante cualquier conversación. En ocasiones nos estresamos cuando no logramos encontrar la palabra adecuada o tememos perder el hilo de lo que estamos diciendo.
• Cualquier interacción social requiere energía. Esto es un poco difícil de entender para las personas que están sanas, pero quienes tenemos fibromialgia, sabemos muy bien de que estoy hablando. Cuando tengo días con poca energía, tiendo a evitar el teléfono, y a veces hasta las personas.
• El solo hecho de sostener el teléfono puede resultar doloroso, para la mano, el brazo, el hombro, el cuello y hasta para la oreja. Si debemos hablar mucho (por obligación), es recomendable usar un auricular o headphone (como los de las recepcionistas), si está a nuestro alcance.

Por lo menos para mi, escribir es mas fácil que hablar por teléfono, en términos de destreza mental, aunque no necesariamente menos doloroso; pero ciertamente puedo tomarme tanto tiempo como necesite, ordenar mis enredados pensamientos, corregir, cambiar, arreglar, y todo puedo hacerlo poco a poco (lo cual no aplica cuando se sostiene una conversación); quizás por eso me siento mas cómoda con correos electrónicos, chats y mensajes de texto.

En lo personal, para mi hablar por teléfono, implica que me tengo que quedar fija en un solo sitio, sosteniendo el teléfono alternadamente con ambas manos, ya que evito en la medida de lo posible, sostenerlo con la oreja y el hombro, porque luego el dolor en el cuello podría llegar a ser terrible. Por otro lado, hasta podría decir que prefiero hablar por celular, porque usualmente estas llamadas tienden a ser mucho mas cortas.

Sin embargo, cuando tengo que realizar llamadas telefónicas, sobre todo a personas extrañas, trato de eliminar todas las distracciones (el televisor, los perros, los chicos, etc.). Si necesito transmitir información específica a alguien, tomo notas previamente y las tengo a mano; si necesito obtener información, entonces anoto todo lo que me dicen, para poder «recordarlo» posteriormente. Esto nos evita la frustración de habernos olvidado de la mitad de la información obtenida apenas colgamos el teléfono, o la vergüenza de tener que volver a preguntar lo mismo.

Las llamadas telefónicas te dejan exhausto, frustrado o adolorido? Tratas de evitarlas? Como prefieres comunicarte? Déjanos tus comentarios y si tienes recomendaciones que puedan ayudarnos a sostener una mejor conversación telefónica, por favor compártelas con nosotros.

© Mylene Wolf

http://fibromialgico.blogspot.com.es

Identifican por primera vez ocho moléculas que podrían mejorar la fatiga crónica

Según ha informado IrsiCaixa, los investigadores han demostrado alteraciones de este grupo de moléculas en personas con el SFC, que parecen estar asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario.

La investigación supone un importante avance, dado que actualmente el diagnóstico de esta enfermedad se basa únicamente en la evaluación de sus síntomas, aunque los científicos han puntualizado que necesitan confirmar los resultados con estudios más amplios.

Los resultados de este estudio, que se acaban de publicar en la revista científica Journal of Translational Medicine, podrán mejorar el conocimiento de una enfermedad que se estima que en España afecta a 1 de cada 1.000 personas. La investigación ha contado con la colaboración del grupo de investigación en Fatiga Crónica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) y de la Clínica SFC de Tarragona, así como con el apoyo de diferentes asociaciones de personas afectadas por este síndrome, de la Fundación Lucha contra el Sida y de la Clínica Delfos.

Los especialistas han explicado que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad compleja que afecta a los sistemas inmunitario, neurológico, cardiovascular y endocrino de las personas que lo padecen. Provoca un cansancio constante que no puede atribuirse a un esfuerzo reciente y que no mejora con el descanso, por lo que los pacientes se ven obligados a reducir de forma significativa su actividad diaria.

Actualmente, se desconoce el origen de esta enfermedad, que ocasiona una pérdida sustancial de concentración, intolerancia a la luz, al estrés emocional y a la actividad física. También puede comportar dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente.

El estudio ha identificado, por primera vez, un grupo de 8 moléculas del sistema inmunitario que los investigadores asocian a una peor respuesta inmunitaria de los pacientes con el SFC.

«Las alteraciones de estas moléculas en las personas con el SFC podría contribuir a mejorar la fiabilidad y la rapidez del diagnóstico de una enfermedad compleja y, hasta la fecha, mal definida a nivel molecular», ha explicado mediante un comunicado el coordinador del estudio y responsable del Grupo de Virología e Imnunología Celular, Julià Blanco.

Actualmente, el diagnóstico del SFC se basa únicamente en la evaluación de los síntomas clínicos descritos anteriormente, después de descartar otras enfermedades.

El diagnóstico es poco cuantitativo y requiere pruebas de esfuerzo o neurológicas que pueden ser más molestas para el paciente que una extracción de sangre.
http://www.madrimasd.org