Fibromialgia en el colegio, como explicar la enfermedad a otros niños. (I)


colegioDIRIGIDO A PROFESORES Y ALUMNOS PARA SABER QUE ES LA ENFERMEDAD Y COMO TRATAR AL NIÑO QUE LA PADECE.

Esta es una historia real que puede ayudar a entender a los compañeros de algunos niños y adolescentes que le pasa a su amigo y como pueden ayudarlo en su enfermedad.

Esta es la historia de una niña como tú que de repente un día empezó a sentirse mal, de como sus compañeros la ayudaron en el doloroso camino y como tienes que ayudar a tu amigo enfermo.

Marta nació en plena navidad, fue el mejor regalo para toda su familia. Su hermanita Aranxa tenia 3 años y pensaba que papa Noel le había dejado bajo el árbol una muñequita para jugar.

Cuando tenía 3 años empezó a quejarse de dolor en los pies. Viendo su madre que no dejaba de quejarse decidieron hacer una visita a un traumatólogo, que es el médico de los huesos, para saber su opinión.

El diagnostico fue sorprendente, Marta tenía los huesos de los talones rotos a trocitos, por eso tenía tanto dolor.

Empezaron a darle cada día analgésicos que son medicamentos para el dolor.

Pero los dolores no paraban y Marta no podía jugar y correr como el resto de sus amigos, aunque ella tenia tantas ganas de correr como todos y intentaba hacerlo como los demás.

El problema llegaba después cuando los dolores eran terribles y había días que no podía ni caminar.

Poco a poco fueron pasando los años, los dolores seguían estando pero Marta era una niña feliz con unos amigos estupendos.

Entonces cuando tenía 9 años empezó a tener dolor en las rodillas.

Esta creciendo, dijo el médico.

Que tome más pastillas para el dolor, pronto pasara.

Pero el dolor cada día era más fuerte, esas pastillas no le paraban el dolor, encima para empeorar las cosas le dolía cada vez más el estómago de tanto medicamento.

Marta seguía estudiando y sacando buenas notas. En el colegio estaban empezando a crear un equipo de balonmano y ella tenía muchas ganas de participar.

Empezó a participar con el equipo y era muy buena jugadora.

Pero un día era tanto el dolor de la rodilla que su médico decidió escayolar esa pierna para ver si conseguían controlar el dolor.

Sus padres la ayudaban para poder seguir asistiendo a clase y sus amigos se turnaban para ayudarla con la mochila.

Un mes después de mucho sufrimiento, pues no es nada fácil caminar con una pierna escayolada, ni ducharse¡¡¡ encima con llagas en las manos por causa de las muletas, amen de otras llagas en el pie, le quitaron la escayola y para sorpresa de todos el dolor seguía ahí.

¿Qué podemos hacer más? Preguntaron sus padres.

La respuesta del médico fue:

La verdad es que no se que le pasa a Marta, porque tiene estos dolores. Volvieron ha empezar los análisis de sangre.

Mientras Marta empezó a notar dolor en las manos y en la espalda. La mochila cada día parecía más pesada y el dolor era más fuerte.

¿Qué le estaba pasando a Marta?

Sus amigos no entendían porque no quería jugar o simplemente pasear con ellos.

Los análisis de sangre no revelaron nada, seguían sin saber que le pasaba.

Pero ella cada día estaba peor, le dolía mucho la cabeza, la espalda y las piernas.

Estaba perdiendo la memoria y le costaba prestar atención en clase. Su madre tenía que ayudarle a comer y ducharse.

Los dolores de espalda no la dejaban estar sentada en la silla y seguir la marcha de la clase era cada vez más difícil.

Estaba llegando la navidad y dejo de ir al colegio, ya no se podía levantar de la cama, apenas caminar ni hablar y solo quería estar quieta.

Sus amigos venían a casa para traerle los deberes. Ellos nos entendían que le pasaba, ella tampoco y sus padres ya no sabían que hacer.

Después de navidad fue ingresada en el hospital

Por fin después de meses de sufrimiento. Sin saber que le producía esos dolores fue diagnosticada ,

tenía fibromialgia juvenil severa y fatiga crónica.

¿Y ahora qué?

Pues a seguir sufriendo pues estas enfermedades no tienen por ahora solución y menos curación.

http://comidasana.eu

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Solo el 10% de las personas con dolor crónico está bien atendida


Medicamento-dolor-cronicoAlrededor de un 11% de la población europea sufre un dolor crónico, según una encuesta europea con 1.000 pacientes —de los cuales 200 eran españoles— hecha por el laboratorio Boston Scientific. Es el último intento de radiografiar un problema de salud y económico, y de llamar la atención sobre una situación que no avanza. Datos de estudios similares de hace cinco o diez años indicaban un porcentaje de afectados similar. No solo el dolor es crónico: la falta de atención adecuada lo es también.

El dolor crónico se define como el que dura más de seis meses. La cifra es extrapolable a España. Y sus complicaciones, también. Un 68% de los encuestados no encuentra un alivio a pesar de haber probado varios tipos de fármacos u otras terapias. Y solo un 10% es remitido directamente a una unidad específica. La escasa formación del personal sanitario sobre tratamientos adecuados y el desconocimiento de la población de la existencia de los mismos se erigen como las principales causas, según la encuesta.

El camino para el paciente no es fácil. Primero acuden a los médicos de atención primaria, donde les dan analgésicos, necesitándose, en muchas ocasiones, varias visitas hasta lograr un ajuste. “El problema es cuando se prueba que un fármaco no sirve, entonces el médico no sabe a qué tratamiento acudir”, dice María Luisa Franco, médico de una clínica del dolor y colaboradora de la encuesta.

Que se lo digan a Ana Cordonilla, una mujer de 50 años que tenía un dolor de cabeza que no la dejaba ni de día ni de noche. “Estuve primero con la médico de cabecera, que me recetó pastillas, y luego pasé por rehabilitación. No tenía consuelo con nada, ni morfina ni nada”, cuenta. En total pasaron 10 años hasta que ingresó en una clínica especializada.

Además, en España, los opioides como la morfina para tratar el dolor intenso son apenas utilizados en un 1% de los casos, cuando se trata de dolores severos, según datos de la Sociedad Española del Dolor (SED). Aunque el país ya ha dejado los últimos lugares en el ranking europeo en cuanto al uso de opioides, todavía hay muchos mitos que impiden su aplicación. “Primero, se cree que los opioides solo se deben utilizar en pacientes terminales. Y segundo, que crean adicción. Esto último no es verdad y hay estudios que demuestran que solo un porcentaje bajísimo presenta adicción”, dice Franco.

“En muchas ocasiones, el profesional sanitario no tiene la formación suficiente para entender el dolor como una enfermedad en sí y no como un síntoma”, dice Concha Pérez, directora de la Unidad de Dolor del hospital de La Princesa de Madrid y portavoz de la SED. Según la médica, el hecho de que su enseñanza en las facultades no esté normalizada explica que no se den los tratamientos más idóneos

Es el caso de Caridad Benita, de 79 años, que tardó más de una década en trasladarse a una clínica del dolor. “Cuando llegué y me implantaron un estimulador de médula espinal (un método que transmite impulsos eléctricos suaves que impiden que las señales de dolor lleguen al cerebro), mi vida cambió. Ahora puedo disfrutar de mi familia”, dice.

A la escasa formación médica se une la falta de clínicas especializadas. En España existen unas 108 unidades del dolor, la mayoría dependientes de los servicios de anestesiología de los hospitales. Pero solamente unas 10 cumplen con el máximo nivel, es decir, son independientes de otros servicios de los hospitales y tienen un presupuesto y personal propio. “El problema es que hay muchas unidades que las lleva una sola persona. Faltan psicólogos (un especialista fundamental para los expertos) o tratamientos intervencionistas”, dice Pérez.

El dolor acompaña a la mayoría de los pacientes toda la vida. Y sin un tratamiento adecuado pueden llegar a aislarse de sus familiares y amigos y a dejar sus trabajos. Así, un 12% de los encuestados se separa de su pareja. Además, la posibilidad de suicidio es el doble. Para la familia de José Luis Nieto, de 60 años, fue difícil lidiar con la enfermedad. Después de haber sido operado por un tumor en la cabeza, la cara le quedó paralizada y la sensación de golpes y pinchazos “no le dejaba estar en ningún momento”. Sus familiares lo dejaron todo para apoyarlo. “Mi madre y yo tuvimos que dejar la empresa que teníamos para cuidarlo. Él no paraba de llorar. Fue muy difícil”, cuenta su hija.

Mientras tanto, la demanda sigue ahí y en un año las unidades de dolor han atendido a más de 200.000 personas (unas unas 4856 por unidad), según Pérez. La mayoría de las consultas las acaparan los dolores musculoesqueléticos, especialmente los lumbares.

Pepa Garrido, de 43 años, tuvo que dejar su empleo como administradora por un infarto cerebral. “Muchas veces no tienes motivación ninguna”, dice. “Aun así, tienes que aprender a convivir con ello y seguir adelante”.

La fibromialgia y la medicina biológica (II)


medicina biologicaDentro del cuadro clínico de la fibromialgia el elemento que mas la caracteriza es el dolor musculoesquelético el cual es difuso y generalizado y se puede •acompañar de rigidez prominente que puede comprometer al menos 3 sitios anatómicos por un periodo mayor de 3 meses.

 Dicho dolor suele ser intenso y en muchas ocasiones al paciente le es difícil describirlo y adicionaImente se puede agravar con el frío, el ejercicio físico intenso y con el estrés emocional. Los sitios más frecuentes donde se localizan estos dolores son principalmente: región lumbar o espalda baja, cuello, tórax y muslos.

 La mayoría de los pacientes refieren esta alteración de los músculos como un calambre muscular doloroso que en muchos casos puede estar asociado a un espasmo muscular localizado.

 El sueño no reparador, ligero e inestable es otro síntoma importante que se puede asociar a debilitamiento intenso que puede ser hasta incapacitante con alteraciones del ritmo intestinal, rigidez en las extremidades superiores e inferiores y episodios depresivos acompañadas de crisis de ansiedad, abundantes pesadillas que generan a su vez gran cantidad de descargas dolorosas en los músculos durante el sueño.

 La fatiga que se presenta en los pacientes con fibromialgia es extrema y está presente en todas la actividades cotidianas y lógicamente estas se van a ver inevitablemente dificultadas generando una discapacidad de grado variable que limita sus tareas en el ámbito familiar como en el profesional. Recordemos que al no haber sueño reparador se impedirá el adecuado descanso y el cansancio y la fatiga se acentuarán en el futuro.

 Otros síntomas adicionales pueden incluir incontinencia urinaria, dolor de cabeza, migraña, movimiento anormales en las extremidades, dificultada para la concentración y para recordar eventos, aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado, resequedad en los ojos y boca, zumbidos en los oídos, alteraciones de la visión y algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.

 Dada la naturaleza de la fibromialgia, no existen pruebas de laboratorio disponibles para realizar el diagnóstico de la misma , de hecho los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales así que su diagnostico es clínico y se establece por exclusión de otras patologías y por la presencia de síntomas y signos característicos.

 Ahora bien, en el campo de la medicina biológica encontramos un arsenal terapéutico para el manejo de la fibromialgia con excelentes resultados no solo a nivel físico de la enfermedad si también a nivel emocional mejorado así de manera notable las condiciones de vida del paciente y por ende de su familia y personas que lo rodea.

 En la experiencia personal hemos observado grandes resultados a través de la aplicación del ozono por diferentes vías, también lo es la utilización de la famosa terapia neural, la colocación de campos magnéticos pulsantes, la administración de productos homeopáticos por vía oral o parenteral, así como lo es la de minerales y oligoelementos en asociación con complejos vitamínicos. Todas estas terapias de manera individual o en conjunto van a brindar la posibilidad de cambiar la evolución de una enfermedad tan controvertida como lo es la fibromialgia.

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